(ДС) Помогите спасти Николаеву Анечку
Анечке 2 года она из г. Обнинск. Диагноз - симптоматическая форма эпилепсии со сложно парциальными судорожными приступами, симптом мышечной дистонии.
За своё короткое существование в этой жизни, ребенок перепробовал множество различных, очень серьёзных и губительных для всего организма противосудорожных лекарств, которые сильно тормозят её развитие ! Организм Анютки не поддается лечению этими жуткими препаратами, которые никак не могут остановить приступы. А каждый приступ медленно и верно убивает новые клетки её мозга. Каждый приступ – шаг назад в её развитии. Врачи разводят руками, не могут найти причину её заболевания и поставить точный диагноз, а значит и найти правильное лечение. Жизнь крошки проходит в больницах и бесконечных обследованиях. Всё больше сгущаются тучи над маленьким солнышком!
26 июня 2011 г. Анечке 2 года. Она рвется ходить. Она не сидит спокойно в коляске, пытаясь развернуться и вылезти из неё… Но это всё, чем заканчиваются её попытки. У неё большой потенциал.
Но ей надо помочь! Сама она не справиться. Мозг Анютки ещё можно спасти и реабилитировать.
В Германии, рассмотрели документы и историю развития девочки и согласились помочь в лечении. Стоимость неимоверно высока и составляет 52 000 евро. Семья малышки сама не справится !
Времени мало!
Благотворительный фонд "Счастливый мир": http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/nikolaeva-anechka
По состоянию на 18 Августа 2011 г.:
Собрано: 604260,21 руб.
Осталось собрать: 436627,29 руб.
Срок: СРОЧНО!
Реквизиты для перевода средств:
ИНН 7705694150
КПП 770501001
Счета в ОАО «СМП Банк»
Расчетный счет в рублях РФ: 40703 810 8 0000 0000 821
К/с 30101 810 3 0000 0000 503
БИК 044583503
ОКВЭД 85.32, 22.1, 51.1; ОКПО 79012377
Получатель: НО благотворительный фонд «Счастливый мир»
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Николаевой Анечки
Здесь можно перевести средства с помощью кредитной карты: https://www.hworldfund.ru/bank/index.php
Здесь с помощью Qiwi: https://w.qiwi.ru/transfer.action
Оплата через Яндекс-деньги, Номер счета: 41001902383436
Оплата через RBK-Money, Номер счета: RU558318551
Оплата через Web-Money, Номер счета: R233756827218
Сайт БФ "Счастливый мир" - www.hworldfund.ru
Наш контактный номер телефона - 8 (495) 980-04-38
Почтовый адрес: help@hworldfund.ru info@hworldfund.ru lg@hworldfund.ru
Мы есть Вконтакте http://vkontakte.ru/id96197162#/id143282442
Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/cdk/st.cmd/anonymLogin/st.redirect/%252Fgroup%252F43125234729036/tkn/2573
Фэйсбуке http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100002478325223
ЖЖ http://hworld-ru.livejournal.com/
Новости из Германии от Мамы Анечки 22 августа 2011г.:
Анечка умница !!! Терпеливая девчонка ! От наркоза отошла почти хорошо, весь день спала, к вечеру проснулся аппетит.
Спинно-мозговую пункцию нам сделать не удалось - врачи не смогли ввести жидкость в вену для проведения процедуры. Вена выталкивала жидкость обратно, не давая просочиться даже маленькому милиграмму !
Вчера была заключительная беседа с доктором. Диагноз нам так пока и не поставили. Сначала сказали - тяжелая форма эпилепсии (но какой и от чего не знают), потом зам. главного врача объяснил, что редкое заболевание. В результате написали "Неклассифицированная эпилепсия". Будут ждать результатов генетиков, обмена веществ (это будет только через месяц) и сказали все-таки сделать пункцию и проверку на импульсы от мозга к мышцам. Выписали кучу жутких лекарств, увеличили дозы. Ждут через 2-3 месяца, сказали, что за такой короткий срок полное обследование провести сложно. Сложно ещё и потому, что они не могут понять, что с ней происходит, нужно стационарное длительно наблюдение и (как я это называю) - эксперимент.
Они нас ждут на (как минимум) 4-х недельное обследование и подбор терапии.
Приступы не смотря на высокие дозы не уходят, каждый день по несколько раз.
Анечка - как всегда присуще моему маленькому человечку - не унывает и улыбается.
Я рук не опущу никогда, даже если придется ехать за её лечением на северный полюс !!!
Очень надеюсь на помощь неравнодушных людей и Боженьку.
Спасибо Вам, что Вы с нами. Елена.
По состоянию на 25 августа 2011 г. БФ "Счастливый мир":
Собрано: 633 801,91 руб.
Осталось: 407 743,09 руб.
Срок: 25 000 € срочно
Ссылка на страничку Анечки в Фонде:
http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/nikolaeva-anechka
По состоянию на 30 Августа 2011 г. Фондом "Счастливый мир":
Собрано: 633 831,91 руб.
Осталось собрать: 412 158,09 руб.
Срок: Срочно!!!
Страничка Анечки на сайте: http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/nikolaeva-anechka
Дата Жертвователь Сумма Способ перевода
29.08.2011 mc_dl 20,00 webmoney
23.08.2011 Каменский А.М. 6000,00 р/счет
22.08.2011 Мария 1000,00 пластиковая карта
22.08.2011 Горячева И. 1000,00 пластиковая карта
22.08.2011 Alex 5000,00 пластиковая карта
21.08.2011 Юлия 300,00 пластиковая карта
20.08.2011 pay2 975,00 rbkmoney
19.08.2011 Итаума И. 500,00 пластиковая карта
19.08.2011 Ходалев Н.В. 500,00 пластиковая карта
18.08.2011 Симбирцева С.В. 600,00 пластиковая карта
18.08.2011 Лобов С.В. 1666,70 пластиковая карта
18.08.2011 Воронов В.Г. 10000,00 пластиковая карта
18.08.2011 Лебедев В.В. 2000,00 пластиковая карта
16.08.2011 Смагулов Е.Г. 1000,00 пластиковая карта
16.08.2011 Дорошина А.В. 2750,00 пластиковая карта
16.08.2011 Конышев К.Л. 50000,00 р/счет
16.08.2011 Гусев А.В. 5000,00 р/счет
16.08.2011 Щерба Е.В. 500,00 р/счет
15.08.2011 Князев С.С. 1000,00 р/счет
13.08.2011 Сиротин В.Ю. 5000,00 пластиковая карта
12.08.2011 ООО "Стройгазконсалтинг" 120000,00 р/счет
11.08.2011 Федорова И.Е. 2000,00 р/счет
10.08.2011 Федоров С.В. 5000,00 пластиковая карта
09.08.2011 Алла 492,61 яндекс-кошелек
09.08.2011 ООО "Аркаим" 12461,00 р/счет
08.08.2011 Дмитриева М.В. 5000,00 пластиковая карта
08.08.2011 Дмитриева М.В. 5000,00 пластиковая карта
08.08.2011 Мигачева М. 950,00 яндекс-кошелек
08.08.2011 Сорокотяга А.В. 10000,00 р/счет
08.08.2011 Рожков М.В. 4000,00 р/счет
08.08.2011 Каковкин И.Г. 3000,00 р/счет
08.08.2011 Водопьянов В.В. 420,00 р/счет
08.08.2011 Суслов В.А. 2500,00 р/счет
06.08.2011 Вестник 10000,00 пластиковая карта
06.08.2011 Латыпова Е.У. 10000,00 пластиковая карта
05.08.2011 Чувилин М.А. 2000,00 р/счет
05.08.2011 Рожкова А.В. 500,00 пластиковая карта
05.08.2011 Комиссарова Е.С. 2000,00 пластиковая карта
05.08.2011 Целер О. 1000,00 пластиковая карта
04.08.2011 Лыжина И.В. 1000,00 р/счет
04.08.2011 Кожевникова Е.Н. 1000,00 р/счет
04.08.2011 R155754918446 280,00 webmoney
04.08.2011 rkditime 2000,00 пластиковая карта
04.08.2011 Ольга 1000,00 пластиковая карта
03.08.2011 Бадаев А.Н. 15000,00 р/счет
03.08.2011 анонимно 1000,00 р/счет
02.08.2011 Степанова Н.В. 3000,00 р/счет
02.08.2011 ФС 1000,00 пластиковая карта
02.08.2011 Митрохин В.В. 1000,00 пластиковая карта
02.08.2011 Лукьянова А.Л. 2000,00 пластиковая карта
02.08.2011 Егоров Н.А. 10000,00 пластиковая карта
01.08.2011 Щерба Е.В. 2000,00 р/счет
01.08.2011 Торос Г.А. 200,00 р/счет
29.07.2011 Суслов В.А. 2000,00 р/счет
28.07.2011 Васильева О.А. 300,00 р/счет
27.07.2011 Козлова Т.Ю. 500,00 пластиковая карта
27.07.2011 yuri-barabanov 1000,00 яндекс-кошелек
25.07.2011 Носов В.В. 1000,00 р/счет
21.07.2011 Конышев К.Л. 50000,00 р/счет
21.07.2011 Щербина Р.И. 1500,00 р/счет
21.07.2011 Сагура 1500,00 пластиковая карта
20.07.2011 atsaregorodtsev 1000,00 пластиковая карта
20.07.2011 Коротич Ю.С. 8000,00 р/счет
18.07.2011 Завьялов Е.С. 6000,00 пластиковая карта
18.07.2011 Каменский А.М. 3000,00 р/счет
15.07.2011 Фукс С.А. 500,00 пластиковая карта
15.07.2011 Макаров Ю.М. 1000,00 пластиковая карта
15.07.2011 Максим и Наташа 500,00 р/счет
15.07.2011 ООО "Аркаим" 7256,60 р/счет
14.07.2011 Пушкарь И.В. 500,00 пластиковая карта
14.07.2011 Бумагина И.В. 5000,00 р/счет
13.07.2011 Авилов В.А. 15000,00 р/счет
12.07.2011 Ксенофонтова Е.В. 50000,00 пластиковая карта
12.07.2011 Вестник 10000,00 пластиковая карта
11.07.2011 Климова Ю.В. 300,00 пластиковая карта
11.07.2011 Сорокотяга А.В. 4500,00 р/счет
11.07.2011 Водопьянов В.В. 300,00 р/счет
09.07.2011 Tentler A. 1000,00 пластиковая карта
07.07.2011 Вояковский И.Н. 2500,00 р/счет
06.07.2011 Ковалев А.М. 1000,00 пластиковая карта
05.07.2011 Чувилин М.А. 2000,00 р/счет
05.07.2011 Егоров Н.А. 5000,00 пластиковая карта
05.07.2011 Кирилл 1000,00 пластиковая карта
05.07.2011 Алексеенко 5000,00 пластиковая карта
04.07.2011 Белкина А.А. 1000,00 р/счет
04.07.2011 Каковкин И.Г. 3000,00 р/счет
04.07.2011 ООО "Компания Элконика" 20000,00 р/счет
01.07.2011 Дивильковская Е.В. 1000,00 пластиковая карта
01.07.2011 Краснова Е.Г. 1000,00 р/счет
30.06.2011 Осина М. 1000,00 пластиковая карта
28.06.2011 Мусина Д.Г. 200,00 пластиковая карта
28.06.2011 Кофф А.Г. 15000,00 пластиковая карта
27.06.2011 Новгородский С.Е. 3000,00 р/счет
27.06.2011 Новгородский С.Е. 3000,00 р/счет
27.06.2011 Сорокотяга А.В. 5000,00 р/счет
26.06.2011 Садовникова А.А. 5000,00 пластиковая карта
24.06.2011 Павлова К.В. 3000,00 пластиковая карта
24.06.2011 Грацков Д.А. 1000,00 пластиковая карта
24.06.2011 Василий и Евгения 1000,00 пластиковая карта
24.06.2011 Князев С.С. 1000,00 р/счет
23.06.2011 9055***295 100,00 Qiwi
23.06.2011 мама Евы 1000,00 пластиковая карта
22.06.2011 Авилов В.А. 15000,00 р/счет
21.06.2011 Сагура 500,00 пластиковая карта
21.06.2011 Navasardyan A. 350,00 пластиковая карта
21.06.2011 Балуева Л.Н. 3400,00 пластиковая карта
21.06.2011 kaidream80 500,00 яндекс-кошелек
20.06.2011 Zakharova D. 800,00 пластиковая карта
20.06.2011 Банарцева Н.Ю. 1000,00 пластиковая карта
20.06.2011 ООО "ГСК Финанс" 5000,00 р/счет
17.06.2011 Чистяков Л.С. 30000,00 пластиковая карта
17.06.2011 Volnov A. 500,00 пластиковая карта
17.06.2011 kotmozer 200,00 яндекс-кошелек
По состоянию на 5 сентября 2011 г. Фондом "Счастливый мир":
Собрано: 659 408,91 руб. руб.
Осталось собрать: 374 996,09 руб.
Срок: Срочно!!!
Страничка Анечки на сайте: http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/nikolaeva-anechka
03.09.2011 Анна 1000,00 пластиковая карта
03.09.2011 Мазин Д.Е. 5077,00 р/счет
02.09.2011 Тимохин А.В. 1000,00 пластиковая карта
02.09.2011 Антошкин А.В. 10000,00 пластиковая карта
01.09.2011 Тимохин А.В. 1000,00 пластиковая карта
01.09.2011 Фадеев А.Ю. 1000,00 пластиковая карта
31.08.2011 Андриенко Е. 1500,00 пластиковая карта
31.08.2011 Гаттоли Н.И. 5000,00 пластиковая карта
Среда, 07 сентября 2011
Мы вернулись из Германии, где проходили обследование. К сожалению для полного обследования было мало времени, Анечкино состояние оказалось необычным и для немецких врачей. Основные показатели мы получим от МРТ, ЭЭГ-мониторингов, генетических анализов, которые сдали там. Это будет приблизительно конец сентября. Врачи настаивают вернуться для продолжения диагностики и подбора лечения для Анютки на более продолжительный срок, как они и рекомендовали с самого начала. Диагноз нам тоже пока не поставили. Сказали, что мало времени для обследования - случай неординарный. ЭЭГ показало одно, МРТ - другое, врачи говорят третье, вообще сказали, что какое-то редкое заболевание, непонятно. Пункцию спинного мозга нам так и не провели.
И ещё все в один голос сходятся на мнении что, нужна мощная реабилитация - у Анюты большое стремление, но ей надо помочь. Несмотря ни на что Анютка постепенно развивается. Стала стоять на ножках, ей нравится. Правда ручки ещё никак не включатся (не может сама держаться за перила, держу её руки в своих, и так стоит !!! И ножки ровненькие !!! Могу опереть её ручки о перила , тогда тоже стоит, но сама пока руками не удерживает. Смотрю на неё и плачу от этого маленького счастья...
Пятница, 02 сентября 2011
Здравствуйте, милые помощники !
Результатов пока нет. Слезы замучили. Месяц ожидания будет очень сложно выдержать (результаты анализов)!
Увеличение доз нам не помогает, наоборот - стало хуже. Приступы участились.
У меня такое чувство, что мы лечим не то... Я не заю что делать. В Германии есть препараты, которых нет в России, но чтобы их пробовать, надо быть там и на каждом проводить контроль (ЭЭГ, кровь...).
По телефону с ними, конечно же, это не реально. С нами в соседней палате была мама с сыночком - она конечно же меня вдохновила : как только мальчишке смогли купировать приступы - пошло развитие (сел, пополз, встал, стал говорить), но на это надо время и наблюдение. И ещё ... деньги...которых нет !!! У мальчишки немецкое гражданство, у них все по страховке...
Как вытащить Анечку ??? Я не знаю !!! Апатия и деперссия давят.
ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Милые благотворители,
Наконец-то получили заключение из Германии... Радости мало... Но многое из прочитанного заставило задуматься еще сильнее о том, время не на нашей стороне !!!
У Анечки обнаружена мутация CDKL 5, которая дала основание полагать, что это виной раннему началу эпилептических приступов и задержки развития, клиническая картина атипичной формы синдрома Ретта.
Обнаружена делеция Xp21.1, при которой имеется высокий риск развития дилатационной кардиомиопатии. Общая мышечная гипотония. Тяжело поддающаяся лечению эпилепсия.
Сегодня мой маленький Аньчик-одуванчик при поддержке опирается на ножки, вылезает за "борт" своих владений (за подушку на полу, половина комнаты - её игровая площадка), стала более общительна и чаще улыбаться.
По мнению врачей мы переходим в другую стадию нашей жизни - найти правильную программу лечения, коррекции и реабилитации для того, что бы уменьшить, сгладить проявления и симптомы болезни, дать девочке возможность развиваться, поскольку компенсаторные механизмы у детей велики.
И поскольку ребенок недообследован, разработать тактику и оценить возможность и перспективы лечения и реабилитации по подобранной программе.
Мы не опускаем рук ! Слава Богу, что есть "Счастливый мир", без которого мы никуда! Слава Богу, что есть Вы !!!
Искренне Ваши Елена И Анечка.
По состоянию на 25 Октября 2011 г.:
Собрано: 909 624,94 руб.
Осталось собрать: 165 020,06 руб.
Срок: Срочно!
По состоянию на 28 Октября 2011 г.:
Собрано: 911 124,94 руб.
Осталось собрать: 163 520,06 руб.
Срок: Срочно!