Эпи-диагностика подскажите
Девочки, я к вам за коллективным разумом. История у нас длинная. Моему старшему сыну 7 лет, с 2 двух лет у него посттравматическая ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ абсансная эпилепсия. С момента постановления диагноза мы на депакине, меняли только дозировки и вид (хроно, энтерик, хроносфера). С 3,5 лет до 5,5 стабильная ремиссия на ээг, все ээг проводили в состоянии сна, наблюдались в НИИ педиатрии на Вавилова. Длительный ночной мониторинг был сделан в Питере по моему настоянию, там же ээг описали и эпилептолог сказала, что ОЧЕНЬ сомневается была ли эпи вообще и если и была, то "сейчас точно нет". В нии нам на это сказали, что эпи активность есть, хоть и маленькая и аэп не отменили, а даже увеличили дозу, т.к. концентрация "ниже некуда". На следующей ээг описали "ухудшение", но Колмач,например, и Шорина из Солнцева на эти кривые реагируют совсем не так, как ведущий нас много лет невролог и говорят совсем другие вещи.
Проблема в том, что у нас не сохранилось именно 2 ээг (сами кривые) на основании которых нам и поставили диагноз, т.к. тогда мы проходили обследовании в дневном стационаре и я была мягко говоря "в шоке". А спохватившись, мы попросили их нам предоставить, на что нам ответили, что они хранят только описание ээг, а не сами кривые. Поэтому добиться чего-либо здесь уже не представляется возможным. Ведущая нас невролог из нии ушла, мы решили показаться Айвозяну, но получилось пока только Шориной. Но вот что меня смущает.. Нам сделали ЭЭГ в Солнцево, но так же как и девушка сегодня тут написала, 5 минут и не в момент засыпания и не в процессе сна. Я уточняла у Ш., она сказала, что абсансы НАОБОРОТ лучше фиксируются в состоянии бодрствования, но я не то что не верю, но все же как-то это кажется не таким серьезным подходом, даже по сравнению с тем, как мы это делали всегда.Ш. сказала, что если концентрация препарата низкая, не терапевтическая (а она видимо такая, ну нижняя граница нормы после принятия, а до - совсем не в норме), то она рекомендует снимать препарат. Я откровенно боюсь, т.к. все это довольно серьезно,а особенно слезать с препаратов. Особенно меня напрягает это исследование на 5 минут... Что бы Вы посоветовали? Сделать еще длительный мониторинг и отправиться к Айвозяну, например? (или еще может кто кого порекомендует). Или я зря так недоверчива и надо слушать доктора (как считает мой муж. Который к слову всегда меня уверял, что я сама ребенку болезней напридумывала)? Спасибо!!!
И еще, все же я считаю, что абсансы имели место,я помню,как ребенок на пару секунд замирал, это было как раз когда нам и поставили диагноз (2 года ему было). Эти видимые мне абсансы прошли месяца через два после начала приема депакина хроно. Поэтому как не хочется верить, что "ничего не было" я не могу. Но, с другой стороны мы очень долго были в ремисии, но после Питерской поездки наши ээг стали ухудшаться и все описанные ээг после были не хороши (как 2 года до этого), а другие врачи не смотрят описание ээг, они смотрят кривые и почему-то не считают их такими плохими, как в нии, не видят пароксизмов.. Я даже не знаю что думать в этой ситуации.
Добрый день. Это я написала по поводу 5 минут. Но я вообще не верю, что у нас этот диагноз. В морозовской я попрошу сделать более подробно ЭЭГ. Я это хочу сделать еще и потому что у нас ЗРР. А я хочу у вас спросить, как у вас проявлялись эти абсансы? Как часто? Вы понимали, что у ребенка отключается сознание? Он закатывал глазки? У сына все длится секунду и я не могу понять за это время, в сознании он или нет. Вроде бы сознание не отключается. Я думаю, что может быть это у него тики. Мне тоже говорят, что я ищу болезни, потому что кроме меня никто этого не видел.
Абсансы наши проявлялись просто замиранием, т.е. он говорил, например, что-то и на секунду - две замолкал, не на полуслове, а между словами. Мы считали, что раздумывает что или как сказать (ему 2 года тогда было), а потом продолжал предложение-фразу. Все в тему, глаза не закатывал. Или на коленках катает машинку, на 1-2 секунды остановится и продолжает дальше. Видите, у нас история длинная, а и то.... мне казалось, что я все правильно делаю, а теперь вообще ничего не понимаю. Но все же советую Вам сделать эту самую ээг длительно. Раньше мы всегда делали с момента засыпания, я считала, что это правильно. Однозначно, что надо проверять все в этом направлении, но я теперь и не знаю что посоветовать. Давайте подождем, может кто-нибудь нам еще что подскажет.
Скажите, пожалуйста, а сколько раз в день у вас были эти абсансы? И вас еще что-то беспокоило в ребенке? Мне кажется, что у сына сознание не отключается в то время когда он закатывает глаза. И ваш ребенок так сейчас делает и как давно этого нет?
Я тогда наблюдала около 20-50 в день, некоторые были спорными. ну не понятно отключался он или нет (это вообще очень сложно понять за 1-2 секунды), но я придумала говорить какие-то абсолютно странные, смешные, глупые слова в эти моменты (если успевала) и смотря как он реагировал, делала выводы или просила повторить что я сейчас сказала. А эти видимые мне абсансы прекратились после 2 месяцев приема депакина совсем. Просто абсансы вещь такая очень "тонкая" и непонятная, они проявляться могут так по разному и в таких вариантах, что даже никогда не подумаешь, что это именно абсанс. Тут только ээг поможет выявить, насколько я знаю. Желаю Вам, чтобы эпи у вас не нашли.. Удачи!
Я ооочень сомневаюсь в специалистах на Вавилова.
Сделайте ЭЭГ в каком нибудь именитом центре, и покажитесь врачу.
Вообще я знаю что после последних судорог препараты принимают еще неск. лет.
И отменять резко ни в коем случае нельзя.
спасибо за Ваше мнение!!! Мы-то и сделали в НПЦ Солнцево в последний раз, там нам сказали, что все в норме. Просто очень меня смутило, что ээг делали совсем недолго (минут 5), не в период засыпания и не в процессе сна.. Остальное тоже знаю, но получается что данные ээг разные неврологи расшифровывают по разному и в солнцево не видят ни на одном ээг ничего криминального.. А если доза не терапевтическая, т.е. ниже пределов, то Шорина, например, считает что препарат надо отменять,а я перестраховываюсь и боюсь.
У нас такая ситуация. Врач который снимал ЭЭГ - увидел ЭПИ.Кстати как раз при засыпании. Эпилептологи - нет. Вернее написали - данных для назначения АЭПов нет.
Попробуйте в Солнцево настоять на ночном мониторинге.
Отменять или нет похоже решать только вам((( На детях-ангелах встречала разные случаи. И когда отменяли и все было хорошо. И когда после отмены таааак эпилепсия шарахнула, что ой-ой-ой.
А Вы где делали ээг и где с эпилептологами консультировались? Не знаете случайно, каких-то хороших эпилептологов, а то уже стала плохо доверять врачам. Спасибо!
Мы делали в 6ДПБ.
Смотрела нас Глухова. Она еще где то принимает.. У Мухина что ли....
Вобщем в других местах. где бы я не была, и где у врачей были сомнения по ЭПИ, после того что я говорила что Глухова не назначила АЭПов, те отвечали, ну если сама Глухова не назначила, мы тоже не будем.
Мы в данный момент находимся в Солнцево (сами мы из Эстонии) на обследовании. Ребёнку делали вообще суточный мониторинг. А специалистами здешними я осталась очень довольна. Нам в Эстонии 11 лет не могли диагноз поставить, а тут сразу поняли и мне объяснили что и почему. Если вам не удастся выпросить бесплатно суточный или ночной мониторинг, то на вашем месте я бы сделала его платно, например в Невромеде, и там можно и консультацию Айвазяна получить. Если всё будет чистенько, то препарат конечно лучше снять.
