(ДС) Нужна помощь семье Лепницких.
Здравствуйте, дорогие форумчане!
Предыдущая тема стала слишком большой, поэтому прошу разрешения у модераторов на открытие новой темы.
Все последние годы только благодаря помощи добрых людей мы смогли результативно заниматься реабилитацией детей. Только благодаря вам всем мы смогли справиться с трудностями предыдущих лет.
Я не перестаю благодарить Бога за то, что он свел нас на жизненном пути с такими отзывчивыми людьми.
Думаю многим не надо объяснять, что жизнь с больным ребенком- далеко не сахар, а когда в семье двое детей больны, труднее в разы. Проблем очень много… Я просто разрываюсь…Наличие двоих больных детей в семье не дает возможности полноценно работать и обеспечивать семью. А есть ведь еще и здоровый ребенок, дочка, которой до самостоятельности еще ой как далеко и ей тоже требуется масса внимания. И это все при том, что нет у нас бабушек-дедушек-тетушек, которые могли бы нам помочь. Знакомые, соседи – у всех своя жизнь, свои проблемы… друзья из проблемной жизни испаряются очень быстро(((
Мне очень и очень жаль, что мы не можем похвастаться исцелением((( Но состояние деток таково, что вылечить трудно, практически невозможно. И оставить без помощи нельзя во избежание ухудшения состояния.
Нам сейчас очень трудно…К сожалению, из-за финансовых проблем из занятий для детей мы оставили самый минимум, но даже его нам очень сложно оплатить, лишних денег нет, экономить приходится практически на всем.
Нам очень нужна ваша помощь!!! Наверное половина Димкиной жизни прошла в больницах. В больнице мы проводили месяца, порой казалось, что живем мы в больницах больше, чем дома. И никаких утешительных прогнозов, положительных результатов самый минимум. Больницы перечислить и врачей – пальцев не хватит…
Сейчас помимо решения медицинских проблем мы вплотную занимаемся социализацией и обучением. Детям постоянно необходима медицинская и психолого-педагогическая помощь для наибольшей социализации в общество. А все лечение, реабилитационные мероприятия и обучение опять упираются в деньги и деньги немалые.
Мы пытаемся использовать бесплатные возможности для занятий с детьми, но, к сожалению, того что предоставляет государственная система не хватает, этого катастрофически мало. И кроме того очень сложно , практически невозможно найти хороших и неравнодушных специалистов. Не секрет, что доступность образования для таких детей, как мои, очень и очень ограничена и нам приходится заниматься с детьми в центрах г.Москвы, потому что у нас в Щербинке для особых детей нет ничего. Это обучение приходится оплачивать. Администрация этих учреждений , зная нашу ситуацию идет нам на встречу и снижает стоимость за обучение, но тем не менее суммы для нашей семьи все равно значительны.
Еще и потому что эти траты постоянны, плюс приходится постоянно оплачивать питание детям вне дома и транспортные расходы ( старший тяжелый и с инвалидной коляской в общественном транспорте практически невозможно ездить). Каждый месяц нам приходится тратить на эти цели примерно по 20 тысяч рублей, а эти суммы для нашей семьи очень значительны.
На настоящий момент Дима посещает группу кратковременного пребывания в центре психолого-педагогической поддержки. Это наша школа, школа, созданная энтузиастами-педагогами и энтузиастами-родителями для особых детей. Саша занимается в Центре лечебной педагогики в группе подготовки к школе, а также посещает индивидуальные занятия с дефектологом, очень надеемся в следующем году пойти в школу.
Кроме того каждый год пытаемся изыскивать возможности, чтобы хоть раз в год пройти курс лечения в специализированном санатории в Евпатории.
Не знаю, наверное, я не умею быть слабой, не умею быть такой, чтобы меня жалели. Мы живем со всем этим, мы к этому привыкли, это наша жизнь и ,наверное, мы уже смотримся в ней, такой вот кособокой и не особо доброй к нам, органично, потому что нам деваться некуда, мы просто ее воспринимаем такой какая она есть…
Мы очень надеемся на помощь людей! Помогите нам , пожалуйста! Наша семья будет Вам безмерно благодарна!
Ссылка на предыдущую тему http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=169
С уважением и благодарностью, Людмила Лепницкая.
Напишу немного о нас...для тех, кто с нами не знаком. Меня зовут Людмила Лепницкая. Я живу в городе Щербинка Московской области .Я многодетная мама и двое из моих детей, к моему величайшему сожалению, дети-инвалиды. Оба с непростыми диагнозами, с разными заболеваниями, оба требуют постоянной помощи.
Старший сын Дима родился 19 апреля 1999 года. Сейчас нам 12,5 лет. А началось с преждевременных родов, далее остановка дыхания, повышенный билирубин…Наш диагноз: Детский церебральный паралич, спастико-гиперкинетическая форма и еще целый букет диагнозов.Сейчас Димка не может самостоятельно передвигаться, сидеть, разговаривать, кроме того почти постоянны болезненные проявления заболевания спастика и гиперкинезы. Но он очень добрый и эмоциональный мальчик. К сожалению, та форма ДЦП, что у нас имеется хуже всего поддается коррекции.
Мои младшие дети-двойняшки, сын и дочка, Саша и Анютка, по 8 лет, родились 5 июля 2003 года. Иной раз испытываю чувство вины перед Димкой, кажется, что мало я с ним занимаюсь, мало уделяю ему внимания, чувствую себя виноватой, что внимание теперь приходится делить на троих. Но когда я думала о второй беременности я точно знала, что будет лучше, если у Димки будет родной брат или сестренка. Ведь он рос и только моего общения с каждым днем, каждым месяцем и каждым годом ему становилось мало. Боже мой, как он радовался каждому зашедшему к нам в гости. Но дети знакомых, если поначалу хоть сколько-то уделяли ему внимания, то теперь все меньше и меньше, им неинтересно с ним. А какими глазами Димка смотрел на детскую площадку, когда мы проезжали мимо. А мне в эти моменты хотелось стать улиткой, натянуть на себя и моего мальчика свой домик и уберечь его от любопытных взглядов, тыканья пальцами, шепота за спиной и навязчивых советов «заботливых» мам своим детям: «Не подходи к нему, он больной». Люди не задумываются, что от счастья до горя один шаг и любой может оказаться на нашем месте. Мне до сих пор сложно пересилить себя и пойти туда в коллектив здоровых детей, чтобы мой мальчик просто посмотрел на них и хоть так порадовался жизни. Понимаю, что я тысячу раз не права, но даже с младшими детьми предпочитаю гулять у своего подъезда. Я считаю, что и у нашего Димки и у каждого больного малыша должна быть опора в жизни, своя, родная.
Родив своих младших детей, казалось бы просто надо радоваться жизни. Но все непросто сложилось, снова преждевременное начало родовой деятельности, экстренное кесарево, тяжелое состояние деток, реанимация, отделение патологии новорожденных… И снова море слез, но казалось все позади и дальше все будет хорошо… А хорошо опять не получилось… После 2 лет я стала замечать , что с Сашкой что-то не так, у меня просто не хватает слов описать все мои сомнения и тревоги. Мне очень больно писать об этом, но второй мой сыночек тоже ребенок-инвалид. Врачи по-разному формулируют диагнозы, но все сводится к Раннему детскому аутизму… За что и почему я не знаю…
Сейчас Сашке 8 лет, мы не разговариваем, имеем большие проблемы с общением, но зато в отличие от старшего братика ходим своими ногами. Я рада хотя бы тому, что Сашке в его внутреннем состоянии по крайней мере комфортно, у него ничего не болит, как у его старшего брата, а то что некомфортно мне, так это ладно… я как-нибудь все это выдержу…
Наша надежда- наша доча Анюточка… Моя зайка очень любит своих братиков и уже пытается людям на улице что-то в Димкину защиту говорить. А если бы вы видели как наша Анюта, когда ей был всего годик, такая кроха, жалела Диму, никто ее не учил этому! А она подойдет к нему и гладит его своими ручонками и целует его в щечки и прижимается к нему. И теперь совсем не обижается, если Димка случайно стукнет ее своей непослушной рукой.
Вот такие мы.
Одна из проблем в настоящее время это то, что Дима крайне нуждается в домашнем ортопедическом кресле и новой прогулочной коляске для детей с тяжелой формой ДЦП. Состояние Димы за последний год изменилось не в лучшую сторону, он растет, болезненные проявления, несмотря на все наши усилия, становятся сильнее и справляться с ним мне становится все труднее. Мне уже очень сложно его просто посадить, чтобы заниматься, чтобы покормить или , простите за подробности, даже высадить на горшок.
У меня просто отказывает спина от этой нагрузки…А если, я буду болеть, то мой ребенок вряд ли кому-то будет нужен, он просто будет обречен.
И в результате дома сейчас большую часть времени Дима проводит лежа и нет никакой возможности посадить. Вплотную столкнулись с тем, что Диме необходимо домашнее ортопедическое кресло, специальное для детей с ДЦП.
Пытались под эти цели приспособить инвалидную коляску, выданную нам органами соцзащиты (это отечественная Кам-3). Но это просто невозможно. Ему больно и неудобно. Он плачет и кричит. Эта коляска вообще не приспособлена для детей с тяжелым течением болезни, спинка жестко зафиксирована под углом 90 градусов, какие-то железяки со всех сторон , руками стукается, поддержки для головы нет...У ребенка моего и так жизнь не сахар, а тут еще и орудие пытки какое-то…
Нам нужно, чтобы у ребенка в сидячем положении фиксировался таз, фиксировалось тело, была поддержка для головы. Всего этого в отечественной коляске, полученной от государства, просто нет.
Я стала искать другие варианты. На сайте компании Доброта.ру представлено несколько моделей ортопедических кресел для дцп-шек. Созвонилась с ними и оказывается только одно есть в наличии, можно приехать и посмотреть-померить. Остальные привозят только на заказ.
Но как же закажешь такой товар без пробы, неизвестно подойдет ли он твоему ребенку и стоит безумно дорого.
Мы специально поехали в этот салон с Димой, чтобы посмотреть то единственное кресло. Кресло Майгоу немецкой фирмы, специализирующейся на товарах для людей с ограниченными возможностями, Отто Бок. И надо же оно оказалось как раз под нас. Усадили Диму в него, он даже не пикнул, настолько ему комфортно в нем, все регулируется под ребенка. Причем этого кресла Диме хватит на несколько лет. Просто- чудо!!! Но это чудо стоит безумных денег. Вот чем сложнее состояние ребенка, тем более дорогие приспособления ему требуются… как же все несправедливо(((
Задумались о приобретении такого кресла...
В центре где занимается Дима есть специалисты- физиотерапевты, которые занимаются подбором реаблитационной техники под конкретного ребенка. И вот как-то так получилось, что именно с ними мы не пересекались. Но тут такая проблема, созвонилась с ними. Обещали на следующей неделе посмотреть Диму. А также пока заочно обсудили вопрос техники. Очень рекомендуют товары фирмы R-82.
В Москве есть выставочная площадка, где часть товаров можно посмотреть и примерить с ребенком. Завтра едем туда с Димой, договорились со специалистом уже.
Идеально подошло бы для Димы кресло датской фирмы R-82, там учтены все потребности особого ребенка с тяжелым течением заболевания. Причем этого кресла Диме хватит на несколько лет. Тоже весьма недешево стоит. Но у это кресло многофункционально, его можно использовать и на домашней раме, и на уличной, и как автокресло.
Пока хотим все примерить, чтобы уже окончательно определиться с наиболее подходящим для нас вариантом.
Милана, я пока просто озвучила проблему. Счета на руках у меня нет пока. Цена будет чуть позже, там цена складывается во многом из аксессуаров ( различные поддержки и приспособления) которыми комплектуется изделие для конкретного человека, ее обсчитает специалист после консультации ребенка. Но в любом случае это значительные суммы, наверное от 200 т.р.
в фонды обратитесь - все таки это не деньги на реабилитацию, а товар на который есть счет. Много фондов собирают на специализированные приспособления. Коляски, ходунки. Может возьмет кто.
Да, конечно я буду обращаться в фонды по этому поводу. Но вот пока в "Счастливом мире" мне ответили, что сейчас взять не могут. В "Помоги.орг" тоже сказали, что сбор для нас открыть не могут, но предложили частично поучаствовать в оплате в размере 40 т.р.
Также сейчас собираю документы для обращения за материальной помощью на приобретение этой техники в Совет депутатов нашего города, жду только счета.
Вчера мы ездили с Димой на примерку коляски. В общем кто что примеряет, а мы вот инвалидные коляски... грустно как-то.
Договорились предварительно с консультантом представительства датской фирмы R-82. У них офис и выставочный зал находятся в Питере. Но для примерки они нашли свои изделия в Москве, мы ездили в центр для инвалидов на ул.Новоостаповская, там выставлено много различных колясок и в том числе и эти, что интересуют нас.
Посмотрели, потрогали, примерили, разобрали... в общем замечательно что есть такая возможность, потому что просто по каталогу практически невозможно определиться. Зато теперь я точно знаю, что нужно Диме. Это прогулочная коляска Стингрей, разработанная специально для детей с тяжелыми формами ДЦП и ортопедическое кресло Х-панда для дома. Вот это было бы для Димы идеально.
Сейчас жду от специалистов фирмы спецификации на данный товар.
И пока буду пытаться искать фонды, которые смогут нам помочь в этом вопросе.
С суммами определились, они просто заоблачные((( но коляска и кресло это наши ноги, наша спина, наша шея и они нам нужны, чтобы облегчить жизнь нашего мальчика.
Сейчас готовлю обращение в фонды.
Завтра иду в администрацию города.
Очень надеюсь, что мы сможем приобрести коляску и кресло.
Вот незаметно и прошли каникулы. С понедельника снова начинаются трудовые будни. На реабилитацию в ноябре необходимо минимум 16 тыс.рублей (занятия+транспорт), есть 1 тыс.рублей, еще нужно 15 тыс. Снова прошу Вашей помощи!!!
Сегодня созванивалась с доктором по поводу операции диминой в областной ортопедо-хирургической больнице. Нас берут. Без определенной даты- сдадим анализы и можем ехать. Завтра иду за направлениями на анализы.
Сегодня у нас был свободный от занятий день и весь день с 8 утра у нас была беготня по поликлиникам и лабораториям: детская, лаборатория, взрослая поликлиника, стоматологическая поликлиника, снова детская, КВД и это еще не все(((
Да уж((( это называется отрицательные эмоции вам гарантированы. Мало того что физически очень сложно занести, одеть-раздеть сидя на краешке стула, ведь ничего не приспособлено, так еще надо периодически прорываться через очередь страждущих. А в стоматологии так вообще шоу- стоишь у окна регистратуры с висящим на тебе парализованным 12-летним ребенком, уже плачущим от усталости, а тебя просто посылают в общую очередь, спрашиваю: а вы не видите насколько ребенок болен? нам же всего нужна справка, выписать которую минутное дело, а ответ- типа много тут вас инвалидов ходит... ужас-ужас, давненько мы в больницах не лежали, подзабыли, а ничего ведь не меняется...
Вчера записалась в детской поликлинике на прием к ЛОРу- тоже нужна справка для госпитализации. Специально уточнила во сколько прием, с 9 до 12. На 12 записалась на ЭКГ тут же, договорилась с педиатром что перед 12 часами нас посмотрит вне своего приема, чтоб нам еще вечером не приходить. Ну думаю молодец какая, три дела в один заход сделаем. Ага, щаззззз называется. Приходим в поликлинику с Димой в 11.40 а ЛОРа уже и след простыл, кабинет на замке. На мой вопрос где врач, у которого прием до 12 часов? последовал ответ из регистратуры - а никого не было вот она и ушла, нормально, да? а запись как же? а объявленные часы работы? И дружно вчетвером дамы из регистратуры меня виноватой сделали, это мы поздно пришли, а не врач рано ушел, она ж нам ничего не должна оказывается. Вот так бывает. Пошла ругаться к заведующей по этому поводу, ну а там что- все понимаем, что вы правы, справочку напишем, да делать по существу ничего не будут, потому что персонала не хватает, с теми что есть носятся как с писаными торбами.
Вот так вот с грехом пополам сдали почти все анализы с Димой, ну хоть его больше не таскать по больницам. Надеялись что сможем госпитализироваться в понедельник, но похоже не успеваем. Анализы не будут готовы. Муж будет ложиться с Димой, не успел сегодня сдать анализы со всеми этими очередями.
Вчера тоже сдавали анализы и опять ходили по врачам, собирая бумажки, для госпитализации.
Что-то я уже не уверена, что мы сможем лечь в больницу на следующей неделе((( Хотя очень надеюсь, не хотелось бы с Димой пересдавать анализы срок действия которых 10 дней.
Продолжаем наши занятия. На оплату ноябрьской реабилитации нужно еще 13 т.р. Очень прошу помощи!
Проверила ЯК. Было поступление +1 000,00 руб.
07.11.2011 23:52 от Татьяны. Татьяна, спасибо Вам огромное за помощь!!!
Спасибо огромное Владиславу за постоянную поддержку!!!! +15 т.р. на счет в Сбербанке.
Теперь точно рассчитаемся за ноябрьские занятия.
Ну вот и закончилась наша эпопея со сбором анализов. Вроде все собрали. Какое-то безумное количество анализов и справок для сопровождающего родителя. Мы ведь и ранее лежали в больницах, но столько анализов сдавали первый раз. К сожалению, в связи с закрытием ж-д поликлиники в нашем городе медкарту мужа потеряли, и мы не смогли взять одну из справок на родителя. Очень теперь переживаю, возьмут ли их завтра в больницу.
Но я уже не в чем не уверена. У Димы плохая ЭКГ, педиатр говорит , что это может быть препятствием для хирургического вмешательства.
Ну поживем -увидим...
Людмил,мы с вами!!!!!!Пусть все пройдет удачно и множество кулачков Димке!!!!!!!!!!
Операцию уже сделали, от наркоза отходит, плачет-больно(((
Я целый день на телефоне...
Аня сегодня самостоятельная, пришлось самой на кружки и в школу.
Мы с Сашей на занятиях в ЦЛП были, оттуда поехали прямо в больницу. Отвезли папе покушать, родителям там то, что осталось от своего ребенка. Хотя конечно мужу кусок в горло не лезет...
Муж у меня прям посерел весь уже(((
Димка был в послеоперационной, туда нас не пустили, да с Сашей не особо и зайдешь, он в больницах как сирена воет, пока не уйдет...
Людмил,как сейчас себя чувствует Дима?Я тоже безумно боюсь операций и наркоза.Люд,а вы не пробовали в Туле оперироваться?Я что-то стала задумываться об этом.
Дима сейчас больше спит. На лекарствах... Но это и лучше может быть, потому что любому здоровому человеку легче перенести этот период- можно ж заставить свое тело не двигаться , затаиться и боль будет меньше... А Дима этого делать не умеет((( гиперкинезы не спрашивают когда начинаться, и каждое лишнее движение- это лишняя боль.
Утром немного покушал...
Муж говорит, что несколько человек из палаты ушли домой на выходные, так что им пока поспокойнее. Остались он с Димой и еще один мальчик-подросток.
Алла,в Туле мы были как-то на консультации. Мне не понравился абсолютно коммерческий подход, типа "мы вам и тут и тут, все подрежем"(только деньги выкладывайте((( Не знаю, может быть вам повезет больше с доктором. А там у меня была масса вопросов и никто на них не удосужился ответить...
И кроме того, то что нам сейчас сделали в областной ортопедической больнице, это по сути то же, что и в Туле, только бесплатно.
Люд,я вот весь форум Дети-ангелы про Тулу прочитала,специально хотела услышать мнение мам и знаешь отрицательных отзывов там очень и очень мало по сравнению с положительными,сама знаю массу примеров где есть как отрицательный так и положительный результат,это по сути рулетка.Люд,метод который делают в Туле делают только там или специалисты,которые от них выезжают в регионы,так что в больнице я не думаю что делают именно то,что делают в Туле.
Ночь у нас прошла относительно спокойно. Дима пока на усиленной дозе таблеток.
К сожалению, ничего не есть из больничного. Сейчас поедем с мелкими к ним, покушать повезем.
Всё! Мы дома, слава Богу! Все прошло неплохо. Сама удивляюсь, как мы так быстро обернулись с анализами и с самой госпитализацией.
Сейчас осталось только за швами следить, ну и разрабатывать ножки в усиленном режиме, чтобы далее контрактуры не формировались.
Сейчас лежим, скрипим, стонем, лангеты не хотим, но терпим...Нужны тутора на коленные суставы и на стопы. Наверное придется покупать, потому что в ИПР они у нас не вписаны...
В больнице подсели на "Машу и медведя", Димке очень нравится, улыбается, смеется прямо в голос, просит продолжение включать.
Снова возвращаюсь к вопросу о технике для Димы.
В настоящее время сбор средств на ортопедическое кресло для Димы ведет благотворительный фонд "Помоги ребенку". http://www.fondpr.ru/children/40/Lepnickii_Dima.html
Если можете помочь, не проходите, пожалуйста, мимо! Сбор идет не быстро. Но еще и после оплаты кресла, его придется ждать примерно 2 месяца...Помогите Диме!
Вопрос с коляской остался открытым. На мою просьбу о помощи откликнулись сотрудники Милосердия.ру, пообещали просьбу о помощи разместить на сайте. Я отвезла туда все документы, но пока никакого результата...наверное мы в долгом листе ожидания...
В настоящее время сбор денежных средств для этих целей начат моими друзьями и форумчанами сайта бисер.инфо. Тема по сбору вот тут http://www.biser.info/node/271796
На данный момент собрано 36246,5 рублей и 650 евро (примерно 27300 рублей), то есть всего уже есть 63546,5 рублей.
Стоимость коляски 197200 рублей.
Прошу вашей помощи в сборе средств на коляску для Димы!!!
Сбор средств на коляску ведется на реквизиты, указанные в начале этой темы, то есть на те же реквизиты куда поступает помощь на текущую реаблитацию.
Поэтому очень прошу -пишите тут в теме о своей помощи! Указывайте, пожалуйста, назначение вашего пожертвования.
Спасибо!!!!
Вчера вечером у Димы закровил шов на одной ноге. Сегодня созванивались с нашим доктором и ездили опять в больницу, дежурный врач осмотрел и сделал перевязку, оказалось ничего страшного. А мы уж перепугались- швы разошлись и все такое. Ну зато еще в больнице шину во временное пользование взяли, а то цены на новые изделия кусаются(((. Доктор предлагала ее взять еще при выписке, но муж посчитал, что она есть у нас и отказался тогда.
У нас все относительно нормально.
Димке приходится сейчас очень много времени проводить в гипсовых лангетах, которые фиксируют ножки в выпрямленном состоянии плюс шина для разведения ног. Ему тяжело, но надо.
К сожалению, гипсовые лангеты не совсем удобны, Димка натер пятки ими. Нужны тутора специальные. Очень!
Срочно нужна помощь! Врачом Диме рекомендованы тутора на колени и голеностопы. К сожалению, они не вписаны в ИПР и получить их бесплатно сейчас нет никакой возможности. А использовать нужно прямо сейчас! Пока одеваем гипсовые лангеты, но это тяжело и неудобно, плюс материал недолговечный, крошится...
Позвонила в "Огонек" стоимость туторов на колени 2470Х2=4940 рублей, на голеностопы 1960х2=3920 рублей. Всего нужно 8860 рублей.
Очень прошу помочь Диме!!!
Сегодня созванивались с врачом. Завтра снова едем в больницу. Никак не хотят наши швы заживать. На одной ножке хорошо, а на другой никаких улучшений, такое ощущение, что только хуже стало.
съездили с Димой в больницу. На одной ноге нам совсем все сняли, а вторая никак заживать не хочет. Осмотрели нас, обработали, перевязали, выдали лекарство и отправили домой, сказали ничего страшного. Ну конечно они в больнице наверное ко всяким ситуациям привыкли, но вот нам как-то вид незаживающего шва не очень(((
да, было поступление 28 ноября в 17.00 на мегафон +3000 рублей. С Вашего разрешения потрачу на декабрьскую реабилитацию?
Спасибо огромное!!!!
Ловите перевод на сбербанковский счет - подтвердите пож.получение и расходуйте по своему усмотрению.
Проверила счет мужа, было поступление на днях +20000 рублей!!! Спасибо Вам огромное!!! Теперь декабрьская реабилитация без проблем будет оплачена.
А 5000 рублей значит на коляску были с другого форума.
Подведу итоги по сбору на коляску и кресло для Димы.
Сегодня я получила перевод из Германии-помощь от заграничных форумчанок бисер.инфо.
В результате у нас теперь на коляску есть уже 89924,47 рублей, это конечно не все, но уже много!!!
По сбору на кресло благотворительным фондом тоже деньги потихоньку собираются, уже есть 97450 рублей!
Была у меня огромная надежда, что с размещением информации о Диме на сайте милосердие.ру, мы сможем собрать недостающую сумму на коляску.
На днях мне звонила корреспондент, мило пообщались, много потом ей еще на электронку про нас писала.
Результат- статья вчерашняя.
Вот она
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=17&id=16...
Почитайте, плиз... там нет практически ничего из того, что я ей говорила и писала.
Вот честно у меня лично сложилось впечатление, что мы тут только вышиваем и поем, а не детьми занимаемся... ни слова о проблемах и потребностях ребенка, кроме короткой аббревиатуры ДЦП. А ведь это заболевание может быть очень разным от незаметных особенностей до тяжелейшего состояния. Вот у меня просто сложилось основное впечатление такое- они и так счастливы, зачем им еще что-то.
На мой взгляд, чтоб мне захотелось помочь, меня должно зацепить, а тут чему цеплять? любящих родителей пруд пруди...
Я вот иной раз свою жизнь и проблемы начну по полочкам раскладывать, мне рыдать охота от безисходности, а тут прям так все позитивно и в шоколаде...
причем я же ей о всех наших трудностях говорила , писала... о том как жить приходится, о том, что я не помню спала ли я вообще нормально хоть ночь за последние 12 лет, о том, сколько стоят лекарства, которые прописывают детям, о том что лечение не можем себе позволить из-за его дороговизны...
В общем я как-то надеялась, что с выходом этого материала мы сможем собрать недостающую сумму, а тут прям надежда моя расстаяла.
Однобоко как-то... в общем я расстроена(((
Людочка, привет! Не расстраивайся! Людям не переживающим все это ежеминутно, действительно трудно понять все сложности. Прости, что пропадала. Сегодня заглянула по ссылке про кресло, а там
Необходимо собрать: 211 551.00 руб.
Cобрано: 345 251.00 руб.
Осталось собрать: -133 700.00 руб.
Кресло уже прочти есть! А перебор они вам на коляску не могут перекинуть?
Лыжи Аннушку дожидаются, я их никому не отдам. Как будет времечко созвонимся и пусть Виталик заедет. Скажи, что Анютка Деду Морозу заказывает? Может у нас получится что-ниб. воплотить?)
Ира, да! кресло у нас уже почти есть, осталось дождаться его поставки.
И излишек собранных средств фонд передает нам на частичную оплату коляски.
Счастью моему нет предела!
Лыжи- да, хотим) и снега бы еще)))
А на НГ Аня вдруг стала хотеть Барби-превратись в принцессу, по СТС часто рекламируют. Если получится , она была бы счастлива)
У нас потрясающая новость!!! На днях благотворительным фондом завершен сбор средств на ортопедические кресло для Димы. Счастью моему просто нет предела!!! Огромная благодарность всем благотворителям, знакомым и незнакомым, моим друзьям с бисер.инфо, нашим помошникам , распространявшим информацию в соцсетях. Низкий поклон вам всем и каждому в отдельности!!!
Осталось теперь только дождаться поставки этого кресла к нам. Думаю, что это будет примерно в конце января. Уже ждем- не дождемся.
теперь это уже не мечта, это реальность, которая совсем недавно казалась неосуществимой из-за большой стоимости, непосильной для нашей семьи. Теперь Дима сможет сидеть, нормально сидеть! Я надеюсь, что это кресло даст ему новые возможности и новые ощущения. Он сможет принимать участвовать в повседневной жизни. Это кресло обеспечит Диме стабильность и комфорт, необходимую поддержку и свободу движений.
Кроме того фондом была собрана существенная сумма сверх счета и она с разрешения фонда будет потрачена на частичную оплату специализированной прогулочной коляски для Димы. Деньги на эту коляску начали собирать мои друзья, но полностью сумму собрать не удалось, так как сумма была велика. Но сейчас деньги на коляску собраны в полном объеме!!!
Еще и еще раз огромное спасибо всем-всем поддержавшим нас. Вы подарили моему мальчику новую свободу движений. Эта техника — это наши ножки, спина и шея. У меня просто не хватает слов, чтобы выразить каждому из вас мою благодарность!!! Спасибо вам всем и низкий поклон от всей нашей семьи!
В выходные к нам приезжали Анна с мужем и привезли подарок для Димы- гимнастический мат. Такой нужный подарок! который точно будет востребован. И еще замечательные книжки для детей!
Анна, огромное спасибо Вам и Вашему мужу!!!!
С наступающим Новым годом! исполнения желаний!
А сегодня у нас был Дед Мороз))) И привез новогодние подарки от Юлии (Джулик11) и ее коллег. Чудесные, замечательные, волшебные!!! Детям еще не показывала, положу под елку, но сами с мужем в коробку заглянули и были в восторге! Представляю как будут рады дети!
Юлия, огромное спасибо Вам и Вашим коллегам!!!
Счастья и здоровья в Новом году!
Лена, спасибо огромное! Деньги поступили! Счастья и здоровья вашей семье в новом году!
Грустно...
Казалось бы столько проблем у семей с больными детьми
и вполне должно бы хватить проблем по реабилитации.
И государство наше должно бы нас поддерживать, ан нет. Они наверхах счтают, что проблем-то у нас как раз маловато, потому и создают все новые и новые(((
Свежие примеры из жизни.
Пример номер один.
До сих пор я спокойно получала компенсацию за самостоятельно приобретенные памперсы на свою сберкнижку от ФСС, примерно по 3 т.р. в каждый месяц на каждого больного ребенка, сдавая при этом в данную организацию все подтверждающие документы.
В этом месяце звонят из ФСС и заявляют, что переводить больше мою книжку эту компенсацию они не имеют права, мол пришлют на домашний адрес, получите на почте. Я сначала не поняла в чем разница-то, если пришлют все равно мне? Ага, прислали компенсацию на имя ребенка, первого-12-тилетнего с тяжелой инвалидностью. он типа сам что ли должен придти и получить???? и на имя 8-летнего, не говорящего. Да даже если бы говорящих...
Идиотизм((( я так понимаю опять попытки контролировать траты родителей. Но когда пытались пенсию по инвалидности контролировать, там хоть понять можно было, ну хоть как-то, хоть какую-то логику найти. А тут я купила эти памперсы со своей пенсии, а компенсацию ребенку перечисляют... И что теперь, как получать, куда идти? в опеку? с пустыми руками? документы подтверждающие траты уже в ФСС отосланы? или теперь в десять мест нужно подтверждать каждый чих? Дурдом полный(((
Пример номер два.
Есть такая надбавка к пенсии, называется в простанародье "на уход". Фикция в некотором роде, потому что надо найти человека неработающего от 16 до 50 лет, придти с ним в пенсионный, написать заявление и будешь получать надбавку к пенсии в 1440 рублей в месяц. Вот и мы получали эту надбавку до декабря этого года. А тут в пенсионном рьяно стали экономить государственные деньги и надбавки этой нас лишили. Минус 2880 из нашего и так скромного бюджета, мотивируя тем , что фактически этим уходом мы не пользуемся.
Вот так бывает(((
Всех поздравляем с наступающим Новым годом!!! Пусть он принесет вам только счастливые минуты! Благополучия и здоровья!!!
Спасибо вам за всё!!!
У нас каникулы, отдыхаем ... Вчера с Сашей ходили в лес, надеялись, что он встанет на лыжи, но не получилось, пришлось возвращаться домой за санками. Но на санках с горы катался с удовольствием и даже потом очень ответственно эти санки затаскивал обратно в гору сам.
Очень хотели Аню поставить на лыжи, а она вот перед новым годом заболела, 29 декабря пропал голос практически совсем. Пришлось со слезами пропустить елку в школе. Новый год встретили с температурой 39,3, сейчас вроде бы на поправку пошли.
Димка, слава Богу не болеет, занимаемся разработкой ножек и смотрим новые мультики и фильмы.
ны лыжи мы дочку все-таки поставили) жаль времени свободного было маловато, чтобы получше освоить это. Но тем не менее у нее уже неплохо получается, главное есть желание и не боится, с горы летала как горнолыжница заправская.
К сожалению, у них в школе нет лыжной физкультуры, негде кататься, так что наверное надо ждать следующей зимы и следующей поездки к бабушке.
Люда, пришла открытка от вас) Так приятно- мне никто давно не присылает настоящих открыток!) Спасибо!
Милана, ну и хорошо, что дошла) нам тоже по большей части электронные открытки присылают... Но в бумажных все-таки своя прелесть.
Сегодня к нам приезжали телевизионщики с канала "Подмосковье", снимали сюжет про деток для передачи "Я иду искать". Эфир будет ориентировочно в феврале.
Немного боязно в связи с нашим предыдущим опытом общения со средствами массовой информации. Но надеюсь, что ничего про нас не насочиняют)
У нас жизнь течет своим чередом...
Из новостей - на 5 марта записались с Сашей на курс дельфинотерапии в Одессу, вчера купили билеты на поезд туда.Очень надеемся, что этот курс поможет нам продвинуться вперед. Такое вот ощущение, что нам до речи не хватает чуть-чуть, это не только моё мнение, все наши спецалисты так говорят, нужен толчок какой-то.
Деньги на этот курс- из денег собранных нашими друзьями сверх необходимой суммы на коляску для Димы.
Вот честно не знаю радоваться или как ???
Ну вроде бы все замечательно) подарили нам новые власти от города стиральную машинку-автомат Индезит, вполне приличную, класса А.
Ура-ура вроде бы, нашей-то старой 12 лет, на ладан дышит и наверное с такими нагрузками как у нас она уже свое отработала, немного ей осталось видать...
Ну это так мелочи конечно, что мы у них, у властей то бишь, квартиру просили, а они нам машинку... Ну типа вот вам новые пуговицы на старое пальто, в этом еще походите)))
Но с другой стороны жили мы до этого и власти наши нас в упор не видели, ни нас, ни наших проблем. А тут выборы прошли, коммунисты у власти... И даже из администрации пришли и проблемами нашими поинтересовались, мол чем помочь, ну вот не выходит пока с квартирой, но может еще что-то... Ну я и заикнулась про машинку, так они ее в неделю нам от города купили и доставили...
И вот стоит теперь эта огроменная машинка в моей кухоньке коммунальной в 5 квадратных метров , вся такая беленькая, новенькая, чистенькая и ходим мы бочком теперь мимо нее, потому что теперь просто не пройти... И не влезает эта машинка реально ни-ку-да! и теперь всю кухню нужно переделывать именно под эту машинку.
Вот и не знаю радоваться или нет???.....
эх....
Люда, у меня все твоя машинка из головы не выходит. У тебя на нее все документы есть? Ведь тебе с гарантией должны были передавать. Может связаться с магазином и объяснить им все, да поменять на узкую (пусть и с доплатой если надо). С такой махиной о каком комфорте может идти речь...
Ира, да уж... до комфорта нам далеко... не знаю пока, что будем с машинкой делать. Хотелось бы конечно ее в новую квартиру))) мож перед выборами власти почешутся, но как=то все мои обращения остаются неуслышанными.
И спасибо огромное за помощь! +1000 рублей
+ 2000 на карту. Люд, а я бы машинку просто сдала в магазин. И купила что нужно. Или не купила ничего. Медвежья услуга называется такая машина.
Милана, спасибо большое!Деньги поступили +2000 рублей.
А с машинкой пока думаем... она такая вся красивая, новая, белая))) вот просто мечта, всегда хотела машинку такого плана, но всегда поставить некуда было...
Уважаемый, автор темы!
Согласно http://eva.ru/topic/169/1709611.htm Вы должны "Минимум один раз в 2-3 дня необходимо сообщать в теме о поступивших подопечным переводах. Как должны выглядеть сообщения: в столбик дата – сумма – источник/имя жертвователя. В конце – общая собранная сумма и сколько ещё осталось собрать. Таким образом каждый жертвователь сможет увидеть свою сумму в поступлениях, а новые жертвователи получат представление о том, сколько ещё не хватает."
Убедительно прошу Вас следовать данному правилу.
Хочу поделиться с вами радостной новостью.
Моему восторгу нет предела!!!
У меня не хватает слов благодарности, чтобы выразить свою благодарность всем и каждому в отдельности, всем кто помог нам в осуществлении этой мечты!
В понедельник нам доставили ортопедическое кресло для Димы, такое долгожданное! Вчера у нас были сотрудники фирмы-поставщика, которые его собрали и отрегулировали именно под нашего мальчика.
Теперь Дима сможет сидеть в этом кресле. Самое главное, что ему будет удобно!
Для него это новое и пока незнакомое ощущение. Он немного скрипит и сопротивляется при посадке в кресло, но думаю, что это временное явление из-за нового оборудования, новых ощущений. Мы привыкнем и Димке поймет насколько это эдорово.
Мы конечно его уже видели и знали , что это замечательная техника, сделанная не по каким-то усредненным стандартам. Но опоробовав это дома- понимаешь, вот это вещь! Вот действительно сделано с заботой о каждом отдельном особом ребенке. Потому что есть масса настроек и регулировок, позволяющие учесть состояние, особенности ребенка.
Вот к примеру, раздельная платформа сиденья- у Димы вывих тазобербенного сустава справа, так можно отвести правую часть сиденья и сделать желаемый угол для разведения ноги. Или динамическая спинка! наш бич- это гиперкинезы и переразгибание туловища назад, а эта спинка пружинит и мягко возвращает ребенка в исходное положение. Ой, да даже не описать всего!
Мы так рады!!!
сами мы никогда бы не смогли Диме такой стул купить- ведь так дорого. И конечно я б все на свете отдала бы за то, чтоб мой мальчик смог бы на простой табуретке сидеть , на той, которая за 100 рублей, но увы-увы...
Но уж как есть... мы все равно его любим) и главное что теперь ему будет удобно. (И шепотом) и мне тоже, а то в последний год просто на руках не помещается уже, приходится сидеть буквой зю и мне и ему.
И кресла нам этого хватит надолго- оно еще и растет и в длину и в ширину, ну и плюс Димка ж худой, так что уж точно надолго.
Само кресло и Дима в нем вот тут
http://eva.ru/R9JHA
Людмил,отличная новость!!!Поздравляю!!!!!!!
Кресло действительно просто суперское,жаль что такое дорогое и многим к сожалению не по карману,хорошо что есть люди готовые помочь!!!
Хочу рассказать о нашей ситуации более подробно, так как буквально на днях появились хорошие новости и новые планы, вернее планы были давно, но теперь появилась реальная возможность.
Осенью мы начали сбор денег на коляску для Димы самостоятельно, поскольку ни один из многочисленных фондов, куда мы обращались за помощью на сбор нас не принял, мотивируя тем, что на коляски денег не собирают, просителей много,денег у фондов мало, либо вовсе не отвечая.
Сбор начался с пожертвований моих друзей с тематического форума-бисер.инфо, девочки собрали значительную сумму для Димы, распространяли информацию в социальных сетях.
Потом информация о Диме появилась на православных и литературных порталах. Потом благотворительный фонд Помоги ребенку, собиравший для Димы деньги на ортопедическое кресло передал нам излишки собранных средств для частичной оплаты коляски, часть денег на коляску была выделена фондом Помоги.орг и в результате мы к концу года собрали деньги на коляску для Димы в полном объеме, даже несколько больше.
На излишки собранных денег было решено пройти с Сашей курс дельфинотерапии- поедем в начале марта, записались, купили билеты и очень ждем.
В конце декабря я уже намеревалась пойти и оплатить коляску для Димы и буквально в этот же день мне позвонил благотворитель, о котором я знаю только его имя- Илья. И предложил свою помощь в приобретении коляски за границей по более дешевой цене. Это был самый настоящий сказочный новогодний подарок!!! Да еще к этому подарку множество подарков для детей к Новому году, исполнения их детских желаний. Пришлось отложить оплату коляски и ждать окончания новогодних каникул. Вот буквально до недавнего времени шли переговоры о возможности приобретения-ввоза этой коляски и пр., выставление счета и всякие организационные моменты.
И буквально на днях мне Илья позвонил и сообщил , что коляска им заказа и оплачена ( из его личных средств!) и нам теперь остается только ждать месяц-два, потому что товар этот привозится только по предварительному заказу.
В результате в нашем распоряжении осталась значительная сумма денег, собранная на коляску, которая с разрешения благотворителей будет потрачена на дальнейшую реабилитацию Димы и Саши.
Собранная сумма позволила нам задуматься о курсе реабилитации Димы в Китае. Раньше это была просто несбыточная мечта.
Я - реалист по жизни и не жду волшебного исцеления, я прекрасно понимаю, что у нас большой возраст и тяжелое состояние, мы слишком поздно узнали о возможности лечения в Китае...
От лечения жду хотя бы минимальных улучшений в состоянии сына. Если бы он стал стабильно удерживать голову, это было бы огромным плюсом, если бы он смог сидеть в коляске без своих выгибаний- это было бы для его и нашей жизни огромным облегчением. Если бы он стал действовать руками и координировать свои движения- вообще предел мечтаний.
Последнее время я очень много читала, общалась с родителями, которые там уже были- и решили, что все-таки надо ехать, чтобы потом не жалеть об упущенных возможностях. Возможно это наш шанс облегчить состояние сына, добиться новых результатов.
И совсем немного времени остается на различные согласования и подготовку документов. Поездку планируем на апрель-май.
Часть денег, а именно деньги от фонда Помоги ребенку- могут быть потрачены на лечение и лекарства на территории России, поэтому они на Китай не пойдут. Из этих средств будут оплачены занятия Саши в Центре лечебной педагогики до конца этого учебного года и частично будет оплачена путевка в специализированный санаторий в Евпатории в августе-сентябре этого года.
Вот такие у нас дела.
Теперь распишу по суммам.
Всего было собрано на коляску из различных источников 448034,74 рубля.
Из этой суммы минус
2703,69 комиссия за вывод денег
7043,68 билеты Москва-одесса-москва( примерно, обратные еще не купила)
830 согласие у нотариуса на вывоз ребенка в Украину
50000 дельфинотерапия (примерно)
830 согласие у нотариуса на вывоз ребенка в КНР
2600 мед.страховка для выезда в КНР
97411 деньги от фонда Помоги ребенку ( из них 15150 рублей на оплату ЦЛП, 82261 на оплату путевки в евпаторийский санаторий)
остаток денежных средств 286616,37 рублей
По предварительным расчетам на поездку в КНР на 2 месяца апрель-май 2012 года требуется 344000 рублей ( примерно)-визы, авиабилеты, лечение, медикаменты, проживание. На данный момент нами получен счет из госпиталя в Циндао( ими выведена предварительная сумма за месяц лечения, приглашение на три месяца) и запрошен счет во 2-й больнице при Хейлунцзянском университете в Харбине( еще не пришел). Запросила в эти две клиники, пока не могу определиться куда именно мы едем, везде свои плюсы, но стоимость лечения и проживания примерно одинаковы.
То есть на настоящий момент не хватает 57384 рубля ( примерно)-грубо говоря стоимость перелета туда и обратно.
Из нужд на настоящий момент это оплата занятий Димы в феврале и марте 2х4000 рублей= 8000 рублей
И транспортные расходы (бензин) на эти два месяца 2х5000 рублей= 10000 рублей.
Итого к сбору 57384 рубля на частичную оплату лечения в Китае
И 18000 рублей на текущую реабилитацию.
Спасибо всем огромное за участие в судьбе моих детей!!!
Люд, вот это да! Даже мечтать об этом нельзя было! Китай по всем отзывам моих знакомых, это действительно необыкновенная и не виданная нам медицина. Они корректируют организм в целом, а не руки-ноги-желудок. Дай Бог чтобы у вас все получилось- всё, что ты написала и еще больше!
да, Милана, просто самой не верится)
я уже начала делать потихоньку документы- анкеты, страховки, согласия...
на следующей неделе собираюсь в посольство, вот не знаю получится ли у меня самостоятельно документы подать, посмотрим...
теперь бы чуть-чуть еще поднажать со сбором и полноценные два месяца реаблитации у Димы будут!
При своих подсчетах совсем не учла расходы на переводчика. А он нам понадобится и в Пекине при пересадке и впоследствии в клинике, сначала больше, потом меньше. Пока расчитываю на сумму в 20 т.р. на эти нужды. Эту сумму плюсую к сумме, которую необходимо собрать.
Людмил,новость просто очень хорошая!Пробывать нужно все,что только может помочь ребенку,тем более если есть такая возможность!Людмил,удачи!Очень интересно услышать про Китай будет от тебя,что там и как!
12.02.2012 г. поступлений нет(((
необходимо собрать 77384 рублей на реаблитацию в Китае и 18000 рублей на текущую реаблитацию.
Прошу Вашей помощи в распространении информации. Потому что силами одного форума трудно решить проблему.
Отчет за 12-16 февраля.
12 февраля
+300 рублей на карту СБ с карты ****8352
+295,50 рублей на ЯК в 18.28 через Сбербанк России
+1000 рублей на карту СБ с карты ****1860
+90 рублей на ЯК от в 22.07 от ………….6684
13 февраля
+400 рублей на ЯК в 11.15 от …………….0135
+200 рублей на мегафон в 12.41
+200 рублей на карту СБ с карты ****8865
+1500 рублей на карту СБ с карты ****6783
+500 рублей на карту СБ с карты ****6043
14 февраля
+340 рублей от камиллы на руки
+500 рублей на мегафон в16.41
+143 евро (143х39=5577 рублей)
15 февраля 2012 г.
+480 рублей на карту СБ с карты ****3841
+100 рублей на билайн в 16.48 через рапида-москва
16 февраля 2012 г
+1000 рублей на картуСБ с карты ****6205 в 8.27
+300 рублей на билайн в 6.53 через сбербанк
+100 рублей на мегафон в 10.54
+276,03 рублей на билайн в 15.17
+500 рублей на мегафон в 17.28
всего 13658,53 рублей
осталось собрать 65120,47 рублей.
Огромное спасибо всем за помощь!!! Дай Бог вам здоровья!
Огромное спасибо нашим друзьям с бисер.инфо!!!
Значительная часть -это их вклад.
А я сегодня была в посольстве и уже забирала готовые документы. Получили визу сами, без проблем, значительно съэкономив на услугах агенств.
Отчет за 17-23 февраля.
17 февраля 2012 г
+1000 рублей на счет в СБ от 16.02 от Ксении
18 февраля 2012 г
+450 рублей на билайн через киберплат
19 февраля 2012 г.
+120 рублей на ЯК от ……9907
20 февраля 2012 г
+2000 рублей на сб-карту от миланы
21 февраля 2012 г
+1000 рублей на карту сб с карты …..9423
+500 рублей на сб-карту с карты ****3795
+30 рублей на ЯК от ……8886
+500 рублей на мегафон в 18.28
22 февраля 2012 г
+240 рублей на мегафон в 4.19
+1000 рублей на сб-карту с карты****6984
всего 20498,53 рублей
осталось собрать 58280,47 рублей
Огромное спасибо всем!!! За помощь Диме!!!
Отчет за 24-29 февраля 2012 г.
24 февраля 2012 г
+500 рублей на сб-карту с карты ****0195
+1000 рублей на сб-карту с карты ****6562
27 февраля 2012 г
+100 рублей на билайн через сбербанк в 6.42
+500 рублей на билайн в 8.41
29 февраля 2012 г
+500 рублей на сб-карту в 17.28
всего 23098,53 рублей
осталось собрать 55680,47 рублей
Спасибо огромное!!! Здоровья Вам и Вашим близким!
Мы сейчас находимся с Сашей в Одессе на лечении, поэтому прошу прощения за задержку с отчетами по поступлениям.
А мы проходим курс дельфинотерапии. Я боялась , что Саша будет бояться и не подойдет к дельфинам, потому что он вообще всех животных боится. Но тут нам помогла огромная любовь к воде и желание купаться. Так что занимаемся по полной программе.
Еще ходим на массаж и к дефектологу.
Домой возвращаемся в конце следующей недели.
Девочки, а у нас обнова! Да еще какая!!!
Диме на днях привезли новую коляску.
Такая суперская, Диме в ней удобно, значительно удобнее чем в прежней. В ней гораздо больше крепежей и регулировок, поэтому можно максимально облегчить ребенку нахождение в ней.
Нам ведь надо практически все фиксировать, чтобы сесть, иногда еще даже возникает желание из разряда- ну хоть гвоздями приколачивай((((
Правда, тяжеленная, но увы, от этого никуда не деться, легкие конструкции нас уже не выдерживают, поэтому мы свой крест даже не несем , а тащим))) но я конечно не жалуюсь, а так констатирую факт и радуюсь, что живем мы на первом этаже))).
К сожалению, получились накладки и нам не купили капюшон-крышу, боковые поддержки и как оказалось необходимы еще два вида ремней, опять могло бы вылиться в приличную сумму. Но Илья, тот мужчина что купил нам коляску, взял на себя заботы и расходы по приобретению этих аксессуаров и надеюсь, что в скором времени они у нас тоже будут.
Ну а теперь мы в новой коляске. Правда, не особо еще рады и с блямбой под глазом, расцарапал так.
Фото вот тут http://eva.ru/Raevb
хочу поделиться с вами как мы с Сашей съездили в Одессу к дельфинам
Саша мой, Саша… он замечательный мальчик, ласковый котенок и симпатюшка, но вот не хочет никак говорить наш котенок(((
Дочка уже в третий класс скоро пойдет, а нам и в первый не знаю как попасть…
Чего мы только не пробовали с ним…
Причем последнее время присутствует стойкое ощущение, что речь, она где-то рядом, ну вот-вот, а никак и нужен какой-то толчок эмоциональный… ну а вдруг…
И решили мы поехать к дельфинам.
Вообще надо сказать, что дельфинам мы уже было время собирались лет пять-восемь назад с Димой в Севастополь, но не попали…Потом в Москве пытались открыть программу по дельфинотерапии, мы на нее даже записались, но пока подошла наша очередь программу уже свернули…
С Сашей решили ехать в Немо в Одессу. Вообще Немо- это целая сеть, центры по занятиям дельфинотерапией есть , кроме Одессы, в Киеве, Донецке, Харькове, Бердянске. Недавно открыли филиал в Анапе.
Удовольствие конечно не из дешевых, но в период с ноября по март у них существенные скидки, что нас вполне устраивает, плюс нет такой бешенной загруженности как летом.
В результате мы прошли 10 сеансов занятий с дельфинами плюс массаж, занятия с логопедом. Ну массаж и логопед, чего про них рассказывать, все обычно.
А вот про дельфинов расскажу.
Саша мой в принципе боится всех животных, любых и больших и маленьких, и подойти к ним может только в том случае, если объект будет находиться за каким-то барьером. В результате я побаивалась как бы не стал он вопить дурниной на занятиях и отказываться от них вообще. Но с другой стороны Саша безумно любит воду, он у нас этакий человек воды, еще чуть-чуть и жабры вырастут. И это на мой взгляд должно было нам помочь. И помогло!
Вообще существует теория, что все дельфины , которые общаются с людьми делятся на артистов и терапевтов. Артисты , как вы понимаете, участвуют в представлениях, терапевты занимаются с детьми.
Еще читала такую информацию, что у дельфинов есть своя иерархия и самое мощное воздействие идет от дельфинов-вожаков. Так вот этих вожаков, которых люди приручили, единицы буквально. Один практикует на Бали, второй где-то в Австралии вроде бы…
Но до Бали нам неблизко, а до Австралии и того дальше, поэтому ограничимся Украиной и немовскими дельфинами.
Ну что сказать… никто там их не делит на артистов и терапевтов, хотя вроде бы это признанный факт. Вернее минимальное разделение есть, но надо ж деньги зарабатывать, а на трех дельфинах наверное не заработаешь, потому там «лечат» почти все.
Нам повезло мы сразу же попали в маленький бассейн именно к дельфинам-терапевтам.
В Одесском дельфинарии три дельфина-терапевта- Гулливер, Таня и Альфа. С нами занимались Таня и Гулливер. Эти три дельфина в представлениях не участвуют.
Но своими глазами видела, что и в большом бассейне с дельфинами-артистами занимаются детки. Спросила потом об этом у врача-невролога, ну в ответ услышала- что вы, что вы, все они лечат, все они издают ультра-звук, не берите в голову…. Ну собственно этого и следовало ожидать.
Итак , обычное занятие продолжительностью 25-30 минут.
Занимаются обычно параллельно два ребенка, с каждым ребенком свой тренер и еще один-два тренера на помосте с дельфинами.
Первая часть занятий- на помосте. Здороваемся с дельфинами, машем ручками, дельфины нам машут плавниками. Потом дельфинов зовут на помост и его можно трогать, гладить по спине, за хвост, за плавник. Дальше тренеры организовывают игру с дельфином- ребенок бросает в воду мяч, кольцо, тарелку, а дельфин приносит и отдает ребенку или тренеру. Крупные вещи обычно отдает тренеру, кольцо ребенок может сам снять у дельфина с носа. Что же мы еще делали? Играли с дельфином в погремушки, у дельфина погремушка и у ребенка и результат- совместная музыка. Еще чистили зубы дельфину автомобильной щеткой и давали попить водички дельфину. По нашей просьбе на одном из последних занятий дельфин Гулливер нам нарисовал картину.
А потом можно и в воду, это вторая часть занятий, который мы конечно не могли дождаться. Ну вода ж! В воде катаемся на дельфине, держась за верхний плавник на спине, причем оказывается на дельфина садиться нельзя, надо лежать на воде. Еще можно кататься , когда дельфин плывет на спине и держаться за два нижних плавника. А еще можно кататься на двух дельфинах сразу. И еще можно кружиться с ними.
Сашке конечно по первости дельфины не особо и нужны были, ему главное покупаться, потому он и этих самых дельфинов согласен был просто потерпеть в воде и как мне показалось воспринимал их поначалу как некую резиновую игрушку с мотором, которая может покатать.
А у дельфинов все ж на дрессуре построено, прокатил ребенка круг по бассейну, не потерял по дороге- получи рыбку, вернулся без ребенка- рыбки нет. А Сашка ж баловной, проедет полкруга и отцепляется и сам барахтается, ну а дельфин горемыка без рыбы. Тренер кричит- Саша- ай-яй-яй, возьми дельфина, а Саше по фигу, смеется. В результате нас несколько раз за шкирман обратно на дельфина цепляли, либо тренер с ним плавал рядом. Да и сам дельфин знает что рыбы не дадут, плавает возле Сашки , плавник подставляет, только бери.
Но постепенно за эти две недели Сашино восприятие дельфинов явно изменилось. Он бежал , чтоб поиграть с ними, погладить.
Да кстати, еще в процессе занятий в бассейне ребенка несколько раз укладывают на спину и голову по уши опускают в воду, в воде ультразвук издаваемый дельфином лучше воспринимается.
Ну и заключительная часть минимальная- прощаемся с дельфинами. Но поскольку мы уже замерзли в бассейне, это все происходит очень быстро)))
Вода кстати в бассейне 23 градуса, но Саша к концу занятия замерзал, хотя летом купается и в более холодной воде без проблем.
Врачи вообще говорят , что на дельфинотерапию откликаются по статистике примерно 70 процентов детей. Очень часто имеется отсроченный во времени результат. В нашем случае можно ожидать увеличения контактности, речевой активности…
Говорить мы конечно пока не стали.
Но мы научились чистить зубы. Для нас это просто невообразимо, ребенок мой не терпел вообще никакого вмешательства в свой рот и зубы мы чистили через силу, через скандал, через не хочу, а тут он сам взял в руки щетку и сам стал чистить зубы. Это просто потрясающе! Так здорово) Мне теперь хочется его заставить зубы чистить ряз по 10 в день, ради наблюдения процесса)))
Еще при прохождении курса дельфинотерапии у нас был такой бонус как бесплатное посещение раз в день представления дельфинов и белых китов и океанариума. Ну ходили конечно же! Один раз только пропустили)))
И еще мы гуляли много-много, каждый день, на море… чтобы возместить ту нехватку свежего воздуха за зиму.
Эх, море- сказка и постоянная мечта. Если бы у меня в жизни был бы выбор , я бы жила у моря. И Сашке моему там было бы лучше всего…
Хочу сказать огромное спасибо моим друзьям с тематического форума бисер-инфо, которые организовали сбор помощи для Димы.
С помощью организованного девочками благотворительного аукциона недостающая сумма на оплату реабилитации в Китае была собрана.
Отчет по поступлениям за период с 1 марта по 22 марта 2012 г.
1 марта 2012 г
+2500 рублей на сб-карту с карты****0033
2 марта
+150 рублей на билайн через сбербанк в 6.45
5 марта
+200 рублей на сб=картус карты ****0495
7 марта
+200 рублей на мегафон в 8.50
8 марта
+138,15 рублей на мегафон в 15.23
10 марта
+150 на ЯК от 41001676758589
11 марта
+1600 рублей на сб-карту с карты ****6562
+100 рублей на билайн через сбербанк в 8.27
12 марта
+186 рублей на билайн через компэу в 12.16
+100 рублей на билайн через киберплат в 19.11
14 марта
+600 рублей на билайн через киберплат в 18.49
16 марта
+800 рублей на сб-карту с карты ***1860
+500 рублей на сб-карту с карты ****7402
+50 рублей на киви от 9506570917
+100 рублей на сб-карту с карты****1239
+200 рублей на билайн через сбербанк в 15.46
+200 рублей на билайн через киберплат в 19.11
+150 рублей на ЯК ЦФТ пополнение
+100 рублей на ЯК от 41001941618962
+100 рублей на ЯК от 41001382081781
17 марта
+1000 рублей с карты**** 6783
+1000 рублей на мегафон в 13.18
+1200 рублей на сб-карту с карты ***7184
+1000 рублей на мегафон в 20.51
+150 на ЯК от 410011044586126
+500 на ЯК от 410011267239320
+200 на ЯК евросеть пополнение
18 марта 2012 г.
+100 рублей на мегафон в 14.26
+1400 на билайн через сбербанк в 12.53
+800 рублей от Валентины на руки
+920 рублей на мегафон в 17.15
+1000 рублей на сб-карту с карты ****3257
19 марта
+1500 рублей на сб-карту в 11.44
+1000 рублей на киви от 9210159364
+500 рублей на сб-карту с карты ****6205
+400 рублей на сб-карту с карты ****6205
+4000 рублей на сб-карту с карты ****7184
+1000 рублей на сб-карту с карты ***9258
+500 рублей на сб-карту с карты****6783
+700 рублей на мегафон в 15.53
+300 рублей на билайн через сбербанк в 14.32
+600 рублей на сб-карту с карты ****9727
+1000 рублей на мегафон в 16.13
+100 на ЯК от 18.03
+100 на як 19.03.12
+398 на як 19.03
+500 рублей на билайн в 19.08 через PSKB
20 марта 2012 г.
+400 рублей на мегафон в 9.08
+1000 рублей на сб-карту с карты****7439
+500 рублей на сб-карту с карты****5642
+1500 рублей на сб-карту с карты ****7679
+2000 рублей на сб-карту с карты****7956
+800 рублей на сб-карту с карты ****9258
+1000 рублей на билайн в 10.53 через киберплат
+2958,5 рублей на билайн в 13.48 через пин пэй
+500 рублей на сб-карту с карты ****9258
+600 рублей на сб-карту с карты**** 9258
+1000 рублей на ЯК в 16.36
+500 рублей на мегафон в 21.17
+500 РУБЛЕЙ НА МЕГАФОН В 23.11
21 марта 2012 г.
+500 РУБЛЕЙ НА МЕГАФОН В 0.20
+2000 рублей на сб-карту с карты****5225
+1000 рублей на сб-карту с карты****9423
+100 рублей на мегафон в 9.45
+800 рублей на мегафон в 10.29
+200 рублей на мегафон в 11.47
+2000 рублей на сб-карту с карты****0195
+500 рублей на билайн в 4.38 через киберплат
+500 рублей на билайн в 8.31
+650 рублей на билайн в 9.11 через сбербанк
+2500 рублей на билайн в 13.23 через рапида москва
+500 рублей на Як в 11.10
+2000 рублей на сб-карту с карты****3428
+500 рублей на счет в сбербанке 19 марта
+2000 рублей на сб-карту с карты****5600
+400 рублей на ЯК в 15.04
+400 рублей в 17.38 на ЯК
+2200 рублей на мегафон в 17.32
+1000 рублей на сб-карту с карты****4266
+1100 рублей на мегафон в 23.12
+400 рублей на ЯК в 17.38
22 марта2012 г
+200 рублей на ЯК в 14.14
+500 рублей на ЯК в 16.20
+500 рублей на ЯК в 17.40
+400 рублей на сб-карту с карты***4464
+600 рублей на сб-карту с карты ****1429
+1000 рублей на сб-карту с карты****6082
+500 рублей на сб-карту с карты***0195
+1000 рублей на сб-карту с карты****2141
+250 рублей на мегафон в 19.21
+100 рублей на билайн в 11.14 через киберплат
+500 рублей на билайн в 11.28 через киберплат
+500 рублей на билайн в 17.31
всего 93649,18рублей
Собранные излишки в сумме 14870,18 рублей, частично пойдут на оплату текущей реабилитации, а также с согласия благотворителей будут отложены на оплату непредвиденных расходов в Китае.
Огромное спасибо за помощь!!! Низкий вам поклон , девочки и мальчики!!!
окончательные итоги аукциона от бусинок.
23 марта
+528 рублей на ЯК в 9.02
+500 рублей на ЯК в 13.01
+2000 рублей на билайн через евросеть в 15.30
+500 рублей на мегафон в 7.54
+1000 рублей на сб-карту с карты****1847
+1000 рублей на сб-карту с карты ****5225
+800 рублей на мегафон в 14.33
+800 рублей на сб-карту с карты****6043
+400 рублей на сб-карту в 21.24
24 марта
+800 рублей на билайн через евросеть в 21.50
+1500 рублей на сб-карту с карты****6205
+1000 рублей на сб-карту с карты****3841
+194 рубля на мегафон в 11.22
25 марта
+1534,50 рублей на билайн в 15.48
26 марта
+100 рублей на киви от 9046376507
+1000 рублей на мегафон в 00.29
+2200 рублей на сб-карту с карты****7184
+500 рублей на мегафон в 12.22
+138.15 рублей на мегафон от 8.03
27 марта
+285 рублей на ЯК из красноярска
+5500 рублей на ЯК через рапиду
+2000 рублей на билайн через рапида-москва в 12.27
+1500 рублей на сб-карту с карты***9359
29 марта
+418,5 рублей на мегафон в 8.44
30 марта
+400 рублей на сб-карту с карты****5642
31 марта
47,50 рублей на ЯК из красноярска
+582 евро х39=22698 рублей
+1450 рублей(50 дол) от марианы
-145 рублей
-280 рублей
-247,5 рублей за вывод 5 т.р. с мегафона
-412 рублей комиссия яндекс
-833 рубля за вывод денег с билайна 14 т.р.
-40,12 р комиссия за вывод из киви
всего собрано с начала сбора 142485,21 рублей
Огромное спасибо от всей нашей семьи!!!!!
Излищне собранные средства пока отложены на непредвиденные расходы в Китае ( с согласия благотворителей).
Если не будут израсходованы- пойдут на дальнейшую реабилитацию детей.
Огромное спасибо за ВАШУ помощь и неравнодушие к семье. Счастья и здоровья ВАМ и ВАШИМ близким.
Следующим этапом- планируем поездку в Евпаторию, в специализированный санаторий.
Диме потребуется разработка. Младшим тоже показано лечение по линии неврологии и ортопедии.
Счет выставлен на троих детей и одного сопровождающего на сумму 176 т.р.
На данный момент информация о данной проблеме размещена также на сайте телеканала "Подмосковье".
На сегодня на оплату путевки есть
От фонда помоги ребенку 82261 рублей
Сбор от телеканала подмосковье
На счет в сбербанке
3 февраля
+ 110 рублей
7 февраля
+370 рублей
13 февраля
+1 000,00 руб. на ЯК
20 февраля
+1000 рублей на сб-счет
+2000 рублей на сб-счет
+100 рублей на ЯК от…..0243
-18,5 рублей комиссия сб
7марта
+500 рублей на счет в сб
16 марта
+149 руб на ЯК
22 марта
+93 руб на ЯК
всего 87564,2 рублей.
Еще необходимо собрать 88435,8 рублей.
Отчет по последним поступлениям на лечение в Евпатории.
27 марта
+1004,93 рубля на як
2 апреля 2012 г.+
+50000 рублей от родителей вани на руки
3 апреля 2012 г.
+3000 рублей от александра на сб-книжку
всего собрано 141569,13 рублей.
осталось собрать 34431 рублей.
Огромное спасибо!!!
Особенно родителям Вани, которые на пожалели своего личного времени и приехали к нам в гости!
от всей души желаю всей вашей семье здоровья и счастья! Вы потрясающая МАМА!
перевела 150р. на карту.
Отчет по поступлениям за 4-6 апреля 2012 г.
5 апреля 2012 г.
+2000 рублей на сб-книжку
+2000 рублей на ЯК в 10.03
6 апреля 2012 г.
+500 рублей на Як в 10.21
+150 рублей на сб-карту с карты****3705
всего собрано 146219,13 рублей.
Осталось собрать 29780,87 рублей.
Спасибо всем огромное за помощь!!!!
Напишу про наши новости.
Завтра мы с Димой улетаем в Китай почти на два месяца, волнуемся конечно очень. Летим с пересадкой в Пекине, но надеемся что все нормально будет.
Поначитались конечно всего что и как бывает, в результате у меня вся ручная кладь такая, что можно на себя повесить, чтоб не нести в руках, на тот случай, если вдруг нам коляску в Пекине не отдадут(
и если мне придется Диму на себе тащить...
В клинике нас уже ждут)) с переводчиком списываемся постоянно. Также там сейчас есть русские пациенты, с которыми мы уже виртуально знакомы, теперь будем знакомится вживую. Когда не один все-таки проще. Плюс в мае русские туда еще прилетают.
Чемоданы у нас собраны уже, затарились лекарствами, кашами...
С Сашей мы сделали великое дело на днях- прошли ПМПК для поступления в школу. Как мы ни старались избежать коррекционной школы, но придется идти туда, потому что до уровня обычной не дотягиваем пока.
Да еще и оказалось, что попасть-то в коррекционную школу дело достаточное сложное. Все ж наши добрые врачи только и норовят нас засунуть в учреждения, находящиеся в ведении соцслужб да ещи и закрытого типа...
В результате получение заветной бумажки- протокола ПМПК вылилось нам в несколько месяцев хождений по инстанциям... Предварительное собирание документов ( с пустыми ж руками туда не пойдешь),Подольский ПНД (смех смехом... дайте направление на ПМПК, не дадим, вы у нас на учете не стоите, ну говорю поставьте и дайте направление, нет не поставим- маразм), Департамент здравоохранения г.Москвы, 6-я больница, 4 психиатра в разных местах, логопед, дефектолог, комиссия в 6-ке из 4 человек и выворачивание наизнанку в течение 40 минут и отсылание на очередную комиссию, которая-таки наконец-то выдала нам заветную бумажку... О Боже, наконец-то!!! и это при том, что у нас доступное образование всем!
Ну все теперь осталось только съездить в саму школу и показать Сашу тамошним специалистам и всё!
А дочка наша заняла третье место в межрегиональном конкурсе "Эра фантастики-16" со своим рисунком. Участников было более 4000. Она такая счастливая сегодня и гордая. Сегодня на занятиях по ИЗО им сообщили эту новость.
А я уж потом в интернете нашла информацию вот тут
http://infra.sai.msu.ru/vega/era/m312.htm
мы там в серединочке есть)))
А 22 апреля они поедут на церемонию награждения.
Вот! В общем гордимся мы)))
Люда, удачного вам лечения и вообще приятного времяпровождения!) Китай это очень интересно! А Анечка молодец! Пиши, если получится.
Спасибо, Милана!
Вообще общаемся с Лилей, мамой мальчика, который сейчас там лечится, так она говорит даже гулять не успевают...
Писать буду, в госпитале есть интернет.
Вот и прошла наша первая неделя в Китае.
Не буду рассказывать, как мы долетели и каких нервов мне это стоило. Самое главное, что добрались мы все-таки благополучно.
Впечатлений море хороших и не очень, это я не только про клинику пишу, это и про Китай и про китайцев, и про город.
Расскажу самое главное про наше лечение сначала.
Вообще китайцы поражают своей работоспособностью и готовностью работать, а также своим отношением к детям. И это с лихвой компенсирует прочие минусы.
По приезду нас осмотрела доктор Лиу, сказала что Дима один из самых тяжелых детей, из тех, что приезжали и приезжают к ним на лечение, но они очень хотят нам помочь и будут делать все возможное. Но вообще я доктора прекрасно понимаю, потому что тяжелые сидят дома и не высовываются, они забиты нашей медициной и системой.
Сразу же доктор посмотрела наши снимки МРТ трехгодичной давности, в принципе засомневалась стоит ли делать новую МРТ. Ну и конечно же осмотрела Диму.
Тут же пригласили специалиста по ЛФК, который тоже повертел Диму. Дима конечно очень сильно возмущался, кричал и плакал. В результате нагрузку ему решили давать постепенно.
Первые два дня делали только массаж и ЛФК. Массаж у них своеобразный , не такой как в России, к которому мы привыкли. Никаких тебе поглаживаний, все построено на жестком растирании, давлении, при чем не прямо по телу, а через одежду, плюс отведения рук-ног, растяжки. На ЛФК тоже много растяжек, упражнения на формирование правильной позы. В первые дни Дима голосил прям на одной ноте со своей целью чтоб отпустили и оставили в покое. Но уже к концу недели привык и плачет только на растяжках, но тут уж действительно больно. Я вообще удивляюсь, как наш лфк-ист такой невысокий молоденький мальчик, а к концу занятия Диму выравнивает полностью.
И массаж и ЛФК по времени длятся час каждая процедура.
Сейчас думаю, что возможно далее добавим еще одну процедуру ЛФК в день, но это надо будет смотреть по оставшимся деньгам.
Еще на этой неделе нам добавили лого-массаж, прогревание полынной свечой ( называю так как сама вижу, а вообще тут эта процедура называется джулио), стимуляцию.
И начали делать иголки. Зрелище не для слабонервных. Почти все дети плачут, когда ставят иглы. Говорят больно в момент постановки, но потом уже нормально.
Иглы доктор ставит в голову и также во все другие части тела- руки, ноги, спина. В голову иглы ставят на 6 часов, вообще время воздействия от получаса, но наш доктор считает что более длительное время воздействия результативнее.
Нам ставят в голову, количество порядка 15-19 иголок. Когда ставят , Дима не плачет, так морщится. Зато потом всеми правдами и неправдами пытается эти иглы из головы вытащить. Вот вроде бы уже и не больно, а лишнее что-то что надо убрать.
В результате пока наш рекорд 2,5 часа с иглами в башке. Но будем наращивать время. Но пока приходится руки ему почти постоянно держать, потому что в принципе ему достаточно секунды, чтобы запустить руку в иглы и повыдергивать их.
Вот так мы лечимся) и надеемся на положительные результаты.
И еще забыла написать, что приходил к нам доктор и проводил диагностику по пульсу. Уж не знаю чего он там нам надиагностировал, но в результате нам теперь делают травяной отвар. Пьем. И отменили нам одно лекарство , которое мы годами пили для снятия спастики. В принципе хуже Диме не стало...Я так понимаю, что обратно мы повезем чемодан травы и готовых отваров...
14.04.12 на яндексе 985р22к Спасибо большое за помощь в лечении Димы и Саши. Здоровья ВАм и Вашим близким.
19.04.12 на яндексе 92р10к Спасибо за помощь в лечении Димы и Саши. Здоровья Вам иВашим близким.
Всем здравствуйте!!!
Подведу итоги по сбору на лечение в специализированном санатории.
9 апреля
+3000 рублей на счет сб
+300 рублей на счет в сб
11 апреля 2012 г.
+20000 рублей на руки от Jльги
13 апреля
+1000 рублей
14 апреля
+985,22 рубля на ЯК(поступление уже было указано выще)
19 апреля 2012 г.
+92,10 на ЯК(поступление уже было указано выше)
26 апреля
+1000 рублей на счет в сб
всего собрано 172596,40 рублей.
Огромное спасибо всем за помощь!!!!
еще необходимо собрать на оплату путевки 3403,6 рублей.
Мы с Димой по-прежнему в Китае) проходим лечение.
Процедурами у нас полностью занята первая половина дня с 8 часов утра до 12.30 и после обеда у нас еще иголки и час ЛФК.
Сейчас мы тут одни из русских остались, но скоро уже должны приехать люди из Иркутска и Нижнего Новгорода, так что ждем.
У меня тут сильно разболелась спина, она и до этого болела конечно, но тут совсем невыносимо. Сделали КТ, нашли две грыжи в шейном отделе позвоночника и одну в поясничном. Вот так, грустно, но предсказуемо в принципе...
Да, Милана, улучшения есть. Хотя конечно не глобально, китайцы ж тоже не волшебники. Но отклик есть на лечение определенно.
Со спиной неоднозначно.Если с поясницей еще можно как-то договориться, то шею клинило очень сильно и постоянно. Смотрели-сказали надо удалять. Но удалять при такой постоянной нагрузке как Дима- нельзя. Он же большой, его в коляску посади-вынь, в кабинет на занятия отнеси, все равно постоянно требуется его поднимать.
Сначала предложили сделать проколы, чтобы боль снять, но потом все-таки сочли возможным одну шейную удалить. В результате мне сделали операцию. С Димой мне очень переводчица помогла и соседка наша Лиля, да и все кто с Димой занимаются в клинике знают ситуацию, помогают его поднять, отнести, в коляску посадить.
Вот такие дела.
Поступлений за период с 27 апреля по сегодняшний день не было...
На оплату путевки еще необходимо 3403,6 рублей.
Здравствуйте!
Ещё 10 мая перевела на Билайн 1250 руб. И смс на этот номер отправила...
Ох, Инна, простите, пожалуйста!!! Этот телефон у меня с собой в Китае и симка в нем китайская теперь в целях экономии средств, в результате Вашу смс не получила и поступление не заметила.
Спасибо Вам огромное за помощь!!!
+1250 рублей на билайн.
и еще раз простите за беспокойство.
Вот и вернулись мы с Димой из Китая. Уже четыре дня как, но совсем нет времени сесть и подробно написать. Так что все подробности позже.
А пока у нас окончание года учебного года у детей, мероприятия и куча, огромная куча домашних дел...
Вот и созрела первая часть отчета о нашей поездке в Китай.
Ну вот и осталась позади наша поездка в Китай.
Напишу отзыв о клинике и нашем лечении там.
Постараюсь быть объективной и написать не только о плюсах, но и о минусах ( где ж без них).
В Китай мы засобирались неожиданно для себя. Я старательно читала форум, чтобы определиться, куда же все-таки. Когда мой выбор пал на Юйцы, они нам отказали, ссылаясь на возраст и тяжесть состояния.
Поэтому мы поехали в Циндао.
Привлекло сочетание лечения по неврологической линии и климата. У меня ребенок плюс к ДЦП еще и астматик, и в связи с тяжестью основного заболевания тяжело переносит обострения бронхиальной астмы. А тут море. Я посчитала, что ему должно быть здесь легче. Не хотелось за время курса отвлекаться на дополнительные болячки.
Начиталась ужасов про угольную пыль в некоторых районах Китая, про постоянное ношение масок. Хотя возможно кое-где и сгущены краски, не знаю…
Огромный минус- отсутствие прямых рейсов из Москвы, ну или откуда-то из России. Хотя я конечно понимаю, что это минус не только этой клиники.
Но лично для меня пересадка была очень напряжной, неходячий ребенок, коляска, получение-сдача багажа… сложновато без дополнительных сопровождающих.
Теперь по быту. Возможность проживания в клинике имеется. Это конечно огромный плюс, правда опять же со своими минусами.
Думаю, что эта возможность очень актуальна в холодное время года.
Но для себя сделала вывод, что даже в холодное время года лично нам очень сложно воспользоваться этим предложением.
Клиника представляет собой четырехэтажное здание. Процедуры проводятся на втором и на первом этажах. Палата для проживания русских пациентов предоставляется на третьем этаже. Никакого лифта нет и в помине.
В общем как хочешь выкручивайся. Женя-переводчица искренне удивлялась и заявляла, что я тут первая кому вообще лифт понадобился.
Но вот как-то с больной спиной очень тяжело таскать ребенка весом под 30 кг вверх-вниз по несколько раз в день, ну и вдобавок к ребенку еще и коляску весом в 20 кг, если хочешь, чтоб ребенок не только лежал в палате в течение дня, но иногда мог и сидеть. В принципе конечно можно попросить помощи у персонала, помогут- не откажут, но просить каждый день по несколько раз, бегать кого-то искать, изъясняться как-то с китайцами выше моих сил.
И если нет нужды использовать коляску как сиденье для ребенка в палате, ее можно оставлять на первом этаже в холле, никто не возьмет.
Но мы слишком долго привыкали к сидячему положению, чтоб вот так отказаться от использования коляски в палате.
Вдобавок к отсутствию лифта, никаких пандусов на въезде в клинику тоже не наблюдается. Так что с коляской приходится скакать по ступенькам.
Вообще смотрю у них там с правами человека никто особо не озабочен.
В общем-то вывод неутешительный, чем больше народу, тем меньше у него прав, тем меньше на него обращают внимания. Много ж их китайцев, заколебешься о каждом отдельно взятом заботиться.
Ну и если с лифтом еще понятно- технически сложное сооружение и все такое, то пандус много затрат не требует, но его все равно нет.
Ну в общем-то к описанным мною минусам, можно добавить тот плюс, что в принципе сотрудники клиники идут навстречу и часть процедур могут проводить и проводят в палате. Так что необходимость ношения ребенка можно несколько сократить.
Далее о палате. Палата самая обычная больничная, с условиями))) Условия расположены в отгороженном пластиковыми панелями углу палаты. В этом закутке имеется унитаз, раковина, накопительный водонагреватель, слив в полу- туда стекает вода от душа и раковины.
Огромный плюс- горячая вода есть всегда! А раковина меня убила наповал)) нога снизу у нее была конечно, но вот за ногой никаких труб не было и все что лилось в раковину, потом с таким же успехом выливалось на пол. Правда, тут же на мои претензии по этому поводу мне сказали, что за мои деньги любой каприз, хочешь трубы? Будут трубы, только раскошеливайся. Но видимо никто до меня этих труб не захотел)))
В самой палате - две больничных высоких кровати, две тумбочки, телевизор с потерянным пультом и холодильник, купленный предыдущими русскими. Шкафчики, полочки проектом не предусмотрены, вещи придется оставлять в чемоданах.
Окна выходят на улицу. Для нас это было несущественно, а вот для людей , которые после нас вселились в палату это было значимо, ребенок от шума транспорта и различных строительно-ремонтных работ не мог спать.
Ну и напротив палаты два туалета, хождения куда местных начинаются в пять часов утра и под шум мощного харкания уже особо не поспишь.
В больнице питание не предусмотрено. Но в палате разрешают готовить. Рисоварки выручают, в ней и суп, и кашу, и картошку можно сварить. Чайник тоже не помешает.
Ну вопрос чистоты это отдельный вопрос. Я так понимаю в Китае чистые больницы это огромная редкость. Бог с ними как они китайцы там живут, их дело, их традиции. Но больницы в таком состоянии- у меня лично вообще в голове не укладываются. Это при том, что та клиника, где мы были еще относительно «чистая». Но чистотой это просто невозможно назвать. Где там наша СЭС? Какой простор, есть где разгуляться))) Сменная обувь, бахилы, об этом тут даже не слышали. Халаты у медсестер, и даже у врачей реально не белые, а серые, порой с множеством пятен. Вот даже интересно, на фига пользоваться белой спецодеждой, уж закупили бы зеленую , на ней хоть грязи меньше видно. Но они по ходу этим вообще не заморачиваются. Кушетки в рабочих кабинетах застелены простынями наверное в прошлом году, и простыни эти реально менялись только на тех кушетках, где у нас невзначай протек памперс и там уже деваться некуда было… а остальные так и стоят с годовалыми простынками, а на них китайские пациенты и в верхней одежде ложатся, хорошо хоть обувь снимают. При мне же одна из китайских пациенток улеглась на кушетку, водрузив свои ноги на подушку… Посетители, пациенты могут спокойно курить в коридорах клиники, тут же харкнуть на пол и растереть, хотя рядом в двух шагах стоит урна, куда основная масса и харкает, блин и все это в порядке вещей, я просто в шоке((( Говорят штрафуют за это, но либо некому штрафовать, либо штрафы смешные…Состояние общих туалетов и общей кухни даже описывать не хочется(((
Отдельная тема доступ к интернету. Это ж я наивная ехала и надеялась, что интернет прям у меня в палате будет. Для меня это было значимо, поскольку дома остался муж с двумя детьми, которому то и дело нужны консультации от «как сварить борщ» до «где Сашина ветровка». Однако в предварительной переписке Женя мне сообщила, что в клинике есть кабельный интернет, скромно умолчав тот момент, что кабель имеется только в кабинете на втором этаже, ну а палата как я писала на третьем. Ну в общем-то интересно получалось- мол, чего такого? Сходишь быстренько на второй за интернетом и хватит, ну а ребенок на третьем подождет, а коляска на первом… Трудно иногда бывает донести до людей, что уезжая далеко и надолго хочется иметь постоянную связь с домом, не только потому что нужно решать какие-то вопросы, а хотя бы просто потому, что оставшиеся дома дети реально скучают по маме. В общем, для связи с домом через скайп, эл.почту придется покупать модем. Хотя вот тот кабельный интернет со второго этажа абсолютно бесплатный и никем не ограничивается, приходи и пользуйся.
В больнице мы прожили два дня. Потом мы переехали в гостиницу, находящуюся в соседнем здании. Переехали исключительно из соображений минимизировать хождение по этажам с ребенком. За наш переезд огромное спасибо доктору Лиу, которая договорилась о нашем заселении в гостиницу.
То есть хочу сказать, что если бы эти же условия что и на третьем этаже были бы на первом этаже, мы бы остались жить в клинике.
В гостинице мы жили на первом этаже, в гостинице есть пандус, который правда периодически был заставлен припаркованными автомобилями, приходилось ругаться. А парковки автомобилей они практически везде, тротуары у них оказывается не для пешеходов, это парковочные места. Есть съезды с тротуаров, но это совсем не для колясок и велосипедов, а для того чтоб машине легче было на тротуар заехать и перегородить его для всех остальных. Меня и в России-то это очень раздражает, но в таких колоссальных размерах как в Китае и подавно.
Проживание в этой гостинице нас очень устраивало. Самое главное- что близко от клиники и мы абсолютно не теряли времени на хождения туда-обратно. Ну и все необходимое для жизни присутствовало
Что еще по быту… Сразу же за зданием клиники имеется банк, где можно было поменять наличность на местную валюту. Меняют долго, ксерят паспорт, заполняют много бумаг, плюс могут быть очереди. Я меняла доллары. А вот у приехавших после евро там не поменяли. Тут же банкомат, который работает круглосуточно, деньги выдает гораздо быстрее и плюс снабжен русским меню.
Магазины. В районе клиники магазинов мало. Но в принципе мы обходились имеющимся. За клиникой – улица, на которой много-много забегаловок, где можно недорого покушать и в конце этой улицы продуктовый магазин. Идти до него минут 15. Мы в принципе практически всё покупали там, молочку, овощи, фрукты, мясо, к чаю, иногда брали готовое там же. Там же по первости прикупили тазик, стиральный порошок, губки для посуды и прочую хозяйственную ерунду.
В четырех остановках автобуса от клиники есть большой супермаркет Карефор, ну туда- за сыром, маслом. Мы туда изредка пешком ходили- 40 мин в одну сторону.
Про покушать… 50 на 50, готовили дома и заказывали в кафе с собой что-то из проверенных блюд типа риса с креветками, пельменей, тыквенного супа. Рядом с клиникой корейский ресторан, плюс улица за клиникой с кафешками. Для себя сделала вывод , если сложится еще раз поехать, взять манки- самое главное! Остальное можно найти на месте, заменить чем-то либо вообще обойтись.
Вообще очень понравились китайские цены на продукты питания))) нам бы такие. Мясо отличнейшее- 30 юаней за килограмм, каждый день свежее привозят. Фрукты-овощи в изобилии от привычных до экзотических. Я покупала на 50-70 юаней и на неделю ребенку за глаза, еще и мне оставалось.
Покушать в ресторане совсем недорого. В Китае совсем другой образ жизни, это у нас в ресторан ходят по поводам, ну или расслабиться и водки напиться. А там это в прямом смысле предприятия общественного питания. Туда ходят в большинстве своем просто покушать. Ну ведь и правда недорого. Хотя еще более выгодно ходить большой компанией. Потому что порции зачастую огромны. Для примера мы с Димой часто заказывали тыквенный суп домой, так вот это порции супа нам хватало пообедать вдвоем на два обеда, а по стоимости всего 28 юаней за большую бадью супа.
И еще очень понравилось то, что ничего не приготовлено впрок, приходишь, заказываешь, ждешь, когда для тебя приготовят. Очень часто в ресторанах выставлены наборы продуктов, из которых готовится то или иное блюдо. Тут же аквариумы , в которых плавают будущие жертвы.
Про погулять… от клиники до моря пешком минут 15-20. Красивая набережная, от шумной с кипящей жизнью до тихих уголков. Море, правда, не особо чистое, хотя может быть в сезон его чистят дополнительно, не знаю… Сезон с 5 июля по 15 сентября. В апреле и мае, когда мы были там, было еще достаточно холодно.
Циндао конечно преподносится как город-курорт, но я честно говоря таких курортов не понимаю. Не люблю и не умею отдыхать в толпе.
Если идти в другую сторону от клиники, вверх от моря, то попадете в парк. Там есть красивые пруды с рыбками и черепахами, канатная дорога, буддистский монастырь. Правда гулять с коляской там тяжело, поскольку парк расположен на горах и ты постоянно либо пихаешь коляску в гору либо бежишь за ней , спускаясь с горы.
Еще из достопримечательностей в городе два океанариума, музей пива, музей военно-морского флота. Мы были только в новом океанариуме, впечатлились…
Зрею на написание отчета по лечению, так что продолжение еще следует…
Ну что ж… пишу дальше.
О лечении.
Мы в клинику приехали в воскресенье, намереваясь уже в понедельник начать лечение. Очень не хотелось вот этих наших извечных- сдайте анализы еще по десятому разу, а вот там вас этот доктор посмотрит, а завтра вот этот, а потом решим, что с вами делать… В общем, китайцы не обманули наших ожиданий и сразу же с утра в понедельник, практически в 8 часов пришли на осмотр.
Осматривала нас доктор Лиу.
О докторе надо сказать отдельно. Она- движущая сила этой клиники, трудоголик до самой последней клеточки. Когда она в клинике, жизнь кипит и все сотрудники пашут, как негры на плантациях. Но если Лиу уехала в командировку (такое случается, но очень редко), и сразу чувствуется расслабленный настрой, почему-то вдруг не успевают нам сделать процедуры до обеда, которые вчера до обеда при Лиу делались в том же количестве… Несмотря на свой несколько не внушающий доверия вид- невысокая, худенькая, выглядит моложе своих лет- Лиу очень строга с подчиненными. Насколько мне известно она не так давно ездила повышать квалификацию по иглорефлексотерапии в Харбин.
Наблюдая ее работу в течение почти двух месяцев , могу сказать, что она работает наравне с каждым рядовым массажистом и даже больше. Иглы детям это ее прерогатива. Некоторым пациентам делает массаж.
Нам, увы, ее внимания досталось мало. Массаж она нам делала несколько раз. И как мне показалось, она делала его более ответственно, более качественно. Но, увы , на мои просьбы заниматься Димой, она на постоянной основе заниматься им не стала, объясняя это загруженностью на других участках работы.
Итак, в первый же день Лиу осмотрела Диму. Потом специально пригласила инструктора ЛФК. Дима мой конечно же орал белугой от любого прикосновения, чем несколько смутил врачей и потому нам решили нагрузку вводить постепенно. Правда, еще просили, мол типа надо как-то ребенка уговаривать, чтоб не рыдал… но я ж знаю, что пока не привыкнет, эти вопли так же и будут продолжаться.
Начать решили с массажа и ЛФК. Собственно и далее до последнего дня пребывания в клинике каждый день, кроме воскресенья, я нашем расписании были эти процедуры.
На второй месяц лечения мы стали брать по два сеанса ЛФК в день, час до обеда и час после.
Сеанс массажа продолжительностью час. По-китайски это даже не массаж, а туйна, этакое выправление неправильного в организме. Раздеваться не надо, делают через одежду. У ребенка занимались руками, ногами, шеей, спиной. Чисто на вид- растирания, разминания, плюс элементы отведения рук, ног.
Со своей больной спиной также сходила на несколько сеансов этого китайского массажа. Ну что сказать? Удовольствие для мазохистов))) это на нашем массаже расслабляешься и уходить не охота, а тут лежишь, а тебе локтем в спину и ковыряют и ковыряют да причем в самом больном месте и думаешь- ну когда же он мою шею оставит в покое, ой, блин, а лопатки, а поясницу? А ноги ну точно выдернет из …Ну когда же это вообще закончится????
Радует одно, что ребенок мой привыкнув на массаже лежал тихонечко, что позволяет мне думать, что все-таки силу воздействия они как-то контролируют.
ЛФК, по-китайски РТ, тоже продолжительностью час. Для нас- упражнения на тренировку удержания головы, формирование сидячей позы, на опору рук, а также на растяжку. С использованием различных мячей, мягких модулей- треугольника под грудь. Мальчика ЛФК-иста мне периодически было жалко, но он такой невысокий, худенький умудрялся к концу занятия выровнять моего орущего, кривого-косого ребенка. К ЛФК до конца курса мы так и не привыкли, орали на этой процедуре стабильно каждый день, радует что хоть с перерывами.
Вот так два дня мы ходили только за этими двумя процедурами, потом душа поэта не выдержала, что ж приехали-то на год сюда что ли… и стала просить еще процедур и в результате получили все остальное)
Далее из процедур- иглы, в голову, 19 штук, на 6 часов. Практически все дети при постановке игл ревут. Дима не плакал, так морщился и все. Однако в первый же день наши непослушные руки моментом находили где там что-то засунуто и с ловкостью несвойственной нам вытаскивали все это дело стоило только на секунду руки ребенка оставить без присмотра. Я даже запаниковала, во думаю, как же мы вообще будем тут по 6-то часов с иглами? Ни покушать сварить, ни в туалет сбегать, потому что руки приходилось держать постоянно. Стала узнавать что да как, но мне разъяснили, что в принципе минимальное время воздействия от получаса и далее до 6 часов, наш доктор считает, что лучше дольше. Но в принципе постепенно к иглам мы привыкли и перестали их из башки выдергивать и даже по 6 часов спокойно выдерживали. Ставили их, с ними уже уходили на обед, с ними и погулять могли.
Плюс к эти 19 иглам доктор периодически по точкам в шею тыкала иглой с прокручиванием.
Процедурами у нас была занята полностью вся первая половина дня с 8 до 12.30 и часть дня после обеда. С утра час ЛФК, час массажа, потом логомассаж, обкалывание с ганглиозидом по точкам- руки, ноги, шея, иглы, джулио-травяная свеча, лалио- парафин на руки и ноги. До этого делали еще магниты на голову. Еще после диагностики по пульсу нам стали варить фитопрепараты, которые пьем в течение дня- выдают каждый день пакет с питьем. После обеда у нас еще час ЛФК и дохаживаем с иглами, которые поставили еще с утра.
В принципе у нас было очень удачное расписание и хорошие условия. Мы не тратили время на ненужные похождения на обед-обратно. В обеденный перерыв мы успевали без спешки покушать, если не было приготовленного, я успевала сбегать в ресторан за готовым и добежать до магазина, пока ресторанское готовили для нас.
Одно время у меня стало складываться впечатление , что нам в клинике что-то недодают, мне показалось что мы как-то без напряга еще и погулять успеваем вечером. Я стала списываться с другими родителями, выясняя более конкретно какие еще процедуры делают в других клиниках. Но потом успокоилась, мы действительно много времени экономили в связи с удачным проживанием.
Могу сказать еще что делали нам не весь спектр процедур предлагаемых в клинике. Есть там еще ОТ- ЛФК с упором на руки, электростимуляция, гидропроцедуры, делают что-то типа прогревания с травяными примочками, есть огромные аппараты типа барокамер-не знаю как правильно называются, там что-то с применением трав делают…
По специалистам, занимающимся с моим ребенком , могу сказать , что доктор Лиу вне конкуренции. В редкие дни ее отсутствия иглы ставила другой специалист, так мне даже казалось что и иглы-то не так ровненько ставит))) предвзятое конечно отношение, но ничто человеческое нам не чуждо)))
И массаж у Лиу лучше))) Но большую часть времени нами занималась массажистка МаДзиньДзинь, она же нам делала логомассаж.
РТ- нам делал КаВэй, иногда его заменяла ТуЕ. Вот с этими специалистами мы контактировали больше всего.
Изъяснялись- на смеси английского-китайского-русского. В принципе мне моих познаний из школьного курса вполне хватило. Иногда с Женей на телефоне.
Ну что сказать про специалистов вообще. Собственно говоря как и везде люди разные, есть те кто отработает на совесть, а есть те кто филонить будет. И если как Вы поняли Лиу трудоголик и очень ответственный человек филонить не будет. То другая наша массажистка МаДзиньДзинь только и норовила задвинуть нас, каждый третий массаж закончить на 10 минут раньше- нормально. Прям даже интересно становилось, а чтож мне скидку-то не делают на сию укороченную процедуру. На лого в один прекрасный день она практически заснула. В результате на нее приходилось периодически жаловаться начальству, но после встряски от начальника она начинала работать нормально. Хотя массаж со слов Лиу она делает лучше , чем остальные массажисты в клинике.
В общем, я думаю понятно, что везде есть люди, за которыми нужен контроль. И если я оставляла ребенка с КаВэем или ТуЕ, я точно была уверена, что они отработают по полной программе. Причем могу сказать, что бывало, что РТ делали и дольше, чем час.
Ну надеюсь, что хоть кто-нибудь тут читает мои опусы о нашем лечении, кроме меня)))
потому продолжаю...
Ну и еще немного...
Клиника изначально не рассчитана на таких детей как наши и тем более на прием большого количества пациентов с такими же проблемами, как у нас. Но тем не менее там хотят помочь нашим деткам и занимаются нашими детьми. В принципе там практически постоянно есть кто-то из русских с детьми дцп-шными или со схожими проблемами. Но когда этих детей 1-2-3, ими занимаются без проблем. Но вот была при нас группа из Питера- 7 детей, плюс еще нас не питерских 2 и кажется это предел. Я, честно говоря, слабо представляю работу этой клиники в отношении наших детей, если к ним вдруг приедут одновременно скажем 20 дцп-шных деток. Кто работать-то будет? Они вон с питерскими устали…хотя конечно отрабатывали их по полной программе. В общем на мой взгляд, одновременно 9-10 детей это предел возможностей пока.
Очень не устраивает организация лечебных зон. Очень бы хотелось, чтоб в клинике был отдельный зал ЛФК, хотя бы зал ЛФК! Ну и оснащение конечно же хотелось бы получше. Понятно, что моему ребенку пока достаточно мячей. поросший мхом степпер, ни разу не видела, чтоб его использовали.
А так из оснащения залов ЛФК- еще несколько мячей, три коврика ( заменяющие маты), мини-шведская стенка. НУ еще и параллельные брусья, поросшие мхом степпер и вертикализатор, ни разу не видела, чтоб их использовали. Минимальный набор как говорится.
Кроме того действительно хотелось бы , чтоб зал ЛФК был именно залом ЛФК.
А тут все в одном флаконе, тут твоему ребенку и ЛФК делают и тут же в углу на кушетке вновь прибывших пациентов смотрят, а они ж еще с группой поддержки, да еще и у врача такая же группа. Я уж молчу о том, что постоянно в дверях кто-то из любопытствующих китайцев, да и не только в дверях, можно просто зайти и постоять и долго –долго смотреть как моего ребенка и так и этак загибают на занятии. Детское любопытство- это национальная черта китайцев….А в другом углу этого импровизированного зала ЛФК место для хранения различных приборов для физиолечения, которые периодически забирают и потом возвращают обратно.
Я конечно абсолютно не претендую на люксовые условия, хотелось элементарно нормальных условий. Ведь с ребенком своим я приехала сюда надолго и хочется как-то за свои же деньги качественного и нормально организованного лечения.
Я конечно понимаю, что главное –работающие с твоим ребенком руки, но хотелось бы, чтоб не во дворе…и не у абы кого…
Очень сложно в Китае оказалось выяснить конкретно по лечению что к чему. Вот для примера , что за процедура и на что влияет, что за аппарат и чем именно оказывается воздействие на ребенка. Так с магнитной шапкой, которую нам одевали на голову, с трудом выяснила что это именно магниты. А уж если спросить, что-то про лекарство, каков его состав и на что воздействует, ответ один- «всё для мозгов»)))
Интересно получилось с обычными медикаментами, мы приехали со своим стандартным набором лекарств по линии неврологии. Одно из них наш лечащий доктор решила заменить на другое лекарство. О, как долго я пыталась выяснить что же это за волшебное лекарство- палубен, палофен и т.д. и т.п. просила написать мне по латыни его название, показать коробку, но так и не допросилась. А когда мы уезжали домой, нам дали две упаковки этого лекарства и это оказался обычный баклофен, который мы и в России ранее периодически принимали.
Кстати , еще об оплате процедур. Мы вносили на депозит клиники сразу большую сумму, потом добавляли. Но некоторые люди оплачивают полученные процедуры ежедневно, им просто по окончании дня выписывают квитанцию и с нею в кассу. Этот вариант чуть более муторный, но при нем гораздо больше возможностей отследить, куда идут твои деньги, да и вообще проще видеть сколько потрачено и на сколько еще хватит финансов. Не скажу, что при первом варианте обманывали, но заплатила и не знаю что там дальше с этими деньгами, когда снимать еще с карты, когда доплачивать, на сколько еще хватит…
Ну вот несмотря на такие местами не очень условия, в клинике к нам относились очень душевно. Практически каждая медсестра и каждый массажист знает Диму по имени, обязательно поздороваются с ним, руку подадут, обязательно похвалят.
Когда была возможность, нам все занятия организовали на первом этаже, просто потому, что Диму тяжело поднимать на второй этаж. Но вот дома я даже представить себе такого не могу, чтобы массажист ради моего ребенка таскал маты и мячи с этажа на этаж….
Когда периодически у нас занятия проводились на втором этаже и поскольку я была после операции, то мальчики-лфкисты, да и девочки, таскали Диму на второй этаж и обратно сами без особых моих просьб.
В клинике мы встретили свой тринадцатый день рождения. В результате объелись тортом))) худеем называется))) это нас так побаловали переводчица наша Женя и лечащий врач, причем от каждой по торту.
Можете представить себе такую ситуацию в России, что лечащий врач дарит своему пациенту на день рождения торт? я честно говоря - не могу. Это ж пациенты носят им по поводу и без повода… Говорю ж все не так у них)))
Еще один показательный момент. За время курса лечения у нас дважды сломалась коляска, а без нее мы конечно как без рук, да и как без ног)))
В первый раз у нас выпал штырь , соединяющий нижнюю часть сиденья с боковой опорой и мы потеряли крепежи, кое-как примотали на скотч, так и ездили некоторое время. Так Женя лично притащила мне горсть гаек из дома, чтобы закрепить деталь на коляске. Ну а напоследок у нас просто развалилась на две части металлическая труба корпуса. Так пока у меня ребенок был на занятиях, мужчина из обслуживающего персонала просверлил трубу и соединил хомутом ее части, то есть практически привел нашу коляску в нормальное состояние, мы смогли ей пользоваться и доехать без проблем до дому. И в клинике с нас за это денег не взяли и сам мастер даже ни копеечки за это не взял, хотя я честно пыталась его отблагодарить хотя бы минимальной суммой.
Я конечно понимаю, что то что я написала выше это так … а самое главное и самое интересное- это результаты. Конечно ничего глобального не произошло, мы не встали и не пошли… Но сразу скажу, что таких целей мы себе и не ставили. Не то состояние и не тот возраст… Но отклик на лечение есть.
Ну что сказать о результатах… Я конечно первое чего ждала- это улучшения в шейном отделе, ждала что Дима будет лучше удерживать голову, как-то будет контролировать больше, с этим нам было бы легче сидеть, легче вообще было бы формировать самостоятельную сидячую позу.
Но вот природа она по-своему распоряжается. Я жду, что он голову будет лучше держать. А он вот взял и научился сам ее руками поворачивать)))
Вообще Дима стал легче выводить голову. Вот как бы понятнее объяснить… у таких деток зачастую очень сильно выражены патологические рефлексы, от которых очень трудно избавиться. Так вот Диму раньше очень сильно закручивало вбок, то есть если он повернул голову влево, то она аж свернуться была готова так ее туда крутило и вывести ее обратно ему самостоятельно было практически невозможно, легче было повернуться через затылок, двигаясь как стрелки часов. А теперь деловой Дима руками своими помогает себе голову повернуть туда, куда ему надо. Периодически стал подсовывать руку под голову и приподнимать ее себе. То есть вот шея как-то еще слабовата , зато улучшилась координация рук и понимание того что надо и что надо для этого сделать. Это наш плюс!!! Еще Дима периодически стал приподниматься на локте, то есть поднимает голову и плечевой пояс и некоторое время удерживает. Вот этого тоже раньше не было совсем. На ЛФК пытаемся немного сидеть, конечно с поддержкой и конечно не особо хочется пока, дает опору только на правую руку, левую поджимает.
И еще мы стали спать под одеялом. Раньше не могли совсем, гиперчувствительность какая-то, даже если заснул и накрыли, проснулся и конец сну.
Ну вот собственно и все, что я хотела сказать по нашему курсу лечения. Старалась быть объективной.
Люд, я читаю. Роман с продолжением) Тебе вообще надо писать, конечно. Думаю, для многих твои рассказы были бы откровением- как физически тяжело мамам особенных детей. Здоровья вам!
Милана, да когда-нибудь выкрою в своем плотном графике время и распечатаю все свои словоизлияния в одну папочку и буду иметь практически книжку в одном экземпляре)))
Людмил,привет!С возвращением!!!И я прочитала сейчас просто на одном дыхании,очень интересно все описываешь и излагаешь!!!Людмил,если б появилась возможность,еще туда бы поехала?Людмил,я очень рада вашим успехам!!!Димка молодец,а ты просто умница!!!
Девушки, Надежда, Милана, Алла и все остальные кого не знаю поименно))), спасибо! Рада, что не в пустоту мои усилия.
Алла, да- поехала бы! Не смотря на минусы, которых очень много, все-таки плюсы перевещивают... Но финансово очень все-таки затратно, потому что надо выложиться по деньгам сразу на два месяца как минимум,а лучше больше)) люди ж туда ездят и на полгода... дабы не обидно было платить за перелет, визы и прочие организационные моменты.
Но все равно стоимость лечебных процедур ниже, чем за тот же комплекс в России, да и эффекта поболе...
Людмил,то что там люди меньше чем на 3 месяца не ездят,я читала и знаю об этом,но я лично очень боюсь иголок,боюсь вызвать эпи,а в Китае все построено именно на иголках.Люд,а ты б поехала именно опять туда бы или в какое другое место,вроде все очень хвалят Урумчи?
Алла, ты читала форум Караван-Азия? там очень много информации и отзывов по лечению в клиниках Китая.
Я изначально собиралась в Юйцы, но они нам отказали из-за возраста и состояния. У них в прошлом году был трагический случай с русским ребенком, мальчик умер и теперь они перестраховываются.
Пока взяла приглашение на новый курс в клинику где мы были, жду предварительный счет.
Алл, Урумчи меня привлекает пока только дорогой- 5 часов от Москвы без пересадок))) А в остальном сложно, не знаю как теперь, но раньше там точно не было предварительной записи, ехать наобум- возьмут или нет, будут ли места, с такими детками как наши очень сложно. Плюс там очень много народу, наши, Казахстан, свои... поток.
Да Люд поехать на обум-это как-то страшнова-то совсем,а вот 5 часов-это огромный плюс!А туда ты сколько летела по времени?
Алла, до Пекина 8 часов примерно, там пересадка и еще час пятнадцать дальше. Но вообще я вот попробовала и с пересадкой- сложновато, но в принципе возможно ( я вон одна летала с Димой- справились). В принципе есть возможности поискать клинику , чтоб без пересадки лететь- Пекин, или как-то в Урумчи дополнительно договариваться...
Но вот опять же чем проще добираться, тем более загружены клиники, а более загруженные клиники- это почти поток((( так что как всегда в кажой ситуации свои плюсы и минусы.
Люда, я тоже читаю:) Просто времени отвечать нет:) Перевела 3000 рублей на карту, проверь, пожалуйста.
Спасибо огромное всем за помощь!!!
Поступления за последнее время
+1250 рублей 10.05 на билайн от Инны-ИСКРА
+3000 рублей 16.05 на счет в СБ от неизвестного мне человека
+500 рублей 11.06 на ЯК от неизвестного мне человека
+3000 рублей 12.06 на СБ-карту от Елены-Келлик
всего 7750 рублей.
до этих поступлений на оплату путевки в специализированный санаторий надо было еще собрать 3403,6 рублей.
Таким образом, сумма на оплату путевки собрана в полном объеме.
За часть путевки мне пришлось внести передоплату через Сбербанк. Проценты Сбербанка составили 1500 рублей.
Остаток от собранной суммы составил 2846,4 рублей, планирую потратить на проезд в санаторий.
На данный момент очень нужна помощь на приобретение билетов. Цены просто зашкаливают.
Даже на плацкарт нужно примерно 23200 рублей, купе и того дороже более 30000 рублей...смотрела по ценам, которые на конец июля,то что можно пока посмотреть за 45 суток, на более поздние даты цены пока не выдает...
Лена, коляска дедушке, увы, не подошла - маловата. Передала ее в Гематологию Наташи Сидоровой подопечным. Спасибо тебе, дорогая.
19 июня было поступление на СБ-карту +150 рублей. Спасибо большое за помощь!!!
Больше поступлений не было.
Мы с детьми вернулись из реабилитационного летнего лагеря на Валдае.
Впечатления самые лучшие!
Сейчас пока находимся у бабушки.
Мы получили документы из Китая. И теперь надо снова планировать...
От предыущих сборов у нас осталось 100463 рубля. Эта сумма- это билеты, визы, страховки, переводчик.
Мы запросили приглашение и предварительный счет в клинике, где мы с Димой проходили реабилитацию.
Приглашение на осень этого года. Времени осталось совсем немного.
Предварительный счет за два месяца лечения выставлен на сумму 8429 долларов США, по сегодняшнему курсу это 272510 рублей.
Если к октябрю не получится собрать сумму по счету, то куср лечения придется либо сокращать либо переносить на более позднее время.
С Сашей мы записались на повторный курс дельфинотерапии в Одессу. Это делать нужно сильно заранее, потому что потом можно вообще не попасть. Мы записались на ноябрь, как раз начинается сезон скидок . Но даже со скидками сумма за курс выходит примерно 60 тысяч рублей.
Нам очень нужна Ваша помощь!
Если Вы можете поучаствовать даже небольшой суммой, вся наша семья будет Вам благодарна!
Если Вы сможете распространить информацию-это тоже будет огромной помощью нам!!!
Спасибо!!!
Мои друзья с бисер.инфо открыли для сборя средств для Димы и Саши благотворительный аукцион.
http://www.biser.info/node/329626
Может быть кому-то будет интересно и кто-то захочет приобрести укаршения ручной работы... Девушки выставляют очень красивые вещи по ценам гораздо более низким, чем они стоят.
Поступления
3 августа 2012 г.
+745,75 рублей от Надежды Ш.
+2000 рублей на карту СБ с карты ****2102
+1000 рублей на билайн через Рапида Москва в 17.57
+ 200 рублей в 17:31 на ЯК
+1000 рублей в 21:54 на ЯК
4 августа 2012 г.
+5 рублей в 4.36 на билайн
+200 рублей в 12.44 на билайн
+500 рублей на СБ карту с карты *****1538
5 августа 2012 г.
+500 рублей на Киви от 921……..9364
+3000 рублей от Светы лично
Спасибо!!!
Послезавтра я с детьми уезжаю в Евпаторию. Поэтому с отчетами возможны задержки.
Спасибо всем за помощь и поддержку!!!
Вот мы уже и в Евпатории.
К сожалению, не все хорошо... на третий день отравились в столовой я, Дима и Аня. Хорошо только Саше, потому что он там ничего не ест кроме хлеба. А нас по полной программе зацепило.
Даже к невропатологу не успели за назначениями сходить.
Ой((( Сейчас лучше уже? Вот кошмар- на отдыхе отравиться... Как с погодой у вас там?
Вем огромный привет!!! У нас уже все нормализовалось. Дети чувствуют себя нормально. Уже начали лечение: массаж,лфк, физио, термальные ванны, кислородные коктейли-это все по путевке. Дополнительно платим за иппотерапию. В этом году на лошадках даже Саша занимается, теперь даже сложно представить что в прошлом году он панически боялся этих животных.
Мы по -прежнему в евпатории, продолжаем лечение с детьми.
Правда погода сейчас испортилась, ветренно, обещают дожди, штормовое предупреждение, но все равно тепло.
Наши друзья с бисерного сайта продолжают аукцион в помощь Диме и Саше, но суммы немаленькие и сбор идет медленно. По приезду выложу полные отчеты по поступлениям. Очень нужна помощь! Не проходите, пожалуйста, мимо!
Вот уже почти неделя как мы вернулись из Евпатории и сразу с корябля на бал, как говорится... закружилось, завертелось, дел куча, учебный год начался.
Аня, Саша, Дима, всех развести по разным школам не так-то просто. Очень-очень жаль, что нет в шаговой доступности учреждений для особых деток, очень много времени приходится тратить на транспорт(((
Саша первую неделю ходит в новую школу. Поначалу расстроился и даже всплакнул, но потихоньку привыкает. Учитель у нас молодой и спокойный, класс небольшой, до школы добираемся час с небольшим...
В связи с присоединением нашего города к Москве очень много сейчас беготни по разным инстанциям, взять бумажку там и отнести туда и еще туда и еще вот туда, везде очереди и все быстро не делается...Так что все в делах опять, покой нам только снится.
На днях мы открыли для себя новый музей, хочу поделиться с Вами нашим открытием.
Совершенно неожиданно нас с детьми пригласили в совершенно невероятное место- новый московский музей Экспериментаниум.
Как много мы не знаем))) мы даже не подозревали о существовании в Москве такого интересного места!
Просторные помещения, а в них столько всего !!! Огромное количество самых разных экспонатов, которые можно трогать, крутить, вертеть, нажимать. Абсолютно у каждого посетителя есть непосредственная возможность участия в экспериментах и опытах, достаточно иметь желание и смелость))) сесть например на стул утыканный гвоздями).
Ходить и бегать в этом музее можно часами, что и сделали наши дети с огромным удовольствием и просто не хотели уходить оттуда, пропустили обед и также не глядя пропустили бы и ужин, каждого просто силком пришлось вытаскивать оттуда))
А хотелось еще и еще раз подойти и туда, «и еще вот к этому экспонату и еще к тому, а вот тут не заметили самого интересного!!! Ой, мама, а можно еще раз на второй этаж и еще на третий!» Дочка теперь мечтает туда поехать вместе с друзьями.
А Сашке там вообще было раздолье. Мой особый мальчик там совершенно не отличался от всех самых обычных детей. Ему так же как и всем остальным было интересно нажать, покрутить, побрякать, залезть в кабину грузовика, выпустить кольцо пара и примагнитить мячик на струю воздуха. И надо же никто его не останавливал, не одергивал, не ругал- там можно все!!! И Димке было интересно, до некоторых штук можно было дотянуться руками прямо из коляски. Замечательная атмосфера! Шумно, весело, познавательно, незабываемо, можно еще много эпитетов подобрать. Но самое главное- что детям там было хорошо!
Милана, Кристина, Дарья! Девушки! Дорогие!!! Спасибо Вам огромное за праздник!!!!
Отчет по поступлениям за время нашего отсутствия
6 августа 2012 г.
+200 рублей на билайн в 8.11 через дельтателеком
+2000 рублей на карту СБ с карты *****5225 от Светланы
+778,02 рубля по курсу (200 грн.) на карту СБ в 17.29 перевод 5.08
7 августа 2012 г.
+1500 ру лей на СБ карту с карты ****5225
+850 рублей на билайн через сбербанк
+768, 47 рублей по курсу 200 грн на карта Сб от 6.08 8.55
+500 рублей на карту сб с карты ****9423
+2000 рублей на карту сб с карты****2756
+700 рублей на билайн через евросеть
+315 рублей на сб-карту с карты****0624
+250 рублей на ЯК в 2.33 от ………4025
+95 рублей на ЯК в 13.14 пополнение мультикасса
8 августа 2012 г.
+1000 рублей на сб-карту с карты ****1847
+1000 рублей на сб-карту из осб 7151 0025
+1000 рублей на сб-карту с карты****8187
9 августа
+1000 рублей на сб-карту с карты ****4229
+2200 рублей на сб- карту из осб 1569 0266
+1000 рублей на билайн в 11.37
+2000 рублей на сб-карту с карты ****2976
10 августа
+500 рублей на мегафон в 11.39
+200 рублей на мегафон в 11.39
11 августа
+1000 рублей на билайн в 11.40 через рапида москва
13 августа 2012 г.
+2000 рублей на билайн через сбербанк
14 августа
+506,11 рублей на билайн
15 августа
+2000 рублей на сб-карту с карты *****5551
16 августа
+1000 рублей на сб-карту с карты****4229
17 августа
+200 грн на сб-карту от елены по курсу 785,19 рублей
21 августа 2012 г.
+3500 рублей на билайн через киберплат
+400 рублей на сб-карту с карты****2958
+1300 рублей на сб-карту в 12.29 через мастеркард монейсенд
23 августа
+800 рублей на сб-карту с карты****8737
24 августа 2012 г.
+500 рублей на сб-карту с карты****8384
+700 рублей на мегафон
+500 рублей на сб-карту с карты****8486
+2250 рублей на сб-карту из осб 7151 0025
25 августа 2012 г.
+500 рублей на сб-карту с карты****0195
26 августа
+700 рублей на сб-карту с карты **4229
27 августа
+500 рублей на билайн через транскредит банк
+600 рублей на сб-карту из осб 7151 0025
29 августа
+100 рублей на билайн через киберплат
31 августа
+750 рублей на сб-карту из осб 7813 1067
1 сентября
+2000 рублей на сб-карту с карты ****2976
10 сентября
+1000 рублей на сб-карту с карты ****2976
30 августа
+350 рублей на як
13 сентября
+140 долл сша по вестерн юнион(=4354 рубля)
всего собрано с начала сбора 57102,54 рубля.
Огромное спасибо нашим друзьям с бисер-инфо. В основном это их вклад в моих мальчиков.
Очень жаль, но Димина поездка в связи с нехваткой средств отодвигается пока на неопределенное время.
Обоим моим мальчикам необходима реабилитация. Саша тоже записан на очередной курс в Одессе в ноябре.
ОЧЕНЬ нужна ВАША помощь!!!
Новые поступления
24 сентября 2012 г.
+1900 рублей на сб-карту от Людмилы
+619 рублей на сб-карту от Ольги
+670 рублей на сб-карту от Наталии
26 сентября
+500 рублей на мегафон
27 сентября
+1600 рублей контактом от Алены
+33 рубля на мегафон от людмилы
29 сентября
+600 рублей на сб-карту с карты *****0195
+300 рублей наличными от Галины
2 октября 2012 г.
+850 рублей на сб-карту с карты ****1095
+1000 рублей на сб-карту с карты ****3795
Спасибо огромное еще и еще раз нашим друзьям с бисер-инфо, в основном это их вклад!
3 октября
+1000 рублей наличными от Елены
+1000 рублей наличными от Анжелы
Спасибо огромное!!!
Всего общими усилиями собрано 66024 рублей.
К сожалению, этого мало для Димы даже на месяц лечения. Октябрь уж на дворе и пока наша поездка отодвигается на неопределенный срок. Возможно это будет февраль, после китайского нового года.
СПАСИБО всем!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! За участие, помощь и поддержку!!!
Помощь Ваша по-прежнему нужна нам!!!
Мы все по-прежнему в делах. Саша привыкает к школе.
В класс уже как к себе домой приходим, занимаемся. Класс у нас небольшой, три мальчика и две девочки. Причем один мальчик из старых знакомых, занимался в прошлом году с нами в группе подготовки к школе в ЦЛП.
Очень Саше понравились уроки физкультуры и ЛФК))) а вот с музыкой ну никак не подружиться, просто пулей вылетает из кабинета.
В школе кормят и завтраками и обедами, но мы вот, к сожалению моему , никак не можем привыкнуть кушать общественную еду в общественной столовой. Так булочкой, взятой из дома , перекусим и все...
Ходим пока в школу каждый день, хотя есть возможность брать один выходной среди недели, но мы никак не можем выбраться на прием к психиатру, чтобы его официально оформить. К сожалению, на прием к нему идти, это совсем не в шаговой доступности, надо ехать в Москву.
У Димы тоже начался учебный год. На прошлой неделе мы уже были на занятиях в нашем прошлогоднем центре.
Планируем и дальше продолжать.
Педагоги по нам соскучились) приятно)))
До сих пор не могу добиться от наших доблестных медиков бесплатных лекарств для Димы. В связи с недавним переводом пенсии возникла куча проблем.
Мало того, что несколько раз пришлось ходить на прием в поликлинику местную, в том числе и лично к заведующей, чтобы вообще выяснить, что же делать, чтоб эти лекарства у ребенка были. Слава Богу, выяснили все-таки, методом множества звонков по вышестоящим инстанциям. Оказалось все не так просто, сначала нас должны поставить на учет в дирекции, потом мы со своими назначениями должны поехать в 18-ю больницу, чтоб нам эти назначения подтвердили, а потом надо попасть на прием уже к местному невропатологу, чтоб он наконец выписал рецепты, а потом уже ждать и ждать когда же эти лекарства будут в аптеке. Да уж... мы пока в самом начале пути(((
И все вроде бы как при деле.
Я вообще не знаю, смогу ли я когда-то вздохнуть спокойно, чтоб не было у меня срочных дел...
Отчет по последним поступлениям
8 октября
+700 рублей на Киви
+500 рублей на мегафон
+200 рублей на сб-карту с карты***0195
+1000 рублей на ЯК
10 октября
+500 рублей на сб-карту с карты***2687
СПАСИБО ОГРОМНОЕ за помощь!!!!!
Милана, пока купили только туда. На дату возвращения еще не открыта продажа, буду брать через две недели.
Отчет по поступлениям
13 октября
+ 200 рублей на ЯК в 13.11
15 октября
+1100 рублей на ЯК в 18.28 от Светланы.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ за помошь!!!!
Последние поступления:
20 октября 2012
+800 рублей на сб-карту с карты ****2976
22 октября 2012
+2200 рублей на сб-карту с карты ****2976
СПАСИБО!
Вот почти и подошла к концу первая учебная четверть этого года. К сожалению, даже в рамках одного города столько нестыковок даже с учебными планами, что приносит нам дополнительные неудобства.
Даже отдохнуть толком не получается.
С новой недели у Саши уже каникулыв ЦЛП, но еще неделю он учится в школе, потому что в школе каникулы начнутся как раз тогда, когда они в ЦЛП закончатся.
Так же на следующей неделе у Димы в центре уже каникулы, а Аня еще неделю учится... И вот в каждый год так. Думали хоть с присоединением к Москве будет проще в этом плане, а не тут-то было.
Дочка моя уже несколько лет занимается в нашем местном детско-юношеском центре. ИЗО-студия, музыка, ага, мы б еще и танцевали, если б нам позволили))) и английский бы учили)))
И тут вдруг сообщают, что дочка, в числе лучших учащихся центра, приглашена на прием в администрацию Президента.
Мероприятие состоится 1 ноября.
Сегодня относили с ней организаторам свидетельство о рождении, а то ж не пустят.
И так между делом спрашиваю, а во что одеваться-то? ну не в школьную же форму... О, дамы наши за голову схватились))) Это ж Президент ( с придыханием), такое место))), надо соответствовать!!! ну не в джинсах же!!! и тыпы.
Ну да, а мы -то как раз в джинсах и собирались)))
Ан нет, и тут дресс-код...
Была на днях в нашей администрации по одному из самых больных наших вопросов- жилищному((( Глухо как в танке, только дела перекладывают, ничего не знают, но вроде бы как "обрадовали", что у вновь присоединенных территорий останется прежний статус в жилищном вопросе, то есть вообще получается и из области ушли, и в столицу не пришли... Я ,честно говоря, питала огромную надежду, что в следующем году мы сможем воспользоваться субсидией для многодетных, но увы-увы, в столичную очередь мы попадаем только по инвалидности, а инвалидам субсидии не положены....
Озадачили только новым сбором документов, вот и все(((
29-30 октября поступлений не было.
31 октября +2500 рублей на мегафон ( за выставеленные мною на аукцион вышимвальные наборы)
1 ноября +300 рублей на сб-карту с карты ****0195.
СПАСИБО!!!
3 ноября +1700 рублей на сб-карту с карты ***0195 от Ольги за мои лоты по аукциону на бисер-инфо. Спасибо!!
Более поступлений не было.
Сегодня у нас были в гостях клоуны из америки))) в рамках благотворительного проекта, который поддерживает студия "Дети Марии".
Приезжают они к нам уже не первый год, надеемся что симпатии наши взаимны)))
Последние поступления
11 ноября +854 рубля на сб-карту от Лиза за мой лот по аукциону.
13 ноября +300 рублей на сб-карту с карты ****6443.
Спасибо огромное!!!
И еще у нас замечательные новости. На днях благовторительный фонд "С Днем рождения" оплатил нашему Саше курс дельфинотерапии в Одессе и билеты на поезд туда и обратно.
Я очень рада, что мы и сами смогли поучаствовать в сборе средств. На открытии фонда была организована продажа рукодельных вещиц, куда организаторы взяли мои бисерные украшения и продали на весьма приличную сумму.
Я так рада! Через 1,5 недели мы будем в Одессе.
ну , Милана, скажешь тоже))) не плавала, дорогое удовольствие как-то.
В Одессе , кстати, предлагают и сеансы семейной дельфинотерапии, но правда не по карману.
Отчет по поступлениям
17 ноября +1124 рубля на сб-карту от Екатерины за мои лоты по аукциону.
Более поступлений не было.
Отчет по постпулениям
20 ноября + 400 рублей на сб-карту от Людмила за мои лоты по аукциону.
21 ноября +1000 рублей на сб-карту от подруги Ольги.
Спасибо девушкам с бисер-инфо за помощь!
Дорогие форумчане, к сожалению, аукцион потихоньку угас. В последнее время пыталась его поддерживать продажей своих запасов, но увы... возродить и активизировать не получилось.
На данный момент не собрано даже половины нужной суммы для Диминой поездки.
Нам очень нужна Ваша помощь и поддержка!!! Не проходите мимо!
Сегодня вечером мы с Сашей уезжаем на курс реабилитации в Одессу.
Так что если будет задержка с отчетами по поступлениям, заранее прошу прощения.
Оттуда буду стараться писать, так что не забывайте нас)))
Ну вот мы с Сашей и в Одессе. Встретила нас Валюша, форумчанка с бисер-инфо, довезла до места в лучшем виде, несмотря на то, что накануне у нее украли сумку со всеми документами из машины- ужас просто!
Мы уже отплавали первое занятие. Тренер у нас тот же , что и в прошлый раз, но мы к нему и просились.Мне кажется у него с Сашей отличное взаимодействие было. Саша дельфинов подзабыл и немного сторонился их при общении на помосте, но плавал потом много и с удовольствием. А в конце еще умудрился от тренера сбежать и сигануть в бассейн с бортика) Эх, маловато для нас времени купания...
Мальчик , который занимается параллельно с нами очень плачет и переживает. Также ведет себя и ребенок, который приходит на занятия после нас. Саша на них взирает вообще в непонятках полных- типа а чего плакать-то вообще не ясно)))
Все прочие занятия откладываются на завтра. Вот сколько заранее не предупреждай, сколько не записывайся, все равно все откладывается на последний момент у них. А потом оказывается, что все у специалистов забито и времени на всех не хватает. И как графики составляют- непонятно. Так что массаж и дефектолог, будут только завтра. Речевую стимуляцию решили не делать, сидеть неподвижно 20 минут с датчиками на пальцах- для Саши из разряда фантастики.
Ох, еще и смех и грех было, едем в поезде, уже границу проехали, да уже до Одессы часа три осталось, вдруг звонок на телефон. Смотрю номер дельфинария, беру трубку , а они меня огорошили просто- вы не оплатили предоплату, потому мы вашу бронь аннулировали- весело((( а ничего что мы вообще-то едем и вечером уже у вас будем и у нас договоренность была с бухгалтером, что мы оплатим все по приезду, поскольку с переводом через банк были проблемы и я очень долго ждала возврата денег. Ну в общем-то потом оказалось что речь идет про следующий курс, на который мы записались заранее, потому как там очень сложно с записью, не запишись заранее, вообще рискуешь не попасть... вот так...хотя и про следующий курс была договоренность, что оплатим предоплату на месте в Одессе.
Отплавали мы первую неделю. Замечательно! Саша сторонился дельфинов только на первом занятии, потом уже вспомнил что к чему, освоился и как будто и не уезжал отсюда.
В четверг нас уже перевели в маленький бассейн, это просто здорово! там все сосредоточено именно на занятиях, никаких отвлекающих факторов.
Массаж нам перенесли на более удобное время, так что мы теперь еще успеваем воспользоваться бонусом от отеля и сходить на представление. Само представление вызывает у Сашки дикий восторг, особенно всякие активные действия дельфинов и кита.
Но вот, к сожалению, в пятницу утром у Саши поднялась температура до 39. Сбивать ему сложно, от сиропа рвет, а к вечеру может и не вырвало бы уже, но он помнил, что утром вырвало, потому сразу бежал просто выплевывать. Так что у нас в арсенале остались только свечки в попу и растирания. Весь день лежал. Но сегодня намного лучше уже, ожил.
Занятия в пятницу пришлось пропустить, но нам обещали их восполнить в течение недели.
Очень надеемся, что к понедельнику сможем продолжить курс.
Милана, в Москве раньше , еще когда дельфинарий на Мироновской был, пытались открыть программу дельфинотерапии. Причем ее хотели сделать минимально платной для больных детишек. Но естественно сразу же была огромная очередь и мы только-то и успели что в этой очереди с Димой постоять ( Саша тогда еще совсем маленький был и никто не думал что вот такие проблемы у нас будут). А потом и программу прикрыли и у дельфинария проблемы начались.
Тут ведь дело не только в близости бассейна, а по большей части в специалистах работающих с детьми и дельфинами. И нужно ведь не просто поплавать с дельфинами и получить удовольствие, а именно заниматься. Подружка мне вон узнавала про дельфинов в Питере, мол и ехать ближе и остановиться есть у кого, так ей сразу сказали, что с аутичными детьми не занимаются, нет тренеров работающих в этом направлении.
А Одесса нами уже опробована. И нам нравится их подход и наш отклик на терапию именно у них. "Немо" это же целая сеть дельфинариев. Они кстати сейчас уже два филиала в России открыли- Анапа и Сочи. Жаль, что не в Москве. Но вот я все думаю, если они откроют вдруг филиал в Москве, вряд ли они смогут удержаться в рамках своих цен у нас(((
Занятия с сегодняшнего дня продорлжаем в полном объеме. Саша чувствует себя хорошо.
Температура пятничная какая-то непонятная была. Уж подумала, может подпростыл. В пятницу весь день просто лежал горячущий и спал все время, с трудом влила в него хоть стакан воды. А в субботу утром встал как нормальный ребенок, ни кашля, ни насморка, ни остатков повышенной температуры. И что это было? непонятно... Может избыток положительных эмоций? переутомление? не знаю даже...
Сейчас все нормально. Сегодня занимались с дельфинами два раза. Нам поставили дополнительное занятие за пропущенное в пятницу. Так что у Сашки сегодня день особо приятный)))
Муж с Димой сегодня были на приеме у невролога в 18-й больнице. Все пытаемся добиться выписки бесплатных лекарств((( Боже, какой же бардак творится в государственном здравоохранении!!! Перепихивание от врача к врачу и далее просто процветает.
Приходишь в поликлинику по месту жительства, лекарства выписать не могут, потому что они якобы рекомендованы вам коммерческим центром, а вот почему? там же не лекарства за миллионы рублей, а вполне себе обычные из списка положенных бесплатно. И невролог в десткой поликлинике как оказалось без прав. Почему-то за деньги он может выписать лекарства, а бесплатно нет- дурдом!
Ну ладно записались на прием в 18-ю, это конечно ничего что в ожидании приема, мы еще месяц без положенных лекарств.
А потом еще нас только включат в заявку и мы их получим в лучшем случае в январе. Первый раз с июля!
сплошная экономия...
Так еще и на приеме в 18-й невролог перепихнул Диму почему-то к психиатру и лекарства выписывал психиатр. Вот в первый раз слышу, что ДЦП- оказывается психиатрами лечится. Вот так у нас(((
Ну вот и подходит к концу наш очередной курс реабилитации. Незаметно прошла и вторая неделя.
Все-таки решили подключить речевую стимуляцию, сложновато конечно нам, но попробовать наверное стоило.
Завтра последние занятия с утра, пока Сашка занимается, я быстро пакую остатки вещей и освобождаю номер. В 11 надо уже выселиться, но до поезда остается время еще, надеюсь погода нам позволит еще немного погулять у моря.
Сегодня мы узнали, что у дельфинов оказывается тоже бывает плохое настроение и нежелание работать, видимо сказывается нелетная погода, штормит и холодает.... Утром смогли отработать только часть занятия на помосте, а в воде дельфины категорически отказались плавать с детьми. В результате водную часть занятия нам перенесли на послеобеденное время, но тоже с трудом и скрипом, увы((( Хотя для Сашки лишний раз окунуться в бассейн даже без дельфинов-большая радость. Обещали завтра удлиннить занятие, поскольку дополнительное нам уже никак не вписывается. Вот так вот бывает оказывается.
Дельфины тоже люди) Зато видишь- умные- чувствуют, что ничего хорошего детям не дадут и отказываются.
ну да) нам тут во время представлений периодически всякие факты о дельфинах подкидывают, типа -по уровню интеллектуального развития дельфины стоят на втором месте после человека, а только потом уже обезьяны, слоны и пр. Ну так тот список люди составляли))) еще неизвестно в их списках, дельфиньих, мы на каком месте)))
Вот уже неделя как мы вернулись с Сашей из Одессы. И все некогда написать, столько дел навалилось. Уезжаешь на две недели, потом приезжаешь и в добавок ко всем повседневным делам еще за те две недели все додедлываешь...
Обязательно напишу отчет о нашей поездке, а пока самое главное- я считаю, что съездили не зря. Каждая поездка - это новый шаг вперед, новые умения.
За последнее время поступления
27.11
+1000 рублей на сб-карту с карты ****5225 от Светланы
17.12
+200 рублей на билайн через Евросеть.
СПАСИБО!!!
Ну вот наконец-то я нашла время рассказать вам о нашей поездке в Одессу к дельфинам. Мои извинения тем, кто ждал наших новостей за задержку.
Это был наш второй курс дельфинотерапии. Поскольку после первого курса мы отмечаем положительные изменения в состоянии Саши, решили продолжить.
О первом курсе я уже подробно писала.
Возможно теперь в чем-то повторюсь, но наверное не страшно.
Меня иногда спрашивают, неужели нельзя где-то поближе так заниматься. В Москве раньше , еще когда дельфинарий на Мироновской был, пытались открыть программу дельфинотерапии. Причем ее хотели сделать минимально платной для больных детишек, рублей 300 что ли за занятие, даже уже и не помню точно.. Но естественно сразу же была огромная очередь и мы только-то и успели что в этой очереди с Димой постоять ( Саша тогда еще совсем маленький был и никто не думал что вот такие проблемы у нас будут). А потом и программу прикрыли и у дельфинария проблемы начались.
Тут ведь дело не только в близости бассейна, а по большей части в специалистах работающих с детьми и дельфинами. И нужно ведь не просто поплавать с дельфинами и получить удовольствие, а именно заниматься. Знакомые мне узнавали про дельфинов в Питере, так там просто сказали, что с аутичными детьми не занимаются- вот и все, нет тренеров работающих в этом направлении.
А Одесса нами уже опробована. И нам нравится их подход и наш отклик на терапию именно у них. "Немо" это же целая сеть дельфинариев. Они кстати сейчас уже два филиала в России открыли- Анапа и Сочи. Жаль, что не в Москве. Но вот я все думаю, если они откроют вдруг филиал в Москве, вряд ли они смогут удержаться в рамках своих цен у нас((( слишком дорогой город Москва….
В общем и целом в самих занятиях, организации процесса, условиях ничего не изменилось, кроме того, что теперь записываясь на курс дельфинотерапии в обязательном порядке нужно внести предоплату в размере 20 процентов за будущий курс.
Одесса не так уж далеко от Москвы, всего лишь ночь на поезде. В несезон поезда идут незагруженные, мы с Сашей ехали вдвоем в купе. Все бы ничего, но… едем в поезде, уже границу проехали, да уже до Одессы часа три осталось, вдруг звонок на телефон. Смотрю номер дельфинария, беру трубку , а они меня огорошили просто- вы не оплатили предоплату, потому мы вашу бронь аннулировали- весело((( а ничего что мы вообще-то едем и вечером уже у вас будем и что и куда и как??? у нас вообще-то договоренность была с бухгалтером, что мы оплатим все по приезду, поскольку с переводом через банк были проблемы, отправили не в той валюте и я очень долго ждала возврата денег. Ну в общем-то потом оказалось что речь идет про следующий курс, на который мы записались заранее, потому как там очень сложно с записью, не запишись заранее, вообще рискуешь не попасть... вот так...хотя и про следующий курс была договоренность, что оплатим предоплату на месте в Одессе.
В Одессе нас встретила Валюша- в.в.с., довезла до места в лучшем виде.
С нетерпением дождались первого занятия. Занятия поставили рано, в 9.30, я сначала переживала, Саша ж у меня поспать любит, но с учетом двухчасовой разницы с Москвой как раз нормально и получалось. Огорчил тот момент, что занятия нам поставили в большом бассейне, хотя и просила заранее и предупреждала, что хотим заниматься в маленьком, обещали, а не учли… Тренер у нас тот же , что и в прошлый раз- Леша Новиков, но мы к нему и просились. Мне кажется у него с Сашей отличное взаимодействие было. Саша дельфинов подзабыл и немного сторонился их при общении на помосте , но плавал потом много и с удовольствием. А в конце еще умудрился от тренера сбежать и сигануть в бассейн с бортика) что потом и проделывал регулярно. Эх, маловато для нас времени купания...
Мальчик , который занимался параллельно с нами очень плачет и переживает. Также ведет себя и ребенок, который приходит на занятия после нас. Саша на них взирал вообще в непонятках полных- типа а чего плакать-то вообще не ясно))) столько удовольствия
Все прочие процедуры в первый день сделать не получилось. Вот сколько заранее не предупреждай, сколько не записывайся, все равно все откладывается на последний момент у них. А потом оказывается, что все у специалистов забито и времени на всех не хватает. И как графики составляют- непонятно. В результате делать массаж и заниматься с дефектологом начали позже, очень жаль, потому что курс и так короток по времени, а хотелось бы все получить по максимуму.
Отплавали мы первую неделю замечательно. Саша сторонился дельфинов только на первом занятии, потом уже вспомнил что к чему, освоился и как будто и не уезжал отсюда.
В четверг нас уже перевели в маленький бассейн, это просто здорово! там все сосредоточено именно на занятиях, никаких отвлекающих факторов.
Массаж нам перенесли на более удобное время, так что мы еще и успевали воспользоваться бонусом от отеля и сходить на представление морских котиков, дельфинов и белухи. Само представление вызывает у Сашки дикий восторг, особенно всякие активные действия дельфинов и кита. Прыжок из воды, море брызг и Сашин восторг!!! Он радуется, вскакивает с места, прыгает и смеется. Боже мой, мне кажется у него так мало обычных детских радостей, и какое счастье видеть его восторженные глаза!!!
Но вот, к сожалению, в конце первой недели, в пятницу утром у Саши поднялась температура до 39. Сбивать ему сложно, при себе уколов нет, от сиропа рвет, а к вечеру может и не вырвало бы уже, но он помнил, что утром вырвало, потому сразу бежал просто выплевывать. Так что у нас в арсенале оставались только свечки в попу и растирания. Весь день лежал, лежал и спал, сам на себя не похож. Но в субботу ребенок ожил.
Занятия в пятницу пришлось пропустить, но нам обещали их восполнить в течение недели и восполнили потом.
С нового понедельника мы снова занимались в полном объеме.
Температура пятничная какая-то непонятная была. Уж подумала, может подпростыл. В пятницу весь день просто лежал горячущий и спал все время, с трудом влила в него хоть стакан воды. А в субботу утром встал как нормальный ребенок, ни кашля, ни насморка, ни остатков повышенной температуры. И что это было? непонятно... Может избыток положительных эмоций? переутомление? не знаю даже...
В связи с тем, что Саша напугал меня своей температурой, выходные прошли в облегченном режиме. Мы так никуда и не выбрались. Только у моря гуляли, но Саша там может часами гулять, ему всякие разные мероприятия честно говоря по барабану, ну если только парк аттракционов)))
Вот так быстро и пролетели эти две недели.
К концу курса мы узнали, что у дельфинов оказывается тоже бывает плохое настроение и нежелание работать, видимо сказывалась нелетная погода, штормит и холодает.... Утром в предпоследний день смогли отработать только часть занятия на помосте, а в воде дельфины категорически отказались плавать с детьми, отплывали, уходили на глубину и никак не реагировали на призывы тренера. В результате водную часть занятия нам перенесли на послеобеденное время, но тоже с трудом и скрипом, увы((( Хотя для Сашки лишний раз окунуться в бассейн даже без дельфинов-большая радость. Обещали в пятницу удлиннить занятие, поскольку дополнительное нам уже никак не вписывалось. Вот так вот бывает оказывается. Как говорит наш друг :» Дельфины тоже люди) …умные- чувствуют, что ничего хорошего детям не дадут и отказываются.»
ну да) нам тут во время представлений периодически всякие факты о дельфинах подкидывали, типа -по уровню интеллектуального развития дельфины стоят на втором месте после человека, а только потом уже обезьяны, слоны и пр. Ну так тот список люди составляли))) еще неизвестно в их списках, дельфиньих, мы на каком месте)))
Конечно самое значимое в каждой такой поездке это результаты.
Но я давно реалист в этой жизни, я не жду всего и сразу.
Пока самое главное- съездили не зря. Каждая поездка - это новый шаг вперед, новые умения.
На данный момент я могу оценить результаты первого курса дельфинотерапии, мартовского.
Врачи вообще говорят , что на дельфинотерапию откликаются по статистике примерно 70 процентов детей. Очень часто имеется отсроченный во времени результат. В нашем случае можно ожидать увеличения контактности, речевой активности…
Говорить мы конечно пока не стали.
Но мы научились чистить зубы. Для нас это просто невообразимо, ребенок мой не терпел вообще никакого вмешательства в свой рот и зубы мы чистили через силу, через скандал, через не хочу, периодически бросали это дело под напором нечеловеческих истерик, а тут он сам взял в руки щетку и сам стал чистить зубы. Это просто потрясающе! Так здорово) Мне теперь хочется его заставить зубы чистить раз по 10 в день, ради наблюдения процесса)))
Вот это одно из первых достижений после дельфинотерапии. Приобрели и сохранили этот навык, зубки так и чистим, правда я пока все еще контролирую процесс и бывает помогаю ему.
Да даже главное не сама чистка зубов, а то, что падают годами стоявшие барьеры!
Вот сначала казалось как будто ничего больше и не изменилось. Но к лету я просто сама стала осознавать, что Саша, он просто какой-то неуловимо другой становится, трудно описать...
Он перестал бояться животных, раньше ж орал дурниной и дёру, а тут на Валдае он сел на лошадь, потом были в Крыму, так он с лошадью готов был в обнимку стоять) Спокойно стал относиться к катанию на лошади, нравится ему, а раньше пробовали- просто дохлый номер, истерика с закатываниями до момента снятия с лошади и дальше деру и за километр обходить конный клуб и всё. В летнем лагере с интересом рассматривал и трогал! кроликов. Я не знаю как вам объяснить, как трудно аутичному ребенку сделать такие простые на наш обычный взгляд вещи.
Я заметила, что он перестал уходить от нас на улице, если раньше его ничего кроме собственных желаний сиюминутных не интересовало, теперь на улице он всегда четко краем глаза отслеживает, где мы и даже если начинает уходить один, обязательно возвращается за нами.
В плане понимания обращенной речи тоже лучще стал. Очень сильно расширился круг понимаемых понятий. Стал контактнее, его уже можно попросить о чем-то и получить отклик.
Ну это так из более заметного лично для меня.
О результатах осеннего курса пока рано говорить. Но я очень надеюсь, что он не пройдет даром. Из первых результатов этого курса, гораздо больше стало звуков в активе, на занятиях с логопедом замечательно занимается, старается повторять. Причем стал улавливать на слух состав слова и старается повторять, хотя речевой аппарат конечно очень слабый и многие звуки пока для Саши не реально произнести, но он и без них говорит так как может. Ну а я ж хоть и реалистка но с задатками перфекционистки, хотелось бы большего, очень хотелось бы активной речи, более активной чем сейчас, чтоб Саша наконец-то понял, что речь-инструмент общения.
А еще я прямо балдею от того,что Сашка сам стал вызывать нас на контакт. Раньше обычно это была наша инициатива и от него она исходила , если ему что-то надо было. А тут стала замечать, идем в школу, веду его за руку, а он меня трясет за руку и в лицо заглядывает, прямо в глаза о смотрит и улыбается и ждет, что ему тоже в ответ улыбнутся и хитрый такой, наверное если б мог, сказал бы « а может школу прогуляем сегодня?»)))) забавный такой.
Но пока не буду торопить время, возможно какие-то отсроченные во времени результаты еще будут. И будет новый курс- очень надеюсь! Записались на март.
Людмила, а почему Вы связываете изменение речевых навыков с дельфинотерапией? Саша же занимается с логопедом, Вы возите его на развивалки, да и взрослеет он. То же про зубную щетку и поведенческие навыки на улице. Страх перед животными дельфины могли снять, здесь связь можно провести. Приношу извинения за подробные расспросы, но интересно Ваше мнение, как "пользователя" методикой.
да, конечно в чем-то Вы правы. Очень сложно определить что же именно приносит результаты, трудно выделить влияние на ребенка конкретного вида реабилитации, конкретного лекарства. Все идет в комплексе. И именно так и должно быть на мой взгляд.
Да, мы много занимаемся с Сашей. Но в этом году мы пошли в школу и индивидуальные занятия значительно сократились, мы просто физически не успеваем, брать надомные занятия не позволяют финансы. А школа , увы, это не совсем индивидуальный подход.
Занятия с дельфинами- это некий катализатор, на мой взгляд. Они подталкивают, помогают, ускоряют, то, что было заложено ранее, помогают выбраться наружу.
Только на взросление или только на занятия или только на дельфинов, я бы не относила наши результаты, все вместе дает эффект.
И еще хотела бы уточнить по поводу взросления... тоже иногда закрадываются мысли предательские типа что если б ничего не делали, может быть тоже самое и имели бы сейчас, просто потому что растет ребенок. Но нашим детям, детям с особыми потребностями нельзя позволить просто расти, как трава. Потому что на выходе очень даже может оказаться не ожидаемый плюс, а голый ноль или того хуже минус, а потом будет поздно уже что-то менять и наверстывать упущенное.
И к сожалению, нет общего пути для всех, у каждого ребенка свой путь. Одному достаточно пропить курс когитума и речь пошла, а другому годами надо биться над этим и когитум ему будет как мертвому припарка. Все познается методом проб и ошибок, любой вид реабилитации надо пробовать, без этого, увы-увы, не сделать вывода нужно это ребенку или нет.
Наши дома за время Сашиного курса тоже не скучали.
У Ани кружки-школа, у Димы – занятия в центре сопровождения в Москве. Хорошо, что в принципе расписание устаканенное, потому муж вроде бы справлялся.
Успели они еще даже съездить в музыкальный театр Натальи Сац на замечатльное представление.
И еще муж геройски съездил с Димой на прием в 18-ю неврологическую больницу на прием. Все пытаемся добиться выписки бесплатных лекарств((( Боже, какой же бардак творится в государственном здравоохранении!!! Перепихивание от врача к врачу и далее просто процветает.
Это ж целая эпопея((( можно роман написать. Сорри за очень много букв((( но по-другому не получается. У меня вообще такое ощущение, что во всей Москве только я хочу получить положенные по инвалидности лекарства ребенку бесплатно, а остальные все уже плюнули на это бесполезное дело(((
До недавнего времени лекарства мы получали по месту моей регистрации в Архангельской области- провинция, далеко не самый богатый регион, но там у нас проблем с этим не возникало вообще. А тут в преддверии расширения Москвы в нашу сторону, думаю надо ж как-то пенсию сюда перевести и никак я не думала, что столкнусь с таким количеством бюрократии в решении самых казалось бы простейших вопросов.
Люди не особо сведущие иногда любят ткнуть огромным количеством льгот, которые ты имеешь, и то вам и это, а вам все мало…. Ага, щаз!!!
Могу вам рассказать как в центральном регионе России- Москва!!!! мой ребенок с тяжелой инвалидностью получает положенные ему по закону бесплатные лекарства.
Итак, хронология. В мае 2012 года мама моя в последний раз получила в государственной аптеке лекарства для Димы, в июне она их просто не смогла сходить выписать, ну вроде бы ладно, некоторый запас лекарств у нас был, перекантуемся как говорится. Июль 2012- мы стали Москвой, какое счастье!
Но это лето. И убить свое лето и лето моих детей, заменив его на хождение по чиновникам я не смогла. Ну думаю, приедем из санатория в сентябре и решим вопрос с лекарствами.
Девочки, сейчас на дворе декабрь!!! А воз и ныне там.
В сентябре я пришла на прием к участковому педиатру с просьбой выписать Диме лекарства. Поскольку ,например в Архангельской области, это нормальная практика- приходишь на прием к педиатру и он все выписывает, медсестра забивает в комп и с рецептом идешь в аптеку и без проблем получаешь нужные лекарства, потому что все заказано уже на год вперед, а если вдруг нет нужного лекарства, оставили рецепт, записали телефон, пришло-позвонили, никаких проблем. Принесла с собой к пелиатру кучу документов, ну собственно говоря весь пакет необходимый для того, чтобы показать им, что у нас инвалидность, что денежное возмещение за лекарства мы не получаем, что пенсию мы перевели сюда , что живем мы вообще здесь и т.д. и т.п.
С педиатром дело дошло до разговора на повышенных тонах. Но я всего лишь пыталась выяснить, кто нам в конце концов выпишет эти лекарства. А она периодически заявляла мне о маленькой зарплате и о длинном рабочем дне, но явно не о том куда мне идти и к кому обращаться, чтобы выписать лекарства для ребенка…К заведующей поликлиникой раза три подходила по этому вопросу. Первый раз столкнулась с ней в коридоре и была отправлена к тому же педиатру. Замечательно! Другие два раза пришлось сидеть под ее дверями и ждать пока она, вечно занятая, освободится. Надо заметить что, чтобы нам придти на прием надо вытащить из дома парализованного ребенка, которого попросту не с кем оставить. На четвертый раз Дима не выдержал часового ожидания в коляске на первом этаже поликлиники и стал уже рыдать, пришлось вынуть его из коляски и на себе затащить на второй этаж под двери кабинета заведующей, которая перманентно занята.
Тут же к ее кабинету подгребает мама с двумя шилопопыми близнецами и занимает за мной очередь. Пацаны ее стоят на ушах и практически разносят поликлинику по кирпичику. А я со скрюченным Димой на руках сижу в очереди, я типа первая. На шум из кабинета выглядывает наша вечно улыбающаяся заведующая, смотрит на меня честными глазами и произносит просто убийственную фразу :» Ну я приму их ( кивая на стоящих на ушах близнецов), а вы ведь подождете , правда?» Вот тут я выпала в осадок и вместе со мной в осадок выпала мама шилопопых близнецов. «Ну да,- говорю,- чего б мне с парализованным ребенком на руках еще часок не посидеть у вас под дверями, правда?»
О, вот только тут она немного смутилась, немного все-таки встряхнулась и села на телефон, намереваясь решить наш вопрос с лекарствами, став обзванивать вышестоящие инстанции, выясняя каким же образом мы все-таки сможем получить лекарства. Звонила долго и много, посылали ее периодически по адресам , которые оказывались совсем не тем, что нам надо. Ну вот, ей-Богу, неужели я первая, кто пришел за бесплатными лекарствами для ребенка? Почему этот вопрос нельзя выяснить однажды и навсегда?
Ага, ну дозвонились- о, вам нужно встать на учет в дирекции здравоохранения по получению лекарств , а потом мы вам только что -то имеем право выписать. Срочно тащите ксерокопии всех документы, она пишет заявку и вечером ее отправляет в дирекцию. Ну хоть какое-то движение по существу. Ушли домой, вымотанные уже до трясучки, каждый в очереди следом за нами вздохнул с облегчением и перекрестился. С документами тут же отправляю мужа, слава Богу, приехавшего с Сашей из школы.
Ну в общем-то так незаметно в хождениях прошел сентябрь, уж и октябрь на дворе. Новый поход в поликлинику- ну как там наши рецепты-то ждут нас?
Да не тут-то было. На учет-то нас поставили, но лекарства получить мы по-прежнему не можем.
Ага, снова нашли к чему придраться. Вот, ей-Богу, считаю, что именно придраться, потому что если что-то не так, то неужели этого нельзя сказать сразу, а нужно выжидать не день и не два , а гораздо больше. Теперь выяснилось, что лекарства-то нам оказывается рекомендованы коммерческим центром и они, государственные врачи ну никак не имеют права выписать нам их бесплатно. Вот пусть вас тот центр и обеспечивает лекарствами, если они вам их назначили. Весело правда? Ну а так совсем ничего, что центр это профильный , Невромед к слову, и работает официально, и все лицензии на работу имеет. И лекарства Диме назначены совсем обычные из списка, положенных бесплатно по его заболеванию.
Ну ладно – все классно, не можете выписать лекарства по назначениям коммерческого центра, пусть нас посмотрит государственный невропатолог, который вот сидит в вашей поликлинике, и хотя бы раз в неделю, но принимает, я совсем не против, и пусть он наконец выпишет нам эти чертовы лекарства!!! Мой ребенок вообще-то и так страдает, а оставшись без лекарств, мучений в тысячу раз больше! И вообще мы у этого врача не первый год по вашим учетам и отчетам наблюдаемся постоянно. Учет «D» называется.
Ну да , конечно, это только для меня все так просто, но этот невропатолог не может нас посмотреть, он совсем не специалист узкого профиля, он наверное тут сидит только для того, чтобы отличать больных от здоровых и футболить больных дальше по нарастающей, пусть их лечат где-нибудь там, подальше.
Это вам надо только в профильную клинику в Москве ехать, то бишь в 18-ю психо-неврологическую больницу и вот они там вам назначат, чем лечить вашего ребенка, а мы вам потом только выпишем.
Блин, ну вот, ей-Богу, уже замучили… Ну ладно, в 18-ю так в 18-ю. Мы съездим, чтоб ваши отчеты ничем не омрачить и пусть они перепишут назначения коммерческого доктора на свою бумажку и поставят свою печать и мы наконец-то получим эти лекарства. К слову, их вообще-то нам надо пить постоянно и соответственно каждый месяц получать.
Вот только кто пробовал записаться на прием в подобные медучреждения, прекрасно знает, что записаться не так-то просто. На текущий месяц все было забито еще в прошлом месяце. Запись на следующий месяц открывается в определенный день в конце месяца текущего и именно в этот день дозвониться в регистратуру просто невозможно. А сходить, так эта больница явно не в зоне шаговой доступности.
Вот конечно спасибо нашей заведующей, что окольными путями она смогла записать нас на прием на начало декабря. Ага, напомню, что за лекарствами я обратилась в сентябре.
Ну ладно записались на прием в 18-ю, это конечно ничего, что в ожидании приема, мы еще месяц без положенных лекарств.
Лекарства уже давно покупаются за свой счет, а это из нашего скудного бюджета еще минус примерно 1500 рублей в месяц и это еще при хорошем положении дел, а если осложнения состояния или дополнительные болячки, то и поболе будет.
Так еще одно из лекарств, которое принимает Дима, находится на особом учете и его без рецепта фиг купишь, да еще не в любой аптеке. А чтоб его выписать, надо попасть на прием у невропатологу, который принимает один раз в неделю и выписать рецепт на это лекарство. Вот так – за деньги он наше состояние и нуждаемость в этом лекарстве может оценить, а за бесплатно- ни-ни. При всем этом умудряется выписать рецепт так, что вместо выписанных двух пачек лекарства, в аптеке мне выдают только одну и говорят, что рецепт выписан неправильно. А в карточке ребенка при этом записывается , что препарат выписан за деньги «по просьбе мамы», ну да конечно, не хочу я бесплатно, а ничего что вся ситуация она просто вынуждает уже так делать?…
Вот так, вопрос о льготном обеспечении снова завис… Ждем приема в 18-й больнице.
Я за это время успеваю съездить с Сашей на курс реабилитации к дельфинам.
Ну а мой бедный муж едет с Димой на прием, озадачивать государственных врачей нашей проблемой. Приняли-посмотрели-выписали- бумагу благополучно переписали на свой бланк и снабдили своей печатью. «Препараты замене не подлежат по жизненным показаниям! Принимать постоянно!»
Уф, выдохнули, ну все, наверное?
Возвращаюсь с младшим ребенком с курса реабилитации и иду на прием к заведующей за этими вожделенными рецептами. Но лекарства , знаете ли, получить можно в этом месяце только если вас включили в заявку в месяце предыдущем. Вот эту ситуацию я в принципе предвидела и просила включить нас в заявку авансом и заведующую и невропатолога и при мне же все эти бумаги писались.
В очередной раз, в какой уже сбилась со счета, прихожу на прием к заведующей детской поликлиникой в надежде получить рецепты. Но снова выясняется, что рецепты просто так тут никто не выписывает. Сначала заведующая сядет на телефон и обзвонит все аптеки в округе, чтобы выяснить, где же все-таки имеются в наличии интересующие нас лекарства и если этих лекарств не будет в наличи, соответственно не будет и рецептов. Это они так что ли обеспечивают стопроцентное обеспечение льготных рецептов? И так можно ловить заведующую бесконечно, чтоб она обзвонила аптеки на следующей неделе, а потом еще на следующей и т.д. до бесконечности… Соответственно либо приволоки ребенка по морозам с собой в поликлинику ( сентябрь-то уже закончился давно) либо оставь его дома одного, парализованного, нормально, да? Но вот именно сейчас заведующая ничем помочь нам не может, потому что в ближайшей аптеке сотрудники вдруг ушли в отпуск, а в другой аптеке зав.аптекой с кем-то там не дружит и там тоже ничего не выяснить Бардак!!!
Сил ходить и воевать у меня больше нет!
Оставляю ей карточку , документы, назначения, говоря :»звоните, выясняйте и потом сообщайте мне, когда к вам придти». Но лекарства в декабре хотелось бы все-таки получить. Медикаменты- это не технические средства реабилитации, за них мне никто деньги не вернет, это ж моё личное желание прикупить ребенку лишнюю таблеточку.
Девочки документы я оставила ей в пятницу, сейчас среда, от нее ни слуху, ни духу.
Даже мое ангельское терпение подошло к концу. Сажусь писать жалобу в Минздрав, только не уверена, что поможет.
Спасибо, если кто-то добрался до конца этой истории ( хотя это даже и не конец, увы) и посочувствовал мне.
Девочки, и это только получение бесплатных лекарств. Могу рассказать примерно такую же историю, как мы пытались встать в очередь в ресурсном центре инвалидов, дабы иметь возможность в будущем получить инвалидную коляску и прочие средства реабилитации. История примерно в духе предыдущей, длится тоже уже не первый месяц из-за отсутствия одной-единственной справки, которую никто не знает где взять…
Некоторые удивляются, какие могут быть проблемы- все просто, ага, как бы не так.
Моя знакомая наивно так спрашивает , а что по телефону позвонить нельзя? Ну наверное я пользоваться телефоном не умею)
Здоровья всем и не знать таких проблем!!!
Вчера мы получили новогоднюю посылку для Анечки от Екатерины З. ( боюсь переврать фамилию), а в ней давно ожидаемые коньки и еще всякие приятности. Спасибо огромное!!!
Это самый желанный подарок для Анечки, ему она будет рада больше всего, все последнее время только и разговоры о коньках. Решили их оставить для подарка под елочку, потому что это будет самый-самый восторг.
Милана, передай, пожалуйста, Екатерине огромнейшее спасибо от нас!!!
Да, Милана, обязательно!!! Просто подарок такой желанный, что решили его оставить все-таки до новогодней ночи, а не отдавать раньше праздника.
Спасибо огромное знакомым и незнакомым людям за помощь!!!
Спасибо, что помните про нас и помогаете!!!
Мы не теряем надежды поехать на дальнейшую реабилитацию.
20.12. +720 рублей на сб-карту от Наташи ( с бисер-инфо)
22.12 +300 рублей на сб-карту с карты ***3814
22.12 +1000 рублей лично от Оксаны ( с бисер-инфо).
СПАСИБО!!!!
Вот и началась пора новогодних праздников)))
Всех, кто сегодня празднует Рождество, поздравляем с этим светлым праздником. Желаем добра и здоровья!!!
У нас время новогодних утренников. В пятницу был новогодний утренник в школе у Саши. Ну и это был последний день второй четверти, хорошо, а то по морозам устали уже в школу ездить)))
А сегодня мы едем на елку в КЗ "Космос", дали билеты от соцзащиты. Первый раз нам дают билеты на такую елку, раньше только в местный дом культуры, а то и вообще без елки бывало да и без подарков.
Приходится отпрашивать Аню из школы, она еще учится до конца недели и пропускаем елку в Димином центре, но приходится выбирать.
А завтра елка у Ани в школе, а в пятницу в ЦЛП))) сплошные праздники)))
Поступлений за последние дни не было(((
съездили мы вчера на елку.
Добираться туда просто ужас-ужас, московские пробки это нечто. Выехали за три часа, в результате опоздали на елку на полтора часа еще.
Хорошо, что вообще успели.
Наверное это была единственная елка , организованная правительством Москвы))) а если не единственная, то наверное инвалидов из Северного округа отправляют на елки в Южный.
Но порадовал удобный зал, можно было без проблем заехать на второй ярус с коляской и самим смотреть представление и никому не мешать.
Сашка радует, спокойно зашел в зал и с удовольствием смотрел, особенно понравились номера с кошками дрессированными и мыльными пузырями. А Дима просто все смотрел с удовольствием.
Домой вернулись уже к ночи, а дома электричества нет, так еще потом до 23 часов ждали дежурного электрика.
В общем весело.
Поступлений не было...
27.12 поступление на Мегафон +3000 рублей. Не знаю кого благодарить, но огромное Вам спасибо!!!
Больше поступлений не было...
Ну вот и позади все наши елки. Вчера были в ЦЛП со всеми тремя нашими гавриками на елке , организованной родителями деток, занимающихся в нашей группе.
Как-то все в этом году проскочило незаметно...
Вчера звонили из местной администрации, хотели придти поздравить детей, да никто так до нас и не дошел, увы.
А уже завтра мы уезжаем на каникулы к бабушке. Надеемся побыть в настоящей ( но не сильно морозной) зиме. Дочка ждет не дождется, когда же мы на лыжах в лес пойдем.
Поступлений не было...
Люд, видимо все посылки вы будете получать уже когда вернетесь в Москву. Почта работает в этом году ну оооочень странно- в Архангельскую область доходит быстрее чем по Москве.
Ой, Милана, подарки - оно конечно хорошо в любое время. Но сейчас придется что-то придумывать в мешок Деду Морозу, а то у Ани такой шикарный подарок) а мальчишкам тоже хочется...
Но будем ждать после НГ, что ж поделаешь...
Всех поздравляем с наступившим Новым годом!!!
Желаем счастья , благополучия и конечно же здоровья!!!
И дарим вам анино стихотворение
"Новый год пришел к нас в гости,
Радость счастье всем принес.
Заглянула я под елку,
Там подарков целый воз.
Елка светится огнями.
Рада вся моя семья.
И желаю всем на свете
Быть счастливыми, как я.
Я хочу, чтобы на свете
Не болели больше дети,
Чтобы бабушка моя
Тыщу лет еще жила,
Чтоб братишки не болели,
Мама с папой не старели,
Чтобы все мои друзья
Были верными всегда."
7 января было поступление на сб-карту +2000 рублей от Наташи ( с бисер-инфо). Огромное спасибо!!!
Помощь по-прежнему очень нужна!!! Уже в ближайшее время надо покупать билеты, надо определяться с максимально возможной длиной курса лечения, так как билеты в два конца нам обойдутся дешевле.
Всем будем очень признательны за помошь!!!
Вчера мы получили новогодние подарочки от Джишкариани Лии и Сахаровой Л.П.
Спасибо огромное!!!
Чуть позже выложу фото в альбом.
Пока не хватает времени. Надо скинуть в комп, обработать, плюс надо Саше много тематических подборок фото сделать для занятий.
Милана, передай наше спасибо!
Милана, вот тут наши фото с подарками и в подарках)))
http://eva.ru/Rco6X
покажи своим Снегурочкам) и еще раз спасибо передавай!!!
Зима моё не самое любимое время года... но вот как-то так сложилось...
Красиво, но лучше на расстоянии, ну хотя бы из окошка))) и еще лучше помечать об уютной комнате с камином, кресле-качалке и теплом пледе)))
Зато дети мои зиму обожают) Дочка после лета сразу зиму начинает ждать, ну когда же она наконец настанет?! ну когда же первый снег выпадет? а когда уже будет снег такой что не будет таять под ногами? когда уже можно будет достать лыжи из гаража и поехать к бабушке на Новый год?!!! а там настоящая зима и на лыжах можно в лес и снег белый-белый, чистый-чистый, искрится под солнцем и скрипит под ногами.
А Сашка обожает втихаря ,и не втихаря тоже, лопать снег и сшибать сосульки с низких крыш или труб теплоснабжения)))
Дима правда помалкивает насчет зимы, потому что ему зимы достается меньше всего. Увы, инвалидная коляска не трактор...
И каждый год традиционно мы на зимние каникулы ездим к бабушке на Север, в Архангельскую область.
Какая у нас там красота!
Лыжи к радости великой моей дочери достаны из гаража и даже куплены новые лыжные ботинки. Аня экипирована лучше всех) Мы себе лыжи нашли у родственников во временное пользование.
Но как оказалось лучшим лыжником нашей семьи был Саша! Ему папа нашел в гараже деревянные лыжи, на которых наверное еще его папа в детстве катался))) Но покупать новые лыжи и прочую экипировку для Саши пока не стали, не знали встанет ли Саша вообще на лыжи? захочет ли? поедет ли? А он и встал и потопал и с огромным удовольствием! И к концу каникул даже научился кататься на лыжах с горок, а там ведь надо уметь центр тяжести смещать и мне казалось, что для Саши это будет очень сложным, а он смог! Вот какой молодчина!!!
Правда, Саше иногда везло) это когда Аня уходила с подружками на каток, ему доставались ее приличные лыжи и мама с папой в полное пользование)))
А еще в этом году Дед Мороз принес под елку детям боооольшую ватрушку))) так что времяпровождение зимнее стало еще веселее и разнообразнее.
И конечно хит- коньки,которые подарили Ане на НГ коньки. Она так о них мечтала))) вот в буквально с начала зимы вынесла мне мозг этими коньками)))
Вот такая она зима бывает!!!
кому интересно, фото можно вот тут посмотреть
http://www.biser.info/node/360763
Ну вот и все))) Новый год наступил, пусть он будет для всех добрым!!!
Спасибо за внимание!!!
Поступлений больше не было...
Грустно, но Димина поездка в Китай под большим вопросом...
Вчера было поступление на Билайн 100 рублей.
Спасибо огромное за помощь!!!
Сегодня поступление на сб-карту от Наталии Александровны 1000 рублей.
Спасибо огромное за помощь!!!
Спасибо просто преогромнейшее. Это так важно для нас!!! Особенно сейчас , когда надежды просто тают(((
Ну вот... время идет, а ничего не меняется... Грустно, понимаешь, что ты никто в этой стране, так электорат, масса(((
И эту систему ничто не прошибает, ни слезы, ни законные требования, ни истерики, ни жалобы в вышестоящие организации. ТИ-ШИ-НА!!!
Прошел месяц с того момента, как моя жалоба ушла в Минздрав и ТИ-ШИ-НА((((
А лекарства нужны постоянно, они нужны каждый день! Январь близится к концу, а воз и ныне там.
Сегодня я снова была в поликлинике, нужно было попасть на прием к невропатологу , чтобы выписать эти лекарства хотя бы за деньги, чтоб иметь возможность их купить.
Зашла к заведующей... слов нет... кивает на горы карточек на своем столе "вот всем надо и ничего нет", это типа мы одни тут такие нетерпеливые, лекарства нам подавай. И это вообще не к ней, а к кому вообще непонятно.
Ну хорошо я сегодня смогу купить, а завтра не смогу и что тогда? пусть умирает ребенок, да? ну умрет... ну и что?... мелочи....((((
Дела у нас по-прежнему... учебный процесс с жизненными корректировками.
Сашин учитель сел на длительный больничный, сломал ногу. Эх... так не вовремя((( У нас вся неделя прошла под знаком неопределенности. Детей из нашего класса распихивают по соседним классам, к разным педагогам, которые и сами-то не особо рады дополнитиельной нагрузке. А детки ж все разные. Саша вообще всё в коридоре, рвется в свой класс и ждет своего учителя. С понедельника обещают выделить для нашего класса отдельного педагога, надеемся, что все-таки занятия будут проходить на старом месте и нам будет попроще принять изменения.
С Димой сейчас прокалываем курс ганглиозида, привезенного еще весной из Китая. Привезли тогдла на два курса. Первый прокололи летом, второй вот сейчас.
С Аней воюем с английским. Делаем со слезами. Все предметы на пятерки у нас, только вот с английским засада. В школе делают ставку на самостоятельные занятия, на уроках дают минимум, а требуют по полной. А мои знания этого предмета тоже весьма поверхностны.
Вчера было поступление на Билайн +500 рублей через Сбербанк. Спасибо огромное за помощь!!!
Дорогие мои, спасибо огромное вам всем за помощь!!! За то, что дарите надежду.
Я правда тут уже совсем отчаялась, проревелась на днях…
Была у нас надежда на два фонда. В одном вывешена информация про Диму, но как мне сказали денег нет на данный момент . Во втором вроде бы пообещали сначала, ну а потом вроде и не отказали совсем, но на данный момент тоже ничем помочь не могут.
Сказать, что я расстроена, это ничего не сказать.
Грустно, когда понимаешь, что ускользают возможности.
Если не поехать весной, шансы на весомый результат все меньше. Большие перерывы между курсами- это каждый раз как в первый раз, всё с чистого листа... эх...
Но все-таки так хочется верить, что получится…
Сейчас уж пытаюсь просчитывать разные варианты, может отказаться от обследования, может отказаться от покупки лекарств домой, чтоб уменьшить счет... не знаю даже...может быть поехать на меньший срок…
Вот так пока невесело...
Вопрос с Диминой поездкой пока открыт... ехать надо, вопрос как? Пытаюсь просчитать , что бы можно уменьшить в выставленном счете и вообще в тратах, в чем бы подужаться. Вот думаю, не брать страховку, все-таки минимум ,но экономим. Еще думаю отказаться от обследования там, наверное реально, но это тоже не значимая сумма. В крайнем случае не будем покупать лекарства домой, это минус 20 т.р. из счета (правда у нас потом таких не купишь, а это поддержка между курсами). Если смогу, буду брать самые дешевые билеты, пока есть....
И еще рассматриваю вариант поехать хотя бы на месяц, не самый лучший выход, но хоть что-то. Но и то получается что даже на самый-самый дешевый вариант, если все-все урезать не хватает примерно 30 т.р.
Да и обидно вложиться в билеты такую дорогу проделать и уехать только на месяц. Не знаю буду искать еще варианты благотворительной помощи, просто грубо говоря каждые полмесяца урезанного лечения это еще плюс 50 т.р...
Девочки на бисер-инфо оживили аукцион в помощь Диме, спасибо им огромное!!!
24 января
+1000 рублей на сб-карту от Людмилы
28 января 2013 г
+1690 рублей на сб-карту от Светланы
+450 рублей на мегафон
+2400 рублей через MoneyGram от Эллы.
+400 рублей на билайн
+6068 рублей с карты ****6783 (перевод с пэйпала)
Спасибо огромное каждому за помощь!!!
Но силами одного форума очень трудно справиться(( поэтому прошу не проходить мимо и помочь моему мальчику!!!
Очень нужна помощь!!!
Последние поступления за счет аукциона проводимого на тематическом форуме бисер-инфо
29 января
+1200 рублей на сб-карту с карты ****2976
30 января
+600 рублей на сб-карту из ОСБ 79310093
+700 рублей на сб-карту через монейсенд
1 февраля
+600 рублей на сб-карту с карты****1847
+400 рублей на мегафон
Вопрос с поездкой по-прежнему открыт.
Не проходите, пожалуйста, мимо нашей беды.
Самим нам с этой проблемой не справиться, ведь деньги нужны не только на Китай, есть же еще и текущая реабилитация, лекарства по-прежнему не получаем бесплатно ..
Последние поступления с аукциона для Димы на бисер-инфо.
4 февраля 2013 г.
+550 рублей на сб-карту с карты***6441
+400 рублей на сб-карту с карты****0195
5 февраля 2013 г.
+400 рублей на сб-карту с карты ****2976
6 февраля 2013 г.
+400 рублей на сб-карту с ****6233
Спасибо огромное!!!
Но , к сожалению, аукцион идет на спад. Я уж и сама распродавала там свои материалы , купленные когда-то в лучшие времена. Но силами одного форума просто не справиться. Очень прошу Вас не проходить мимо!!!
Спасибо Вам огромное!!! Да, вчера было поступление на карту 3000 рублей с карты ****8504.
На данный момент для поездки в урезанном режиме не хватает примерно 18 т.р.
Это я уже не считаю по счету выставленному клиникой на двухмесячный курс, будем корректировать по обстановке, уж на что хватит и на сколько хватит.
Последние поступления
6 февраля
+1500 на мегафон( выше отмечено)
7 февраля
+400 рублей на билайн через евросеть.
8 февраля
+800 рублей на билайн через PSKB
+700 рублей на мегафон в 17.46
9 февраля
+200 рублей на билайн(отмечено выше)
11 февраля
+3000 рублей на сб-карту с карты****8504(отмечено выше)
12 февраля
+900 рублей на мегафон
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!
Милана, спасибо огромное!!! деньги поступили на сб-карту.
очень надеюсь, что все будет!
Здравствуйте!
Счет от клиники на 2-месячный курс лечения на 8679 долларов США, по курсу =260370 рублей.
Плюс организационные расходы на поездку (авиабилеты, виза, переводчик и пр.) примерно 60000 рублей.
На данный момент собранная сумма ( с остатком от предыдущего курса лечения) 148344 рублей.
Осталось собрать на поездку 172026 рублей.
Это, увы, очень большая сумма, а сбор продвигается медленно. Мы итак пропустили осенний курс, больше откладывать нельзя. Поэтому сейчас рассматриваю вариант поездки на меньший срок, а дальше будем корректировать уже по ходу.
Спасибо огромное Вам!!!
Поступления сегодня
13 февраля 2013 г.
+2000 рублей на сб-карту с карты****3735
+5000 рублей на сб-карту с карты****1975 от Анны
Да, 19 февраля был платеж на билайн. Спасибо Вам огромное!!!
и за помощь и за пожелания!!!
+100 рублей на билайн.
Писала уже выше про нашу эпопею с получением бесплатных лекарств.
На днях было продолжение...
Итак продолжение(((
Прошло 9 месяцев с того времени, когда мы последний раз получили бесплатные лекарства для Димы.
Прошло 6 месяцев с момента моего первого обращения за лекарствами для Димы в нашу детскую поликлинику…
Прошло 2 месяца, как ушла моя жалоба в Минздрав…ага, как говорится из Москвы в Москву, ну не иначе как пешком и не по самому прямому пути…
Наконец приходит бумага из Минздрава красивая и с номером и с общим смыслом таким: ничем они нам помочь не могут, поскольку цитирую «ответственность за организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения возложена на органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации.» А больше никто ответственности нести не собирается.
Короче как всегда, спустили сверху вниз, туда, где как раз ничего и не исполняют и бла-бла-бла… просим рассмотреть, сообщить, информировать…
Ну в общем-то после того как моя жалоба вернулась на низы, эти самые низы зашевелились хоть чуть-чуть, ну надо ж отрапортовать начальству.
На этой неделе звонит мне заведующая детской поликлиникой. Надо же! Даже номер моего телефона нашла! И даже нашла время позвонить мне!
За все эти месяцы этого времени у нее как раз и не было, а были только обещания и отмазки.
Ну в общем звонит и таким елейным голоском говорит : «Ой, а тут от вас жалоба в аптеку пришла… а чего это вы жалуетесь-то ? я не поняла».
Блииииин, она еще не поняла!!!
Спрашиваю, а чего не понятного-то? Так на минутку ничего, что ребенок несколько месяцев не получает лекарств, которые ему положены по закону, которые ему жизненно необходимы? Это у меня была возможность купить еще, а когда этой возможности не будет и он загнется, кто вообще будет отвечать за последствия?
А в ответ снова – ах ну да, ну да… но вот же ж такая ситуация в мире…переходный период и все такое…наверное на переходный период надо было напрочь забыть о своих болячках и дать утянуть еще больше средств из бюджета по приближенным карманам под шумок.
В общем, приходите на прием к участковому педиатру , поскольку невролог в отпуске, и выписывайте все свои лекарства. И вообще надо было просто позвонить в аптеку и узнать о наличии лекарств , а потом подойти к врачу и выписать, а не жалобы строчить.
О , Боже ж ты мой, как легко у нас забываются все слова нами сказанные. А не вы ли мне рассказывали о странной системе, принятой у вас, что низззя ни в коем случае напрямую к невропатологу, а что только лично через вас? А вы вообще не помните, сколько раз я к вам приходила за последние полгода? И сколько раз уходила несолоно хлебавши? И вас еще удивляет и возмущает наличие моей жалобы?
Это она мне позвонила в среду.
Ну замечательно думаю, надо найти время выбраться за этими долбанными рецептами.
Но четверг у нас очень загруженный день- у Саши школа, у Димы занятия в реабилитационном центре, которые на месяц уже оплачены, мы уезжаем на весь день в Москву, не до рецептов вообще-то.
Так она , заведующая то бишь, закидала меня голосовыми сообщениями, что я вот прям срочно должна придти и выписать своему ребенку лекарства.
Ну надо же ! Это видать сверху трясут , отчитаться надо как они о нашем благе заботятся.
Четверг вечер. Иду на прием к педиатру.
Карточка наша лежит у заведующей. Иду за карточкой. Заглядываю в кабинет, а она на телефоне как раз отчитывается по нашему вопросу. « Ну как же так не выписываем лекарства, вот мама пришла, сейчас все выпишем» . О как красиво, не , ну вообще все нормально , что несколько месяцев до этого никто ни единой таблеточки ребенку не выписал, но про это уже все забыли. Главное, что вот сейчас отчитались-отмазались.
Далее ее разговор «Ну вот у них только от 3 декабря назначения из 18-больницы,а до этого назначения Невромеда и больше вообще ничего». И все это с таким тоном и таким уклоном, типа им и самим-то ничего не положено, а ходют тут требуют.
Ну да, а так совсем ничего, что ребенок мой прошел практически все реабилитационные центры в Москве и не в Москве тоже, и государственные и негосударственные, и если об этом нет информации в дополнительной карте, которая у тебя перед носом, это совсем ничего не значит.
И по заключениям Невромеда мы получали бесплатные лекарства в течение нескольких лет в Архангельской области и ни у кого они там сомнений не вызвали.
И заключение из 18-й больницы , которое вам так необходимо, вполне могло бы быть получено раньше, если бы вы лично не поставили меня об этом в известность в последний момент.
Да уж… так мысли мои…
А она отчиталась там, отчиталась тут… телефон не смолкает, я жду…жалоба малость всколыхнула болото…
А она и с теми и с этими пообщалась. В результате я в курсе, что у нее горемычной из-за моей жалобы был сердечный приступ и что сейчас ей так плохо, так плохо, что она едва сидит передо мной…
В общем, все родители сво…
А ее видите ли крайней сделали во всей этой ситуации.
Ну собственно говоря все как всегда у нас. Понимаете, ее ж даже не пожурили за ее непрофессионализм, за неумение организовать работу на своем рабочем месте, за неумение решать проблемы . Ее сделали крайней в том, что мы не получаем лекарства, которых просто не было на аптечных складах. И вот теперь она значит вся такая с ореолом невинной жертвы, ну а я та самая сво…
Далее вообще посыпались перлы. Заявляет она мне, мол давайте берите ручку и прямо в карточке своего ребенка пишите, что я вам позвонила позавчера, как только вчера? Да быть не может! Ну ладно пишите что я вам сообщила и вы сегодня пришли за рецептами и расписывайтесь, а я потом это сфотографирую и отправлю начальству- бред!!! Вот ведь как надо отмазаться-то.
Далее она мне сообщает, что в аптечном пункте нам уже отложены тизалуд и карбамазепин. Блин, ну вот что за страна! И это Москва! Богатейший субъект Федерации!
Опять же интересуюсь, а вы вообще назначения читали? В карточке черным по белому написано, что выписанные лекарства не подлежат замене по жизненным показаниями.
А вы нам дешевые аналоги впариваете. Да Москва, наверное, на этом много съэкономит.
Мы в Архангельской области, в дотационном регионе несколько лет получали все, что нам было назначено, именно то, что назначено, а не копеечные препараты-аналоги.
А в ответ « Ну это ж не мы вам препараты привозим, что в аптеку привезли, то и есть», как говоритс,я берите что есть, а то вообще ни фига не получите с вашими-то претензиями.
Далее- у нас вообще-то три препарата к постоянному приему, два оставлены, а третий где?
« Ой, ну а седуксен… ну вы ж понимаете, такой препарат, такой препарат, и у нас его не выдают», а где его выдают надо выяснять… продолжается….
Снова на телефон… Полгода прошло, а ничего не меняется.
Говорю: « дайте мне уже карточку и пойду к педиатру выпишу хоть эти два препарата, а то ведь конец рабочего дня, уйдет домой».
Ответ ее меня поверг в легкий шок : «Нет , не уйдет, она же вас ждет». Вау, в кои-то веки нас врачи ждут!!! И даже тогда, когда все пациенты кончились, и даже после рабочего времени. Вот ведь как отчитаться-то надо перед начальством.
Иду к педиатру… Педиатр смотрит на меня круглыми глазами : «Ой, а я ж никогда таких лекарств и не выписывала-то, как они там вообще называются в международной классификации, да и вообще у невролога свои какие-то коды, и вообще какой код у вашего заболевания???».
«Знаете,- говорю,- мы уж столько ждали, что теперь мне вообще-то уже и не горит, я могу ведь и невролога дождаться из отпуска. Только если вы мне сейчас не выпишите рецепты, то к попу не ходи, завтра заведующая вас же крайней и сделает, если не сможет выписанными рецептами перед начальством помахать».
Да повздыхала, повздыхала, кое-как выписала.
И как ни странно несмотря на все ошибки в рецептах ( типа название лекарства неправильно написано) муж даже не следующий день смог получить в аптечном пункте их… Хотя конечно это не то что нам надо, аналоги, дешевые заменители, не знаю как вообще Димин организм воспримет их, как-то вот наше состояние не позволяет ставить лишние эксперименты.
Пока выписывали лекарства, нарисовалась заведующая, выяснившая наконец-то вопрос с третьим лекарством. Рецепт выписали, но вот завтра она по этому рецепту составит акт, а потом отправит нас на КЭК, и только потом мы сможем получить это лекарство на месяц.
Девочки, я меня такое ощущение, что я до этого в другой стране жила. Почему выписывая лекарства в другом регионе этой же страны у меня не было таких проблем, почему мы не бегали по КЭКам , не слышали про какие-то там акты и пр., и пр., и пр.
И снова глаза такие наивные « ну вы же придете завтра, правда?»
А так совсем же ничего что я вожу в школу ребенка-инвалида, которого как-то одного в школу не отправишь, что у дочки кружки и школа и тоже надо проводить и встретить и что наконец просто Диму не с кем оставить… такое ощущение что кроме выписки лекарств в нашей жизни больше вообще ничего нет…
Чтобы попасть на следующий день к заведующей за рецептом и актом, потом попасть на КЭК пришлось потратить еще полдня.
Лекарство получать надо в другом районе Москвы, где есть аптеки работающие с сильнодействующими препаратами. Пока не получили. Да и вообще не уверена пока, что получу…. Поедем в понедельник , посмотрим.
Да и вообще интересно, что ж дальше-то будет? Наши лекарства это дело не одного месяца, а всей жизни.
Люда, это же просто кошмар какой-то. Просто все через ж... Хождение по мукам. Удачи вам и благополучия, ребятам здоровья. От всей нашей большой семьи наши молитвы и кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
да я сама в шоке((( ведь из элементарного проблему делают!
Государству выгоднее , чтобы инвалид отказался от натурального обеспечения льгот и согласился на минимальную денежную компенсацию, вот и ведут все к этому, вынуждают просто.
Я не знаю точно сколько они там сейчас за отказ от лекарств платят, наверное рублей 500, а у нас лекарств как минимум в месяц на 1500 выходит, если бы обеспечивали. Какой смысл мне отказываться? только если чтоб нервы съэкономить свои...
Отчет по последним поступлениям
15 февраля
+100 рублей на билайн
16 февраля 2013 г.
+400 рублей на мегафон от Ксении
19 февраля 2013 г.
+100 рублей на билайн
21 февраля
+1700 рублей на билайн от Татьяны
+1040 рублей от Ольги
+40 рублей Наташа
+50 рублей Наташа.
21 февраля
+2000 рублей на сб-карту с карты **** 0195 от Марианны или Ольги?
22 февраля
+720 рублей на сб-карту от Наташи
+650 рублей на мегафон от Натальи
+1000 рублей на сб-карту с карты *****4788 от Юлии
23 февраля 2013 г.
+150 рублей лично от Екатерины
+500 рублей лично от Аллы
+2000 рублей от Ольги с карты ****5544
25 февраля
+1500 рублей на сб-карту из ОСБ 9016 0441
+370 рублей от Татьяны
+900 рублей на сб-карту с карты****1279 от Елены Д.
26 февраля 2013 г.
+750 рублей на сб-карту с карты *****5633 от Киры
+2000 рублей от Елены лично
+1500 рублей от Елены лично
+1000 рублей от Ирины
+300 рублей на мегафон от Натальи
ОГРОМНОЕ всем СПАСИБО!!!
На данный момент месяц лечения у нас уже точно есть. Пока билеты не куплены более точно посчитать не могу.
Прошу Вас не проходить мимо и дать возможность пройти моему мальчику полный курс лечения.
Ваша помощь по-прежнему очень нужна!!!
А я сегодня наконец-то сдала документы на визу, не выспалась, замерзла, издергалась, что не попаду и придется еще раз приезжать и стоять эту безумную очередь, но сдала!!!
В консульство попала буквально за 15 минут до окончания приема документов, отстояв под его дверями почти 5 часов, до последнего казалось, что не успею....Сколько еще после меня осталось народу на улице сказать страшно(((
Так что через недельку мы с Димой будем уже с визами.
да нет, вот как раз не с первого(((
ездила уже, стояла эту же безумную очередь, а не хватило бумажки и завернули...
Сложнее стало визу получить, больше документов требуют.
Ну вот продолжение эпопеи с получением бесплатных лекарств для Димы.
Вот ей-Богу, уже даже не грустно наверное, а смешно до истерического хохота… Просто смешно, потому что никто ни за что не отвечает, никто не несет ни за свои слова, ни за свои действия никакой ответственности, всем просто наплевать на твоего ребенка, на тебя, на твоё время ( это ж только у них время драгоценное)… потому что все жалобы в вышестоящие инстанции снабжаются отписками-отмазками и складируются в стол, под стол, в урну???
Как уже писала выше вместе двух лекарств, назначенных Диме, которые мы уже принимаем несколько лет и имеем более-менее нормальный эффект, выдали дешевые аналоги-заменители.
А ради третьего лекарства снова начались хождения по мукам.
Лекарство из разряда сильнодействующих препаратов, которое просто так в аптеке не купишь, то есть так и так его нужно ходить выписывать, попадать ради этого на прием к неврологу, принимающему раз в неделю, а теперь вот ушедшему в отпуск , ехать потом в определенную аптеку в другой район Москвы. Ну если ради него все равно нужно переться в поликлинику, записываться на прием, ждать в очередях, почему бы его не выписать бесплатно?
Вопрос –можно ли вообще получить бесплатно в этом городе лекарство, которое стоит 25 рублей за пачку? Три пачки- 75 рублей!!! Низззяя….
Вот вроде уже дело принципа, но я уже готова сломаться(((
Я устала… устала бороться с этой бесчеловечной системой, устала искать правду… потому что ее нет…
Итак, в прошлый раз я остановилась на том, что рецепты на это лекарство были все-таки выписаны, по ним был составлен акт заведующей детской поликлиникой, мы сходили с этими рецептами на КЭК. Ну и ,наверное, как я предполагаю, все это было сделано после консультации заведующей с вышестоящим начальством, поскольку сама она ничего не решает. Она просто не знает, что с нами делать.
За-ме-ча-тель-но!!!! Рецепты на руках.
Казалось бы- иди и получай в чем проблема?
Ну да, но у нас в городе это лекарство нельзя купить ни за деньги, ни получить бесплатно.
Но нас снабдили двумя адресами аптек в Москве , где якобы можно получить это лекарство по бесплатному рецепту.
Информация- от заведующей детской поликлиники и из аптечного пункта , работающего со льготными рецептами.
Звоню сегодня в первую аптеку, спрашиваю можно ли у них получить седуксен по бесплатными рецептам? В ответ- вы откуда? Новая Москва? Нет! Нельзя!!!
Почему непонятно…
Звоню во вторую, задаю тот же вопрос. Ответ более пространный , но не прибавляющий ясности. « Седуксен? Ребенку? Нет и нет!!! Только через 13 ПНД»
Блин, вот объясните мне какого хрена мы ездили на прием в 18-ю больницу за этими назначениями, с таким трудом записывались, ждали немеряно времени этого приема, смотрели нас там трое врачей- комиссия. ЗАЧЕМ???
Так развлечься? Времени своего потратить? Ребекнка парализованного лишний раз прокатить по московским пробкам? и в очередит посидеть? Если теперь с этими назначениями нельзя получить лекарство для ребенка? И теперь нужно ехать в другой центр за теми же назначениями, только с другим названием, но с врачами той же специализации.
На фига было составлять акты по рецептам, отправлять нас на КЭК? ЗАЧЕМ???
Я не устаю удивляться, ну неужели нельзя выяснить прежде чем футболить больных детей и их родителей по разным адресам. Нам что заняться нечем???
Вот у меня просто нет слов и опускаются руки… Как так можно работать???
Муж мой в результате не выдержал, пошел все-таки в одну из аптек выяснять что к чему и почему и где вообще это лекарство и как можно получить…
И снова сотрудники на телефоне и опять никто ничего не знает…
Единственное , что мы смогли сделать, это купить это лекарство за деньги по бесплатному рецепту и все.
А ясности нет по-прежнему….
Да, все равно, что против ветра плевать Просто дурдом какой-то. Жуть. Все время о вас переживаю.
Новый виток истории с лекарствами. Всё! я не могу больше!!!
Сегодня в ящике обнаружила письмо из департамента здравоохранения г.Москвы.
Общий смысл- лекарства заменять на копеечные аналоги имеют право, а коль хотите нормальные, подходящие вам препараты, так за это еще ходить и ходить надо по комиссиям разным, а там они еще посмотрят надо ли нам.
И снова сообщили мне адреса, где я могу получить лекарства для своего сына- как раз те два адреса аптек, в которых нас на прошлой неделе послали.
Ну вот и как? как вообще с этой системой общаться? такое ощущение, что все просто бесполезно((( вот реально отписываются. Реальной информации два предложения, а расписано-то аж на две страницы.
Как я устала от всего этого!!!
Вчера получила нам с Димой визы в Китай!
Теперь уже можно и поиском билетов заняться, уж теперь точно пустят)))
Отчет по последним поступлениям
3 марта
+100 рублей на билайн
6 марта
+500 рублей на мегафон
+96 рублей на билайн через киберплат
+100 рублей на билайн
7 марта 2013 г.
+1500 рублей на сб-карту с карты****4854
+2000 рублей лично от Елены
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!
Пожалуйста, не проходите мимо!!! Даже самая небольшая сумма, перечисленная Вами в помощь Диме, даст нам возможность пройти более полный курс реабилитации.
Наши новости...
На настоящий момент сложилась непростая ситуация.
Все последнее время я вела сбор на Димину реабилитацию в Китае. Сбор , увы, идет медленно и трудно. На данный момент до полной оплаты счета очень далеко и скорее всего мы поедем на неполный курс, потому что дальше откладывать просто уже невозможно.
Но кроме Димы, у нас есть еще и Саша, которому тоже периодически необходимы курсы реабилитации.
Нам очень сложно(((
Больной ребенок- большое испытание для любой семьи, это большая нагрузка, большая ответственность, большие траты. А представьте, когда таких больных детей двое.
На март была запланирована очередная поездка с Сашей в Одессу. Я еще осенью внесла за нее предоплату, куплены билеты, ехать уже в субботу.
Надеялась, что курс оплатит благотворительный фонд.
Однако вот на днях буквально мне сообщили, что поездку эту нам не оплатят, по той причине, что нам уже оплачивали, а в фонде есть еще дети, которым ничего не оплачивали. Очень жаль, что отказ прозвучал практически в последний момент и теперь у нас просто нет времени на сборы. Предоплату за курс мне уже не вернут, да и надо ехать, нужна терапия. Это последний скидочный заезд, потом будет существенно дороже, так что переносить на попозже тоже не вариант.
Сейчас времени до субботы.
На оплату еще нужно 1525 долл.=45750 рублей.
На данный момент мои друзья с сайта бисер-инфо экстренно собирают деньги для Саши, разместили информацию в ЖЖ.
За два дня есть поступления
12 марта 2013 г.
+200 рублей на билайн
+500 рублей на билайн через сбербанк
+500 рублей на сб-карту с карты ****2234 от Елены Васильевны
+100 рублей на сб-карту с карты****3947 от Натальи Анатольевны
+450,10 рублей на билайн
+500 рублей на билайн
+1000 рублей на сб-карту с карты****0503 от Наталии Михайловны
+250 рублей на сб-карту с карты****3103 от Ларисы Васильевны
13 марта 2013 г.
+500 рублей на мегафон
+3 рубля на билайн через вебмани
+20 рублей на билайн через вебмани
+500 рублей на сб-карту с карты****6658 от Александры Кирилловны
+100 рублей на сб-карту с карты ****8534 от Светланы Николаевны
+500 рублей на мегафон
+2000 рублей на сб-карту с карты**** от Галины Григорьевны
+500 рублей на билайн через киберплат
+300 рублей на билайн через киберплат
12 марта
+200 рублей на ЯК в 3.41 от 410………………..038
+75 рублей на ЯК в 7.04 от 410……………………052
+100 рублей на ЯК в 12.10 от 410………………..284
+100 рублей на ЯК в 12.27 от 410……………….384
+300 рублей на ЯК в 14.28 от 410……………….106
+50 рублей на ЯК в 18.30 от 410……………….112
+30 рублей на ЯК в 18.53 от 410……………….691
+88 рублей на ЯК в 20.12 от 410……………….268
+300 рублей на ЯК в 23.07 от 410………………147
13 марта 2013 г.
+300 рублей на ЯК в 00.57 ФСГ пополнение
+100 рублей на ЯК в 02.06 от 410………………998
+1000 рублей на ЯК в 6.56 от 410………………890
+200 рублей на сб-карту от Елены Валентиновны с карты****3332
всего 10796 рублей. еще нужно 34954 рублей.
Дорогие форумчане, очень нужна помощь!
Если Вы активный пользователь соцсетей, разместите, пожалуйста, на своей страничке информацию о нашей ситуации.
Ведь всего за два дня , прошедшие со времени размещения Ириной в своем ЖЖ информации , уже собрано почти 11000 рублей! а это лишь одна страница.
Последние поступления
14 марта 2013 г.
+3000 рублей от Елены Витальевны на сб-карту с карты****4815
+300 рублей от Евгении Михайловны на сб-карту с карты****7266
+300 рублей на сб-карту с карты****1847
+1000 рублей на сб-карту от Наталии Викторовны с карты****0350
+100 рублей на сб-карту от Наталии Владимировны с карты****8728
+300 рублей на сб-карту с карты****3933
+590 рублей от камиллы лично
15 марта 2013 г.
+985,22 рубля на ЯК через Рапида
+300 рублей на билайн в 7.21
+150 рублей на билайг в 10.11
+200 рублей на сб-карту с карты****5484
+300 рублей на сб-карту с карты****3901
+250 рублей на мегафон в 13.44
+500 рублей на билайн через киберплат
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!
Уже есть 19 т.р. с хвостиком.
Но ехать уже завтра.
Помощь очень нужна!!!
Еще вчера поступления
+1500 рублей на билайн МКБ
+1000 рублей на ЯК , платежный центр (РНКО)
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Сегодня уже уезжаем.
С Вашей помощью нам теперь это сделать намного легче!
Оставшуюся необходимую сумму я пока заимствую из денег , собранных для Димы. У меня нет другого выхода. Хуже нет, чем упущенные возможности...До Диминой поездки еще месяц. Очень надеюсь, что за этот месяц еще кто-нибудь откликнется и сможет нам помочь.
Спасибо еще и еще много раз!!!
За последние дни вот такие поступления
18 марта 2013 г.
+182,22 рублей на мегафон
+150 рублей на ЯК от 410…..213
20 марта 2013 г.
+150 рублей на сб-карту с карты****5460
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!!
Мы уже с Сашей вовсю занимаемся. Вспомнил, радуется, готов в бассейне сутками заниматься)))
В этот раз не попали на массаж, не пошли на речевую стимуляцию. Финансы((( Ходим только на дельфинотерапию и с трудом выкраиваем на логопеда.
Еще тут теперь есть специалист по кинезиотерапии. Еще делают ТКМПМ -микрополяризацию головного мозга.
Но даже пробно не стали записываться.
С нового года тут было повышение цен, но мы, как записавшиеся на курс в прошлом году, занимаемся еще по старым ценам.
Ну и из огромных плюсов еще- в Одессе замечательная погода! после московских снегопадов здесь самая настоящая весна. Много гуляем на море, в парке. Такая радость после зимы. Мы ж зимой-то практически не успеваем гулять, школа, уроки, домашние дела и день прошел. Так что наверстываем теперь за зиму.
Еще поступления
21 марта
+300 рублей на билайн через киберплат
+300 рублей на сб-карту с карты****3814
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Из наших новостей :
купила билеты нам с Димой в Китай на 21 апреля.
Так что все уже точно))) летим! ,билеты, визы, страховки все на руках.
Еще с нами летит мама с ребнком из Казани, мы с ними были в клинике в прошлом году. Удалось подгадать и взять биелты на один рейс, чему я очень рада, все-таки не одна в самолете и в аэропорту в Пекине, хоть есть кому на пару минут Диму доверить, хоть в туалет сбегать...Да и в клинике тоже не одна, хоть русская душа рядом)
Списалась с переводчиком, встретят, гостиницу рядом с клиникой забронируют.
Совсем немного времени остается.
Девочки, снова и снова прошу о помощи!
Кто может помочь-помогите!
Очень хочется дать ребенку максимально полный курс.
Кто может распространить информацию- распространите! ( если нужен счет китайский или еще какие документы- вышлю в личку для размещения).
23 марта поступлений нет(((
Не оставляйте ,пожалуйста, Диму!
Времени до поездки всё меньше...
Наши новости :
с делами и проблемами своих мальчишек совсем забыла похвастаться достижениями своей доченьки.
Третью четверть мы закончили почти отличницами, все пятерки, кроме никак не дающегося нам английского. Только по нему четверка. Сама Аня переживает по этому поводу, занимается, но похоже самостоятельно эту пятерку не заработать ей(
В конце этой четверти в школе проходил интеллектуальный марафон и Аня заняла ПЕРВОЕ место среди 2,3,4 классов. Такая молодец!!!
А она даже не самая старшая участница была, она в 3 классе учится.
Люд, ну оценка это ерунда, главное, чтобы занималась и нравилось. Но я бы поговорила с училкой- в чем проблема-то?
Милана, ну то что четверка- это в принципе нормально, без занижения.Это то, что она сама и наработала.
У них вообще в группе только у одной девочки пятерка, но там мама свободно английским владеет.
Трудно идут все эти правила с английской грамматикой. Я и сама-то не особо в этом. У меня со школы остался просто некоторый запас английских слов и не более того, так что порой даже сообразить не могу что к чему в ее заданиях.
И понятно конечно, что оценки не главное, а главное знания,но понятно мне. Но тем не менее для ребенка важна эта оценка.
Поступления
24 марта
+2000 рублей на сб-карту с карты*****7184
+300 рублей на мегафон
Спасибо огромное за помощь Диме!!!!
С Днем рождения!!
Ты прелестна, учтива,
Умна и мила.
Когда хочешь, строптива
И быстра, как юла.
Когда надо, спокойна:
Тихий вздох, робкий взгляд.
И красавицей знойной
Ты становишься враз.
Никогда не меняйся,
Оставайся собой.
На пути не сдавайся,
Пылай яркой звездой.
26 марта
+1000 рублей на сб-карту с карты****3795 от Наталии Борисовны.
Наташенька, спасибо огромное за постоянную помощь!!!!
Ну вот и подходит к концу наш с Сашей курс реабилитации. О результатах пока говорить рано. Уже в пятницу выезжаем домой.
Соскучились по нашим, по дому.
Погоду здешнюю вот сглазили((( засыпало нас сегодня снегом и за окном завывает , как зимой. На улицу даже выходить не охота, пытаемся рядом с дельфинарием погулять, но у моря очень ветренно и Сашка тянет домой ( и это при всей его огромной любви к прогулкам, к морю), так что и не гуляем, сидим дома.
И сейчас уже все мысли о поездке с Димой.
Кто б знал, как тяжело разрываться между детьми!!!
Когда и одному и другому нужно лечение,да вот не в одном месте, когда и одному и другому нужна мама...и нет возможности быть всем вместе... И не дай Бог конечно узнать!
До Диминой поездки остается меньше месяца! Очень прошу Вас , помогите моему мальчику! Дайте ему шанс на жизнь без боли!!!
28 марта поступлений не было(((
очень мало времени остается до поездки. Нам очень нужна ваша помощь! Не проходите, пожалуйста, мимо! Помогите Диме!!!
Я сейчас не могу точно посчитать,мы пока с Сашей на лечении, дома остались все данные с суммами. Дома будем завтра вечером, тогда и смогу точно сказать.
До полной оплаты счета еще не хватает очень много((( поедем на меньший срок...Но думаю, что даже на минимальный курс для Димы надо примерно 20 т.р. Ну и как всегда , любая копеечка свыше, это более полный курс и все что останется лишним сейчас, пойдет в оплату следующего курса лечения.
Спасибо огромное за Ваше внимание!!!
Поскольку до курса реабилитации остается совсем немного времени, а денег не хватает, да и еще перед покупкой билетов нужно было принимать решение о длительности поездки, мы решили, что поедем с Димой на месячный курс реабилитации ( если быть точнее то чуть больше). Уж лучше месяц, чем совсем ничего.
До оплаты полного счета не хватает очень много.
Поэтому я пока рассчитываю предполагаемые расходы пропорционально из предварительного счета.
Сейчас нам не хватает примерно 57 т.рублей. Это еще с учетом двух курсов ганглиозида.
До отъезда остается 20 дней.
Не проходите, пожалуйста, мимо нашей беды. Дайте Диме шанс на жизнь без боли!
Да, совсем скоро у Димы день рождения))) Совсем большой...
Спасибо за Ваше внимание!!!
Поступления 2 апреля
+1500 рублей на сб-карту с карты ****6177 от Татьяны.
+200 рублей на мегафон
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Поступления:
2 апреля
+200 рублей на сб-карту через монейсенд
3 апреля 2013 г.
+500 рублей на сб-карту с карты****0425 от Юлии Николаевны
+1700 рублей на сб-карту с карты ***2976
+500 рублей на сб-карту с карты****2395 от Наили
+350 рублей на сб-карту с карты ***1279 от Елены Николаевны
+1500 рублей на сб-карту с карты ***4609
+1000 рублей на сб-карту с карты***0503 от Наталии Михайловны
+800 рублей на сб-карту с карты ****4218
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!
Совсем мало времени остается!
До отъезда 17 дней...
Не проходите, пожалуйста, мимо! Помогите Диме!!!
Последние поступления с аукциона материалов для творчества
3 апреля
+600 рублей на сб-карту через монейсенд
4 апреля 2013 г.
+600 рублей на сб-карту с карты****9682
+600 рублей на билайн через киберплат
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Нам по-прежнему нужна Ваша помощь!
Девочки с бисер-инфо поддерживают нас , как могут,но силами одного форума не справиться.
Прошу вас не проходить мимо. Прошу помочь собрать деньги, помочь распространить информацию.
Последние поступления
5 апреля 2013 г.
+200 рублей на сб-карту из ОСБ 0161 0172
+2000 рублей на сб-карту с карты****2976
6 апреля
поступлений нет
7 апреля
+500 рублей от Галины лично
+650 рублей на ЯК в 18.00
СПАСИБО!!!
Сейчас все мысли уже только о поездке, готовимся...
Последние поступления
7 апреля
+450 рублей на сб-карту с карты ****4888 от Ярославы Ивановны
8 апреля 2013 г.
+600 рублей на ЯК в 11.03 через евросеть-ритейл
+66 рублей на ЯК в 20.15 от ,,,,,,,,,,,,9239
+2000 рублей на сб-карту с карты****5544 от Ольги Владимировны
+1450 рублей на сб-карту с карты****7172 от Елены Николаевны
СПАСИБО!!!
Почти все поступления с сайта бисер-инфо. Я очень благодарна "коллегам" по хобби, что в трудный момент они пришли к нам на помощь.
Сегодня моему мальчику исполнилось 14 лет! Такой большой и такой маленький одновременно... Как же быстро летит время...
Поздравляем!!
Стоишь на рубеже :
Как выбрать лучший путь?..
Тебе - четырнадцать уже!
Тебе помочь во всем мы рады -
Приблизить счастье и успех,
Ведь лучшей в мире нет награды,
Чем твой искристый звонкий смех!!!
А коль случится трудный час
В твоей большой судьбе,
Ты позови, как прежде, нас -
Поможем мы тебе!!!
От всей нашей большой семьи самые лучшие пожелания!
День рождения мы встретили невесело(((
Накануне дня рождения, в четверг у Димы были занятия в детском центре. После занятий забрали, привезли домой, вроде бы все как обычно.
Вечером подстригли его коротко для китайских иголок, ванну приготовили, а как раздели- мама дорогая! вся ступня на левой ноге опухла и синяя((( В пятницу полдня провели в травме, сделали рентген, перелом((( А нам уже в воскресенье в Китай лететь!
Перелом без смещения, гипс и тугую повязку накладывать не стали, просто сказали на напрягать ногу, выписали мазь противоотечную и все.
Врач в травме сказал, что в принципе не повод для отмены курса реабилитации. Но очень обидно, что теперь придется там процедуры делать в облегченном режиме, с оглядкой на эту травму.
Вот такие у нас дела(((
Спасибо всем огромное за поздравления, за теплые слова для Димы!!!
а вот тут сплошные тайны, Дима ж не расскажет( Отдали ребенка на занятия нормального, а получили вот такого...Да хоть бы плакал или беспокоился больше обычного, так ведь днем все как всегда, считай случайно обнаружили... Не знаю, может когда из помещения в помещение на занятиях перевозили об косяк ногой стукнули, сидит -то бывает в коляске в растопырку, ноги в разные стороны, может за детьми в группе педагоги недосмотрели и из детей кто-нибудь коляску покатил и стукнул ногой его обо что-то...не знаю...
Последние поступления:
9 апреля
+5000 рублей лично от Елены-Алели
+500 рублей на сб-карту с карты****8504
+450 рублей на сб-карту с карты**** 5469 от Антона Александровича
12 апреля
+200 рублей на сб-карту с карты****6538 от Натальи Николаевны
15 апреля
+100 рублей на мегафон
+753 рублей на сб-карту с карты**** 0299 от Ирины
16 апреля 2013 г.
+360 рублей на сб-карту с карты **** 5118 от Натальи Николаевны
+200 рублей на сбкарту с карты*** 7557 от Ксении
19 апреля 2013 г.
+500 рублей на мегафон
+1000 рублей на сб-карту с карты****0195 от ольги
+18 рублей на сб-карту с карты****7189 от Елены
20 апреля 2013 г.
+500 рублей на сб-карту с карты****2687 от Елены
+3000 рублей на сб-карту от Светланы
СПАСИБО всем за помощь Диме!!!
И ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО Владиславу, перечислившему для Димы 25 тысяч рублей на наш сбербанковский счет!!!
На данный момент собрано 55547 рублей.
На необходимый минимальный курс реабилитации нужно еще собрать 1453 рублей.
Все, что будет свыше этой суммы даст нам возможность пройти более полный курс реабилитации, пройти обследование в клинике, быть уверенными каких-то незапланированных ситуациях.
СПАСИБО!!!
Люда с Димой долетели.Устроились.Уже назначили лечение.
Все нормально. Ева там не открывается,нет возможности самой написать.
Здравствуйте, дорогие мои!!!
Мы с Димой уже вернулись из Китая и наконец-то мы дома. Извините, что сразу не написала о нашей поездке, но совершенно не было сил. Сначала очень тяжелый перелет, который вымотал нас по полной программе. Вылет из Циндао задержали настолько , что мы опоздали на московский рейс из Пекина. Пришлось еще сутки мотаться в Пекине. Ужас просто!!! ладно гостиницу предоставили, но эта предоставленная китайская еда явно не для детей. Хорошо у нас с собой был запас таблеток и куча всего самого необходимого, так что выжили.
Потом вот сложно вписывались в русское время, все время хотелось спать. А потом я еще и свалилась с кучей своих болячек и вот только теперь прихожу в себя.
Сложно мне писать про эту поездку… Очень тяжело она нам далась. Сравниваю с прошлогодней поездкой, просто небо и земля. В прошлый раз за почти два месяца птичка не пропела, реабилитировались без проблем. А тут и с так во времени ограничены были и с таким трудом выбирались в Китай и столько проблем, что просто ужас… Нога вот наша сначала((( вот теперь думаю, может знак был, что стоило поездку перенести? Да видим мы эти знаки поздновато…
Китайские спецы у нас перелома, кстати, не обнаружили, хотя какое-то пятно-тень на рентгене присутствовало. Но нога реально было очень отечная и заниматься с полной отдачей было просто невозможно. Когда нога стала приходить в норму Дима тут тяжело переболел непонятно чем, с огромной температурой и рвотой. Было страшно...думала домой живого не привезу. С одной стороны вроде в чем-то они впереди нас со своими вековыми традициями в медицине, но с другой стороны((( ребенка с температурой в 40 из больницы выпихнули, махнув рукой. Зато потом принялись лечить и от вирусов и от воспаления одновременно. Выкарабкались... Но и потом просто вот до конца нашего нахождения в Китае периодически то температура, то рвота, то понос… Я устала от этих болячек…Обидно, что приходится тратить драгоценное время не на то, что планировали.
Занимались, пытались сделать что возможно .
Прошли курс массажа, гимнастики, делали логомассаж, прижигание с полынной свечой, парафин, ставили иглы (голова-шея), делали обкалывание по точкам с ганглиозидом. Начали было электростимуляцию подключать, но после температуры отменили, решили не провоцировать.
Но все равно получилось, что реабилитировались мы в перерывах между болячками.
ЛФК-ист еще до кучи неудачно потянул Диму на занятиях, видимо очень больно сделал, так Дима после этого вообще недавал ЛФК делать, боится, орет-истерит, не дает даже дотронуться до себя.
Снова и снова Китай мне дается очень тяжело, уж думала в это раз будет легче, не будет каких-то сверх-ожиданий...Я вот наивно полагала, что в этот раз мне будет легче, просто потому что мы тут уже были и примерно знаем, что нас ждет, не будет неоправданных ожиданий и пр., и пр., и пр.
Но дома годы уходят на то, чтобы осознать, что твой ребенок не такой как все, принять эту реальность и жить дальше. А Китай, он снова фейсом об тейбл, здесь нет ничего для людей с ограниченными возможностями. Жизнь с коляской это борьба с постоянными препятствиями. Отсутствие такта в китайцах заложено генетически просто. Здесь будешь каждый момент каждой клеточкой своего организма осознавать, что у тебя больной ребенок.
Столь значимых результатов , как в прошлый раз мы не привезли((( Но тем не менее китайские врачи отмечают, что прошлогодние Димины результаты все-таки в нас осели. Это даже несмотря на отсутствие осеннего курса. Гиперкинезы, спастика ниже. А это очень значимо для нас. Ежели сказать совсем по-простому даже лежать, когда у тебя ничего не болит гораздо проще! Жить с постоянной болью- невыносимо((( я вообще не представляю сколько моему мальчику приходится терпеть боли в этой жизни. Голову пытаемся временами подправить, то есть шейный отдел стал постабильнее. Но вот с ногами беда просто, стало выбивать тазобедренный сустав справа, усадить проблема просто.
Вот такие у нас дела.
Людочка, мы так вас ждали, переживали. Ты просто молодчина. Потерпи немножечко, сейчас Дима немного отдохнет дома, все войдет в свое русло и организм обязательно отзовется, обязательно будут очень хорошие продвижечки. Он у тебя сильный, мужичок растет. Целую вас всех.
Ирина, спасибо!!! Сорри, что не сразу отвечаю, но нам даже летом отдыхать некогда((
К сожалению, некогда было отписываться о наших делах.
Но дел просто невпроворот, нам даже летом отдыхать некогда((( я вообще не знаю настанет ли когда-то такая жизнь?
Наверное уж судьба моя такая иметь проблемы там, где ни один нормальный человек их не имеет.
До сих пор нет ясности с бесплатными лекарствами, все обращения в вышестоящие организации, звонки на горячую линию департамента, хождения по местным начальникам- все впустую. Одни говорят одно, другие другое.Ответы вышестоящих начальников противоречат ответам местных начальничков, которые тоже советовались с вышестоящими. Иной раз ситуацию выворачивают так, что она просто не объясняется с точки зрения здравого смысла ну никак. Сейчас в очередной раз ждем решения вопроса с получением седуксена для Димы. Посетили по рекомендации департамента 13 ПНД, 6-ю психиатрическую больницу, все с целью выписывать для Димы нужные лекарства. Правда в 6-ке сочли , что Дима не нуждается в наблюдении и лечении по линии психиатрии, что в принципе и верно.
Но с другой стороны- съездили и ладно, все равно с Сашей нам туда надо было в преддверии переоформления инвалидности. Ничинаем новый забег по врачам и начали сильно заранее, чтоб всё успеть.
Да и ладно б только медицинские проблемы нас касались, это хоть понятно в нашей ситуации, хотя и их иметь не хотелось бы.
Пошли с Димой паспорт получать- а не дают, говорят нет здесь вашего ребенка и не было никогда! И в результате то что люди получают за неделю и в два похода по инстанциям, мы делали месяц, а уж сколько раз я была в домоуправлении, ФМС, жилотделе- даже со счета сбилась, нервов вымотано- вагон. Но вчера наконец паспорт мы все-таки получили! Так что Дима теперь с документом.
В воскресенье уезжаем с детьми в реабилитационный лагерь от Центра лечебной педагогики на Валдае. Надеюсь, что не только дети отдохнут на природе и в тоже время будут заниматься с педагогами, но и я хоть чуть-чуть отдохну от этих забегов по чиновникам.
Люд, тебе только кажется, что ты имеешь проблемы там, где обычгл люди их не имеют(. У всех людей проблемы при столкновении с бюрократией. Наоборот- если проблем не возникает- это исключение! Хорошего вам отдыха!
Милана, привет!
Извини, что так долго не писала.
Честно, замоталась совсем, не лето, а сплошные проблемы...
Сама болела, потом Сашка ( наш-то не болеющий Сашка!) совсем расклеился.
Пока у бабушки были- интернет медленней не бывает, зато дешевый, но с перебоями. Дома приехали- дома вот проблемы. Сплошные забеги по врачам в связи с переоформлением инвалидности, почти все в отпусках, приемов нет, надо вылавливать.
Надеялись на путевку от соцзащиты для детей на море- ни фига не дали. Ни детям-инвалидам, ни Аньке- оказалось что мы двумя детскими пенсиями очень даже обеспечены и не можем претендовать на льготный лагерь для Ани.
Из планов ближайших :
очередной курс реабилитации для Саши.
И самое больное - Дима. Вечная проблема с колясками, в этой неудобно, в той просто не сидим- перекособочились так, что мама не горюй, в старой разваливается подшипник, да и вообще она уже на ладан дышит. Заказали документы на уличную раму для Диминого домашнего кресла Икс-панда. Вот прислали спецификацию, какие они делают для фондов.
Текст сегодня-завтра-послезавтра обязательно напишу!
Милан, спасибо огромное за постоянную заботу и поддержку!!!
Всем огромный привет! У нас , как и у многих семей с детьми , начался учебный год.
Входим в ритм, составляем-утрясаем расписания, ну не получается всё так, чтоб в одно время и в одном месте, придется опять много ездить.
Самая безпроблемная Аня-школа-продленка-кружки в ближайшем детском центре (ИЗО, музыка). Ох, правда плату за кружки в этом году подняли местные власти более чем в два раза сразу по сравнению с прошлым годом по неизвестной причине, качество-то осталось прежним, но видимо решили соответствовать статусу дорого города. Пока думает руководство именно насчет нашей семьи- может скидку дадут на оплату, а то уж совсем накладно выходит дополнительно ребенка образовывать.
У Сашки в школе тоже не всё гладко. В очередной раз убеждаюсь, что всё у нас делается не столько в интересах детей, сколько для галочки. Такой класс у нас был замечательный в прошлом году, хороший учитель. Ан нет, расформировали наш класс и нас в известность поставили только за пару дней до начала учебного года. А им же, нашим деткам проблемным так сложно снова привыкать и к новым детям в классе и к новому учителю, а приходится. В результате мы снова попали в первый класс , какие-то там в школе недоборы что ли были и сокращения уже имеющихся классов.
Все-таки школа не дает столь индивидуального подхода, нужно еще что-то и потому мы снова занимаемся в ЦЛП.
Просто отдушина- эти наши занятия , там хоть какая-то стабильность, педагоги, которые знают ребенка много лет, нацеленность на результат, индивидуальный подход.
Ездим туда сейчас три раза в неделю на занятия с дефектологом, логопедом, ручную деятельность, группу.Так хотелось уместить эти занятия в два дня, но не получается из-за расписания педагогов. Оплата очень существенна для нашего бюджета, ждем пока решения комиссии центра о снижении платы, даже сниженная- очень ощутима для нашего скудного бюджета, а полная сумма просто неподъемная.
Сложнее всего с Димой. Центр , в котором он занимался последние несколько лет, закрылся, педагоги уволились. Пока у них в планах открытие нового центра, подыскивают помещение, но когда это будет пока неизвестно, да и территориально совсем неудобно получается. Пока не знаю что и делать. Не хочется ребенка в 4 стенах запирать. В Сашином центре есть группа для ДЦП-шек, просимся туда, она будет работать с октября. Пока будем туда пристраиваться, а дальше будет видно.
Помимо обычных дел текущих у нас еще и переоформление инвалидности у Саши грядет. Сколько я уже собираю документы страшно подумать, поллета вылавливали врачей между отпусками. Сейчас вроде бы все оформили, ну почти все. Завтра едем в 6-ку на прием к дефектологу и психиатру. Ну и потом останется собственно МСЭК, записались на 30 сентября.
Вот такие дела у нас.
Я тут некоторое время была вообще без интернета, да и техника дышит на ладан, компьютер чудит, надо что-то делать с ним, а то вообще без связи рискуем остаться. не было возможности заняться документами о новых сборах- диски уж давно комп не видит, а тут и со сканера проблемно стало информацию передать.
Постараюсь завтра отправить модераторам счета о новых нуждах.
Спасибо всем кто думает о нас и поддерживает нас!!!
Наши новые нужды.
Поскольку проблемных детей двое, то и нужд не одна.
Но пока пишу о том, что смогла подтвердить модераторам документально.
Остальные нужды- жду подтверждающие документы.
У Саши по плану очередной курс реабилитации в Одессе в ноябре. Каждый курс понемногу двигает нас вперед, поэтому мы очень надеемся, что получится продолжить данный вид реабилитации.
Счет на курс реабилитации на 1795 долларов США, перевожу по нынешнему курсу в рубли х32,29,
получается 57960 рублей.
Очень просим Вашей помощи, чтобы продолжить реабилитацию!
Мои извинения за долгое молчание.
У нас всё движется своим чередом.
С Сашей ездим в школу. Правда, ворчат на нас там, что якобы редко бываем. А вот как же чаще непонятно, то за справкой к фтизиатру засылают, то на рентген, то к психиатру и всё это исключительно в наши часы учебы получается. Вот только за справкой к фтизиатру о том, что нам можно посещать школу уже пришлось съездить 3 раза и мы всё еще без нужной бумажки, нужно еще ехать на Севастопольский в ПТД за окончательным вердиктом на нужном бланке.
С Сашей мы переофомили инвалидность. Продлили до 18 лет, хотя я на это даже не надеялась. Эх, и мы даже рады! Не тому, что ребенку инвалидность дали, нет конечно! а тому, что на следующий год не надо будет убивать всё лето на собирание бумажек и хождение по инстанциям.
С Димой на прошлой неделе мы начали ездить в Центр лечебной педгогики в группу для ДЦП-шек. Ездим по вторникам во второй половине дня.
Эта группа для нас новая, новые люди, новые педагоги-волонтеры, новые дети. Так что привыкаем. Первое занятие было посвящено знакомству и рассказам о прошедшем лете. Мы вспоминали Валдайский лагерь, привезли на занятие оттуда шишек сосновых и лизуна , котрого нам там подарили)
Вчера было уже второе занятие. С ними там и двигательно занимаются и различыми бытовыми делами, вчера вот к примеру они делали салат. Димка с занятий вернулся, так просто счастлив был от выхода в люди, весь вечер улыбался.
Новости у нас еще вот такие - сашин курс реабилитации обещает оплатить благотворительный фонд С днем рождения. Огромное спасибо им!!! Очень надеемся, что всё сложится.
Так что деньги нужны будут на дорогу туда-обратно и дополнительные занятия.
Поступлений за прошедший период не было.
Выслала на почту модераторам документы на новые нужды. Документы получены, пишу тут с разрешения модераторов.
Новые нужды- на данный момент самое срочное- это оплата занятий Димы и Саши в Центре лечебной педагогики. До Нового года это сумма в 22 т.р.
Реабилитационный курс для Саши по семейным обстоятельствам мы немного перенесли во времени, сейчас нет возможности поехать, да и с деньгами совсем туго. Перенесли на март, приурочили к каникулам весенним, чтоб школу не пропускать.На данный момент благотворительный фонд С днем рождения обещает оплатить основной счет по этому курсу. Я сейчас собираю документы для них, к сожалению, не всё так быстро как хотелось бы, часть документов жду из Архангельской области.
Но кроме этого основного счета есть еще расходы , связанные с этим курсом- дополнительные процедуры там- логопед, лазеротерапия, массаж- это примерно 16000 рублей плюс билеты туда-обратно примерно 10000 т.р.
Очень нужна помощь на оплату этих нужд.
Будем очень признательны!!!
За истекший период никаких поступлений не было...
Жизнь у нас идет своим чередом.
У Саши в школе начались каникулы, хоть немного отдохнем, а то, чтобы приехать к первому уроку в школу приходится успевать на электричку в 7.06, а вставать соответственно в 6-6.30.
Правда, очень неудобно, что в разных школах и разных центрах Москвы каникулы в разное время.
Вот в ЦЛП у нас уже каникулы закончились,например. Правда, Димина группа выбилась из общего графика и прошлую неделю они занимались в ЦЛП, тогда когда все отдыхали.
Аня вообще в этом году учится по триместровой системе и каникулы у нее будут через две недели.
Задумалась я тут о переоформлении индивидуальной программы реабилитации для Димы. В Москве можно бесплатно выписать некторые приспособления для облегчения жизни опорников, но нужно, чтобы они были вписаны в ИПР. А ИПР нам оформляли давным-давно в Архангельской области и там об этих приспособлениях никто и не слышал и соответственно никто и никуда их не вписал. Да вот не всё так просто оказалось- заведующая нашей детской поликлиникой утверждает, что вот буквально на днях усложнились правила, требуют обязательной госпитализации ребенка, обязательного проведения МРТ и прочих сложных обследований. В общем, надо еще звонить и многие моменты уточнять...
Вот , ей-Богу, заради того чтоб полечить поди еще сделай эти обследования, а заради бумажек просто так ребенку лишний раз дозу наркоза вкатить это запросто.
Прям вот даже интересно, неужели без того же МРТ не видно, что ребенок болен, что он вот тут 14 лет совсем не прикидывается(((
Вот такие у нас дела.
На данный момент из нужд самое срочное оплата занятий для Димы и Саши- 22 т.р.
Поступлений не было.
Остальные нужды менее срочные, но потом в один день-неделю-месяц не собрать.
Помогите нам, пожалуйста! продолжить реабилитацию.
Дай Бог здоровья и долготерпения! Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@22222
Поступлений с 7 по 11 ноября не было...
А занятия надо оплачивать, чтобы иметь возможность продолжать их. Ведь помимо этих сумм еще столько расходов, начиная от частного массажа и заканчивая транспортными расходами... Тут я выставила только те наши нужды, за которые смогу отчитаться по документам.
Помогите, пожалуйста, моим мальчикам! Я буду вам очень благодарна!
Сегодня к нам приезжали замерщики из организации , занимающейся подвесными системами для инвалидов-опорников. Заявку на нее нам предложили сделать в соцзащите еще в прошлом году.
Посмотрели-замерили квартиру, объяснили, что департамент оплачивает установку этой системы в трех помещениях квартиры. У нас- это комната-прихожая-ванна.
Под потолком будет прикреплена рельса, а по ней будет перемещаться гамак, в который можно будет поместить Диму и безпроблемно транспортировать до ванны.
Всё это оборудование делается под заказ в Швеции. И раньше весны к ним не поступит скорее всего. Под эту систему придется менять освещение в комнате, наша люстра будет мешать установке, надо что-то маленькое и придется убирать книжную полку над дверями.
Я всё надеялась, что эту систему нам установят в новую квартиру, однако даже присоединение к Москве никак не продвинуло решение этой проблемы.
А программа по установке этих систем вроде бы будет действовать еще только два года.
Вот такие новости.
Поступлений на актуальные нужды 11-13 ноября не было(((
У нас отличные новости!!!
15 ноября поступление на карту СБ +22 т.р. от Владислава!!!
Владислав, огромное, просто преогромнейшее спасибо!!! Вы уже который раз приходите нам на помощь!!!
Так что самые срочные нужды на сегодняшний день закрыты. Эти деньги на оплату реабилитационных занятий Димы и Саши в ЦЛП за первое полугодие этого учебного года.
Но сбор продолжается- еще необходимо 26 т.р. на оплату билетов и дополнительных процедур на курс реабилитации для Саши.
Будем всем благодарны за помощь!!!
Вчера мы были в театре. От префектуры нам дали билеты в музыкальный театр им.Сац на "Белоснежку". Одарили ко дню инвалида.
Всё прошло замечательно, представление понравилось, зал удобный, даже подобрали места для Димы , так чтоб в коляске удобно встать. Ну и если насчет Диминого и Аниного желания я не сомневалась- с удовольствием пойдут и будут смотреть и потом вспоминать с восторгом. То Саша наш непредсказуем, но и он был счастлив, с удовольствием смотрел представление, буквально от сцены не отрывался, хлопал в ладоши, а потом еще и по залу успел поноситься)))
В остальном у нас всё как всегда, учимся...
Поступлений за последние дни не было(((
Красота, мы вот тоже мечтаем в каникулы на Белоснежку попасть. Люд, но вот у на в Обществе родителей детей-инвалидом билеты дают только на Новогодние елки бесплатно, а в театры вроде нет (шопотком - а мож они до нас не доходят???)
Ирин, так это не от общества родителей ДИ, а от префектуры. Нам просто звонили из нашей местной городской администрации и предлагали. Причем дают не в первый раз, к праздникам-на НГ давали, ко Дню защиты детей, вот ко дню инвалида уже не в первый раз.
Причем у них там этих билетов я так понимаю еще куча и остается, мы в этот раз получали буквально в последний момент, так они их еще и обратно в префектуру лишние сдавали пачкой.
Как-то еще в ЦСО предлагали, но там на всех нас не дали и мы не поехали.
А тут на всю семью без проблем.
А Белоснежка нам очень понравилась- хорошее представление.
Здорово! А нас каждый год дают на НГ-елки. Ну и если куда по храмам поездка бесплатная на автобусе - всегда предлагают, но у нас Катю укачивает сильно, потому мы сами ездим , на машине. Вопрос на засыпку - кто и когда ко мне заедет за домиком клеющимся????
Ирин, я помню про домик, просто времени пока в обрез, но до НГ нужно выбраться, я позвоню предварительно.
Спасибо Вам огромное за помощь!!! и добрые слова!!!
вчера было поступление на СБ-карту в 14.01 +1500 рублей.
Наверное Ваши.
Спасибо!!!!
У нас горячая пора новогодних утренников))) и замечательное время ожидания новогодних каникул. Ура-ура!!! Жаль только , что зима совсем не чувствуется и снежка совсем нет.
Прошли утренники в школе у Ани и Саши, в центре лечебной педагогики . Саша снова и снова впечатлялся дедом Морозом и его роскошной бородой))) как жаль, что он только раз в год приходит)))
Также дети успели побывать на новогоднем представлении в Храме Христа Спасителя- билеты дали от нашей префектуры.
У Димы и Ани уже закончились занятия и они уже отдыхают.
У Ани странная триместровая система в школе, так что ушла на каникулы без оценок, когда они будут вообще неизвестно. Оценки за первый триместр получили тоже непонятно когда, круглые отличницы)))
А у Саши еще в понедельник индивидуальные занятия с логопедом, а уж потом каникулы.
Поступлений за последние дни не было, кроме поступления от 14.01-указано в предыдущем посте.
Поздравляем всех форумчан с наступившим Новым годом!!!
Крепкого здоровья вам всем и вашим близким в Новом году, это самое главное!!!
Ну и всем исполнения заветных желаний!!!
С Новым годом!!!!
У нас пока каникулы.
Завтра папа с Димой, Сашей и Аней едут на кремлевскую елку. Билеты дали в нашем обществе инвалидов, правда дали только на детей и сказали, что вообще не в курсе что там с родителями, вроде как не пускают.
Но вообще странно- как ребенок-инвалид пойдет на елку без сопровождения? зачем уж вообще тогда эта елка этому ребенку? расстраиваться если не пустят? встать ни свет ни заря, а потом развернуться не солоно хлебавши?
Но вроде бы нашла телефон администрации кремлевского дворца, телефон штаба кремлевских елок, звонила-объяснила нашу ситуацию, вроде бы сказали пропустят сопровождающего. Но все равно что-то переживаю, очень не хочется испортить детям праздник.
Поступлений за последние дни не было...
ага, Ирин, напишу. Созванивались, муж говорит пустили его как сопровождение, вроде бы без проблем.
Я всё переживала- он же без билета совсем был. Вот в Храм Христа Спасителя, на сопровождение были отдельные билеты, просто без подарков.
всё прошло замечательно. Моим представление понравилось, красочно, костюмы красивые. Правда, места были не совсем удачные, боковые, обзор с них только на часть сцены, но с коляской инвалидной видимо не везде встанешь.
С проходом сопровождения проблем не возникло, зря я переживала. Для коляски вход специальный с пандусом открывали, если без пандуса, то через лесенки пройти помогали.
Перед представлением развлекаловок куча, Сашку горка впечатлила. Аня в каком-то конкурсе там поучаствовала.
Ну и подарки сладкие хорошие)
Но самое главное впечатление, что побывали на главной елке страны. Даже не ожидали, что так получится)
Всё как всегда)))
и в то же время всё по-новому)))
Всё меняется в нашей жизни. Понимаешь, что самое главное в жизни-это семья, особенно в жизни наших особых деток.
Прошлый год подарил нам ребенка. Теперь у нас есть еще одна доченька- Аленка. Надеюсь, что она вырастет такой же умницей и красавицей, как наша Анечка, что она так же будет любить своих братиков и помогать им.
Алёнка родилась 2 декабря, раньше срока, ПДР как раз сегодня была. Позади реанимация, выхаживание, но сейчас мы уже дома. Всё хорошо, врачи у нас ничего криминального не видят.
Вот такие у нас глобальные новости)
Люда, потрясающие новости! Ну и забот теперь у вас.... Здоровья малышке! Как дети отреагировали на сестру?
Милана, спасибо! Всё нормально) забот конечно прибавилось, но у нас никогда так и не было, чтобы без забот. Папа то с Димой, то с Сашей в Москве, то школа,то занятия дополнительные, я -дома, из мальчишек постоянно кто-то дома остается, присмотр нужен всё равно. Аня более самостоятельная стала, в этом году уже практически сама в школу , из школы, но постоянно на телефоне все-таки.
Сашка к маленькой ревнует, на руки взять не дает ни мне, ни мужу, всё к кроватке подталкивает,чтою уже положили куклу на место))) И это как ни странно не плохо, было бы гораздо хуже, если бы ему было все равно.
Ну и Дима с Аней рады, Аня-главная помошница.
Ну, мать, ты умняшка!! А затихарилась то!! Я бы с остальными подарками и малышке что-то бы передала через Виталия! Здоровья и счастья Аленке, а по другому и быть не может, у нее такая чудесная семья. Люда, если будет нужна помощь с малышовыми вещичками или расходниками - пиши тут в топе, не стесняйся, я даже если ничего не пишу, все равно в ваш топ практически каждый день захожу.
Ирин, спасибо! Я не то чтобы тихарилась, просто не афишировала))) практически никто не знал. Ну сначала как-то не верилось самой, потом боялась всех бяк сразу, ну а потом уже вот она есть)
Спасибо за предложение помощи! так вроде у малышки всё есть, кормимся грудью, тратимся только на памперсы.
Люда! Вот это новость! От всей души поздравляю с дочкой. По поводу решения вашего квартирного вопроса что-нибудь слышно?
Света, спасибо за поздравления! Не была я пока в нашем жилотделе в связи с изменившимися обстоятельствами, пойду наверное на следующей неделе- все равно документы обновлять надо.
Но вообще надеялась , что с присоединением к Москве как-то быстрее что-то решится. Но они ж только полтора года документы из департамента областного в департамент городской передавали. В связи с тем , что у нас дети-инвалиды поставили нас на московскую очередь, были б здоровые - эта очередь нам не светила бы даже.
Пока так живем, перепланировку сделали, средних детей на кровати-чердаки отселили) внизу стало пусто))) Если б не Диминиы дцпшные приспособы , еще б и место оставалось бы.
Выслала на почту модераторам документы на новые нужды.
Новые нужды- это оплата занятий Димы и Саши в Центре лечебной педагогики во втором полугодии-это 30 т.р.
Не за горами курс реаблитации для Саши.До марта не так много времени. Надеюсь, что благотворительный фонд С днем рождения оплатит основной счет по этому курсу. Но кроме этого основного счета есть еще расходы , связанные с этим курсом- дополнительные процедуры там- логопед, лазеротерапия, массаж- это примерно 16000 рублей плюс билеты туда-обратно примерно 10000 т.р.
Очень нужна помощь на оплату этих нужд.
Будем очень признательны!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 1280 рублей.
еще необходимо 54720 рублей.
новых поступлений не было...
К сожалению, застопорилось у нас переоформление ИПР у Димы. На МСЭ в 18-й больнице настаивают на госпитализации ребенка, дабы посмотреть его состояние -как будто так не видно.
Причем были у них на амбулаторном приеме год назад из-за проблем с выпиской лекарств, так там вообще сказали- приезжайте в следующий раз без ребенка.
Неоднократно прошу и уже требую у нашей заведующей узнать-выяснить-уточнить правомерность таких требований. И до сих пор нет ясности. Видимо придется самой опять писать-жаловаться-искать правду.
Сейчас заведующая мне предлагает отправить документы все-таки на МСЭ без госпитализации, возможно пройдут.
Но в любом случае нужна свежая диспансеризация ребенка. Но тут нам повезло, у них в детской поликлинике видимо указивка сверху по детям-инвалидам, так что нас теперь осматривают на дому. В первый раз за наши почти 15 лет инвалидности. Раньше если на дому, то только платный прием. Но сейчас уже сил нет Диму таскать лишний раз да в очередях объясняться почему это мы идем без очереди. Сегодня вот окулист был, завтра ЛОР придет. На очереди ортопед с неврологом, да и анализы должны приехать на дому взять.
Вчера было поступление на мегафон 23.01.2013 г в 9.41 +1000 рублей.
Спасибо огромное за помощь!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 2280 рублей.
еще необходимо 53720 рублей.
Болеем всем взрослым составом((( я и муж, температурили вместе за 39, голова разваливается, кашель душит, бросает то в жар, то в холод. Сейчас вот чуть полегче...
Дети скакали практически по нашим трупам...
Они, т-т-т, здоровы.
Одновременно со всеми болячками проходим диспансеризацию, передоговариваться со всеми врачами, переносить время- себе дороже.
Да еще и подвесную систему тут на днях приехали устанавливать для Димы. Диме даже понравилось))) Надо будет фотки загрузить.
Вот такие у нас дела...
Новых поступлений не было.
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 2280 рублей.
еще необходимо 53720 рублей.
Вчера было поступление на билайн 1.02.2013 г в 15.05 +500 рублей.
Спасибо огромное за помощь!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 2780 рублей.
еще необходимо 53220 рублей.
Поражена Вашей стойкостью и жизнелюбием. Отправила на мегафон подарочек))
Спасибо Вам за добрые слова!!! Нам просто нельзя раскисать... И огромное спасибо за помощь!!! (отчет постом ниже)
3.02.2014 поступление на Мегафон в 14.53.51 +5000 рублей
3.02.2014 поступление на Мегафон в 14.53.59 +5000 рублей.
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 12780 рублей.
еще необходимо 43220 рублей
5.02.2014 г. +3000 рублей на сб-карту от Светланы.
Спасибо огромное за помощь!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 15780 рублей.
еще необходимо 40220 рублей
В ЦЛП нам предложили попробовать с Сашей звуковую терапию Йохансена (Johansen Sound Therapy-JST).
Программа рассчитана на 9 -12 месяцев.
Мы пока готовимся, приучаемся к наушникам. Слушаем Моцарта. Думала Саша будет протестовать, но как ни странно ему даже понравилось)))
Сама терапия для нас будет бесплатной, нужно лишь оплачивать наши обычные занятия в ЦЛП.
В четверг планируем делать ЭЭГ в ЦЛП, опять же бесплатно. Нужно свежее обследование для прохождения стимуляции в Одессе на курсе реабилитации.
Поступлений за последние дни не было(((
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 15780 рублей.
еще необходимо 40220 рублей
Без Вашей помощи мы не сможем пройти курс реабилитации по полной программе.
попытаюсь вставить фото... Получилось!!!
Саша готовится к JST.
12.02.2014 +1000 рублей на карту СБ от Наталии Александровны.
Спасибо Вам огромное за помощь!!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 16780 рублей.
еще необходимо 39220 рублей
Вчера часть занятий нашей группы в ЦЛП прошла на катке.
Дети были в восторге. Саша в первый раз в своей жизни стоял на коньках. Ходить по льду на коньках у него хорошо получается))) вот еще бы кататься научиться)))
Но самое главное- что ему теперь всё надо, ничего не боится, во всем хочет участвовать.
Поступлений за последние дни не было(
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 16780 рублей.
еще необходимо 39220 рублей
До поездки остается месяц.
Наконец-то у меня дошли руки скинуть фото в комп и рассортировать их.
Хвастаюсь обновой для Димы...
Штукенция называется подвесная система.
Шведская разработка...
для перемещения человека с проблемами в пространстве, у нас от кровати до ванны.
Блин, стоит как чугунный мост((( по накладной 338 тыс.рублей значилось, а уж сколько там в реале, сколько там отмыто и попилено....
Нам ее конечно поставили за счет бюджета московского. Ну вот а не Москва ты и не живи как говорится...
Классная штука, да вот не в наши курятники... Причем предлагали уже давно, сразу же как только нас к Москве присоединили, а я всё ждала, думала мож в новую квартиру, да где там... А эту программу уже сворачивают, так что ставили куда есть.
Но дети теперь развлекаются))) пока не надоело, даже Дима в восторге))) тренируем вестибулярный аппарат.
вверх-вниз с пульта управление, Дима вон даже сам пытается кнопки жать, а дальше по рельсе вручную, которая к потолку приделана. Так что у нас вся квартира теперь в рельсах...
И вот спрашивается - почему в Швеции могут сделать, а у наших производителей, блин, всё как топором вырублено(((
Агрегат этот- реально вещь. Муж еще Диму таскает, но у меня как-то сил уже нету ворочать его. А он очень прост в использовании. Но мешают мне узкие двери, да и ванна маловата, надо приспосабливаться как-то и еще плюс к этому антресоли в прихожей переделывать под энтот агрегат, блин, ремонт не закончится никогда....
Будем приспосабливаться к этой штуке, потому как растем и реально неподъемные становимся. Если собираемся из дому выйти, я обычно Диму одетого к выходу тащу и мужу в прихожей подаю, чтоб муж в ботах по комнате не топтался, так едва волоку, Диму если растянуть, он скоро уж с меня ростом будет....
Поступлений за последние дни не было(
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 16780 рублей.
еще необходимо 39220 рублей
До поездки остается месяц.
Вот это штуковина!! Я видела у друзей только в ванной подъемник пол-кресло-ванная. А такой красотищи просто еще нигде не видала.
Ир, просто подъемник в ванну можно вообще бесплатно получить, да и не только его. Но вот засада -надо вписать в ИПР. А в ИПР вписать все равно что инвалидность по новой оформить- столько бюрократических препонов, что мама не горюй(((
Подъемник этот видела в ресурсном центре инвалидов. Понравился, но теперь с этой системой может он и не нужен нам.
Но там конечно и кроме подъемника много всяких нужных штук... Москва обеспечивает по дополнительному списку ТСР.
Люд, а ты спросила - нам его смогут демонтировать - смонтировать в новую квартиру, если что????
Ага, и еще - ребята хоть и живут на первом этаже, им еще в подъезде поставили мини-лифт-подъемник, хотя кроме них в подъезде больше нет инвалидов-колясочников.
здорово как!
я о таком даже не задумываюсь, мы ведь даже коляску домой не завозим- ставить негде, храним в машине.
Люда, ты карту Сбер продлила, у вас как и у нас была сроком действия до 1/14, я получила новую в тот же день, как сдала старую - т.е вопрос на засыпку -у вас тот же номер, что в первом посте указан в реквизитах???
да, Ира, номер остался тот же. На карте поменялся только срок, до которого она действительна.
16.02.2014 +1000 рублей на сб-карту от Ирины. Спасибо!!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 17780 рублей.
еще необходимо 38220 рублей
До поездки остается меньше месяца.
До поездки на очередной курс реабилитации остается меньше месяца.
С деньгами туго, поэтому я вынуждена была возобновить благотворительный аукцион на форуме единомышленниц -бисер-инфо.
Распродаю свои материалы для творчества.
Также буду выставлять свои украшения.
Возможно кто-то из девушек выставит на форум свои украшения- бывают просто потрясающие вещи!!!
Если Вы хотите поучаствовать в аукционе в качестве продавца или покупателя, присоединяйтесь! Этим Вы очень поможете нам! Если Вы не знаете как поучаствовать в аукционе- просто напишите мне( здесь в личку или на мой е-мейл vlada252@mail.ru), я Вам помогу.
Вот ссылка на аукцион
http://www.biser.info/node/418629
Приходите! Участвуйте! Расскажите своим знакомым!
Спасибо!!!
16.02
+500 рублей от Марины Вениаминовны на сб-карту
+500 рублей на Билайн от Татьяны
+500 рублей на сб-карту от Татьяны Брониславовны
+300 рублей на сб-карту от Ирины Дмитриевны
+500 рублей на сб-карту от Ирины Анатольевны
17.02
+400 рублей на билайн
+500 рублей на билайн через Сбербанк от Оксаны Анатольевны
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 20980 рублей.
еще необходимо 35020 рублей
До поездки остается меньше месяца.
17.02
+1000 рублей на мегафон от Ольги
+300 рублей на билайн от Олеси Викторовны
18.02
+1000 рублей на билайн от Ирины Владимировны
+1000 рублей на сб-карту от Дины Владимировны
+100 рублей на мегафон через СБ от владельца тел.918...........96
+2150 рублей на сб-карту от Ольги Владимировны
+500 рублей на билайн через СБ от Нины Владимировны
+500 рублей на сб-карту от Натальи Александровны
+200 рублей на мегафон
17.02
+200 рублей на ЯК от ............742
18.02
+400 рублей на билайн через систему Город от Фатимы
+720 рублей (15еврох48 по текущему курсу) от Фаины
+500 рублей на сб-карту с карты****7796
+200 рублей на раураl от Елены
19.02
+500 рублей на сб-карту с карты****0860
+2500 рублей на сб-карту с карты ****8974
+800 рублей на киви от владельца тел.921......364
20.02
+500 рублей на сб-карту от Натальи
+1000 рублей от Светланы лично
21.02
+1000 рублей на сб-карту от Вали
22.02
+200 рублей на сб-карту из ОСБ 8611 0173
24.02
+500 рублей на билайн через Сбербанк
+300 рублей на сб-карту от Светланы
25.02
+1180 рублей на сб-карту от Даши
+300 рублей перевод от Жанны
-36 рублей вывод с киви
СПАСИБО огромное форумчанам с Бисер-инфо, поддержавшим нас!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 38494 рублей.
еще необходимо 17506 рублей,
но, увы понадобится больше- билеты обошлись дороже, курс доллара значительно вырос с прошлой нашей поездки-получается что и на процедуры понадобится больше.
До поездки остается три недели.
Теперь у меня есть paypal : vlada252@mail.ru
Может быть кому-то будет удобно помочь нам этим способом.
СПАСИБО!!
Люда, я завтра как вернусь с работы тебе все обязательно напишу. Держись, друг. Я хоть Витале дозвонилась, и это хорошо.
26.02
+1000 рублей на сб-карту
СПАСИБО!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 39494 рублей.
еще необходимо 16506 рублей,
но, увы, понадобится больше- билеты обошлись дороже, курс доллара значительно вырос с прошлой нашей поездки-получается что и на процедуры понадобится больше.
До поездки остается три недели.
27.02
+1000 рублей на сб-карту с карты......91
СПАСИБО!!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 40494 рублей.
еще необходимо 15506 рублей,
но, увы, понадобится больше- билеты обошлись дороже, курс доллара значительно вырос с прошлой нашей поездки-получается что и на процедуры понадобится больше.
До поездки остается две недели.
Время бежит очень быстро(((
1.03.
+1000 рублей на сб-карту с карты.....82
СПАСИБО!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 41494 рублей.
еще необходимо 14506 рублей,
но, увы, понадобится больше- билеты обошлись дороже, курс доллара значительно вырос с прошлой нашей поездки-получается что и на процедуры понадобится больше.
До поездки остается две недели.
Время бежит очень быстро(((
Спасибо, Надежда!
Она просто удивительная) совсем некапризная и спящая всю ночь напролет)))
2.03
+10000 рублей на сб-карту от Анны Николаевны
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
СПАСИБО!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 51494 рублей.
еще необходимо 4506 рублей,
но, увы, понадобится больше-
билеты туда и обратно обошлись дороже-не рассчитала, курс доллара значительно вырос с прошлой нашей поездки, а я процедуры посчитала по прошлой поездке, плюс не учла появившуюся у них транскраниальную микрополяризацию-получается что и на процедуры понадобится больше.
До поездки остается меньше двух недель.
Время бежит очень быстро(((
Спасибо всем, кто нам помогает!!!
Поступления 3.03
+150 рублей на Мегафон от Натальи
СПАСИБО!!!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
СПАСИБО!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 51644 рублей.
еще необходимо 4356 рублей,
но, увы, понадобится больше-
билеты туда и обратно обошлись дороже-не рассчитала, курс доллара значительно вырос с прошлой нашей поездки, а я процедуры посчитала по прошлой поездке, плюс не учла появившуюся у них транскраниальную микрополяризацию-получается что и на процедуры понадобится больше.
До поездки остается меньше 12 дней.
Время бежит очень быстро(((
Спасибо всем, кто нам помогает!!!
Поступления 5.03
+250 рублей на Мегафон от Елены
СПАСИБО!!!
Общая сумма к сбору 56000 рублей.
Собрано 51894 рублей.
еще необходимо 4106 рублей,
но, увы, понадобится больше-
билеты туда и обратно обошлись дороже-не рассчитала, курс доллара значительно вырос с прошлой нашей поездки, а я процедуры посчитала по прошлой поездке, плюс не учла появившуюся у них транскраниальную микрополяризацию-получается что и на процедуры понадобится больше.
До поездки остается 11 дней.
Время бежит очень быстро(((
Спасибо всем, кто нам помогает!!!
По объявленному ранее сбору 4106=. Но в связи с удорожанием и билетов, и процедур уже там на месте - конечно им предстоят большие расходы примерно на 8-10тыр.
Ниже отдельным постом все по суммам расписала.
Спасибо за внимание к нашим проблемам!
До поездки остается совсем немного времени.
Билеты куплены, цены уточнены...
Понимаю, что денег надо будет больше...
Поясню по изменению сумм сбора.
Изначально я посчитала, что нам понадобится 56000 рублей(Из них текущая реабилитация мальчишек 30000 рублей, 10000 рублей билеты, 16000 рублей реабилитация, не вошедшая в основной счет ( с последующим предоставлением отчетных документов- не включают они эти услуги в предварительный счет, поясняют тем, что- а вдруг когда вы приедете не будет именно этого специалиста, мы не гарантируем 100-процентно что вы получите именно эти услуги, но потом всегда включают в итоговый счет, если получили эти процедуры)).
На данный момент собрано 53213 рублей.
Из них оплачено за текущую реабилитацию в январе, феврале, марте- 18000 рублей, за билеты туда-обратно на двоих 18994 рублей.
Остаток от собранных средств составляет 16219 рублей.
На оплату дополнительных процедур надо 650 долларовх36= 23400 рублей ( логопед 15$х10, лазеротерапия 10$х10, ТКМПМ 15$х10, массаж 25$х10). Плюс не оплачена текущая реабилитация на сумму 12000 рублей.
Получается что еще нужно 19181 рубль .
Спасибо огромное за помощь и поддержку!!!
Поступления
5.03
+10000 рублей на счет в Сбербанке от Владислава- огромное спасибо от всей нашей семьи!!! в который раз Вы приходите нам на помощь!!!
+300 рублей на билайн через сбербанк- спасибо !!!!
необходимо собрать 72394 рублей
собрано 63513 рублей
еще необходимо 8881 рублей.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!
Поступления
7.03
+180 рублей от Татьяны на сб-карту
+870 рублей от Валентины на сб-карту
8.03
+500 рублей от Ангелины лично
+500 рублей от Елены лично
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!!
необходимо собрать 72394 рублей
собрано 65563 рублей
еще необходимо 6831 рублей.
До поездки- неделя...
Поступления:
9.03
+ 250 рублей на сб-карту от Веры
+1965 рублей (=55$) на paypal от Милы
+100 рублей лично от Наташи
+80 рублей лично от Екатерины
10.03
+225 рублей на сб-карту от Ольги
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!
необходимо собрать 72394 рублей
собрано 68183 рублей
еще необходимо 4211 рублей.
До поездки- меньше недели...
Поступления
12.03
+100 рублей на ЯК
СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!
необходимо собрать 72394 рублей
собрано 68283 рублей
еще необходимо 4111 рублей.
До поездки- три дня...
Поступления :
12.03
+48 рублей на сб-карту от Натальи
+12 рублей на сб-карту от Натальи
13.03
+670 рублей лично от Камиллы
СПАСИБО!!!
необходимо собрать 72394 рублей
собрано 69013 рублей
еще необходимо 3381 рублей.
До поездки- три дня...
Поступления :
13.03
+500 рублей на сб-карту от Юлии Эдуардовны
+5000 рублей на счет в сб от Владислава
Огромное спасибо от нашей семьи вам!!!
Спасибо всем, кто помогал нам!!!
Собрано 74513 рублей.
СБОР ЗАВЕРШЕН!!!!
Огромная наша благодарность вам за материальную поддержку, за добрые пожелания и за ваши молитвы!!!
Храни Господь! Легкой вам дороги. Ну и огромных продвижечек в лечении! Езжайте с Богом и надеждой, а мы за вас кулачки подержим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мы уже на месте) добрались тихо-спокойно без всяких эксцессов, на границе все как обычно, правда вот поинтересовались целью нашего визита в Украину, но не более того.
В Одессе нас встретила наша знакомая.
Сегодня уже занимались с дельфинами, начали курс массажа, завтра подключаем ТКМПМ и аппаратную речевую стимуляцию.
Очень жаль, что наш тренер ( наш- с предыдущих курсов) больше не работает тут в качестве тренера. Очень жаль... ну привыкаем к новому.
Трудно с Сашкой в плане еды- ничего тут не кушает... И дома-то это проблема, а тут вообще(( сидим на сухпайке...
вот так.
Мы вчера вернулись с курса реабилитации.
Ехали-было немного боязно из-за событий на Украине, но все прошло замечательно.
Центр , куда мы ездим- расширяется, у них появились новые процедуры, новые специалисты, оборудованы новые кабинеты и залы, игровая комната, теперь там можно пройти некоторые обследования-ЭЭГ, Допплер. В общем многие моменты радуют.
Прошли всё что планировали. Дельфинотерапия, массаж, логопед, ТКМПМ...
Не смогли пройти аппаратную речевую стимуляцию. Как оказалось эта процедура несовместима с ТКМПМ, с ТКМПМ вообще очень много что нельзя совмещать. На следующий раз нам физиотерапевт посоветовала ТКМПМ делать дома, а по приезду к ним другой комплекс физиопроцедур- аппаратную речевую+магниты+иглы.
Логопед с нами занимается уже не первый курс, отмечает у Саши положительную динамику, в некоторых моментах даже удивлена насколько легко он справляется со сложными заданиями.
К сожалению, на самой дельфинотерапии у нас был новый тренер, не было того контакта что с предыдущим.
Очень надеюсь, что сможем еще туда попасть и продолжить реабилитацию. Записались на осень, как раз начинается сезон скидок плюс каникулы в школе, чтоб много не пропускать.
немного фото
Саша на ТКМПМ- микрополяризации
дельфинотерапия
на занятиях с логопедом
продолжаем JST
в игровой комнате
просто на море
домой
Спасибо огромное всем форумчанам, чей вклад есть в этой поездке!!!
Спасибо, дорогая, что сразу немного написала!! Все время переживала за вас и молилась, чтобы у вас все запланированное получилось. Теперь отдыхайте, будем ждать продвижечек. У нас после моря обычно недели через две-три дома все прет, дома после реабилитации и стены помогают.
Ирин, ну какое отдыхать?) каникулы закончились- начинается школа... теперь уже до лета.
И да , конечно хочется положительных изменений, ждем и работаем.
У нас всё как всегда в заботах.
Завтра едем наконец-то с Димой на МСЭК в 18-ю больницу по поводу переоформления ИПР. Очень надеюсь, что завтрашним днем это всё и закончится. Ну сколько уже можно ездить и ездить, ходить и ходить... Уж полгода прошло как процесс запущен. Очень надеюсь, что отсутствие госпитализаций в прошлом году не станет препятствием для окончательной выписки новой ИПР.
Подержите за нас кулачки, пожалуйста! А то уже сил нету по этим учреждениям ходить...
Из реабилитации у мальчишек пока лишь текущие занятия в ЦЛП. К сожалению, в следующем учебном году и Сашину и Димину группы в ЦЛП закрывают, как не отвечающие профилю этой организации. Сказать, что мы расстроены- это вообще ничего не сказать. Мы так к ним привыкли, прямо прикипели можно сказать. Саша ведь там с 3 лет и Дима хоть и с перерывами, тоже давно там...Педагоги все прямо как родные, детей знают от и до... а теперь опять с нуля всё? обидно до слез! Но решение их начальства- заниматься только дошкольниками. А куда деваться тем кто старше... Просто школы катастрофически мало.
Они конечно советуют создавать свою организацию для занятий с нашими детьми, помощь обещают на первое время, но ощущение что вот с глаз долой-из сердца вон. Тут ведь и талантов организаторских надо кучу иметь и времени и выходы какие-то на спонсоров... эх...никакой стабильности, вечно какие-то перетурбации.
Со школами тоже опять непонятно, что творится. Сашину школу объединили еще с двумя школами в свете новых требований московских о том, что не может быть школ менее 500 учашихся. Пока это на нас никак не отразилось, но что будет в следующем году опять же непонятно.
Следующий курс реабилитации для Саши планируем на ноябрь, записались, как раз каникулы и начинается сезон скидок, и так ведь дорого, но хоть не так запредельно как летом. Пока буду пытаться обращаться в фонды, а уж дальше посмотрим по ситуации. Пока ищу куда бы вообще обратиться и просто на сайтах многих фондов вывешена информация- не принимаем новых обращений, не принимаем, не принимаем аж до середины 2015 года и т.д. и т.п.
Вот такие у нас новости.
Спасибо всем за внимание и поддержку.
Уффф! оформили мы наконец-то Диме ИПР. ИПР получилась длиннее, чем у Саши раза в четыре...
Много что нового нам вписали. Раньше-то в ИПР были вписаны только коляска да памперсы. А сейчас кое-что нам добавили из общего федерального списка, много чего еще добавили из московского списка. В принципе есть приспособления, которые могли бы нам с Димой жизнь облегчить да вот проблема в метраже, ставить некуда.
Еще чисто случайно узнала сегодня , что в 18-й ДПНБ есть комиссия по жилищным вопросам. Смотрят ребенка и дают рекомендации ( по приказу 330) о первоочередном предоставлении жилья. Сегодня отнесла туда документы, написала заявление, нас записали на 19 июня...
Люд, ну вот видишь - все потихонечку движется. Да, с увеличением квартирки было бы просто суппер. Как малая радует???
Ирин, да движется конечно,хотелось бы как-то без бюрократических проволочек , а не получается...
Вплотную сейчас стала заниматься квартирным вопросом. Спасибо огромное за это одной благотворительнице из фонда Помоги ребенку. Помогает нам с юристом, плюс пинки мне в нужном направлении дает)))
Плюс еще на последнем курсе лечения в Одессе познакомились с мамочкой , у которой была тоже проблема с жильем.
Они судились из-за квартиры, за внеочередное право получения. Правда не в Москве. Квартиру получили. Ее пример просто вдохновил меня)))
Как приехали с лечения сразу же поехали на прием к психиатру...поговорили...
Справки о праве на внеочередное получение жилья могут выписать и Саше и Диме. Основания для выдачи такой справки есть сказала психиатр, диагнозы позволяют.
Но это все нескоро, потому что там всё сложно - заполняется непосредственно психиатром несколько форм, потом это все идет на КЭК в психоневрологический диспансер, от которого работает наш психиатр, а потом это всё еще идет на подпись к главврачу Алексеевской больницы (видимо наш ПНД у него в подчинении что ли) . Сказали, что недели на 2-3 растянется это все.
Но самое главное эти справки они просто так по просьбе родителей не выписывают!!! Только по запросу из администрации города!!!
Пошла в администрацию...
грустно вообще от отношения их и от того, что наши проблемы это только наши проблемы, а все чиновники только отмахиваются. Не стали даже вникать в суть вопроса, хорошо, что я шла с письменным заявлением к ним, так хоть ответ будет.
Прям как чувствовала.
Написала заявление с просьбой запросить документы о праве на внеочередное представление жилья на мальчиков в двух экземплярах, распечатала также постановление правительства, на которое в заявлении ссылаюсь. Сразу пошла в отдел по работе с обращениями граждан, чтобы зарегистрировать заявление.
Зарегистрировала, оставила заявление там, а сама пошла в жилищный отдел попытаться прояснить вопрос с запросом на эти справки... ну и огребла по полной программе из разряда "ходят тут всякие работать мешают"- это в приемные-то часы, которые как раз для общения с гражданами выделены.
Причем даже никакой конкретной информации не дали, только на повышенных тонах разговор в ключе- а чего вы от нас вообще хотите?!!!
мы все документы сдали в департамент жилищной политики ЮЗАО.
Не, ну я конечно понимаю они там два года ковырялись с передачей документов, они их в Москву, а те им их обратно, и так по кругу, а тут вишь с новыми данными приходят...
Объясняю, что у моих детей в связи с выставленными теперь диагнозами появилось право на внеочередное получение жилья, запросите справки, чтобы приобщить к делу- а в ответ мы уже и без вас все запросили что надо! Что, где запросили- не понятно, потрясают передо мной корочками от нашего учетного дела.
Причем психиатр вчера при мне смотрела карточки детей и сказала, что таких справок на моих детей они не выписывали, если б были выписаны справки , была бы отметка в карточке.
Так и ушла несолоно хлебавши. Ах да! ну и еще выслушала, что внеочередников у них столько, ну прям столько, что нам почти ничего не светит...
Потом решила пойти в нашу поликлинику к заведующей уточнить, может быть через нее как-то эти справки делали, на нашей местной КЭК, что конечно сомнительно, потому что у детей психиатрический диагноз и они просто не имеют права его ставить. Но кто его знает, у нас все что угодно может быть. Однако заведующая детской поликлиникой при мне подняла детские карточки и посмотрела, что записей о выдаче подобной справки в карте нет.
Письменное заявление моё у них все-таки в администрации осталось, буду ждать официального ответа теперь. И будем надеяться, может быть они все-таки разберутся что к чему и все-таки сделают запрос нужный нам.
Ну и еще заодно почитала списки,вывешенные в администрации, прошлогодние правда, мы в общей очереди под номером 67 числимся, в списке федеральных льготников под номером 6.
Думаю, что наверное имеет смысл съездить в департамент жилищной политики ЮЗАО, поскольку наше учетное дело находится там и написать там заявление с просьбой истребовать эти справки. По телефону дозвониться не смогла.
Постараюсь на следующей неделе доехать туда, далековато от нас, постараюсь подгадать под занятия ребенка и попасть туда по пути...
в общем как-то нету спокойной жизни...
Надежда, так оно в принципе понятно, что можно и нужно писать. Просто казалось, что можно ускорить- а не получается.
И в ДЖП как-то хотелось бы лично с инспектором пообщаться, по поводу перспектив вообще... думаете дохлый номер? понимаю что тут конечно и человеческий фактор во первых рядах, к кому попадешь... а с другой стороны- не попробуешь-не узнаешь.
так Вас послали, а так обязаны ответить...
Я бы написала- прошу Вас рассмотреть вопрос первоочередного получения жилья моей семье... в связи с чем прошу запросить такие-то справки там-то там-то, приобщить их к такому-то делу.
да, конечно дальше только в письменном виде.
Но вот надежды не теряю лично пообщаться) ну а вдруг что-то подскажут? наверное я идеалистка))) и ничему меня жизнь не учит)))
а малая? растет и радует, даже просто своим присутствием))) улыбается, головку уже лежа на животе достаточно долго держит, на ручки опирается и всё общения требует)
Да, Ирин, спасибо!!! то, которое с небольшим сроком годности может еще кому все-таки предложи, потому что у нас в принципе оно есть в достаточном количестве.
Вот сегодня съездили в Департамент жилищной политики ЮЗАО.
Даже не знаю, что сказать...
Одно можно точно сказать что чиновники разных уровней перепихивают нас друг другу и всё...
В жилотделе нашей местной администрации нами заниматься отказались ( в частности вот фактически отказались запрашивать справку о праве у детей на внеочередное получение жилья), мотивируя тем, что учетные дела в отношении федеральных льготников переданы в ДЖП ЮЗАО.
Итак, что узнала я в ДЖП...
Дело нашли, при мне пролистали...
Сказали, что на очереди мы у них не стоим (? как это я не поняла). Федеральные льготники обеспечиваются жильем за счет субвенций, поступающих от федерального бюджета и вот когда будут обеспечивать по Москве 2001 год постановки на очередь, вот тогда нас вспомнят и учтут и тоже будут обеспечивать. На данный момент обеспечивают 1990 год постановки(((
Спросила можем ли мы претендовать на субсидию для приобретения жилья как многодетные? получила ответ- не можем. За всеми остальными льготами обращайтесь в своё поселение, по иным основаниям пусть они вас обеспечивают жильем. Однако у нас в администрации просто умалчивают, что мы еще и тут на очереди остались. Но от этого конечно ничего не меняется, потому как тут тоже очередь не движется. В МО ранее и сейчас на присоединенных к Москве территориях нет программы по субсидиям для многодетных. Вот такая кривая новая Москва получается, вроде и живем теперь в Москве, а льгот в полном объеме не получили.
Справок о праве на внеочередное получение жилья, как я и предполагала, в деле нет. Их действительно никто не запрашивал. Обошлись только запросом в местную больницу, в которой нет в штате психиатров и где не имеют права ставить психиатрические диагнозы вообще. Но и тут их запрашивать по моей просьбе не изъявили желания. Сказали, что эти справки для нашего дела никакого значения не имеют, мол они учитываются только при проживании в коммунальных квартирах.
Ну и напоследок еще и умных советов надавали типа могли бы уже и сами себя жильем обеспечить. Правда вот спросила из какого источника при двух тяжело больных детях-инвалидах, на что получила совет продать имеющуюся у нас недвижимость и приобрести на эти средства отдельное жилье. Вопрос правда сколько можно выручить за комнату в 13 кв.м. в хрущевке 60-годов постройки с бонусом в виде соседа-алкоголика? Да еще вот быстро присчитали квартиру моих родителей в глубокой провинции, мол ее тоже можно продать, правда вот абсолютно не учитывая что в той квартире живет моя мама и недееспособный брат-инвалид, находящийся под опекой.
Ну а так в Москве всех детей-инвалидов жильем обеспечили по программе в 2005 году. Ну а новых инвалидов уже никто в расчет не берет.
Оставила там у них письменное заявление по поводу все тех же справок о праве на внеочередное получение жилья и с просьбой об ускорении решения нашего квартирного вопроса. Однако думаю ответ будет тот же, что описано выше...
Наездилась((( наивная, всё думала что где-нибудь к нам по человечески отнесутся, посоветуют что-то, а не тут-то было...
Дальше буду просто писать...Думаю Собянину что ли написать? плюс снова в нашу администрацию.
Справки о льготах попробую письменно запросить сама ...
И опять ждем ответа...
Ну вот еще и 19 июня комиссия у нас в 18-й больнице опять по поводу льгот.
А дальше без планов, выхода честно говоря кроме суда не вижу.
руки просто опускаются....
А сколько человек должны жить в 13-метровой комнате, чтобы иметь право на получение жилья? Вас шестеро там, насколько я понимаю. Чего вам не хватает? Многодетность есть, инвалидность есть, концентрация китайцев в бараке есть, что еще?
не, Милан, мы шикуем- у нас 18 метров)
13- это потому , что имеющуюся у нас долю можно продать по цене меньшей комнаты в квартире...
Ну и как бы право-то у нас есть, никто не спорит, только вот обеспечивать не спешат, в порядке очереди- ждите...
Вчера были с Аленкой на массаже, массажистка рассказывает как замечательно у нас детям-инвалидам квартиры дают и приводит в пример свою знакомую, которая выбила квартиру с дитем-инвалидом, а потом квартиру получив быстенько инвалидность ребенку сняла.Вот как ? я не знаю! на какие рычаги жать? взятки давать? так нечем!
Люда, вот пока есть чуть-чуть времени до завтрашних дебатов - ну напиши ты на сайт им вопрос Путину (или прямо позвони), а уж потом можешь и Собянину продублировать...вперед!
так обращение туда мною уже написано) да вот надежды что в эфир столь частный случай попадет мало.
Ранее писала в приемную Президента на сайте его администрации, тоже не о чем, в ответ на это отписались из нашей администрации как обычно и всё. " В ответ на Ваше обращение к Президенту РФ сообщаем... " и бла-бла-бла...
Здравствйуте. А может писать сразу одновременно Путину , Собянину и Астахову, чтобы не тянуть время.
так писала и пишу... толку только мало.
надо выходить на новый уровень- прокуратура и суд.
Мы тут в конкурсе участвуем...
поддержите нас, а?
... ну или того, чья работа вам понравится больше)))
Благотворительный фонд "Помоги ребенку.ру" проводит конкурс детского творчества "Безграничные возможности".
Работа моих гавриков там тоже есть.
http://konkurs.fondpr.ru/raboty-konkurs ... /1/18.html
Регистрация там не требуется. Голосовать можно один раз с одного компьютера.
Будем благодарны за поддержку!!!
конкурс вот тут
http://konkurs.fondpr.ru/
работа моих гавриков
http://konkurs.fondpr.ru/raboty-konkursa/product/view/1/18.html
А подскажите, пожалуйста, в какой центр в Одессе вы ездите? Что там есть хорошего? Заранее спасибо!:)
Ура! Ура! Мы победили в конкурсе Безграничные возможности, организованном фондом Помоги ребенку.
Спасибо Всем кто голосовал за нас!!!
Новости у нас всякие-разные.. позади учебный год.
Аня закончила начальную школу круглой отличницей и перешла в 5-й класс, дальше будет учиться по гимназической программе и на шестидневке ( это конечно не обрадовало...). Закончила 4 класс в Дюце по программе муз.школы, переводные экзамены сдала на "5".
К сожалению, на следующий день после выпускного нас накрыла ветрянка. Очень тяжело она ее переносила, сейчас уже все на убыль идет.
А я жду зацепит остальных детей или нет, так как ветрянкой у нас никто еще не болел, Аня вот первая...
У Саши тоже учебный год позади, Перевели нас во второй класс. Но никакой стабильности и похоже мы до сентября сами не будем знать что нас ждет. Нашу 530 школу 8 вида объединили еще с двумя школами и теперь мы называемся общеобразовательная школа №509. Что будет на практике пока не ясно.
Группа наша в ЦЛП завершена, на следующий год нас уже там не ждут((( Дай Бог если останутся индивидуальные занятия. Иначе просто хоть плачь- никому не нужен твой ребенок(((
У Димы тоже никакой ясности. Группа в ЦЛП тоже вроде бы больше не планируется. Родители пытались вести переговоры с интернатом для таких деток об организации группы поддержки для наших детей на их базе, но что-то все приостановилось на данный момент, ясности нет.
И вот эта нестабильность больше всего выбивает из колеи, каждый год все заново надо начинать...
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция: "Я Дед Мороз".
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288