Прошу помолиться о моей доченьке Катюше (часть 3)
Здравствуйте!
Меня зовут Алина Ларионова. Я мама Катюши. У Кати рак. Нейробластома 4 стадии, рецидив...
Вот ссылки на нашу долгую борьбу за жизнь:
http://eva.ru/topic/224/1823880.htm
http://eva.ru/topic/169/2531031.htm
Катя родилась нормальным карапузиком точно в срок. Развивалась согласно возрасту, мы не могли нарадоваться на нашу единственную доченьку. Но все изменилось в один день, когда мы узнали, что у Кати рак, и стадия 4-я, последняя..
Мы срочно начали лечение в Киеве, терапия была очень тяжелой, полной осложнений и боли, но не давала никакого положительного результата... Я видела ,как в отделении становились ангелочками маленькие детки, было страшно и света в конце тоннеля я уже не видела.
Но, благодаря добрым людям, благодаря их пожертвованиям, мы смогли продолжить лечение в Сингапуре. За полгода интенсивного лечения, Катя полностью избавилась от рака и метастаз. Была проведена сложная операция по удалению опухоли, потом - ТКМ. Через полгода лечения, мы вернулись домой в ремиссии.
Казалось, что все позади, Катюша набрала вес, щечки опять стали розовыми, Катя "ожила", стала посещать центр развития ребенка...
Полтора года все было хорошо. Но болезнь вернулась.
Появились метастазы в костях черепа, в костях на ножках. Украинские специалисты поставили жирный крест на жизни Кати, сказали, что жить ей осталось совсем немного...
Посе первого шока от разговора с докторами, мы снова начали борьбу за жизнь Катюши. Опять послали запросы по клиникам Европы, опять начали собирать деньги на ее терапию.
С феваля 2011 года мы находимся на лечении в клинике Грайфсвальда (Германия). Катя прошла уже иммунотерапию антителами, прошла химию по протоколу РИСТ, сейчас проходит химию по Метрономик протоколу.
Докторам удалось остановить процесс роста метастаз во всех очагах, они уже знают опухоль от и до (брали 2 раза биопсию самой опухоли на всевозможные анализы), никаких "жирных крестов" они на Кате не ставят. Опухоль видоизменилась, она стала наполовину доброкачественной.
С Божьей помощью и с помощью многочисленных пожертвований, у нас есть вся собранная на лечение сумма. У нас есть силы и вера в то, что рано или поздно, но опухоль сдастся и мы ее навсегда победим!
Добрый вечер, девочки!
У нас сегоня был насыщенный день. Мы встретились с Ульяной и Тарасом около нашего дома. Хотели снять квартиру в нашем общежитии. Но сегодня нам не повезло - там никого из работников не было и до обеда ,и после обеда тоже. Завтра будем пробовать заново.
Но зато мы весь день провели вместе, Катя и Тарас нашли общий язык, даже, когда мы их провожали в больницу,дети шли и держались за ручки! Это просто немыслимо для Кати, она только девочек признавала.
Так как поселиться нам не удалось, мы решили зайти в магазин, купить что-то вкусненького на обед и вместе пообедать. Катя моя на диете, но не клянчила ни пирожное, ни что-то "запретное". Детки хорошо покушали, потом стали играться в Катины игрушки и в педального коня. А мы тоже приготовили себе обед, поели, потом чай пили с пирожным... Так уютно было! На улице дождь, противно, сыро ,а дома тепло, хорошо, дети возятся возле нас... В общем, отвлеклись мы от мыслей о лечении, о то, что было у наших детей за спиной и что еще предстоит пройти...
Так незаметно пролетел день!
А вечером мы проводили наших новых друзей в клинику, вернулись, а тут Марина позвонила, тоже на огонек заглянула.
В общем, хоть мы и не отмечали специально именины Кате, а день был отличным! Чем не подарок Катюше на день Св.Екатерины?
Здоровья вам и Катюше!!!! Я читала вашу историю, и всегда молилась за здоровье вашей доченьки. Буду молится и в этот раз! Я очень надеюсь что вы победите эту гадость и Катюшка вырастет большой и здоровой девочкой!
Храни вас ГОСПОДЬ!!!! Полного излечения Катюше!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С переездом вас :-) Катюшеньке здоровья и хорошего настроения! И новых друзей несмотря ни на что!
Добрый вечер, девочки!
Сходили мы в зоопарк. Радости у Кати было - полные штаны! Сегоня мы попали на кормление всех животных, ходили за тетей с тачкой, полной мисочек с едой, по всем вольерам. И тетя, видя, что Катя так упорно за ней идет, достала ласку из одного домика и дала нам погладить! Катя никогда не видела ласку вживую, она была поражена! Ласка, впрочем, была тоже поражена, она тихо-мирно спала в домике ,а тут такое!
Обязательным пунктом назначения у нас были ослики и лошадки. Мы уже всех по именам знаем, зовем, они подходят, просят корм и даются погладить себя.
После зоопарка мы решили никуда больше не ходить, погода из солнечной стала пасмурной, и мы засели дома, как говоирт Катюша ,в нашей теплой норке.
Сейчас Катюша поужинает и начнем читать новые странички букваря.
Добрый вечер, девочки!
Спасибо всем огромное за поддержку! Мне намного спокойнее, тут, одной, в Германии, когда вы за спиной!...
У нас все тихо-мирно. Сегодня погода не баловала, сильный ледяной ветер с моря, мы гуляли, но совсем чуть-чуть. Остальное время уделили изучению букваря и поделкам. Катюше нравится учиться, вот только получается это у нас не системно. То самочувствие не дает, то погулять ей хочется и пообщаться с кем-нибудь из русских ,а не заседать за книгами.
Я ее не заставляю сильно, но потихоньку направляю в нужное русло, чтобы не была она у меня Маугли))))
Завтра договорились с Тарасиком и его мамой пойти гулять в старый город. Покатаем детей на карусельках.)))
Добрый день, девечки!
Вчера мы созванивались с мамой Тараса, решили сегодня погулять вместе. Катюша очень просила, чтобы мы пошли на речку, но у Тарасика и мамы еще нет велика, поэтому мы пойдем в старый город.
Сейчас Катюша уже собирается на улицу ,а я дописываю и тоже спешу за ней. Очень уж хочется Кате поскорее встретится со своим другом.)))
Чувствует она себя нормально. Наше вздутие кишечника полностью прошло. Диареи уже пару дней не было, сегодня, правда, с утра, была один раз. Грешу на помидорчик... Катя вчера вечером пару раз его откусила, потом я отобрала, но, видимо, он и дал нам расстройство...
Продолжаем кушать безглютеновое и дальше. Молоко пока пьем безлактозное. Диета у нас продолжается, но Катюша кушает практически все то, что и раньше ела, только в варено-тушено-запеченном виде.
Здоровья Катюше.Вам сил и терпения,ещё УДАЧИ она очень важна.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А мы сегодня тааак нагулялись! Просто обалденно! С Тарасиком, конечно же.
Встретились мы с нашими друзьями у их дома. Они живут при церкви. Сначала решили сходить в магазин, чтобы закупить им продуктов на несколько дней. Мы с Катюшей на велике, так что скупились хорошо, все тяжелое не несли в руках.
А потом мы с Катюшей немного погостили у Тараса, дети хорошо пообедали, потом игрались в прятки дома, потом в собачек, причем то Катя была собачкой, то Тарас. Им было так весело, что мы с Ульяной еле вывели их на улицу, все никак не хотели наши пупсики прекращать игру.
Пошли мы в старый город кататься на карусельках. На площади было полно народу ,все веселились, детки катались на всевозможных аттракционах. Наши тоже покатались на детских качелях-каруселях, потом мы прошлись по площади и встретили Деда Мороза! Так неожиданно! Прямо навстречу шел к нам Дед по площади, нес мешок со сладостями и раздавал детям. Катя ринулась к Деду, протянула руку и стояла, смотрела на него пристально и ждала... Дед понял, что Катя не отстанет и дал ей конфеток. Сколько было счатья у Катюши в глазках! А потом Дед пошел на свой трон и стал беседовать с детками по одному и дарить им конфеты. Но так как мы не понимаем немецкий, то Катюша с Тарасом постояли в толпе, и подходить не стали.
Когда Дед опять пошел походить по площади, Катя подошла к нему и стала с протянутой ладошкой. Получила конфетку.. Подумала... И принесла и подарила ее Тарасу. Тарасу не досталось ничего, Дед его не видел и Тарас не так тянул ручку ,как Катюша. Но теперь и у Тарасика есть конфетка от самого Деда.
Нагулялись мы наславу, аж замерзли! День прошел отлично!
Прощались мы уже вечером, и стемнело ,и устали.
Пр дороге домой Катюша все вспоминала наш прекрасно проведенный день, и мечтала ,что мы еще когда-нибудь пойдем так погулять.
Я смотрю ,что Катя нашла общий язык с Тарасом, даже несмотя на то, что он мальчик. Они не ссорятся, все делят пополам, уступают друг другу. Нет между ними скандалов и драк.
Сейчас Катя поужинала, глазки у нее сонные, но счастливые.
Спасибо Господу ,что дал нам такой хороший день и хорошую компанию.
Вот смотрела сегодня и на Тараса и на Катю и не верилось ,что у них обоих рецидив нейробластомы. Самой трудноизлечимой опухоли... Бегают детки, играют, глазки светятся... А внутри у них живой рак...
Добрый вечер, девочки!
Спешу поделиться нашими новостями об интересной прогулке.
Сегодня мы с Тарасом и его мамой ездили к речке и на море. Мы так хорошо погуляли, прямо слов нет!
Взяли с собой огромную буханку хлеба, зашли на мост на реке, и стали бросать кусочки хлеба в воздух. Чайки мигом подлетели и оккупировали нас. Как только кто-то из нас кидал в воздух кусочек, чайки налетали, и, самая шустрая, хватала хлеб на лету! А потом они обнаглели и стали на потоке ветра держаться прямо около наших лиц и хватать кусок за куском, даже не отлетая. Чайки были так близко от нас, что можно было схватить их за крылья.
Но самый настоящий аттракцион веселья начался, когда чайки к нам привыкли. Мы протягивали кусочек хлеба в руке, и чайки подлетали и щипали его! Катя,Тарас, да и мы все были просто вне себя от радости от происходящего! Как было весело! Наши детки смеялись, прыгали от радости, закармливали чаек и уточек.
а потом мы пошли к морю. На пляже никого не было, но зато детки поиграли в песок, строили большую башню, потом игрались в летающую тарелку, а мы наблюдали за ними, гуляя возле кромки воды.
Нагулялись и наигрались Катюша с Тарасом на все 100%! Щеки у обоих стали красными, как яблочки наливные, глазки заблестели от счастья.)))
Уходили с речки, когда стало темнеть. Катюша устала... Пока я везла ее на велике домой, сидела и молчала, переваривала все радостные моменты. Дома она накинулась на еду, сейчас кушает с таким привеликим удовольствием, как будто 3 дня не ела.
Завтра Тарас заступает на химию, Катюша сказала ,что будет считать дни, когда он освободится и они снова смогут играться и баловаться.)))
Алина, хочу написать Вам, что в Германии запрещено кормить уток хлебом. От этого очень сильно страдают остальные животные, живущие в водоемах, особенно рыбы, они умирают от хлеба, да и самим уткам хлеб вредит. Я понимаю, конечно, Вашу радость когда Катюша кормит уточек, но Вы вредите здоровью животных. Во всех парках и возле всех водоемов развешаны обьявления с просьбой не кормить диких животных хлебом, и немцы этому детей с младенчства учат.
Ну просто Алина не понимает немецкий, я так поняла. Поэтому она и не знает, что там написано в объявлениях. Я думаю, что теперь она больше не будет кормить. У нас в Москве, в зоопарке тоже везде таблички с просьбами не кормить животных, это вредно для их здоровья. Алиночка, Катюше желаю скорейшего и полного выздоровления!
Девочки, там, где мы их кормим - нет табличек никаких. И возле нас стоят немцы, кормят и уток ,и чаек хлебом. Специально приносят целые пакеты хлеба, стоят семьями, дедушки-бабушки, детки и т.д. и кормят. Никто ни им, ни нам, замечание ни разу не сделал.
Думаю, что я ничего не нарушаю. Но за совет - спасибо!)))
А немецкий я не знаю. Но таблички такие видела в зоопарке. Там мы зверюшек кормим только спец. кормом. Покупаем в самом Зоо.
Добрый вечер, девочки!
Мы сегодня посвятили день полезным делам - перебрали во всех шкафчиках, поскладывали все, до чего давно руки не доходили, сходили в магазин за безлактозными продуктами и т.д. Даже устали.
Еще хотели прогуляться в старый город на площадь, но пошел мелкий противный дождик и мы вернулись домой смотреть мультики и пить теплый чай под пледом.
Завтра нам на очередной укол химии и за новой порцией таблеток химии на неделю. Катюша даже с радостью говорит, что пойдем в клинику. Соскучилась за Мишей и с Тарасиком хочет поиграться.)))
Скорейшего выздоровления Катюшке!!! Молодцы, что так весело проводите свободное время!
Добрый день, девочки!
Мы сегодня в клинике. Поговорила я с профессором... Анализы опухоли из головки еще не пришли. Я спросила професора, ну когда же? Когда??? Обещал узнать и мне сказать.
Химию укололи. Таблетки получили.
Ждем анализы крови сегодняшние.
К нам в клинику пришли волонтеры, которые будут играться с детками, Катя уже пристала к одной тете, будет делать с ней апликацию.)))
Девочки, напишите, пожалуйста, кто отправлял посылку на Лилю для Кати или других деток? И напишите точно, что там лежит. Лиля пишет мне, что ей пришло письмо с таможни, что посылку не пропускают...
Не знаю даже ,что делать... Туда надо ехать лично, разбираться, знать имя отправителя, что внутри. Но я не знаю где это и как с ними разговор вести?...
Добрый вечер, девочки!
У нас все хорошо. Сегодня ни минутки свободной не было, чтобы за комп засесть.
С утра мы с Катюшей куховарили, она попросила приготовить ее любимое жаркое и мы в 4 руки быстренько все потушили.
Потом нас пригласила в гости Лиля, Катя как узнала про это, то полетела стрелой! У Лили Катя чувствует себя, как дома: и поигралась, и пообедала хорошо.
Лиле пришла посылочка от Иры, нашего волонтера. В ней были подарочки Кате, Тарасу и Лере. Сказано подарить на Св.Николая, 19 декабря. Но у Тарасика завтра ДР - его подарок отдадим торжественно завтра. Доктора разрешают уже Тарасу выходить из палаты, завтра его будут поздравлять все врачи, Миша и медсестры, Катя тоже приглашена. Утречком мы соберемся и поедем в клинику.
Мы вечером съездили и купили Тарасу подарочек тоже, только недавно пришли, еще в старом городе погулялись. Там столько народу гуляет, все что-то жуют, смеются, детки катаются на каруселях.. Мы не катались, просто воздухом подышали и на праздник полюбовались
Устали обе, но день прошел отлично!
Вот так и живем. Катюша очень ждет завтра, чтобы поприсутствовать на празднике!
Добрый вечер, девочки!
Мы только вернулись из клиники... Какой сегодня был прекрасный день!
С утра мы с Катюшей быстро собрались и поспешили в больницу на празднование ДР Тарасика. Доктора уже сняли все ограничения, детки могут с ним общаться, только Тарас должен быть в маске.
Когда мы пришли ,веселье уже началось: в игровой был накрыт стол, 2 красивых торта, детки, родители, Миша, подарочки... Мы тоже принесли большой подарок от Иры, и свой, который купили накануне. Тарас был рад нас видеть, он сразу стал распаковывать большой подарок, там оказалась машина с прицепом ,в которых возят лошадей с места на место. Катя обрадовалась, лошадиная тема присутствует у нас везде.
А дальше был веселый праздник с шарами ,с музыкой, с поеданием вкусностей! Когда наелись, Миша достал свой заветный ящичек с инструментами, сам взял гитару и они, все вместе ,стали петь песни. Русские, немецкие, английские... Миша знает много песен. Спели даже "Пусть всегда будет солнце". Катя активно подпевала, потом не удержалась, кинулась в пляс, танцевала и как балерина, и энергичные танцы тоже у нас были. Миша забавно пел некоторые песни, то голосом Элвиса, то голосом старичка, это очень нравилось Катюше, она так смеялась, что было слышно на все отделение!
Детки тоже взяли инструменты и стали подыгрывать Мише. Вместе получился отличный оркестр! Играли и пели очень долго, у Миши уже кончился репертуар, по-новой запели.
А когда основной праздник закончился, то Катюша надела тоже масочку и они с Тарасом принялись играть в перевозку лошадок, в комплекте была всего одна лошадь, Катюша притащила всех коней, что были в игровой ,и они стали их возить-поить-кормить и даже лечить! Катя одела мед.перчатки, взяла салфетку, намочила спиртом ,и они с Тарасом делали коням уколы, протирать их спитром и укладывать в постель.
Катюша устала подконец, наигралась, я ее еле домой утащила...
Вот так погуляли.)))
Спасибо, девочки, за кулачки!
У нас 9 января начинается полное обследование, будем смотреть, как подействовала химия по Метрономик протоколу. Уже сердце в пятках и ужас в голове. Хотя до 9-го еще далеко, я уже переживаю. Нервишки слабые...
А до обследования будем просто жить и лечиться. Каждый день что-то придумывать для поднятия настроения.))))
Алина, будем молиться за то, чтобы результаты проверки были хорошие!!! Очень-очень будем Господа просить за Катюшу! Держись, нервишки можно поддержать успокоительными, все полегче будет.
Девочки, я-то понимаю, переживай-не переживай ,а вся надежда на Бога! Тоже молюсь,молюсь каждый день, все это время в Германии, как умею...
Хорошо, что люди вокруг не дают скучать и впасть в мысли о том, а что, если...
Вот, сегодня был хороший вечер!))))
Сегодня мы с Катюшей были в доме, где живут Тарас и Ульяна. На первом этаже там молельный дом баптистов (кажется так), а на втором этаже эти русские люди дают приют всем ,у кого нет жилья в данный момент.
У нас весь день была плохая погода, дождь со снегом и ветер. Мы уже думали не ходить, их бетхаус от нас далеко, а по такой погода на велике я не повезла бы Катю. Но за нами заехали, привезли, а потом еще и домой отвезли.
Когда мы приехали, уже был накрыт большой стол, много сладостей и напитков (безалкогольных, конечно), за столом сидели детки разных возрастов и несколько взрослых. Все нас поприветствовали на русском, мы познакомились, и присоединились чаевничать.
Тарасик тоже был, Катюша сначала подсела к девочкам, там посидела, покушала, поговорила ,а потом подошла к Тарасу и они пошли играться совсеми остальными детками.
А потом было такое веселье! Взрослые и детки устроили для Тараса и Кати целый праздник, были конкурсы, после каждого конкурса - призы! Катя кааак разошлась! Она никого и так не стесняется, а после таких веселых конкурсов распрыгалась, разбегалась, стала заводилой в играх! Тарасик немного смущался ,но Катюша его вовлекла во все игры и они все вместе разыгрались, стали и мячик кидать, и прыгать ,и в догонялки играть. Благо, что в бетхаусе места очень много.
Немецкие детки с нашими игрались с удовольствием. Они сначала по-немецки говорили, но потом позабыли все и стали на русском, даже те, кто плохо говорит порусски, хоть как-то, но стали изъясняться.
Вот так и прошел наш вечер. Было очень приятно, что нас пригласили, что такой праздник устроили!
Еще и песни под гитару пели! На тему Бога и его жизни, конечно же, было очень приятно послушать.
Под уконец, когда прощались, нас с Катюшей пригласили посещать их собрания молитвенные по воскресеньям. Но... Мы вынуждены были отказаться... Мы православные, мы по-другому молимся. Я не могу без икон и ликов святых. Еще есть различия у нас в вере. Надеюсь, что меня поняли и не сильно обиделись.
Я решила ,что лучше с самого начала объяситься, чтобы не было потом недопонимания. Приходить в гости и вечерами чаевничать мы будем с удовольствием, но молиться вместе у нас не получится...
Перед отъездом из бетхауса, Катюше подарили очень красивый подарочек - упакованные конфетки разных сортов, детскую Библию и разукрашку. У нас есть Библия, мы ее почти дочитали, уже остановились на том ,как предали Христа. Эту, новую ,я глянула, там другими словами написано все то, что нужно описать, так что, начнем по второму кругу читать Библию. И Катя больше запомнит ,и читать перед сном нужно, а Библия ее очень интересует!
Сегодня она мне сказала даже ,что любит Бога больше ,чем все в этом мире. Мне было оооочень приятно. Значит я не зря живу, чему-то научила своего ребенка.)))
Завтра утром мы побежим помогать Ульяне, им надо скупиться, а нести тяжелые сумки не на чем, велика нет. Так что мы в корзину все погрузим, ко мне, и покатим.
А в понедельник детки из бетхауса придут в больницу и устроят концерт для больных деток. Мы, конечно же ,приглашены.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня мы весь день провели в заботах и добрых делах. С утра все поубирали-постирали-приготовили кушать дома, а потом поехали помогать Ульяне.
Их продуктовый магазин не близко в дому, тащить на руках продукты и слабого после химии Тарасика - тяжело. Мы взяли наш велик, пошли вместе в магазин и купили все необходимое на несколько дней, погрузили на "железного коня", как называет его Катюша ,и покатили дальше.
Ульяна захотела зайти в русский магазин за русскими продуктами, мы зашли ,а там работают женщины из баптистской церкви. Они пригласили нас на чай, мы очень тепло посидели и передохнули.))) Катюша заигралась с ними, помогла помыть пол во всем магазине, подмести вокруг, потом магазин закрыли на ключ, и мы спокойно покормили детей и двинулись дальше.
Погода испортилась, в старый город идти уже не было смысла, мы купили пару булочек в пекарне и пошли к Тарасику в гости. Устроили им дома "кафе": налили чай ,поставили красиво булочки, дети отлично покушали. Тарас сначала не хотел, он после химии без аппетита, но потом и он покушал.
Вернулись домой с Катюшей без задних ног! Катюша довольная, ей нравится играть со спокойным и покладистым мальчиком.
Катюшеньке кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Сегодня весь день у нас прошел в хлопотах и заботах. Закончили дела уже после обеда. Катюша хотела навестить Лилю, мы быстренько собрались и поехали к ней. Лиля, как всегда, встретила нас радушно, Катюшу затискала!
Как только мы приходим к Лиле ,у Кати открывается бешенный аппетит, Лиля ее угощает вкусностями, сегодня тоже Катя отлично подкрепилась, и потом они с Лилей долго игрались во всякие игры: в плейстейшен на большом телике, в паззлы, в прятки и т.д. А я хоть спокойно в это время чай попила и расслабилась.
Только-только пришли домой. Катюша аж устала от такого количества внимания и любви.
Завтра утром нам в клинику на ухол химии и за очередной порцией таблеток на неделю.
Еще Катюша завтра будет поздравлять всех с наступающим Рождеством Христовым. Учит речь на немецком.
И самое приятное - Катя получила на день Святого Николая свой подарочек от Иры. А в нем был такой обалденный конь и Барби! Конь сам ходит, игогокает, становится на задние ноги и передними брыкается! Барби-наездница сидит верхом, и ее седло в такт хода лошадки, покачивается. Катюша тааааак рада! Конь на батарейках был, так Катя их не заездила до полной разрядки! Сейчас требует идти за новыми, мы не пойдем, но завтра купимс несколько упаковок, чтобы уже наверняка...
Спасибо огромное за подарочек, Ира!)))
А еще мне сегодня вечером позвонил наш батюшка из Ростока. Поздравил нас с праздником Святого Николая. Мне тааак приятно! Я не додумалась его поздравить...(((
Очень хочется поехать на службу и причаститься самой и Катюшу причастить. Подумаю, как лучше это сделать...
Добрый день, девочки!
Мы в клинике. С самого утра Катюша все беспокоилась, когда же мы поедем в клинику и будем поздравлять докторов и медсестер?? Она уже придумала ,какой пакет кому из докторов подарит, заготовили речь, а мне сказала, чтобы я ей не мешала, она будет дарить без меня ,а мне надо сидет ьв игровой и не высовываться.
Первым делом в больнице, Катя отвела меня, как и обещала ,в игровую. Потом она пошла поздравлять Мишу. Миша не ожидал, у него челюсть отвисла от неожиданности! Далее была Юдит. Она тоже сильно обрадовалась, целовала Катюшу, обнимала.
Потом Катюша взяла пакетики и стала носиться и выискивать Елену, подарила ...
Я стояла за углом и направляла ее, подавала пакетики, Катюша без страха и смущения подошла к профессору, сказала кратко: "Мери Кристмас!" и пошла... Ваааажно так. Потом так же подошла к графу и вручила подарок тоже.
Катя решила долгие поздравления им не говорить, то, что вчера разучили, не сказала. Мы хотели на немецком всех поздравить, но Катюша стала говорить по-английски, в принципе все ее поняли.
В общем, одарила она всех-всех докторов и отделении, и медсестер. Теперь у нас атмосфера всеобщего праздника, все ходят и улыбаются.
А мы ждем, когда нас позовут на укол химии и на сдачу крови из вены.
Алина, ну вот, Катя теперь трехязычный ребенок! Русский, английский, немецкий! В будущем ей это поможет. Желаю вам самого доброго и спокойного Нового Года! Катюшке на выздоровление@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Не знаем... Я у профессора вчера лично спросила, что с результатами биопсии? Он ответил, что сам звонил туда в лабораторию, ему сказали ,что к НГ обязательно будут результаты. Что они там что-то выращивали и долго наблюдали.
Я не сильный асс в английском, тонкостей рассказа профессора не поняла ,к сожалению...(((
Ждем-с опять....
А мы сегодня как нагулялись!))) Давно так не баловались! Снег выпал немного, но он такой нежный, пушистый и чистенький! Катюша построила за домом огромную крепость, пряталась за ней, мы игрались в снежки, потом просто валялтись на снегу! Первый раз в жизни я не думала, что Катюша вступит в какашку, или под снегом такую "радость" получит. И в первый раз в жизни у нас непромокаемый комбез, да еще и теплющий! Катюша навалялась всласть, наползалась на коленках, а комбезу хоть бы что. Вот это подарочек для Кати нам прислала Ксения, спасибо еще раз ей за это!
Нагуляли мы такой зверский аппетит! Катя скушала спагетти с сыром, куриную тушеную ножку, йогурт и булочку. Такого еще не было.
Слава Богу, что помогает нам, и укрепляет Катюшу, не дает ей после химии плохо себя чувствовать!
Сейчас Катя все по окнам выглядывает, волнуется, что снег растанет. Зовет меня опять на прогулку. Думаю, что пойдем, немного погуляем, проведаем нашу башню.
Завтра нам в клинику на контроль анализов. А потом мы договорились с Ульяной и Тарасом встретиться. Тарасик тоже не очень себя хорошо чувствует после химии, мы все никак не поиграем нормально. Но, даст Бог, завтра ему будет полегче. Катюша уже спрашивает, когда мы с ними увидимся.
Как отрадно такие новости от вас получать! Здоровья и Вам, и Катюше! Божией помощи!!!!
У нас все в штатном режиме. Сдали сегодня анализы. Все в норме. Только кровь показывает некоторое воспаление. У Катюши побаливает горло, красное ушко (Елена прибором залезла и увидела) и сопли. Похоже на простуду. Пока нам никакого лечения не назначили. Только симптоматическое. В субботу надо показаться докторам и сдать кровь из пальчика.
Сегодня вечером Лена занесла нам подарочки для Кати и Тараса от Ольги Ш. из Бад-Доберана. Катюша сразу подарочек распаковала, а там были новогодние шоколадки Киндер, красивая водолазочка, набор фломастеров и книжка-раскраска. Катюша стразу начала рисуночки творить, а потом мы принялись за тильду.
Спасибо большое Ольге! Подарочек понравился. Будем носить с удовольствием.
Тарасику я подарочек передам на днях, т.к. у Кати сопли и она не может пока маску носить и прятать возможную инфекцию (или простуду).
Если завтра утром не полегчает с соплями и горлышком, буду просить назначать антибиотик. А то уже немного зеленоватые сопли текут.
Девочки, счастливого Рождества для всех, кто его отмечает в этот день!
У нас в городе атмосфера всеобщего праздника. Люди ходят, улыбаются, все в приподнятом настроении. И мне приятно, хотя мы не отмачаем сегодня Рождество, но настроение отличное!
Сегодня какой-то суматошный день был, некогда было за комп засесть и написать новости.
Анализ крови показал улушение, не назначили нам антибиотик ,сказали наблюдать за состоянием, промывать носик, давать Синупрет, капать сосудосуживающее, и ждать, пока пройдет. Если будет температура, то ехать в клинику.
Днем закапала Кате капли в глазки, сейчас уже глаза без выделений, но красные. Капать глазки 3 раза в день, 5 дней. Горлышко уже не болит, но сопли -это что-то...
Пробуем морковный сок, морскую воду, нибулайзер с морской водой.
А вечером мы ходил в гости к Лиле. Она пригласила нас на ужин. Приготовила она утку, вкусные салаты, картошку... Так душевно посидели! По-домашнему! Катя с аппетитом скушала уточку, сказала, что она вкуснее курицы. Я удивилась, но тут утки нежирные, не жесткие, вкуууусные! Мы с превеликим удовольствем поужинали.
Во так и прошел наш день. Сейчас уже пока Катю укладывать. Она уставшая, но довольная. Сказала, чтобы я на НГ приготовила такую же утку с чекносливом и яблочками. Уже взяла рецепт.
Завтра, если погода позволит, пойдем прогуляемся. А то сегодня мы после клиники понеслись в магазин, он уже закрывался, мы еле-еле скупились на все выходные дни. А потом дома возились, убирали и делали домашние дела. Погулять не успели даже.
Добрый вечер, девочки!
У нас сегодня был такой хороший день! Нас пригласили в гости родители Филиппа, мужа Марины. Они приготовили семейный обед, у них традиция, каждое воскресенье такой вот обед устраивать. А в этот раз он совпал с католическим Рождеством, и нам вдвойне было приятно, что мы можем поздравить их.
Катюша с утра уже засобиралась, приготовила одежду, принцессовые туфельки стала ждать Матину.
Ближе к обеду она за нами заехала и мы поехали в пригород Грайфсвальда. У родителей Филиппа красивый маленький домик, внутри чисто немецкое убранство, в зале красивенная большущая елка ,украшена тоже в их стиле.
Катюша принесла в подарок маме Филиппа конфетки, от нее тоже получила маленький презентик, обрадовалась и перестала стесняться. :shuffle:
Обед был очень вкусным и необычным. На первое мы кушали суп-пюре из чего-то сладкого со сливками, типа абрикосов. Хоть и кажется, что сладкое - на десерт подают, но, покушав суп, все равно хотелось попробовать второе.
А на второе нам подали оленину! Настоящую! А какое вкусное было мясо! И соус, типа клюквы, и соус грибной с грибами внутри, все это мама Филиппа приготовила сама, ничего разведенного водой, порошкового не было.
А на десерт мы кушали обалденный крем из сливок с малиной.
Что сказать - наш обед был таким домашним, таким уютным и семейным!
Катюша не чувствовала языкового барьера, болтала на русском с родителями Филиппа, они ей отвечали на немецком, но беседа шла свободно и непринужденно. Потом она осмелела и даже лезла на руки к маме и папе Филиппа. И рассказала все немецкие слова, которые знает ,и посчитала на немецком ,и песню рождественскую напела на английском. Родители были поражены!
На елочке мы зажгли свечи, настоящие восковые свечи! Катюша была поражена ,что можно так делать, все время крутилась около елки и наблюдала за огоньками. А потом она увидела ,за окошком, в саду, кормушки для синичек и кучу птичек, и стала, прижалась носиком к окну,и наблюдала, как завороженная...
После обеда мы пили кофе в другой части гостинной. Мама Филиппа подала к кофе выпечку ,всякие разные рождественские печеньки, выпеченные ею.
Мне очень, очень понравился наш сегодняшний обед! Я впервые в немецкой семье отмечаю их праздник. Все так необычно для меня, так ново и так красиво!
Эмоции меня просто переполняют!
И что самое приятное, что родители Филлипа уважают мою веру, никаких, "давайте отмечать Рождество", не звучало. Мы пришли к ним с визитом, а это главное.
А после этого мы поехали к Марине в гости. У нее временно живет котик подружки, большущий, черный ,с зеленющими глазищами! Он испугался Катю и забился под диван, там и сидел. А Катя чуть не продлезла под диван ,в надежде потрогать хотя бы его хвостик. :D
Когда мы уходили домой, кот вышел и прошелся кругом почета вокруг нас. Катя его погладила, просияла от счастья, что кот ей доверился.
Во такие у нас новости.
Спасибо Лиле за вчерашний вечер, спасибо Марине ,Филиппу и его родителям за прекрасный день!
Когда будет наше, православное Рождество, мы испечем для них всех вкусный тортик и поздравим их тоже.
Сходили мы в клинику. Утро было такое пасмурное и неприветливое, мы вдвоем еле с кровати сползли. В клинике опять народу ,как в мавзолей! Негде было даже присесть, мы пошли к Тарасу в палату и там сидели и разговаривали.
Катюше сразу сделали химию в ручку, набрали много пробирок с кровью и отпустили. Она заскакала по коридору, зашла в палату к Лере, потом бегала туда-сюда, к Тарасу в палату, и к Лере.
Ждать анализ пришлось долго. Но кровь у нас приличная, нет сильных отклонений. Только воспаление показывает. Доктора посовещались и решили пока повременить с антибитиком и взять кровь в четверг.
После клиники погода в конец испортилась, мы даже погулять не смогли. Только прошлись до дома и все.
Сопли наши погустели, но еще желтые и имеют такой запах специфический... Промываем их, выходят и много. Еще и синупрет помогает.
Настроение у нас нормальное, ждем НГ.
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении рабы Божей Катерины. Аминь.
Доброй ночи, девочки! Наконец-то я добралась до компа.
День был таким суматошным!
Пошли мы в клинику сдавать анализы. Кровь сдали быстро, а вот осмотра пришлось дожидаться долго. Симптомы простуды у Катюши почти ушли, она нормально дышит носиком, сопли уже белые и без запаха. Доктор осмотрел Катю, потом глянул анализы и сказал ,что все у нас хорошо.
Я рассказала о Катином слухе, довтор глянул в ушки, сказал, что нужно срочно сходить на консультацию к специалисту по ушкам, созвонился с ЛОР отделением (или как оно тут называется), и мы помчались.
Очередь была ужасная, а мы без записи, короче, мы были последними... Но доктор нас очень внимательно осмотрел, выслушал меня, что за простуда была у Кати. Потом мы "пылесосили" ушки, высосали всю серу, что была.
А потом нас отправили на спецальный аудио тест. Я такого в Украине и не видела. Столько приборов, целая комната! И в ушки спец. приборы вставляли, и с комнате, куда не приникает ни один звук, Катя сидела. Там ей одевали разные приборы, наушники, она слушала звуки, определяла их, потом наушники повернули и звук выходил из них не в ушки, а рядом, в затылок. И опять слушали звуки. Все тщательно фиксировалось приборами.
Вердикт врача, которыей делал аудио тест - слух снижен...
Мы вернулись опять к доктору, делавшему осмотр, она вызвала зав.отделения, где детки ушки лечат, и он, посмотрев все записи, сказал мне следующее.
В среднем ухе у Кати есть жидкость. Ее мы будем стараться "выпустить". Пока что назначили нам ингаляции небулайзером много раз в день, капли в носик, и спец. упражнение для выведения жидкости. Даже не знаю ,как рассказать. Его смысл в том, чтобы набрать воздух, закрыть нос ,и выдувать воздух, чтобы он пошел в ушки. Ушки щелкают и закладывают. Вот ,как-то так.
Повторная консультация у нас через неделю. Если вода будет присутствовать в среднем ухе ,и, аудио тест покажет опять такие результаты, тогда нам будут делать операцию на обоих ушках.
А еще выяснилось, что у Катюши один слуховой проход не круглый ,а как-бы сплющенный. Врач считает, что это могло быть врожденным, а могло стать после того, как метастазы в костях черепа деформировали его. Но, т.к. Катя слышала все это время хорошо, не это причина снижения слуха, а жидкость в ушках.
Вся эта диагностика и консультации заняли весь день. Освободились мы уже в 5 часов вечера. Катюша устала и изголодалась. Мы поспешили домой, там она отлично поужинала и стала ждать Марину.
Марина приехала, забрала нас, и Катя отвела душу с котом, который временно живет у Марины. Кот уже нас не боится, даже вышел и терся о ножки Кати. Она была в восторге, сказала ,что кот ее сильно полюбил, и за это ему надо купить вкусную кошачью еду. В следующий раз мы пойдем к коту в гости не с пустыми руками.)))
Вот так и прошел наш день.
Завтра нужно подготовиться к НГ. все тщательно поубирать, купить продуктов ,и начать нарезать праздничные салатики)))
В общем ,приятная суета...
С Новым годом вас, Алина и Катюша!!!
Пусть грядущий год принесёт Катюше полное выздоровление!
С ушками помню такое упражнение :-) Когда набираешь воздух в рот, закрываешь нос и дуешь в уши :-) Его нам после отита назначали. Пусть у вас всё проходит и жидкость из ушек выходит! :-)
Алина, с наступающим Новым Годом! Пусть самые горькие переживания и сожаления останутся в старом. В Новый Год возьмите только ваше удивительное мужество и терпение, а так же веру в выздоровление Катюши! Помощи Божией вам, девочки!
пысы) Мы сейчас на Святой Земле, подаем о здравии Катюши везде, где бываем.
С Наступающим Новым Годом вас, Катенька и Алина. Пусть он принсет много-много радостей, здоровья и полного выздоровления Катюше, исполнения всех-всех желаний!!!
Добрый день, девочки!
Прочитала все-все ваши поздравления, как же прияяяяяятно! Такое настроение сразу праздничное стало! Запахло мандаринками и елочкой.
У нас все хорошо.))) Вчера к нам приехал папа! Для Кати это был большой сюрприз! Она знала, что папа приедет на НГ, но когда именно, не знала... А тут звонок в дверь... Она открыла, а там папа стоит! Была немая сцена))) Катя была так ошарашена ,что стала бегать по комнате и не знала, что делать. А потом пришла в себя и прилипла к папе.
Сегодня то же самое - Катюша все никак не может натолктись на папе. Ходит за ним ,как хвостик, все время обнимает и целует.
Ночью сегодня спать было непривычно - Катя всегда подкатывается и спит у меня под боком. А сегодня она спала, прилипнув к папе, а мне было так странно, что никто меня не подпирает своим тельцем.
Мы уже почти приготовились к НГ. Я подготовила к духовке утку, натерла, нафаршировала, нарезала салатик, торт приготовила. Теперь ждем Марину, она заедет и заберет нас, сегодня у нас праздничный ужин вместе с Мариной, Филлипом и их котом.
Марина тоже готовит что-то вкусненькое, пир на весь мир обеспечен!
Конечно, мы не будем сидеть полночи, Катюша устанет, идем только на ужин. А немецкий НГ встретим уже дома.
Хитрая Катюша уже начала получать подарочки, предназначенные под елочку. Муж открыл чемодан ,и она подсмотрела, что там лежат красиво упакованные подарки. Стала с таким видом лисы-патрикеевны вокруг папы круги нарезать, что он не смог устоять и отдал один подарочек. Это был Машин. Маша уже второй раз балует Катю отличными подарками! В этот раз Кате перепали красивые маленькие лошадки, сделаны так ювелирно, что каждый волосок виден, еще в подарке были колготки, набор - маечка и трусики, теплые чешки-тапочки с Китти (Катя их немедленно нацепила), и красивая винтажнеая кукла на подставке. Катя решила ее не трепать, а поставить, она очень вписалась в наш интерьер, поставили на окошко, теперь у нас красиво!
Маша, спасибо Вам! Подарочки очень понравились!
А еще Маша передала подарочки для Тараса ,Леры и Коли. Все запакованные красиво. Сегодня не успею передать, но завтра поработаю Дедом Морозом и всем раздам. Колин подарок будет дожидаться его на полочке.
ВОт такие у нас новости.
Девочки, с наступающим вас! Пусть предновогодние хлопоты будут приятными и вы поскорее закончите домашние дела и сядете за стол со своими родными и друзьями!
Спасибо ,что вы с нами, столько времени не устаете поддерживать и давать мудрые советы! Мы с Катюшей шлем вам воздушные поцелуйчики!
Катюшка и Алина!С новым Годом!!!!!!!!!!!!!
Пусть в новом году в вашей семье будут царить только любовь,удача и океаны счастья !!!!!!!!!!!!!!!
С новым годом вас! удачи, исполнения желаний вам в новом году и чуда!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
Добрый день, девочки!
С НОВЫМ ГОДОМ!!!!
Спасибо за теплые поздравления! Все что вы нажелали - выполним!)))
Расскажу, как прошел наш новогодний вечер. Марина ,как и обещала ,забрала нас ближе к вечеру. Катюша нарядилась во все белое, надела сови принцессовые туфельки, взяла гостинец коту и мы поехали.
Марина и Филлипом накрыли красивый праздничный стол, уже запекли нашу уточку, положили под елочку маленькие подарочки и мы сели провожать старый год.
Так как Марина родом из Казахстана, то мы провожали сначала казахстанский НГ, потом его дружно встретили.
Потом шумно провожали российский НГ, через время встретили его, ну ,и, потом, на закуску, проводили и встретили украиснкий НГ.
Катюша хорошо покушала уточку ,потом игралась с котиком, покормила его гостинцем, коту очень понравилось, потом смотрела мульты, рисовала красками, в общем, находила себе занятие. А мы кушали, общались все вчетвером, потом телек включили на 1 российский канал, там шли пред- и посленовогодние концерты. Мы подпевали хором, Катя танцевала, и, даже, прослушали новогоднее обращение Президента России! Было неожиданно, но приятно. Как раз в 12 часов ночи по немецкому времени это и показали.
А еще Филипп принес старый проигрыватель и мы слушали виниловые пластинки, старые хиты, с таким характерным треском. Так классно было! какая-то ностальгия нахлынула! Я помню, смутно, но помню, как слушали такие пластинки дома.
А еще мы выходили на улицу и зажигали бенгальские огни, Катя сначала боялась, но потом развеселилась и стала их брать в ручки и бегать по лужайке с таким счастливым видом!!! У нас была большая пачка этих огоньков, но все очень быстро разошлось. Зато Катя получила массу удовольствия, да и мы тоже. Как-то по нашему, по-русски получилось. Только мы бенгальские огни за столом зажигаем ,а тут решили выйти на улицу.
Время летело так незаметно, что мы дождались даже немецкий НГ! Подняли бокалы с шампанскийм, чокнулись, встретили его ,и начали заказывать такси домой. Но не тут-то было! Все операторы были заняты, и, после нескольких попыток, мы пошли домой пешком. Хорошо, что городок маленький, за 20 минут дотопали. Катюша уже была полусонная, мы несли ее на руках, а она смотрела на многочисленные салюты на улице.
Все немцы высыпали на улицу ,и дети тоже, запускали салюты, что-то такое огненное на веревках вертели ,как в фаер-шоу, прямо возле каждого дома небо освещалось салютами. Как было красиво и празднично! На улице тепло и тихо, ни ветерка, ни мороза, мы шли и наслажадились ночью.
Дома Катя сразу же уснула и проспала очень долго. Но встала ,как огурчик, сейчас балуется с папой. На улице весь день мелкий дождик, так что идти гулять не будем.
Утом под елочкой Катюша нашла подарочки от Деда Мороза (от наших родных и друзей). Очень обрадовалась этому, развернула все упаковки, теперь играется в маленьких фигурок смурфикок и пони, красится детским набором косметики и душится детскими духами с принцессой.
И даже мне от Маши перепал подарочек средства для ухода за волосами. Спасибо Маше!
Еще, на Рождество, муж припяртал маленькие подарочки Кате от Оксаны и Лены, моих подруг.
Вот так и прошел наш праздник.
Спасибо Марине и Филлипу за радушный прием!
Настроение у нас отличное!
Ждем в гости Диану.
с Новым Годом! Пусть исполнятся все Ваши мечты, и, самое главное, пусть Катюша окончательно поправится!
Добрый день, девочки!
А мы сегодня опять были на долгой семейной прогулке. Сначала хотели поехать на речку, но у нас на улице сильный ветер, решили не рисковать, там он был бы еще сильнее, и, гуляли попеременно, то на улице, то в магазинах. Искали Кате питьевую бутылку с крышкой, чтобы вода не проливалась в рюкзак, ее старая бутылка уже протекает, так ее Катя "убила". Нашли недорогую и красивую, с динозавриками, так что Катя теперь довольна и я тоже, вода у нас будет.))
У Катюши с папой полная идиллия. Спит она всегда под бочком у папы, играет с папой, кушает с папой, на улице папу за ручку держит. Наслаждается каждой минутой обещения! Так приятно смотреть и видеть, что Катюша счастлива! Даже грядущее обследование не таким страшным видится.
Нам пришло письмо от Елены Д. из Москвы с Поясом Богородицы внутри. Теперь мы с Катюшей вдвоем можем его носить! Спасибо Елене большое за такой ценный подарок! :love:
И Лиля позвонила, сказала, что ей пришел конвертик для нас. Завтра схожу к ней и заберу.
Вот такие у нас новости. Живем ,как обычная семья.
Девочки! С РОЖДЕСТВОМ ХРИСТОВЫМ!!! Пусть Господь поможет всем, кому нужна помощь! Пусть он войдет в сердце каждого, кто просит его помощи, поможет, исцелит, утешит и будет заступником!
У нас все нормально.
С самого утра мы были в ушной клинике. Сделали аудио тест опять, потом посетили доктора. Тест показал тот же результат. Т.е. слух снижен и водичка в среднем ушке есть. Но Катя чувствует себя лучше, слышит лучше.
Доктор посоветовался с завотделением ушного отделения (ЛОР отделения, или не знаю ,как оно здесь называется), тот сказал, чтобы мы продолжали дуть баллоны носиком, капали капли в нос и пришли на конс. через неделю.
После клиники я занесла результаты профессору, он одобрил и сказал, что мы на правильном пути.
А сейчас мы в гостях у Марины. Она пригласила нас на Рождественский вечер. Я сварила сочиво (кутю), мы уже покушали, посмотрели службу по телевизору из Храма Христа Спасителя, теперь сидим и разговариваем в теплой компании.
А Катюша мульты смотрит. И котика гладит. Радости-полные штаны! Что еще надо ребенку для счастья? Котик Катюшу уже не боится, даже трется об нее хвостикоми мяукает.
С Рождеством Вас и всех Ваших родных и близких!:-) Желаю огромного счастья, любви, благополучия, а самое главное - здоровья, особенно Катюшеньке!!!!:-) Пусть у неё всё будет замечательно!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЗДОРОВЬЯ!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Катюша, Алина, с Рождеством Христовым вас, девочки! Господь обязательно услышит ваши молитвы и Катюша будет здорова! Молимся о выздоровлении Катюши на Святой Земле, во всех Храмах заказываем за нее требы. С Праздником!
8 янв 2012, 16:49
Добрый день!
Спасибо еще раз за поздравления с Рождеством! Так приятно из читать! В каждом такая любовь!
А мы дома сидим. Погода у нас -то дождь, то не дождь. Только начнем собираться - дождик, разденемся - проходит. Решили не рисковать, посидеть дома, а вечерком прогуляться.
Катюша балуется с папой, а у меня есть минутка заглянуть в почту и на форум.
Завтра у нас МРТ головы. Прошу молитв за Млад. Екатерину!
От МРТ ждем улучшений, по-другому никак!
9 янв 2012, 21:29
Добрый вечер, девочки!
Сегодня был такой насыщенный день, что только освободилась и сразу за комп.
С утра у нас было запланировано МРТ. Но, видимо, кого-то срочного приняли на наше время ,и нам пришлось еще больше часа сидеть и ожидать нашей очереди.Катюша нашла в общей игровой игрухи, мы все вместе игрались, так что время прошло быстро и незаметно.
А потом было доооооолгое МРТ. Около часа Катя пролежала без движения в аппарате! Устала. Плакать под конец стала, просто, одними глазками. Залила весь аппарат слезами... Но я ее ,в перерывах, между стуком и треском аппарата, просила потерпеть, ведь за стеной ее ждет папа и мы пойдем навестить Тарасика и просто прогуляться. Катюша старалась и терпела...
После МРТ мы вернулись в отделение, там Катя сразу побежала к Мише, с ним мультики посмотрела, потом пошла к Тарасу, у него мультик глянула, потом покушала плотненько и мы пошли потихоньку домой.
В отделении был профессор, но еще не назначил нам дату консультации. В четверг будем делать первое MIBG, думаю ,что после него уже будет некоторая ясность и профессор поговорит с нами.
Вернулись мы домой уже поздновато, около 4 вечера. Катя сразу спать легла, устала от обследования и от переполняющих ее эмоций (давно друзей в отделении не видела).
Сейчас Катюша отдохнула уже, розовенькая стала, толчется на папе. :para: У нее остались считанные деньки на общение с любимым папой, когда он снова сможет к нам приехать - мы не знаем... Дорогие эти поездки выходят, если не помогает фонд. Но, в любом случае, мы будем ежедневно на связи с папой и унывать не собираемся!
Завтра у нас свободный от больницы день. Химия по вторникам отменяется таблетки химии -тоже. Пока что, до результатов обследования, мы живем и отдыхаем от лечения.
вчера, 23:27
Добрый вечер, девочки!
У нас дома повисла немного невеселая атмосфера... Катюша просит папу не уезжать, статься хоть на недельку еще, но папе нужно работать... В общем, ломаю голову, как развлечь Катюшу, чтобы она полегче пережила расставание. Попрошусь в Марине в гости или к Лиле. Еще нас спасает то, что в 8 утра у нас MIBG, как-то отвлечемся больничными делами.
А сегодня мы гуляли в старом городе всей семьей. Выглянуло солнышко, потеплело, мы быстренько оделись-обулись и вперед на улицу. :yes: Старались поймать все лучики солныка! Катюша была в прекрасном расположении духа, все время щебетала и папу за ручку держала.
Погуляли мы хорошо, на травке вылезли маленькие ромашки, возле одного дома я увидела цветущую розу, хотела даже сфоткать и отправить своим в Луганск ,чтобы они полюбовались европейской зимой.
А вечерм к нам прихал Арут, привез передачку от Влады. Она передала нам творожок и молоко для Кати, большую домашню курочку для диетических бульонов, сыр, колбаску, огурчики, сало, конфекки, и даже шампанское! Я его сохраню, через месяц у меня ДР, будем его отмечать и открою. Муж будет вдали от нас, так что, нужно что-то, чтобы груть не захлестнула, вот и будет чем ее подавить.
Завтра у нас еще один свободный от клиники день, будем смотреть по погоде, хотим на море сходить, а если погода будет не очень, то пойдем в детский центр на лазилки-прыгалки.
Что-то новости у меня сегодня не пишутся.. Тоже грустно, что папа скоро уедет и нескоро приедет, и опять мы одни останемся в тишине.
Р.S. У Алины почему-то сайт не открывается ((.
Алина,Катюшка поздравляю Вас С Наступившим Новым годом и Рождеством!!!Здоровья,счастья,удачи!!!
И много-много кулачков на предстоящее обследование@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Во и прошло наше первое MIBG. Рано утром мы приехали на велике в клинику ,ввели трейсер и пошли в игроую. Там Миша устраивал общий завтрак(нам повезло, обычно он проходит по средам), так я даже позавтракала.
А потом потянулись мучительные часы ожидания обследования... Хорошо, что Миша развлекал, Тарасик был, да и втроем с мужем, время не так тормозило. Мы даже прогуляться вышли перед MIBG, немного провертиться и отвлечься.
А потом потихоньку пошли в корпус, где проходит сканирование. Сегодня мы быстро справились, прошлись только 1 раз все тело и досконально просветили голову Катюше. Завтра ,в 8 утра, у нас будет сканирование частями всего тела и кругогвое сканирование аппаратом.
Я попросилась у доктора немного опоздать ,т.к. папа в 8 утра уезжает и мы провожаем его на поезд, доктор разрешил, теперь можно не волноваться, что расстанемся в попыхах.
Я уже готовлюсь к морально тяжелому завтрашнему дню. Профессор сегодня не приглашал нас на консультацию, у него еще нет описания снимков. Завтра, после обеда, может и позвать на разговор. Я волнуюсь сильно...Но верю, что Бог поможет мне и поддержит в этом нелегком деле! Я смирилась и приму любой ответ, все равно мы не опустим руки и будем продолжать борьбу!
Но, зато, сегодня Миша с детками делал из соленого теста фигурки и запекал их. А завтра мы будем их раскрашивать! Катюша присмотрела себе котика, завтра, после MIBG, вернемся в клинику и будем с Мишей играться, отвлекаться от мыслей о папе.
Ну, вот и все новости.
Биопсия у профессора лежит, но я уже не спрашиваю, буду ждать его термина ,чтобы все выяснить.
Сегодня с Еленой зашел разговор о делеции плеча хромосомы (точно не знаю название ,в инете пороюсь), так вот, тут ее уже давно Кате проверили, вроде как и делеции нет, и н-мик отрицательный. А опухоль пока не сдается. Хочу спросить еще у профессора, почему так? Генетики нет ,а опухоль держится и плохо поддается лечению, хоть и не агрессивная.
Алина, пусть завтра будут только хорошие новости! даже я уже вся извелась ожидая результатов вашей биопсии, представляю каково Вам. Но так, действительно, лучше будет, если профессор составит себе сначала полную картину и потом Вам все спокойно расскажет. Я очень-очень надеюсь, что у вас с Катюшей будут положительные сдвиги на этот раз
Добрый вечер, девочки!
Мы встали мы сегдня в 6 утра, чтобы собрать и проводить папу. Катюша была очень подавленной, хотя мы старались убедить ее, что разлука ненадолго, что весной,(надеемся!) папа опять прилетит повидать нас и т.д. Но все равно, Катя вчера перед сном плакала, просила, : "Папочка, не улетай от меня!", всю ночь прижималась к нему и боялась отпустить. Как только папа тихонечко встал умываться, она тоже открыла глаза и стала звать его, чтбы он вернулся. Я еле-еле упросила Катюшу еще немного поспать, пока мы собирались.
Проводили мы папу на поезд, на перроне вокзала обнялись все вместе, поцеловались, помолчали и разошлись... Нам надо было спешить на MIBG, я и так полчаса выпросила у докторов ,а за нами же целая очередь стояла! Папа на поезд сел один.
MIBG прошло без особых проблем. Долго, конечно ,все длилось. Пока каждую часть тела поочередно во всех ракурсах просветили, прошло полтора часа! Я все время читала Кате книжку со сказками, она лежала тихо и слушала, хорошо, что сказки новые ,еще не приелись. А потом, вижу ,что Катя опять загрустила ,стала папу вспоминать, глазки на мокром месте... Я предложила вернуться в отделение и заняться творчеством с Мишей. Катюша повеселела и мы покатились в клинику. Там Миша принял ее, он понял, что надо развлекать и отвлекать Катюшу, а еще Тарасик был, так Катя разошлась, позабыла свое горе горькое, стала бегать, то к Мише, то к Тарасу.
А мне Елена сообщила ,что профессор готов со мной поговорить сегодня же. Я не ожидала , что сегодня, немного испугалась, я и вопросы-то не подготовила... Пошла срочно к Мише, взяла листочек ,и , пока ждала термина, написала все, о чем хотела спросить профессора.
На консультации профессор сказал вот что. По результататм МРТ сосудов и опухоли на голове - есть некоторые изменения в лучшую сторону. Т.е., химия в таблетках, которая уничтожает сосуды опухоли, немного подействовала. Результаты MIBG еще не готовы. Но профессор чуда не ждет. Сказал, что основные метастазы у нас в костях черепа, поэтому по МРТ уже можно судить, что произошло.
Он посоветовался уже с нейрохирургами на предмет удаления этих сосудов или опухоли, где только возможно. Нейрохирурги готовы провести операцию. Но ее пока что отложили. Потому что невозможно убрать все сосуды опухоли. Мы про это пока не говорим. Возможно убрать самые большие участки кости с метастазами, заменить эти участки специальным полимером (искусств. кость), но головка и лицо у Катюши еще растет ,и этот полимер не даст нормально лицу расти. Да и острой необходимости в удалении метастазов профессор сейчас не видит.
Профессор еще раз подчеркнул, что опухоль у Катюши практически не ростущая. Она не агрессивная. Н-мик нет. Про делецию я еще раз спросила, он сказал, что нет, но в Кельне уточнит, они этот анализ делали.
В общем, мнение профессора - продолжать химию в таблетках на уничтожение сосудов опухоли. Со временем, если это лечение будет действоать, мы погубим основную часть сосудов и капилляров опухоли, и она просто "замрет" или умрет.
Химию в вену ,которую получала до этого Катюша, пока отменяем. Потому что переизбыток химии ведет к лейкемии. Уже были такие случаи. И, если опухоль нерастущая и почти доброкачественная, то незачем травить организм. Если метастазы начнут увеличиваться, то у нас в запасе есть еще варианты лечения.
Я спросила профессора ,а существуют ли препараты для медленнорастущих нейробластом? Он сказал ,что есть, но пока мы их не будем применять, оставим прозапас, потому что Катина опухоль не растет уже на протяжении года в Германии.
Но мы должны регулярно, раз в неделю, посещать клинику, сдавать кровь на все онкомаркеры и мочу тоже. Проходить осмотр у врача на амбулансе ,и, при малейших подозрениях на рост (что, как сказал профессор, маловероятно), срочно принимать меры в виде сильной химии или чего-то другого.
Биопсия из Кельна показала только клетки ганглионейробластомы в перемешку с другими клетками. Искали сильно злокачественные клетки и генетику. Не нашли ничего. Если сравнивать биопсию с той ,что была весной, то нового ничего не нашли. Те же клетки. Т.е. картина не меняется, опухоль какая была, такая и осталась, и не доброкачественная ,и не злокачественная. Посередине.
Я сумбурно написала про нашу консультацию, не могу до сих пор по полочкам разложить сегодняшнюю инфу. Одно радует профессора и меня, что опухоль неростущая, что она немного поддарась химии направленной на уничтожение ее изнутри, и что нет генетики и ничего Катюшу не беспокоит!
Я согласилась с предложенным лечением, профессору виднее! Принимать химию и быть под бдительным оком профессора - это лучшее ,что можно ожидать в нашем случае!
Через 2 месяца химии в таблетках, мы должны опять пройти полное обследование.
С понедельника начинаем прием таблеток химии для сосудов и сдаем кровь на все существующие онкомаркеры. Будем их тщательно мониторить.
Вот, такие новости.
Спасибо, девочки, за молитвы и веру в нас!!!!
Господу спасибо, что управил все лучшим образом. Отдаю все наше лечение в его руки, пусть будет, как хочет ОН!
как же все сложно с этими опухолями! Алина, я очень надеюсь, что у Катюши будет постоянный прогресс в положительную сторону! Здоровья Катюше и Вам сил!
Алина, вы его уже наполовину одолели, опухоль-то почти доброкачественная и не растущая, а это же очень много!!! пусть вот так: потихоньку, без резких улучшений, некоторое время на месте, но вы же на полдороги к победе, а это главное!
молим Господа о полном и безоговорочном выздоровлении маленькой принцессы!
Заказала за Катюшу молебен о здравии к иконе Богородицы Всецарица. Пусть все хорошо будет!
Добрый день, девочки! С праздником Крещения Господня!
А мы в Ростоке.
Вчера утром сходили в клинику, получили таблетки химии на неделю, до этого сдали кровь и мочу на все онкомаркеры и общий анализ, ответ из лаборатории - все в пределах нормы. И доктор разрешил нам поехать в Росток на пару дней.
Мы быстренько собрали необходимые вещи, еду, и поехали.
В Росток подвез Арут, он ехал по работе и нас подобрал. Спасибо ему за то, что в последний момент завернул и забрал нас!
В Ростоке мы поселились в церкви. Батюшка с радостью принял нас, мы живем на верхнем этаже церкви, у нас большая и теплая квартира с кухней. Катюше очень тут нравится, а особенно то, что не надо идти до церкви ,а спустился ,и вот она!))
Вчера мы побывали на вечерней службе. Сегодня с 8 утра уже отстояли праздничную службу с освящением воды. Кате было таааак интересно ,как в чаше освящается вода ,что она лезла в первый ряд ,чтобы увидеть, как же это - Бог сотворил из обычной воды - святую!
Еще мы причастились с Катей вдвоем ,я исповедалась. Получила от батюшки благословение.
Сейчас Катюша пообедает и мы пойдем прогуляемся в старый город.
Вечером пять идем на службу, думаю ,что будет побольше деток, и Катя еще поиграется с ними после службы.
Вот так проходят наши дни. Химию принимаем, самочувствие пока что нормальное. От химии немного отеки на лице по утрам, но так и должно быть, доктор говорит. Волосики на голове стали расти. Не быстро, редкие, но растут! А то была лысина с редкими волосенками, а теперь уже лысых мест не видно, есть ежик.)))
Еще раз с праздником, девочки!
Господи, помоги Катюше. Здоровья вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Вот мы и дома.
Такие насыщенные службами в храме дни у нас были!
Вчера в 5 вечера началось всенощное бдение. Пришли люди в храм, детки тоже, началась праздничная служба. Было все так торжественно, но в то же время, уютно, по-домашнему.
Служба была очень долгой, больше 4 часов. Конечно, Катюша устала, не все время была в храме, уходила отдохнуть в заднюю комнату. А я стояла, аж ноги горели от усталости и напряжения! Но отстояла ради Кати!
После всенощной я сразу же покормила и уложила Катюшу спать, а сама немного передохнула, попила чаек на 1 этаже церкви, поговорила с прихожанами.
А сегодня утром, еще только небо сересть стало ,а мы уже спускались на праздничную службу (второй день праздника). Катюша нарядила свои принцесовые туфельки, была в приподнятом настроении! А тут еще много знакомых деток пришли ,и маленькие, и побольше, Катя быстро влилась в коллектив детишек ,и они стали играть в задней комнате.
Так и бегали, на службе постоять, а когда уставали, то в игровую уходили.
Сегодняшняя служба была тоже ооооочень долгой. Мы закончиил в час дня! Сразу после литургии было освящение воды, воду вчерашнюю люди разобрали почти.
А после освящения воды у нас в столовой накрыли большой стол с постными блюдами, и мы все, кто был на службе, покушали и отпраздновали Крещение. Катюша тоже покушала, для нее некоторые блюда были новыми, но она все попробовала, все понравилось.
Сразу после трапезы я поднялась наверх, собрала вещи в сумку и мы стали собираться на поезд. Попрощались с батюшкой, взяли у него благословление в дорогу. На прощанеие батюшка дал для Катюши 200 евро, святую воду и много ладана (Катюша очень любит его запах и мы дома его зажигаем). Батюшке БОЛЬШОЕ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН ЗА ДОБРОТУ!
Добрались мы домой, как по маслу! Сначала на трамвае до вокзала, там я купила на перроне в автомате билет на поезд (смогла!))) ), и мы тронулись в путь. Немного неудобно было ехать с пересадкой ,у меня был просто каменные рюкзак с бутылками святой воды, да еще и коляска и сумка с вещами. Но ничего, Катюша резво побежала пересаживаться с поезда на поезд. А потом так же резво выбежала из поезда на нашей остановке и мы неспеша потопали домой, благо, что остановка есть поблизости.
А тут нам Марина позвонила, приехала и подобрала на пути к дому. Она привезла нам пакет от Оли из Израиля. А в нем были пучок иерусалимских, опаленных в огне, свечей, красивые носочки Катюше ,украшения и душевное письмо с пожеланиями поскорее выздороветь и никогда не болеть. Оле больщущее спасибо! От Кати за приятные мелочи ,а от меня за свечи! Я как раз не взяла у батюшки свечей ,как чувствовала, что Оля нам их пришлет.
В общем, дни в Ростоке пролетели ,как один миг! Катюша не хотела уезжать, аж расплакалась. Ей очень понравилось и жить в церкви, и на службы ходить, и с новыми прихожанами и их детками, дружить.
Я пообещала ей, что мы скоро еще поедем в Росток, но уже подольше остановимся, а то с Инной не успели увидеться, да и с Владой тоже мельком увиделись. А хочется вечерком сесть, попить чайку, поговорить, или просто прогуляться куда-то вместе.
Вот такие наши новости.
Сегодня уже созвонилась с Ульяной, завтра отдам им бутылочку с водой. А Арут привезет нам еще бутыль на следующей неделе. Так что, запасемся на весь год!
Здоровья Катюшеньке! Хорошо у вас денечки прошли! Молюсь, чтобы Господь наш услышал все молитвы и исцелил Катюшу!
У нас сегодня был отличный день! Мы провели его с Тарасиком.
Приехали мы к ним около часа дня, хотели пойти прогуляться. Но детки начали играться, сначала тихо, а потом как разошлись! Катюша бегала по комнате ,как заведенная юла, да так, что аж голова стала мокрой и волосы тоже. Мы решили немного отложить гуляние и посидеть, попить чайку, пока Катя высохнет.
А потом мы пошли все вместе на реку. На берегу был ветерок, Тарас достал мыльные пузыри , и ветер их сам надувал, а детки смеялись и лопали их. Побродили мы по берегу реки, потом завернули в старый город, там погуляли, замерзли и решили зайти в кафешку, согреться и попить чего-то горячего.
Детям взяли чай ,себе кофе, посидели, отогрелись, поговорили. А наши пупсы оттаяли и раскраснелись.
После кафешки мы покатились потихоньку домой. Но Тарасик стал приглашать Катюшу в гости, Катя тоже очень хотела, вот мы и завернули к ним. Дома детки хорошо подкрепились супиком, отдохнули, и со свежим силами стали играться.
Игры у них были активными, баловались очень сильно, откуда только силы берутся, так носиться целый день!
Я еле-еле утащила Катюшу домой вечером. Наверное, раз 10 просила ее по-хорошему пойти, потом уже устала слушать ее, : "Мам, сейчас, доиграем и пойду!", и сказала, что если она не соберется, что я сама поеду на велике домой, а она следом придет. Это ее утихомирило и мы поехали домой.
Вот так и прошел наш день. Катюша уставшая и счастливая.
Добрый вечер, девочки!
У нас все тихо-мирно.
В понедельник ходили в клинику, сдали кровь и мочу на анализы, получили таблетки химии на неделю, дождались результатов крови и мочи, все в норме. Онкомаркеры на том же уровне, немного выше нормы.
А вчера и сегодня мы просто гуляли и наслаждались долгожданным солнышком и отсутствием ежедневных дождей! У нас морозец, но так хорошо на уличке! Мы кормили уток, гуляли по старому городу, а сегодня после гуляния даже посетили Тараса в клинике. Катюша с ним так разыггралась, что расставались они со слезами, не хотели друг от друга отрываться!)))
ВОт так и живем, пьем химию, получаеим положительные эмоции и ждем, пока болезнь нас окончательно покинет!
Мы сегодня хотели в зоо сходить, но погода была очень холодной и ветренной. Так что, нас хватило только прогуляться до магазина, потом еще покататься в округе - и домой, отогреваться! Хоть Катюша и одета тепло, а все равно замерзли ручки и носик.
После обеда зашли в магазин купить грушу, и там Катюша увидела в большом ящике несколько банок еды для кошек. Мы подошли, а там написано, что тут можно пожертвовать еду для кошечек в приют. Так приятно, что и кошечкам можно пожертвовать, поддержать! Кате стало жаль котиков, завтра сказала, откроет пробку в своей копилке, возьмет копеечки и мы купим какой-то корм и пожертвуем.
А сегодня мне счастье долгожданное привалило! Швейная машинка от Тани (она у нее пылилась на чердаке...)! С доставкой (муж Лили принес). Развернули мы посылочку, а там!.. Кроме прекрасной машинки, там были несколько катушек с лентами, кружева, несколько отрезов ткани, и для тела Тильды тоже, пуговки, нитки и всякие приятные мелочи.Завтра начинаем творить - шить тильдиков и других животинок))) А еще Катюше Таня передала книжки русские, сегодня будем читать.
В общем, займемся хобби, чтобы не думать про больницу, болезни и про нашу опухоль, какой бы она ни была.
Девочки, вчера не могла зайти на сайт, сегодня выкладываю вчерашнюю новость:
Добрый вечер, девочки!
Ну вот, уложила Катюшу спать, теперь могу написать все, что у нас сегодня было.
Ой, эмоции переполняют прямо!
На прошлой неделе мы получили письмо из фонда, исполняющего детские мечты, что Катюшина заветная мечта - увидеть лошадиное шоу Апассионата, может быть исполнено! Я прямо не верила своим глазам, Катя мечтала о шоу уже целый год, она засмотрела до дыр 2 диска с прошлыми шоу Апассионата, знала уже в лицо каждую лошадку.
Я не стала Катюше говорить заранее, что сбудется ее желание, т.к. не знала, отпустит ли доктор, сможем ли мы поехать, не заболеет ли Катя и т.д. Шоу в Берлине всего 2 дня, потом уезжает в западную часть, нам туда долго и сложно добираться своим ходом...
С доктрм я поговорила, он понял и пошел навстречу, перенес наш визит в клинику с понедельника на четверг, по анализам Катюша могла ехать и мы ответили, что с удовольствием примем от фонда такой подарок!
Вчера я собрала необходимые вещи, Катюше сказала ,что мы дем в Берлин и ее ждет там сюрприз. Она стала подозревать, что это связано с конячками, но я держала рот на замке ,чтобы сюрприз удался. Только в поезде она узнала, что едет на шоу! Сначала эта новость ее ошарашила, она не знала ,как реагировать, первые 5 минут переваривала инфу, а потом чуть поезд не проломила, так прыгала от радости кресле! Не могла дождаться ,пока доедем, а ехать 3 часа, потом не могла дождаться, когда нас встретят и отведут на шоу, эмоции били через край!
На вокзале нас встретила русскоязычная девушка Гохар, она отвезла нас в гостиницу, которую фонд забронировал на 1 день, потом мы пошли в кафе и покушали (тоже фонд оплатил), а потом потопали на шоу.
Шоу проходило в огромном центре, фонд подарил Катюше билеты в 5 ряду, мы сели и лошади были совсем, как на ладони!
Гохар пошла с нами и на шоу ,и осталась после него, когда ходили к конячкам.
Девочки, само шоу - это что-то!!! Про свои эмоции умолчу, я была очень потрясена увиденным, а Катюша!... Она сидела с такими глазенками! С такими счастливыми, полными восторга глазенками, которые сияли в темноте ,как звездочки! Я увидела ее восторг, и, честно, не смогла слез сдержать. Хорошо, что темно в зале было, все сидели и хлопали ,а я сидела и плакала... От счастья, что мой ребенок увидел шоу, о котором мечтал, что ее большая мечта сбылась! Еле-еле заставила себя не плакать, все таки праздник ,а я распустила слезы.
Катя от радости не могла спокойно сидеть, то ко мне лезла, потом к Гохар на руки, потом вскочила на ноги и стоя смотрела, чуть не упала на передний ряд, так прыгала и смеялась, когда были смешные моменты на шоу.
Выступали много красивых лошадок и были костюмированные представления. Была даже зебра, джигиты, которые выделывали такие номера ,чо я от страза глаза закрывала, были мини-пони, были очень утонченные скаковые лошади, которые неслись ,как ветер. И фонтаны били ,и огни пылали,короче говоря, словами не передать! Смотрелось все на одном дыхании!
Когда шоу завершилось, то зрителей пустили на арену потрогать понравившихся лошадок. Толпа быа огромная. Каждый стоял у той лошади, которая ему по душе ,а Катя же всех любит, так она бегала то туда, то сюда ,и трогала, гладила, до одной только пальчиком смогла дотронуться, еле протиснулась, но все равно, дотронулась и это главное!!!
После шоу Катюша вышла из зала с такими впечатлениями! С такой радостью! Все не могла угомониться, тараторила и рассказывала нам ,какие лошадки наиболее понравились, какие моменты были смешными и торопила нас идти и смотреть, где они живут.
Мы с Гохар собрались быстренько и пошли с маленькой групкой людей, которым тоже было интересно, где обитают кони. А у них оказался красивый домик (стойла по бокам и дорожка посередине, не знаю ,как это называется). Каждая лошадка стояла в своем стойле, одетая в теплую попонку, кушала корм и сено. Кони были усталыми, постоянно жевали, не хотели с Кате фоткаться. Но это не беда, пока они кушали, она их гладила за холку. А один работник увидел, что Катюша лезет к пони, открыл стойло и пони вышли на дорожку, Катюша их вдоволь нагладилась ,и други детки тоже. Еще и зебру удалось погладить.
После всего этого приключения, Катя проголодалась и мы пошли в гостиницу, там на 1 этаже всякие закусочные, Гохар купила нам еду в номер, Катюша покушала и моментом упала спать. Теперь спит и прижимает к себе лошадку плюшевую, Гохар подарила ей.
Завтра утом Гохар придет к нам, мы немного погуляем по Берлину и она посадит нас на поезд до Грайфсвальда.
Вот такое у нас путешествие получается.
Девочки, хочу сказать, что все-все расходы по билетам на поезд, по гостинице, по завтракам-обедам - все это оплачивает фонд. Мы с Катюшей ни копейки не заплатили. Директор фонда, фрау Коль написала в письме ,что эти расходы берет на фонд, т.к. приехать-уехать и жить в Берлине очень дорого, мы бы с Катей не потянули.
Я хочу от Катюши и от меня сказать фонду, исполняющему детские желания,СПАСИБО ОТ ВСЕЙ ДУШИ!!! Они делают большое дело для болеющих деток! Фрау Коль, Гохар - спасибо вам!
И Алле спасибо большое, что она помогала, связалась с фондом и спросила у них про возможность осуществить детскую мечту, вела переговоры.
Тут фото Кати с шоу:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?view=findpost&showtopic=1588179&p=34944436
Как же здорово, что Катюша получила такую радость!Положительные эмоции, сами по себе, очень эффективное лекарство!
Алина, Вы такая красавица, Вы умница, замечательная мама, а Катенька- просто чудо, посмотрела слайд-шоу - какие у нее глаза! Удивительные! У вас все будет хорошо!!! Очень скоро! Сил вам, радости и здоровья!
ЗЫ...у меня с Катюшкой ДР, оказывается, в один день, надо же:)
Спасибо, девочки!
Мы еще и в аквариум ходили в понедельник, тоже фонд все оплатил. Вот только написать сюда не успела, опять сайт заглючил...
Аквариум был на 3 этажах - зрелище обалденное! Сколько красивенных рыб, земноводных, рептиллий и т.д.! Катюше очень-очень понравилось!
После аквариума нас посадили на поезд до Грайфсвальда (билет фонд оплатил) и мы поехали домой. Устали, конечно, но Катюша довольна, сбылась ее заветная мечта, а это самое главное!)))
Катюша до сих пор под впечатлением, свою лошадку Какао уже затискала за 2 дня так ,что пришлось его постирать.)))
Сегодня у нас был морозец, с утра прямо о-го-го какой, да еще и сырой ветер, поэтому мы в магазин сходили и назад. Прогулялись, так сказать. Катюша просила глазированные сырки, я накупила побольше, чтобы опять не бегать. У нас обещают понижение температуры все больше и больше, будем, как барсуки, дома сидеть.
А вечером мы ходили в гости к Тарасику. Катюша весь день об этом мечтала, погулять нам вместе не удалось, а вот погостить - удалось! Пришел еще и Даниель, сын прихожанки церкви, где живет Тарсик, и наши детки втроем кааак разыгрались! Катюша так гоняла по комнате, что была мокрая до трусов! Я уже, наученная опытом, взяла с собой сухие вещи переодела ее перед выходом на улицу, и мы спокойно домой дотопали.
Завтра днем, если будет солнечно и тихо, хотим прогулять детей на площадке.
Вот так и живем. В клинику нам в четверг. Очень хочется, чтобы наши анализы были в норме и онкомаркеры тоже.
Спасибо, конечно, но я без поддержки уже давно бы "сдулась"... Одиночество в чужой стране, да еще с больным ребенком, который уже ВСЕ ПОНИМАЕТ, стараюсь компенсировать положительными эмоциями. Часто приходится выдумывать интересные идеи для проведения дня. Но это того стоит! Катюше комфортно в Германии и лечение не вводит в депрессию. Даст Бог, победим рак, и вернемся в Украину.
Добрый вечер, девочки. В четверг сходили мы в клинику. Сдали анализы крови, вроде бы ,все в норме. Онкомаркеры не проверяли в этот раз, доктор сказал, что так часто не надо, проверим на следующей неделе. Мочу на онкомаркеры тоже будем сдавать на след. неделе. А общий анализ крови в норме. Выдали нам химию и отпустили доследующего четверга домой.
Сегодня утром мы дошили нашу мышку-тильду! Наконееец-то! Как же сложно она мне далась. Особенно одежка. Катя уже мышку брала на прогулку, только одела ее в 3 свитера и шарф, чтобы на морозе не задубела.)))
Мышку назвали Варвара. Завтра сфоткаю ее, незаметно раздену, а то сарафана не видно.
И мы уже раскроили и сострочили детальки тильды-принцессы. Катюша активно мне помогает в рукоделии: обрезает нитки, когда что-то прострачиваем, нажимает на педальку машинки, и как она говорит, " Дай облизать кончик нитки моей железной слюной, и тогда быстро вставишь нитку в иглу!" С такой мастерицей работать одно удовольствие!)))
Днем мы выходили на прогулку с Тарасом, Катюша каждый день с самого утра меня тормошит и просит поскорее бежать на улицу с ним гулять. Сегодня было морозно и снега еще больше, детвора на детской площадке бесились, с горки катались, в паровозик игрались, в снегу валялись и делали ангелков. Катя домой пришла вся с ног до головы в снегу, щеки красные, глаза довольные!
Принесла с улицы "волшебный шар" из снега, хотела хранить его в морозилке, но я не дала. Шар благополучно расстаял в ванной, завтра Катя еще один слепит, так сказала.
Вечерком еще немножко прогулялись, но мороз крепчал с каждой минутой и пришлось домой бежать.
Вот такие веселые дни у нас. Настоящая русская зима!
Добрый вечер, девочки!
У нас все тихо-мирно. Морозы сильные, сидим дома, нос на улицу высовываем только по необходимости.
Вот, сегодня мороз спал немного, и мы ходили в гости к Тарасику. Они нам, с мамой, обещали поставить пьессу Кот в сапогах, Катюша как узнала, не могла дождаться, когда пойдем на представление!))
Пьессу мы решили поставить все вместе ,с детками. Распределили роли (предварительно Ульяна и Тарасик вырезали персонажей и замок из бумаги), Катюша была принцессой, конечно же, Тарас- королем и котом, а мы играли за всех остальных. Представление прошло на ура, повеселились отлично!
Катюша вернулась домой счастливая и уставшая. Теперь у нас на очереди пьесса Золушка и Спящая красавица.))
Фотки нашей совместной поделки с Катюшей - мышки-тильды Варвары.:
http://s017.radikal.ru/i417/1202/01/72c8bb824c85.jpg
http://s018.radikal.ru/i511/1202/3b/fe615b7347fd.jpg
Алина, Вам нужно вот тут выкладывать Ваши работы:http://www.livemaster.ru/catalogue/kukly-i-igrushki/kukly-tildy и начинать свой бизнес!:)
А я знаю этот сайт))) Он меня и вдохновляет, оттуда черпаю идейки. Но до бизнеса мне еще далекоооо!))) И продавать я не хочу, буду дарить свои творения, на Материнстве уже девочки хотят)))
Здравствуйте, девочки!
Мы сегодня получили посылочку от Ольги из Москвы. В ней столько всего интересного! Книжка с самой новогодней сказкой - Щелкунчик с пазлами внутри, интересный фонарик на подставке, на который надеваются фигурки из сказок, фонарик светит на бумагу и можно рисовать, на бумаге виден контур. А еще в посылочке лежал замечательный кролик! Он спит, играет, нюхает, пищит, кушает, в общем, теперь у нас новый электронный питомец, его зовут Ушастик. А еще книжка была красивая, где надо каждому животному найти и приклеить магнитиками глазки, носик и ротик.
Отдала посылочку Лиля, мы утром ходили к ней в гости. У Лили Катюша, как обычно, без разговоров, покушала, потом мы играли в детское домино, смотрели мультики, баловались. Время провели отлично!
Оле большущее спасибо от нас с Катюшей! Подарочки -супер!!!
Завтра нам в клинику на осмотр и анализы крови и мочи на онкомаркеры. Немного волнуюсь каждый раз перед анализами, химия у нас сейчас направлена на уничтожение сосудов опухоли ,а вот цитостатики мы не принимаем, это значит, что раковые клетки не атакуются. Хоть бы эта противнючие клетки уже навечно замерли и не росли!
Прошу молитв, девочки, чтобы наши анализы были в норме и лечение приносило результат!
Добрый вечер, девочки!
Сегодня в клинике долго пробыли. Была большая очередь в амбулансе, хотя все приходят к назначенному часу, но сегодня что-то образовалась "пробка".
До консультации и осмотра мы сдали кровь из пальца, из вены, мочу. Из пальчика анализы в норме. Моча и кровь из вены будут на следующей конс. готовы, но если какие-то показатели зашкалят, то Елена нам сообщит, думаю.
Доктор осмотрел Катюшу ,сказал, что все хорошо, выдали нам термин на следующий четверг и отпустили домой.
Химию в таблетках мы получили, но еще недополучили вечернюю химию, завтра после обеда сходим за таблетками. Заодно, поинтересуюсь онкомаркерами из сегодняшней крови.
Сегодня в игровой Миша, и папы наших пациентов, устроили веселый концерт! Как они пели! Играли на 2 гитарах, на муз. инструмента разных! Причем папы - один испанец, второй - поляк, но пели разные песни, и английские, испанские, старые и новые, а мы все сидели и слушали. Было очень весело, Катюша танцевала, потом грала на кастаньетах, на каких-то еще, мне неизвестных инструментах, прыгала и смеялась. Было так приятно за ней наблюдать! Катюша соскучилась за Мишей, а концерт вообще поднял ей и всем настроение.
Сегодня мы ходили гулять с Тарасом и Ариной. Встретились мы в городе, на фонтане. Фонтан замерз и там образовался каток. Дети отлично наползались и накатались на льду, столько веселья было!
А к концу прогулки у нас был случай забавный. Шли мы домой через главную площадь. А там сидел нищий ,играл на гитаре и около него стоял стакан. Я дала Кате копеечку и сказала пойти и положить ему в стакан, Тарасику мама тоже дала. Вот, побежали детки на другой конец улицы и остановились, смотрю Катя не решается положить копеечку в стакан, смотрит на меня. Я думаю, что она стесняется и жестом показываю ,чтоы она опустила монетку. Они с Тарасом опустили и прибежали к нам. Нищий что-то стал говорить детям, но я не услышала, подумала ,что сказал "Данке".
Едем с Катюшей на велике домой, а она мне говорит, что когда они с Тарасом подошли к нищему ,у него в стакане был коктейль, но я же сказала положить монетку в стакан, вот ни и бросили монетку в полный стакан!
Инетересно, что подумалэтот человек о наших детках? А может он просто так сидел и пел песни в свое удовольствие, на лавке на площади, и попивал кофе ,а подбежали дети, кинули деньги в кофе и испортили ему прогулку?
Я долго смеялась,но, честно, этот мужчина очень был похож на того, кто просит милостыню!
Ох, наделали мы сегодня делов!)))
ДОбрый день, девочки!
Вчера мы снова гуляли с Тарасиком и Ариной.
Сначала встретились на детской площадке, наши детки накатались на винтовой горке, игрались в паровозик, баловались, бегали, прыгали!
А когда замерзли, то пошли в гости к Тарасику, пошли всей большой дружной компанией.
Дома детки продолжили хулиганить, во что только не игрались! Сначала в игрушки Ариши, целую ролевую игру организовали! Потом стали беситься и бегать друг за дружкой, а когда устали, то сели смотреть мультик. Сразу тихо так стало в доме! Сидят наши цыплята, втроем под одним пледом, и смотрят мультик, не отрываясь!
Вернулись мы домой уже вечером, Катюша попросила у Тарасика новые мульты, сидела, наслаждалась ,а то наши уже поднадоели.
Сегодня мы в одиночестве, Тарас и Арина капаются, но это не беда ,в голове масса идей ,как развлечь Катюшу.
Сегодня мы с Катюшей ходили в гости в клинику к Арише и Тарасу.
Катюша хорошо игралась с Тарасиком,а я,тем временем, посидела у Насти, потом посидели с Ульяной, поговорили, потом Катя иТарас переместились в игровую и начали играть в большой замок, мыли его салфетками. И так этот процесс их затянул,что домой идти было невозможно.
А дальше было еще хлеще - Катя предложила Тарасу пожениться,он ответил согласием,онинашли кольца в игрушках,одели, потом Катя потребовала подарить ей цветы,Тарас что-то подарил,типа цветов,а потом они ели торт и пошли танцевать в центре игровой. Девочки, даже не представляю,где Катя этого насмотрелать? Вроде мульты у меня проходят жесткую цензуру!
В общем, мы насмеялись от души с Ульяной!
А вчера, я не писла, мы ездили на велике с Катюшей на море. Она там игралась на своей любимой площадке-корабле, облазила там все углы, обтерла все, что могла,пришли мы домой грязныые, как поросята. Но хорошо, что песок игрязь от комбеза просто так обсыпались и комбез не пострадал, а вот варежки... Ну ничего, сегодня щеткой ототру их.
Вот так и живем.
Добрый вечер, девочки!
Вот добралась до компа.
Наш день сегодня прошел очень насыщенно!
С утра мы ездили с Катюшей в старый город кормить уточек. Взяли много старого хлеба, приехали на канал, Катя побежала к воде, а утки к ней. Накормили мы и уток, и чаек, они были такими голодными, прямо на руки лезли. Катя была в восторге!
А по возвращению домой, нас ждал сюрпиз - мой муж прислал мне букет роз и открытку! Так приятно было получить подарок, розы шикарные!
А дальше - закрутилось-завертелось, я на кухне готовила праздничный ужин, встречала гостью Марину (Лили заболела, не смогла прийти). Мы с Мариной кааак наелись-напились! Шампанского бахнули, посидели, поговорили. В общем, праздник удался!
Теперь ждем выходных, хотим отметить праздник с Тарасом и Аришей.
Алина - с днем рождения вас! Пусть этот год будет для вас счастливым, и подарит много приятных сюрпризов! И Вся ваша семья будет здорова!
Добрый вечер, девочки!
Сегдня мы ходили в клинику. Что-то и людей был неного на амбулансе, но просидели мы там до 3-х дня, все очереди...
сВе время ожидания Катюша игралась сначала со мной, а потом с Элен. Они и в машинки гоняли, и просто друг с дружкой бесились, в комп игрались, рисовали разукрашки... В общем, надо было как-то коротать время :4u: .
На осмотре доктор сказал, что Катюшины анализы крови в норме. Онкомаркеы (брали 3 маркера), в норме. 2 из них немного понизились, по сравнению с предыдущими, а 1 немного вырос. Я заволновалась, спросила, что делать если вырос один, но доктор сказал, что если это все рассматривать в общем, то онкомаркеры стабильны. И сказал, что следующий раз мы их проверим в начале марта. Общий анализ крови тоже в норме у нас.
Получили мы химию на дом и пошли со спокойным сердцем, домой. :yes:
А тут Лиля позвонила ,сказала, что пришла к нам посылочка из Москвы от Ксении. А там!... Просто шикарная посылка! Столько вещей для Катюши, есть новые, есть б/у в отличном состоянии, сапожки на весну, кроссовки и сандалики на лето, маленькие игрушечки, конячка, котик и девочка, и мне -угги, на меня сели ,как влитые! И самое важное в этом климате - непродуваемо-непромокаемый весенний комбезик Катюше! Теперь можно спокойно возить ее на велике и не бояться дождика.)))
Мы с Катюшей просто счастливы!!!
Ксения, нет слов для благодарностей! Катюше весной нечего бояться!
Добрый вечер, девочки!
Сегодня у нас был поход в зоопарк. Погодка у нас просто распрекрасная, солнечная, весенняя, мы катились на велике и балдели от весны. Доехали до зоо, Катюша сразу побежала к своим лошадкам, а там вышла погулять малюсенькая пони, Катюшина любимица, так мы около нее стояли долго-долго, все гладили ее, кормили кормом, Катюша разговаривала с коняшкой, как со своей давней знакомой. А потом мы увидели работника зоопарка, который развозил еду и пошли за ним смотреть, как кормят зверушек. Полным откровением для нас было то, что зверям дают свежую клубнику! И остальные фрукты-овощи тоже не гнилые, а собакам-динго дали свежее мясо и даже без костей! Я была поражена, всегда думала, что зверяток кормят отбросами и ерундой всякой...
Видели мы еще, как в мышиный домик принесли новых маленьких мышаток, тетя за стеклом их выкладывала из коробочки в новый домик, брала за хвостики, а Катюша стояла и смеялась. Вот интересно, Катя любит и не боится никаких животных! А когда работница зоопарка взяла одного крошечного мышонка и поднесла к стеклу, то Катюша прямо дыхание затаила, тоже захотела его потрогать!
А потом мы подошли к клетке с енотами, их кормили фруктами, они так забавно отбирали еду друг у друга!
Обошли мы за тетей с едой, весь зоопарк, везде свой носик Катя засовывала и смотрела, что и как делается. Потом мы вернулись к лошадкам, еще раз их гладили, отдали остатки корма ,и только потом Катя разрешила поехать домой.
Мы так нагулялись, так устали, что обед улетел у нас со скоростью света!
В общем, день удался, Катя довольна, что и требовалось.
Мы продолжаем пить химию, продолжаем лечение. В четверг на очередное обследование.
Сегодня погодка еще та, мы немного прогулялись и домой. Мокрый снег летел, дождь лил, совсем не сравнить со вчерашней погодой!
Вечером мы тоже дома, готовим еду на завтра, занимаемся букварем, а еще шьем девушку-купальщицу в цветочной юбочке.
Алина, я пропустила Ваш день рождения!:( Очень-очень запоздало поздравляю!:) Пусть Ваша самая главная мечта о победе над Катюшиной болезнью осуществится! Помоги Вам Бог!
Добрый вечер, девочки!
У нас все нормально. Дни настали весенние, теплые, подснежники и какие-то красивые желтые цветочуи повылазили, так красиво и радостно!
Катюша каждый день видится с Тарасом и Ариной, они гуляют, играю вместе,как будто и нет у каждого из них нейробластомы...
Сегодня ходили в гости к Лиле. Катюша с ней очень дружит и любит ее))). Мы все вместе испекли клубничный пирог, а потом чаевничали. Погостили у Лили просто отлично!
Вчера у нас был день похода на залив. Утро выдалсь теплым и бзветренным совсем, мы договорились с Трасиком встретиться на площадке-корабле возле залива, и покатилсь туда на велике. Катюша пела песни все время, мы любовались на подснежниками, которые никто не рвет! Я поражюсь, как это - на детских площадках по бокам они цветут, по дороге едешь, на обочинах цветут - никто не рвет и не топчет! Просто культурный шок! Катюша подбежит,понюохает подснежники,псмотрит, как их ветерок колышет, и тоже не рвет. Учится европейскому восприятию красоты.
Встретились мы на площадке, там деток полно, все лазают на корабле, на качельках, Катюша с Тарасом тоже разыгрались, штурвал крутили ,с немецким мальчишкой игрались, потом еще познакомились с русской девушкой и ее малышкой, в общем, скучать было некогда.
Когда наши детки наигрались, мы пошли, прогулялись на маяк, но там ветер сильный дул, мы немного покрутились там, пофоткались, и по домам разъехались.
Катюша так устала на свежем воздухе, так проголодалась, что отменно пообедала ,потом долго спала, а вечерком мы засели за рукоделие.
По пути на залив мы насобирали маленькие шишечки, а вечером Катюша захотела сделать из них дерево. Мы их покрасили кисточками в розовый цвет, всю ночь шишки сушились ,а сегодня перед сном мы поклеим их, вместо кофейных зерен, на шарик ,и будет у нас шишечное дерево. Это все придумала Катюша, в розовый цвет красить -тоже. Потом покажем эту красоту.
Сегодня мы с Тарасиком ходили в старый город покупать Арине подарок на ДР. Завтра мы приглашены на праздник. Катюша уже предвкушает все торжество, она обожает веселье, не может дождаться завтрашнего дня.
Вечерком сегодня хотели прогуляться, но решили приготовить еду на завтра, поубирать и позаниматься домашними делами, а то завтра времени не будет совсем.
Вот так и живем.
Спасибо!)) Если не радовать Катюшу каждый день чем-то новым, то она начнет сосредотачиваться на болезни и проситься домой. Вот и работаю массовиком-затейником.
Так странно, что где-то зеленет травка и цветут цветочки. В Москве зима в разгаре: сугробы, серость, мокрый снег... Пишу это и ем петрушку, хоть как-то приобщаюсь к зелени:) Нанюхайтесь там подснежников, как следует, за нас!:) Здоровья Катюше!
Добрый вечер, девочки!
Сегодня у нас было широкое празднование ДР Ариши.
С самого утра, Катя только глазки открыла, сразу стала собираться на праздник, перебирть одежду, нашла клипсы, кольца, помаду, и давай прихорашиваться!
В 12 дня мы все вместе встретились и пошли дружной компанией в кафе кушать тортики и поздравлять именинницу. Посидели отлично, наелись очень вкусных тортиков, наболтались о своем, о женском, детки игрались в детском уголке, периодически к нам прибегали попить чаю и куснуть сладенького.
А вечером нас всех пригласила к себе в гости Настя и Ариша. Мы еще не были в новом доме у них, Катюша волновалась,будет ли там место для игр? Домик оказался хорошим и уютным, стол Настя накрыла шикарный, еды было, как на полк солдат! И все такое вкусное! Для деток был отдельный столик, а пришло очень много маленьких гостей, они все сели, кушали, и у них был свой междусобойчик.
И мы налопались от пуза! Заодно, познакомилиь с новыми пациентами из России, в общем, наша компания расширяется и это хорошо!
Катюша очень радовалась празднику, бегала смеялась, а когда Настя устроила игру в фанты, то вообще разошлась! Бежала в первых рядах тянуть фант, выполняла все задания и за себя, и за стеснительных. Особенно ей понравился фант - показать лошадку. Катюша так разигогокалась, так разпрыгалась, ну просто настоящая скаковая лошадь!)))
Сидели мы до 9 вечера, время в хорошей компании пролетело незаметно.
Побольше бы таких уютных посиделок! Чувствуешь себя, как дома в Украине.
была вчера у Матроны, подала за Катюшку "НЕУСЫПАЕМУЮ ПСАЛТЫРЬ". Вы-молодцы, девочки! все будет хорошо!
Очень-очень надеюсь, что на правильном! Молюсь и верю... Остальное - дело докторов.Профессору виднее, как лечить Катюшу, я выдохнула и отдала Катюшу в его руки, больше ничего не остается.
ДОбрый вечер, девочки!
Вчера мы ходили в клинику, сдали анализы, посетили доктора. Он сказал,что кровь нормальная, пощупал, осмотрел Катюшу, ничего подозрительного не увидел и отпустил нас аж до 12 марта..
Елена-доктор сказала, что МРТ у нас 12 марта. Про MIBG обследование доктора молчат. Я сегодня попросила Елену уточнить, я бы хотела ,чобы его провели и посмотрели, что там с нашими опухолями. А то мы классическую химию уж 2 месяца не принимаем, как-то очень страшно...
На следующий прием мы должны принести с собой мочу на проверку, сдать кровь из вены, проверить все онкомаркеры, ну, и, пройти МРТ.
Получили мы нашу химию в таблетках,и пошли гулять на площадку.
Да, забыла рассказать, Катя торжественно вручила деревца профессору и зав.отделению. Для этих целей она нарядилась, одела юбку, сандалики, и пошли мы вместе с Еленой одаривать докторов, поздавлять их с весной.
Профессор очень обрадовался, он не ожидал нашего прихода, рассматривал деревце, сказал, что поставит его у себя в кабинете.
А потом мы пошли дарить деревце зав.отделению. Он тоже удивился и обрадовался, долго рассматривал Катино творение, сказал ,что поставит его в кабинете для приема маленьких пациентов, будет им любоваться и вдыхать аромат кофе.
Катюша от такого внимания прямо расцвела! Не зря мы с ней так кропотливо делали деревца, а она и клеила зерна ,и мешала гипс для укрепления ствола ,и декорировала деревце, помогала мне во всем.
За это Катя получила от профессора и зав. отделением подарочки - сладости и мячик. Довольная ушла.
Теперь мы можем съездить в Росток на следующей неделе в церковь. Я бы хотела Катюшу повезти, давно не были, а она очень любит ходить в церковь и батюшку тоже любит.
Ну, как Бог даст, планировать ничего не буду.
Фоточки деревьев покажу, ниже в посте.
Теперь надо соорудить одно деревце на 8 марта для всех медсестер в сестринскую комнату, и на этом наше дереводелание пока остановится, очень хочу куколок шить!
Боже, какая красота! Вот это вы мастерицы с Катюшей! Доктора наверное обалдели от такой красотищи и аромата! Дай бог Катюшеньке здоровья, и пусть на мрт все будет хорошо!
Спасибо девочки! Отвлекаюсь этим занятием от дум о болезни Катюши,от грядущего обследования и от того, что ждет нас дальше. Вполне возможно, что опять вернемся к классической химии, но я не буду голову ломать, как Бог даст. Молюсь и верю!
http://s017.radikal.ru/i434/1203/cb/2306f1adbd28.jpg
http://s017.radikal.ru/i408/1203/51/bb1f6ec94d5f.jpg
http://s41.radikal.ru/i093/1203/9d/7fa92387a10d.jpg
http://i014.radikal.ru/1203/b6/a09ef121f787.jpg
http://s54.radikal.ru/i145/1203/bc/cd5cfa2bb48e.jpg
http://s017.radikal.ru/i416/1203/93/f0e47884884d.jpg
Алина, может вам надо отсканированную книжку хорошую по лепке из пластилина? Там так подробно все и получаются ну очень красивые фигурки! Катюша точно сама сможет лепить! Напишите почту - я в электронном виде вышлю.
Алина и Катюшка,вы прям Марьи-Искусницы!!!
Много-много кулачков на предстоящее обследование@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Какие фото хорошие! Катюша красавица, а на улице весна! Это Тарасик и Ариша еще на фото? Здоровьичка им тоже огромного! Пусть победят!
Маленький - это Максим, а постарше -это Тарасик. И Арина, конечно))) Все наши друзья-товарищи)))
Мы уехали в Росток. Нас подвез бесплатно Арут, дай Бог ему здоровья! Утром нас забрал, к дому Влады подвез, теперь мы можем сходить в церковь и просто погостить, пообщаться с подружками.
Сегодня уже на службу не попадем, но завтра, как штыки, в первых рядах, мы в храме.
Я, перед поездкой, поговорила со сященником, взяла у него благословение, узнала расписание богослужений.
Погода у нас отличная, солнечная, ждем Владу с работы, может прогуляемся.
Обследование все ближе, страх все сильнее... Буду душу настраивать на нужный лад в церкви! После разговоров с батюшкой мне намного легче!
Господи, помоги вам! Дай бог здоровья Катюше! Выше писала про очень хорошую книжку про лепку из пластелина - надо? На почту отправлю в электронном виде. Она отсканирована. http://www.ozon.ru/context/detail/id/4839285/ вот такая - будете а Катюшей лепить! По такой книжке точно получится.
Спасибо, ссылку посмотрю! Лепить мы не умеем обе, получаются страшилки, а теперь будем учиться.
Добрый вечер, девочки!
Очень хочу поздравить вас с праздником весны! Желаю вам хорошего настроения и проведите этот праздник с любимыми, в кругу семьи и деток. Счастья вам и спасибо за все, что вы делаете для нас с Катюшей!
Мы в Ростоке. Вчера приехали, привез нас Арут, такой хороший человек, всегда едет в Росток по делам и нас подвозит. Теперь несколько дней походим в храм, очистим душу, исповедаемся и причастимся.
Сегодня уже были на особой вечерней службе с вечерней исповедью и причастием. Служба была долгой, но мы с Катюшей выстояли всю, причастились. поговорили с батюшкой о многом, я немного начинаю приходить в себя морально и духовно. Очень волнуюсь за обследование и за наше будущее, но тут уже, как Бог управит...
Завтра у нас утренняя служба с причастием. Катюша приготовилась к завтрашнему дню, да и я тоже, с радостью пойду в церковь!
А живем мы у Влады, Кате тут хорошо, можно поиграть с кошечкой и дочкой Влады - Машей. В общем, нам не скучно!
Спасибо, девочки!)))
Добрый вечер, девочки!
У нас все хорошо! Настроение почти праздничное, хотя тут 8 марта не отмечают широко, как у нас.
С утра были на службе, причастились, я исповедалась. Потом батюшка пригласил нас на трапезу, прихожанки накрыли очень красивый и обильный постный стол, была даже выпечка! Мы подкрепились, и пошли гулять в центр.
Там мы встретились с Инной, нашей подружкой. Она пригласила нас в кафешку, мы посидели, пообщались, а то на улице было очень холодно. Катюше перепал от Инны подарочек,всякие милые сердцу браслетики-стикеры, а мне красивый вязанный цыпленок. Инна тоже рукодельница, цыпленка связала сама.
В общем, день прошел у нас отлично, мы вернулись домой усталыми, но довольными.
Завтра утром опять идем на службу, а во второй половине дня будем собираться домой в Грайфсвальд.
Девочки, спасибо большое вам за поздравления! Читаю и радуюсь, что я познакомилась, хоть и виртуально, но с такими замечательными людьми!
Добрый вечер девочки!
Сегодня мы опять ходили на утреннюю, Катюша причастилась ,я исповедалась и причастилась тоже. Людей было мало, из деток - только одна девочка, но они разыгрались в задней комнате, потом устроили детское чаепитие с сухариками, сидели и болтали о своем, о детском.
После службы мы попрощались с батюшкой, он благословил нас на поездку домой и на грядущее обследование. На прощание дал для Катюши 300 евро! Я даже не знаю ,как его благодарить, столько добра батюшка для нас делает а тут еще и на жизнь денег подкинул, теперь можно немного "ослабить пояс", покупать Катюше что-то, что она любит, из вкусенького.
Вышли мы из церкви на улицу, а там лужайка перед домом ,и она вся в фиолетовых цветочках! Таких нежных красивых первоцветиках!))) Катя побежала их нюхать, трогать, конечно, она хотела букетик собрать, но уже знает, что такую красоту рвать нельзя. Пусть цветут цветочки в центре города и все ими любуются! И не затаптывают и не срывают! Вот же, культурные люди живут в Ростоке, хотя город большой.
А потом мы опять встретились с Инной,отдали ей ее деревце, Инне оно очень понравилось, а Катюша засмущалась, что Инне так понравилось)))) . Мы даже занесли его к ней домой, и потом уже расстались.
Сейчас мы дома у Влады. Я уже собрала нашу дорожную сумочку, может даже вечерком и поедем домой. Или завтра рано утром.
Добрый вечер, девочки!
Извините за молчание, я заболела... Вчера к вечеру себя уже неважно чувствовала, не было сил в инет зайти, спать легла пораньше, всю ночь промучалась, то дышать нечем, то горло болит.
Сегодня утром пришлось идти в клинику ,у нас по плану МРТ. До МРТ мы сдали анализы крови, опять в венку Катюше в первый раз не попали, и во второй раз не попали... Только в третий раз набрали кровь. Катя все это вемя не пикнула, хотя больно было, в процедурном кабинете была сама, она туда меня не пускает.
Еще мы мочу на анализ принесли, и на онкомаркеры тоже.
На МРТ пошли в 11 утра, но просидели долговато около кабинета, Катюша уже и пить и кушать захотела. Само МРТ длилось ровно час, очень долго смотрели Катюшу без контраста ,а потом прямо бесконечное время с контрастом. Катюша устала неподвижно лежать, стала уже слезки пускать, тихо, чтобы не навредить обследованию, но чтобы я видела. В перерывах между треском аппарата, я ее подбадривала, говорила, что в отделении она поиграется с Тарасиком, что я ее люблю и она сильная, выдержит!
В этот раз введение контраста было болезненным, даже не знаю почему. Катюша съежилась и покраснела ,когда его вводили ,а потом рассказал маме, что было очень неприятно, больно и пекло вены. Я рассказала об этом доктору на МРТ, а потом Елене. Может быть контраст был другой марки?...
Завтра и послезавтра у нас короткая передышка, а в четверг-пятницу MIBG. Решается вопрос о пункции костного мозга, но точно не известно, назначит ли ее профессор.
В общем, я молюсь и верю...И принимаю любой результат, который покажет обследование. Я тут бессильна, одно упование на Бога и его силу. Страшно, конечно, очень страшно, но онкология - и так страшное заболевание.
В любом случае, пока есть силы и пока доктора могут лечить - будем бороться!
Господи, какая же Катюша терпеливая! Целый час на МРТ без наркоза в таком возрасте! Одна в процедурный кабинет! Читаю и просто поражаюсь стойкости такого маленького человечка.
Алина, держись и верь, у тебя очень сильная дочь, она победит!
Молимся о исцелении Катюши)
Алина, я по нескольку раз в день захожу в тему о Катюше. Писать не умею, поэтому пишу очень редко. Зажимаю кулачки на хорошие результаты @@@@@@@@@@@@@@.
Выздоравливайте и поскорей возвращайтесь домой.
Господи, сколько же у Катюши сил и терпения и мужества! Здоровья ей, пусть результаты будут хорошие!
СПАСИБО, ДЕВОЧКИ!!! Без ваших молитв, как без крыльев... А посмотришь, что за Катюшу сколько хороших людей молятся и верят, так и самой раскисать неудобно...))) Я тоже, молюсь и верю!
Девочки, добрый вечер!
Сегодня мы ездили в клинику, пришлось, хотя был выходной. У Катюши на губке, со стороны слизистой, выскочила огромная язвочка... Вчера она появилась, но не сильно беспокоила, а сегодня верхний слой язвочки слез и обнажилась ранка, стало больно кушать и пить. Катюша расплакалась, капризничала, я пробовала домашними средствами побороть стоматит (скорее всего это он), но не помогало и мы поехали к доктору.
Была Елена, она осмотрела язвочку ,выдала нам специальное полоскание от стоматита, оно обезбаливает, вяжет и лечит. Катюша пополоскала ротик, боль утихла и она сразу попросила покушать. В клинике всегда есть сухие хлопья и молоко, Катя перекусила, настроение улучшилось и она стала играться с Тарасиком.
А после клиники мы пошли на детскую площадку ,там лазили на большой паутинке, игрались в человека-паука.
Теперь будем полоскать ротик часто и лечить язвочку.
Результатов МРТ еще нет.
Завтра в 8 утра у нас пункция костного мозга, в 9 утра введут контаст - и, идти на первое MIBG.
Катюша чувствует себя хорошо, я тоже, только сопли остались.
Прошу молитв на завтра, нам они очень-очень нужны!!!
Добрый вечер, девочки! Наконец-то добралась до компа... устала сегодня, да и Катюша очень нервная.
С утра пораньше мы понеслись на пункцию костного мозга. Катюша перенесла процедуру нормально, в процедурный кабинет пошла бодренькая, я сидела около нее до того момента как ее ввели в наркоз, потом стояла около процедурного и ждала.
Когда меня пустили, моя куколка спала в глубоком сне, но на лице были следы от слез. Даже в наркозе это больно, видимо, что слезки текли ,в уголках глаз прямо были капельки.
Когда Катя стала просыпаться, нас отвезли в палату, там мы полежали в тишине, Катюша проснулась, посмотрела мультики и мы пошли гулять по коридору с капельницей.
Дождались мы тетю с контрастом для MIBG, ввели контраст, опять было ощущение жжения и боли, но это бывает ,я уже разузнала. Чувствуется введение этой жидкости.
А потом Тарас пришел, Катя повеселела, покушала даже, и стала с ним игратьсяи баловаться.
На MIBG мы сходили в обед, сделали снимочки, Катя лежала тихо, терпела и не шевелилась, устала, конечно, но что делать...
После всего этого суматошного дня, мы поехали домой кушать и спать. Только зашли, а тут нам в дверь позвонил почтальон и вручил посылочку от Елены Т. Катюша сразу повеселела, огоньки в глазках зажглись, мы открыли посылочку ,а в ней такой классный наборчик для рукоделия - делать открытки, рисовать на шелке красками и мини-конструктор лего с лошадками и наездницей! Катя сразу стала заниматься конструктором, а я дальше развернула посылочку ,а в ней штаники, кофточка и футболочка с длинным рукавом для Кати и кое-что для меня. В общем, Катерина довооооольна, радости - полные штаны! И я довольна. Вечером делали папе открытку, Катя сама разрисовала первый мотив на шелке, вот приедет папа когда-нибудь, а у нас уже открыточка готова.
Спинка в районе пункции вечером стала сильно болеть, Катя легла и лежала, ни кушать ,ни играть не хотела. Я дала обезбаливающее, когда оно подействовало, появился и аппетит, и настроение.
Завтра еще надо потерперь второе MIBG, а потом еще не умереть от страха, ожидая вердикта профессора...
Я еще не знаю, когда он будет с нами говорить, я не тороплю, может быть и на следующей неделе.
В общем, молимся и верим!
Добрый вечер, девочки!
Сегодня денек был полегче. Мы прикатились на второе MIBG, нас сразу же приняли и начали сканирование. Я взяла увесистую книжку детских сказок и читала ей все полтора часа, что шло сканирование. Катюша не капризничала, лежала тихо и смирно, только спина болела в районе уколов.
Подглянула я разок на экран прибора, потом поняла, что надо или читать или смотреть, но лучше читать, чтобы не сойти с ума от страха, что там и тут есть свечения. Пусть доктора их описывают, это могут светиться внутренние органы, а я себя еще "накручу"...
После сканирования, за покладистость, Катюше подарили киндер-шоколадку и очень нужную нам маленькую досточку со спец.карандашом, чтобы рисовать буквы или маленькие рисунки,и в комплекте шла губка, чтобы это все стирать. Катюша очень обрадовалась, стала сразу буквы писать, которые умеет, потом конячек рисовать и всякие лютики-цветочки. На этой хорошей ноте мы расстались с докторами радиологии и пошли в тделение.
Профессора сегодня мы не нашли, записались к нему на консультацию во вторник, через секретаря. Надеюсь, что уже будут все описания сканирований. Пока что, МРТ-описание тоже не пришло к нашим докторам, так что, мы знаем только анализы крови. Вся кровь спокойная, онкомаркер из вены немного выше, по сравнению с предыдущим, а онкомаркер мочи немного ниже, по сравнению с предыдущим. Вот теперь и гадай что там, в теле у Катюши, онкомаркеры колеблются прямопропорционально.
В клинике капался Тарас, мы подождали окончание его капельницы и пошли все вместе на площадку. Погода изумительная, очень тепло, школьники уже разделись до футболок и джинсов, маленьких деток возят в колясках без шапочек, короче ,к немцам пришла настоящая весна!
Мы, конечно, не такие смелые, я переодела Катюшу в легкую курточку и шапочку, но полностью, как немецкие детки, разденемся нескоро.
После прогулки Катюша спать днем отказалась, так что, скоро мы уже будем готовиться ко сну.
Теперь потянутся волнительные дни ожидания результата... Молюсь и верю...
При любом ответе врачей мы продолжим борьбу!
Спасибо!!!
А я в переживаниях... Завтра разговор с профессором по результатам обследования...
Очень прошу молитв!!!
помоги вам Господи! Пусть Господь пошлёт мудрости врачам сделать правильные выводы и назначить правильное лечение, которое приведёт Катюшу к полному исцелению!!!!! Терпения тебе Алина!
Господи, помоги!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги Господи! Пусть результаты обследования окажутся ОЧЕНЬ хорошими! Катеньке выздоровления, а маме терпения и веры! Господи, дай им добрые известия!
Спасибо, спасибо, девочки!!!
Консультация сегодня сильно задержалась. Вместо 12 дня, мы пошли около 4 дня. Профессор был занят, мы ожидали его в игровой, потом он подошел к нам и сказал, что ждет еще одного доктора, который хорошо описывает наше специальное,сосудистое МРТ, которое делали, и надо его мнение обязательно узнать.
Дождавшись консультации с профессором ,мы узнали следующее: по снимкам МРТ существенных изменений в худшую и лучшую сторону нет. Новых сосудиков и сосудов опухоль не настроила. Старые сосуды на месте. Опухоль не выросла.
MIBG обследование показало, что тоже все стабильно, роста метастаз нет. Описания на бумаге нет ,но по снимкам профессор увидел, что очаги в костях были и есть. А вот насколько они видоизменились, мы еще не знаем, надо дождаться описания радиологов на следующей неделе. Я просмотрела все картинки, в принципе, то же самое я видела на мониторах во время обследования. Очаги никуда не делись. Буду теперь ждать нашего похода на амбуланс на следующей неделе, спрошу за описание MIBG.
Если суммировать МРТ и MIBG, то, как сказал профессор, все стабибильно и никаких "сюрпризов" опухоль в этот раз не преподнесла.
Честно сказать, я довольна уже тем, что ничего не выросло, мы же не принимаем никакой классической химии уже 2 месяца!
Теперь у нас по по плану еще 2 месяца приема таблеток для уничтожения сосудов опухоли, в мае очередное полное обследование. И постоянный контроль онкомаркеров.
Профессор сказал, что лечение еще будет долгим. Может и год.
Но пока опухоль стоит на месте ,мы не переходим на химию, будем наблюдать за Катей. Ну ,а если опухоль пойдет в рост, то нам светит терапия, но какая, мы не обсуждали, не хочу забегать слишком далеко.
Конечно, хотелось улучшений, уменьшения метастаз в костях, но слава Богу ,что опухоль не растет! Катюша активаня, играет, бегает, кушает, у нее есть желание жить, и она не чувствует себя больной. Я готова жить тут еще год, два, да сколько надо, столько и буду жить, лишь бы видеть счастливый конец этой истории.
Вот такие у нас новости.
Очень рада за вас Для меня это очень хороший результат. Набирайтесь сил Последний бой -он самый страшный, как говорили в войну. Все для Победы!
Алина, "стабильно"- это очень хорошее, сильное слово. Молюсь за вас. У вас все будет хорошо!
Спасибо, девочки!!! Вот на таком стабильном существовании прожить бы всю жизнь...
А мы сегодня были на заливе с Катюшей. Строили замки из песка, игрались у воды, потом развалились на пледе и рассматривали облака, погода очень теплая, днем было +20!
И еще на площадке детской игрались, на качельках катались, я так устала, что домой, в горку, педали крутила еле-еле.
Вечерком у нас был поход в гости к соседям Марины, у которых живет любимый котик Ом. Мы все вместе чаевничали, игрались с котиком, Марина приготовила вкусный мятный чай с медом. Очень уютно посидели в большой русской компании.
Вернулись домой уже поздно, Катюша довольная, немного перекусила и сразу в постельку.
Господи, помоги!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мы сегодня ходили в первый раз в православную церковь в Грайфсвальде! Столько эмоций у меня от сегодняшнего дня! Наш батюшка из Ростока организовал приход в нашем городке, и 1 раз в месяц будет приезжать и служить службу для всех желающих православных.
Сегодня была первая служба, пришло мнго людей, русских, немцев, армян, были даже 2 пастора из католической церкви.
Все неправославные просто сидели и смотрели на службу, а мы исповедались, причастились, отстояли долгую службу, послушали проповедь, а потом батюшка пригласил нас на чаепитие.
Нам с Катюшей очень понравилось, у всех было хорошее настроение, все улыбались, общались, немцы делились впечатлениями об увиденном. Некоторые видели такую службу первый раз в жизни!
Приход назван в честь Матроны Московской, любимой Святой Катюши, теперь она может посещать церковь с двойной радостью.
Пока мы чаевничали после службы, Катя познакомилась с русскими детками, они играли в прятки, баловались, не скучали, в общем.
И я познакомилась с очень хорошей женщиной-прибалтийкой. Она уже много лет живет тут с семьей, практически немка, но русский язык не забыла, мы с ней разговорились, подружились, она очень прониклась тем, что Катя болеет раком, что тут еще есть маленькие русскоговорящиме пациенты. Пригласила нас в понедельник на танцевальный вечер, где ее коллектив будет танцевать различные старинные танцы. Мы с удовольствием пойдем, очень интересно познакомиться с ее коллективом и посмотреть их творчество.
После церкви мы навестили Тарасика в клинике, Катя с ним поигралась, а потом усталые, но довольные, поехали домой.
Вот так и прошел наш день.
Наши очередные поделки: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1614800&st=150
Мы сегодня ходили гулять в старый город. Там, на крепостном валу, с солнечной его части, расцвело столько красивенных первых цветочков! И даже пролески, которые у нас в Украине цветут. Никто цветочки не срывает, а там, где раньше собачки гуляли, а сейчас цветы зацвели, собачек временно никто не выгуливает! Так приятно, что люди не вытаптывают природу! Я наделала кучу фоток, буду потом вспоминать, когда холода придут.
Хотели еще уток покормить, но канал чистят, техники полно, утки разлетелись. Ну, мы просто так погуляли, по солнышку.
Сейчас тоже собираемся ,пока солнце не село.
Вобщем, стараемся не унывать! Пьем химию в той же дозировке, 2 раза в день, и наслаждаемся весной!
Алина, передала просьбу помолиться о здравии Катюши в Храме на месте убиения Царской Семьи в Екатеринбурге. монахи будут молиться 3 месяца. Сил вам, девочки!
Добрый вечер девочки!
Вчера у нас была отличная коллективная прогулка на залив! Собрались мы, Ариша с мамой и Максим с мамой, и поехали дышать морским воздухом и гулять по солнышку. Встретились уже около залива и сразу поехали на пляж. Там наши малыши-карандаши как разгулялись! На пляже никого нет, детки подаставали каждый своего воздушного змея ,и стали пускать их в воздух. Так весело было! Они бегали по пляжу вдоль моря, змеи летели за ними, Катюша так радовалась, так смехом заливалась!
А потом мы нашли большого и жирненького гуся. Он был не диким, разрешил подойти к себе вплотную, рассмотреть, а потом взмахнул крыльями и полетел. Наверное гусь из зоопарка прилетел на море прогуляться ,у него на лапках были синие колечки.
А потом детвора села лепить куличики из песка, орудовали лопатками, проголодались, и прямо на пляже перекусили. Вместе так весело покушать, Катюша умяла сладкий сырок, подкрепилась соломкой, и мы пошли на дет.площадку.
Там мы пробыли довольно долго, пока наши детки не наигрались. Они и по кораблю лазили,и на качелях качались, и в песок игрались. Когда мы стали собираться домой, детвора даже раскапризничалась, они бы еще игрались, но мы уже устали, да и обедать пора было.
В общем, день прошел весело, Катюша наигралась с друзьями, она так скучает, когда рядом никого из деток нет! А тут просто отвела душу, у нас был прямо мини дет.сад.
После такой прогулки, Катя пообедала и упала спать. Встала с розовыми щечками, новыми силами. Уже опять спрашивает, когда поедем на залив дружной компанией?
Я тоже рада, что день прошел отлично, я пообщалась с девочками, а в приятной компании время летит незаметно.
http://s019.radikal.ru/i625/1203/9f/95ffe07b5314.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1203/20/27baa9fe9e44.jpg
http://s019.radikal.ru/i602/1203/83/88ba3b09ebd4.jpg
http://s019.radikal.ru/i640/1203/e5/2c4ff11f6b4e.jpg
http://s019.radikal.ru/i621/1203/37/f5bc93185946.jpg
По фоткам никогда и не скажешь, что детки болеют-так здорово они выглядят! Пусть всегда у вас будут только положительные эмоции!
Какая красота! Катюша такая модница! С кольцом на пальчике :-) Здоровья всем малышам!
Отлично выглядите! Так держать! У вас уже настоящая весна, в Москве одна серость))) и дальше вам хорошей погодки, отличного настроения, а главное всем деточкам здоровья!!! Так и будет !!!
Добрый вечер, девочки!
У нас сегодня выдался отличный денек, несмотря на ужасную погоду. У нас шел снег и сильный ветер.
С утра к нам приехала Юля с мужем в гости, и мы все вмесе поехали на ферму бабочек!
Дорога до фермы на машине оказалсь недолгой, только сели, поговорили ,и уже на месте.
Ферма представляет собой огромный ангар с тропической природой, прудиком с рыбками, черепахами, и много-много порхающих около тебя, бабочек! Катюша была в всторге! Сначала растерялась от такой красоты, а потом осмелела, стала бегать по дорожкам, рассматривать бабочек, пьющих нектар, а потом даже подсовывала свой пальчик к цветам, и бабочки переползали на ручку, в этот момент Катя смеялась и показывала это чудо нам.
Обошли мы ферму несколько раз, а потом пошли в музей насекомых,а потом в кафе, где Юля угостила нас мороженым и пирогом.
А потом мы ходили в перевернутый дом, где все стоит вверх дном, все кровати-столы-диваны ,и даже унитаз.))) Сам дом стоит на крыше и под углом. Ходили мы по потолку. Очень интересно и необычно.
А еще я наконец-то (не прошло и года), увидела настоящее бескрайнее море на конце острова! Хоть и погода не радовала, было ветренно и холодно, но я все равно сходила на пляж, вдохнула свежий и соленый воздух, посмотрела на огромные волны и бескрайний-бескрайний пляж. Меня такая радость охватитла! Как в детстве, когда с родителями на море приезжали. Наверное ,в хорошую погоду, прогуляться вдоль моря очень приятно. Но, несмотря на такую погоду, к воде шли серфингисты с собачкой, я уже не смотрела на их плавание, но погода как раз для экстремального серфинга!
А еще муж Юли повозил нас вокруг того места, где были военные заводы, где стоит подлодка-музей, стоянка боевых самолетов времен войны, показал нам, где был секретный немецкий подземный завод, где изготавливали ракеты. Местность и сейчас огорожена и написано, что проход запрещен. Может и сейчас, под землей, на которой сверху лес стоит, есть что-то подобное тому заводу?
Из машины мы не выходили ,все это осматривали, проезжая медленно вдоль, но что-то мне не по себе стало от того, что ракета-экспонат стоит выше 3 этажных домов, что заброшенные казармы виднеются, поржавевшая и старая колея по которой возили боеприпасы... Хоть и войну я не застала, но теперь поняла цену миру!
Нагулялись мы от души! Катюша полна впечатлений, да и я тоже много нового увидела.
Юле и ее мужу -огромное спасибо за такое мини-путешествие!!!
Мы сегодня ходили в клинику на анализы и осмотр врача. На амбулансе очереди не было, мы справились на удивление быстро. Кровь у Катюши спокойная, анализы в норме.
В следующий раз у нас намечен контроль всех онкомаркеров крови и мочи, но приходить не в понедельник ,а в четверг, т.к. в Германии Пасха.
После амбуланса мы вернулись в отделение, Катя зашла к Тарасу и они игрались.
Сейчас мы собираемся в магазин за продуктами, Катюша просит что-то вкусненькое, но что, не придумала. Пойдем просматривать полки, может что приглянется моей куколке.
Большая просьба!!! Девочки, кто может заврта забрать передачу для нас с Катюшей на вокзале в Москве? Очень нужно, получилось так, что некому получить у проводницы!
подробности тут:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1614800&st=250&pid=35464749&#entry35464749
поезд 049, Казань-Москва , прибывает в 10.35, на Казанский вокзал
5 вагон, проводница Марина
Если кто-то сможет, пожалуйста, заберите! И потом Хатико (Анжеле)на Материнство напишите.Или мне.
Пропадет посылочка...
Милая мамочка Алина пусть ваша Катюша поправляется поскорее и живет полноценной жизнью!
Я сама с серьезным заболеванием, бывает тяжело, но когда болеют дети - тяжелее вдвойне, да что уж там - во много-много раз, все бы отдал, чтоб они поправились.
Добрый вечер, девочки!
А мы сегодня ходили гулять в ботанический сад! Погодка, конечно, была не супер, но мы не ищем легких путей! Оделись потеплее, хорошо, что Катюше подарили непромокаемый и непродуваемый комбез, и поехали смотреть на цветущие магнолии.
В саду почти никого не было, но зато по саду бегали зайцы! Настоящие! Огромные ,с больщущими ушами! 3 штуки! Мы с Катюшей не ожидали такой природы в середине города, сначала подумали ,что это кошки, но потом пригляделись... В общем, только у нас появление то тут, то там, зайцев, вызывало восторг, остальные посетители сада на них и не смотрели, наверное у нас зайки в саду давно живут.
Еле-еле смогли мы их сфоткать, шустрые оказались. Пока за зайками бегали, нагугялись и не замерзли.
Магнолии стали зацветать, по саду везде цвели нарциссы, мы получили большое удовольствие, гуляя по саду.
давно читаю вашу историю, давно мыслями с вами, молюсь за вас и вашу куколку. Вы замечательная мама!
Спасибо! Девочки, с вами любая, даже страшлая беда, все по плечу! Стараемся не унывать, хотя погода ужасная, снег валит, Катя с соплями опять, не знаешь, как одевать ребенка. В один день может быть +15, на следующий 0 градусов. Вот, продуло Катюшу, теперь сопливит. Лечимся.
Пока ни с кем не гуляем и не общаемся, чтобы не заразить. Делаем поделочки, играем, читаем, пишем прописи.
И вас тоже!!! :-)
Катюша пусть быстрее выздоравливает, пусть простуда быстрее проходит!
Мы сегодня почти не гуляли, на улице постоянный дождь с перерывами. Но зато плодотворно порукоделили, Катя уже так мастерски с пластикой обращается! Теперь ей не скучно, пока я шью, к иголке или горячему пистолету я ее не подпускаю, а вот пластику мять и вырезать фигурки она может часами!
Вечером ходили к Лиле в гости, Катя захватила с собой свои изделия и хвасталсь. Лиле очень понравилось Катино творчество.
Завтра хотим печь паски на Пасху. Запаслась рецептами. Печь буду в первый раз.
Желаю, чтобы пасочки получились. Я тоже ни разу не пекла :-) Мама печет.
А я завтра наклейки куплю для яиц.
Катюше привет!
Добрый вечер, девочки! Извините за молчание ,у меня сломался мой комп и пароли еле восстановила. Пишу с давно подаренного нам фондом компа-динозаврика, как мы его называем. Он оооооочень старый, в нем нет ни мест, куда втыкать карты памяти, не работает дисковод, нет вебкамеры и т.д. Но хоть писать можно. Мой рабочий комп попробуем отремонтировать, хотя я подозреваю, что полетел жесткий диск и ему капец. А у меня там все Катины доки и фоточки(((( Но это мелочи по сравнением со здоровьем ребенка!
Я напишу,что было на этих выходных.
Новости за субботу:
Мы сегодня встали раненько и поехали на трамвайчике в церковь. Была очень-очень длинная служба. Началась в 9 утра и закончилась в 14 часов. Все это время мы ждали причастия и не кушали. Катюша, конечно же ,кушала, я ее голодом не морю, ей и химию выпить надо, и силы нужны. А я еле-еле достояла, уже от усталости и голода чуть не упала. Зато потом, как причастилась, силы появились, хотя я скушала маленькую частичку. Даже хотели прогуляться после церкви, но я все же решила Катю спать днем уложить, потому что нам в 10 ночи ехать на всенощную.
Одна добрая женщина Наташа согласилась заехать за нами в 10 часов, чтобы отвезти в церковь, теперь не надо торчать на остановке и ехать с пересадкой ,как мы обычно делаем.
Мы договорились с Катюшей, что я уложу ее спать со всеми детками на верху, а сама буду на службе. В 3 часа утра, когда будет причастие, я ее разбужу и мы причастимся. А потом домой поедем досыпать.
Вот такие у нас новости.
ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ, ДЕВОЧКИ!!!
Этой ночью до утра мы стояли на службе. Было тяжело, хотелось спать и есть (все столы были заставлены вкуснейшми и пахучими пасками), но я мужественно терпела. В церкви было очень много людей, пожилых, они тоже стояли, так что, мне грех было скулить.
Катюша спала наверху с детками. С удовольствием легла в кроватку и отправила меня на службу. Конечно, я забегала проверить, как там моя соня, но она спала крепко.
Разбудила я ее только около трех часов на причастие. Мы все причастились, приложились к кресту, и я повела Катю обратно спать. Ага, не тут то было! Вся детвора не захотела спать, Катя тоже, как мы их не уговаривали, спать они не улеглись.
Зато все вместе потрапезничали, прихожанки наготовили пир на весь мир! Я так наелась, и такое все вкусное!
Катюша тоже уминала творожную пасочку, сырок, обычную пасочку. Уже хотела начать играться и бегать, но я ее остановила и мы быстренько сели в машину и поехали домой. Наташа нас отвезла.
Уже было утро, птицы пели и рассвело, я еле уговорила Катю уснуть, она не понимала, зачем спать утром. Но я то ни минутки не спала в церкви, устала и хотелось лечь и отрубиться.
Поспали мы 3 часа и моя попрыгушка-стрекоза уже подскочила. Я еле сползла с подушки, но делать нечего, надо позавтракать и собираться домой.
В церкви мы встретили Владу, она подарила нам освященную целую корзинку пасочек и яичек. Повезем это добро домой.
Теперь у нас есть с чем встерить праздник, а то я не успела напечь пасочек, как ни хотела, не получилось у меня.
Вот такие дела.
Еще раз с праздником вас всех!!!
Спасибо, девочки!
Вчера мы ходили в клинику. Я взяла освященную пасочку, яички, спросила у Елены, сколько деток наших в клинике сейчас ,и пошла делить. Оказалось, что надо было брать всего и побольше, потому что в клинике есть еще сербка, которая тоже православная, потом пришел Тарасик и Лера, в общем, досталось так: кому яйцо, кому кусочек пасочки. Арише и Ване, с которыми разминулись в клинике ,я передала гостинчик.
Анализ крови из пальчика у нас в норме. Доктор взял у Кати кровь из венки на онкомаркеры, мы сдавли мочу и нас отпустили до следующего понедельника.
Катюша домой идти отказалась, игралась с Тарасом, а потом мы все вместе потихоньку пошли в магазин и по домам.
Вечером у нас начался сеанс далматинов и мы не гуляли, да и ветрище дул сильный.
Сейчас собираемся на прогулку, посмотрим, может в Зоо сходим.
Добрый вечер, девочки!
У нас все тихо-мирно. Ходим на прогулки, занимаемся домашними делами поделками. Пьем химию 2 раза в день.
Сегодня ходили в гости к Тарасу в клинику. Проведали нашего друга.
Затра хотим занятся мытьем окон, генеральной уборкой дома. У нас наконец-то потеплело и можно без страха открывать настежь окна.
Вот так и живем.
А мы вчера вечером до поздна гуляли на площадке. Погода была теплая и безветренная, не то что сегодня. Возвращались домой, уже стемнело, проходим мимо одного балкончика на 1 этаже, а там висит фонарик и внутри горит настоящая восковая свеча. Так уютом повеяло! Большой фонарь висел, как раньше дедади, в старинном стиле. А другие балконы все в цветущих цветочках, даже хвойные растения умудряются на балконах держать, типа туи или елочки декоративной! Для меня это такое откровение! Что не ненужные вещи на балконе складируются ,а красота и цветут цветы.
Еще до сих пор меня поражает, когда в подъезде перед дверью спокойно стоит обувь жильцов и ее никто не крадет! И на лестничных пролетах стоят цветы в кадках и их тоже никто ночью не перетаскивает в свою квартиру... Да уж... Разница воспитания между немцами и украинцами колоссальная!
А сегодня мы ездили гулять на новую детскую площадку. Как-то на днях случайно нашли ее и недалеко от дома. Наигрались сегодня от души! Катюше скучно без деток, так она меня уже заиграла, я ее боевая подруга на все случаи жизни.
Вот такие дела. Пьем нашу химию, в понедельник на очередную консультацию и сдачу анализов.
Люблю вас читать. От вас самой веет вот таким уютом, какой вы сегодня описываете. Ваша дочка очень счастливая, ей очень с мамой повезло.
Удачи вам с Катюшей в понедельник (и далее)!
Добрый вечер, девочки!
Вчера ходили мы в клинику, сдали анализы. Кровь спокойная. Онкомаркеры в пределах прошлой нормы, ничего не изменилось. КМ пришел, но доктор так витиевато объяснял, что там за результат, что я ничего не поняла. Я поросила Елену прочитать и объяснить, что там, но папку забрал профессор.
Продолжаем пить химию 2 раза в день и через неделю на очередной контроль крови и самочувствия.
Сегодня ездили в "путешествие" на залив. Катюша взяла перекус, игрушки для песка и сказала, что это будет не гуляние, а путешествие, и мы поехали.
На пляже никого не было, только мы, так Катя там вдоволь набаловалась, накричалась, набегалась, навозилась в песке.
А потом мы завернули на наш любимый кораблик, там поигрались, перекусили, опять поигрались, и уставшие, нагулявшиеся, поехали домой.
Катюша над тарелкой засыпала, только покушала и спать упала, так свежий воздух подействовал!
Вечером идет дождь и мы никуда не поехали. Дома играем.
Я звонила Елене-доктору, хотела узнать, что же написано в документе из Вены про биопсию, но она сказала, что наша папка до сих пор у профессора, а заведующий сказал ,что мы придем в понедельник на консультацию, и там все втроем поговорим. Мурашки по коже поползли от страха... Но я быстро себя взяла в руки. У Кати такая болезнь, что сегодня может быть все хорошо, а завтра... Не будем разводить панику, дождемся того, что скажет нам доктор.
Господи, пусть будут хорошие новости!!! Очень за вас переживаю, постоянно заглядываю и читаю, Вам и доченьке сил, терпения и ЗДОРОВЬЯ!!! Пусть только все будет хорошо, очень очень этого желаю, всей душой!!!!
Господи, спаси и сохрани! дай бог, что бы все было только хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, спасибо! С вами морально намного легче, я смирилась и приму любое решение врачей. Ели все хорошо - слава Богу ,если болезнь поселилась в костном мозге, с Божьей помощью будем бороться дальше.
Мы сегодня побывали в ботаническом саду. Ну и красота и тишина там! Поехали сразу после дождя, приехали, а там расцвела японская вишня таким нежным розовым цветом! И рододендроны зацвели ,а в саду их очень много видов, это были первые. Теперь на днях еще раз туда наведаемся, чтобы увидеть их все цветущие.
Сад поделен на зоны, мне особенно нравится в хвойной зоне, там собраны всевозможные елчки, туи и еще какие-то хвойные растения, а после дождя они каааак распахлись! Под елочками есть лавочки, там сидели парочки пожилых людей и вдыхали ароматы хвои. Так приятно на них смотреть, такая идиллия! Ну, мы с Катей не сидели, конечно. Она шныряла по тропинкам и выискивала заек. На этот раз нам не повезло, зайцев не увидели. Зато я пофоткала все красивые цветочки, аллейки, Катю, конечно же.
Уже когда домой топали из сада, полил дождь, так мы скорей-скорей и в нашу конуру.
Сейчас распогодилось, хотим собрать остатки хлеба и поехать покормить уточек.
Добрый вечер, девочки.
Сегодня были в церкви,приезжал наш батюшка служить, Катюша причастилась, и в конце службы встретили Елену-доктора, она сказала, что прочитала нашу биопсию. Написано, что нашли 2 клетки. Но что это - клетки живой нейробластомы, уже неактивной нейробластомы ,или чт-то похожее на нее, сказать пока не могут. Нужен дополнительный тест. Но Елена не знает, начали ли его делать ,или для этого понадобится еще одна биопсия.
А еще у Катюши уже неделю побаливает ножка. Периодически она жалуется на боль. Я уже насторожилась. Мы принимаем химию для сосудов, но не принимаем классическую химию. А вдруг там...
В понедельник запишусь к профессору на консультацию. Нужно обязательно выяснить, что это за клетки нашлись, обследовать ножку, да и просто поговорить о будующем лечении.
Хорошо, если я на пустом месте волнуюсь, а если это болезнь проснулась?
Добрый вечер, девочки!
Сегодня ходили в клинику. Сдали анализы, все в пределах нормы. Долго говорили наедине, с глазу на глаз, с заведующим. Он еще раз перечитал ответ из венской клиники, и сказал, что да, нашлись несколько клеток нейробластомы в КМ. Но, по его мнению, это такая, "особая норма" для Катюши. В ее теле есть очаги болезни, которые не уходят, но и не растут. В них присутствуют живые клетки. Вот и КМ может содержать мизерное количество таких же клеток.
Конечно же, я возразила, что раньше, когда обследовали КМ в Кельне, такого не находили. Он ответил, что в Вену посылали анализ впервые ,а там совершенно по-другому исследуют, и, возможно, клетки всегда в костном мозге были, но их не находили. Но, может быть, они появились впервые.
После долгого разговора мы сошлись на мнении, что будем наблюдать за КМ. Пока что переделывать биопсию рано, но как только доктор решит, мы ее опять сделаем и отправим на анализ в Вену.
Клетки можно дополнительно исследовать на предмет генетики. Скорее всего, этим и займутся в лаборатории. Хотя н-мик у Катюши отрицательный, все равно я бы хотела узнать еще генетику этих клеток. И их активнось.
О боли в ножке я рассказала заведующему, он сказал, что наблюдаем еще неделю, если боль увеличится ,или будет такой же по интенсивности, т.е. улучшения не будет, то начнем исследовать причину.
В клинике мы пробыли довольно долго, потом Катюша поспала и мы поехали прогуляться. Погода прекрасная, все цветет такими необыкновенными для меня цветами! Завтра возьму фотик и все пофоткаю.
Вот такие у нас новости.
Повода для сильного беспокойства у нас нет, так сказал заведующий, но еще раз подчеркнул, что Катя очень сложный пациент. Вроде бы ганглионейробластома не растет, но она очень коварна. Нужно постоянно быть под пристальным наблюдением у докторов, потому что в любой момент она может... Но не будем о плохом.
Господи Милостивый помоги и исцели младенца Катерину! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги болящему младенцу Екатерине!
Пусть Катюша, скорее выздоровеет!Алина, а профессор рассказал о дальнейших планах лечения Катюши?
Подала сорокоуст о здравии Катюши.
Алина, все будет хорошо и эту коварную бяку вы победите обязательно!!! Помощи Божией!
Спасибо, девочки за поддержку! Я стараюсь не унывать, дни проходят у нас, как обычно, я не показываю, что сильно волнуюсь.
Планов на дальнейшую терапию у нас пока нет. Сейчас все так же, принимаем химию в таблетках утром и вечером. Наблюдаю за ножкой. Пока что боль появляется в суставе, мы с доктором надеемся, что это растяжение или ушиб.
Если болезнь пойдет в рост, тогда у нас в арсенале химия или MIBG, если, с Божьей помощью, все будет хорошо и болезнь останется на том же уровне, то продолжим пить химию и бытьпод наблюдением доктора и профессора. Слава Богу, что мы находимся возле клиники. Пусть далеко от дома и родных, но возле докторов, которые следят за Катей и примут меры, если что... В Украине хорошо, конечно, но тут мне спокойнее.
Вы умницы, девочки. Просто умницы!!! Держитесь!!! Вы победите! Окончательно и бесповоротно!
Девочки, пусть у вас все будет хорошо! Катюше здоровья, маме сил! Все правильно Вы делаете, Алина!
Храни вас Господь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алина, если есть растяжение, то оно довольно долго может беспокоить. Неделю точно, а то и больше.
Но ваше волнение понятно. Любая мама волнуется, когда что-то непонятное происходит и приходится ждать.
Держитесь! С наступающим днем Победы вас с дочкой! Желаем вам только победы! ))))))
Добрый вечер, девочки! Спасибо вам за молитвы и поддержку!!!
У нас есть хорошие новости - в среду в гости к нам приехал наш папа!!! Катюша так его ждала, не то, чтобы секунды, доли каждой секунды считала уже несколько дней! Мы не виделись уже 4 месяца, соскучились сильно, особенно Катя.
Встречать мужа в аэропорт поехал Филипп, муж Марины, и нас подобрал. Катя всю долгую дорогу сидела, смотрела в окно и тихо шептала, :" Скоро я увижу папу, скоро я увижу папу..." Она шептала почти одними губами, но я слышала, если бы можно было, то уже выбежала и машину бы подталкивала вперед, лишь бы Катюша поскоре папу увидела!
А когда мы наконц-то увиделись, то Катюша не могла нависеться, нацеловать, наобнимать любимого папу, несколько минут висела и отцепить ее было невозможно!
Всю дорогу назад папа сидел рядом сзади, они общались и, несмотря на то, что Катя устала, она все время папу трогала, не могла поверить, что на несколько дней папа полностью ее...
В четверг с утра мы встретились с Ирой, нашим волонтером и ее мужем. Мы никогда до этого не виделись, и, вот, наша встреча состоялась. Они приехали навестить нас из Питера. Катюша немного посмущалась, тем более, что Ира подарила ей презентики, но потом смущение как рукой сняло.
Погода была хорошая и мы решили поехать на прогулку в соседний городок Штральзунд. Мы никогда в нем не были, интересно было посмотреть на его архитектуру. Оказалось, что там очень красиво, город больше нашего и есть на что посмотреть. Мы долго бродили по улочкам, фотографировались, Катюша то в коляске ездила, то бегала около нас, потом мы в кафешке перекупили булочками, отдохнули и пошли дальше. Нашли красивое озеро с лебедями, уточками, сели на берегу на лавочку. любовались красотой и тишиной парка и воды, покормили уточек, понаблюдали за лебедем. Он медленно курсировал по озеру и сушил одну ласту, а второй греб. Так смешно было наблюдать за ним!
Нагулялись мы от души! Домой ехали уставшими, но довольными. А когда Катя отдохнула, подремала дома, мы опять встретились и пошли уже в наш старый город. Ира и Андрей угостили нас вкуснейшим ужином в кафе, Катя тоже покушала вместе с нами. Из кафе мы выкатились, как колобки, так объелись, что надо было срочно побродить и разгрузиться. Мы пошли на главную площадь, там погуляли, и потихоньку побрели домой. Катя дремала в коляске, время было позднее, а мы шли и тихо разговаривали. Ночь была теплая, безветренная ,и мы не спешили.
Дома Катя сразу же уснула, мы тоже только к подушке и спать.
А в пятницу утром мы проводили Иру, попрощались с ней и ее мужем. Жалко было расставаться. так быстро день пролетел... Но им нужно было уезжать. Даст Бог, встретимся с ними еще раз!
Вчера в клинике я встретила профессора и пристала к нему с волнующим меня вопросом о клетках в костном мозге. Он тоже сказал, что это "норма" для Кати, так как в теле есть очаги, то КМ может содержать единичные клетки. Но он сказал, что это не классические нейробластомные клетки ,а что-то другое, но я точно не поняла что. Я спросила, когда мы определим генетику этих клеток, сказала, что согласна, если нужно, на повторную биопсию. Он ответил, что когда начнется обследование, через 2 недели, то он запишет нас на биопсию, и этот материал мы отправим в Вену на повторный анализ, и, если те клетки найдут опять, то исследуют их на генетику. Профессор еще сказал ,что если генетика будет положительной, то мы срочно меняем лечение на более тяжелое. Так что молимся, девочки, чтобы не выявили никакой генетики в тех злополучных клетках!!!
Сегодня наш день прошел хорошо. Ездили с Тарасиком его родными кататься на кораблике.
Утром договорились встретиться и пойти на пристань, но не рассчитали время, шли-шли, и поняли, что опаздываем. Тогда брат Ульяны побежал вперед попросить капитана подождать нас немного. И, честно, я не ожидала, капитан согласился не ждать нас на пристани, а подплыть к нам и подобрать, чтобы мы не бежали к месту отплытия корабля. Было очень приятно, мы перестали бежать с двумя детьми на коляске, остановились и корабль подплыл, пришвартовался, мы зашли на борт и поплыли потихоньку.
Тарас очень любит корабли, Катюша тоже, деткам было плыть очень весело и интересно.
Сошли с кораблика мы на остановке прямо на заливе, и пошли играться на площадку ,а она тоже в виде огромного корабля и можно везде лазить.
Потом мы еще погуляли около моря, и когда наши малыши уже устали, то повернули домой. Полдня мы провели на улице, да еще в хорошей компании!
Тарас рассказал Катюше, что скоро они едут в Украину. От него она восприняла эту новость не очень болезненно, мы заверили ее, что она будет приезжать к нему в гости, а он к нам. Так что мне ничего придумывать не нужно... У Тараса сильный рост опухоли на фоне химии. Доктора больше ничего не могут предложить и семья улетает домой... Я очень переживаю, Катюша так любит Тарасика, так привязана к нему, а тут такой поворот. Но все мы в руках Божьих...
Ножка у Кати болит теперь одна и меньше. В голеностопном суставе. Особенно утром, когда с постели встает, она даже хромает несколько минут. Я все фиксирую в уме, расскажу доктору завтра на приеме.
пусть все анализы будут хорошими, без генетики, и с ножкой тоже пусть будет хорошо!
так хорошо, что к Кате приехал папа, положительные эмоции для нее сейчас очень важны!
Как здорово, что ваша семья соединилась, пусть и на несколько дней!
И как горько услышать про Тарасика...
Катюша и папа:
http://s018.radikal.ru/i504/1205/eb/9ba39df85ed4.jpg
http://s019.radikal.ru/i640/1205/b2/c1884b31a338.jpg
http://s019.radikal.ru/i600/1205/1d/c27a14fc4295.jpg
Катюша:
http://s017.radikal.ru/i442/1205/62/883bea5ac396.jpg
http://i053.radikal.ru/1205/fa/2e3bc59c40e3.jpg
Да, модница еще та! Спасибо за это девочкам, что одевают Катюшу с ног до головы. Если бы не они, то пришлось бы нам туговато, Катя растет, ей не накупиться одежек.
Сегодня была такая гулятельная погодка, такая теплота, что мы в старом городе каааак разгулялись! Зато встретили на площади девочек Аллу и Наташу, уже давно не виделись. Пообщались.
В общем ,время проводим хорошо, когда папа рядом, даже о клинике и о болезнях стала забывать.
Какая Катюша красавица! Светятся с папой просто от счастья! Очень-очень расстроила новость про Тарасика :-( Дай бог терпения, веры и сил родителям и мальчику.
Сегодня у нас тоже гулятельный денек был, ездили всей семьей в соседний городочек у моря, там побродили по пляжу, зашли на пирс, даже смогли разуться, солнышко нагрело песок, было приятно походить босиком. Немцы, ес-но, уже купались, и дети тоже, а мы просто погуляли.
Вечером уже никуда не пойдем, так нагулялись, что сил нет. Может, займусь шитьем.
Добрый день, девочки! У нас все тихо-мирно. Пока папа с нами, Катюша чувствует себя хорошо и на боль в ножке не жалуется. Вчера болела коленка на той же ножке, но, как сказала Катюша, быстро все прошло.
Завтра нам в клинику. Сдаем онкомаркеры крови, мочу на онокмаркеры. Скоро заканчивается блок таблетированной химии и будем делать обследование. Волнуюсь сильно. Боль в ножке не дает спокойно жить... Пусть все будет так, как хочет Господь!
Алиночка, пусть у Вас с Катюшей все будет хорошо! @@@@@@@@@ А папа долго будет с вами в этот раз?
Добрый вечер, девочки!
Сегодня мы были в клинике, сдавали анализы на все онкомаркеры, проходили осмотр у доктора. Результаты будут через неделю, но я в четверг иду за таблетками химии в больницу и спрошу.
В клинике сегодня, пока ждали очереди, собрались все наши русские девочки, Элен и Ариша. Катя с ними игралась, бегала, даже уходить из больницы не хотела, так они разыгрались.
Сейчас собираемся в гости к Арише, будем играть в мафию с детками. Еще обещал быть Тарасик с семьей, они еще не уехали, так что вечер обещает быть веселым.)))
Пусть не только сегодняшний вечер, а все дни и вечера будут веселыми! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ээхх, девочки, у нас сегодня просто трагический день!... Папа уехал, Катюша в сильном стрессе, она так плачет весь день! Всю ночь она ворочалась, липла к папе, толкалась, я практически не спала, все слушала ее. А утром она даже не завтракала,так, 3 ложки лизнула... Когда мы уже прощались с папой, Катя прижалась к нему и сказала,как взрослая, : "Папа, я тебя не отпускаю. Ты не уедешь!" И руки не отцепляе от папы, а надо расставаться... Слезы катятся, подбородок дрожит, я сама чуть не плачу, но надо быть сильной мамой. Несколько раз Катюша звала папу и махала ему на прощание ручкой, а потом сильно плакала у меня на руках, когда уже папу не видела.
Дома пришла, разделась и упала в кровать. Обняла подушку, на которой папа спал, она пахнет одеколоном, и опять разрыдалась... На это смотреть просто невыносимо! Такое огромное детское горе, прямо на всю Вселенную! Мне тоже очень тяжело расставаться, опять мы одни, опять без семьи... Катя так убивалась, я думала, что ей плохо станет.
В общем, девочки, расставание для Кати ужасный стресс. Она такая папина дочка. Ее любовь к папе все крепчает и крепчает. Но делать нечего. И это переживем. Я постараюсь всеми силами отвлечь Катю от горестных мыслей. А там, даст Бог, еще папа приедет.
Алиночка, я чуть не разрыдалась от нежности после вашего последнего сообщения, так захотелось обнять вашу девочку! Скоро дай Бог вернетесь к вашему папе и все забудется как страшный сон. Посмотрите сколько людей за вас переживают и молятся, вы выздоровеете, ну просто не может быть иначе.
Маленькая зайка :-( Как же жалко, у самой слезы на глаза навернулись :-( Держитесь, девочки!
Девочки, спасибо! Вчера было тяжело, сегодня легче.
Сегодня добрая фея Юля с мужем устроили для Кати настоящее путешествие в птичий парк! Юля знала, что папа уезжает, и они решили отвлечь Катюшу от горестных мыслей, показать ей горячолюбимых попугайчиков и много чего еще. С утра мы собрались, оделись, и поехали в парк. Погода немного не способствовала отдыху, было холодно и шли дожди по 5 минут, потом солнышко выходило и так весь день. Но разве это остановит нас на пути к впечатлениям? Мы тепло оделись, запаслись дождевиками и поехали. Но потом погода наладилась и не мешала нам.
Парк просто замечательный!!! Такая красота вокруг, столько птиц и животных, все в свободных, больших вольерах, можно вплотную подойти к обезьянам, покормить овечек, козочек, других животных. А еще в одном огромном вольере обитают большие попугаи, покупаешь специальное молочко, открываешь коробочку, и на тебя садятся попугайчики, пьют молочко, дерутся друг с дружкой, громко поют и пищат. Катюша обожает попугаев, она давно уже выпрашивает домой попугайчика, поэтому в этом вольере мы пробыли много времени, она пищала от восторга, когда попугайчик сидел на ручке и кушал, расстраивалась, когда он улетал, звала его громко, по-русски, :" Попугааааай! Скорее иди кушаааааать!" И ждала, что птицы ее поймут и сразу сядут гроздьями на руки.
Когда Катя устала, мы присели в кафе и Катюша скушала любимую горячую вафельку, потом мы еще побродили по парку, насмотрелись на экзотических птиц, заходили в тропический лес в большом парнике, там был пруд с рыбами, Катя их трогала руками, они совсем не боялись, а потом подошла какая-то огромная экзотическая птица и мы трогали ее за спинку. Все птички в парке ручные, все крутятся около тебя, животные не боятся и подходят вплотную. Просто попадаешь в мультфильм, который здесь и сейчас наяву.
В конце нашей прогулки Катюша еще раз подкрепилась, поигралась с немецкими детками на площадке, окончательно потратила всю энергию и мы поехали домой.
Дома отдохнули, Катя поспала, сейчас будем идти на прогулку перед сном. Погода наладилась.
Юля с мужем устроили для Кати незабываемое путешествие! Она счастлива! И я тоже счастлива, что она счастлива. Большое спасибо!!!
Парк мне очень понравился, такая чистота, все ухожено, большие площади. За весь день мы обошли только 3-ю часть, так что, будет еще повод съездить туда опять.
http://s019.radikal.ru/i622/1205/d3/dfc578c9a825.jpg
http://s019.radikal.ru/i607/1205/76/9fe91aeeddbe.jpg
http://s019.radikal.ru/i614/1205/d3/baec4afcd126.jpg
http://s019.radikal.ru/i642/1205/6f/19ca1669c86e.jpg
Катюша с Юлей:
http://s019.radikal.ru/i635/1205/42/9eb80bc00821.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1205/23/3c9ad0fd1bbd.jpg
кенгуру-альбинос и в сумочке у нее коричневый малыш:
http://i028.radikal.ru/1205/93/2bd5241304d4.jpg
малыши черных лебедей:
http://s019.radikal.ru/i634/1205/f7/c40c4feb027b.jpg
Ну вот, Катюша уже и улыбается!Пусть она чаще улыбается, а болезнь отступит навсегда!
Катюшка так подросла!!! Молодцы, что не раскисаете и весело проводите время!!! По-больше желаю вам счастливых и радостных минут на "чужбине"! И пусть временная эмиграция скорее закончится и вы вернетесь с победой домой!!!!
Спасибо, Кать!))Если бы не Юля, то никакого парка не видать. Туда только на машине и добраться.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня был отличный денек и море позитива после стольких переживаний. Мы с девочками ездили кататься на кораблике по речке до разводного старинного моста, а потом сошли на берег и наши детки хорошо поигрались на детской площадке-кораблике. Была такая жара, что я разрешила Катюше походить босичком по песку, что вызвало море радости, Катя обожает ходить без обуви и ее не смущают ни камушки, ни трава жесткая.
Катя с Аришей готовили нам из песка всевозможную "рыбу" и "десерты", Максим осваивал корабль и шлюпку на площадке, в общем, клуб по интересам.
Нагулялись мы от души! Домой приехали, Катюша покушала, отдохнула, сейчас еще пойдем на прогулку, погода не испортилась и можно допоздна погулять.
Утром мы с Катюшей успели погулять на площадке, поиграть в принцессу-оленя (что-то у нас принцессовый период), испачкаться в песке и траве по уши, набегаться босиком. Но я то знаю, как Катя носит вещи и они на ней горят, поэтому взяла шорты-майку переодеть мою принцессу и потом мы покатили в клинику.
Доктор принес анализы на онкомаркеры, они немного снизились, что в крови, что в моче. Но доктор сказал сильно не радоваться, опухоли в теле есть, они продуцируют спец. вещества, на которые реагируют реактивы, поэтому в следующий раз онкомаркеры могут повыситься, потом опять понизиться. Все волнообразно. Но я этому очень рада, хорошо, что нет скачка ни вниз, ни вверх. Пусть будет волнообразно, но в пределах Катиной нормы. Слава Богу за все!
Кровь из пальчика более-менее. Продолжаем пить химию 2 раза в день.
Через 2 недели начинается полное контрольное обследование. Дрожу, как осиновый лист.
Будем отвлекаться походами на залив и чем-то еще.
Много-много кулачков на предстоящее обследовние @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пошилась у нас еще одна куколка. Здесь: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1614800&pid=35825250&st=720&#entry35825250
Подарим ее одной хорошей женщине.
Настоящая принцесса!Я в восхищении! Такую красоту думаю будет очень приятно получить в подарок! Катюшеньке здоровья! Хорошо, что ножка прошла!
А мы сегодня ходили в зоопарк! Катюша просилась уже несколько дней, и сегодня решили проведать животных. Я пожалела, что фотик не взяла, какая там красота! Весь Зоо утопает в анютиных глазках, распустились еще красивые пахучие цветочки, а сколько малышей появилось у зверюшек!
Катюшу поразили новорожденные хрюшки, они родились накануне, размером с ладошку. Когда мы пришли, они лежали и грелись на солнышке, и у них были такие крошечные розовые копытца! А потом пришла мама-свинка и хрюшки подбежали пососать молочка, чем очень позабавили Катюшу. Она так громко смеялась!
А потом мы увидели малышей у курочек-несушек, маленьких нутрий, сурикатиков и т.д. Почти в каждом вольере были малыши.
Когда мы обошли весь зоопарк, то пошли на дет. площадку, которая находится прямо в Зоо. Там можно поиграть с водой, есть всякие водяные приспособления, Катя раззулась и босичком бегала, качала воду, переливала, месила песок с водой и т.д.
Интересно, что прямо возле площадки вывела птенцов уточка, и они, не боясь детей, плавали около плота, на котором детки катались туда-сюда, а в другом конце площадки мирно живут черепахи и никто их не обижает. Еще прямо на поляне возле детей разлеглись 2 жирных гуся и не уходили. Никто их не прогонял, они только иногда вытягивали шеи и показывали, что если подойти вплотную, то могут и ущипнуть! Воистину, природа рядом с нами, только рукой подать!
Играилсь мы игрались, и тут Катя увидела, что на большой тачке работник Зоо повез еду животным. А наблюдать за кормлением, это любимое Катино занятие! Подошли мы к тачке и опять у меня культурный шок! Еда на мисочках уложена так, как будто это везут не животным, а в ресторан. Эх, фотика не было, вы бы в обморок упали! Везут, значит, дыни, разрезанные пополам, по краям дыни уложена клубничка, внутри синие ягодки, типа голубики. Это напоминает изысканный десерт, а не корм! На другой мисочке везут нашинкованный салат разных сортов, все уложено аккуратными кучками и посыпано зеленью. А еще кому-то ехал большойи желтый ананас! На остальных мисках не гнилые большие сладкие перцы, не гнилая и не порченная картошка и другие овощи. Я не представляю, чтобы в украинских зоопарках животных кормили клубникой и экзотичиескими фруктами круглый год! Кто же так хорошо финансирует наш зоопарк?
В общем, полные эмоций, мы вернулись домой, а тут нас поджидала посылочка от Елены. Катя сразу схватила ее, начала раскрывать, а в ней столько нужного для детского творчества! Катя сразу же принялась лепить, сейчас принесла свой шедевр, большую стрекозу, на очереди у нас цветной картон, будет картина. А еще мы будем делать цветы из лент, бусы и т.д. Елена, посылка шикарная! Спасибо! Мне тоже для рукоделия кое-что перепало, буду осваивать.
Вот так мы день провели.
Сегодня мы ходили в церковь с Катюшей. Батюшка из Ростока приезжает к нам в город служить раз в месяц. Людей было немного, такая душевная служба получилась! А еще приезжал второй священник из Берлина, отец Мартын, мы познакомились. Он такой приятный и улыбчивы священник! Видно, что очень любит людей, а особенно детей, ко всем с улыбкой, с подбодрением подходил, ко мне в конце службы подошел тоже и спросил, чего я к кресту не приложилась? А я сегодня не могу, критические дни, так он говорит Катюше, чтобы поцеловала меня в лоб. Она поцеловала. И о.Мартын заулыбался, теперь, говорит, и на вас сошла благодать, через Катю. Приятно, что обо мне тоже позаботился.
И с нашим батюшкой тоже пообщалась, правда, мало, он спешил в Росток, но все равно, приглашал посмотреть на обновленный храм, там крест устанавливают и будет красиво.
В общем, служба была хорошей, настроение после нее отличным, Катя причастилась, мне морально полегчало после службы и после проповеди. Все таки наш батюшка умеет подобрать нужные слова, особенно важные в период, когда есть страх перед обследованием...
Добрый вечер, девочки!
Сегодня мы ничего особенного не делали, ходили на площадку, погуляли днем, с нами была Ариша с мамой. Девочки готовили из песка в посудке еду, лепили куличики.
Живем в спокойном ритме. Ждем обследование....
К нам вчера вечером приходила Лиля, так мы в срочном порядке доделывали вермишелевое деревце, Лиле очень понравилось. Только она его не забрала, гипс еще не полностью затвердел. Договорились нагрянуть к ней в гости на днях и принести.
И куколку шили в подарок еще одной немке. Я делаю обеих кукол почти одинаковыми, т.к. тети работают вместе и будет логичнее подарить им похожие, а то обидятся, что у кого-то лучше, а у кого-то хуже.
Добрый день, девочки!
Пришли мы из клиники, сдали кровь. Слава Богу, все нормально.
Пока ждали приема у доктора , Катя развлекалась с Аришей, они играли и смотрели мультики.
Я узнала наше расписание обследования на следующую неделю. В понедельник начинаем с МРТ, вторник-среда у нас биопсия костного мозга, 2 MIBG, всевозможные анализы крови и мочи.
А в четверг или пятницу разговор с профессором, а если он укатит на конференцию (что вероятно), то с завотделением.
Стараюсь не переживать...
Удачи вам с Катюшей! Ждем хороших новостей, молимся и держим кулачки!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Много-много кулачков на предстоящее обследование@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У нас прямо в одни дни все будет.....
Не переживать только не получается :(
Катюшке (а скорее даже маме!) шлю самый боевой настрой!!!!!
Сегодня днем мы собрались и поехали в Росток. Накануне я поговорила с батюшкой, он сказал, что будет большая служба на Троицу, и в субботу тоже служба и панихида. Я решила, что надо поехать, привести свои мысли и настроение в норму, причаститься и исповедаться.
Сразу по приезду мы попали на маленький праздник, посвященный Дню защиты детей. Его устраивал фонд, который активно помогал Катюше собирать деньги. Мы с удовольствием пошли, немного побыли. Был сильный ветер, холодно, так что, мы не злоупотребляли.
Катюше и другим больным деткам подарили подарочки, нам досталась фея, типа Барби, и корона и клипсы. Неизвестно, что больше Кате понравилось, но в трамвае домой, она, поверх шапки, одела корону и гордо восседала на сидении.
Вечером мы никуда не пошли, надо пораньше улечься спать, завтра на утреннюю успеть.
Домой собираемся после праздничной воскресной службы.
Утром в субботу мы были на службе, причастились, я исповедалась. Пока стояла и слушала службу, было такое ощущение, что я вхожу в какое-то состояние, типа транса и меня уже ничего не беспокоит, все хорошо, тихо и спокойно. Людей было немного, батюшка прочитал в алтаре все записки за здравие и за упокой, я тоже подавала своих усопших родственников.
А когда время пришло всем хороши читать Отче наш, то прибежали наши детки, и Катюша тоже ,и стали подпевать тетям в церковном хоре. Было очень приятно слышать их звонкие голоски, а Катя старалась и пела на всю церковь! Особенно последние строки молитвы малышня выводила, все взрослые аж заслушались!
После службы мы поздравляли одну прихожанку с ДР и опять же, детки громко пели "Многая лета". В общем, разбавляли службу детской непосредственностью и радостью.
После службы мы встретились с Инной и пошли на праздник Дня защиты детей в Зоо. Правда, пробыли мы там недолго, надо было идти отдыхать Катюше, но успели посмотреть хор немецких бабушек, которые пели песни о животных. Старшей бабуле было 90 лет, но выглядела она и все остальные на 60-70 лет.
После мини-концерта мы прошлись по Зоо, нашли, где катают на пони, Инна доставила Катюше такое удовольствие, и Катя покаталась аж 2 круга! Какое счастье в ее глазках было! Как надо мало для счастья деткам! Нам, взрослым, надо машину-квартиру-дачу, а детям - игрушечку, покататься на лошадке, поиграть в детском парке...
Вечером мы погуляли с девочками, Инной и Владой, пришли уже поздно и сразу спать.
Сегодня рано утром мы поехали на праздничную службу в церковь. Людей было очень много, на исповедь тоже, служба началась поздно, после службы была еще одна, закончили мы уже во втором часу дня. Я очень устала, ноги отваливались, еле добрела до стула. А Катя играла с детками и заходила на службу, для нее время прошло быстро и легко.
После службы я взяла благословение на грядущее обследование, мы простились с батюшкой, он дал нам свечи и 100 евро для Катюши. Спасибо ему огромное!
Сейчас у нас уже собрана сумка, скоро выходить и ехать на вокзал.
Мы сегодня начали обследование. С утра пришли в клинику, сдали кровь, поставили Катюше на ручку порт и пошли на МРТ. Там пришлось подождать часик, но это обычное дело, может кто-то срочный впереди нас появился.
На МРТ Катя вела себя хорошо, лежала тихо, не плакала, только когда контраст вводили, то ручка щипать стала, но Катюша все вытерпела и лежала, как солдатик.
Завтра нам приходить утром, будем вводить контраст и делать первое MIBG.
Какая же Катюша стойкая! Слезы на глаза наворачиваются! Девочки, вы нереальные умницы! Прям большие-пребольшие молодцы! Все будет хорошо! Мы верим крепко-крепко! Господь вас не оставит!
Спасибо, девочки! За стойкость пообещала Катюше, по завершению обследования, подарить что-то милое душе. Например, браслетик или бусики.))))
Добрый вечер, девочки!
Вернулись мы из клиники, усталиииии... Сегодня утречком в клинике дежурили, ждали, пока придет из радиологии дядя и введет нам контраст. Но он что-то так задерживался! Пришел аж в 10.30, ввел контраст. Когда вводили, немного побаливала ручка.
А потом у нас было свободное время до 13 часов. Мы вернулись домой, покушали, передохнули и опять в клинику. Сделали первое MIBG. Я набрала книг, читала Катюше вслух, пока она терпела и не двигалась под аппаратом.
Завтра рано утром у нас второе MIBG, а потом биопсия. Тоже денек будет сложным...
Спасибо, девочки, что поддерживаете, я сильно волнуюсь, сегодня читала книжки и одним глазом в монитор смотрела. Потом решила, что лучше не смотреть, всякого там понаглядела...
Записалась к профессору на 13 число, раньше никак, он уехал на консилиум.
Гулять сегодня не пойдем, у нас холодно и ветрено. Займемся рукоделием для разгрузки мозгов.
Мы очень-очень надеемся и верим, что болезнь отступит! И Катюшка поправится окончательно и навсегда!
Держитесь!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки!
Вернулись мы из клиники, день был опять тяжелым и переживательным.
С 9 утра до 11 мы делали MIBG. Лежать пришлось 2 часа, делали по зонам все тело, сначала вкруговую, а потом по плоскостям. Катя очень устала, уже после первого часа лежания, она стала ворочаться, скулить, что хочет домой, я уже и зубы ей заговаривала, и сказки читала, и просто разговоры разговаривала. Еле вытерпели долгую процедуру. Заглядывать в монитор уже не было сил.
После этого мы бегом побежали на пункцию в отделение. Катюша уже проголодалась, но кушать и пить нельзя! Хорошо, что нас сразу взяли, Катюшу посадили в процедурную, пришли доктора и заведующий, и сделали все очень быстро.
Я в это время пошла попить чайку ,я тоже не кушала, но не успела допить ,как меня уже позвали к Кате.
Зашла я, подошла к кушетке, а Катюша спит, но лицо, губки и ушки у нее такого ужасно-сине-серого цвета! Я испугалась, конечно, оглянулась на мониторы, Катя была присоеденина ко всему, но пульс, давление, дыхание было в норме. А через минут 10 Катя стала опять розовой. Может все люди в наркозе такого цвета? Я всегда заходила уже когда Катюша просыпалась и меня звала ,а в этот раз зашла, когда она была в глубоком сне.
После того, как Катя окончательно проснулась, мы перекусили, а потом Миша позвал нас рисовать флаг Украины. Он решил повесить на стену все флаги, детки каких стран у нас лечатся. Получилась внушительная картина из флагов. А потом Миша украсил всю игровую символикой Евро 2012, стало еще красивее.
Сейчас мы уже дома, Катя уставшая, но спинка пока не болит.
До 13 июня у нас выходные, только пьем дома химию и ждем возвращения профессора из коммандировки.
Девочки, спасибо!!! Ждем теперь профессора и его решение. Господи, управь все наилучшим образом!
Ходили мы в зоопарк. Дождались, пока погода стала хорошей,и, успели между ливнями там нагуляться.
В Зоо столько новых маленьких зверушек родилось, Катюша всеми умилялась, всех хотела потрогать, но они же дикие. Очень удивилась, когда тетя, работник зоопарка, достала малюсенького енотика и гладила, как котенка. Катя очень хотела тоже потрогать, но я не разрешила, никто не знает, чем болеет этот енот. Лучше просто смотреть.
Сегодня и мини-пони, Катюшина любимица, выходила погулять, Катя ее загладила, так соскучилась!
После зверушек мы долго гуляли на детской площадке внутри зоопарка, плавали на плотике, игрались в водичку, строили башни из песка.
Собираемся в клинику, после обеда у нас важный разговор с профессором о дальнейшем лечении. Уже страх накрыл с головой....
Господи, спаси и сохрани!!! Молимся и держим кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ой, девочки, пока дождалась профессора, думал, поседею...
По результатам обследования (МРТ и 2 MIBG) опухоль не растет и не уходит. Профессор сравнил наши снимки с прошлого года и новые, хотел посмотреть в динамике, но что прошлогодние, что сделанные в марте, что новые - показывают одно и то же, стабильность. Профессор очень доволен результатом. Ну, если он доволен, я тоже довольна.
Я спросила его, может появились какие-то новые препараты для уничтожения нашего вида опухоли, но он сказал, давайте не будем ее трогать. Если она не растет, это уже хорошо, а начнем что-то еще применять, вдруг она каааак...
Решили оставаться на той же химии, что принимает Катюша сейчас. В той же дозировке.
Теперь ждем ответа из Вены, туда отправили наш костный мозг. Будут делать всевозможные тесты и на генетику тоже. Я попросила перепроверить еще раз.
По плану, если Катюша будет себя хорошо чувствовать и не будет никаких признаков ухудшения самочувствия, у нас полное обследование через 2,5 - 3 месяца. Будет опять пункция костного мозга, т.к. профессор волнуется, чтобы не пропустить рецидив, не дай Бог, конечно.
Вот с такими новостями мы вернулись домой. Не хуже, а это самое главное. Продолжаем лечение химией в таблетках, будем посещать еженедельно доктора и сдавать кровь на онкомаркеры. Ну, и молиться, чтобы эта стабильность продлилась бесконечно долго...
Спасибо, вам, девочки, что не оставляли нас в своих молитвах!
Доктора считают, что от перенапряжения, например, много бегала или ударилась, подвернула ножку. Новых очагов в тех местах, где болели ножки - нет.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хотелось, конечно, изменений в лучшую сторону, но не будем гневить Бога, не хуже - это уже отлично. Так бы всю жизнь прожить...
Храни вас Господь. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Мы сегодня всей дружной толпой ездили в соседний городок на аттракционы.
Катюша была в таком восторге! Тем более, что там нужно было заплатить только за вход, и не дорого, и кататься на всех каруселях бесплатно! Катюша перекаталась на лошадках-машинках-ветролетах-паровозиках и т.д. по несколько раз, потом мы нашли индейскую деревушку, там покатались на вагончике, потом был кораблик, потом детский спортзал под открытым небом, где Катя отважно таскала штангу и многое другое. Просто рай для малышни! И любимые батуты были, и огромный конусообразный батут, и песок с кучей общих ведерок-пасочек, и замок принцессы, и все включено во входной билет.
Наигрались там детки от души! Катюшины глазки светились счастьем, я очень рада, что мы все выбрались и доставили детям такое удовольствие.
Жаль, что у нас в Грайфсвальде нет такого счастья под открытым небом. И воздухом дышишь, и дети радуются качелям.
http://s50.radikal.ru/i130/1206/4f/bb57f5bbaebf.jpg
http://s017.radikal.ru/i405/1206/fb/85de67884c0c.jpg
http://s11.radikal.ru/i183/1206/57/d3f4620ac8b4.jpg
http://s017.radikal.ru/i435/1206/fa/2b589c3a912c.jpg
У нас тут большие проблемы с родимым посольством... Моя мама, с которой мы не виделись полтора года, хотела приехать, повидать Катюшу, на 2 недели. Но... "Добрые" тети из посольства не видят резона и смысла приезда бабушки (при наличии вызова от профессора, полного пакета доков, банковской выписки и наличием необходимой суммы на счету и т.д.). Мама уже 3 дня живет с 6 утра и до вечера под посольством, просит, плачет, уговаривает, но тети даже документы в окошке не взяли, отфутболивают и отфутболивают.
Клиника шлет в посольство мейлы, факсы, сегодня заведующий лично звонил и ругался, но посольство делает вид, что моя мама не приходила даже и они про нее не знают.
Сегодня моя мама уезжает домой ни с чем. Остается малюсенький шанс попасть на прием к руководителю посольства, по средам он принимает граждан. Вот и сидит моя мама на страшной жаре, ждет начала приема.
Она вымотана. Я вымотана. Катюша ждала! Если бабушке откажут в визе, Катя будет сильно плакать, но как ей объяснить, что "добрым" тетям в посольстве глубоко наплевать на разбитую мечту ребенка, проходящего сложное лечение от рака...
Есть еще вера в милосердие руководителя посольства, а рядовым сотрудникам-вершителям судеб своих граждан - большой привет... Хочется еще всякого им нажелать, но не буду...
:( не могу понять и не пойму никогда такого отношения к людям!!!
Не плачь, Катюшка!!!
Очень печально,что так все происходит.Иногда кажется,что вокруг люди сошли с ума.
Буду держать кулачки,чтобы бабушку пустили навестить Вас,девочки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Не дали визу моей маме. Она просидела 3 дня на жаре у посольства и решила поехать домой... Вчера даже к Послу не пустили, хотя у него были часы приема. Добрая дама в окошке решила, что это не повод тревожить посла и сказала, чтобы мама становилась в общую очередь длиной в 2-3 месяца.
Документы упорно не принимали и так и не приняли, хотя у мамы все в порядке. Вызов профессора для дам оказался недостаточно аргументированным. То, что из клиники приходили мейлы и факсы, то, что звонил заведующий и просил за мою маму, они отрицают и говорят, что никто не звонил, поэтому маме помочь не могут.
В общем, здоровья этим злобным теткам, пусть живут долго и не болеют...
Есть еще страны Балтии и паром до Киля или Ростока. Тоже шенгенская виза.
Нужно пробовать. Вроде бы, литовскую визу получить не сложно.
Абсолютно необязательно!
Целый год с итальянской визой-в Италии ни разу не была ))) И опять же получила ее! У Ани мальтийская виза, естественно тоже на Мальте не были )) При въезде в Германию таможенник просто строго спросил "Когда же вы на Мальту?!" "Когда-нибудь!"-говорю ;)
Так что по-моему уже давным давно отменили правило первого въезда в страну, которая выдавала визу. Это же Шенген! Общий визовый режим!
Теперь придется ,как лазутчику, пробираться в Германию через другие страны. Нужно хорошенько проконсультироваться со знающими украинцами, каким образом просочиться в Германию, и вперед.
Но пока мама вернулась на работу, будет брать отпуск осенью.
Катюша расстроена ужасно, теперь просит папу поскорее, но папа тоже работает и не может приехать. Коротаем время с девочками, хорошо, что теперь русских пациентов много и можно гулять.
ну какие же сволочи, господи! Алина, пусть мама поспрашивает в местных турагенствах. Сейчас за дополнительную плату открывают польский или чешские шенгены, например. Посмотрите личку.
Вот точно - дай им бог здоровья. И доброты - тяжело таким злым и черствым жить наверное. И засыпать плохо. Ничего, девочки! Все хорошо будет! Держитесь!
Так жалко Тарасика :-( Господи, пошли всей его семье сил и облегчи страдания малыша!
Может маме ходить каждый день, может у кого-то дрогнет сердце... Уверена, что Господь не оставит и поможет. Только пусть не нервничает, а по старается на автомате делать... Уверена, Господь не оставит, помоги вам всем, Господи
Мама вернулась домой, мы не в Киеве живем, а за 1000 км... Она в большом стрессе, никогда ее так не отшивали и таким тоном не разговаривали. Теперь она будет работать, а когда отпуск еще будет, неизвестно. Постарается осенью пробиться... Она боится волну поднимать, вдруг потом вообще никому из семьи визы не дадут.
Алина, а как дела у Тарасика? Они вернулись на Украину? Очень надеюсь, что у него тоже все хорошо.
Нет, не хорошо, плохо... Он у Украине, ему делают симптоматическое паллиативное лечение. Но болезнь берет свое, ему все хуже, боль все сильнее, организм все слабее. Он угасает...
Добрый вечер, девочки!
Сегодня утром мы ходили в церковь. Катюша с утра шустренько встала, собралась, сели мы на нашего боевого двухколесного коня и поскакали!
Катюша причастилась, я исповедалась и причастилась тоже. Только вот, Кате веселее с детками русскими за дверями храма погонять, а на службу только забежит, посидит и опять играть. Я уже и ругала, и строго с ней разговаривала, но пока без результата. Большую часть службы Катюша с детьми за дверью или во внутреннем дворике. Ну, хоть так. Я понимаю, что ей тут, как детский садик, детей человек 10, все примерно одного возраста, все друг друга понимают и им весело.
После службы была трапеза, мы подкрепились, пришли домой, отдохнули, сейчас, наверное, поедем гулять.
У нас сегодня был очень сложный, насыщенный день в Ростоке. В субботу на службе батюшка сказал, что в Росток приезжает чудотворная, мироточащая, и, было такое, что кровоточила, икона Божьей Матери Умиление злых сердец. Приезжает всего на 2 часа в храм, а потом поедет дальше путешествовать по Германии. Ну как мы могли с Катюшей такое пропустить? Конечно же, несмотря на жуткую погоду, мы в 6 утра собрались и двинулись в путь на поезде в Росток. Нас раз 20 поливало дождем, погода такая, что 5 минут светит солнце ,а потом, как из ведра, внезапно, начинает лить ливень и сильный холодный ветер дует. Я закутала Катюшу в капюшон, сама в непромокаемой куртке, так и шли, как Сусанин, согнувшись от ветра, на вокзал... Я все время твердила просебя : "легких путей к Богу не бывает, легких путей к Богу не бывает, мы должны попасть туда и не опоздать..." С этой мыслью и шли, потом ехали с пересадкой, потом на трамвае в церковь. Нам батюшка сказал исповедаться и причаститься перед тем ,как прикоснуться к иконе, и мы спешили, чтобы успеть на исповедь.
Успели! И службу отстояли, и я исповедалась ,и причастилась с Катюшей. В церкви было очень много людей, из других городов тоже, все хотели увидеть чудотворную икону.
КОгда ее привезли и батюшка разрешил приложиться, мы подошли с Катюшей, поклонились, и в этот момент я почувствовала такой аромат! Это не передать словами! Это благоухало миро, которое обильно было на иконе. Я никогда до этого не видела подобное, за стеклом икона, а на стекле, ан иконе, везде капельки пахучего мира! Его собирают в спец. контейнеры и потом помазывают болящих или тех, кто хочет. Батюшка помазал Катюшу, меня, всех-всех прихожан и еще осталось немного для тех, кто не смог прийти в этот день, но хочет тоже получить частичку благодати.
Честно сказать, я испытала бурю эмоций. И от иконы, красивой, но потемневшей от мира, и от запаха, с которым не сравнятся ни одни самые дорогие духи, и от всеобщего настроения, которое царило в храме. Я ни разу не пожалела, что в такую бурю и холод мы с Катей встали поехали в Росток. Некоторые люди прикладывали свои иконки к лику Богородицы, были такие, что приносили с собой целый пакет икон и прикладывали. Мы не стали этого делать, Катюша несколько раз подходила и целовала икону, я тоже, умаю, что благодать сошла на всех в церкви и носить с собой икону уже лишнее.
После службы и поклонения иконе, была проповедь, российский батюшка, который путешествует с иконой, рассказал историю самой иконы. Оказывается, что это простая ,купленная в лавке икона, стояла в доме обычной москвички. А потом она ее понесла и приложила к мощам матроны Московской. И икона стала источать аромат. Сначала москвичка не поняла, откуда это и что это такое ,а потом увидела, что икона стала мироточить пахучим миром. В ее дом стали приходить и просить помощи у иконы люди, а потом москвичка отдала икону в храм. А там икона стала еще и кровоточить при большом горе в России, кровоточила и покрывалась язвами, когда затонул Курск, когда были взрывы в Москве и при других случаях. Все это видели священники, они же и собирали миро, мазали им страждущих, а потом икона стала путешествовать по городам. Была даже в Храме Христа Спасителя. А вот в Германии она в первый раз. Так что, девочки, к кому в город " в гости" заедет эта икона, бегите, не раздумывайте! Приложитесь, попросите о самом сокровенном. Она многим помогала и помогает...
В церкви была еще и трапеза по случаю такого события, но мы уже не остались, поспешили на вокзал и в 3 часа уехали домой. Катюша, конечно, очень устала. В поезде вырубилась, жалко было ее будить, но у нас пересадка и пришлось.
Но ничего, отоспится еще.
Добрый вечер, девочки!
Посетили мы доктора, сдали кровь. Вроде, все в нижней границе нормы. Что для нас хорошо, переливаний не требуется, продолжаем пить химию в новых количествах. Доктор порекомендовал нам посетить стоматолога, у Катюши есть немного подпорченные зубки, думаю, что в ближайшие дни это организуем.
После клиники немного погуляли, но, так как в клинику мы поехали с самого утра, вернулись пообедать и теперь готовы еще раз прогуляться. Катюша запаслась игрушками для песка, пойдем строить башни.
Доброй ночи, девочки!
Сегодня погодка с утра нас побаловала теплом и мы ездили на залив на детскую площадку. Катюша сняла сандали, бегала по песку босиком, столько радости было! А потом пришли 2 балованных мальчишки. Стреляли камнями из рогатки, орали, бесились. Катя тихо игралась в стороне. Но когда мальчишки стали мешать ей играть в капитана корабля и крутить штурвал, она сначала их тихонько отпихивала, но потом они совсем ей надоели и она показала им каратэ. Пацаны испугались не на шутку, Катя так кричала "киииийййяяяя!" и махала руками, что они решили ее больше не дразнить. Даже папа мальчишек подбежал, не знаю, боялся он, что Катя их побьет или они ее, но мы быстро разошлись по углам площадки.
А потом погода испортилась, началась сильная гроза, дождь стеной лил, молния сверкала, мы ,как 2 сурка, сидели дома, занимались рукоделием, читали букварь и смотрели мультики.
Вчера утром ездили в зоопарк, благо теперь у нас до конца года бесплатный вход. Катюша обошла всех животных, но потом быстро побежала на площадку возиться с водой. Там игрались 2 немецких мальчика, они полностью разделись и бродили по озеру и валялись в песке. Катя тоже так хотела, но я не разрешила, вода холодная, нечего ей там делать. Но босичком она побегала, хорошо игралась с мальчишками, они качали воду из колонки, делали затор, а потом эту дамбу разламывали и радовались потоку воды.
Дождались мы и кормежки животных, опять им деликатесы носили, а мы хвостиком ходили и смотрели, как они кушают.
А под конец нашего гуляния, мы опять подошли к лошадкам, а одна из них сильно высунула голову из загончика и Катя могла ее погладить и спереди, и за ушком, и всю мордочку. Вот это была радость! Катюша даже на месте запрыгала и закричала, что сегодня счастливый день, конячка так долго не уходит и дает себя погладить!
Вернулись мы из зоо полные эмоций, уставшие, Катя покушала, поспала, и мы опять поехали гулять на площадку. Допоздна там провели время, но нагулялись за все эти дни, когда было холодно и неприятно гулять.
Сегодня мы занялись домашними делами, сейчас приготовим обед и поедем на прогулку. Пока что погодка хорошая.
Здоровья Катюше и побольше положительных эмоций! Так приятно читать про ваши тихие дни!
Сегодня вместо гуляния, помчались с Катей в клинику, у нас трагедия, внезапно умер малыш... Я хотела как-то поговорить с мамой Эльвиза, не знаю даже что, но что-то хотела сказать... Но их палата все время была закрыта на магнитный замок, мама не выходила, медперсонал боком просачивался в палату через свои магнитные ключи и плотно закрывал за собой дверь... Мы прождали до 2 часов дня и поехали из клиники... В палату смог зайти только Вальдемар, тот, кто их встречал и помог с жильем. Думаю, он нашел нужные слова, он пастор баптистской церкви.
Я сегодня весь день переживала эту трагедию, вот, сейчас шитьем немного мозги себе "поправила". Так страшно осознавать, что минута, и... И это может случиться и с твоим ребенком, химия ослабляет организм...
В общем, шьем мы маленькую озорную лошадку. Уже готово тельце, сейчас заняты ее костюмчиком. покажу потом результат. Сложно шить в первый раз, выкройка совсем другая, чем у овечки. И сложнее.
Заказала сегодня молебен о Катюше у иконы Всецарица и в храме, где хранится икона Казанской Божьей Матери. Держитесь, пожалуйста.
Добрый день, девочки!
У нас все хорошо, несколько дней не могла зайти на Еву и новости написать..
Мы вчера всей дружной толпой (с детками-пациентами клиники), гуляли на заливе. Сидели на песочке, Катюша игралась, варила мне суп из тины, ракушек и песка, носилась по теплой воде, приставала ко мне, чтобы я постоянно с ней игралась. Мы пришли первые, а ее подружки подтянулись потом. Катя ждала, не уходила, а потом они все вместе баловались. Огорчали меня, лично, только вездесущие натуралы-старички, хотя наши детки на них не смотрели, мне было неприятно. Ну никак не могу к ним привыкнуть! Хоть бы возле детей не дефилировали, а они...
А на обратном пути мы купили детворе по мороженому, они сидели, каждый в своем кресле, и с удовольствием кушали вкуснятину и наслаждались. Вот где детское счастье! Наиграться в чистом песке, повозиться в воде, покушать мороженое и уставшей, полной впечатлений от теплого дня, приехать домой.
Только бы еще все это не омрачалось постоянным сложным лечением и страхом за ребенка, чтобы не упал, не переохладился, не потянул песочные руки в рот,не, не, не....
Сегодня Катюша просится посетить ее любимых конячек в Зоо. Можно и сходить, абонемент нам падарен до конца года, время есть тоже.))
Добрый вечер, девочки!
У нас все нормально. Сегодня ходили на прогулку с Аней, нашей новой пациенткой. Катюша с ней сдружилась, они и цветочки собирали, и в песке колупались, и с горки катались. А потом у нас произошел неприятный сюрприз - пробили колесо на велике, пришлось срочно отдать в ремонт, хорошо что площадка была возле мастерской. А до дома путь неблизкий ,я все думала, как дотащить Катюшу до дома? Но она шла и держала Аню за ручку ,а та ехала в кресле на велике. Так и дошли почти до дома, а потом разошлись в разные стороны.
Вечером уже никуда не ходили, игрались в конструктор. Завтра вернут наш обновленный велик и будем опять на коне.))
Добрый день, девочки! Сегодня были на приеме у доктора. Сдали кровь, кровь нормальная. Доктор осмотрел и пощупал Катюшу. Я рассказала ему, что в последнюю неделю Катю иногда беспокоит пульсация, то в ножке, то в ступне, то во лбу. Это очень чувствительно, как будто маленькие молоточки стучат, даже иногда болезненно. Я уже что только не передумала, от перепада давления, то злополучной нейробластомы.(((
Доктор мне ответил, что сам не знает, что это такое. По анализам и по измерению давления у Кати все стабильно. На следующей неделе назначил нам сдать кровь и мочу на все онкомаркеры, и наблюдать за пульсацией, записывать когда и в каком месте Катя почувствовала и сколько по времени это длилось.
Конечно, когда доктор не знает, что это такое ,я еще больше волнуюсь, но пока мне не остается ничего, кроме как наблюдать...
Внешне Катюша выглядит нормально, отекает личико по утрам, но так у нас всегда от начала болезни.
Химию принимаем в тех же количествах каждый день.
Биохимию делаем раз в месяц. А как отличить тик мышечный от пульсации в вене? Катя говорит, что стучит и болезненно. Больше ничего не добиться. И я не знаю, как выспросить, у меня подобного не было.
У нас сегодня был отличный день, несмотря на постоянно непрекращающийся дождь и холод. К нам приезжала Юля!
Катюша уже с утра была готова к встрече, ждала, выглядывала. Юля приехала рано, забрала нас и повезла погулять в соседний город. По дороге мы забрали одну из ее внучек, Табею. Табеа немка, по-русски никак, но девочки через полчаса нашли общий язык, начали играть и разговаривать на разных языках. Юля помогала им понять друг друга, но потом они так разыгрались, что переводчик им не понадобился.
Вместе девчонки носились по торговому центру, получили в подарок каждая по лошадке от Юли, потом кушали в кафе мороженое,тожек Юля угощала, а потом мы поехали кататься на большом прогулочном корабле по морю! Такая красота, мне так понравилось! Корабль совсем не качало, мы плыли медленно, осматривали достопримечательности, Катя и Табеа игрались в лошадок и прятки, смеялись и баловались.
Прогулка по морю прошла замечательно! Девочки на корабле слопали по большущей сосиске с булочкой, Катя сама попросила сосиску, хотя раньше не ела немецкие сосиски никогда, они ей не нравились.А сегодня, за компанию, уплела быстрее Табеи.
После такого путешествия Юля повезла нас по домам, сначала Табею, потом нас.
Дома мы еще выпили чайку с Юлей и она поехала к себе. Катюша устала от такой прогулки, поела и легла поспать, восстановить силы.
Вот так прошел наш день. Юля всегда нам такие праздники устраивает! Спасибо ей от нас с Катюшей! Если бы не она, весь день бы дома просидели из-за дождя...
Добрый вечер, девочки!
К нам в город приехал луна-парк, в эти выходные празднуется День Рыбака. Вот мы, всей толпой, двинулись развлечь детей и погулять.
Луна-парк и всякие развлечения обосновались на заливе, там, наверное, весь город собрался, столько народу было! Все веселились, пили пиво, ели сосиски и всякое жареное мясо, катались на каруселях. Такая атмосфера всеобщего праздника!
Катюша сразу заприметила пони, катающего малышей, прокатилась на нем несколько кружков, потом побежала на карусели, каталась много-много раз, потом кушала сладкую вату, такой огромный моток счастья! А потом опять карусели, качели, детская площадка... Давно не было такой радости у нас в городе, а тут и компания отличная, есть с кем покататься и разделить эмоции, и погода не подвела, и лошадка, опять же, катала долго Катюшу.
Пробыли мы на празднике полдня, устали, но уходить не хотелось. Столько еще всего осталось непопробованного (пряники, конфеты, выпечка), столько каруселей необкатанных! Но мы и так сегодня прилично потратились, вечером решили не ехать на залив, а просто на площадке погулять, чтобы не соблазняться на карусели опять.
Сейчас выложу фото с прогулки.
Вчера днем мы долго гуляли за наливе. Катя вооружилась лопаткой и выкапывала из земли червячков, собирала в ладошку и мечтала, как она будет ходить с дедушкой на рыбалку и тихо стоять и ловить рыбку. Она так уже соскучилась по родным! Проклятая болезнь разлучила нас, но ничего, и рыбку половим, и в поход сходим, и все у нас будет, только бы поскорее вылечиться!
А потом, когда мы отпустили всех червячков на волю и прикрыли шляпкой от гриба, мы увидели стадо коров! Катя, моя городская девочка, ни разу возле коров не была, она с таким любопытством подошла, смотрела на них. А коровы такие чистенькие, не в какашках, просто альпийские коровки! Они паслись за загородкой, но увидели Катю, подошли к ней, вытянули свои головы и Катюша с радостью трогала их за большие носы и пробовала, какая у них шерсть. потом, конечно, Катюша нагнулась и проверила у всех коровок вымя, но мы его не нашли, наверное, это были молодые бычки.
Вечером мы уже никуда не пошли, был дождик, мы игрались дома, дочитывали последние странички букваря, делали по умной книжке задания.
Сейчас собираемся в клинику, на 11 утра. По плану у нас кровь из вены, сдача мочи, осмотр доктора. Список вопросов я уже написала, блокнот с записями пульсаций положила.
Читаю вас часто-часто, правда не пишу ничего, но очень вам желаю, чтобы Катюша поправилась окончательно. Пишите, делитесь, мы с вами! (правда, больше мысленно)
Добрый вечер, девочки! Ходили утром в клинику. Сегодня наш доктор был сильно занят и ждать пришлось очень долго. Хорошо, что Марина пришла, мы хоть поговорили и я отвлеклась.
Кровь из вены брал другой доктор, сегодня ,как он выразился, был не его день, иглу втыкали 3 раза, но кровь не шла. По капле выдавливали, такие синяки надавили на запястьях, ужасно смотреть... Набрали кое-как на одни анализ, на биохимию, на электролиты и на онкомаркеры надавить не смогли. Хотя доктор Андреас всегда хорошо попадал а венку Кате, а сегодня вот так получилось..
На прием к своему доктору я пошла уже в 2 часа дня. Катю оставила в игровой, и мы с Мариной переговорили обо всем, что меня волнует. Марина давно тут живет и отлично владеет немецким. Спрашивала в первую очередь о пульсации в разных частях тела. Мнение доктора, что это не похоже на рост опухоли, возможно сосуды, а возможно это пульсация в самих костях. В общем, врач не знает и сказал наблюдать еще, записывать и фиксировать уровень неприятных ощущений. Но исключать опухоль мы не можем, смотрим по состоянию Катюши, возможно, обследование проведем раньше сентября. На приеме у доктора у Кати началась пульсация в ступне, доктор понаблюдал и тоже ничего не заметил. Давление у нас в норме. Инструкцию к химии прочитал при мне, таких побочек там не описано. Короче, дело темное...
Еще мы обсудили со всех сторон вакцинацию Катюши. Доктор сказал, что посоветовался с педиатром, с инфекционистом, и они все вместе решили, что уже пора начать вакцинирование Кате, т.к. в/в химию она не получает и организм готов к прививкам. Я очень заволновалась, конечно, прививки у меня ассоциируются с ужасными побочками, смертью и инвалидностью, хотя мы их делали в Украине. Я долго расспрашивала, могут ли они повлиять на опухоль, как это отразится на иммунной системе и т.д. Но по мнению врача, никак, и все немецкие дети после окончания в/в химии получают тут прививки. Ну что делать, под весом аргументов, мы с мужем согласились начать, и сегодня уже ввели адекватную состоянию здоровья Кати, дозу комплексной вакцины. Вакцина не живая, все бактерии там деактивирвоаны, по словам доктора. Теперь ожидаем местную реакцию с виде покраснения и температуру. Очень переживаю, как Катюша перенесет это вмешательство в организм, но если доктора считают, что надо, значит польза выше риска. Не хочется, конечно, подхватить дифтерию или паротит и долго лечиться.
В общем ,я сижу в смешанных чувствах страха и надежды, что все сделала правильно, разрешив вакцинирование....
Кровь на все, что не взяли сегодня, будем сдавать в след. четверг. Ну, а если Кате станет плохо или температура зашкалит после прививки, поедем в стационар и тогда возьмем кровь пораньше.
Алиночка, замечательные слова - польза выше риска, лучше просто не скажешь. Настраивайтесь на то, что никаких побочных реакций не будет, а будет только гарантия от неприятных болячек. Удачи!
Спасибо! Я очень переживала ,всю ночь одним глазом спала... Все ужасы прививок мерещились, как начитаешься в интернете...(((( Но температуры не было, только рука сильно болела в месте укола. Сегодня весь день тоже вроде ничего, капризная, правда, Катя была. Гулять не ходили, погода холодная, дожди, да и после прививок я 2 дня Катю в Украине не водила, тут тоже решила поберечься, тем более, что перерыв между прививками был большой и неизвестно, как организм себя поведет.
Завтра, если будет безветренно и тепло, выйдем прогуляться.
Молюсь и прошу Господа, чтобы прививки не повлияли на опухоль и она не начала расти! Чтобы доктора знали, что делают, а не пальцем в небо, ради эксперимента, все тыкали... Очень страшно, но я доверилась врачам.
Пришли мы из клиники, сегодня день прошел очень плодотворно. На амбулансе сдали кровь из пальчика, дождались доктора, а у него сегодня не было очереди из пациентов и мы долго разговаривали.
Сначала доктор показал нам онкомаркеры из мочи и венки. Самое интересное, что они у нас , как качели: если растет маркер из вены, то падает в моче и наоборот. Вот и сегодня, в моче упал на 15 единиц, но в крови вырос на 20 единиц. Я опять пристала к доктору с вопросами, когда же эти качели прекратятся и будут стабильные показатели, но он отвечает мне в которы й раз одно и тоже, что пока есть опухоль в теле, так и будет. Главное, чтобы показатели поднимались и падали в одних значениях, а не росли и росли...
Потом мы обсуждали наш порт. Доктор внимательно осмотрел то место, которое меня беспокоит, но, так как сегодня оно выглядит нормально, позвал на помощь профессора детской хирургии. Профессор осмотрел внимательно, расспросил и сказал продолжать наблюдение. Так как порт стоит уже больше 3 лет, то кожа немного как бы "прохудилась" в месте, где постоянно кололи. И если протирание кожи продолжится и она не будет регенерировать сама себя, то придется вынимать старый порт и ставить новый, по необходимости. Температуры у Кати нет, место порта не болит и не беспокоит. Продолжаем наблюдение.
Пульсация у нас на месте, чтоб ее! Пока сидели у врача, она почувствовала пульсацию во лбу и на пальчиках ручки. Опять же, видимых признаков пульсации не видно, доктор сказал, фиксировать и если частота пульсации будет нарастать, то прийти к нему.
Хотела я еще посетить профессора, но,к сожалению, мой термин отменился, профессор уехал на симпозиум. Ну ничего, со следующей недели опять попытаю счастья и возьму следующий термин.
Сейчас отдохнем от клиники и поедем прогуляться.
Алиночка! От души вам желаю, чтобы Катюша поскорее выздоровела! Каждый день думаю о вас, пожалуйста, держитесь там, девочки,помоги вам Господь!
А к нам папа едет!)) Поддержать и навестить))) Катюша счастлива, так его ждет! по окнам выглядывает, когда же папа с чемоданчиком будет идти...
Спасибо, девочки! Папа приехал, радости у Кати полные штаны! Вчера и сегодня толчется на нем, не отпускает ни на минуту. Спит под бочком, гуляет за ручку, постоянно лезет на колени посидеть и приласкаться.))) Так приятно на это смотреть! Я тоже очень рада, что мы все вместе, так хорошо жить всей семьей! Жаль, что не надолго...
http://s017.radikal.ru/i407/1207/be/42da09f9c129.jpg
http://s017.radikal.ru/i404/1207/68/752471a98615.jpg
http://s019.radikal.ru/i627/1207/b6/5346f7a51655.jpg
http://s009.radikal.ru/i310/1207/b6/30756cb3dd3b.jpg
И просто цветочек:
http://s019.radikal.ru/i612/1207/b1/ff11a51d9255.jpg
Как на папу похожа! Значит, когда вырастет, счастливой в любви будет :) такая примета есть))
Добрый день, девочки!
У нас все нормально. Просто писать не хочется столько горя от новостей о Коле...
Мы живем, гуляем, вчера в гости к Арише заходили. Хорошо, что папа с нами, а то от череды плохих новостей уже голова лопается.
К нам цирк приехал на выходные, может сходим, порадуем Катюшу.
Да уж, новости невеселые... Но, пока папа с вами, набирайте положительных эмоций про запас! Удачи!
Добрый вечер девочки!
Мы сегодня вечером водили Катюшу в цирк. Хоть и погода была дождливой и холодной, но мы все равно собрались и покатились. Цирк был очень хорошим! Мне понравилось, были воздушные гимнасты, разнообразные животные, тигры тоже, собачки и даже дрессированные курицы! Ну, и клоун, как же без него
Катя от восхищения аж подпрыгивала на лавке и громко кричала.
В общем, мы всей семьей отвлеклись от будней, попали в атмосферу праздника, детского счастья и веселья. Я почувствовала себя, в этом шапито, как в детстве, когда меня дедушка за руку водил в цирк, мне нравилось садиться в центре и смотреть одновременно и на манеж, и наверх, где был оркестр. И сегодня был маленький духовой оркестр, а не просто музыку включали.
А после представления вывели лошадок и дети на них катались. Катюша побежала к пони, оттолкнула всех мальчиков, которые хотели на нее залезть, и дядя подсадил ее на лошадку первой. Такая радость была! 3 круга Катюша сидела, замерев от счастья, улыбка до ушей, и покачивалась на спине у пони.
Пришли домой уставшие, представление было очень долгим, около 2,5 часов, но получили истинное удовольствие!
Какие вы молодцы!!!! Читаю ваши почти ежедневные отчеты - как книгу с хороши концом. Радостно и с удовольствием!
Спасибо, девочки! Мне приятно писать и знать, что вы читаете и переживаете за нас и желаете выздоровления!
Добрый день, девочки! А я с новостями: сегодня в клинику приезжало телевидение, то, что снимало Катюшу, когда шел сбор. И они сняли профессора, Катю, и нас с мужем тоже.
Смотрите сюжет по новостям NDR в 19,30 по немецкому времени.
Я сама не знаю о чем был разговор у профессора, все снималось без нас, а мы потом уже, на детской площадке встретились. Очень хочется перевод сюжета узнать.))))
Девочки, сюжет еще не показали, переводчица с русского в отпуске и они немного тормозят, пытаются сами перевести наши с мужем слова.))
Я напишу, когда сюжет появится в интернете у них на сайте.
Добрый вечер, девочки!
У нас сегодня выдалось мини-путешествие в Росток. Накануне мы узнали, что там проводится регата и будет всеобщий праздник, много красивых кораблей, аттракционы и т.д. Мы скоренько собрались и рано утром двинулись на поезде в путь.
Действительно, зрелище меня поразило!!! Какой размах, столько судов, много парусных, всеобщая атмосфера праздника и веселья, людей - видимо-невидимо!
Мы заходили на немецкое военное судно, посмотрели, как служат немцы (бесплатный вход), потом прокатили Катюшу на колесе обозрения, а потом увидели легендарный парусник Крузенштерн, и пошли посмотреть на него. Обидно, что немецкий корабль мы посетили бесплатно ,а вот российский пришлось за деньги... Но такого старинного огромного корабля больше в мире нет, поэтому мы заплатили по 3 евро и зашли по трапу на российскую территорию. Корабль оказался современным, сохранились лишь отдельные части из натурального дерева, старинный штурвал и что-то наподобие лавки. На корабле оказалась мини-церковь с иконостасом, свечами. Мы с Катюшей зашли, поставили свечки, поклонились иконам. Катя поцеловала, как обычно лики Святых, чем вызвала перешептывание прогуливавшихся мимо немцев. Но мы привыкли целовать края икон, а тут целая церковь, так что на посторонних внимание не обращали.
Видели, как корабли, сделанные под старину, катали пассажиров, один катал и палил из пушек, пушки вылазили по бокам судна ,как в пиратских кораблях. Катя всерьез подумала, что приплыли пираты, чуть из штанов не выпала от любопытства, кто же это плывет.
А дальше мы пошли гулять по набережной, дошли почти до маяка, но ветер был настолько сильным, что сбивал с ног, мы не рискнули идти дальше, холодно. Покормили огромных чаек с рук, чем очень повеселили Катюшу, полюбовались открытым морем с большими волнами, и кучей кораблей на горизонте, и повернули домой.
Приехали в Грайфсвальд уже поздно вечером, Катя в поезде уснула и проспала весь путь, мы тоже немного передохнули. Красивый был праздник, но утомительная дорога на поездах с пересадками туда и обратно.
В общем, я под сильным впечатлением! Такого в наших степях Украины не увидеть!
Храни вас Бог!
Так приятно, что у Катюши много радостных многообразных впечатлений, которые и создают счастливое детство!
У нас все тихо. Погода радует, холодно, но солнечно. Такой поздний сентябрь в августе. Много гуляем, осталось всего 2 дня и папа улетает домой...
Катюша знает об этом, грустит постоянно, просит папу не уезжать, остаться с ней подольше. Но, к сожалению, нам нужно тут лечиться, папе там работать.
Сегодня тоже солнечно. Пойдем на площадку.
Добрый вечер, девочки!
Проводили папу... Море горя и слез у Катюши. Мне тоже очень тяжело... Катюша утром пыталась втихоря залезть в папин дорожный рюкзак и уехать вместе с ним, причем, на полном серьезе, потом проплакала весь день, ничего не кушает. Утром 2 раза рвало фонтаном. Легла на кровать и плачет, уже совсем взрослая девочка, все понимает, что она тут не на каникулах...
Спросила меня, не забыл ли папа свою рубашку? Я спросила, зачем? А Катюша ответила, что будет ее обнимать и с ней спать, чтобы папа всегда был рядом. Так тяжело это писать... Мы вынуждены постоянно расставаться, постоянно испытывать такую душевную боль.
Писать особо не о чем. Завтра в клинику на анализы. Еще у нас по плану очередная прививка, но не помню, на этой неделе или на следующей. Спрошу.
Катюша просится в бассейн сходить и поплескаться в теплой воде. Думаю, что сходим на выходных, если она не передумает.
Алина, как Катюша? Успокоилась немного? История с папиным рюкзаком такая трогательная...Поправляйтесь скорее и насовсем поезжайте к папе!
Алина, а если спросить у врача, отпустит ли он на пару-тройку недель домой? Таблетки с собой, анализы сдать у себя на месте, выслать врачу скан для контроля. Так невозможно?
Маленькая... Тяжело так, конечно. Скорейшего выздоровления Катюше! Держитесь, девочки!
Катюша успокоилась немного. Приходила в гости Марина, Катя поигралась с ней, отвела душу.
Сегодня сходили мы в клинику, прошли осмотр доктора и сдали кровь из пальчика. Пока что, все анализы стоят на нижней границе нормы. Онкомаркеры мочи чуть ниже прошлых, но выше нормы, конечно же. Так же обстоит дело с онкомаркерами крови. Они выше нормы, но почти такие же, как в прошлый раз. Я спросила у доктора (наш в отпуске, но принимает второй оберврач, очень опытная женщина), что значит, если у нас постоянно такие же показатели, и они не опускаются до нормы, хотя опухоль не растет. Доктор ответила, что это показывает, что процессы в опухоли идут, она выбрасывает в кровь и мочу вещества, на которые реагируют реактивы. Значит, опухоль не умерла. Нужно тщательно наблюдать за динамикой и держать руку на пульсе. И продолжать лечение. Получили химию на неделю и пошли домой.
Пока что, ехать домой нам нельзя, на носу обследование. А там, думаю, Катя успокоится и будем ждать папу на Катин ДР в ноябре.
Добрый вечер, девочки!
Мы вчера приехали в Росток, чтобы походить в церковь.
Сегодня утром были на службе, Катюша причастилась. Я буду причащаться и исповедоваться завтра, в праздник Преображения Господня. После службы была маленькая трапеза, мы посидели. поговорили в узком кругу прихожан и батюшки. А Катя в это время нашла себе подругу, они делали самолетики, запускали их в задней комнате и смеялись.
После церкви мы немного погуляли, потом Катюша отдохнула дома, поспала, покушала. Сейчас опять собираемся в церковь на вечернюю службу с елеепомазанием, и будут освящаться хлебцы, которые потом раздаст батюшка всем болящим. Катя уже все уши прожужжала, когда мы пойдем, так что, буду коротенько писать и собираться. Идти до церкви минут 30 не спеша, погода хорошая, побредем потихоньку. Можно и на 2 трамваях, но мы на них ездим, когда холодно или дождь.
Добрый вечер, девочки!
Вчера и сегодня мы ходили в храм на службу. Вместе с Катюшей причастились. Вчера была праздничная, долгая служба. После мы освятили яблочки, повезем их и раздадим нашим пациентам.
А после службы все сели трапезничать, прихожанки приготовили очень вкусные постные блюда. Мы с Катюшей наелись от души!))
Сегодня попрощались с батюшкой, взяли благословение на поездку домой. Завтра утром в путь.
Всегда думаю о вас и вашей доченьке. Дай Бог Катеньке здоровья и выздоровления!
Добрый день, девочки!
Вчера провели такой же день, гуляли на площадке, занимались домашним делами.
Засели за рукоделие, делаем цветы из атласной ленты. Катюша активно помогает вырезать лепесточки, очень аккуратно это делает. Уже смастерили красивую розовую розу, теперь на очереди букет из красненьких гвоздик.
В перерывах между делами начала осваивать сайты с немецким языком. Пока только разбираюсь что к чему.
Сейчас позавтракаем и поедем в клинику на анализы и осмотр доктора.
Добрый вечер, девочки!
Ходили в клинику.
Сегодня, на наше счастье, народу на амбулансе не было, да еще и медсестра попалась шустрая, мы справились за час, хотя всегда сидим там не меньше 3 часов, и это при том, что все приходят по записи в свое время.
Сдали кровь из пальчика, прошли конс. у доктора. Кровь на нижних границах нормы, хоть и не капаем мы химию, а все равно наши анализы далеки от идеала. Но и на том спасибо! Доктор осмотрел Катюшу, он нас месяц не видел. Спросил за пульсацию, я рассказала, что она все еще есть, каждый день ощущается в кончиках пальчиков, во лбу и ножках. Он себе это пометил в карту. Потом послушал Катюшино сердечко, посмотрел в ротик и ушли. Вроде бы все нормально. Сказал, что с 5 сентября у нас начинается полное обследование с МРТ, 2 MIBG, анализом крови на все онкомаркеры и т.д. Холодок сразу пошел по спине... Как я не люблю это чувство ползущего, липкого страха... Вроде и волноваться еще рано, 2 недели впереди ,а все равно поджилки затряслись, сразу свет не мил стал... Господи, пережить бы обследование да поскорее узнать результаты!
После клиники мы немного погуляли и поехали домой на обед и дневной сон. Спит Катюша днем по 15-20 минут, хотя раньше ложилась на пару часов. Но и то хорошо! Если она не отдохнет днем, то вечером у нас сплошные капризы, слезы и "мама дай то, не знаю что".
А вечером мы ходили на площадку, недалеко от дома, в дружной компании Ани и двух голландских мальчишек. Они оказались очень воспитанными, небалованными и хорошими мальчиками. Эта семья- наши новые пациенты, младший сын у них болен нейробластомой. Теперь будем часто встречаться, гулять. Катюше мальчики очень понравились, она игралась с ними, хоть и языки разные. Ни разу они не повздорили, было такое впечатление, что они полжизни знакомы. Вместе катались на карусели, лазали по веревочной паутине, бегали в догонялки, валялись на траве. И не скажешь, что трое из этой компании с 4 стадией рака...
Вот так и живем. Получили очередные таблетки химии на неделю вперед. Принимаем и верим, что болезнь не наступает...
Молодцы, девочки! Болезнь не просто "не наступает". Она отступает! Пусть и не бежит сломя голову, но медленно но верно отступает и совсем скоро отступит навсегда! Удачи, вам!
наша поделка: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1646458&st=0&pid=36419070&#entry36419070
Прелесть какая! :-) У тебя руки определенно растут из того места, что нужно! :-) Со вкусом сделано пугалко :-)
Пусть уже Катюшка выздоровеет ОКОНЧАТЕЛЬНО!!!!!!!!!! И чтоб больше никаких рецедивов! Никогда!
Девочки! Сегодня одного из наших волонтеров спросили, на какие средства мы с Катюшей так долго тут живем и лечимся. Так вот, я хотела написать, может кто-то недавно нас читает и не в курсе.
На оплату квартиры в общежитии, на продукты и всякие повседневные нужды я расходую деньги, которые присылают мне отец и муж. Они работают для того, чтобы мы тут могли скромно жить.
Со сбора, как живут большинство семей, проходящих лечение, мы ни копейки не взяли.
Квартира у нас очень-очень маленькая, она же спальня, она же кухня. Все в одной комнате. Еду мы покупаем в недорогом супермаркете Netto и Penny, там часто бывают скидки на овощи, фрукты и мясо. Запасаемся впрок, когда видим распродажи. Одежду нам присылают иногда, добрые люди. То, из чего Катюша выросла, приходится докупать самой.
По городу передвигаемся на велосипеде, на такси не ездим. На автобусах тоже. Имеем в рюкзаке дождевики, и в любую погоду садимся на велик и вперед.
Муж приезжает нас навестить за свои деньги, получается это редко.
Бабушки-дедушки, муж и т.д. не приезжают тайно и не живут тут на деньги жертвователей.
Деньги, собранные на лечение Катюши, расходуются только на лечение.
Если вдруг наступит такое время, что моя семья не сможет больше присылать мне деньги и появится нужда заплатить за проживание, я сообщу нашим волонтерам.
Если есть еще вопросы, спрашивайте, пожалуйста!
Дай бог что бы проблем со средствами не было, не думаю что бы кто то мог подумать что то плохое! Главное что бы Катюша выздоровела!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Добрый вечер, девочки!
Добрались мы до дома, так день был насыщенный!
Были на консультации у доктора, он опять осмотрел наш порт и он ему не понравился. Мне он не нравится тоже, в том месте, где истончилась кожа, иногда вытекает что-то типа сукровицы. Сегодня она тоже вытекала, доктор это увидел, позвал хирурга, они осмотрели-обсудили и решили принять меры.
Завтра рано утром мы приходим в отделение, оттуда нас забирают в операционный блок и будут чистить то место, где есть воспаление. Если возможно убрать его без удаления порта, то хирурги сделают все возможное, если нет, мы договорились, что они вытянут порт, но новый ставить пока не будут.
После разговора с хирургом мы пошли на разговор с анестезиологом. Заполнили большую анкету, обсуждали анестезию со всех сторон, хотя там делов на полчаса, но все равно! Наркоз будет полным, не местным, чтобы Катюша не испугалась скальпелей и всякого "оружия", занесенного над ней. После операции мы пробудем в клинике до вечера, если все будет хорошо, нас отпустят домой, ну ,а если будут осложнения, то останемся на а стационаре.
Катюша испугалась сначала, она все уже понимает, но я ее успокоила, что давно надо уже почистить место воспаления, и что я все время буду рядом, за дверью операционной.
Закончили мы хождение по врачам уже к вечеру и подать документы на продление визы опоздали. Но у меня еще время терпит, пойду на след. неделе.
Обсудили мы с нашим врачом и предстоящее обследование. В него включили еще и пункцию КМ, профессор решил, что надо проверять КМ каждый раз, так как клетки опухоли иногда там находят. Нужно контролировать процесс и вести подсчет найденных клеток, чтобы не пропустить их рост. В следующую среду начинается полное обследование, опять будут проверять кровь и мочу на все онкомаркеры, КМ поедет в Вену на все мыслимые и немыслимые анализы, ну и MIBG с МРТ тоже будут.
Я очень волнуюсь! Для меня всегда стресс видеть операционный блок с пациентами на каталках до и после операции. Мне разрешают сидеть около блока и ждать, когда повезут Катю на кроватке назад. Пока жду, такого можно насмотреться!
И обследования очень-очень боюсь! Как там наша опухоль, что она задумала... Спит или не спит?... Уже голова лопается от мыслей!
Алина, хочется пожелать опухоли спать вечным сном. А во сне еще и уменьшаться до полного исчезновения. Вы с Катюшей такие молодцы! Легкой вам операции и спокойного обследования!
Алина, удачного дня вам завтра! Вы берите книжку, если можно, читайте. Чтобы не насмотреться... Ну или еще как-то...
Добрый вечер, девочки!
Прооперировали Катюшу, поправили ей порт, но вынимать не стали. Пока не стали.
Мы прибыли в клинику рано утром, Катюша невыспанная, грустная, кушать-пить нельзя, а в клинике как раз завтрак, все едят, такие запахи!
Пока дождались вызова в операционный блок, прошло 2 часа. И в блоке еще час провели, что-то сегодня неспешно все было. Катюша волновалась, как взрослая, что будет, как будет, сколько будет... Очень просила меня, чтобы я всю операцию стояла возле нее и держала ее за ручку. Я ей объясняла, что меня туда не пустят, что я могу сидеть только в зале ожидания, куда привозят уже проснувшихся пациентов, но Катюша стояла на своем. Договорились, что я буду в щелочку подглядывать за работой хирургов и смотреть на Катюшу, а она на меня. И только тогда Кате полегчало... Конечно, когда бригада пришла за Катюшей, ее увезли далеко в операционные залы, а я примостилась около выхода из блока, но Катя твердо верила, что я стою в метре около нее, только за дверью.
Тяжелое было ожидание, мне казалось, что уже 100 лет прошло, пока ей там чистили воспаление.
Позвали меня, когда Катюша проснулась и была уже в послеоперационном зале. Она очень плакала, прямо истерика с ней приключилась, стресс и наркоз выходили. Мы с медсестрами не могли понять, что случилось, болит ли место операции, тошнит или что-то еще беспокоит? Катя просто рыдала на весь зал, минут 20, а потом уже устала и упала мне на руки. Добрые медсестры подарили Катюше мягкого мишку, все время подходили и спрашивали, как дела.
После того, как Катя отошла от наркоза, мы поехали в палату и там еще пробыли около 3 часов. Домой нас отпустили с условием, что мы примчимся, если поднимется высокая температура или будет сильная боль. Пока что, слава Богу, Т была около 37,3, боль несильная, даю обезболивающее.
На осмотр нам в воскресенье, пойдем снимать пластырь и контролировать процесс заживления.
Катюша дома хорошо покушала, легла спать и только проснулась. Пока чувствует себя нормально.
Я так устала от сегодняшнего дня, от переживаний, что сама еле хожу. Сейчас приготовим ужин, перекусим и будем тихо играться.
Пока я сидела и ждала Катю, у меня было время рассмотреть операционный блок. Меня от поразил, конечно! Сколько там аппаратуры, все оснащено по последнему слову, если дисплеи, то тонкие и управляются нажатием пальцев по экрану, к каждому месту, где ставят кровати послеоперационных больных, подведены немыслимые приборы и датчики, куча медсестер, летающих от больного к больному, и, что меня просто сразило наповал, все они улыбаются и со всем здороваются! И хирурги, проходящие мимо, тоже улыбаются и здороваются. Так приятно, что атмосфера у них спокойная, люди работают и знают свое дело. Послеоперационный зал забит пациентами, в основном бабульками и дедульками, но к ним подходят и помогают им без видимого отвращения, как это можно заметить в наших больницах. Одну престарелую бабульку вывезли всю в трубках, на вид ей 100 лет, такой сморщенный одуванчик, но медсестры бережно ей помогали, укрыли потеплее, одеяло подоткнули, и все по-доброму, хотя прикасаться к молодому телу куда приятнее.
Сегодня уже легче. Почти не болит шов. Гуляли по улочкам, собирали колоски на осенний букет. На горках пока не катаемся, надо поберечь шов.
Спасибо, девочки! Сегодня ходили в клинику, показали наш порт. Доктор сняла пластырь, а под ним я увидела шов, около 3 см, и вокруг нитки, почему-то зеленые. Доктор пояснила, что сам шов зашит косметически изнутри, а нитки выведены, чтобы можно было через 10 дней за них потянуть и вынуть. Катюша увидела шов, немного испугалась, особенно зеленых бантиков, но потом успокоилась, когда узнала, что все удалят.
Обработали нам ранку, налепили новый пластырь и отпустили домой до среды.
Сегодня мы прошли все запланированное обследование, Катюша очень устала, да и я тоже.
С самого утра было долгое МРТ, аж 2 часа! Сначала час голову, потом час животик. Катюша, от долгого лежания, очень устала, хныкала, но выдержала все.
А потом, без передышки, на пункцию костного мозга. Меня пригласили сразу после пункции, Катюша еще спала, в глазках слезки застыли, такая жалкая!
Потом отвезли нас в палату, там Катя проснулась, смотрела мультики, покушала. Мы поигрались в игровой, ждали, когда доктор нас домой отпустит, когда анализ крови придет.
Кровь сегодня не получилась. В пробирке произошел гемолиз, завтра утром пересдадим.
Домой мы вернулись уже под вечер, Катя сразу спать легла и проспала 2 часа. Болит у нее спинка в месте проколов, болит ручка, на ней катетер стоит и мешает, при малейшем движении болит и щипет. Катюша ведет себя тихо, не бегает, не играет особо.
Завтра с самого утра идем на 1-е MIBG, на анализы, очень заставляю себя не смотреть в монитор...
Держитесь! Отдыхайте перед завтрашним днем и запасайтесь силами! Удачи и ждем позитивных результатов!
Пусть результаты всех нас обрадуют! Очень желаем Катюшке скорее выздороветь и уехать домой.
Здоровья, здоровья, здоровья!
Господи! Пуст Катюша поправится окончательно и сможет жить обычной жизнью!
Добрый вечер, девочки!
Закончился наш второй день обследования. Сегодня мы сдали повторно кровь и сделали MIBG. Когда утром дядя вводил Катюше контраст, она терпела, чтобы не расплакаться, при введении она чувствует сильную боль. Я попросила, чтобы введение было буквально по капле, но все равно очень больно...
В перерыве между кровью и обследованием, успели еще и прогуляться, заехать домой и плотненько перекусить.
Снимки сделали без особых проблем, Катя привыкла лежать, как солдатик.
Завтра утром еще одно долгое MIBG, и можно ждать разговора с профессором.
ну какая же Катюша молодец! удивительная девочка!
Пусть разговор с профессором принесет только хорошие новости!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги. Катюша - такой пример мужественности, дай Бог, чтобы всё поскорее наладилось.
Прошло тихо, без проблем. Но результатов еще нет. Завтра утром поедем в клинику записываться на консультацию к профессору. Он в отъезде, и нашего лечащего (зав.отделением) не будет, поэтому результаты придется подождать. Я не хочу спрашивать кого-то из врачей в коридоре, схватив за руку. Нужно сесть и все подробно обсудить, надеюсь, что запишусь на прием на ближайшие дни.
Пока что Катюша принимает химию каждый день по старому графику.
Нас сегодня приглашала в гости на обед Лиля. Мы так хорошо погостили, отвлеклись от всех мыслей про результаты обследования, Катюша наигралась, набаловалась. Лиля напекла духовых пирогов, я объелась, давно мечтала их покушать)))).
Сегодня поехали в клинику после обеда, сняли швы с порта, все аккуратно вытищили. Вот не знаю, как Катюша все это терпит, у меня при виде инструментов для вытаскивания нитки, уже мурашки поползли. А она - ничего, лежит и терпит, пока доктор тянет ей нитку прямо из тела. Зрелище не для слабонервных, да еще и немного болезненное. До Кати снимали швы большому мальчику, так он там кричал несвоим голосом, а катюша только сказала, что больновато и все. Тихо лежала.
После процедуры пошли записываться к профессору. Но, к моему разочарованию, обоих его секретарш след простыл. А было еще далеко до 5-ти вечера... Завтра пойдем с утра их искать и делать термин.
Зашли после всего этого в отделение, Катюша поигралась с новым мальчиком-пациентом отделения, я поговорила с доктором Еленой, а тут и профессор. Мы поздоровались, я хотела буквально за руку его схватить и спросить, но остановилась, тут так не принято. Да и доктор Елена сказала мне, что профессор не готовился к разговору и подробностей не знает. Спросить его сейчас ничего не даст.
Так что, завтра запишусь на любое время, хочу детально рассмотреть все внимки и спокойно поговорить в кабинете.
Пришли мы в клинику к назначенному часу, Катюша вся такая с прической (утащила мою пенку для волос и натворила на голове красоту), а я и без прически, и без настроения, со страхом тащилась в клинику...
Профессор принял нас сразу же в своем кабинете, позвал Елену и мы начали.
По результатам обследования у Катюши все на месте. Не хуже, не лучше. Стабильно, как он говорит. Опухоль не желает сдавать позиции, но и не прибавила в росте. Мы остаемся на той же терапии в тех же дозах.
Свечение на снимках MIBG активное, что означает, что клетки опухоли живые и живут там своей жизнью. Все очаги на месте.
Результатов пункции из Вены еще нет, ждем не раньше, чем через 2-3 недели.
Профессор крайне не рекомендует начинать нам "убойную" терапию, его мнение - нужно жить под четким наблюдением докторов и продолжать пристальное наблюдение.
Катюша одна такая в отделении, у кого опухоль замерла. Опыта в лечении таких пациентов мало, и профессор, и доктора не имеют четкого плана на будущее.
Поэтому, остаемся здесь, пьем химию, наблюдаемся, если врачей ничего не насторожит, то следующее обследование через 3 месяца.
Я доверяю опыту профессора, поэтому не стала возражать и полностью приняла его план лечения.
Вышла от профессора я со смешанным чувством, конечно, я очень рада, что опухоль не выросла, куда уже больше, и так много очагов в теле. С другой стороны я надеялась пусть на минимальные, но сдвиги в лучшую сторону. И страшно, что опыта в мировой медицине с такими пациентами не много, нет специальных препаратов, протоколов.
Но, слава Богу, Катюша чувствует себя хорошо, она активная, ничего не беспокоит, кроме пульсации, будем жить дальше и верить!
После консультации Катя еще поигралась в игровой с детками, а ко мне все время подходили родители нашего интернационального отделения и спрашивали, как у нас дела. Очень приятно, что все наши пациенты живут и держатся один за одного, переживают вместе, радуются вместе.
Я так устала морально за эти дни, что еле приплелась домой, перекусила и легла пластом. Отлеживалась, думала...
Пусть все будет, как будет. Богу виднее, какое будущее нас ждет.
Я очень переживаю всегда перед вашими походами к врачам на обследования!
Но я верю, что вы победите! И Катюша будет расти и радовать Вас и мужа!
Вы большие молодцы!
Алина, это хорошие результаты! Стабильность это хорошо. Конечно, хочется уменьшения. Но оно обязательно будет! Молюсь за вас и часто думаю.
Алина, новости все же скорее хорошие, чем плохие. Конечно, очень хотелось бы уменьшения опухоли, но если врачи считают, что у них ситуация под контролем, то нужно им просто верить. Хорошо, что Катюшу ничего не беспокоит и что она сейчас такая активная девочка. Я очень надеюсь что когда-нибудь желанное улучшение наступит. Выздоравливайте!
Желаю вам, чтобы наступил день, когда бы после очередного обследования вам сказали - У Катюшки все чисто, собирайтесь домой и живите долго и счастливо. Пусть это будет как можно скорее!!!
Алин, я молюсь, чтоб врачи нашли вариант лечения, который победит опухоль! Чтобы Катюша смогла начать жить обычной жизнью.
Здоровья ей!!!
Добрый вечер,девочки!
У нас сегодня выдался отличный денек - мы ездили в гости к Юле!
Все так внезапно получилось, она позвонила и пригласила, Катюша обрадовалась, запрыгала, мы утром бегом на поезд и через 2 часа были уже у нее. Такой город старинный оказался, такой красивый!
А какую культурную программу Юля нам устроила!
Сначала мы поехали домой и Юля угостила нас вкусным обедом, а потом мы поехали кататься на эдаком летнем варианте бобслея, на санках на колесиках по железным желобам. Боже, какое счастье было у Катюши! В первый раз мы с ней спускались с горы, я все время притормаживала на поворотах, Кате не понравилось. А во второй раз и еще много-много раз Катя спускалась с Юлей, вот там была скорость! Я боюсь всяких шустрых аттракционов, а вот Катюше хоть бы хны, она обожает все скоростное.
В общем, накатались мы от души, а потом поехали в кафе кушать мороженое. Какой там был выбор и какое оно вкусное! Кате досталось мороженое с игрушкой даже.
Дальше мы гуляли, заходили в мелкие магазинчики, Юля купила нам немного всяких вещиц для рукоделия, Катюше тоже мелких подарочков, а еще Юля подарила для Катюши 50 евро.
В общем, у нас был день веселья и праздника живота.
На поезд назад мы сели уже вечером, Катюша загрустила, что так быстро день прошел, но, даст Бог, еще увидимся и устроим праздник.
Юля всегда делает нам день веселья и радости, особенно Катюше! Спасибо ей и ее мужу за кусочек счастья!
здорово, что Вы так хорошо проводите время! Чем больше положительных эмоций у Катюши, тем лучше!
Добрый день, девочки!
Спасибо за молитвы! Так хорошо на душе, когда знаешь, что не ты одна молишься, за твоим ребенком стоят десятки людей, которые просят Бога помочь и исцелиться Катюше! И просят так искренне, как за своего!...
Спасибо вам большое!!!
Наша нова куколка. http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1646458&pid=36597655&st=270&#entry36597655
Какие вы классные игрушки делаете вместе, просто здорово!
Заказала сорокоуст о здравии Катюшки. Вы умницы!
Ну вы и молодцы! :-) И вкус чувствуется, и руки откуда надо растут! (но это я уже говорила :-))
Спасибо! Рукоделие отвлекает от мыслей про болезнь и дает нам хорошее настроение, особенно когда закончена работа))
Добрый вечер, девочки!
Ходили сегодня в клинику. Прошли осмотр у врача, анализы из пальчика в пределах нижней границы.
Пришли результаты всех онкомаркеров из крови и мочи. в моче - как всегда, онкомаркер повышен, но такой же ,как и в прошлый раз. А вот с кровью что-то странное - он подпрыгнул в 3 раза, до 129 ед, а на второй день (мы перездавали, не зная, что врачей взволновал показатель NSE), упал до 51 ед. Я спросила доктора, что это был за всплеск активности раковых клеток? Или это ошибка лаборатории? Ответ был таков - надо через 2 недели повторить все онкомаркеры и следить за самочувствием Катюши. Подозрительные моменты записывать. И часто мерить окружность головы. В ней у Кати самое большое количество метастаз, которые могут дать рост и такие показатели в крови.
Вышла я из кабинета расстроенная, но, слава Богу, мы здесь, клиника под боком,и, если что, доктора сразу же начнут адекватную терапию.
Еще раз в душе поблагодарила профессора, что решил оставить нас тут под пристальным наблюдением, а не послал домой жить-поживать.
Вполне вероятна ошибка лаборатории, либо анализы перепутали. С чего бы онкомаркеру на следующий день падать более чем вдвое? В этом нет никакой логики...
Спасибо, девочки! Вот всегда почитаю вас и легче становится, как будто с подружками по душам поговорила))
Добрый день, девочки!
Всю эту неделю Катюша прибаливала. Сопли и голос осип. Мы пошли в клинику, но доктор нас перенаправил к педиатру, теперь, если катюша заболеет простудой, то идти надо не в отделение, не на амбуланс, а к детскому врачу.
Вчера мы, наконец-то, к нему попали. Он принимает не в клинике, но недалеко от нашего дама, на велике за 7 минут доехать можно.
Доктор осмотрела Катю, вроде горлышко не красное и легкие чистые. Отправила нас домой. Но хриплый голос не проходит, сопли все такие же зеленоватые. Я понимаю, конечно, что для немцев сопли - ерунда, но мне они не нравятся. Пока что, промываем носик морской водой. Сама готовлю и сама заливаю, чтобы вытекало из другой ноздри. А горло лечим частыми полосканиями, т.к. для горлышка доктор тоже ничего не назначила.
Погода у нас плохая, сильная сырость и дожди с ветром, особо не погуляешь и не погреешься. Занимаемся дома поделочками, чтением детских сказок по слогам, письмом.
Добрый день, девочки!
Сегодня, пользуясь отсутствием дождика, ездили в Зоо. Там почти никого не было, мы к каждому животному подходили и долго стояли. Покормили опять нашего любимого ручного гусика, он дал потрогать свои крылышки, лапки, голову и клювик. Катюша пищала от восторга!
А потом долго играли на детской площадке. Там поставили новое развлечение, что-то типа большого тазика, который крутится вокруг своей оси и там можно кувыркаться с ног на голову. Катя этим воспользовалась, конечно, только я следила, чтобы она не ударялась головой, когда вертелась. В общем, мы играли в космонавта.
Так и живем. Катюша принимает свою химию ежедневно, сопли почти вылечили, по утрам только зеленые выходят, а потом уже нормально все.
Вот только пульсация в теле опять покоя не дает. Вроде было время, когда Катя не жаловалась на нее, а теперь опять говорит, что в разных частях тела стучит.
Добрый вечер, девочки!
У нас сегодня повсеместный выходной в стране, и мы с Катюшей ходили в гости к Марине. У нее за домом есть садик с травкой и деревьями, так мы там пикник устроили. Вынесли чай, купили булочек, Марина напекла сырников, и мы чаевничали и отдыхали на природе. К нам присоединились еще друзья Марины, в общем, было весело.
А потом мы решили пересадить все комнатные растения в новую землю, вынесли цветочки, и, прямо в садике, чтобы дома не сорить, это делали. Катюша помогала насыпать землю и садить растения, у нее была специальная ложка, которой она копала землю, тромбовала и всячески помогала.
Нагулялись от души!
Завтра пойдем с Катюшей в клинику. Хотя наш термин на следующей неделе, но меня тревожит пульсация у Кати, она стала больше и теперь Катюша жалуется не только на стук в лобике и в пальчиках, а и в других частях тела и частота увеличилась. Может это связано со сменой сезонов, может еще с чем-то, но я хочу еще раз обсудить проблему с докторами и попросить дополнительное обследование, может сосудов, может еще чего-то, что сочтут нужным доктора.
Ходили в клинику сегодня, только вернулись, устали и проголодались. Поговорили с доктором, рассказали всю нашу ситуацию. Доктор сразу назначила нам обследование. Мы сдали кровь на электролиты, онкомаркеры и общий анализ, мочу на онкомаркеры, прошли электроэнцефалограмму гол. мозга. На днях будут все результаты.
Выдали нам пока лекарство, оно должно помочь погасить эти симптомы. Применяется при всяких нервных подергиваниях, как мне объяснила доктор. Начнем пить его и, надеюсь, что эти симптомы прекратятся и мы найдем, от чего это происходит.
Погода сегодня отвратная, ливень льет не прекращаясь, весь день, мы вымокли по дороге в клинику и из клиники. Гулять не пошли. Сегодня у нас вечер лепки из пластики разных тортов им пирожных, Катя обожает лепить, покажем потом результат. Надо чем-то заняться для отвлечения дум о результатах обследования...
Добрый вечер, девочки!
У нас сегодня просто ужасная погода, сидим ,как сурки, дома. Катя боится, ветер бьет в окна, снег срывался, деревья до земли гнутся и холодно. Включили батареи, зашторили окна, сидели, лепили из пластики мороженое, шили куколку.
А днем напекли ароматных и вкуснейших маффинов! Катюша сама делала тесто,я только подсказывала как и что ложить. Теперь, с чайком, их кушаем.
В клинику не ездили, я даже боялась выйти, а на велике в такую погоду...
В общем, развлекаемся дома.
Добрый вечер, девочки! Мы сегодня ходили на пирожки к Лиле! Мммммммммм, какая вкуснота! Такие ароматные, духовые, как раз в такую мерзкую погоду хорошо ими полакомиться в теплой компании.
Еще хотели пойти прогуляться, но такой холод на улице, что не рискнули. Хоть и одеты были тепло, а все равно, сырость пронизывает. Пока доехали до дома, уже замерзли.Впору доставать теплые перчатки.
Мы сегодня ходили в клинику после обеда. Людей уже не было, я могла спокойно поговорить с заведующей отделением.
Результаты ЭЭГ почти в норме. Есть маленькие отклонения, но такие отклонения у большинства детей, проходящий тяжелое лечение. На нашу пульсацию это повлиять не могло. Онкомаркеры в пределах Катиной "нормы", т.е. выше нормы, но такие же, как до скачка в сентябре. Все электролиты в норме. Общий анализ, как всегда, на нижних границах нормы.
Оберврач посоветовала мне записаться на термин к профессору. Сегодня я не успела записаться, его секретаря не было, завтра утром схожу.
Я немного выдохнула, очень опасалась за очередные скачки онкомаркеров, но все равно, расслабляться некогда. Если уже искать причину пульсаций, то нужно провести все доступные методы обследования.
Слава Богу за все! Кроме пульсации Катюша чувствует себя нормально. Принимает химию и новое лекарство от нервных проявлений в теле. Даст Бог, оно поможет и больше не будет "больно стучать", как говорит Катя.
хорошие новости! надеюсь, что у врачей появятся еще какие-нибудь идеи про причину пульсаций. Пусть Катюша поправляется!
Хорошо.
Господь, помоги Катюше! Пусть прекратятся все эти болезненные стучания. И дай ПОЛНОЕ выздоровление!
Добрый вечер, девочки!
Сегодня к нам приезжала Юля! Вчера вечером мы договорились встретиться, и Юля примчалась с утра пораньше.
Мы и гуляли, и в кафешке посидели, и по магазинам проехались, Юля купила Кате спец. седушку на велик, которая крепится на раму. Катюша в восторге, она давно о такой мечтала!
А потом заехали в клинику, проведали Даню. Юля поговорила с Юлей.
В общем, день прошел очень хорошо.
Добрый день, девочки!
У нас все по-старому. Вчера мелкими перебежками между дождями бегали гулять и за продуктами. Вечером пошли на улицу, а у нас такая холодина, что пар изо рта валит при разговоре, руки мерзнут, Катюша уже обула зимнюю обувь, да и я в свою положила шерстяные стельки... Катя все удивляется ,как такое может быть, что все деревья зеленые, только-только началась золотая осень, а мы уже утеплились, как на северный полюс? Но ничего не поделать, такая у нас пока осень. Может еще порадуемся потеплению, кто знает. Погода меняется молниеносно, постоянные ветра до 50-60 км в час. Я, каждый вечер, смотрю подробную погоду по интернету. когда вижу ветер около 30 км в ч., то это уже не ветер для нас , а так, бриз морской.
Но я живу поговоркой - "нет плохой погоды, есть плохая одежда". Одеваемся потеплее, по погоде, в карманах всегда перчатки ,в рюкзаке дополнительные кофты. Похолодало - одели, через полчаса солнце выглянуло - потеплело - все в рюкзак. И гуляем дальше.
Сегодня нам в клинику на анализы и осмотр доктора. термин - после обеда, так что можно расслабиться и сварить Катюше сырный супик. Она сейчас засматривает до дыр мультик "Чип и Дейл", а там один из персонажей любит сыр и сырную похлебку. Вот, поступил заказ на сырный суп, сейчас пойду выполнять.
Уже неделю Катя принимает новый препарат от пульсации. По мои наблюдениям, вчера наметились некоторые улучшения. Частота пульсаций понизилась, стали не такими болезненными. Может это связано еще и с переменой погоды, давления, не знаю. Если же это от лекарства, то мы продолжим его принимать.
Какие Вы молодцы, девочки! Надеюсь, что новый препарат снимет все эти неприятные симптомы.
Катюше огромного здоровья!!!
Добрый вечер, девочки!
Были сегодня на приеме у доктора. Долго обсуждали Катину пульсацию. Невеселый выдался разговор... Доктор сказал, что такое в его практике впервые, и он не знает как с этим бороться. Все, от чего могла быть пульсация - проверили. Это и не от недостатка микроэлементов, и не патология в деятельности гол. мозга. Что это - никто понять не может.
Померили Катюшину голову. В последний раз мерили 3 недели назад, с того времени голова выросла на 3 мм. Это не нормальный рост головы. Если темпы увеличатся, то это будет косвенно показывать на рост опухоли в голове. И тогда нужно переходить на тяжелую химию. Но, доктор подчеркнул, вариантов лечения Кати совсем немного. Ее опухоль не отреагировала на антитела, не отреагировала на РИСТ протокол. До этого ее долго химичили в Украине и в Сингапуре. Почти все препараты на ней испробованы. Успех в деле излечения - очень туманен...
Сейчас мы выигрываем время на легкой химии, помогаем организму восстановиться. Но долго ли это будет продолжаться, никто не знает. Есть случаи, что и по 10 лет, и больше, надеюсь, что мы тоже будет жить с этим, и просто мирно сосуществовать с опухолью внутри.
Но рост головы и пульсация не дает доктору и мне покоя.
Вышла я из кабинета подавленная, вся в размышления, что будет дальше. Я понимаю, прекрасно понимаю, что у Кати опухоль, что она не уходит. Но так не хочется, чтобы она росла!
Продолжаем пить химию и принимать лекарство от пульсации. Я записываю частоту пульсации в блокнот, потом показываю доктору. Есть вероятность, что пульсация тоже связана с опухолью, по мнению доктора. Но то, что Катя чувствует ее в местах опухолей и в местах, где ее нет, не может быть доказательством, что это точно отголоски опухоли.
В общем, жизнь продолжается. Молюсь и верю...
Вот ведь :( Ну что эта зараза прицепилась к ребенку????????????????????????????
Как же тяжело вам! Словами не передать, как бы мне хотелось чтоб в наших силах было изменить это.
Молюсь за Катюшу и буду молиться!
Пусть Бог поможет ей! Такая солнечная девочка!
Сил вам! Терпения и победы! От всей души!
Алина, остается только верить и надеяться, что все будет хорошо. Как же хочется, чтобы у вас, девочки, все наладилось!
Алина, милая, надо верить и молить Господа о исцелении Катюши! За нее столько народу молятся и болеют, что не может Господь ее оставить своей милостью!!!
Но ведь 3 мм - это так мало! В пределах погрешности измерения. Разве нет?
Или у них какой-то супер точный прибор?
Спасибо, девочки! Я молюсь, молюсь... Но иногда руки опускаются и не хочется уже ничего. Усталость от многолетней борьбы и нервотрепки сильная. Я знаю, что кроме Него никто не в силах помочь,что доктора, лечат Его руками.
Все знаю. Вчера полночи проплакала от неизвестности, страха за Катюшу и ее жизнь.
Записалась к профессору на понедельник. Может он имеет какой-то план или развеет мои страхи.
Попрошу сравнить последние снимки, сделанные в сентябре, и снимки годовой давности. Может, биопсию опухоли придется брать из головы, или еще что-то для выяснения причин роста окружности головы. Я на все согласна.
Алина, сил Вам и выдержки! Я уверена, что у врачей есть у будет какой-то план. Поговорите с профессором, я надеюсь, что он сможет развеять Ваши страхи.
А Вы сами не знаете как голову измеряют? Мне тоже кажется, что 3 мм это в пределах погрешности измерения. или они какими-то точными приборами такое намеряли?
Катюше здоровья и еще раз здоровья!
3мм-это может быть погрешность в измерении.Держитесь девочки! Пусть все хорошо у Вас будет!
Девочки, мерили голову обычным сантиметром, отступив от ушек по 4 см с каждой стороны. Погрешность никто не отметает, конечно. Но голова выросла за все время в Германии, это видно по шапкам.Как они одевались раньше и как сейчас. До этого мы мерили голову только дома, в Германии доктор не говорил и я не мерила. Все на снимки MIBG смотрели, а там, в описаниях, все стабильно.
Я переживаю, но взяла себя в руки. При Кате держусь бодряком. Нервы у меня сильно потрепались за все эти годы лечения вдали от семьи, поэтому каждая мелочь настораживает и расстраивает.
Ну, даст Бог, все будет хорошо. Выздоровеем в конце концов!
Помолитесь, пожалуйста, за младенца Екатерину!
ну так голова у детей по-любому каждый год растет - я своим ежегодно новые шапки покупаю, потому что старые малы - может стандартный детский рост?
Большой Вам удачи и здоровья, пусть все сложится хорошо!
Алина, я думаю, что Катюша растет и голова - вместе с ней ))))) А если серьезно: ну ведь она же малышка. Она должна расти, вот и растет! 3 мм. - это ооочень мало, и у любого сантиметра - достаточно большая погрешность!
Вы в Германии уже сколько времени? Катюша вот как подросла!
Думаю я, что это ты просто паникуешь!
Молимся, чтобы все было хорошо! И болезнь отступила!
Мы довольно часто меняем шапки у младшей. Во-первых, голова растет. Во-вторых, шапки после нескольких стирок подсаживаются (особенно если полностью натуральный материал, без включения синтетики).
Это не в целях утешения, а простая констатация факта.
Немного удивляет, как доктор из-за 3 мм сумел так накрутить маму...
Я согласна, Катюша растет. Но ее голова сейчас уже 58 см! Это ненормально.(((( И вот вопрос - насколько быстро она растет...
Алина, ну если ты думаешь ,что это - не особенности Катиного строения, тогда надо искать причину.
Но я верю , что все у вас будет ХОРОШО!
Алина, вы где то упоминали что у Кати ставили гидроцефалию. При ней такой размер головушки может быть.
Да, ставили при рождении. Делали УЗИ через день после родов и нашли там воду. Думаю, что попрошу мужа передать как-то нашу карту сюда. С ней и с переводчиком пойду показывать доктору. Может, они что-то для себя почерпнут, чего мы упускаем.
Сегодня ходили в Зоо, покормили животных, погуляли на площадке. Потом заезжали в клинику в гости к Дане. Так и день прошел.
Сегодня сяду готовить вопросы к профессору. Пульсация, результаты пункции КМ из Вены, рост головы, снимки... Много чего надо написать в блокнот.
У меня врожденная гидроцефалия. Голова всегда большая была по сравнению с обычными детьми. Я еще на снимки вашей доченьки смотрела где она маленькая до этой заразы и сразу отмечала строение головушки гидроцефальное, какое у меня в детстве было.
Да, голова у нас была немного странная, но когда Катюша заболела, то вообще раздулась. Метастазы в костях разрослись и объем еще больше увеличился((( Ну ничего, поговорим с профессором, я попросила помочь мне с переводом Марину, а то мой английский не дотягивает до обсуждения всех нюансов, и выработаем план на будущее. Как же хорошо, что до клиники рукой подать и все вопросы можно решить быстро!
Алина,а гормоны щитовидки проверяли у Катюши?Сильная пульсация бывает при гиперфункции щитовидки.
Не знала, спасибо, что подсказали! Завтра у профессора спрошу и попрошу направление к эндокринологу.
Мы сегодня занимаемся дома. Дожди, дожди... Сырость... Неохота выходить и по мокрому ходить. Слепили из пластики 2 торта, приготовили обед для нас, прибрались немного дома, а теперь играемся.
Вчера вечером у Катюши был приступ пульсации. Мы легли спать, и она начала жаловаться каждые 2-3 секунды на стук в разных частях тела. Я испугалась и уже хотела в клинику поехать, потом Катя уснула и до утра спала тихо. А я одним глазом дремала, все волновалась ,как она и что. Вижу, что таблетки нам не особо помогают.
Завтра расскажу обо всем профессору.
Сегодня уже дела наши получше, пульсация приходит, но не часто. Записываю в блокнот все проявления.
Добрый вечер, девочки!
Были мы сегодня у профессора, поговорили, все прояснили. Профессор озадачен, конечно... Если передать суть нашей беседы, то он предложил сделать специальное МРТ головы Катюше, сравнить его с более ранними снимками. Потом мы сделаем спец. нейропатологическое-неврологическое обследование. И, если ничего подозрительного не найдем, то будем советоваться с другими клиниками, спрашивать второе мнение.
Профессор с такими проявлениями болезни тоже раньше не сталкивался и не знает, прогрессия заболевания это или что-то другое. Он пообещал организовать обследование как можно скорее, а я ,в свою очередь, продолжаю записывать все проявления пульсации.
Я так же попросила его пересмотреть, вместе со специалистами, последние снимки MIBG и снимки полугодовой давности.
Слава Богу, дело в выяснении причины "стуков" в теле идет своим чередом. А я продолжаю молиться и верить, что Бог поможет найти причину и она будет не в прогрессии рака...
Спасибо, девочки! Верим и двигаемся, ползем к победе, не сворачивая!
Про даты обследования еще ничего не известно, мне должен позвонить доктор. Ждем...
Добрый вечер, девочки!
У нас все по-старому. Дни идут за днями, ждем назначения даты МРТ и обследования по неврологии...
К нам пришло холодное, но солнечное бабье лето. Мы с Катюшей подолгу бываем на улице, нежимся на солнышке, ходим на площадку, катаемся по городу.
Сегодня вечером идем с прогулки, молчим. Тут Катюша спрашивает, : "Мама, а как курицы несут яйца?" Я немного призадумалась, как правильно это объяснить, чтобы Катя не смеялась, кое-как рассказала. А сама иду и думаю, "Ну щаааас как задаст Катюша сакраментальный вопросец, а откуда тогда вылазят дети?" Но обошлось пока.
Надо подчитать литературку по этому вопросу. А то аист и капуста давно не в моде.
Вчера вечером было очень тепло, мы оделись полегче и пошли шуршать листиками. Настроение такое, не очень, прямо скажем. Так мы побродили под кленами, насобирали кучку листиков, Катюша в них повалялась, а я наблюдала на перелетными гусями, так красиво в солнечном свете блестят их жирненькие животики! Смотрела на птиц и думала, что мы с Катюшей, как те птицы, не знаем точно, где наш дом. Но гуси хоть летают туда-сюда, в теплые края и из теплых краев, а мы...
Ни там, ни тут стабильности. Там - отсутствие нормального и современного лечения для Кати, тут - отсутствие нормальной семьи. Ээх, взгрустнулось((((
ох, ну хоть бы домой вас отпускали периодически. Между обследованиями. Так тяжко на расстоянии...
Алина, Вы большая молодец, Вы обязательно справитесь. А насчет нелегального пребывания Вы правы на все 100.Вам нельзя рисковать. Держитесь. Катюша обязательно поправиться и Вы вернетесь домой к папочке и всем своим родным и близким.
Алиночка, постоянно читаю Вас, абсолютно убеждена - у вас с дочкой все будет хорошо и она обязательно выздоровеет!!! Я в это верю!!! Вы большая молодец!
У нас продолжается бабье лето, очень тепло и безветренно. Так красиво на улицах, такая тихая, желто-красная осень.
Мы листиками кидаемся каждый день, только почему-то у Кати это не салют, а дискотека.
А сегодня еще обнаружили, что весь город усыпало грибами! Я такое в первый раз вижу, чтобы буквально шаг - гриб, шаг - поляна грибов. Все они разные, большие и маленькие, похожие на поганки и на маслятки. И еще на какие-то, думаю, грибники бы их сразу узнали. Катюша обалдела от такого обилия грибов, но трогать я их запретила, мало ли, ядовитые могут быть. Мы просто так любовались на них.
Добрый вечер, девочки!
У нас сегодня туман,туман... Как молоко. Мы до 12 дня сидели и ждали, когда он рассеется, Катюша боялась, что потеряется, как тот ежик.
Ходили гулять на площадку, на горку. Катя очень любит винтовую горку, катается с визгами, мы часто туда ездим.
Пока гуляли, позвонил наш доктор и сообщил, что завтра у нас специальное МРТ, чтобы мы пришли в клинику к 13 часам, медсестра покажет, где оно находится.
Я так ждала этого дня и прояснения ситуации, а теперь в страх и ступор впала. Очень, очень переживаю, что завтра на снимках доктора увидят, а потом еще ждать, пока снимки опишут и пересмотрят с очень давнишними...
Ой, девочки, страшно, что аж тошно! Помолитесь, пожалуйста, в своих вечерних молитвах, за младенца Екатерину!
Помоги Господи, чтобы обследование показало улучшения. Тоже очень переживаем за Катюшу.
Добрый вечер, девочки!
Добрались, наконец-то домой. День такой тяжелый выдался!
Долго не могли поставить катетер, потом не могли найти нам опросник для МРТ, давали немецкую, польскую версии, но там ряд специфических вопросов, что даже на польском непонятно. Так и пошли мы с Катюшей без этой бумаги на МРТ. Слава Богу, там сердобольные тети раздобыли нам опросник, я его заполнила и подписала.
А потом мы еще час ждали, пока нас примут, хотя были записаны гораздо раньше. Ну ладно, я уже привыкла ждать и всегда ношу в клинику еду. Там и подкрепились. А потом еще хуже - сломался аппарат, когда Катюша уже лежала в трубе. Катю вынимали-засовывали, 100000 раз проверяли все крепления и магниты ,а аппарат не работал. Вызвали ремонтников, они его перезапустили, что-то там подделали, и аппарат заработал. Катюшу опять погрузили в трубу и все сделали. Только странно, что обследование шло от силы минут 7, а раньше мы делали его по часу. Аппарат МРТ был тем же, который проверяет и опухоль ,и сосуды. Ну не знаю, может они за 7 минут увидели все, что интересовало профессора. Контраст тоже не вводили. Зря руку кололи.
Теперь нам приходить в четверг на осмотр доктора и на консультацию у невролога.
Приплелись мы в отделение за вещами, я выжата ,как лимон. Вся на нервах, переживаю, и встречаю наших друзей - израильскую семью. Они с нами начинали лечение, и мы давно дружим. У их мальчика уже который раз на лечении начинается рост опухоли, они ее вылечивают, а она опять... Смотрю я на них, на их усталые лица, а они на мое, и мы без слов все понимаем.... Папа мальчика только сказал мне на прощание, что нужно иметь веру и силы. Не для себя силы, для ребенка. Чтобы не показать ему, что ты устал, надоело все и хочется ,как страусу, голову в песок... Я согласилась, взяла себя в руки морально ,и мы пошли домой.
Результаты МРТ к четвергу должны уже быть. Молимся и верим, что все будет хорошо!
Спасибо, девочки, что не оставляете меня, я так устала! А почитаю вас - и легче становится... Как же я хочу, чтобы опухоль сдвинулась с места и стала уходить, хоть по миллиметру, но уходить!
Алина, пусть опухоль уходит! Немного, но отступает. Держитесь, Вы такая - молодец. Вы научились жить с такой большой пугающей занозой в сердце, и оставаться Человеком, Мамой и можете бороться, бороться и бороться!
Пусть Катюша поправится, Господи! На все воля твоя!
Спасибо, девочки! Сейчас прочитала вас, ваши слова поддержки и прямо расплакалась!.. Господи, спасибо, что у меня столько, пусть виртуальных, но друзей! Спасибо вам, девочки, за доброе слово!
Верю, молюсь, жду четверга.
Алина! Вы находитесь в таком месте, где сделают все возможное. Осознание этого дает силы. Я сама мама ребенка, который проходит сейчас лечение в Германии. Правда, у нас немного не та проблема, но все-равно, в России из моей девочки чуть не сделали инвалида. Сейчас она уже начинает становиться на ногу. А ведь можно было избежать и шрамов и адских болей-всего через что прошел мой ребенок, обратись я сразу к таким профессионалам, у которых мы лечимся сейчас! Вы-молодец! не теряли времени! Все будет хорошо у Кати! Уж то, что будет сделано все возмозное и даже не очень возможное-это точно!
Держитесь!!!
Алина, мы все тут очень часто думаем про Вас с Катюшей и желаем Вашей девочке скорейшего выздоровления! Я верю, что все у Катюши будет хорошо. Вы в руках хороший врачей, и сейчас Вы делаете все возможное, чтобы Катюша поправилась. Я очень надеюсь на хорошие новости в четверг. Удачи Вам, девочки!
Помоги, Господи Катюше победить эту болезнь!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ на хорошие результаты
Девочки, ваша поддержка и доброта вселяют в меня силы каждый день вставать и идти дальше. Хотя иногда даже ползти дальше не хочется... Спасибо!!!
у нас сегодня темный, пасмурный денек, проводим его пока в домашних делах. Завтра много терминов в клинике, не знаю, когда вернемся, надо приготовить еду и поубирать.
Алиночка, держитесь, ведь только благодаря вам у Катюши есть силы на борьбу.
Вы - замечательная мама.
Конечно, Алиночка, мы с Вами, с Катюшей. Держитесь! Путь нелегкий. Мы все верим в Катюшино выздоровление.
Добрый вечер, девочки!
Пришли и сразу сюда, знаю, что ждете новостей.
Теперь все по порядку.
Вначале мы прошли консультацию у профессора, доктора невропатолога. Были с переводчиком, я смогла объяснить все тонкости пульсации и пощипывания. Профессор осмотрел Катю, раздел догола, простукал, попросил выполнить упражнения с закрытыми глазами, просмотрел электроэнцефалограмму. Сказал, что явной симптоматики у нее нет. ЭЭГ не показывает наличие эпилепсии. а то, что сейчас у Катюши, это может быть и психической природы, от долгого стресса во время тяжелого лечения и от вида других тяжелых пациентов.
Назначил нам принимать все тот же препарат от пульсации. но дозу увеличил, через неделю мы опять у него и он решит, вообще его отменять (если пульсация не уменьшится) или оставлять дальше. И еще мы будем делать ЭЭГ повторно,+ спец. диагностику проводимости нервных импульсов от мозга в разные части тела электродами. Это не больно (я сразу представила себе Франкейнштейна и спросила, что это за метод :) ), просто будет пощипывание в месте проводков.
Дальше мы пошли к нашему доктору на амбуланс. Там немного подождали, и начался наш долгий разговор... Сразу хочу сказать, что результатов МРТ и пункции КМ из Вены нет. В Вену доктор позвонил сразу же. потому что уже почти 2 месяца нет бумаги, они там поищут и вышлют еще раз, может затерялась наша бумажечка. А МРТ придется подождать. Его описывает один доктор, который в курсе всего, и он еще не успел.
А потом мы перешли, собственно к обсуждению текущей ситуации. Онкомаркер крови опять подпрыгнул до 93 с 50. Мы посмотрели график с самого нашего приезда, оказалось, что все время онкомаркер был на стабильной отметки 40-50, а в последнее время начались его скачки. Онкомаркер мочи стабильный. Доктор предполагает, что наша нейробластома начала какую-то деятельность, но нет симптоматики - болей в костях, падения анализов крови и т.д. Я еще раз вернулась к вопросу пересмотра снимков с сентября (последних) и с прошлого сентября. На что доктор мне сказал: возможно мы увидим некоторый, совсем маленький рост. Но! Качество жизни у Катюши сейчас хорошее, почти, как у обычного ребенка, у нее ничего не болит, она растет, у нее нормальный вес, развитие психики. Стоит ли сейчас начинать травить ее убойными дозами химии с массой побочных эффектов? Я сидела и молчала. Я не знаю, что ответить... Он тоже молчал... потом продолжил. Сказал, что только родителям решать, что мы будем дальше делать. В нашем арсенале осталась только MIBG терапия и гапло ТКМ. Другие протоколы Катя получала,и, вполне возможно, на них у нее появилась резистентность. Готовы ли мы рискнуть, чтобы, если подтвердится незначительный рост, начать агрессивную терапию, или оставаться на неагрессисивной и наблюдать за опухолью дальше? Через месяц у нас начнется полное обследование (плановое), если рост есть, то доктора могут начать терапию. Но, по мнению нашего доктора, начинать агрессивно воздействовать на опухоль нужно только в том случае, если рост большой. Если есть симптоматика. А сейчас нужно продолжить пристальное наблюдение, мониторинг, продолжать пить нашу химию.
Я понимаю и принимаю опыт нашего доктора, понимаю ход его мысли. Сейчас мы будем "стрелять по воробьям", если будем давить на неактивную опухоль химией. Но мне так уже хочется положительной динамики, чтобы опухоль стала уходить, распадаться ,усыхать, ну хоть что-то чтобы с ней происходило!
В общем, он предложил нам хорошо подумать. Есть вариант, сильной химии. Есть вариант остаться на нашем (экспериментальном, кстати) лечении, есть вариант пойти к профессору и потрясти его на предмет еще какого-то лечения, типа приема роаккутана опять, чтобы перерождать опухоль. Но, мы его уже год принимали, и опухоль не переродилась.
В общем, много вопросов и мало ответов. Опухоль застыла на промежуточном состоянии. Она не хочет перерождаться до доброкачественной, есть опасность ее перерождения опять в агрессивную, поэтому нам нужно держать руку на пульсе и ходить к нашему доктору на прием ,как на работу.
Вот такие у нас новости. Честно сказать, я вышла из кабинета ,а говорили мы ровно полтора часа, с некоторым облегчением! Да, видна какая-то непонятная деятельность опухоли, но она не растет пока. Возможно, такие скачки были и раньше, но мы их не подлавливали датами сдачи крови на онкомаркеры.
В общем ,у меня сложилось такое мнение, что не только мы наблюдаем за опухолью, а еще и она за нами. Как зверь из пещеры. Непонятный зверь, которого мы не знаем, пока что, как изловить...
Боже, Алина, как же тяжело! Принимать такие решения - это страшно. Я молюсь за Катюшу, молюсь, чтоб опухоль отступила навсегда! Так хочется, чтоб этот ребенок начал просто жить!!!
Помоги вам Бог!!!
Алина, спасибо за такой подробный рассказ! Я представляю как Вам тяжело от такой неизвестности, но все же мне со стороны кажется, что в разговоре было все же больше положительных моментов. Опухоль, по-видимому, не растет, и есть вероятность, что она переродится в доброкачетсвенную. Ведь есть же такие случаи, что это происходило. Я очень надеюсь, что и у Катюши так случится. Надо потерпеть, девочки!
Тяжело, конечно же... От того. что не знаешь, что лучше будет для Катюши. На виду столько измученных деток в отделении. Худеньких, без огонька жизни в глазках((( Но если опухоль начнет набирать обороты роста, то придется и нам нанести ответный удар.
Самое страшно и непонятное для меня сейчас, так это понять наконец - растет ли по миллиметрам эта зараза, что не улавливают никакие аппараты, или нет? Или размер опухоли все такой же, только она внутри себя ведет непонятную активность? Доктор знает о моей просьбе провести пересмотр снимков, надеюсь, что он это сделает. Только все равно он убежден, что химичить Катюшу на незначительном росте - не надо. Я и согласна, и сомневаюсь... В общем, надо все спокойно "переварить" нам с мужем, помолиться... Бог пошлет единственную правильную мысль, я верю!
Господи, помоги!
Алина, не думайте сейчас ни о чем. Нужно дождаться результатов обследований и правильное решение, верю, придёт. Как сказано в Евангелии:"Довольно для каждого дня своей заботы..".
Господь, дай мудрости и понимания того, что происходит. Помоги принять правильное решение. Возьми весь процесс в Свои руки, исцели Катюшу!
Алина, мудрости вашим докторам и вам принять верное решение. Но, все же, со стороны видится, что ваш профессор прав. Если нет активного роста, возможно, нужно наблюдать за опухолью, может, при такой выжидательной тактике силы этого зверя иссякнут и он начнет сдавать свои позиции. Помоги Господи!
Сегодня, вот, ходили в гости к Лиле. Она, как всегда, накормила нас от пуза! Катюша полюбила ее борщик, ела с удовольствием, а потом еще и второе навернула! В общем, день прошел хорошо. И душу отвели от постоянной нервотрепки, и в хорошей компании посидели.
У нас сильно похолодало. Прямо Арктика какая-то. Настало время каждодневного ледяного ветра, живем-то на море... Хотели сегодня с Катюшей, после Лили, поехать на залив, но я поняла, что мы не только не доедем на велике, а просто не сможем там ходить - снесет в море ветром. Пока доехали домой, Катюша была красная , как рак! Надо купить какой-то хороший защитный крем нам для лица, а то кожа, как дерево.
Добрый вечер, девочки!
Мы сегодня были в церкви. Приезжал батюшка из Ростока. Мы приехали пораньше, я исповедалась, потом была долгая служба, мы с Катюшей отстояли, причастились. Было немного людей, служба получилась такой душевной и спокойной. После была долгая проповедь, а потом трапеза. Катюня всегда бежит за стол, в церкви она кушает даже то, от чего дома отворачивается.
Одна прихожанка принесла в церковь свои русские книги. И поставила тарелочку для того, чтобы книги брали, а в тарелочку ложили кто какую может, денюшку. Оказалось, что все эти пожертвования предназначались для Катюши. После службы мне передали 25 евро. Я не ожидала такого, большое спасибо нашим добрым людям!
После церкви мы возились дома, сейчас вот, собираемся за продуктами. В воскресенье ничего не работает и это немного напрягает.
Мы с ним обсуждали второе мнение, он не против. Но нужно свежее обследование. Ждем пока результаты МРТ, КМ, а потом поговорим с ним еще раз.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня осень побаловала нас, ветер утих, и мы с удовольствием гуляли полдня возле залива. Катюша долго игралась на площадке-кориблике, потом мы просто бродили вдоль реки, впадающей в залив. Встретили даже наше медсестру и Юдит, соцработника, коллегу Миши. Я в последний момент их узнала, без их розовой униформы они узнаются с трудом.
Катюша проголодалась, все подгоняла меня домой ,а у меня на велике подспустило колесо, и мы плелись на "блинчике" в 2 раза дольше. Завтра утром поедем качать колеса и опять будем на резвом скакуне!
Сегодня, когда увидела медсестру, опять в голову ударило: как там наше МРТ, как там наш костный мозг? А, ждать еще до четверга...
Господи, Алиночка, сил Вам и Веры, пусть Катюша поправиться, пусть опухоль начнет уменьшаться. Молимся о вас, держитесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здравствуйте, Алина. Давно читаю вас и переживаю. Слов поддержки никак не могу подобрать и поэтому писать не решалась долго. Мы очень за вас переживаем, переживаем всей семьёй. Девочки, держитесь, у вас всё должно быть хорошо. Вы это заслужили. Столько лет борьбы не могут пройти безрезультатно. Мы с вами и держим крепко-крепко кулачки.
Спасибо, девочки!!! С вами легче переносятся тяготы лечения. Ждем, молимся, верим...
Сегодня такой же морозно-солнечный денек.
Катюша обрадовалась, увидев на улице иней, мы скорее оделись и долго хватали его руками, снега тут почти не бывает, так хоть иней потрогаем.
Потом она долго каталась на своем велике, правда, в зимнем комбезе не очень удобно, но ехала, пыхтела.
Сейчас занимаемся домашними делами. Вечерком еще планируем прокатиться, очень любит Катюша езду со скоростью.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня профессор делал круглый стол с нашими русскоязычными пациентами. Обсуждали все накопившиеся вопросы, высказывали свои пожелания и т.д. Я тоже задала важный для нас вопрос - о результатах МРТ и пункции костного мозга. Профессор сказал, что была конференция, и они рассматривали наши снимки с другими докторами. И не нашли роста опухоли, по сравнению с предыдущими. От чего Катюшу мучает пульсация, и растет онкомаркер крови, доктора пока не знают. Результаты пункции до сих пор не пришли, но профессор уточнит, может уже на днях пришлют.
Слава Богу, что опухоль не растет! Слава Богу, что она стабильна! Я вздохнула с облегчением, теперь нужно следить за ней, за уровнем онкомаркеров, за самочувствием Катюши.
Пока что, мы продолжаем принимать химию, которую пили и раньше. И жить дальше, в надежде, что все будет хорошо.
Дай Бог Катюшке здоровья! Пусть эта зараза перерастет в мирную ткань. Держу за вас кулачки.
Слава Богу что не выросла, теперь будем ждать и молится за уменьшение опухоли @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Спасибо, что делитесь с нами.
Зажимаем кулаки и молимся, чтобы опухоль начала сдавать свои позиции. Так хочется чуда для вашей мужественной девочки.
А с кем мне еще делиться?.. Тут одиноко так, без семьи. Все друзья в интернете и есть))
Спасибо, девочки! Я такое облегчение испытала, что словами не передать! Даже плакать от радости хочется, но не хочу Катюшу пугать.
Ждем нашего папу в гости, у Кати скоро ДР, он приедет ее поздравить и несколько дней побыть с нами. Тогда же и попросим профессора помочь нам узнать второе мнение из других клиник.
Сегодня у нас на улице такой туманище, не знаю, как люди ходят, ничего не видно было, вот только-только проясняться начинает. Мы с Катюшей собираемся в Зоо, надо бы проведать лошадок, осликов и жирного ручного гусика. Катя все хочет накормить коняк яблоками, но в Зоо нельзя кормить животных ничем, кроме их корма, так что, придется со стороны смотреть за их кормлением.
Алина, а МРТ всего тела делали, не только головы? Т.е. проверяют все места, а не только то, где опухоль?
Желаю Катюше полного исцеления и крепкого здоровья на всю долгую жизнь!!!
МРТ головы делали. Всего тела - нет. У Кати еще есть опухоли в ножках. А в других частях тела - слава Богу нет.
А мы сегодня проходили обследование по нейрологии. Я и не думала, что оно такое сложное и долгое!
Вначале Катюше делали ЭЭГ, долго, минут 30. То с закрытыми глазами, то с открытыми, то какую-то моргающую лампу к лицу подносили и показания датчиков снимали. В общем, процедура была нам известна, но это ЭЭГ сегодня было вдвойне долгим.
А потом перешли к электростимуляции. Подключили к Катюше датчики, на голову, шею, ручки. А потом прикладывали специальный электрод на запястье, который подавал электрический разряд, шевелился пальчик на руке, сигналы шли в мозг, и датчики его считывали.
Перед тем, как начать, процедуру провели на мне, чтобы я понимала, какой силы будет ток. Честно сказать, мне было больно! Хотя я переношу боль стойко, но когда стали на моей руке делать разряды электричества, то было ощущение, как будто я бьюсь локтем и меня пронизывает боль в руке. Я, конечно, делала вид, что все ок, но мысленно представила, каково будет Кате это вытерпеть.
И вот, подключили все к Катюше, начали... А медсестра еще мощность увеличила на треть. А Катюша терпит! И, представьте, эти "удары локтем" были по 400 (!!!) раз на одну ручку и по 400 раз на вторую!
Катюша все выдержала и не пискнула. Я видела, что она терпит и выполняет все, что говорит медсестра. А надо было лежать, не двигаясь, закрыть глаза. И так целый час!
После окончания процедуры, я пообещала купить ей презентик за ее мужественность, Катюша собирает маленьких лошадок-Филли, сегодня мы купили еще одну. Радости было - полные штаны! :love:
Посетили сегодня и профессора-невропатолога, который нас в прошлый раз осматривал. Он почитал результаты, их сразу же описали в кабинете, сказал, что повторная ЭЭГ никакой эпилепсии не нашла, никаких отклонений тоже. А электротест показал, что, несмотря на тяжелое и многолетнее лечение химией ,у Кати не нарушена проводимость сигналов к мозгу. Слава Богу! :worthy: Профессор считает, что пульсация в теле Катюши, может быть еще признаком мигрени. Я сразу сказала, что головных болей у нее не наблюдается. А проф. ответил, что мигрень, бывает,проявляется в разных частях тела. И что у него есть пациент, у которого мигрень проявилась болью в желудке. Я, конечно, обалдела от такого, но он профессор, ему виднее. Надо почитать в интернете про мигрень. Я не страдаю головными болями, никогда не интересовалась их природой возникновения.
Пока что, на этом наше обследование закончено. Профессор назначил нам новые препараты от мигрени такого рода, через неделю мы идем к нему на консультацию еще раз, будем смотреть, помогает ли терапия.
Пока доктора не видят необходимости ее проверять, хотя я просила. попробуем неделю попить новые таблетки, если не пройдет, то в следующий четверг у нас консультация у нашего лечащего врача, еще раз напомню и попрошу.
Какая же Катюша умница! Восхищаюсь ею в каждом посте!
Держитесь, девочки! У вас все будет отлично!
Катюша умничка! Героиня, красавица! Боженька обязательно сделает ее здоровой! И все результаты об этом говорят! Выдыхайте, и нечего читать чего попало в интернете.
Катюша, умничка наша, какая же молодчинка, держись, дружочек, все обязательно будет хорошо с Божьей помощью, всем миром за тебя молимся @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мы сегодня возимся дома. Делаем новогодние сердечки и пряничные человечки для ярмарки в Ростоке и для одной благотворительной ярмарки, куда я собрала и упаковала почти все наши овцы-лошадки-куколки. (Те, что Катюша прижала к сердцу и не отдает, пока не ложу, пусть поиграет. ) Я решила, что пусть наши поделки продадутся и помогут кому-то побыстрее выбраться из лап горе-врачей в тому единственному шансу на спасение, что у него еще есть.
Катюша помогает мне делать декор "снежком", обмакивает сердечки в белую краску ,чтобы был эффект "морозности". Как нашьем, покажу, это очень просто. Может и вы себе наделаете таких на елочку.
Завтра и послезавтра будем уже готовиться к приезду папы, он получил визу и готов к нам примчаться. Катя хочет напечь ему маффинов с кремом и всякими украшательствами, в общем, дел много.))
Алина, это приятные хлопоты. Надо и Вам с дочей отвлечься от больничных дел. И хвалитесь своими творениями, мы с удовольствием полюбуемся на них:)
Здесь новая куколка: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1646458&st=550
Какая красотка! Алина, у вас золотые ручки с Катюшей! И фото просто мастерские! Вам уже наверное зарабатывать рукоделием и фотографией смело можно! Если в Германии это возможно - то подумайте об этом!
Алина, лучше уточнить у девочек в Германии. Т.к. это не работа, это хобби, у вас же не массовое производство.
Можно сделать, например, ЖЖ, где выкладывать работы, а желающие смогут переводить деньги на украинскую карту, чтобы не афишировать продажи. Ну как-то так...
Мы хотим :-) Я бы со своей почти 5-летней шкодой тоже занялась бы - потом бы на новый год родственникам дарили :-)
Я сейчас сфоткаю то, что мы вчера наделали и покажу. Делов - всего ничего! А можно сделать из этого гирлянды и повесить на дверь, например, или просто украсить какой-то угол.
http://s45.radikal.ru/i110/1211/4d/7c2259e7bcf6.jpg
Вот это примитивные сердечки-человечки.
Ничего себе примитивные! Красота то какая! Мастерицы! Точно продавать уже надо! Хоть через интернет!
Да вы что, девочки! Этот примитивчик можно сделать за полчаса. Я ароматизирую сердечки, покрываю их раствором кофе и ваниль, запекаю в духовке, а потом делаю декупаж на ткани. Салфетки новогодние наклеиваю на сердечки и вокруг обмакиваю белой акриловой краской вокруг, типа, снежок. Обмакивание губкой - любимое занятие Катюши. Она занимается с удовольствием.
Потом делаете человечкам и сердечкам ленточки и можно вешать куда угодно. Аромат такой!)))
Алина, я читала про то, как Катюша терпела все манипуляции, аж сердце щемило, мужественная девочка!
А фотографии ждем.
Я бы тоже хотела делать что-то с дочкой, только не знаю где почитать об этом, мастер - класс какой - нибудь.
http://www.tilda-mania.ru/forum/12-129-1 - вот МК пряничного человечка.
http://www.tilda-mania.ru/forum/12-962-1 - вот кофейный мишка.
сердечко делается по такому же принципу.
Мне одна девушка в Германии отдала свою ненужную старую машинку. На ней пока и шью, правда, она строчку тянет и рычажок поднятия лапки отпал, поднимаю за его остаток.)) Но шьет же!))
Ой, спасибо огромное!!!
Мне особенно мишка понравился. Теперь нашьем с дочкой. Можно мишку - девочку сделать, только юбочку сшить )))
Завтра же нашью таких, только в кофе не буду пока. Дочка будет набивать и рисовать личико.
Потом будет в садик носить, ох и счастья будет у нее.
Спасибо вам!
Если еще что интересное есть у вас, буду очень благодарна!!!! А то я к своему стыду не знаю чем с ребенком заниматься, я сижу дома - времени много.
А Вы на Тильдомании все МК просмотрите. Вот где разгул для творчества!Я там часто просматриваю примитивчиков.
Вот, котиков-неразлучников хочу пошить.
Так я там вчера полночи провела :-)
Сегодня пошла в кладовую, нашла много старых вещей, которые специально откладывала для материала, постирала, буду творить :-D
Мне безумно понравились змеи. Вы видели?
Буду шить, дочка будет кофейным составом обрабатывать, а сестра очень красиво рисует акрил.красками, подключу ее змейкам глазки рисовать. Всем работу нашла )))
Катюша балдеет около папы, спала под бочком, гулять, в магазин, всегда за ручку крепко держится. Как будто боится, что если отпустит руку ,то папа уедет от нее. Все таки семья многое значит для ребенка!
Кате даже подружки и детские площадки не нужны стали, чаек-уток-птиц любимых кормить не хочется, хочется просто быть рядом с папой, толктись на нем, возиться и играться. )))
Даже на велике с папой хочет ездить, просит, чтобы на кресле он ее возил. В общем, счастье есть! Это семья!
Папа всего на неделю. Ему надо работать и посылать денюшки на оплату квартиры и еду. Не может он часто и надолго приезжать(((( Но и то хорошо! Катюша счастлива, даже про пульсацию не говорит.
Пусть это счастье побыстрее станет постоянным после выздоровления @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо, девочки! Мы так ждем выздоровления!!! И чтобы наша семья больше никогда так надолго не разлучалась!
Мы сегодня с утра и до не знаю какого часа сидели в клинике. Что-то на амбулансе ничего не меняется ,как мы не просим, чтобы медсестра принимала всех по назначенным терминам. Мы ждали своей очереди 3 часа, хотя время было назначено и внесено в компьютер. Ну, да ладно, я к этому привыкла. мужу моему было сложно сидеть с 11 до полчетвертого на одном стуле.
Прошли сегодня профессора-невропатолога. Он доволен результатами, у Катюши значительно снизилась пульсация, но мы не можем с ним понять, то ли это от приезда папы и нормализации Катюшиного психического состояния, то ли от того, что лекарства действуют. Мы остаемся под наблюдением невропатолога и дальше, будем принимать лекарство и следить за Катюшиным самочувствием.
После невропатолога мы поднялись на наш амбуланс, просидели долго, как я писала выше, но, зато, были последними, и я смогла спокойно поговорить с нашим доктором, обсудить все вопросы.
Самое главное - пришла биопсия из Вены! Наконец-то! В бумаге написано, что КМ чист от клеток нейробластомы. Все тесты негативные! Слава Богу!!! Но это не значит, что в метастазах клетки мертвые, нет. Просто они не проникают в костный мозг.
Кровь из пальчика в пределах нижней нормы.
Окружность головы доктор не мерил, но я накануне сама померила.Вроде бы, показатели те же, т.е., роста нет.
Доктор сказал, что на следующей неделе будут известны даты нашего планового обследования. Нужно прийти на амбуланс, там скажут.
Будем смотреть ономаркеры, МРТ, ну и все, по плану.
Доктор осмотрел Катюшу, послушал ее, расспросил про пульсацию, сказал, что получит сведения от невропатолога попозже. но хочет еще от меня услышать о Катином состоянии. Я все рассказала, он тоже доволен, что количество пульсаций снизилось.
Вечером мы уже никуда не пошли, сырость, дождик моросил, мы дома возились. В такую погоду хорошо всей семьей дома быть, веселее намного.
А еще у нас новость - у Катюши шатается верхний зубик и вот-вот выпадет! Она очень ждет зубную фею, а фея все ждет, когда свершится чудо выпадение первого зуба! Подарочек за это гарантирован. А за ним второй верхний пошатывается, так что, скоро Катя будет беззубка.))))
сколько хороших новостей! здорово, что и КМ чист, и пульсация снизилась! отдыхайте, девочки, и наслаждайтесьм обещнием с вашим папой! Катюше огромного здоровья!!!
Слава Богу! Пусть и дальше там будет: только лучше, лучше и лучше. До полного выздоровления!
Благослови, Господь!
Ой, дай Бог! Новости хорошие, но радоваться пока не буду, боюсь спугнуть)) Пусть все идет и дальше к выздоровлению. Пора уже победить эту бяку и соединиться вашей семье. Очень тяжело читать, что вы живете в разлуке.
Добрый день, девочки!
Мы пока живем всей семьей. Но время утекает так быстро! Как у Золушки, скоро к 12-ти и надо расставаться... Катюша все боится, что час расставания будет уже завтра, все держится за папу и днем и ночью не отпускает его руку.
Пока у нас осталось несколько дней вместе, мы стараемся много гулять, ходим вместе старый город и бродим по улочкам, кормим птичек и т.д.
Катя продолжает принимать химию по плану.
Алина, как же хочется, чтобы Катюша скорее выздоровела и каждый день могла видеть папу и наслаждаться общением с ним и своей нормальной детской жизнью! Верю, что так и будет, восхищаюсь Вами и Вашим мужем, вы - потрясающие люди, как же хочется, чтобы все у вас было хорошо...
Сегодня Юля нам устраивала веселье. Возила нас в клубничную деревню под Росток. Мы там были очень давно, наверное год назад, там многое изменилось и стало еще лучше. Катюша сначала погуляла на улице, покаталась на веселом тракторе, поиграла на детской площадке. А потом Юля пригласила нас в кафешку, накормила, напоила и повела Катю на крытую площадку с лабиринтами, горками и батутами. Что примечательно, что все эти развлечения бесплатны. Родители проводят деток, те ползают и играют, а родители в кафе сидят, ждут. Но мы, конечно, не могли Катюшу оставить одну, я боялась всяких травм и падений, мы ее караулили около.
Потом мы пошли смотреть, как делают карамельки, с начала процесса и до конца, в конце всем раздали еще теплые конфетки, мы с удовольствием попробовали.
А после мы пошли смотреть, как варят мыло. Катюше все было очень интересно, она стояла на цыпочках и все внимательно изучала. Мыло пахло аромамаслами, мы хотели даже кусочек купить, но оно долго остывало.
Еще мы побывали на рождественской ярмарке, видели, как варят варенье из свежей клубники, аромат ,я вам скажу! Обалденный!
Еще людям показывали .как пекут хлеб, но мы уже устали и не пошли.
Все эти действия происходят прямо около тебя, никаких преград. Цехи конфетоделов, мыловаров очень маленькие и чистенькие, любой процесс максимально облегчен. Детям рассказывают и показывают (на немецком, но Юля переводила), можно помыть руки всем мылом, которое продается, в общем везде можно всунуть свой нос.
А зимой там заливают большой крытый каток и можно кататься! Круглогодичный парк развлечений. Летом, конечно, там свежая и ароматная клубника - хит сезона, от того и называется "Клубничная деревня".
Катюша нагулялась, устала, в машине засыпала прямо. А мы с мужем получили такой заряд эмоций! Я очень люблю это место, жаль, что оно далеко от нас.
На прощание мы прикупили в сувенирном магазинчике клубничного вина, аж 9% крепости! Будем дегустировать на Катин ДР. Еще я там видела клубничную горчицу, но не рискнула...
Вот так мы день провели. Хорошо и весело. Юля, как всегда, устроила нам мини-отпуск.
МММ, клубничная горчица.... Думаю, это очень вкусно...
Здорово, что у вас есть возможность побыть всей семьей. Вместе. Это так важно. Жаль, что редко.
И снова, в миллионный раз, пусть Катюша поправится!!! И вы уже всегда будете вместе.
Катюшу - маленькое солнышко - с днем рождения! Желаю тебе, чтобы твоя самая большая мечта - быть всем вместе! Обязательно осуществилась в этом году! Здоровья тебе, малышка! Расти на радость маме и папе!
Добрый вечер, девочки!
Мы сегодня решили отметить Катюшин день рождения в кафе. Пригласили Лилю с мужем, собрались и пошли. Катюша еще бы хотела видеть своих подружек, Аришу и Аню, но не получилось. Но это не омрачило праздника. Было очень весело. Мы хорошо посидели, покушали, а потом Кате принесли красивый детский десерт, и детский напиток, чтобы она чокалась со взрослыми.
От Лили она получила красивый подарочек, от нас тоже, а еще днем приехала та долгожданная интерактивная лошадка, которая и кушает, и глазками моргает, и игогокает, и много чего еще делает. И билеты на лошадиное шоу! Сначала Катюша не поняла, что это за билетики ,а потом рассмотрела их и обалдела! Спрятала их подальше, чтобы не потерялись, сказала, что она теперь полностью счастлива и вся в подарочках.
Мы напекли много разных ароматных маффинов, разукрасили глазурью и всякими красивыми посыпочками, теперь можно смело чаевничать.
Праздник удался на славу, Катя была очень веселой и счастливой, чего мы и хотели.
Еще раз хочу сказать всем-всем, кто поздравлял Катюшу, кто присылал посылочки ОГРОМНОЕ СПАСИБО! И за билеты на лошадок СПАСИБО! Вы подарили Кате праздник!
С Днем Рождения, Катюшка! Крепкого здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И побольше радости в жизни!!! :)
Алина, поздравляю Вас - Вы родили прекрасную девочку. Умную, красивую и сильную.
Катюша, поздравляю тебя с Днем Рождения! Желаю тебе поправиться и больше никогда не болеть! Радовать маму и папу!
С Днём Рождения! От всего сердца желаю ЗДОРОВьЯ, ЗДОРОВьЯ и ещё раз ЗДОРОВьЯ! Благослови Господь!
С днём рождения Катюшу! Надо же, мою крестницу тоже звать Катюша и у неё день рождение тоже 14 ноября.
Счастья нашим Катюшам, здоровья и счастливого детства!!!
Добрый день, девочки!
Вот и настал этот трагический момент - проводили папу.((( Я уже вчера завела рассказы про пап и мам, работающих далеко от семьи, а потом приезжающих с подарками. Это немного разрядило обстановку. Но все равно,Катюша так жалобно просила папу не уезжать!
Вчера долго не могла уснуть, все жалась к папе, всю ночь спала беспокойно, стонала во сне, я ее то и дело гладила по спинке. А утром лежала, уткнувшись в подушку, и тихо слезы лила.
На вокзал шла тоже, как на Голгофу. Даже не шла, а тихо катила на велике. На перроне обнялись все, постояли молча, Катюша 100 раз поцеловала любимого папочку и посадила в вагон. Катя стояла и провожала героически, только огромные слезинки из глаз катились. Мы одни были из провожающих, поезд ушел, а мы еще стояли, я вытирала Катюше личико, у нас морозное утро, чтобы лицо не замерзло.
Опять завела рассказы про моряков, летчиков, покорителей северного полюса, строителей больших реакторов и т.д., которые уезжают на несколько недель и месяцев. Сначала Катюша молча катила назад, но потом начала спрашивать о таких людях, какую пользу они приносят обществу, насколько уезжают из дома и кто их ждет.
Домой брели медленно, я рассказала про тетю-проводницу, которая сопровождает поезд и очень рано встала, ее проводили родные, и она поехала помогать пассажирам, тем самым приносить пользу людям. Рассказала о рыбаках на огромных суднах, которые в поисках рыбы, плывут и плывут неделями по морям, в общем, дополнила свой вчерашних рассказ про родителей, работающих вахтовым методом.
Катюша немного отвлеклась, мы поговорили, какую пользу приносит наш папа, какую сама Катя, какую ворона на дереве и чайки над головой. Договорились завтра сходить в Зоо, а сегодня погулять на заливе, если солнышко выйдет.
В общем, тяжело, но выхода нет... Будем ждать следующей встречи!
Время быстро летит.Скоро папа опять к Вам приедет. А луше, пусть Катюша скорее выздовравливает и поезжайте здоровыми к папе.
Добрый вечер, девочки!
Занялись чтением подаренной хрестоматии. Там столько интересного! Какие стихи!Прямо из моего детства! Читаю Катюше и наизусть вспоминаю. Перед глазами встает моя школа, уроки русского...
Читаем еще и прозу из хрестоматии. Катя внимательно слушает поучительные рассказы Гайдара, завтра другого писателя почитаю. Хочу, чтобы она постепенно научилась отличать писателей по "своеобразному" почерку.
Еще нам прислали простенькие задачки, пора уже начинать изучать счет. Я помню, как меня дедушка учил счету, сам писал примеры в тетрадке ,садил, объяснял, что надо делать, и я потихоньку-потихоньку... В общем, лето перед школой у меня было гулятельно-учебным. Так как дедушек-бабушек по близости нет, буду я учить, как смогу.
У нас все тихо-мирно.Катюша принимает химию, чувствует себя нормально. Ждем грядущего обследования...
Вечерами занимаемся с ней ,я читаю стихи, рассказы, потом она мне читает по абзацу, делаем прописи, рисуем.
Стараемся заполнить чем-то мысли до обследования.
молодцы вы, девочки! не грустите, уже скоро рождество и новый год, я надеюсь, что у вас у обоих настроение улучшится
Держитесь девочки, все обязательно будет хорошо, обязательно @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Сегодня мы ходили в церковь. Встали рано, у нас опять туманно и сыро, утеплились и покатили на службу. Катя очень обрадовалась, что будет служба, приходят ее подружки, с которыми она играет, да еще и батюшку любит, поэтому летела в храм на крыльях. :4u:
Службу отстояли, Катюша тоже усердно стояла и сидела, когда уставала причастилась, потом мы остались на трапезу, все вместе покушали и поговорили с батюшкой на разные темы.
В церковной лавке катя присмотрела иконку с Георгием-Победоносцем, пронзающим копьем змея, так просила ее купить, я купила, конечно же. Теперь у нас пополнение в иконах.
Мне стало морально намного легче после службы и проповеди. Иногда кажется, что батюшка наши мысли читает, говорит всегда о наболевшем. Хоть он и не знает, с какими мыслями прихожу я на службу, но я получаю всегда большую поддержку на духовном уровне, ответы на многие вопросы, не задавая сама вопросов...
После службы мы поехали домой, Катя устала, поспала, вечером была уже бодренькой.
А вчера мы гуляли и встретили Диану с подружками, тоже хорошо провели время, с ними пообщались. Видимся мы очень редко, у всех работа-дом-дети. А тут так случайно вышло, что пересеклись, Катя наигралась и детками, пришла домой уставшая и довольная. :4u:
Завтра утром мы хотим пойти на площадь, говорят, что привезли огромную ель, натуральную, не железку с втыкнутыми ветками. Может уже и карусельки монтируют, Катюша так их ждет!
В общем, отвлекаемся от мыслей о грядущем обследовании.
Молимся за Катюшу и крепко-крепко держим кулачки, чтобы все прошло хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
СПАСИБО!!! Мне очень приятно чувствовать вашу поддержку!
Сегодня приходим в клинику, я Катю за ручку держу, чтобы не умотала в игровую, жду, когда примут на кровь и дадут заполнить бумаги на МРТ. Жду-жду... Уже 5 минут до МРТ, я дергаюсь, опаздывать там нельзя, очередь пройдет и жди потом окошка...
Подходит ко мне оберврач и говорит, что у нас никакого МРТ сегодня нет! И что Катя не записана ни на одно обследование! Немая пауза... Я говорю, что не может быть, что его личная медсестра нам написала своей рукой план, когда приходить и что будет. Доктор мне отвечает. что медсестра сегодня выходная и что он позвонил в отделение МРТ, но там ничего про нас не знают... Кто виноват - непонятно. То ли сбой в системе, они же все в компах хранят, то ли кто-то ошибся и не записал. Катя-то обрадовалась, поскакала к детям в игровую, а мы с доктором стояли и думали, как нас теперь втиснуть в плотный график.
Завтра у нас плановое посещение доктора на амбулансе ,а нас ведет этот же оберврач, думаю, что он что-то придумает.
Мы вернулись домой, я опять взяла листок, что медсестра нам писала ,все правильно, сегодня надо было начинать...
Вот тебе и каша в голове перед обследованием. Такое впечатление, что Бог не хотел, чтобы мы сегодня шли, все равно впустую.
Кровь тоже не набирали, доктор сказал, что не хочет колоть лишний раз, когда будет МРТ и поставят катетер, тогда и наберут анализы. А завтра просто из пальчика сдадим.
Катюша, зато, долго игралась с детками, я посидела, поговорила с мамами-голландками, мы дружим, все новости узнала ,кто как лечится и как у кого дела. Так приятно слышать хорошие новости!
В общем, пока что, завтра посетим доктора и все проясним. Еще я попросила записать Катю к стоматологу, ее шатающийся зубик никак не выпадет, болит, думаю, что пора доктору его вытащить, а то новый будет криво расти.
Что Бог не делает, все к лучшему! Значит так должно было быть ))) Все получится!
Я всегда думаю в таких случаях: "Значит так надо, значит это к лучшему!"
Удачи вам и здоровья Катюшке!
А к нам завтра в город приплывет на кораблике Санта. или, как его тут называют, Вайнахтсман.)) катюша очень хочет его увидеть, если погода будет ничего, пойдем. Я все морально готовлюсь к грядущему обследованию. Страшно, но надо дожить и пережить его...
Держитесь, Алиночка, все будет хорошо, встречайте Санту и верьте в лучшее @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, добрый вечер!
Поздравляю все-всех, кто помогает деткам, с днем волонтера!!! Если бы не вы, много деток не смогли бы получить вовремя такое нужное им лечение! А, бывает, что дети уезжают за последней надеждой, буквально "в последнем вагоне". И выживают, побеждают!
Такими были и мы в свое время. Уже 2 раза мы прыгали в последний вагон и мчались, мчались... Слава Богу, живем, хоть и с опухолью внутри, но живем! СПАСИБО ВАМ!
А у нас наступила настоящая, морозная, красивая зима! Снега навалило! Катюша утром встала, прильнула к окну, а там белым-бело! Конечно же, мы ходили гулять, строили снеговика с морковкой, валялись в снегу, делали руками и ногами "ангелочков" в снегу, обсыпались, играли в прятки за кустами ,в общем, активно проводили время. Вернулись обе с красными щеками, мокрыми коленями и варежками, но, зато, как время провели!
Я давно так не баловалась в снегу, такой заряд эмоций! И даже мысли об обследовании ушли на время из головы...
Наделала фоточек, чуть попозже выложу, надо Катю уложить в кровать.
http://s018.radikal.ru/i509/1212/58/c7667f40a510.jpg
http://s017.radikal.ru/i439/1212/8f/0003d2674714.jpg
http://s019.radikal.ru/i638/1212/7a/7325f1af57f1.jpg
Все замечательное - и Катя, и снеговик в шарфике, и сами фотографии )))
С началом зимы вас, девочки!
Здоровья Катюше! Спасибо, Алина, что показали такие замечательные зимние фотографии, они с таким позитивным настроением, это даже нам чувствуется:)
Ой, какие чудесные фотографии! Сразу настроение подняли :-) такой смешной снеговик =)) и Катя - красавица! :-) (ттт на неё)
ps: А что за фотоаппарат? хочу у мужа на новый год фотоаппарат попросить в подарок вместо старой мыльницы, а твои фотографии давно заприметила :-) Понимаю, что многое от самого фотографа зависит, от его умения, но всё же... что за модель? :-)
Отвечаю))) Фотоаппарат у меня древний, подаренный мужем еще при рождении Кати, т.е. 6 лет назад. Самая дешевая зеркалка, какая только может быть. Я хотела, будучи в декрете, окончить школу фотографов и делать красивые снимки. Но потом Катина болезнь, и стало не до учебы и т.д.
Я нашла очень интересный форум девочек-самоучек. Следила за их развитием от простых домохозяек, до профи-фотографов, сохраняла понравившиеся снимки и внимательно читала, какую выдержку/диафрагму/ИСО они выставляют. Конечно, у них такие аппараты и объективы, что в обморок от цены падаешь! Но начинали они с простеньких, заработали на хорошую технику. Вот, потихоньку-потихоньку, поняла, что и как нужно делать, теперь часто таскаю свой "динозавр" и фоткаю, фоткаю, он уже заедать стал, скоро "накроется", но пока пыхтит... Сначала было 90% мусора и расфокуса. Теперь дела лучше. Я очень люблю детскую фотографию, эмоции, люблю еще интересные моменты в природе фотографировать. Чтобы отвлечься хоть как-то от лечения и мыслей, "а что дальше будет с Катюшей", хожу и фотографирую.
Фотошопом и Лайтрумом пользоваться не умею и их у меня нет. Хочу еще научиться красивой обработки фотографий, как посмотришь иной раз на фото других, прямо сердце замирает от красоты! В общем, учиться ,учиться и еще раз учиться.
Могу написать форум, где я ночами читаю инфу, только там уже 65-я часть, нужно много прорабатывать)) Очень доброжелательный форум, приятно читать.
присоединяюсь к просьбе, и я ссылку на умный форум хочу. У Алины очень хорошие фотки получаются!
Тезку поздравляю с именинами! Была сегодня в Храме, за Катюшку подала сорокоуст! Пусть хранит ее и оберегает ЕЕ Небесная Покровительница!
Девочки, вот форум: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1655414&st=170
Я на этой страничке вчера остановилась. А так, любую из его частей открывайте и читайте, рассматривайте фото, пробуйте. Там можно и совета спросить, если непонятно.
Да не за что)) Я сама такая, пока пойму, что и как... Но, если почитывать тот форум, то можно почерпнуть много хороших советов.
Вот, сшили для Лили на Рождество. http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1646458&st=920&pid=37200910&#entry37200910
Катюша помогала украшать крылышки блестками. Внесла свой вклад))
Алина, вы меня просто сражаете! Как это можно делать, ведь кажется что это мини куклы! Сколько в реале они в см интересно? И сколько примерно такая куколка занимает по времени? Умницы!!!
А у нас стихийное снежное бедствие! В общем-то,я не беспокоюсь по этому поводу, завалило нас конкретно, но дорожные службы работают прекрасно. Снег валил вчера весь день, всю ночь, и сегодня идет. Машины засыпаны по номера на бамперах, лавки - по сидения. Но все работает, дороги почищены до асфальта, а магазинах продукты в изобилии.
Помню такое же снежное бедствие у нас в Луганске. Тогда в магазинах продукты смели ,а новые не привозили, на работу было добраться невозможно, даже на улицу не выйти, ничего толком не чистилось. А тут все чистится круглосуточно, вчера с Катюшей гуляли около дома, так дорожные службы чистили дорожки около подъездов и тротуары.
Мне нравится такая погода. Нет мороза, чистый снег, мы валялись вчера до посинения! Сегодня тоже собираемся пойти и поваляться вдоволь.
Добрый день, девочки!
А мы сегодня уже прошли все запланированное. С утра сдали кровь, мочу, будут делать общий анализ и онкомаркеры. Потом пошли на МРТ. Катюша спокойно пролежала всю процедуру, делали с контрастом и без, мы с Катей сразу договорились, что надо полежать, а то будут смазанные снимки придется переделывать.
После этого мы вернулись в отделение, я спросила у оберврача, что дальше, он сказал, что в понедельник будут уже результаты МРТ, крови, по ним он примет дальнейшее решение, делать ли еще MIBG-сканирование. Он не хочет дополнительного облучения для Кати, если его что-то насторожит в снимках, то продолжим обследоваться. Основные очаги в голове, поэтому проверили в первую очередь ее.
Сейчас допишу новости и пойду еще запишусь к профессору на прием, его мнение для меня решающее.
А еще у нас радость - приехала на 2 недели бабушка! У нас не получилось ее встретить на вокзале, я попросила Марину, слава Богу, она согласилась, а то бабушка бы сидела еще час на вокзале и ждала нас.
Катюша очень обрадовалась, прилипла к ней, сказки почитать, поиграться, просто поговорить. А у меня "отпуск" начался. Могу передохнуть.
Бабушка привезла шикарный подарок от Маши, столько красивой одежды, набор конячек, Катя сразу бросилась их рассматривать и играться. А еще в посылочке был мешочек, а в нем мелочь Кате на карусельки. Вот теперь накатается от души!!! Маша, спасибо тебе большое! Обещаюсь скоро сшить куколку для той мини-ночнушечки, что ты передала для куколки.
А еще Оксана, моя подружка из Луганска, передала мне красивенную текстильную куколку с огромными глазками, подставочки для кукол, теперь будут мои куколки стоять.
В общем, ждем результаты обследование с верой, что все будет хорошо.
Ага, со второй попытки бабушке дали фиксированную визу на 2 недели. Ну хоть так!
После обеда ходила в клинику еще раз и записалась к профессору на прием. Будем разговаривать в понедельник. Результаты МРТ обсудим, еще меня волнует, что в план не включили пункцию КМ и MIBG, а оставили на потом. Я очень доверяю нашему лечащему врачу, он же, заведующий отделением, но хочу еще узнать второе мнение - профессорское.
Ура! Если бабушка победила бюрократические препоны, будем надеяться, что и Катюшин организм потихоньку будет бороться с этой гадостью.
Добрый вечер, девочки!
Мы живем тихо и семейно. Катюша эксплуатирует бабушку, ни минуты покоя, то играть, то читать друг дружке книжки, то играть в многочисленных лошадок, то просто баловаться. А я дошила вторую куколку-феечку.
Сегодня ходили гулять, а у нас все покрылось инеем, такая красотень!
хороших вым выходных, девочки! Алина, спасибо, что пишете! мне всегда очень приятно слышать от вас хорошие новости и вообще узнавать, что вы так здорово проводите время всемсте с Катюшей
Добрый вечер, девочки!
У нас все ок. Бабушка разбавляет наше общество, некогда думать о плохом и бояться результатов. То сидишь одна, не с кем поговорить, кроме Кати ,а сейчас друг другу "зубы заговариваем" перед походом к профессору.
Вчера ходили на площадь, холодно было, сыро, Катюша покаталась на карусельках, скушала мютцен и мы скорее побежали домой.
Сегодня просто гуляли по улицам.
В общем, ждем результатов, молимся и верим...
Сходили к профессору на консультацию... Я так волновалась!!! Профессор сказал, что на снимках ничего не изменилось в худшую сторону. Опухоли на месте, не уходят, но и не растут! Он доволен, что есть стабильность, онкомаркеры крови и мочи немного упали, активность опухоли спала. Хотя, профессор считает, что онкомаркеры - это второстепенные значения и они часто колеблются, но я думаю, что от опухоли тоже зависит их показатель.
Профессор назначил нам продолжать все ту же химию, в той же дозе. Посещать амбуланс и постоянно контролировать кровь и мочу. Следующее обследование будет в феврале, он сообщит дополнительно.
Слава Богу за стабильность!!! Пусть будет уже такой, не ростущей. Лишь бы активность не повышалась.
Алина! Как я тебе уже писала, в таком стабильном состоянии многие живут годами-долго и счастливо! А совсем скоро ученые что-нибудь придумают ;) Слава Богу, что нет роста и прогрессии! Для нашего диагноза это-великое дело! Все будет хорошо!!!!
Как же я жду этого прорыва в медицине! Но нужно быть начеку с нашим объемом опухоли. Слишком много очагов. Профессор четко обозначил - контроль и еще раз контроль на амбулансе у оберврача каждые 2 недели.
И я очень жду! Столько исследований проводят! Просто обязательно придумают что-то действенное! Я верю.
Девочки, я работаю менеджером в клинических исследованиях по России и другим странам. И так же как Вы верю, что скоро-скоро будут новые препараты. Мы довольно часто, несмотря на то, что исследования слепые видим отличные, иногда невероятные результаты, которые всем нам дают надежду. Так что знайте, что множество людей ответственно работают и стараются помочь.
Очень рада, что Вы нашу темку читаете. Сообщайте нам обо всех успешных испытаниях, а я буду у профессора спрашивать. Он очень положительно относится к новым методам, у нас в клинике проводят уже 2 вида антител, причем вторые, как говорят родители мальчика, их проходящих, были запущены совсем недавно, т.е. прошли все этапы исследований и теперь пришли к нам, лечить деток. Они тоже болезненные, но вводятся 1 раз в неделю. Еще о результатах судить рано, но мальчик был очень сложный... На антителах СН 14.18 у него начался рецидив ,а эти, вроде, не дали рецидива.
И мы ждем весточки от профессора, что появился новый метод, подходящий к нашей опухоли, которая не доброкачественная, но малоактивная. Сейчас активность ее спала, NSE "всего" около 50 ед. А до этого был 96. Я рада, что наша "норма" восстановилась. Онкомаркер мочи тоже в пределах Катиной нормы, но выше, чем нормальный.
Поскорее бы начался прорыв в лечении именно нейробластомы!
Вы пример какого-то прямо чуда на земле, читала вашу историю, казалось бы насколько тяжелое было положение, а сейчас Катюша растет почти как обычный ребенок.
А представляете, если бы вы тогда послушали киевских врачей?! Ваш пример - это еще яркое доказательство, что не надо опускать руки, несмотря на самые страшные прогнозы, и бороться пока есть хоть один, самый маленький, но шанс.
Я верю, что Катюша победит до конца эту болезнь, помню лет семь назад сообщение Julli о том, что у Дашеньки нейробластома доросла до доброкачественной, я по квартире прыгала от радости, до сих пор помню это ощущение победы и праздника, и очень жду когда и от вас будет подобное сообщение!
Вы большая молодец, Алина, и ваша Катя стойкая и сильная девочка, у вас обязательно скоро все будет хорошо!!!
Спасибо на добром слове! Мне так хочется, чтобы все детки в нашем отделении выздоровели! И поскорее.
Даст Бог, и наша опухоль переродится, наконец.
О киевских врачах я иногда вспоминаю. Жаль, что они так рубят с плеча, не подумав хорошо. Да ,снимки и сейчас показывают большие скопления опухолей в костях черепа, но они малоактивные. По одному МРТ нельзя ставить приговоры,тем более, не советовать дальше бороться.
Мы тоже ВЕРИМ что у Катюши с божьей помощью все хорошо будет! Болячка пройдет совсем! Как и пульсации! Отдыхайте, наслаждайтесь общением с бабушкой и новогодними приготовлениями и праздниками!
Добрый вечер, девочки!
У нас все тихо и мирно. Сегодня ходили на площадь, Катюша покаталась на карусельках, потом просто погуляли по праздничным улочкам. Катя нагулялась, домой уже еле топала.
Ничего такого не происходит, так что и новостей много не будет. Моя мама скоро уезжает домой, а пока, Катюша с ней играется, читает новые сказки, балуется.
Добрый вечер, девочки!
У нас сегодня был такой насыщенный день!
Утром мы ходили в церковь. Приезжал батюшка, Катюша причастилась, а я , по техническим причинам, не смогла. Думаю уже под НГ или сразу после НГ поехать в Росток и исповедаться и причаститься там.
Служба была ,как всегда, долгой, после службы батюшка говорил проповедь, каждое слово прямо в душу врезалось, такие, на взгляд, простые вещи говорил, а такие правильные. А после службы все сели трапезничать в теплой компании, Катюша покушала, поиграла с детками, мы пообщались с прихожанами.
Одна прихожанка Лариса подарила Катюше новогодний сладкий подарок и 20 евро. Спасибо большое этой доброй женщине!
А вообще, у нас батюшка хороший, и весь приход хороший. Не чувствуешь ничего неприятного, когда спешишь в церковь. Каждый спросит, как здоровье Катюши, пожелает хорошего, улыбнется.
Только мы закончили трапезу, как позвонила Юля и сказала, что спешит к нам с подарочками для Катюши. Мы скорее на велик и домой, только прилетели ,а тут и Юля. Навезла Катюше подарочков к Рождеству! И туничку ,и кофточку ,и сладкого, и для детских поделочек, в общем, Катюше есть чем заняться и в чем покрасоваться. ;) И мне, и маме, тоже привезла подарочки.
А мы с Катюшей начали готовить ей подарочек, но не знали, что Юля так быстро нагрянет, и не закончили. Так что, наш, ответный, подоспеет к НГ. :4u:
Юля повезла нас погулять в торговый центр, в кафе, а там было развлечение для деток. Они сидели за большим столом и разрисовывали деревянные фигурки. Катюша тоже разрисовала лошадку и снеговика. Все это было абсолютно бесплатно! Дальше мы подкрепились, я скушала белую, настоящую, немецкую сосиску на гриле. Ну какая вкуснотааааа! Мы дома такие пробовали пожарить, не так получалось.
А вечером нас пригласили в гости Вальдемар и его сестры по приходу. Мы попали на праздник, дети показали нам концерт. Очень мило и душевно все прошло. На вечер были приглашены все больные детки, но мы увидели только Машу Маринцеву с мамой, папой и братиком. Других деток не было.
После концерта нас пригласили на чаепитие с вкусными тортиками и сладостями. Торты пекли сестры прихода, я наелась от пуза! Очень вкусно! Катюше подарили игрушку, сладкий подарок.
Кате так понравилось хоровое пение детей, что она сидела в первом ряду сама, а когда ей предложили спеть, то с радостью хотела побежать и встать в хор. Но детки пели на немецком, а Катя не знает слов. Будем разучивать примитивную немецкую песенку и потом споем у них в хоре. :4u:
Вернулись домой мы уже вечером. Катя, переполненная впечатлениями, все тарахтит и тарахтит, как она то видела, это делала, там бегала и т.д.
Добрый вечер, девочки!
Мы с Катюшей спешим поздравить всех-всех, отмечающих в эти минуты Рождество, с этим светлым, радостным, светлым праздником! Желаем вам, чтобы все, о чем вы просите Господа, сбылось, чтобы вы и ваши дети были здоровы и счастливы!
Мы хоть и не отмечаем сегодня, а все равно, в душе так легко и весело! Днем ходили в магазин, а там, как в муравейнике, люди ходят, покупают, друг другу улыбаются. И мы тоже, с Катюшей, прониклись этой атмосферой радости.
Доброй ночи, девочки!
Сегодня выдался пасмурный и дождливый денек, мы только и успели, между дождиками, проскользнуть в старый город, там погулять по улочкам.
Завтра утром уезжает домой моя мама. На сердце тяжело и грустно. Когда рядом мама, чувствуешь себя ребенком, когда мама прижимает тебя к груди, забываешь обо всем плохом... А теперь, не знаю, когда в следующий раз и увидимся. Как бы я хотела, чтобы муж, папа и мама, жили поближе к нам в это трудное время лечения. Чтобы не быть одинокими, а чувствовать тепло рук и сердец родных тебе людей.
Обстоятельства разлучают нас, но нет другого пути, только этот, и его надо пройти.
Девочки, берегите свои семьи, не допускайте в них ссоры, нелюбовь, расставания! Только живя далеко от тех, кого любишь, понимаешь, как это дорого и как этого не хватает. Не хватает простого человеческого, семейного счастья...
так хочется вас обнять, уберечь от этой невыносимой тоски, но и правда, другого пути пока нет, поэтому только верить и ждать
Добрый вечер, девочки!
Сегодня ходили в клинику. Погода была отличная, мы потихоньку на наших великах ехали, наслаждались солнышком и зеленой травкой.
Сдали кровь из пальчика, посетили доктора. Врач осмотрел, послушал Катюшу, сказал, что анализы ,как всегда, на нижней границы нормы. Выдали нам химию на 2 недели и отпустили с миром.
После клиники хотели еще прогуляться, поснимать видео у прудика, но погода испортилась с прекрасной на ужасную, подул ураганный ветер и ливень, пока доехали, были мокрыми курицами. А Катюша еще боялась, что ее сдует, она же маленькая, вцепилась в меня, еле дотащила нас и велики домой.
Решили не искушать судьбу и больше на улицу не ходили. Дома занимались готовкой и уборкой.
Ждем папу на НГ.
Алиночка, ну и дома найдете чем заняться! Катюше привет от нас с Ксю. Всегда помним и молимся за девочку!
Ой ,спасибо, девочки! Папа наш, вчера, поздно-поздно, с приключениями, но долетел! Самолет задерживали из-за нелетной погоды, потом еле на поезд в Берлине успел, ехал долго, в общем, сейчас отлеживается.
Сегодня мы ничего особо не делали, погуляли по солнышку немного, и домой. Катюша счастлива, крутится около папы, уже заготовила много рукодельных подарочков папе, и ей так не терпится их подарить, что она через каждые 5 минут говорит ему, чтобы не лез в ее коробочку с принцессами, а сама ждет, когда папа начнет вымогать показать хоть один.)))
Папа пробудет с нами до Рождества, потом домой, и, приедет в следующий раз уже нескоро. Так что, наслаждаемся моментом. Все таки, как же хорошо жить одной семьей! Хоть и квартирка метр на метр, ходим боком, а все равно, хо-ро-шо!!!
Добрый вечер, девочки!
Сегодня мы все вместе ездили гулять на залив. Погода утром была сказочная, солнышко, тепло, совсем не предновогодняя. Мы тихонько доехали до реки, покормили уточек и двух лебедей, потом немного поигрались на площадке-кораблике. И тут, вдруг, резко приплыли черные тучи, начался сильный ветер, мы скорее на велики и домой. Только приехали, как начался ливень. Вот как погода у моря меняется! За 5 минут!
Но, зато, полдня нас баловало солнышко, которое зимой - редкость.
У нас дома уже стоит красивая, пушистая, маленькая елочка, мы ее украсили бусиками, шарами, гирляндами. Так красиво! Завтра, под елочку, добрый дедушка Мороз, положит Катюше подарочки.
Скоро, уже совсем скоро, начнется праздничное застолье. Желаем вам провести этот праздник незабываемо! Спасибо всем-всем, кто в нашей темке дарит тепло своего сердца Катюше!
наши новые куколки: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1646458&pid=37354511&st=1050&#entry37354511
С праздником вас, девочки! Храни вас Бог.
Я не умею молиться "по правилам", но всегда прошу Катюше здоровья.
Алина, Вы настоящая Мама, самая лучшая. От всей души желаю вам следующий новый год встретить всей семьей дома.
Добрый день, девочки!!! С НОВЫМ ГОДОМ!!! С НОВЫМ СЧАСТЬЕМ, ЗДОРОВЬЕМ,С НОВЫМИ МЕЧТАМИ И ПУТЯМИ ИХ ДОСТИЖЕНИЙ! В общем, со всем, чего вы нажелали себе и близким в волшебную новогоднюю ночь! Спасибо, что вы, уже который год, с нами, пишите, поддерживаете, советуете, делитесь опытом. Дай Бог здоровья всем вам!
Мы вчера отметили самый необычный Новый Год в истории нашей семьи. Расскажу.
Вчера мы спокойненько готовились к празднику, я резала салат, Дима возился с уткой, хотели тихо и по-семейному, отметить праздник. В гости никуда не собирались, хотели отпраздновать, незаметно положить подарочек под елку Катюше, и спать.
А тут звонит мне Марисель, мама нашего голландского пациента, они приехали накануне на очередной блок антител, и приглашает нас на вечерний фейерверк. Они всегда селятся в нашей общаге на 2 недели, пока идут антитела, а потом едут домой. Мы давно не виделись, я с радостью согласилась.
Вечером мы уложили Катюшу спать, сами приготовили и запаковали утку и все, что приготовили на стол, и, перед полночью, спустились к Марисель. Она приехала не одна, еще и мужа и старшего сына взяла с собой, чтобы НГ провести семейно.
И вот, наступила полночь, мы подняли бокалы, пригубили вина, и вышли на балкон (на 1 этаже), пускать салют.
Но вместе с нами вышел весь город!Такого всеобщего салюта, такой канонады, таких огней в небе, я не видела даже на салют в честь Дня Победы! Это было нечто! Все-все-все люди одновременно стали пускать салюты! А какие красивенные! Я не могу передать словами, такое ощущение счастья у всех, Катюша сначала даже испугалась канонады и стояла в углу балкона. Но потом осмелела, тем более, что Дима и Рене, муж Марисель, вышли на улицу, и, перед балконом, устроили нам настоящее файер-шоу! Было очень весело, к нам подходили соседи по общаге ,все желали счастья в новом году, жали руку, улыбались. Мы тоже, как могли, отвечали им.
После салюта, мы вернулись в дом, сели кушать, дети играли между собой, и тут кто-то постучал в дверь. Марисель говорит, что никого не ждет, но стук все настойчивее и настойчивее. Пришлось открыть, а за дверью стоит испуганный сосед сверху ,с которым полчаса назад мы мило разговаривали на разных языках, и просит срочно отвезти ее дочку в больницу, потому что она рожает!!! Мы все потеряли дар речи, только она стояла рядом ,и уже рожает? Папа был в шоке, стал просить кого-то сесть за руль, но все уже выпили вина и никто не рискнул, предложили вызвать скорую помощь. Через 5 минут сосед опять стучит в дверь, приехала скорая, но они живут на 5 этажи и без лифта, дочь уже не может ходить и ее надо снести на носилках. кто пойдет? Ну конечно же, Дима и Рене! Наши мужчины переглянулись и пошли. Не было их долго, мы уже заволновались, что там что-то произошло, но тут они вернулись. Наш папа весь в думах... Сел, налил себе, выпил махом... Потом они рассказали, что сосед и муж дочки, были в шоке, даже забыли помочь нести носилки, дочка стонала и ей было плохо, наши мужчины несли ее до скорой, положили в машину, помогли всем ,чем могли. Наш папа не видел никогда предродового состояния и оно на него произвело впечатление.
Но, зато, у этой семьи ,в Новый Год, родится их маленькое счастье!
После этого, мы еще немного погостили и вернулись домой. Катюша положила печеньки у елочки, чтобы Дед Мороз угостился, когда принесет ей подарок ,и мы улеглись спать, а утром, о чудо!, печеньки были съедены, и лежала крылатая, светящаяся лошадка! Вот тебе и дедушка, прожорливый, однако.
Вот такая история у нас была. Хорошо отметили праздник ,спасибо голландской семье!
А у нас дожди,дожди... Второй день плохая погода, сильный ветер и дожди. Мы сидим дома, в тепле, играем, занимаемся домашними делами.
Катюша хочет поехать на своем велике прокатиться, а погода не позволяет...
Чувствует она себя нормально, принимает химию 2 раза в день, все ,как обычно. И слава Богу! В четверг на анализы.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня Катюша разрешила папе открутить дополнительные колесики. Они такие погнутые стали, от бесконечных падений, решили мы их убрать на антресоль.Катюша в них вцепилась, говорит, что вымоет их до блеска, и передаст в наследство своей сестричке. А мы говорим, что это будет нескоро, что велик она раздолбает, он будет старым, и вообще,а вдруг братик будет? Катя очень серьезно ответила, что пусть будет, но лучше сестричка. Так что, мой ребенок уже "созрел" стать старшей сестрой. И будет мне помощницей. )))
Девочки, поздравляем вас с Рождеством Христовым! Мира, добра в ваших душах, любви и счастья в семьях!
Добрый вечер, девочки!
Ходили сегодня в клинику. Очень долго ждали приема доктора, пришли утром ,а вернулись, уже темнеть начинало на улице.
Сдали анализ крови, все в пределах нижней нормы. Поговорили о наших проблемах. У Катюша с понедельника начала болеть левая ножка в бедре. Иногда болит сильно, иногда ходит, вроде ничего. Я поделилась своими опасениями по поводу опухоли и ее роста ,с доктором. Он пощупал ножки ,сказал, что ничего не пальпируется, если это ушиб, то на следующей неделе должен пройти ,а если станет хуже, то это, возможно, рост опухоли, нужно обследовать ножку и что-то делать.
Очень надеюсь, что это не опухоль. Страшно очень((((
@@@@@@@@ верю что просто ушиб, молюсь за вас всегда как в храм прихожу, вот просто верю что все у вас будет хорошо!!!
Ушиб, растяжение - все может быть.
Алина, а пульсации сейчас как? Продолжаются или пошли на спад?
Мы тоже очень надеемся на только ушиб! У многих моих знакомых дети жалуются периодически на боли в ножках. Вам нужно, конечно, провериться полностью, но не накручивайте себя слишком сильно. Все у Катюши будет хорошо! Мы верим в нашу девочку!
Да, я уже себя и ругаю, и успокаиваю, и чем только голову не забиваю. Доктор сегодня говорил, что у детей бывают боли необъяснимой природы, но так как мы относимся к онкоотделению, то должны бдеть и бдеть! В детский центр мы ходили в субботу, ножка заболела сильно в понедельник. Иногда прямо Катюша говорит, что больно и айкает, за ножку держится... А иногда ходит и не жалуется.
В общем, я наблюдаю, фиксирую в голове. Но доктор сказал не тянуть, если боль не пройдет или усилится.
У нас в отделении, у многих, успешно лечащихся деток, начались новые нехорошие образования, болезнь очень коварна и непредсказуема. Хорошо, что возле клиники живем, я могу в любой момент прийти на прием к врачу.
Новая дата планового обследования назначена на конец февраля-начало марта.
А в декабре мы делали одно МРТ, доктора посчитали ненужным делать MIBG, чтобы лучевую нагрузку снизить, поэтому я волнуюсь, что уже с сентября мы не просматривали все тело.
Но я доверяю опыту нашего врача и профессора, буду действовать согласно их рекомендациям.
И молюсь...
Завтра рано утром папа улетает, я хотела в субботу поехать в церковь с Катей, но теперь, с ножкой, не знаю... Она не выходит столько. Дорога длинная ,поезд с пересадкой, ехать в одну сторону почти 2 часа, трамвай, ходить надо много, а в коляску она уже не влезает. И назад дорога такая же.
Так хочется жить, как все! Просто жить, работать, быть мамой, женой, и не думать, что любое "ой" Катюши, может быть не просто "ой", а...
Мой тоже периодически жалуется на боль в ногах, даже ночью иногда хныкает, что болит. Помогают растирания, просчитала где- то , что надо кровь гонять, вроде помогает. Нам 5 лет. Спросите у врача, может у вас тоже самое. Были даже моменты- хромал.
Была сегодня у Матронушки, заказала Кате сорокоуст о здравии.
Скорейшего выздоровления вам девочки. Алина, какая у вас дружная семья ))) Ваши страдания вознаградятся обязательно! Помоги вам Господь!!!
Провожали папу домой... http://www.youtube.com/watch?v=FnYKuKYvMs8&feature=youtu.be
Дай Бог Катюше поскорее выздороветь, вернуться домой, чтобы рядышком были всегда и папа и мама!!!
Всегда писала "бедная Катюша". Но - бедный папа. Такая тоска в глазах... Держитесь, девочки!
Бедные вы, девочки! :((((( Тоска и у папы, и у дочки, и у мамы :(((((((((
Я знаю, как вам тяжело быть вдвоем! Но что поделать?
Главное-Катюшка в хороших руках!
Папа ваш-молодец! Старается приезжать как можно чаще, деточку свою проведать......ему то тоже как тяжело?! Один дома, без семьи......
Так надеюсь, что скоро вы заживете спокойнее! И главное-вместе!!!!!!
Может папе работу искать в Германии? Может вам пока ТАМ объединиться?
А то эти расставания всю душу изматывают.....по себе знаю :((
Да как тут объединиться?... Мы не граждане ЕС, работать нельзя. Виза медицинская, у него гостевая. Языком не владеем, хотя стараемся учить и кое-что понимаем. Очень хотим объединиться, жить тут, пока идет лечение, вместе, но это нереально(((((
Папа старается по прилету сразу искать билеты на следующий раз, самые недорогие, планирует, выкраивает дни отпуска, он очень страдает без нас, Катюшу любит безумно, с таким трудом они расстаются((((
Изматывает морально расставания, причем, каждый раз, как в первый раз. Боль не притупляется.
Но надо лечиться, доктора стараются изо всех сил, я вижу, я им доверяю, поэтому вернуться в Украину сейчас, это поставить крест на всем...
Мне часто снятся ужасы наших онко-дней в Украине, это безнадега в глазах врачей и пациентов, эти усталые мамы, обшарпанные стены, нехватка лекарств, поиски донора... Просыпаюсь каждый раз в ужасе, не понимая, там я уже или еще здесь, в Германии? Я так боюсь оказаться опять в той ситуации! Искать доноров, искать варианты лечения, искать деньги для Катюши...
Господи, ну почему немецкие детки спокойно приходят в клинику, делают такие дорогостоящие обследования, ТКМ, всегда есть кровь в клинике, всегда неспящие медсестры, ты еще кнопку не нажал в палате ,а они уже тут. Да, немцы платят страховку, но знают, что любое заболевание полечат без нервотрепки, поисков лекарств и взяток, чтобы лечил доктор получше. Я тут разговаривала с одной мамой-немкой, она говорит, что если в пакет стандартной страховки включить пункт "лечение только зав.отделением", то нужно доплатить всего 20 евро на человека. И тогда, кроме оберврача, никто не будет лезть и лечить. А в Украине попробуй получить консультацию завотделением? Нужно еще не один час просить...
Катюшин лечащий врач, тут, тоже зав.отделением, но он лечит всех, приходящих на амбуланс + в курсе всего, что творится в отделении и там тоже лечит. Так запросто, сидит в кабинете, никаких костюмов-галстуков, простая обычная, мед.одежда. Никакого официоза и надменности. Всегда выслушает мои 10000 вопросов и терпеливо ответит, а когда я волнуюсь, я еще забываю английский и говорю "кашей", но он уточнит, что я хотела узнать, и еще раз объяснит.Я понимаю, что лечение в Германии не панацея, много деток уходят от нас, но тут спокойнее, знаешь, что сделают ВСЕ.
Алина, а кто у Вас муж по специальности если не секрет? Некоторых специальностей в Германии не хватает, и тогда иностранцам с такими специальностями очень даже реально найти работу и получить рабочую визу. Еще как вариант можно работать в немецком представительстве какой-нибудь украинской фирмы или наоборот - быть немецким представителем на Украине и жить на две страны. В Берлине наверняка есть фирмы, торгующие с восточной Европой
Муж закончил в свое время экономический факультет по специальности Маркетинг. Сейчас работает сам на себя, тоже в сфере продаж и сервиса.
Мы уже 10000 раз думали, как на время тут объединиться, пока идет лечение, в Украине работа не приносит прямо сильного дохода, нам на жизнь еще отец помогает, можно и поменять ее на работу в Германии, но как и где искать эти международные фирмы, даже не представляю. Есть идеи, девочки? Я проштудирую ссылки и мужу дам почитать, отослать резюме. Напишите, пожалуйста!
Я знаю, что доктора тут очень востребованы, компьютерщики, но Дима экономист, а тут таких, думаю, полным-полно(((((
Жить на 2 страны не проблема, лишь бы пап с нами почаще был...
Катюша уже второй день грустит, еще и ножка болит, возила ее сегодня, на велике, на залив, немного уточек покормили, прогулялись пешком, и все, села, говорит, что ножка разболелась, никуда больше не хочет. Пришлось домой заворачивать, теперь лежа играет. Показывала раньше, что болело бедро, теперь показывает, что болит там, где сустав тазобедренный. Не пойму, если растяжение или ушиб, то почему гуляющая боль?...
Алин, с экономическим образованием сложно. Здесь инженеры требуются и программисты, им реально даже без языка найти работу. Я поэтому и спросила в надежде, что он кто-то из этих двух.
Представительскую работу в иностранных фирмах, я думаю, нужно искать и на Украине и в Германии.
Я сейчас еще прикреплю пост с некоторыми немецкими сайтами по поиску работы
http://www.monster.de/
http://www.stepstone.de/
http://www.stellenangebote.de/
http://www.xing.com/de
http://www.1a-stellenmarkt.de/
http://jobboerse.arbeitsagentur.de/
Алина, не знаю, как в Германии. В Италии действует система:
- найти работодателя, который возьмет тебя на работу.
- он подает документы на получения рабочей квоты на такого работника (раз в год это объявляют).
- в случае предоставления квоты, высылается пакет документов и дают рабочую визу.
Но это надо на месте смотреть, может, и в Германии действует подобная система.
А где почитать подобные законы в Германии? Думаю, что в ЕС должны быть подобные законы... Но муж не владеет немецким, ему подойдет работа в международных фирмах, чтобы он мог говорить по-украински и по-русски, и немного на английском))
Я 21 вернусь в Москву, постараюсь покопаться, поискать на этот счет.
А мужа пока посадить за немецкий;-)
в Германии похоже, только квот нет. Если работодатель захочет его взять, то ему оформляется рабочая виза.
Пусть муж почитает vorota.de, там много подобной инфы именно про Германию на русском
Алина, какая семья у вас дружная и замечательная! Катюша, хоть и грустная, но выглядит такой счастливой с такими родителями. Вы все молодцы, дай Бог, чтоб скорее были все вместе и больше не расставались. Поправляйся скорее, милая Катюшенька, и уезжай домой!
собралась с духом и отвечу, Алина,мы семья Якоби, расскажу чуток как здесь!
1. если вы найдете шефа который будем согласен вас взять, но вас предоставять рабочую визу, и если доход нормальный (есть вроде какой то минимум) то тогда жене детям тоже можно жить. но у вас и так медицинская, так что главное ему должно хватать. это называется Гастарбайтер и вроде как в ауслендербехёрде можно про это спросить. тогда от зарплаты его будет сниматься и мед. страховка, плюс его шеф тоже будет платить чать от страховки, и вы тоже будете входить в нее.
2. даже здесь есть люди которые не имеют знания немецкого и работают в русских фирмах.
3. только идея- например есть же сети русских магазинов "Mix Markt", "Minimarkt", товары развозят часто русскоговорящие люди. одна загвостка что нужно специальные права для LKW, но курсы это вроде быстро делаются,тем более если есть стаж езды.
4. есть ещё идея, но на нее нужно много денег, для вас конечно не вариант, но напишу, может кому поможет. если в германии покупаешь недвижимость, но по новым законам имеешь право жить 9 месяцев в германии.
извините если что то не так написала
есть ли у вас русские магазины? русские фирмы? в русских магазинах лежат русские газеты, часто бесплатно, где региональные русские фирмы перечислены, может там посмотреть?
так то оно так, но надо сравнивать уровень дохода папы на Украине и его возможный доход при работе "разносчиком" чего-либо. Ведь он у них работает, чтобы обеспечить проживание в Германии и питание. Возможен ли такой же доход-вот в чем вопрос?
Знаю семью, которая находится на лечении аж в Штатах, и там папа даже не чешется, чтобы поработать! Проедают те деньги, которые собирают всем миром на лечение! Ну и результат лечения соответственный :((
Так что, как бы ни было тяжело, порой надо "холодно" взвесить все "за" и "против", прежде чем сделать какое-то телодвижение.
Судя по всему, Алина с супругом этим и занимаются. Поэтому папа пока ТАМ, а они ТУТ......дай Бог, когда-нибудь эта ситуация изменится!
P.S. я к мужу заново привыкала.....да и он к нам троим тоже ;) Одно дело-приехал-уехал (и так три года), а другое дело каждый день вместе! Но вроде, с Божьей помощью, критический момент пережили! :))))))))))))
я тоже про это подумала, но Алина просила варианты, я написала только как вариант, может ей хоть чем то помогут мои посты
если муж будет работать в Германии в немецкой фирме, у него будет государственная медицинская страховка на него и семью. В нее входит любое лечение, т.е. им не нужно будет зарабатывать бешеные тысячи, чтобы получать точно такое же лечение как сейчас. Другой вопрос как получить эту работу в Германии. На низкоквалифицированную работу рабочую визу ему не выдадут. Мне самым вероятным вариантом кажутся какие-то немецко-украинские фирмы или немецкие фирмы, сильно торгующие с Украиной.
Девочки, спасибо за идеи и за сайты, ночью засяду читать!
Мы уже 100 раз обдумывали и решали, и считали, можно было бы рассмотреть варианты, если бы они нашлись! Пусть будет неквалифицированная работа, Бог с ней, но приносящая стабильный доход, чтобы мы могли тут снимать квартиру, кушать и покупать необходимые вещи. Сейчас у нас расходы,как для Германии, скромные, но как для Украины, не очень, за общагу платим 280 евро, на еду уходит около 300 евро на двоих, а еще надо покупать вещи Катюше, она растет, иногда игрушки просит, тоже, как не купить? На это все удовольствие работает муж и отец.
Вот и получается, что нужна работа, покрывающая эти расходы, + расходы на мужа, ему тоже нужно кушать и иметь минимум одежды.
Хорошо бы купить тут квартиру и иметь право проживания, но это из области фантастики...
Эх, буду читать и думать, хотя, если бы было все так легко, уже бы полукраины тут сидело.
Если есть еще идеи, пишите! Может, есть какие-то краткосрочные контракты, чтобы на время лечения могли прижиться, а потом спокойно вернуться в Украину, если, даст Бог, Катюша войдет в ремиссию, и не надо будет постоянно ее тут контролировать, а достаточно будет прилетать иногда на проверки.
Все, ушла читать))
Мы сегодня ловили солнышко. Хотя у Катюши появились сопли, мы все равно вышли в обед, по солнцу прогуляться, заодно купили немного продуктов.
Вечером долго читали книгу, сейчас Катюша делает коробочку из бумаги, сама что-то вырезает и склеивает.
Ножка сегодня беспокоила, но чуть-чуть. Мы ее сильно не нагружаем, не бегаем и не прыгаем, ведем спокойный ритм. Принимаем химию по графику и верим в победу...
Алин, может вам ваших куколок продавать? Не в Германии, а как-то может муж их привозить будет? Или незаконно это?
В Гемании, думаю, незаконно мне продавать, т.к. виза медицинская. А вот в Украине и России можно. Только, Вы думаете, они кому-то нужны?..
Алина, я другой человек, думаю, что Ваши куклы просто потрясающие, тоже хотела Вам предложить попробовать их продавать по интернету. Найдутся любители таких вещичек. Знаю в Москве девочку, которая рукодельные фенечки продает через интернет и зарабатывает достаточно, чтобы чувствовать себя независимой от мужа во время декрета.
Если у Вас будет интернет-магазин на домене ru, то почему незаконно? А куклы Ваши замечательные! Уверена - покупатели будут!
Я вот даже не зная вашей истории купила бы за 1000-2000 рублей обязательно. Сейчас многие пытаются делать кукол, но таких удивительных, добрых, красивых, с такими прекрасными глазами я не видела! У нас напрмер есть сайт "город мастеров", там можно. Кто-то из волонтеров вовсе под своим ником будет продавать например. Ну может, много не получится, но ведь для вас и 200-300 евро не лишние! Нам не жалко, мы и так поможем, вы только свистните, но очень кукляху такую хочется:)
Добрый день, девочки!
А мы вчера ездили на лошадиное шоу в Берлин!))) Девочки, читающие нашу тему на Материнстве и волонтеры, подарили нам билеты и прислали конвертик с денюшками на дорогу))
Утречком встали, позавтракали, и сразу на поезд. Оттуда на метро, и вот оно, долгожданое, супер-обалденное, шоу!
Катюша весь путь не могла дождаться, когда же прибудем ,и ерзала, и прыгала, и чуть ли не на голове у меня сидела, так хотелось поезд подогнать. А путь неблизкий, 3 часа езды, так что, пришлось ей потерпеть. Но оно того стоило! Какое шоу! какие красивые лошадки, какая музыка и постановка номеров! Мои впечатления тоже зашкаливали, не говоря о Катюшиных. Посмотрели конячек на одном дыхании!
Катюша комментировала каждую лошадь, подпрыгивала на стуле, хлопала в ладоши, ее глаза светились от счастья ,как звездочки в небе! Особенно, когда выбежали малюсенькие пони. размером с лабрадора, она чуть не бросилась на сцену их обнимать и целовать.
А после шоу было разрешено подойти и погладить лошадок, я чуть не потеряла Катю, она, как тараканчик, бросилась между людьми к сцене, я за ней с рюкзаком, он мешает протиснуться ,я боюсь, что потеряю Катю в толпе, еле догнала! Она пролезла к самой большой черной лошади с густой волнистой гривой, гладила ее по мордочке, по гриве, даже "мыло" на морде потрогала, но поморщилась, когда я сказала, что это слюна. Мы стояли и гладили лошадь, пока она не ушла, так не хотелось расставаться с шоу и лошадками.
Невероятные труд у дрессировщиков и постановщиков, по дрессуре и режиссированию такого длинного и насыщенного шоу, скажу я вам! Да и лошади ухоженные, блестящие, красивые!
Впечатление от вчерашнего дне непередаваемое! Что у Кати, что у меня!
Слава Богу, что мы смогли поехать и посмотреть шоу, что прошлогоднее не было для Катюши последним. Даст Бог, будем жить, и еще, когда-нибудь, окунемся в этот праздник!
Мы поздравляем все-всех с Крещением Господним!
К врачу в четверг. Ножка, вроде, прошла, но теперь болит в районе порта. И красная кожа. Пока наблюдаю за этим местом, может стукнулась и не заметила, а теперь больно...
Сегодня были в клинике, хоть я и думала, что после обеда меньше людей, а все равно просидели 3 часа, прежде чем нас принял доктор. Занимались рисованием, потом Катя устала рисовать, стали играть в подвижные игры,потом уже просто сидели уставшие... Кровь сдали, мочу сдали. Из пальчика кровь в пределах нижних границ нормы. Онкомаркеры будут известны наследующем приеме. Доктор осмотрел Катюшу, спросил за ножку, потом нам выдали химию и отпустили домой.
Поговорили с врачом о датах начала планового обследования. Пока что, планируется на конец февраля, будет МРТ, пункция, 2 MIBG, кровь на все онкомаркеры, контроль роста головы. Точные даты и время сообщат на следующем приеме. Ну ,если будет что-то подозрительно беспокоить, то начнем раньше.
Вот такие у нас новости.
Ну и здорово)) то что кожа красная - это наверное и говорит просто об ушибе каком то. Очень рада что рез-ты хорошие, все хорошо у вас и есть и будет)) ждем февраля!
Добрый вечер, девочки!
Сегодня к нам приезжала церковь, мы ходили на службу. Холодина на улице, -10, ветер, но мы все равно собрались и покатились потихоньку. От нас до церкви не ходит автобус, пришлось закутаться, как только можно, и тихо-тихо ехать.
Была ,как всегда, долгая служба, потом проповедь, такая душевная, правильная, батюшка каждое слово так подобрал, что за душу брало.
А после, мы пошли на трапезу, вместе пообедали, Катюша в кругу деток, мы в кругу взрослых.
Батюшка привез очень много Крещенской воды, раздал всем прихожанам, мы взяли 3 бутылки, одну из них передали всем пациентам, кто не смог прийти на службу.
Передал еще, Катюше 100 евро. Спасибо ему большое за доброе сердце!
Домой ехали тоже медленно, на улице так и не потеплело. Дома отогрелись, поиграли, теперь, вот, надо в магазин вылазку сделать, а выходить так не хочется!... Но завтра ничего не работает, придется.
А еще, прошу вас упомянуть в ваших молитвах моего мужа, Р.Б. Димитрия, его увезли на скорой, что случилось, не знаю, сказал только, что плохо и перезвонит. Ужасно переживаю,как он там, какой диагноз поставят и кто будет ухаживать... Свекровь от нас и от него абстрагировалась уже давно, только позванивает Кате иногда дежурным звонком. На ее помощь рассчитывать бесполезно. А больше и помочь некому((( Мои родители, разве что...
Алиночка, все будет хорошо!!! Все бывает. Может отравился или что- то прихватило. Обязательно помолимся!!! Не унывайте, Ваше терпение возблагодарится ))) , хотя можно только представить каково Вам бывает. Держитесь, милая!!! )))
Спасибо, девочки! Звонил муж, положили его в ургентную больницу. С острой болью продержали еще в приемном покое, потом решили сразу делать операцию, вроде, ставили аппендицит. Без элементарного обследования, пальцем в небо тыкнули, что, мол, давайте вырежем... Муж согласие на операцию подписал, но попросил понаблюдать,т.к. ему стало лучше. Сейчас капают, положили в палату. Условия в больнице ужасные, кровать-сетка до пола, все убогое... Господи, ну когда же наши больницы хоть чуть-чуть приблизятся к европейским?..
Приезжал мой отец с женой, поддержал мужа морально, а еще привез денег, ведь за все надо платить... Теперь, если что, ночью прооперируют. Я волнуюсь, как все пройдет, что меня нет рядом, я не могу помочь(((( Господи, помоги, управь все лучшим образом!
Алина, у моей дочки похожее было, тоже очень плохо и подозрение на аппендицит, прокапали 4 часа и все прошло, мы были на Украине на отдыхе, это даже хорошо, что на Украине сразу капают, а в России капельницы на крайний случай ставят, сколько я упрашивала с начавшимся ацетоном сразу прокапать, нет, пока до воспаления почти всех органов жкт не дошло, отказывались капать, так что, возможно, мужу сейчас промоют организм и сразу улучшение наступит!
Алина, постоянно смотрим за вашими новостями и сопереживаем!!! Дай Бог, чтобы всё было хорошо!
Больше, чем мысленно (молитвами) помочь не можем. Мы просто верим, что всё будет хорошо!!! Силы духа вам!!!
Добрый вечер, девочки!
Мы сегодня весь день в телефонном режиме с мужем. Оперировать не стали, капают и капают. Кушать тоже не разрешают, пока только вода.
Слава Богу, что обошлось!
А мы сегодня утром позанимались домашними делами, потом гуляли на площадке, мороз спал, было хорошо.
Спасибо всем за молитвы и поддержку! Вчера всю ночь не спала, все в телефон смотрела, позвонит ли муж, что с ним...
Муж попросился на выписку, ему уже намного лучше, условия в больнице ужасные, будет ходить на дневной стационар.
А мы сегодня сильно нос на улицу не показывали, слякоть по щиколотку.(((
Сделалась еще одна куколка: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1646458&pid=37554053&st=1240&#entry37554053
Добрый день, девочки!
К нам пришла оттепель с сильными ветрами, сегодня хотели выйти на прогулку, но посмотрела в окно, а там деревья до земли гнутся, ешили отложить гуляние.
Катюша залезла перебрать свои игрушки, нашла те, с которыми давно не игралась, теперь есть занятие.))
В Москве тоже сегодня ветер, погуляли на детской площадке всего полчасика. И чем только дома до обеда не занимались - и наклейки клеили, и аппликацию, и из пенки крокодила. Так что лучше переждать с прогулками, ну ее, эту простуду, никому она не нужна. Молодчины, занимайтесь забытыми игрушками. На благополучие и выздоровление вам кулачки от все нашей большой семьи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У нас, впридачу к ветру, еще 4-й день непрекращающийся дождь... Я никак не могу привыкнуть к такой суровой погоде, а люди вокруг даже не замечают ливня, непромокаемая куртка, капюшон, и вперед!
Задумалась над приобретением резиновых сапог нам обеим... Иногда дождь без ветра, можно и прогуляться, а мы дома сидим.
Хорошо, что есть чем дома заняться, скучать некогда))
Добрый вечер, девочки!
Сегодня Юля организовала нам, и своим внучкам, мини-путешествие в клубничную деревню! Мы собрались быстро, и рано утром рванули туда.
Провели день прекрасно! Детвора игралась в крытом детском бесплатном центре, потом делали свечки своими руками, потом хорошо погуляли на площадке, покушали... В общем, праздник для души и тела!
Юля, как всегда, устроила нам день хорошего настроения и развлечений. Спасибо ей!!!
Катюшеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Мы живем тихо-мирно... :4u: Вчера был денек без дождя, мы долго гуляли на площадке с Аней и Ростиком, так насиделись, что домой не хотелось.
Но негодня опять... дожди...дожди... Сидим дома. Уже и поигарлись во все, что можно ,и поучили немецкий, теперь по плану прописи. Пишем буквы, уже похожие на буквы. :) А то были какие-то каляки-маляки, прыгающие по строчкам.
Катюша вчера проявила жест доброй воли. Подслушала, пару дней назад, как мы с мужем обсуждали моего любимого певца Робби Уильямса, что вот бы он приехал с гастролями и бла-бла-бла. Катюша переваривала эту инфу ,а вчера сгребла всю свою мелочь и дала мне. Говорит, :"Мама, вот тебе на билетик на концерт, сходи!" Я отвечаю, что этих копеечек не хватит на билет, нужны бумажные денюшки. Катюша пошла в свои дальние закрома и достала заветную бумажечку в 10 евро, протянула мне со словами, что теперь уже точно хватит. :) И ужасно расстроиалсь, когда узнала, что таких бумажечек нужно очень много... Мне было так приятно, что моя дочь не жадная, готова отдать последние копеечки ради другого. Прямо расстрогала до слез...
А потом навеялись параллели, что дети не понимают, сколько нужно "бумажечек" на их лечение за границей, почему их мамы тайком плачут, потому что не могут насобирать эти бумажки... И как я плакала, когда у нас не было денег на лечение рецидива... И как радовалась, когда мы смогли приехать и начать терапию...
Как бы хотелось, чтобы эти бумажечки побыстрее собрались у всех наших маленьких пациентов! Чтобы они лечились и были здоровыми!
Алина, аж ком в горле от поступка Катюши. Какие вы обе замечательные!
И так хочется, чтобы у всех была возможность получать лечение, а, главное, чтобы поскорее было найдено средство от этой гадости.
так трогательно! здоровья Катюше!
Алина, как муж себя чувствует? Ему так и не понадобилась операция?
Добрый вечер, девочки!
Сегодня у нас было посещение амбуланса. Набрала я пирожков(Юля передала), еды, т.к. сидим вечно в очереди до посинения. Но сегодня не успели полакомиться припасами, очередь дошла за час.
Кровь из пальчика, как всегда, на нижних границах нормы, онкомаркеры немного выше предыдущих, но если смотреть на весь график, то они такие же, как были 2 месяца назад, все волнообразно поднимается и опускается.
Доктор осмотрел Катюшу, послушал, она кашляет сильно, но хрипов и шумов не нашел.
Обсудили предстоящее обследование, 26 февраля начинаем с пункции, MIBG, потом второе MIBG, МРТ, всевозможные анализы крови и мочи... Коленки затряслись... По спине холодок...
На все воля Божья! Я вышла из кабинета, взяла себя в руки, получила химию и мы пошли проведать Аню.
Забыла написать, муж принимает лечение амбулаторно, кучу препаратов, но ему уже лучше, ходит на работу, работать-то надо, а то мы тут ноги протянем...
Алина, мы всегда всегда помним вас и молимся за Катюшу! Очень хочу, чтоб у вас все было хорошо!!!
а у нас сегодня была просто божественная погода! Я никогда не была в Альпах и на крутых горнолыжных курортах, но мне кажется, что там такая же. Много-много-много мягкого снега, абсолютно безветренно, тепло, около 0 град, но ничего не плыло, солнышко светило... Мы так накатались на горке! Это было что-то! Куча немецких детишек, бабушек, мам, пап, и мы затесались. Катюша, конечно, была не такой резвой, как дети, я видела разницу, она уставала от подъема на горку, садилась передохнуть чаще, но каталась и радовалась жизни! И я радовалась, слава Богу за все и за этот замечательный денек.
Мы пришли мокрые по уши, все на батареи, покушалии Катя спать бухнулась. Сегодняшнее гуляние так мозги разгрузило, ни разу не вспомнила про обследование и все остальное.
http://s52.radikal.ru/i136/1302/b9/e320a5685956.jpg
http://s48.radikal.ru/i120/1302/ea/cdeafe962cb1.jpg
http://s61.radikal.ru/i172/1302/13/139af22c03fe.jpg
как здорово! Катюша такая счастливая на этих фотографиях! Здоровья маленькой девочке!!
Сегодня мы опять проводили день на горке. Ее так раскатали, что санки летели с большой скоростью, что меня пугало, а Катюшу, наоборот, очень радовало! :) Она на горе громко отсчитывала, :" Айнц, цвай, цвай с половиной, цвай с волосиной.....иииии...драй!" Отталкивалась и летела, как торпеда!
Аппетит нагуляли зверский! И я в том числе. :D Дома испекли детскую пиццу, наелись, вечером Катюша занялась рисованием, а я рядышком отдыхала.
Обследование все ближе и ближе... Молюсь, чтобы у Катюши были улучшения или стабильное состояние... Ну, Бог управит все, как Ему угодно, а мы только уповаем на Его милость...
Спасибо,девочки!
Мы живем в ожидании проверки, стараемся разнообразить нашу жизнь. Каждый день ходим на горку, катаемся, просто гуляем на свежем воздухе. Созванивались с девочками из Ростока, может, если фонд примет нас бесплатно пожить на 2 дня, поедем, навестим их, да и в церковь сходим.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня мы много на улице не гуляли, кашель у Катюши перешел в мокрый, но все равно сильный. Днем сходили на горку, снег почти растаял, но на горке все еще лежал, Катюша покаталась, а потом мы увидели такую красоту! Возле горки растет дерево, а на нем распустились "котики", или верба, кто как называет. Мы с Катюшей долго любовались этим деревом, везде снег, холодно, февраль, а тут такая весточка весны!))) Сразу настроение таким весенним стало! Теперь будем высматривать подснежники, у многих в саду около домов они растут, прошлой весной на них любовались.
Вечер проводим дома, лечим кашель, играем...
Я слегла(((( Всю ночь колотило, горло болит, голова квадратная... Лечусь, конечно, но за 1 день ,к сожалению, не уйдет простуда... Ношу маску, даже лежу в маске, чтобы не распространять заразу.
Катюша чувствует себя нормально, не считая зеленых сопелек, но в Германии это не считается поводом для лечения, я сама их промываю морской водичкой, потом закапываю носик.
Спасибо, лечусь! Все время хожу в маске, не хватало перед обследование заболеть Кате... Зато у нее праздник компьютера, дорвалась до нелимитированных мультиков, пока я лежу)
Алина, выздоравливайте!!! Сейчас еще время такое, очень многие болеют.
Уверена Катюша выдержит ))))
Маме тоже нужен отдых временами! А ребёнкам полезно побаловать себя мультиками и прочими неполезностями :-)
Добрый вечер, девочки!
Я все болею... Температура спала, но слабость и кашель с соплями не оставляют ни на минуту. Очень боюсь заразить Катюшу, хожу и сплю в маске по-прежнему.
Завтра поведу ее в клинику, ее зеленые сопельки никак не проходят, хочу, чтобы лишний раз послушали грудь и посмотрели горлышко.
Во вторник начинаем обследование... Страшно...
Сегодня мы с Катюшей ходили в клинику с утра, провели там полдня, но, зато, с большой пользой. На мое счастье, дежурил профессор, я его очень люблю за внимательный подход к Катюше, да и вообще, он очень хороший врач.
Сначала мы сидели в игровой, Катюша одела маску и игралась, я тоже в маске, дожидались, когда проф. и медсестры закончат летучку, но время затягивалось, а никто не выходил из кабинета, а беспокоить их непринято. Я пошла глянуть, не закончилось ли совещание, профессор меня увидел, сам вышел и спросил, что случилось. Я в маске, говорю тихо, горло болит, он еле меня понял, но сразу отложил дела, послушал Катюшу и послал нас на рентген легких.
Пришли на рентген, сегодня воскресенье, но он работает. Нас сразу же приняли, Катю подвели к аппарату и сделали снимок. Аппарат, скажу я вам... Нечто космическое! Похож на большой перископ, все напичкано электроникой, маленькое, не то, что в Украине...
Пока мы дошли до отделения, снимок уже был в компе у профессора, он глянул, потом позвал меня, сказал, что виднеется воспаление в правом легком снизу, это не пневмония, а остаточные явления непроходящей простуды (я сказала про зеленые сопли 3 недели и кашель), выписал и выдал сразу же антибиотик, и отпустил домой. Порекомендовал щадящий режим жизни с неделю.
Я с таким легким сердцем шла домой! В воскресенье спокойно получить консультацию доктора, пройти необходимое обследование, получить антибиотик, не мотаться и не искать дежурную аптеку, т.к. ничего не работает... Слава Богу, и жертвователям, что мы здесь лечимся!
Я чувствую себя лучше, слабость и кашель с соплями, но это пройдет, нужно время. Главное, что с Катей все прояснилось и я спокойна.
Алина, как же хорошо действительно, что есть возможность лечиться в НОРМАЛЬНОЙ стране (!!!) и как же горько осознавать, что у нас с вами не так ( Россия, Украина).
Давно хотела спросить, есть предположение на сколько собранных денег хватит? И если что, не будет ли это неожиданностью, вам как-то держат на контроле эту ситуацию? Т к сбор был уже давно...
Безусловно, очень верим в Катюшино полное и скорое выздоровление!!!! :) и наше дело сделать все, что можем ( я про сбор) в наших горе-странах )))))
Ну... не очень горе-страны))) Онкология в наших странах сильно отстает, а другие сферы медицины еще ничего, жить можно)))
По поводу денег на счету клиники, я всегда спрашиваю в бухгалтерии, примерно раз в полгода. Последний раз присылали сводный балланс после НГ, сейчас деньги расходуются потихоньку, амбуланс и химия стоят недорого. На счету клиники еще лежит сумма на год и больше такого "скромного" лечения.
Сейчас цена за терапию для маленьких пациентов почему-то сильно возросла. Но нам еще считают процедуры по той цене, по которой принимали на лечение. Надеюсь, что они не поменяют своего решения и не надо будет хаотично метаться в поисках средств... Украинцам не помогает Русфонд(((...
Давайте, девчонки, выздоравливайте поскорее!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А это вам на обследование кулачков, да побольше, и еще как говорят тут той-той-той!
Девочки, прошу молитв за мл. Екатерину, завтра с 8 утра начинаем полное обследование...
Добрый вечер, девочки!
Вот, прошел наш первый день обследования... Все, что запланировано, сделано.
Утром сходили на разговор с анестезиологом, потом долго ждали пункцию, но дождались, сделали быстро и отход от наркоза был с минимальными "психами". Сдали кровь и мочу. И сделали первое MIBG сканирование всего тела. Катюша устала, я тоже. С 6 утра на ногах, а пришли домой в начале четвертого. Но ничего, полежали, отдохнули, сейчас Катя играет, а я напишу новостии пойду готовить еду на завтра.
Завтра, после второго MIBG, пойду записываться к профессору на разговор. Думаю, что уже на след. неделе результаты узнаем. На монитор во время MIBG старалась не смотреть, уж очень ярко все светилось, завтра постараюсь тоже, чтобы не изводить себя до разговора с профессором...
Когда мы брели домой, то увидели, что к нам пришла, наконец-то, настоящая весна! На лужайке, возле кучки снега, расцвели подснежники! Такие нежные, белые! Завтра сфоткаю и покажу. Настроение сразу стало легким, весенним, теплым!
Присоединяюсь к словам поддержки. Спасибо, что новости выкладываете при первой возможности. С вами переживают многие люди.
Алина! Мысленно с вами! Не раскисайте, девочки! Знаю, что ждать результатов-самое тяжелое ((( Но осталось чуть-чуть!
Добрый вечер, девочки!
Закончился и второй день обследования. Правда, случилась накладка с МРТ, теперь никто не знает, когда на него пойдем. Вчера вечером медсестра решила записать нас на МРТ, никто про это не знал, утром выяснилось, что у нас в одном время с МРТ будет и MIBG. Я поговорила с докторами, решили, все же, пожертвовать МРТ... Сошлись на мнении, что 2-е MIBG, нужно провести вовремя, а термин на МРТ мы будем дожидаться на следующей неделе... Неприятно, но не сметрельно.
Полтора часа делали снимки всех зон тела, Катюша лежала и терпела, не двигалась, чтобы мы поскорее закончили и ушли. Не любит она этот аппарат, а сегодня, еще, доктор-радиолог так опустил пластину, что она уперлась в нос, я испугалась, что начнет давить и дальше, но аппарат сам остановился.
После MIBG мы вернулись в отделении, я взяла еще антибиотик у медсестер для Кати, записалась к профессору на беседу в понедельник, и мы пошли гулять.
Сегодня солнышко нас радовало до вечера, очень много зеленых листиков повылазило, я сфоткала на телефон цветочки, сейчас попробую их выгрузить, я еще тот пользователь мобильника))))
Алина, я очень надеюсь, что новости будут только хорошими! Не унывайте, Катюшка такая молодец, когда-нибудь она обязательно справится с этой бякой. Как хорошо, что разговор с профессором будет уже в понедельник, будем надеяться, что он принесет только хорошие новости!
Я Вам от души желаю, чтобы эта ужасная болезнь начала отступать и навсегда ушла. Желаю чтобы Ваша доченька поправилась, жила полноценной жизнью и была счастлива.
Вот наша весна)) И пару фоток с Катюшей. http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1646458&pid=37774290&st=1470&#entry37774290
ну какая же Катя умничка, что так неподвижно лежит без наркоза! Ведь такая малышка еще, а все понимает!
Алин, все хочу у Вас спросить - Кате в этом году будет уже 6 лет? Вы думали про школу? В Германии в 6 лет идут в первый класс.
Катюше уже 6 лет)) Школа - это хорошо, но язык, оплата за школу... Много проблем. Да и вирусы и нагрузка... Я не знаю...
Школа для нее будет бесплатная как для всех иностранцев в Германии, язык как раз сейчас выучится. У Вас нет в больнице школы? Обычно в клиниках для долго болеющих деток проводят занятия и классы организуют. Я бы поузнавала, как раз сейчас идет запись в немецкие школы. В основном даже из-за языка - у Катюши сейчас будет очень хорошая возможность безболезненно выучить немецкий
При клинике нет никакого обучения немецкому, это точно. Уже и взрослые, и дети, много раз порывались, на досуге в клинике, поучить язык, чтобы с персоналом общаться, но никто не учит(((
Я краем уха слышала, что школа для немецких детей бесплатна (не знаю, как для больных детей-ауслендеров), но там надо платить за питание каждый день, сумма за месяц набегает немалая.
Не представляю, как Катя, даже если и доктор не видит причин НЕ учиться, как она будет там справляться?... Это же нагрузка, в т.ч. и психологическая. Непонимание о чем говорит учительница, отставание в программе, барьер в общении с учениками...
В общем, надо подумать, но я боюсь ее отпукскать от себя. Ей нельзя получать травмы, падать, нельзя заниматься активным спортом, чтобы не потревожить метастазы в голове, в ножках. А там никто за этим следить не будет.
Сложный такой вопрос(((( Всю жизнь около себя не удержишь, но так рано отпускать, еще недолеченную. страшно((((
Ждем результатов обследования, если порадуют, я задам вопрос профессору, как он видит Катину жизнь в таком состоянии и что порекомендует.
Поговорите, конечно! Алин, если будут какие-то вопросы про школу, пишите мне, мы и по телефону пообщаться можем. В Германии Вам не нужно будет платить ни за что, школы для иностранцев такие же бесплатные как и для немецких детей. Питаться в школах необязательно, первоклашек часто после уроков домой забирают и дома кормят. Для детей-иностранцев часто бывают специальные классы или выделенные занятия, где их учат языку; от спорта можно отказаться. в общем, если будет интерес, спрашивайте, я Вам все про немецкие школы расскажу. Я у других мам читала, что в немецких больницах прямо школьные занятия проводят, но не уверена, что они в каждой больнице есть
Я конечно не в курсе...хотя сестра живет в Берлине, но может это для иностранцев с "видом на жительство" все бесплатно? Иначе я первая встану в очередь изучать бесплатно немецкий ))))
Летом можно приехать к сестре и поучиться ;)
Но, если честно, в ситуации с Катюшей я бы на месте Алины тоже побоялась, даже если доктор и не видит на то причин. Материнское сердце лучше знает, что лучше сейчас для ребенка-это ж не медицинский вопрос.
Главное сейчас-не дать болячке расти! А спровоцировать рост могут в действительности те травмы, о которых Алина говорит.
Так что лично я полностью с тобой согласна, Алин! Сидите пока дома-пусть и скучно, зато надежно )))
А потом, когда все страхи улягутся и болезнь отступит, будете и о школе думать!
Не кисните, девчонки! Скоро наступит облегчение! Я в это верю!!!
Я согласна. Алина с Катюшей ведут вполне активную жизнь, а обучать Алина может и дома, сама. Многи вообще предпочитают Хоумскулинг.
в Германии запрещен хоумскулинг, все дети обязаны ходить в школу. Наверное, к иностранцам на лечении это не относится, но к иностранцам, проживающим здесь по работе и т.д. даже с временными контрактами - относится.
А вам письмо не приходило из департамента образования?? нас бомбардировали письмами, на тему "почему ребенок не записан в школу до сих пор" и "у вас ровно 2 недели чтоб записаться добровольно, потом мы сделаем это сами" мы звонили-объяснялись с ними. Кстати программа в первом классе немецкой школы совсем легкая кмк...так что нагрузка будет только от изучения немецкого. ИМХО тут больше вопрос вирусов всяких и случайных травм. А то что больничной школы нет меня лично удивило...а как немецкие дети учатся в период лечения?
Я потом разобралась кстати в нашей ситуации, им по документам не видно для чего выдан вид на жительство ребенку, а закон гласит что в школу должны все ходить вот они и бдят чтоб не отлынивал никто от обязательного образования.
Ждём и надеемся вместе с вами,дорогие девочки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Одно письмо из департамента уже приходило))) Мы промолчали в ответ. Но это было, когда Кате 5 лет было, там писали, что, типа, не хотите ли вы, по достижению ребенком 6 лет, записаться в школу и т.д.? Я думала, честно, что ошиблись, написали, а в ситуации не разобрались...
В общем, результаты узнаю, расспрошу профессора, потом напишу все. Если просто отводить, садить за парту, а потом за ручку забирать домой - это одно, а если они там активно чем-то занимаются, когда я не вижу, то опасно((( И, вдруг, там классы очень большие, по 30 детей, вирусная атака каждый день... Я боюсь нарушить наше хрупкое расновесие((( Хотя, может я сильно преувеличиваю и опасаюсь, в Украине дети с завершенным лечением нейробластомы в нормальную школу ходят, но все же...
А немецкие детки в нашей клинике не сидят месяцами, прошли химию, и домой, там, в перерывах между, учатся. Прошли курс антител - точно так же, домой учиться. Я спрашивала у наших докторов, они всегда отвечают, что немцы на химии учатся в школе, когда анализы позволяют, а они позволяют уже с лейкоцитов 1. Т.е., тут, ну как я поняла, нет домашнего образования.
А Вальдемар мне рассказывал вообще непонятный случай, когда девочка захлебнулась водой в реке, когда ее откачали, часть мозга уже погибла. Она была парализована, понимала очень плохо. В школу не ходила. И, в один из дней, к ним домой заявилась полиция с распросами, почему ребенок не посещает школу? Мама показала и рассказала о девочке полицейским, но орган, ответственный за образование, решил, что девочка МОЖЕТ посещать школу, ее забирали на спец.транспорте, возили в школу, там она просто слушала, и отвозили домой. Вот так и училась...
Алин, в Германии дети обязаны ходить в школу, здесь есть такой закон. Если дети не ходят, то родители нарушают этот закон; считается, что они нарушают право детей на образование. У нас тут пару лет назад был случай, что сильно религиозная семья не отдавала детей в школу по религиозным причинам, так там чуть детей не забрали из семьи. Им пришлось в Канаду в итоге эмигрировать.
Если Вам уже бумага пришла, то не молчите ни в коем случае. Нужно узнать в клинике как Вам разобраться с этим требованием. В любом случае Вам нужно как-то ответить этому департаменту, потому что они не просто интересуются и предлагают посещать школу, а следят за выполнением очень строгого закона. Я не знаю обязаны ли Вы отдать Катюшу в школу если она находится в Германии только на лечении. Узнайте в клинике, наверняка у них было много таких случаев. Даже если обязаны, Вы можете пройти комиссию и отсрочить школу на год, но это самый максимум сколько можно игнорировать школу в Германии.
Простите, я не хочу Вас пугать, просто обьясняю ситуацию. Я надеюсь, что Катюша не попадает под этот закон, и Вы сами сможете выбрать наилучший вариант для нее.
и про захлебнувшуюся девочку, кстати, очень показательный случай. так и есть - этот департамент следит за тем, чтобы каждый ребенок получил образование, хоть как-то соответствующее его состоянию. здесь это право детей и обязанность родителей обеспечить ребенку такую возможность.
Странно что они дальше докапыватся не стали, мы после первого письма попросили фрау из фонда при клинике позвонить, сказать что ребенок проходит интенсивное лечение, так они через пару месяцев снова написали. Пришлось опять звонить-договариватся. Не знаю как в вашей клинике но у нас дети проходящие терапию химиопрепаратами посещают больничную школу, а когда они дома к ним ходят учителя. А классы действительно большие в начальной школе в Германии (я интересовалась) и с соплями и субфебрильной тепературой дети спокойно ходят в школу.
Спасибо! Спасибо вам за ваши сообщения, за борьбу за жизнь. Спасибо, что делитесь своими бедами и удачами. Вы помогаете нам, кто вначале пути жить и бороться. Спасибо
Любая онкология легко не лечится (( Тяжело ОЧЕНЬ! Но! Вылечивают, слава Богу!
Мы три года в ремиссии!
Так что, читайте позитив! ;)
Я вашим позитивом заряжаюсь, когда руки опускаться начинают. Побольше бы таких позитивов.
Все поняла, девочки! с этим департаментом лучше не шутить... Тогда со школой все решим, сначала с профессором, потом уже с самим органом.
Еще раз поинтересовалась о школе при клинике, никто о таком не слышал и дети учатся в своих школах, куда и раньше ходили. Но у нас молодая клиника, еще достраиваются корпуса, может это дело еще не наладили...
У нас сегодня отличный солнечный и теплый денек, настоящая весна!
А еще Юля к нам приезжала, мы пекли пирожки в духовке, потом обжирались ими, а потом еще ходили растрясти жирок на залив. Катюша сама месила и лепила пирожочки, сама мазала взбитым яичком, а потом сама же и уплетала с удовольствием! Я тоже большой любитель пирогов, особенно духовых, отвела душу по полной!
На заливе было так хорошо, тепло, чайки летают, утки крякают, лебеди плавают... Мы прогулялись вдоль, встретили жирненького местного котика, он даже дался погладить его.
Катюша нагулялась на площадке, надышалась свежим воздухом, приехала домой уставшая, довольная. Вечерком еще хотим выйти на прогулку, жаль терять такие теплые минутки.
Юля, большое спасибо, что развеяла нас, отвлекла от дурных мыслей, да еще и пирогов наделала на два дня объедаловки!
здорово! уже и вправду весна началась, у нас в Берлине тоже уже тепло стало.
С чем пирожочки лепили :)?
А мы сегодня поймали за хвост солнышко и хорошую погоду, гуляли в зоо! С утра вообще было шикарно, безветренно и тепло, мы собрались и покатились...
В зоо прошлись по всем животным, погладили лошадок, потом зашли в детскую комнату погреться, и встретились там с Аней и ее семьей. Катюша обрадовалась, заскакала, долго игралась с детками, пока мы были в детском уголке. Потом мы пошли на горку, там скатились пару раз, и домой. Погода испортилась сильно, ветер, тучи, мы скорее на велик и вперед!
Зато аппетит нагуляли, Катюша хорошо покушала и поспала днем.
Теперь играем дома, по плану еще почитать сказки, Катюша мне читает.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня у нас программа не сильно отличалась от вчерашней, погода солнечная и теплая, мы собрались и поехали на плошадку, где раньше на горке катались. Катюша вооружилась игрушками - скакалкой и летучей тарелкой, приехали мы на площадку ,там никого, вся площадка наша! Так мы и тарелку пускали высоко-высоко в небо, и прыгали, и катались, и в песке ковырялись. Так хорошо время провели!
Все-таки есть преимущества жизни и лечения в маленьких городках, везде на площадках чистота, тишина, рядом с тобой, прямо под ногами, распустились первые цветочки, сороки по деревьям скачут, стрекочат... И воздух свежий-свежий! Никогда раньше не понимала, как люди предпочитают жить в глуши, когда 1 человек в час проходит, а сейчас мне кажется, что такая жизнь - самое то! Ничего не раздражает, никто не толкается, не орет, не мешает. В общем, жить бы, да радоваться, но омрачает завтрашняя беседа с профессором. В миг жизнь может дать крутой поворот... Но я как-то успокоилась, отдала всю ситуацию в руки Господа, я ничего не изменю ,а вот Он может... Пусть будет, как будет...
Сейчас собираемся с Катей прогуляться, дома сидеть не хочется.
Добрый вечер, девочки! Спасибо вам за столько слов поддержки! Мы только домой приползли, после клиники еще в магазин ездили, продукты купили, лампочки, все разом перегорело и закончилось.
Перехожу к главному, профессор просмотрел наши свежие снимки и снимки в ретроспективе, сказал, что все остается в стабильном состоянии, очаги есть, они живые, но не ростут. Я так переживала за результат, когда он начал открывать папку с документами, а там не папка, а огромный том уже, пока листал и искал нужные бумаги, чтобы показать, я уже что только не передумала!.. После его слов, что все стабильно, чуть не сползла со стула, такое расслабление пришло!
Онкомаркеры крови и мочи поползли вверх, но профессор связывает это с инфекцией в легких, которую мы лечим до сих пор антибиотиками. Пересдавать онкомаркеры будем через 2 недели.
Пункцию костного мозга отправили в Вену, ждем ответа через 3-4 недели.
Профессор еще осмотрел и послушал Катюшу, нашел ,что в легком еще остается воспалительный процесс, сказал продолжать антибиотики еще неделю.
Химию назначил в том же количестве продолжать и дальше.
МРТ сказал доделать на неделе, дал распоряжение переводчице согласовать этот вопрос с теми, кто ведет запись на различные виды обследований.
Ну, и отпустил с миром.
Я вышла из кабинета в таком состоянии, что
не знала ,плакать или смеяться от радости. Как по мне, уже то, что не растет, повод радоваться. Пусть так, пусть еще много-много лет так...
Спасибо, девочки, что молились за Катюшу, спасибо всем немецким докторам, что Катюша в стабильном состоянии, спасибо, Боже, что Ты все управил!
Не растет - повод радоваться! Господи, пусть эта гадость не растет. Пусть уйдет навсегда.
Алина, Вы просто молодец!
Большой привет Катюше!
Да не я молодец, доктора молодцы, что подобрали такой метод, что верят вместе со мной. И что Бог нас не оставляет своей милостью.
Алина, ты правильно говоришь-в вашей ситуации то, что не растет, уже отлично! А потом, Бог даст, она потихоньку перерастет в доброкачественную...Такое тоже бывает! Молодцы, девочки! Сегодня на Еве просто день хороших новостей! Весна! ;)
Ну сегодня на Еве просто день ХОРОШИХ НОВОСТЕЙ!!! Поздравляю от всей души, пусть все будет как минимум не хуже, а как максимум переродится в доброкачественную и уйдет навсегда! Катюша - умничка!
А можно, для тех, кто в танке - где еще хорошие новости? Хочу почитать и порадоваться.))
Я учусь быть оптимистом в данной ситуации, можно двояко посмотреть на нашу опухоль, одним кажется, что не лучше, и это плохо (я не имею в виду вас, к примеру, моя мама так считает...), а другим , и мне в т.ч., кажется, что не растет и это хорошо! Ведь у Катюши такие объемы опухолей в костях головы и ножках!... Голова на MIBG светится, как лампочка(((( Челюсть, орбиты глаз, там, где волосистая часть головы... И это не растет! Слава Богу за все! Буду молиться и верить, что ЭТО переродится в доброкачественную и мы будем тихо себе жить...
http://eva.ru/topic/224/3081969.htm?messageId=79634183
http://eva.ru/topic/224/3081969.htm?messageId=79636068
Мы сегодня наслаждались солнышком и теплом. Долго гуляли, собирали божьих коровок, потом на пальчик садили, приговаривали, : "Божья коровка, полети на небко, там твои детки кушают конфетки, а тебе не дают, всем ребятам раздают". Коровки расправляли свои крылышки и взлетали, причем, несколько секунд сидели на пальчике и не улетали, с уже поднятыми 4-мя крылышками, наверное, еще сонные. Катюша так радовалась! Она обажает коровок, а тут на каждом дереве их сидело по нескольку штук. В общем, запускали мы в небо маленькие "самолетики". :4u:
Опять удивляют немцы, уже разделись до шорт и маек. В тени еще снег кучками, а они уже на великах, пешком из школы, раздетые, как летом ,в жару! Ну, морозоустойчивые люди! :eek: Конечно, не все такие закаленные, но все равно, очень удивляет их невосприимчивость к холоду. Катюша все хочет им подражать, но раздеваться сейчас очень рано, мы ходим в куртках и легких шапках, и не жарко.
Накопили много сухого хлеба, завтра, если погода будет такой же, поедем на залив погулять.
только вчера прочитала про детский садик в Северной Германии- пишут, что дети ходят в носках или босиком, окна открыты всегда, в группе около 16 градусов. Дети морозоустойчивые нордические))
Они и в море холоднющем купаются, и не покрываются гусиной кожей))) И маленьких деток в колясках возят уже бех шапочек, бабули и дедули налегке ходят. Одни мы. мерзляки, ожеты по уши.))) А сегодня еще ветер был такой, что баки с мусором попадали, а им хоть бы хны (немцам), все равно без шапок! Весна же))) Молодцы!
эх (сидя дома с двумя всюзимупроболевшими детьми) думаю, а может, так и надо, а то мы вечно кутаемся, кутаемся, а потом чуть что и заболеваем..
Подмосковье - ребенок уже гулял без шапки, а один день даже без куртки. Да, я мать-ехидна :-) Но он сам так хочет и почти не болеет. А я, всё детство заботливо закутанная, болела больше всех в классе. Сейчас бегаю зимой на балкон босиком, когда мама приезжает, ужасается.
Похоже, раздевание и периодическое замерзание сильно активизируют кровоснабжение всех органов + иммунитет.
Сегодня ходили на амбуланс. Катюшу померили, взвесили, наш доктор пересчитал дозу химии, но пока не добавил, вес у нас тот же, а в росте 2 см прибавила.
А потом мы долго говорили... Вот смотрю я на профессора и нашего врача, (зав. отделением), какие же они разные люди. Профессор - мягкий оптимист, а наш врач реалист, иногда жесткий, с небес на землю сажает сразу, но говорит всегда по делу. И сегодня, доктор сказал, что на снимках видно яркое свечение, что все очаги живы и ведут свою деятельность. Что клетки там не старые, которые не способны уже размножаться, а разные, в т.ч. и молодые. И что он рад, что при таком объеме опухолей, при "живучести" и невосприимчивости очагов к проводимой ранее химии и антителам, Катюша живет и не чувствует дискомфорта. Я спросила, есть ли какой-то "срок давности" для нашей опухоли, станет ли она, со временем, уже не такой опасной? На что прозвучал ответ, что она будет опасной каждый день так же ,как и в первый день ее обнаружения. Пока она светится и живет, она опасна. Может случиться такое, что один очаг оживет, а остальные будут спать, а могут они ожить все вместе. А могут годами не оживать... Но опухоль точно не доброкачественная, она дифферинцированная. И нужно продолжать лечение, пока щадящее, надеясь, что опухоль сама погаснет... А, если что-то пойдет не так и опухоль оживет, то применить сильную химию...
Есть в его практике случаи, когда дети жили, и рецидива не было по 10 лет. Это обнадеживает! И я уже не спрашивала, жили они в ремиссии, в частичной ремиссии, или как мы, и ни туда, и ни сюда.
Страшно так слышать от врача, которому ты доверяешь, что он сам не знает, как будет дальше. Что нет никаких прогнозов, что надо просто жить одним днем, верить, что завтрашний будет не хуже. Он очень хочет помочь, задавить все очаги, но столько уже перепробовано, столько химии влито, столько протоколов, а опухоль живет!
Поговорили мы, посмотрели друг другу в глаза... Правда иногда такая тяжелая... Понимаешь умом, а слышать ушами не хочешь, а тут тебе все равно это говорят, чтобы не прятал голову в песок.
Вышла я из кабинета в своих мыслях, даже говорить ни с кем не хотелось... На все воля Божья, я буду продолжать верить и молиться, просить Бога сотворить чудо исцеления, пока Бог и так дает нам жизнь, хоть и с очагами. Может быть, очаги угаснут, по воле Божьей. Все может быть...
Алин, нужно надеяться на лучшее. У вас с Катюшей опытные хорошие врачи, вы под постоянным контролем - это самое лучшее что Вы сейчас можете дать ребенку. Конечно хотелось бы, чтобы опухоль уже начала как-то уходить, но и стабильность в такой ситуации очень неплохое достижение. Не унывайте и верьте, что, действительно, завтра будет лучше.
Ничего в голову не приходит, кроме как "надо молиться" и да, жить каждым днём, веря, что завтрашний будет не хуже. С другой стороны, это всех нас касается.
У мамы была тётя, которая родилась с пороком сердца. С детства у неё было слабое сердце, постоянные консультации кардиологов, куда-то возили её. Родители за неё переживали сильно и берегли. Лет в 40 ей пришлось поставить кардиостимулятор. Она прожила до 86 лет, двое детей.
А трое моих одноклассников-парней, здоровых и сильных уже на том свете... двое в горах погибли, один в аварии. Так вот и не знаешь, кого что ждёт.
Да, снега навалило, все цветы под слоем снега, да еще и мороз по ночам, посмотрим, выживут ли. Мы теперь на горке обитаем, катаемся)))
А так, все как обычно, химия каждый день по расписанию, и посещения доктора для осмотра и анализов крови.
Хотим нравиться мальчикам. Сделала втихоря макияж и рвется на улицу.)))
http://s55.radikal.ru/i149/1303/bb/c1460693cccf.jpg
Алина, вы узнавали по поводу школы для Катюши?
Мы тоже из Германии и у меня дочка пойдет в этом году в школу, так вот, на собрании для будущих первоклассников нам сказали, что в школу обязаны пойти все дети, которым до 30 сентября исполнится 6 лет (это в нашей земле так, в других дата другая, но ваша Катя, насколько я помню, с 2006 г., так что она в любом случае попадает) и которые проживают в Германии (т.е. зарегистрированы тут по месту жительства), неважно, немцы они или иностранцы (я это специально уточнила). Единственное, что можно сделать в вашем случае - это написать заявление с просьбой отложить поступление в школу на один год (это обычная практика тут, но нужен веский аргумент, у вас он, к сожалению, есть). Но для того, чтобы руководство школы рассмотрело такое заявление, нужно сначала подать заявление на зачисление в школу (на практике обе бумаги пишутся одновременно).
Сейчас как раз идут массовые записи в школы, попробуйте все разузнать либо в больнице, либо напрямую в вашем ратхаусе.
Доктор по поводу школы сказал, что можно попробовать, только без занятий спортом. Если не потянет, то тогда отложить на след.год, если тут еще останемся.
Про запись я знаю... Идем записываться, но я не уверена до конца, будем ли в этом году первоклашками... Запишемся, сделаем все по закону, чтобы не дергали.А то еще одно письмо пришло с приглашением в школу. Ну, а там, как Бог даст.
У нас опять, "здравствуй снежное 19-е марта!" Снега навалило по колено, санки не едут, еле-еле протащились до горки, но и там кататься невозможно из-за сугробов.
http://s59.radikal.ru/i166/1303/a9/7ee68e95c575.jpg
http://s019.radikal.ru/i629/1303/c5/14cd52ef58af.jpg
http://s47.radikal.ru/i117/1303/15/40508ddac83a.jpg
Почему-то такое ощущение, что в России снято )))
Снег, такая же площадка, многоэтажка на заднем плане ))
Так это же бывший ГДР)) Я когда эти дома увидела, доооолго было ощущение дежавю. В моем городе такие же домики. Мы с Катюшей живем в подобном доме, только у нас общага. Это я еще многоэтажку не сфоткала, это просто брат-близнец наших домов.
Да и живем мы в "социальщицком" и самом дешевом районе, а в старом городе дома совсем другие, старые, красивые, публика, соответственно, тоже другая.
Но мне нравится наш район, а на алкашей я внимание тут не обращаю, их намного меньше на квадратный метр, чем пьяниц в моем родном городе... И они тут тихие, пьют кучкой, потом тихо, шатаясь, расходятся. Не пристают.
Я сосредоточена на лечении Катюши, а какой район, какой дом, это второстепенно. Главное, что есть крыша над головой, рядом клиника и магазин. Что еще надо?))
Само собой. Я не в том смысле, что это плохой пейзаж. Наоборот, он как-то одомашнивает обстановку ))
Ой, девчонки, сколько у вас снега навалило...
А у нас дождь моросит не прекращая.
Вот такая тут весна:)
Как настроение? Надеюсь, не смотря ни на что весеннее)
Жалко, что вы от нас так далеко, мы бы к вам в гости сходили, угостили бы вас нашими коронными морковными печенюшками.
Добрый вечер, девочки!
У нас опять снег и снег... И красиво, снежинки такие большие падали, и надоело уже им любоваться. Так хочется на цветочки посмотреть, на травку.
Но зато Катюше радость, на санках катаемся, сегодня так накатались, что я еле хожу, болят ноги.
Вечером хотели выйти, но началась сильная метель с ветром, решили пересидеть, читали сказки, Катюша делала прописи, потом помогала мне лепить и жарить сырники, правда, постоянно творог подъедала и пальцы в твороге облизывала.
Вот так и живем.
Мы вчера особо и не гуляли, вышли бутылки пластиковые сдать, в магазин сходили, ветер ледяной, в придачу мороз...
Сейчас по окнам выглядываем, не знаем даже, куда пойти, хотелось бы уже не около дома гулять, а в Зоо или на залив, но холодина.(((
Тут все бутылки из-под воды, стеклянные, жестяные банки (некоторые) стоят денег. когда ты покупаешь в магазине ,к примеру, воду, то платишь за воду и + за бутылку. Цена всегда указана и за то, и за это. Бутылка стоит от 10 до 25 центов. А потом ,выпил воду ,и пошел в спец. автомат ее сдавать. Закидываешь бутылку, ее проверяет автомат на наличие спец. значка утилизации (есть такие бут., которые не сдаются, их в контейнер для пластиковых отходов кидаешь), прессует, и выдает чек с суммой. Потом, на кассе, сдаешь чек ,а они тебе денюшки.))
Говорят, что до того, как придумали такие аппараты, по Германии валялся пластиковый мусор, а теперь все сдают и радуются. И чисто)))
Студенты приезжают с огромным набором ящиков из-под пива, эти бутылки тоже сдаются, и т.д.
Молодцы какие! Я видела просто отдельные баки в Европе под мусор - бумага, пластик, стекло. Но чтоб еще и сдавать...
Год назад у нас тоже поставили такие ящики, я обрадовалась, стала собирать мусор в разные пакеты и носить в эти разные ящики, а не в мусоропровод. Однажды стою на балконе, смотрю под'езжает машина для мусора, сгребает из всех ящиков все в одну машину и поехала....(((( Россия, блин...
Умнички, что ходите сдавать!!!
А тут прямо в магазинах стоят специальные прессующие аппараты, они сразу бутылки утилизируют. И нам приятно, денюшки получаем за сдачу бутылок.
В Украине тоже были баки для пластика, но их вывозили раз в месяц, а бутылками они наполнылись чаще, и потом люди бутылки рядом бросали, потом ветер их носил по двору. Убрали баки, все в один мусоропровод кидаем.
Добрый день, девочки!
Если я скажу ,что у нас опять идет снег, вы удивитесь?)))
Мы уже каждый день ,с тоской в глазах, смотрим из окна, не растаял ли он, а он только нарастает в сугробах...
Ну ничего, все равно лето наступит. Когда-нибудь.
Вчера с Катюшей рассматривали картинки принцесс, и наткнулись на одну, у которой на верхней губе была "мушка". Катюша так презрительно на нее посмотрела и изрекла,: "Фуууу, у нее такой прыщ! Почему она его не замазала?" Я сначала не поняла ,в чем дело, а потом объяснила, что это было украшение ,а не прыщ, мы долго смеялись.))
Алин, в Москве то же самое- метет, просто жуть, прям вьюга, все занесло, машины даже не стали расскапывать, бесполезно. Утром даже смешно стало, люди из соседнего подъезда просто выйти не могли, их дворники в прямом смысле откапывали ))), во сколько снега. Я что- то такого даже этой зимой не помню...
Прочитала утром в новостях, что в Украине вообще из-за снега сегодня выходной....
На счет мушки - смешно! :))
Добрый вечер, девочки!
у нас все зима. Ну хоть снегопада не было, а так, все как обычно.
Ходили гулять с Катюшей, но сильный ветер не дал разгуляться. Вечером решили не выходить, играли в подвижные игры: горячий стул и танцы. Катюша так легко меня обыгрывала, чуть музыка закончится, она сразу на стуле, как маленький воробышек.
Сейчас будем заниматься чтением, Катя уже спокойно читает мне целые сказки, пересказывает, сама научилась считать в уме, складывать и вычитать цифры, так что, развиваемся потихоньку.
Мы сегодня ездили в Росток и обратно, в церковь. Накануне позвонила батюшке, мы с Катюшей готовились на службу в выходные ,а оказалось ,что в этом месяце батюшка уже не приедет. Я решила не ждать до конца апреля, и так в феврале ГРИПП скосил и не ходили, в 6 утра мы собрались и побежали на поезд.
Приехали почти к началу службы, правда дорога вымотала, 2 поезда, потом трамвай. Эти пересадки и ожидания на холоде... Но мы имели цель!
В церкви было мало народу, но все знакомые лица. Мы побыли на службе, я исповедалась, причастились с Катюшей. Так полегчало на душе!
После службы все прихожане сели на чаепитие с печеньками, мы тоже, посидели, поговорили... Люди в церкви расспрашивали ,как наши дела, желали поскорее выздороветь, так приятно было! Что не забывают, что беспокоятся.
После короткой передышки и чаепития мы собрались в обратный путь. Получили от батюшки благословение, еще он подарил для Катюши 100 евро.
Домой доехали нормально, только устали, особенно Катя.
Я очень рада ,что мы съездили, не поленились, было бы поближе нам, чаще бы приезжали в храм. Сейчас в душе такое спокойствие, все наболевшие вопросы отдала Богу. Пусть Он управит. Все, что хотела, обо всем спросила у батюшки, и получила ответы.
Спасибо большое батюшке за его помощь! За мудрые советы, за то, что терпит меня, такую, "начинающую" в православии. За то, что в преклонном возрасте имеет силы и к нам приезжать со службами, и в храме вести ежедневные богослужения.
Слава Богу за все!!! Как хорошо, Алина, что с'ездили, такое большое дело сделали, получен "заряд" положительный!!!
Просто молодцы!!! Дай вам Бог здоровья!!!
Как муж?
Муж работает, работает, работает... Самочувствие наладилось только недавно, до этого все мучался болями в ЖКТ, пока не сделали зондирование, не взяли жидкость и не обнаружили бактерию, вызывающую язву. До язвы не дошло, слава Богу. Пропил курс препаратов от бактерии. вроде уже все ок.))
Катюша просит папу приехать к нам на майские, папа изо все сил старается, должен быть, если Бог даст...
Добрый вечер, девочки!
Мы вчера и сегодня были в гостях у Юли.
Провели время отлично!
Вчера в парке гуляли, на озеро любовались, оно оказалось больше нашего залива. А на берегу столько детских площадок, батут, Катюша все излазила и попробовала. Потом было время мороженого, как же без него?
Вечером мы все вместе играли в настольную игру, долго сражались, Катюша в одной из двух победила, была так рада, подпрыгивала до потолка!
А потом мы ее спать уложили, а сами сидели и болтали на все-все-все темы.
Сегодня утром был праздник живота: еще раз наелись мороженого в кафе до отвала! Такое вкусное и так мноооого! Я чуть не лопнула, но съела все! До следующего утра я на диете.
Дома Юля нас угощала всякими вкусняшками собственного приготовления, Катюша лопала за 2 щеки. Ну, и я тоже.
Спасибо большое Юле и ее мужу за радушный прием! Мы получили такой заряд положительных эмоций!
Благополучия вам, девчонки! Хорошего, весеннего настроения. Хороших продвижечек в лечении, только отличных результатов. А от нас наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо! Я уже в мандраже, 10 апреля у нас МРТ головы. Хотя MIBG ничего не показало (плохого), я все равно переживаю за результаты. Болезнь так непредсказуема...(((
Добрый день, девочки!
Хоть и 1 апреля сегодня, а новости не веселые... Катюша утром проснулась в слезах, жаловалась на сильную боль в ушке, потом поднялась температура, столо тошнить и рвать, и голова кружилась. Из ушка вытекло что-то желтое и липкое, боль была и в ухе ,и около, и даже шея сзади.
У меня никогда отита не было, но я догадалась, откуда ветер веет. Дала Катюше от температуры и боли лекарство, подождала ,пока она спадет, быстрее сгребла ее в охапку и понеслась в клинику.
Сегодня в Германии повсеместный выходной, но дежурный врач всегда на месте. Сначала мы поднялись в отделение, но доктор отправил нас оттуда ,т.к. мы не стационарные больные, нам там помощь уже не окажут. Послал нас к дежурному докору как приват-пациентов. Ну, что делать, пошли... Приняли нас быстро, доктор осмотрела Катю, и, только залезла лопаткой посмотреть горло, как у Катюши началась сильная рвота и головокружение. Хорошо, что быстро приняли меры и она не заляпалась, чуть-чуть только на комбинезон попало, благо, он не промокает.
Педиатр отправила нас дальше ,к ЛОР-врачу в другой корпус клиники. Пришли мы, тоже быстро приняли Катю, там уже аппараты мощные, линзы и оборудование, как у каких-то микробиологов, огромные окуляры, микроскопы, куча всяких инструментов... Проверили Катины ушки, в больном ушке оказалось прорвана барабанная перепонка и сочился гной ,или как это называется, я не знаю. ЛОР еще почистила все ушки изнутри спец. аппаратом, но сказала, что у нас воспаление среднего уха, и от этого и головокружение ,и рвота, и температура и т.д. Написала бумагу и мы опять отправились к педиатру. Она уже созвонилась с докторами нашего отделения, посоветовалась ,как быть, и они решили дать Кате антибиотик сразу, не ждать, как будет веси себя воспаление.
Выдали нам аж 2 дозы антибиотика, на вечер и на утро. А завтра мне надо купить по рецепту антибиотик самой, в аптеке. Ну, и походы по врачам, оплачиваются ,как услуги для приват-пациента, а не как для пациента отделения онкологии. Столько заморочек, аж голова кругом. Теперь нам надо найти еще одного педиатра, в частном праксисе ,и туда обращаться с проблемами ОРВИ и т.д. И платить отдельно. Сегодня выходной, и праксисы отдыхают. а так бы послали нас из клиники искать их... Ну, правила есть правила, если надо так, то придется...
Сейчас мы дома, пока наблюдаю за ушком и температурой, надеюсь, что хуже не будет. Рвоты и головокружения нет, попробовали покушать, пока еда на месте.
Ох, Господи! Ну что за напасти??? Давайте , девочки лечитесь, и больше в скверную погоду много не гуляйте.
У нас ветра каждый день и целый день. Если ,в редкий день, нет ветра, уже кажется ,что чего-то не хватает))) Шапку мы не снимаем, в зимней до сих пор, но вот, надуло и через нее(((( А может это от зеленых соплей, которые никак не выведем промыванием соленой водичкой, а доктор ничего дельного не назначал.
У дочки так от промывания зеленых соплей случился сильный отит, нам врач в больнице сказала, что промываниями сами загнали их глубже, и сказала, что лучше не промывать, а высмаркивать каждую ноздрю по очереди, закрывая другую, и с помощью специальных лекарств.
Да мы высмаркиваем, но толку никакого(((. Доктор посоветовал промывание... Может и загнали сами ,а может надуло, кто его знает?
Да, Алин, отит он такой - болючий и очень быстро накрывает и обычно сразу антибиотики. Может сейчас и от зеленых соплей избавитесь с антибиотиками. Неплохое средство "изофра" - местный антибиотик-спрей при зеленых соплях, обычно нам помогал, но вам уже и так назначили ант.
Не переживайте! Вылечите скоро и отит! Погода и правда дрянь у всех (
Но ничего, скоро солнышко будет и все наладится! ))))))
Добрый день, девочки!
Ночь прошла спокойно, то ли антибиотик начал действовать, то ли гной вытек и стало легче, не знаю. Но спала она тихо, правда, не на больном ушке, а на спине или другом боку.
Утром встала, ушко болит, но меньше, в ухе опять видны потеки желтоватые, уже засохшие. На подушке ничего нет, наверное мало вытекало. Я дала антибиотик утром, сейчас собираемся в аптеку за новым, благо, что аптека за домом.
Температура спала еще вчера, ночью и утром не было. Головокружение и рвота пока не беспокоят.
Сопли зеленые вымыли утром солевым расствором, выходили прямо сгустки сухие. Очень надеюсь, что с антибиотиком победим насморк, ну всю зиму он нас промучил, а лечения никакого...
Слух пока не вернулся, я попробовала закрыть здоровое и прошептать на больное ушко слова, Катя их практически не различила. Ждем, воспаление спадет, должен вернуться.
На улице погода налаживается, второй день солнышко и штиль, но в теневых местах снега по щиколотку, дети играют в снежки. А на солнышке опять вылезли подснежники и много других цветов, такая красота! Мы наблюдаем из окна, гулять не рискуем.
Алина. Здравствуйте.
Месяц назад прочла Вашу историю... Молюсь о Вас с Катенькой постоянно. Непрестанно думаю о вас. Прошу Боженьку, чтобы исцелил Катеньку. Дал Вам сил. Вы такие молодцы. Простите, слов подобрать не получается. Душой-с Вами. По-поводу зеленых сопелек. Наш педиатр посоветовал мне в свое время вместо промывания как такового, использовать мягкую резиновую клизмочку. Вначале аккуратно впрыскиваю либо аквамарис, либо мирамистин- и сразу убираю эту слизь клизмочкой. Единственное, она должна быть без пластикового наконечника, чтобы не поранить носик. Даже если хорошо от сморкаться-не все козюльки) покидают место своего пребывания. Чтобы разживитесь густую зелень, используем ринофлуимуцил , а затем заказываем изофру на чистый носик.
Добрый вечер!)) Спасибо за молитвы, даст Бог, все будет у нас хорошо!))
Клизмочкой мы пользовались во младенческом возрасте, пока не умели сморкаться. Но и сейчас она с нами))) попробую завтра прокипятить и высосать слизь.
Но уже слизи меньше, антибиотик помогает потихоньку!
Ринофлуимуцил тоже использовали в Украине.
Алина, добрый день! Всегда вас читаю, здоровья Катюше! Хотела вам написать - от зеленых соплей и от отита хорошо помогает траумель с в ампулах (в германии он точно в аптеках есть без рецепта) - ампулу открываете, и закапываете чистый носик и ушко (я шприцом без иглы набираю и капаю, не знаю правда как с лопнувшей перепонкой, мы с обычным отитом капали) - но носик от зеленых соплей точно можно! Не щиплет, очень хороший. По вкусу как соленая водичка.
Спасибо за совет! пойду почитаю про Траумель. Мы использовали Траумель-гель от синячков в наррем возрасте, когда часто падали. В ушко пока ничего капать не буду, до консультации у ЛОРа, а вот в нос можно!))
Поняла!)) Но ЛОР все равно хочет провести тест, пусть делают уже, как у них по плану, лишний раз не повредит.
еще нам сказали дуть шары, и через носи выпускать воздух из шара. Занимаемся теперь этим))))
ООО мы тоже надували, хохотали .... много шаров и самых цветных...... хорошее средство!!!
Добрый вечер, девочки!
Сегодня был день беготни по врачам. Только-только пришли и поужинали, хорошо что я перекус барала в клинику ,а то загнулись бы.
Сначала побывали у нашего врача, он осмотрел Катюшу, посмотрел и ушки, я рассказала, что слух в больное ухо не вернулся. Он позвонил ЛОР-врачу, назначил термин и мы пошли туда. Там была очередь, как в Мавзолей! И дети, и взрослые, и пожилые... пока дождались очереди, Катюша уже вся измучалась, и играли ,и рисовали (в зале ожидания было все необходимое для детей), и просто сидели...
Принимала нас та же доктор, что и в понедельник. Посмотрела ушко в свои окуляры, сказала, что видит, что дырочка затянулась, но в ушке, за барабанной перепонкой, полно жидкости. Послала нас на аудиотест. Катюше вставляли датчики в ушко, проверяли и так и эдак, но прибор показывал отсутствие слуха в больном ушке, а здоровое на приборах показывало нормальный слух.
После теста мы вернулись к ЛОРу. Она позвала заведующего, они долго обсуждали на немецком нашу проблему, заведующий еще раз сам глянул в ушко и сказал, что его мнение - надо делать прокол и высасывать жидкость, дырочка заросла, вытекать ей некуда, нужно принимать меры. Но, т.к. у Кати нет температуры и почти прошла боль в ушке, мы ждем до понедельника и дуем шарики через носик. Тут продаются специальные легконадувающиеся маленькие шарики и спец. насадка для носа. Через нее надо надувать шары именно носом. Считается ,что от давления, которое создается в носовой полости, жидкость из среднего уха вытекает по какому-то (не поняла по какому) каналу и слух восстанавливается.
Я послушала это все, посидела, подумала... Решила, что врачи правы. Подписала бумаги на эту операцию. В понедельник мы должны показаться ЛОР врачу еще раз, если шарики и антибиотик не помогут, то пойдем на прокол мембраны и удаление гнойной жидкости из полости ушка.
Вот такие у нас новости.
Добрый день, девочки!
А мы сегодня отлично провели день! К нам приезжала Юля, утром позвонила и сказала, что нагрянет в гости, мы скорее собрались и стали ждать.
Сначала мы, Юля,и Саша Марченко с мамой, поехали в торговый центр, там посидели, поговорили в кафешке, Юля угостила всех вкусным обедом. Катюша поигралась с Сашей, сначала они стеснялись друг дружку ,потом разыгрались.
А потом мы поехали в гости к Злате, которая тоже у нас лечится. Попили у них чайку, Катюша отвлекала Злату, старалась поиграться, но у них разный возраст, удавалось не очень.
В общем, нагулялись на полную! И погода на редкость солнечная и теплая, даже не страшно было с нашим ушком выходить.
Юля, как всегда, устроила нам веселый день! Спасибо ей за то, что не дает скучать.
А еще Юля привезла нам подарочек от своей подруги, мне - милые сердцу лоскуточки для рукоделия, пуговки и всякую мелочь для кукол, а Катюше конфеток, и, самое главное, настояший отрез от гривы лошадок! Эта женщина держит лошадей, вот, подстригла гриву и нам передала часть. Катюша не могла поверить, что такое счастье у нее теперь дома! Всем показала гриву, сейчас в ванной моет ее шампунем, чтобы не пахла лошадками. В посылочке была открытка с теплыми словами и 20 евро для Катюши. Спасибо большое И Юле, и ее подружке за подарочки!
Ушко у нас пока не слышит. Дуем шарики, пьем синупрет, химию. Температуры и соплей нет.
Добрый день, девочки!
У нас опять солнышко и тихо на улице, пойдем на прогулку, на площадку. Катюшино ушко не болит, чувствует она себя нормально.
С самого утра Катя играет с гривой. Заплетает ее, моет, сушит, опять заплетает и так по кругу. Отдельные конские волосины уже заполонили нашу квартирку, я терпеливо жду, когда закончится эпопея с мытьем-расчесыванием, чтобы все убрать.
С праздником вас девочки! Заказала Катюше молебен сегодня к Божьей Матери "Всецарице". Держитесь, пусть завтра все хорошо будет.
Добрый день, девочки!
Побывали мы в клинике, осмотрели наше ушко, все таки будем делать прокол... Жидкость не уходит, слышит Катя плохо, ей и самой надоело быть глухой, сказала доктору, что хочет процедуру сейчас, немедленно! Доктор поразилась стойкости Кати, вряд ли кто-то хочет наркоз и всякие там проколы, но Катюша аргументировала, сказала, :" Что хочет слышать птичек, маму и деток". На том и порешили.
Завтра в 6,30 утра нужно приехать в клинику, и начнем. После обеда отпустят домой, если все пройдет по плану.
После ЛОРа у нас был разговор с анестезиологом, доктор описал все риски, ход процедуры и что будет после. Я подписала все документы и мы распрощались до завтра.
Ушко не беспокоит Катю, ЛОР сказал, что мы можем жить обычной жизнью, но после прокола не мыть голову неделю.
Алина, а почему так сложно все? Моему ребенку делали прокол, это заняло полминуты...
Ну, немецкая медицина считает, что такой протокол необходим... ВСЕ детки, не только мы, пробыли на насложных процедурах полдня. Но лучше перебдеть ,я так считаю...
да, конечно, необходим!
Я просто думаю, может быть наши лоры как-то не так нам прокол делали - раз, и готово... Но это было 10 лет назад, вроде все нормально было с ухом с тех пор...
Добрый день, девочки!
Вернулись мы домой, все прошло хорошо!))
Утром, в 6 часов, мы уже маячили около входа в ЛОР отделение. Я думала, что все еще будут сонно нам открывать дверь, но мы приехали вторыми, уже малыш сидел в палате и ждал очереди.
В отделении никто не спал, сновали медсестры и больные, такое впечатление, что день у них начинается в 4 утра. ;) Никто не заспанный, кроме меня и Кати.))
Подготовка к процедуре была такой ,как будто мы готовились к полету в космос. Причем, всех детей, которые пришли на различные операции, так готовили. Потом мы долго ждали своей очереди, дождались только в 12-м часу, Катю переодели в стерильную рубашку, повезли в операционный блок, куда вход мамам воспрещен ,я помахала ей ручкой и осталась ждать.
Процедура шла минут 40, потом меня позвали уже в послеоперационную большую комнату. Катюша не спала, плакала. :cry: Я ее обняла, спрашивала, больно или плохо, но она сказала, что страшно было, столько медперсонала в масках и шапочках, потом она уснула ,а потом проснулась, а они опять над ней уже в этом помещении, а мамы нет.... Плакала минут 15, прижималась ко мне, постоянно спрашивала, ну почему я не могла переодеться в стерильное и постоять в углу, пока идет процедура? Но нельзя так...
Спустя некоторе время нас перевезли в палату, там мы еще посидели, и потом медсестра позвала на разговор к оберврачу. Он рассказал весь ход процедуры, осмотрел при мне ушко, сказал ,что выглядит все отлично, ничего не выписал, ни антибиотиков, ни каких-то особых указаний не дал, сказал неделю не купаться, а если мыть голову, то закрывать ушко ваткой с кремом.
Катюша повеселела, когда я рассказала ей ,что все, можно идти домой, мы собрались и покатились потихоньку домой.
Я ехала и все думала... Сегодня я увидела ДРУГУЮ клинику... Не новую, не идеально выкрашеную, не супер-навороченную. А простую клинику, в старом здании, постороенном до царя Гороха, но внешне в отличном состоянии. А внутри... Длиииинный коридор и десятки палат. Обшарпанные двери, старые кровати, давно не крашенный коридор... ОДИН туалет мужской на одном конце коридора и ОДИН женский. В палате по 4 кровати, рукомойников тоже нет...К чему это я? Не к тому, чтобы унизить немецкую медицину, Боже упаси! А к тому ,что я еще раз твердо уяснила, что не будь построены новые корпуса за 2 года до нашего приезда, (т.е. корпусам с онкоотделением всего 4 года), не будь всей этой "роскоши" с виде отдельных палат с туалетом и душем, чистых стен, нового оборудования, плазменных телевизоров у каждого пациента, игровой с кучей игрушек, лечились бы мы в такой же клинике ,как клиника, где расположено ЛОР отделение. И был бы у нас 1 душ и туалет, и в палате 4 ребенка... Думаете я бы не поехала в такие условия? ПОЕХАЛА! Потому что в Украине, с примерно такими же условиями, Катю ждала и ждет смерть, а в такой старенькой клинике лечили бы так же хорошо, как и новом отделении, в котором все мы проходим терапию сейчас.
Сегодня был какой-то переворот в моем сознании. Я представляла все клиники Германии именно такиими, как наше отделение. Новыми, современными и красивыми. А на деле это не так. Но в ЛОР отеделении к простой операции на ушке отнеслись так же дотошно-стерильно, как и в онкоотделении. Чистота, постоянная дезинфекция рук докторов и медсестер, одноразовые материалы были такими же ,как в онкоотделении. Т.е. не место красит человека, (в данном случае медперсонал) ,а человек место. Я думала ,что сегодня нас просто заведут в процедурный кабинет, дадут масочный наркоз, почистят и отнесут в палату. А мы проделали путь ,какой проделывали ,когда оперировались, или когда брали открытую биопсию из головы Катюши.
Еще раз хочу сказать всем-всем-всем докторам и медсестрам в Германии, в красивых и стареньких клиниках, что они большие молодцы! Они помогают, лечат, берут нас, которых не могут уже лечить родные страны, они вкладывают душу в каждого ребенка и стараются изо всех сил победить болезнь!
И вы ее победите, мы все верим в вас)))) Катюше здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Знаете, Алина, мы тоже лечимся в такой клинике и здание построенно очень давно и планировка не всегда удобная, правда туалетов побольше и краска свежая, ну онкология все же, и как то приехала малышка с мамой и бабушкой которые регулярно выражали фииии на тему не свежего ремонта, санузлов на 2 палаты и т.д. и было мне очень и очень неприятно.
Катюше скорей скорей поправится и больше не болеть.
Добрый день, девочки!
Сегодня утром мы приехали в клинику на МРТ. Вчера специально не вынимали из ручки периферический катетер, всю ночь с ним промучались, мешал спать, чтобы не колоть ручку еще раз. Но... МРТ отменили и перенесли на неделю позже, по непонятным причинам. И никто нам не сообщил, хотя доктор в отделении сказала, что это было известно уже несколько дней... Я расстроилась, конечно, но ничего страшного, что Бог ни делает, все к лучшему!
Покрутились мы в клинике, переждали снег с дождем, сняли катетер и поехали домой.
Сейчас занимаемся домашними делами, готовим обед, Катюша играет.
Были в воскресение в церкви. заказали Катеньке Молебен о Здравии. Молимся о вас. Все положительные флюиды направляем в вашу сторону))), пусть будет тепло, и солнышко прогреет землю. Скорее распустятся цветочки. Катенька порадуется!
Добрый вечер, девочки! У меня тут несколько дней не работал инет, это была катастрофа! Как в Средневековье очутилась))) Ни новости написать, ни просто с подругами поболтать))) Но эпопея по налаживанию связи закончена!
Сегодня, общими усилиями с терпеливым немцем-продавцом услуг в магазине связи, мы все наладили. Это был уже 3-й визит к нему за 3 дня. Сегодня он приветливо улыбался, когда я притащила комп и стик, взялся бесплатно в русской ОС все наладить, поставил свой комп рядом, смотрел, как бы он сделала в немецкой ОС и переходил на мой комп.
Оказалось, что проблема не в провайдере, и не в стике, а в моем компе, почему-то антивирус, до этого год работавший и обновлявшийся, решил обновиться еще раз и заблокировать интернет. Методом проб и ошибок мы это выяснили, я удалила антивирус, и все пошло! Теперь нужно срочно купить или скачать новую программу, чтобы быть защищенной. Общались мы с ним на языке жестов-английском-немецком. Много спец. терминов он знает только по-немецки, а я только по-русски. Но трудности перевода вознаградились возобновлением интернета!
Утром проснулись, я побежала скорее готовить обед, уже собрала рюкзак с термосом и булочками в лес, как пошел дождь... Мы решили, пока он идет, съездить к провайдеру, оделись непромокаемо, сели на велик и поехали. Но пока мы разбирались с компом ,дождь все шел и шел... А потом Юля позвонила, сказала, что хочет приехать навестить нас и Сашу, и предложила пойти в развлекательный детский центр с горками и лазалками. Конечно же, Катя подпрыгнула до потолка, мы закончили с компом и понеслись домой. Юля уже приехала, забрала Сашу с мамой, мы переоделись и поехали в детский центр. А там... Катюша носилась, как электровеник, то батуты, то горка, то машинки,и так по кругу. Я тоже попрыгала и покаталась, впала в детство, как же без этого? Там все родители и скачут ,и бегают ,и прыгают.
В перерыве между играми Юля накормила нас обедом, Катюша скушала с удовольствием всю тарелку, и погнала опять на батуты. Они огромные, она там и на попе прыгала, и на ногах, и на коленях, и боком, и задом, и прямо.
Наигралались, нагулялись мы от души! Юля, как всегда, устроила нам из дождливого серого дня веселый праздник! Спасибо!!!
Сейчас Катюша тихая, уставшая, но довооооольная! Играется потихоньку, а я могу своими делами позаниматься.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня днем мы ходили в поход! Нагулялись по лесу, насобирали и отпустили кучу жучков, нашли 2 большие жабы и смотрели ,как они путешествуют, а еще познакомились с дедушкой и его другом сенбернаром.
Столько впечатлений!)))
А вечером мы встречались с Еленой из Москвы. Она передала Катюше интересные книжки, набор зайчиков и набор для рисования куколки. А еще Елена оказалась человеком с большой буквы! Она привезла на лечение глазок в нашу клинику девочку из детдома. Я была просто поражена, что есть такие люди, которые помогают брошенным деткам! Просто нет слов...
Вам только здоровья и благополучия. Елене от нас низкий поклон.Неустанно молимся о вас@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А к нас пришла весна!))) тепло, солнечно, мы по-долгу гуляем, любуемся на первоцветы, играем в подвижные игры. Вчера вечером Катюша попросила меня нарисовать классики, вот ,вспомнила свое детство, с удовольствием попрыгали вместе!
А так, все как обычно, принимаем химию 2 раза в день, стараемся придерживаться режима и здорового питания, отвлекаемся всеми доступными способами от мыслей о болезни.
Завтра по плану МРТ.
Сегодня рано утром прошли МРТ. Результаты будут на днях, думаю, что в понедельник уже пойду спрашивать.
Еще кровь и мочу сдали на все онкомаркеры и на развернутый анализ.
денек у нас выдался солнечный и теплый, долго гуляли днем, сейчас еще раз пойдем, на закат полюбуемся.
А у нас все тихо-мирно, писать даже не о чем. Вчера тоже весь день на улице провели, тепло и хорошо. Сегодня похолодало, но выйдем обязательно.
Я пока ничего не шью, Катя не дает, все гулять и гулять просится.
Готовимся к Пасхе. Вымыли окна и жалюзи, по всем углам пыль вычистили, вещи зимние перестирали и убрали. Весенне-летние достали, опять же, перестирали. Шторы и гардины тоже постирали, машинка наша работает без продыху. Дни проходят в трудах и гуляниях, чтобы не думать о результатах МРТ...
Сегодня попрошу переводчицу назначить нам термин к профессору.
Добрый день, девочки!
У нас все в обычном режиме. Вчера ездили гулять в старый город, а потом решили пойти в Зоо, благо, что все рядышком.
Катюша купила корм и поспешила к любимым лошадкам и осликам. Покормила всех, кого только можно было, и ручных уточек, и гусей, и лам, и т.д. Счастье было полным!
Гуляли мы долго, почти полдня. погода отличная, красота, цветы цветут, птички поют!
А к нам папа приехал! http://www.youtube.com/watch?v=jtyHXhjgrqM&feature=youtu.be
Не на долго, 3 мая уже домой, но мы и этому рады!!!
Ой, а Катя какая большая уже! Её скоро папа на ручки уже не поднимет:) Пуська беззубая!
Добрый день, девочки!
Мы наслаждаемся семейной жизнью, прогулками и ничегонеделанием.))) Папа внес в нашу жизнь какое-то расслабление, спокойствие. Катюша вьется около папы, прижимается, спит под бочком, гуляет за ручку, ни на минутут не отходит.)))
пока не огласили результаты МРТ, катюша принимает свою химию по графику, даст Бог, будут улучшения, или стабильность, внутрене я переживаю сильно, но стараюсь не показывать мужу и Кате...
Папа с нами до 2 мая. Ему нужно работать, копить денюшки нам на проживание и на билеты в следующий раз. Деньги со сбора мы не расходуем на папины визиты и на жизнь в Германии.
Мне сегодня приснилось, что вы с радостью рассказываете нам о кардинальном улучшении, дай Бог сон в руку!!!
Добрый вечер, девочки!
Мы были в Ростоке. Поехали спонтанно, Инна позвонила и сказала, что можно погостить бесплатно, а я еще в церковь хотела попасть, вот мы и рванули налегке. Ни компа не брали, ни вещей, так, пижамы и мелочи.
В Ростоке мы с Катюшей побывали на вечерних и утренних, попали на помазание маслом от лампады Богородицы, на следующий день на помазание св. маслом от мощей Лазаря, а сегодня на праздничную службу Вербного воскресенья.
Вчера на вечерней Катюше разрешили взять домой освященную вербочку, она так обрадовалась! Вербочку везли до Грайфсвальда. теперь она будет стоять у нас дома.
В субботу вечером, после службы, мы встречались с Инной, она угостила нас вкусным постным ужином.
Сегодня мы с Катюшей причастились, я исповедалась. Так хорошо стало на душе после церкви и причастия! Как-то все волнения улеглись, внутренне я успокоилась, жду теперь результатов МРТ и пункции КМ, пусть Бог все управит!
После воскресной службы была общая трапеза, прихожанки накрыли такой шикарный постный стол! Даже не представляла, что можно такие вкусности приготовить буквально "из ничего".
На дорогу батюшка нас благословил и мы с легким сердцем поехали домой.
Вот так время провели.
Добрый день, девочки!
Побывали мы у профессора. Он рассмотрел снимки и заключение радиологов, сказал, что по результатам МРТ стабильная картина сохраняется. Новых очагов нет, старые, хоть и активные, но не ростущие.
Пункция КМ еще ему не известна, он написал себе, что когда узнает, сразу нам даст знать, и мы придем узнать результаты.
Онкомаркеры крови стабильно высокие, но не выходят за "своеборазную" норму для Кати. Т.е. выше общепринятой нормы в несколько раз, но не ростут.
Химию он нам оставляет пить дальше, дозу не меняем.
Я задала вопрос о возможных новых методах лечения для Катюши, чтобы победить рак, но профессор настаивает, что пока нет отрицательной динамики в течении терапии, менять нецелесообразно и даже опасно, мы не знаем, как отреагирует опухоль на другую химию.
После визита к профессору мы зашли в отделение, получили химию, записались на амбуланс, к сожалению, нашего лечащего врача не было, записались к нему на 6 мая.
Спасибо, девочки, что верили и молились!
Господи, спасибо Тебе, что Ты все управил!
У нас с мужем камень с плеч свалился, теперь можно спокойно его проводить в Украину и опять ждать встречи.
Катюше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
СПасибо, девочки!!!
Мы вчера всей семьей ходили гулять в старый город. Такая погода хорошая была! Мы побродили у реки, посидели у воды, смотрели на плеск рыбок, Катюша бенала около нас, рисовала мелками, баловалась.
У нас появилась новая игра, придумала ее Катюша: когда идем и ничем не заняты, то задаем друг другу примеры и считаем в уме. Раньше были примеры в районе 10, но мы быстро перешагнули рубеж и теперь считаем в пределах 100. Катюше трудно, но она старается, а мы подсказываем, как проще подсчитать в уме.
Сегодня собираем чемодан папе... Катя с утра невеселая ,вчера вечером плакала, сегодня пока держится.
1 мая в Германии тоже широко отмечают, выходной по всей стране. Люди на пикниках-шашлыках, все веселые. Есть и капля дегтя, в этот день фашисты проводят свои митинги. Мы вчера видели машину с фашистской свастикой, выглядело это неприятно(((.
Дай Бог Катюше здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ И вам сил!
Господи, пускай машина со свастикой- это ПОСЛЕДНЕЕ неприятное впечатление у этого ребенка и его мамы!!!! Молю тебя, Господи, о здравии мл.Екатерины
Добрый вечер, девочки! Мы на выходных ездили в церковь на праздничные богослужения.
В пятницу рано утром проводили папу на поезд, Катюша держалась, но потом сильно плакала, насилу ее успокоила тем, что батюшка нас ждет на вечерние и утренние, что там будут люди, которые ее любят и т.д... Мы вернулись домой, взяли необходимые вещи и поехали в Росток.
попали на пятничную вечернюю с выносом Плащеницы, на следующее утро были на субботней службе, я исповедалась, вместе с Катей причастились. Потом покрасили яйца, напекли кексиков, украсили, как пасочки, и отправились на всенощную Пасхальную. Было очень много людей, все друг друга поздравляли, батюшка служил всю ночь до утра. после крестного хода я уложила Катю спать в задней комнате, там всех деток укладывают, сама достояла до утра, потом, перед причастием, разбудила Катюшу, мы причастились, приложились к кресту и пошли спать. Была еще трапеза, но мы очень устали и не остались.
Сегодня выспались, собрались в дорогу и приехали домой. Катя подзарядилась новыми впечатлениями, поиграла с детками, которых видит нечасто и успокоилась. Уже не плачет. В этот раз расставание прошло мягче, потому что в церковь поехали.
Я тоже внутренне успокоилась, все таки какую силу дает церковь! прямо окрыляет и оживляет! Я так устала жить сама, быть и папой и мамой, и мастером по починке сломанного, даже велики сама ремонтирую, и выслушивать вердикты врачей сама, и принимать важные решения, что, когда муж уехал, совсем "сдулась"... А после Ростока опять все стало на свои места - надо, так надо! Буду и бабой и мужиком)) А Бог поможет!
Завтра идем в клинику на осмотр, анализы крови и мочи.
Алина, все будет хорошо! Подала записочку за Катюшино здравие в Киево-Печерской Лавре.
Вернулись мы из клиники. Доктор получил наш КМ из Вены, по результатам все чисто!
Но наши онкомаркеры опять шалят, в крови выросли с 28 до 105, а моче с 18 до 50. Такое уже бывало, но все равно, я внутренее напряглась... Доктор назначил контроль показателей через 2 недели.
Кровь из пальчика пересдавали 2 раза. В первый раз показатели были ненормальными, а второй раз, через 5 минут - обычными для Кати, на нижней границы нормы. Наверное, аппарат выдал ошибку.
Доктор осмотрел Катюшу, спросил о ее самочувствии, и отпустил с миром.
Пока мы сидели в очереди, Катя сгоняла в отделение, раздала яички, пасочку отдала Злате. Они еще просили привезти просфорку, я отдала им половину от того, что нам давали в церкви - пол просфорки и пол кусочка хлеба, освященного в алтаре.
После клиники поехали домой, устали.
Вечером, может, двинемся на прогулку, посмотрим.
Что-то я расстроилась из-за онкомаркеров, так страшно смотреть на цифры...
Ничего,Алина, так же уже было и обошлось.Маркеры не очень надежная диагностика, всегда скачут туда-сюда. Главное, что МРТ без изменений. Не перживайте!
Алина, добрый день! В День Победы что еще можно вам пожелать, кроме нее? Держитесь, верьте, ну и только вперед!
Спасибо, девочки! И Вас с Днем Победы!!!
У нас такие насыщенные выходные были!
9 мая мы с Катюшей, и другими пациентами, ходили к Памятнику Погибших Русских Воинов возлагать цветы. Захоронение находится прямо в центре города, в маленьком скверике. Есть там и неизвестные солдаты, и Герой Советского Союза, и ефрейторы, лейтенанты... Пришли мы, а скверик чисто убран, травка подстрижена под линеечку, у главного обелиска много цветов, венков с немецкими надписями и русскими. На каждой могилке лежит по розе. Было так приятно, что о нашем захоронением так заботятся! Катюша тоже положила цветочки, за ней другие детки. В этом скверике ощущался дух Родины, как буд-то я и не уезжала никуда...
А на следующий день к нам приехала наша волонтер Ира! Они с семьей путешествовали по Германии и выкроили время заехать в наш угол. Я была так рада ее видеть! Она столько сделала для Кати и для других деток, и до сих пор ведет подсчет наших финансов, сколько потрачено и сколько осталось. Катюша тоже была рада ее видеть, да еще Ира и подарочков привезла для нас и других деток.))) В этот день мы гуляли на заливе, на детской площадке, потом посидели в кафешке, день прошел замечательно!
Вчера Ира была с нами тоже, мы пошли гулять, пробыли долго в старом городе, побродили по улочкам, все никак не могли наговориться, столько не напишешь по интернету, сколько можно сказать словами))) А к вечеру мы все вместе поехали в гости к наших пациентам, Ира повезла им подарочки. Там она со всеми перезнакомилась лично, с мамами ,с детками, мы немного посидели и тронулись по домам. Она в Питер, а мы в свою квартирку... Так быстро время пролетело... Спасибо Ире, что нашла время приехать к нам, спасибо за ее большое и доброе сердце! За ее помощь, за подержку в трудные моменты!
Сегодня у нас просто отдыхательный день, занимаемся по хозяйству, днем пойдем на прогулку.
У нас все потихоньку... принимаем химию, гуляем, играем, занимаемся чтением и прописями. На улице сильно похолодало, опять надели курточки.
К варачу нам через неделю.
присоединяюсь. Потихоньку - хорошо! тише едешь - дальше будешь! Здоровья Катюшке. Маме - сил!
Спасибо, девочки! Сегодня Катюша пожаловалась на боль на макушке головы, а у нее там есть очаг. Мне прямо нехорошо стало(((( понаблюдаю за болью, думаю, что где-то ударилась и не заметила, но если боль не пройдет, то пойдем к врачу пораньше.
А еще у нее, от болезни, произошла деформация черепа, и на лбу и на макушке есть вогнутые места, и там пульсируют венки. Не знаю, как поточнее описать, похоже на пульсацию вен на висках. Я ужасно переживаю за эти места, чтобы она ими не ударилась, мне все кажется, что там череп деформировался и истончился до оболочек мозга. Да-да, я уже ненормальная мать)) Хотя, после каждого МРТ врачи не бьют тревогу, я постоянно щупаю эти вогнутые места и проверяю размер, ростут или нет. Они потихоньку ,с ростом головы, увеличиваются. Вот, хочу доктору их еще раз показать, пусть пощупает и еще раз глянет снимки, хочу знать, насколько истончился там череп.
Когда болен ребенок, да еще и таким ужасным заболеванием, уже на каждую мелочь обращаешь внимание и боишься.(( Но приходится приспосабливаться, и даже с такой болезнью стараться жить, как обычная семья. В нашем городке много детей-инвалидов, стариков-инвалидов, все это на виду ,и никто не тыкает пальцем, что ребенок "не такой".
Здоровья Катенку! Гоните плохие мысли, пусть все будет хорошо! Мы за вас всегда молимся!
Здоровья Катюше! Алин, не переживайте сильно раньше времени, а то так совсем с ума сойти можно.
Девочки, расскажите, пожалуйста, у кого были удалены аденоиды, или у деток удаляли? Собираю инфу по этому поводу, помогло или нет, стали ли меньше простуды, сопли и больное горло?
Мы весь холодный сезон проходили с соплями, больным горлом, вот, думаю, может, если есть положительные результаты, поговорить с ЛОР-врачом и тоже удалить?... У Кати гуляет инфекция из носика в горлышко, даже после антибиотиков появляется через 2 недели и опять мучаемся((( Вот, ищу пути избавления от постоянных простуд.
Мне удаляли перед и первым классом- болеть меньше не стала, весь первый класс проболела.
Разговаривала с несколькими людьми- у кого были аденоиды вырезаны, у многих лучше не стало, до вырезания были ангины (образно, больное горло, ларингит итд), а после удаления- все сразу спускается ниже и сразу получается бронхит.
Спасибо за ответ! Антибиотики Катя принимает только по рекомендации доктора, но чаще, чем обычные детки, к сожалению...(( Буду советоваться с ЛОР-врачом, как лечить постоянные простуды.
Не знаю, поможет ли вам мой опыт, он каким-то экстремальным получился. В детстве я болела не то что часто - в первом классе даже не знала, что на физкультуре делают, имена всех одноклассников еле запомнила, в основном на дому. Как уж меня берегли, ничего не помогало. Бассейн закончился гайморитом. Так и считала себя болезненной, с никаким иммунитетом.
А родился у нас с мужем ребенок, так он потребовал для себя персонального холода - как только на градуснике хотя бы 23, младенец краснел и орал. Спал на балконе, дома жил в одном памперсе, балкон даже в мороз открыт, ребенок доволен, родители в свитерах, как французы в 12ом году :-) Как пошли морозы, воздух стал суше, кожа у Ярика аж сморщивалась и трескалась, пришлось увлажнитель покупать и постоянно на полную мощность держать включенным. Мы реально стали меньше болеть, я с тех пор ни разу антибиотики не пила ещё. Может, увлажнитель подарил нам с мужем еще какое-то время без диализа (к сожалению, и так было ясно, что это неизбежно, но болячки ускоряют все разрушительные процессы). Увы, сейчас так не может Антон, он очень мерзнет из-за низкого гемоглобина, закрываем балкон, при этом чувствую, что слизистая ночами засыхает, после последнего ОРЗ уже третью неделю с кашлем, вся надежда на сезон дождей, убедилась, что влажный воздух, по возможности прохладный, творит со мною чудеса. У Вас есть увлажнитель? Ставьте на ночь, влажность должна быть около 50%.
У нас тут дожди через день идут и сыро на улице всегда. Все равно нужен увлажнитель? Окно на ночь открыто в туалете, свежий воздух поступает.
Холоднее в квартире делала, Катя мерзла и лезла в одеяло постоянно.
Склоняюсь уже к закаливанию - обливанию ножек теплой и прохладной водой. Когда наконец-то выздоровеем от бесконечных простуд.
У нас другая погода. Что делать вам - не знаю :-( Увлажнитель не дает соплям загустевать.
Я еще Долфином нос промываю, очень хорошо смывает всё лишнее и снимает отечность. Соль с содой.
Рецепт закаливания от моей прабабушки (дореволюционная гимназия): холодной водой мыть руки до локтя. Этого достаточно, чтобы простимулировать иммунитет. Вреда точно не будет :-)
Какой интересный дореволюционный рецепт! Я всегда думала, что закаливание ножек или обливание тела проводят. А тут руки!)) А водой просто из крана, холодной? Или надо какую-то температуру специальную?
Я росла здоровым и беспростудным ребенком, никогда не применяла на себе закаливание и другую стимуляцию иммунитета. Пора просвещаться!
Я думаю, у малышки из за постоянного приема химии ослаблен иммунитет. Нужно поговорить с врачом на эту тему. Может назначат иммуномодулирующее лечение, ну в большом скоплении детей носить маску.
Не болейте, выздоравливайте милые. Дай бог здоровья!!!!!!!!
Тут доктора считают, что если лейкоциты в норме (ну, относительной норме), то надо вести обычный образ жизни. Конечно, в магазины мы ходим не в час-пик, в особо людных местах не находимся, но простуда постоянно атакует. Мне кажется, что бактерии ил вирусы живут у кати постоянно, и вот вопрос, как их вывести?...
В свое время наш ЛОР порекомендовал мне с детьми надувать обычные воздушные шарики и чем больше, тем лучше. Хорошо развивается вся дыхательная система.
И еще - нужно взять несколько кусочков ткани (50*50 см примерно), и различные "поверхности" - обычные счеты с деревянными костяшками, камешки небольшие, ткань, на которую нашиты пуговки разных размеров, иппликатор Кузнецова и т.д. Кусочки ткани смачиваются в очень крепком растворе поваренной соли. По кругу выкладываются "соленая" ткань, "поверхность", опять "соленая" ткань, следующая "поверхность" - чередуя. 2-3 раза в день ребенок ходит по таком кругу босыми ножками минут по 10-15. Такой массаж стоп тоже очень хорошо укрепляет дыхательную систему. Эти упражнения наши дети делали в д/с после дневного сна + нам советовали делать это дома до и после ночного сна.
Спасибо! Ипппликатор Кузнецова тут не купить, буду делать что-то подобное из подручных материалов. Это очень доступный способ. Не знала о таком.
Добрый вечер, девочки! Сегодня у нас был насыщенный эмоциями день! Утром мы с Катюшей, и с общиной, помогающей нашим деткам в Грайфсвальде, поехали на пикник. Катюша очень обрадовалась, когда услышала, что нас пригласили, мы быстренькое собрались и вперед!
Пикник был масштабным, с салатами, с шашлыком, с разнообразной выпечкой. Катя наелась от души шашлычка, она любитель такого мяска, потом побежала играть с детками из общины.
А потом приехали лошадки и большая тележка, деток посадили туда , и кучер возил их долго- долго по полю с одуванчиками, по красивым проселочным дорожкам. Катюша была в диком восторге! Она сияла от счастья, когда гладила лошадок, а потом сидела в тележке в первых рядах и следила за работой кучера. Вылезла из тележки полная эмоций!
А еще к нам присоединилась Юля, она приехала навесить наших пациентов, и приехала, заодно, познакомиться с Вальдемаром и с общиной. Мы так хорошо посидели на природе, пообщались, покушали вкусностей!
День пролетел незаметно и в хорошей компании. Спасибо большущее Вальдемару и общине за отличный пикник на природе, и Юле, что посетила нас , мы всегда ей рады.
У нас дождик весь день. Пасмурно и холодно. Сидим, как сурки, дома. Играем. В перерывах между играми я шью, уже давно не могла дорваться до шитья и спокойно что-то делать.))
А у нас батареи круглый год работают. Если жарко - закрутил, а вот 2 дня холодно - мы включили и дома красотааааа)))Просушили квартиру, нагрели, теперь можно жить! А то ливень сутки лил, сырость ужасная.
Добрый день, девочки!
Были мы в клинике, пришли утром, только вернулись. Что-то сегодня долговато все длилось, но мы все запланированное сделали.
Сдали мочу и кровь из вены на онкомаркеры, сдали кровь из пальчика. Результаты маркеров будут попозже, а кровь из пальца обычная для Катюши, на нижних границах нормы.
С ЛОР врачом нам назначат термин и оповестят, сходим на консультацию.
Еще мы с доктором очередной раз МРТ просмотрели, меня беспокоят некоторые деформации черепа у Катюши. В теменной зоне и на лбу есть впадины, в них пульсируют венки. Доктор внимательно посмотрел снимки, сказал, что эти впадины не истончают череп до критических показателей, они образовались вследствие болезни, как раз там есть очаги нейробластомы, которая живет своей жизнью в Катином организме.
А потом мы по прощались с нашим доктором, с которым лечились с самого начала... Он уезжает работать в другую клинику. Я знала об этом, но все равно очень расстроилась, когда он пожал мою руку и пожелал всего хорошего, искренне пожелал, не как доктор, сдерживающий эмоции, а как обычный человек, которому не безразлична судьба ребенка. Я тоже сказала ему большое спасибо за все, за то, что у нас стабильность, за то, что его опыт в лечении рака дает детям шанс на жизнь. Очень жалко терять таких докторов... Я сильно расстроена...
Добрый день, девочки!
К нам сегодня приезжала церковь. Утром была ужасная погода, холодно и дождь, мы оделись потеплее, в дождевики, и поехали на службу. Людей было мало, но почти все исповедались и причастились. Мы с Катюшей тоже причастились.
После службы и проповеди была трапеза, как всегда, прихожанки накрыли вкусный стол, мы все вместе пообедали, батюшка много рассказывал и отвечал на вопросы прихожан. Было очень познавательно и много нового.
Катюша вместе со всеми хорошо покушала, потом играла с детками.
После службы я почувствовала умиротворение в душе, хорошо, все таки, что к нам приезжает церковь, что мы имеем возможность ходить туда, причащаться, слушать батюшку. Слава Богу за все!
Сходили в магазин. Не зря дождь шел!)))
http://s017.radikal.ru/i407/1305/4d/62b79238acd7.jpg
http://s42.radikal.ru/i096/1305/05/2514efa448e7.jpg
http://s08.radikal.ru/i181/1305/49/2e61efa0dd2a.jpg
http://s019.radikal.ru/i640/1305/8b/c59bf3d0abf3.jpg
http://s020.radikal.ru/i713/1305/f2/be7e3f92c29a.jpg
Добрый вечер!
Вчера была холодная и плохая погода. Но мы оделить в непромокаемое и пошли гулять все равно! Играли на площадке в активные игры, катались на великах по району, в общем, не скучали.
А вечером Катюша попросила испечь пиццу. Она любит только домашние пиццы, я сама готовлю тесто и мы делаем различную начинку. Вот и вчера мы вместе замесили тесто, решили сделать куриную пиццу, Катюша старательно разложила курицу, помидорчики и сыр. Получилась просто вкуснотища!
А сегодня мы ездили на маслособорование в Росток. В субботу, на службе, батюшка всех пригласил на это таинство, но я не знала ,ехать или нет, т.к. погода была ужасной. Вчера вечером все заглядывала в окно, когда же дождь и холод пройдут. Но завела будильник, на всякий... Утром встала, а на улице солнышко и тепло, просто поразительно, как меняется тут погода, как будто кто-то волшебной палочкой взмахнул!
Решили мы ехать. Собрались и поспешили на поезд, выехали очень рано, буквально с рассветом ,чтобы успеть на утреннюю.
Приехали, успели, батюшка только начинал говорить первые слова службы. Катюша причастилась, мы отстояли утреннюю, потом все прихожане выпили чайку, и мы начали маслособорование. Я никогда не проходила этот обряд, но, как оказалось, зря, т.к. он избавляет не только от забытых грехов, но еще и, по Божьей благодати, исцеляет от болезней. Катюша уже доросла до маслособорования и соборовалась со всеми наравне.
Закончили мы уже во втором часу дня, устали, Катюша даже сидела на стульчике во время обряда, ей разрешили. Но после окончания обряда мы все почувствовали такой прилив сил! Как будто и не стояли с утра на службе.
По окончании всего мы сели перекусить перед дорогой, еще остались прихожане, батюшка к нам присоединился, и мы беседовали на разные темы. Когда подошло наше время ехать на поезд, мы получили благословение от батюшки, а на прощание он дал для Катюши 100 евро. Спасибо ему, очень добрый и хороший человек наш батюшка. Многому у него учусь духовно.
Домой добрались без приключений, только дорога с пересадками выматывает...
Сейчас Катюша играет, скоро поужинаем и в постель. День прошел отлично, спасибо Господу, что дал нам хорошую погоду в дорогу, а то так бы и не съездили...
Добрый день, девочки.
Вчера в нашей клинике отправилась в другую, вечную жизнь, маленькая Леночка... Я была с этой семьей практически не знакома, но боль и страх от этого не меньше...
Вчера, в очередной раз, почувствовала свою беспомощность перед раком, в невозможность самой что-то изменить... Даже не знаю, о чем писать, в голове такой сумбур. Вчера долго не могла уснуть, мысли, мысли, мысли в голове...
Катюша почувствовала мое настроение, весь вечер ко мне жалась, когда легла спать, то схватила за руку, держала крепко, пока не уснула.
На все Божья воля, девочки... Нам остается только молиться, чтобы Господь спас наших деток...
Алина, это очень сложно принять. Детки уходят, приняв такие муки.
Но я верю, что все у вас будет хорошо.
Привет Катюше!
Это очень тяжело.. Сил вам девочки и здоровья!!! Вы умнички!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки!
У нас все тихо-мирно... Катюша продожает любопытствовать, мы теперь других жучков-паучков рассматриваем и читаем про них.
Погода более-менее, мы подолгу гуляем, в основном на великах катаемся по городу. Чтобы не было скучно во времы езды, придумали играть в игру. Катюша едет, увидит что-то впереди, и опишет его цвет или фактуру. Я должна быстрее угадать, пока не проедем, потом я загадываю. Так, весело, мы катим дальше.
Вчера я нашла выход из положения, теперь мы ложимся спать, и, вместо сказки, я беру копм и читаю ей минут 10 то, на что днем не нашла ответов. Вчера читали житие Св. Екатерины. Катюша так заслушалась, что спать категорически отказывалась, а там история длинная, еле уговорила ее разделить повествование на 2 вечера. Теперь мне не надо ночью читать, вместе будем.
В четверг идем на прием к доктору, думаю, что уже будут известны даты нашего планового обследования в июне.
Хорошо, что у вас всё хорошо :-) А то несколько дней от вас с Катюшей не было новых сообщений, а у нас в новостях постоянно про наводнения в Чехии, Германии говорят. Уже как-то переживательно стало, как вы там.
Да у нас тут нечему разливаться, кроме залива. И то, он такой узкий, как озеро маленькое.
Просто у нас каждый день одно и то же, гуляем-кушаем-читаем-учимся чему-то новому и так вкруговую...
Завтра к доктору пойдем, узнаю показатели онкомаркеров и когда нам запишут к ЛОР-врачу.
Добрый вечер, девочки!
С новым доктором еще не познакомились. Была одна из докторов нашего отделения на приеме в амбулансе. Но, в карте Кати, было четко написано, что и как ей проверять.
Доктор провела осмотр Катюши, а Катя опять сопливит, кашляет, не сильно, но все же. Я опять продняла вопрос о проверке у специалиста. Доктор не нашла ничего в легких, сказала, что кашель от стекаюших сопелек, назначила нам небулайзер со смесью капель, для борьбы с соплями и кашлем. Половину нам выдали на месте, а еще одних капель не было, завтра пойдем за ними, их должны привезти в клинику.
Я посмотрю, если этот метод будет успешно бороться с катаральными явлениями, то пока не буду мучить их ЛОРом. Кровь из пальца на границе нижней нормы.
Онкомаркеры в крови снизились до уровня, который был перед этим. Т.е. опять пошла волна на спад. В моче один маркер снизился, другой немного повысился, по сравнению с предыдущими показателями. Но от нормы они очень далеки... Опухоль живет и выбрасывает в кровь свою"деятельность". И мы с ней живем...
Стали известны наши даты сканирования. Начинаем "весь пакет" проверок с 24 июня.
Химию нам выдали на 3 недели, доктор сказала, что по результатам будет решено, продолжим мы ее или нет.
Погода у нас солнечная и, наконец, теплая. После клиники гуляли, собирали клевер, принесли цветочки домой. Теперь у нас красота!
А мы были в гостях у Юли! Вчера поехали, сегодня вернулись. Катюша, когда узнала, что поедем ,все мозги мне проела, когда сядем в поезд, когда поедем, когда приедем, сколько ехать и т.д. У меня из головы дым шел от ее вопросов.
Юля устроила Катюше день чудес: сначала покатала ее на летних санках, в таких бобслеисты катаются по снежным желобам, а у нас желоб был просто железным. Катя заставляла меня нестить на сумасшедшей скорости, не давала нажимать на тормоза, а я всего боюсь, и что выпадем, и что санки потеряют колесики от такой скорости, так что, за рычаг тормоза мы боролись весь спуск! Потом Катя решила, что со мной кататься не интересно и каталась с Юлей, вот там тормоза не существовали!
А потом мы поехали на озеро, погулять. Катюша увидела водичку, попросилась потрогать. Потрогала... Попросилась помочить ножки. Я разрешила войти и выйти, зайти по щиколотку. Вошла... Побежала по кромке воды, быстрее, быстрее, и, как бы невзначай, плюхнулась прямо в воду! Ясное дело, одежда намокла пятнами, пришлось все снять и сушить на солнце, а Катя, тем временем, погнала в воду купаться! Мы посмеялись с ее "внезапного падения", но ребенок хоть всласть наболтался в воде, там мелко и вода прогрелась, немецкие детки тоже плескались с удовольствием.
А около воды были всякие лазалки и каталки, Катя и там поиграла-полазила, повалялась в песке.
После того, как мы высушили одежду, поехали домой, переоделись в чистое, и поехали на другое озеро, там есть кафешка с вкусным мороженным. Катюша с радостью уплела вазочку с мороженным, потом мы пошли гулять по берегу, катались на всех качельках и горках, и, дошли до площадки с мини-гольфом. Оказалось, что это занятие популярное, играют семьями и даже с бабушками! Бабульки лихо орудуют клюшками, забивают мячики, я просто обалдела от зрелища! Не могу представить на месте вчерашних бабуль мою бабушку...
Катюша тоже поиграла в гольф, только забивать у нее не получалось, она, втихоря, хватала мячик и кидала в лунку рукой, после неудачных попыток забить. При этом веселилась, смеялась, прыгала вокруг лунки, а мы ее хвалили.
День прошел на одном дыхании! Приехали домой уже вечером, Юля накормила нас вкусным ужином, после еды мы сели играть в настольную игру, Катя мечтала победить, по победа была за мужем Юли. После игры Катюша за 5 минут отрубилась в спальне, а мы еще сидели и болтали о женском.
Сегодня утречком собрались, Юля отвезла нас домой, теперь нужно позаниматься домашними делами, приготовить покушать, и по плану у нас съездить на залив.
Юля сделала нам такой праздник для души, который словами не описать! Катя полна эмоций, я тоже отдохнула, как будто на курорт съездила. Юля с мужем - очень гостеприимные люди, большое им спасибо за отличный выходной!
Добрый вечер, девочки!
В нашу клинику приехала на обследование Ариша, наша подружка, и, в прошлом, пациентка. Она в ремиссии, сегодня врачи подтвердили ее продолжение! Мы так обрадовались за них!))) На радостях пошли гулять в старый город, кушали там мороженое, детки бегали друг за дружкой, баловались ,а мы просто наслаждались этим событием.)) Слава Богу ,что у нас есть друзья, о которых я не боюсь говорить, т.к. они живут! А ведь многих уже нет, а Катя о них помнит и ждет их до сих пор...
Наше обследование начинается через неделю... Страшно так... Но живу верой, что Бог не оставит и болезнь не пойдет в рост!...
Алина, читаю вас постоянно, но почти не пишу!
Как заклинание всегда повторяю для вас: ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!! По-другому быть не может!
Катюшке всего-всего самого лучшего!!!
Она - необыкновенная!!!
Добрый день, девочки!
Сегодня наш день ничем не отличался от предыдущих: покушали, погуляли, сходили в магазин, купили необходимое. Т.к. опять тепло и солнечно, ходим босичком по площадке, чередуя горячий песок и прохладную травку. Стараемся закаляться. Катюша чувствует себя нормально, а вот мое моральное состояние уже не стабильное, ввиду грядущего обследования... Хоть и стараемся максимально и всеми бесплатными и доступными способами разнообразить дни, а мысли "что там наша опухоль делает" не покидают меня... Но нам знать ничего не дано, будем надеяться на Господа...что поможет и не даст опухоли активничать, а, наоборот, опухоль начнет распадаться и уходить.
Алина, держитесь! Я уверена, что и это обследование ничего плохого не покажет. Наслаждайтесь летом, солнцем, хорошей погодой! Катаюше здоровья!!!
Алина, нет слов чтобы вас утешить и облегчить хотя бы груз мыслей и терзаний, хочется просто крепко обнять и вас и Катю, и ваших близких, так хочется чтобы исполнились ваши молитвы!!!
Стараемся не скучать.))
http://s018.radikal.ru/i508/1306/25/ab7010577d2f.jpg
http://s51.radikal.ru/i133/1306/77/1a446ec63da7.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1306/53/d5f97d7fede1.jpg
http://s017.radikal.ru/i430/1306/06/d43bc5de4953.jpg
Какая красивая девочка и какая радостная и искренняя улыбка. Здоровья, здоровья, здоровья ей @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
какие же дети позитивные не смотря ни на что, особенно если мама старается не дать унывать :)
Добрый вечер, девочки!
У нас все тихо-мирно. Сегодня мы утром и вечером ходили на прогулку, погода прекрасная и мы долго гуляли, играли в песок, собирали полевые цветочки. Катюша бегала босиком, так радовалась, что может и в сарафане ходить, и без обуви, вот оно, настоящее лето!
У нас тут 2 дня "аномальная жара", аж 30 град! Все ходят и обливаются потом, а мы почувствовали себя ,как в Украине, нам не жарко, а наоборот, хорошо и комфортно. Вчера вечером долго гуляли, переждали грибной дождик под попавшейся на пути крышей магазинчика, и пошли дальше. Воздух такой теплый, насященный запахами трав и цветов, мы все никак не могли завернуть домой. Зато после такого гуляния сон был, как у младенчика!
Сегодня так же тепло, мы уже поиграли в песке, сейчас переждем самые жаркие и солнечные часы дома, и вечером опять куда-то двинемся. От солнышка укрываемся под кремом с самым высоким фактором защиты, да еще и в тени сидим. Сейчас жарко, и в тенечке не холодно, а очень приятно.
Катюша принимает химию по графику, ждем грядущее обследование со страхом и надеждой...
Сегодня мы ходили в церковь, приезжал наш батюшка. Я исповедалась, мы с Катюшей причастились. Служба была долгой, потом проповедь, но Катюша все выстояла.
А еще батюшка привез частицу Мощей Св. Матроны Московской! Матрона - любимая Святая Катюши, она несколько раз к Мощам прикладывалась, да и я тоже. Это такая радость, не надо ехать на поклон к Мощам в Москву (мы там были в свое время), не надо очередь просить пропустить. Бог послал нам, и всем страждущим, в помощь Матронушку сюда, теперь частичка ее Мощей будет находиться в Ростоке. Когда я услышала это, прямо слезы на глазах выступили от счастья, слава Богу за все!
Добрый день, девочки!
Мы начали обследование. Прошли МРТ и всевозможные анализы крови.
Завтра пункция КМ и первое MIBG.
Прошу молитв за мл. Екатерину! Очень переживаю за результаты, но верю, что Бог управит все самым лучшим образом для нас...
Удачи вам с Катюшей, сил и здоровья! Анализы будут хорошими, мы верим тут все в это.
Девочки, спасибо, читаю вас и кажется ,что вы рядом, сразу легче...
Сегодня, после обеда, ходили на беседу с анестезиологом. Завтра рано утром пункция КМ. Доктор дал кучу бумаг на подпись, на русском языке. А там столько всего понаписано, всяких рисков и т.д. Вот делали мы эту пункцию без русской версии бумаг, и спокойно себе жила, а тут начиталась и аж не по себе. Знаю прекрасно все риски, но лишний раз читать не хочется.
Катюша за весь день устала, спать легла рано. Перед сном почитали с ней сказку, потом она прижалась ко мне и уснула. Спит беспокойно, на руке стоит катетер, больно ручке, когда внутри сдвигается гибкая игла. А я потихоньку домашние дела делаю. У нас всего одна комната, она же кухня и спальня, тарахтеть не хочу, ползаю тихо-тихо.
Вот такие у нас новости. После пункции ждем дядю с контрастом для MIBG, и идем делать первое сканирование.
Удачи! Верим только в хорошее! Наши молитвы и кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мы дома. Пункцию прошли без каких-то осложнений. катя быстро уснула на столе, и быстро проснулась, без истерик.
Теперь процедуру делают в опер. блоке. Раньше ее проводили прямо в процедурной отделения. Катюша спокойно поехала на кровати на пункцию, даже успокоительный сиропчик не понадобился. Там ей надели маску (как она рассказала), тетя на русском сказала, что теперь ей дадут "усыпательное молочко", и Катя уснула. Проснулась уже около меня в комнате ожидания.
После этого нас перевезли в отделение. Ждали мы, ждали дядю с контрастом, он пришел, ввел другим малышам, а нам нет. Я подошла к доктору, оказалось, что планы поменялись и сегодня у нас ничего не будет. Перенесли на завтра. Мы собрались и пошли домой, на сегодня все обследование закончилось. Катюша обрадовалась, всю дорогу домой щебетала и напевала песенки.
У нас льет дождь и очень холодно, пока посидим дома, вечером хотим одеть все непромокаемое и пойти мерить лужи.
Добрый вечер, девочки!
Закончили мы первое MIBG, все прошло спокойно. Катюша лежала в аппарате смирно, я сидела рядом. Подсмотрела в монитор, конечно, светится многое... Но не будем делать выводы раньше врачей, пусть спокойно описывают снимки.
Завтра утром идем на второе сканирование.
Катюша чувствует себя нормально, принимает химию по расписанию, и капли с йодом, защищающие от вводимой радиации.
Ну, кулачки мы и не разжимали, так что ждем и надеемся вместе с вами! Удачи-удачи-удачи!
Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ждем только хороших результатов! на удачу @@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки!
Закончили мы все сканирвоания и полное обследование. Я попросила переводчика записать нас к профессору, на таких важных разговорах у меня весь английский из головы вылетает, и я прошу помочь переводчика.
Думаю, что уже в начале след. недели результаты будут и мы о них узнаем.
Очень страшно, и хочется прямо сейчас знать все, но надо подождать...
Спасибо, девочки, что вы поддерживаете в такой нелегкий момент! Я очень рада, что есть вы, и что я не одна...
надо верить в лучшее.Верю вместе с вами,пусть Катюша будет здорова!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алин, когда у Вас встреча с профессором? Ждем результатов и надеемся только на хорошие новости!
Девочки, термин назначен на среду. В обед пойду к профессору с переводчиком. Список вопросов уже составляю в уме, потом в тетрадку запишу. Я всегда с тетрадкой хожу, как выкладываю ее на стол, доктора улыбаюстся, а я не хочу по 100 раз к ним ходить и отвлекать от дел.
Ага)) Сказать: "иду на консультацию" немцу - не поймут, "иду на разговор" - поймут не все. А вот если скажу "взяла термин", то ясно, что будет важный разговор))
Добрый вечер, девочки!
Разговор с профессором состоялся. Он у нас - образец пунктуальности, мы с переводчиком пришли за 15 минут до начала, постучались к его секретарю, а ее нет. И сели ожидать прямо под его кабинетом. Ровно в назначенный час профессор открыл двери своего кабинета и любезно пригласил войти. Хотя, думаю, слышал, что мы там сидим и разговариваем. Но делал свои дела до термина.
Профессор внимательно просмотрел все снимки МРТ и MIBG, и результаты обследования. Сказал, что наши опухоли на месте. Картина сохраняется та же, опухоль ярко светится на снимках, она живая, в ней есть раковые клетки, накопившие контраст, но она пока малоактивная.
Я попросила конкретизировать, в каких местах скелета он увидел опухоли, потому что я видела только в голове и ножках. Он сказал, что есть еще по позвоночнику, на плечах, и маленькие по другим костям скелета, но основная масса находится в костях черепа. Он подтвердил, что опухоли затронули почти все кости черепа, их хорошо видно, но они "сидят тихо" и их размер тот же.
Онкомаркеры крови стабильно выше нормы в несколько раз, онкомаркеры мочи - так же.
Костный мозг профессор отправил в Вену, ждем результат через 2-3 недели.
Резюме профессора: продолжать прием химии в той же дозе, тщательно наблюблюдаться у нового онколога, которого ожидают в скором времени, ходить на амбуланс для сдачи крови на общий анализ и на онкомаркеры.
Профессор доволен результатами, сказал, что в нашем случае неростущая опухоль - это очень хорошо, т.к. у Катюши очень много опухолей в теле, и уже некуда им размножаться.
Я тоже довольна, вздохнула спокойно после консультации. На MIBG уже было видно, что опухоли на месте, я боялась, что их активность повысилась и они стали набирать силу.
По деформациям черепа на макушке и на лобике, профессор сказал, что он внимательно посмотрел снимки, посоветовался с нейрохирургами, и все они пришли к выводу, что пока там трогать ничего не надо. Кость не истончилась "до мозговой оболочки", как я опасалась, она деформирована, но это не опасно для жизни. Но эти места надо обязательно наблюдать и показывать врачу, чтобы он держал все на контроле. Так же, измерять объем головы Катюши, чтобы знать, насколько растет голова.
Разговаривали мы очень долго, почти 1,5 часа, профессор ответил на все-все, что меня тревожило и интересовало. Спасибо ему, что уделил столько внимания!
Спасибо, девочки, что поддерживани и не давали упасть духом! Я не могу передать, как я эти дни переживала, что только в голову не лезло! Каждая проверка для меня - оргоменный стресс, хотя их было уже достаточно, но все равно, каждый раз - как в первый раз...
Слава Богу за все!
Лечимся дальше под жестким контролем немецких докторов.
слава Богу, что ничего не растет и опухоль малоактивная! Когда-нибудь она все же начнет уходить! Очень хочется в это верить! Катюше здоровья!!!
Хорошо, что есть возможность задавать все вопросы, которые волнуют, и получить на них ответы.
Я верила, что все будет хорошо!
Привет Кате!
Спасибо, девочки! Я сижу в ступоре, пока не совсем пришла в себя после стресса. Сейчас пойдем прогуляемся ,погода хорошая, может, по мороженому скушаем.
Завтра запишусь на амбуланс и химию получу для Кати, и будем жить и лечиться дальше...
Все будет хорошо! Держитесь, девочки. Опухоль обязательно сдастся и уйдет насовсем и полностью!
Алина, все будет хорошо. Наберитесь сил и перепрыгнете подростковый рубеж. Вам обязательно надо найти сил и средств для борьбы за этот период времени. . А потом девочка просто перерастет эту болячку, она у нее перестанет быть активной и усохнет. Вот точно вам говорю.
Ваш случай сродни уникальному. Верьте в это. Ваша девочка окажется по ту сторону только глубокой старушкой. У нее впереди очень долгая жизнь.
Добрый вечер, девочки!
Мы сегодня ездили в гости к Лиле. Давно мы с ней не общались, все она в делах да в делах, а мы не навязываемся.
Сегодня же получился целый день в гостях и в гуляниях, да еще и угостила Лиля нас самолепными вареничками с черешней и творогом! Катюша уплетала за обе щеки аж 3 раза!))
Нагулялиииись! Наговорились, напились чайку, наигрались и т.д. )))
Только-только домой приехали, Катя довольна, я тоже.
Вчера на меня накатило, я аж расплакалась, так одиноко без семьи, все проблемы и переживания несу на себе, муж поддерживает, но не может часто ездить к нам, т.к. живем мы не на деньги от сбора, а на то, что зарабатывает и передает нам муж и мой папа, и билеты на поездку муж берет из кровнозаработанных. Муж успокоил, сказал, что готовил сюрприз и приедет через 2 недели, но не надолго, нужно работать и работать...
Вот так и живем, от встречи к встрече, лечимся и верим в будущее. Слава Богу, что все живы, есть силы на борьбу, а там... как Бог даст, продолжаем лечение с верой и надеждой!
Алина, девочка из нашего города (4 годика) проходила в Германии химию по поводу опухоли ГМ, мы на это собирали деньги всем городом. Так вот, после скольки-то месяцев лечения в Германии они смогли получить мед.страховку, а также социальное жилье и возможность водить девочку в садик. Вроде есть какие-то программы для иностранцев. Теперь все дальнейшие обследования и лечение для них бесплатны. Но это было не очень просто, как я поняла.
Я могу вам дать ее тему на нашем городском форуме, чтобы вы по возможности получили у мамы Татьяны информацию.
Наверное, они решили остаться здесь жить, и подали на беженство? Других более-менее приемлемых вариантов я не знаю, хотя, думаю, они есть))
Буду признательна за ссылочку, почитаю и спрошу обязательно!
Алина, вот топик: http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=499766
В теме Татьяна писала о страховке и так далее, про статус я точно не знаю. Ник мамы - Tatwis. Если вы зарегистрируетесь на Сибмаме, то сможете написать ей в личку.
Семью Татьяны моя сотрудница знает лично, то есть это совершенно реальные люди.
Вот нашла на странице 69:
Мы обратились за помощью не к фондам, не к частным лицам, а к правительству. Как это ни странно для нас звучит, но немецкое законодательство предполагает возможность социальной поддержки людей с таким статусом, как у нас. То есть ни с каким-то особенным, а с той самой бумажкой, которую выдают всем, кто приехал с целью лечения и находится в стране более двух месяцев.
Нам выделили большую 3-х комнатную квартиру в пригороде Мюнхена, снабдили мебелью, постелью, кухонными принадлежностями, моющими средствами, в общем всем необходимым, вплоть до туалетной бумаги.
Также на следующей неделе пойдем за карманными деньгами и еще какими-то плюшками, голова совершенно отказывается понимать, что нам еще что-то положено. Да и вообще вся эта ситуация как-то не вмещается в наши понятия о государственной поддержке малоимущих иностранцев, которым негде жить...
Последние дни в полной беготне, получили страховку. Да-да, мы ее получили наконец! Ради страховки столько было сделано, разведано... и вот она! Теперь вся медицина для нас бесплатная, все обследования будут покрыты страховкой, которая оплачивается, как и квартира, государством.
В конечном итоге да.
Такая политика действует и в США - еще одной девочке из Барнаула, которой мы тоже помогали (и следили за ее судьбой), была в итоге выделена страховка, и теперь все дальнейшее лечение бесплатно.
Но прежде эти пациенты влили очень крупные суммы в медицину этих стран, чем поспособствовали ее развитию. Обе девочки оплачивали миллионы рублей за операции.
Возможно, у Алины и Кати другой случай, другие суммы, а потому они не смогут претендовать на программу. Но попытаться можно.
А сколько же надо "влить", чтобы встать в очередь за бесплатным лечением в Америке? Там же просто огромные суммы за лечение для иностранцев!
Я никогда бы и не подумала, что есть такие случаи, когда зарубежные страны берут семьи под полное обеспечение и можно "прижиться" и получить ВНЖ или ПМЖ. Оказывается, нет ничего невозможного)).
А можно мне еще и темку той семьи из Барнаула? Чтобы почитать и "переварить" всю инфу?
Я,как живущаю в етом государстве,лучше буду оплачивать с налогов лечение такох деток,как Катюша,чем содержать толпы ничего не делающих здоровых социальщиков!!!
причем тут лично Вы? Вы спросили те 80 миллионов коренных немцев насколько они горят содержать и лечить детей со всего мира? они сами стонут от непосильных платежей на все.
Сегодня у нас было аж +22, и мы решили поехать к заливу. Катюша выпросилась искупаться на мелкоте, немецкие детки тоже купались, но поглубже заходили. Но я не пустила, там и вода холоднее, и Катя плавать не умеет.
Долго на заливе не были, солнце активное, нам не полезное, мы и так от него прячемся под слоем крема и туникой, но все равно...
Вечерком решили никуда не ходить, Катюша играла, танцевала перед зеркалом, помогала мне делать оладьи - месила тесто и была подсобным работником.)))
Добрый вечер, девочки!
у нас настоящее лето, мы прямо в сарафанах ходим и убрали ветровки из рюкзака.)) Положили кофточки взамен. Утром и вечером стараемся побольше гулять. А днем прячемся от активного солнышка в квартире. Катюша любит возиться в песке и строить города, на великах тоже катаемся по тенечку, перемещаемя с одной площадки на другую. В общем, живем потихонечку, ждем нашего папу, Катя уже начала обратный отсчет дней и переживает, что дни такие долгие))
Завтра нам в клинику на контроль анализов крови, осмотр доктора и получение химии.
Я накаркала и погода у нас испортилась))) Сегодня у нас холодина с северным, ледяным ветром, мы только днем и погуляли. Вечером не стали рисковать, занимались решением примеров, прописями и играли.
Катюша чувствует себя нормально, принимаем химию каждый день, она уже сама напоминает, когда я после завтрака не даю, что пора выпить наши лекарства.
А еще у нас, возле подъезда, поселился бездомный кот. Такое бывает, оказывается, что коты живут на улице и в Германии. Видимо, был он когда-то домашний, людей любит, подходит и просит покушать. Мы его не гладим, конечно, но кушать выносим. Купили самый дешевый корм и подкармливаем, Катюша так это дело любит! Первым делом на улице высматривает кота, а он уже по голосу ее узнает и выбегает помяукать и попросить еды.
Сначала Катя выпрашивала со слезами кота "усыновить" и забрать домой, но нам только этого счастья не хватало, мы любим животных, но с улицы подбирать не будем. Я уговорила Катюшу выносить ему еду, потому что кот любит свободу и гулять везде, а у нас, в нашей комнатушке, он будет скучать по былой жизни. Сработало!))
Вот так и живем.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня у нас никаких событий и новостей. Гуляли днем, потом дома убирали и готовили еду, вечером распогодилось и мы потихоньку поехали на залив.
Мы любим сидеть и смотреть на красивые яхточки и на виндсерфенгистов, они так виртуозно плавают, как будто парят по волнам! Катюша, по пути, попросила купить брецель с сыром, я купила, и мы сидели, смотрели, на кораблики и уплетали крендель.)) Вода так успокаивает и дает силы жить дальше...
Ждем папочку, Катюша каждый день по 100 раз спрашивает ,какое число, когда будет день прилета и когда мы побежим на вокзал выглядывать поезд? Так время тянется, кажется, что ждем папу уже целую вечность!
А когда должен приехать папа? Представляю , КАК Катя его ждет. А у детей время идет медленно))))
А вода - действительно успокаивает.))) Я тоже люблю на море смотреть.)))
Папа ведь уже на следующей неделе должен приехать? Надеюсь, что у Вас получиться провести время ожидания с какими-нибудь приятными событиями!
Нет, еще 2 недели ждать, приедет 26 июля на 2 недели. Но ничего, подождем! Будем мастерить поделочку-подарок к его приезду из природных материалов - ракушек, колосков и т.д.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня мы с Катюшей ходили в Зоо! Прогуляли там аж до вечера, уже смотритель зоопарка стал просить всех на выход, а Катя не хотела уходить, так весело и интересно там было!
Сначала мы обошли всех животных, покормили лошадок, уточек, осликов, овечек и ручных свинок, а потом пошли на детскую площадку. Там детки играилсь с водой, качали из детской колонки и смешивали с песком, а возиться в песке наше любимое занятие! Катюша скинула шлепки и скорее побежала лить воду, баловаться, бегать и строить из песка заграждения для воды.
Так и играли на площадке до вечера. Я брала с собой большой перекус, мы покушали, передохнули ,и опять включились в игру.
Это хрюша маленькая, да? Как же приятно даже через фотографии чувствовать Катюшино хорошее настроение. :-)
Как девчоночка выросла, просто леди уже. Была вроде ребеночком еще зимой, а уже так вытянулась. Алина, а что с учебой? Думаете что нибудь? Извините за анонимность, мне муж не разрешает, я очень переживаю за деток.
Ничего страшного, пусть будет анонимность)) В школу, сказал профессор, идти надо. Да и письма приходят к нам с убедительными просьбами оформить Катюшу в 1 класс.
Мы с мужем очень долго думали, разговаривали с докторами, хотели отсрочить школу, но решающим было слово профессора - он сказал, давайте попробуем. Анализы крови у Кати всегда на нижних границах нормы, что, по мнению профессора, дает добро на нахождение среди детей, ребенок развит физически и психически, а здесь, в Германии, учатся все, и инвалиды на колясках, и дети с ослабленным здоровьем, все ходят и ездят, никто на домашнем обучении не сидит.
Если физически и психически Катюша будет не успевать и переутомляться, мы сразу же прекратим обучение, в школе директор и учителя в курсе, что у Кати, они уже коммуницировали с докторами. Профессор сказал, напишет соответствующие бумаги и все, учеба прекратится за один день.
Мы с мужем очень переживаем за вирусы в детском коллективе, и что Катя может упасть и удариться головой, а ей это нельзя, или будет сидеть и не понимать и расстраиваться, но школьный возраст наступил, и все наши врачи считают, что социализация будет полезна для ребенка.
Я уже ходила к будущему классному руководителю с переводчиком, она сказала, что все знает и будет следить за Катюшей, посадит на первую парту, и на переменах далеко от себя не отпустит. Посмотрим, так ли это будет.
с огромным волнением в душе мы приняли решение начать...
Я думаю, что вы приняли верное решение:) Катюше будет интересно!:) Удачи вам и здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!
В Германии обучение проходит на немецком, ест-но :)
Ничего, уверена, что Катюша быстро освоит язык и через полгода-год будет разговаривать не хуже местных деток!
Думаю, что вы приняли правильное решение! Это ж не наши школы, где многим на все наплевать! Там реально учитель будет за ней особо приглядывать, ибо понимает все возложенную на нее ответственность! И, не дай Бог что, ей придется отвечать! Так что контроль будет, я думаю, недетским! ;) Не переживайте! Зато у Катюшки начнется совсем другая, нормальная детская жизнь-школа, учеба, друзья! И силы появятся на борьбу! И стимул будет! Молодцы!!!
Ну и молодцы!!!! Попробовать надо. Катюше очень понравится. Среди сверстников, будут постоянные подружки и вы рядом для страховки. Я очень за вас рада.
В добрый час и в добрый путь!!!!!
Алина, все правильно, не нужно тянуть. Катя втянется тем быстрее, чем раньше пойдет в школу.
Я знаю очень многих детей, которые уезжали с родителями в разные страны (английский язык, шведский, голландский), там шли в 1й класс и очень быстро адаптировались. Гораздо быстрее родителей ))
Девочки, вы такие оптимистки!))) А я не о языке волнуюсь, а о здоровье, потянет ли? Сможет ли? Вирусов боюсь, она же там без меня будет несколько часов в день, вдруг продует из окна, или кто-то больной возле сядет, сразу же вирусы к нам передадутся... И травм возможных опасаюсь, хотя с этим, вроде, учительница будет справляться ,а вот вирусы, их же не поймать в ладонь...
Обучение на немецком, в нашем городке нет русских школ и классов.
Я знаю, что есть дети, которые лечатся в Германии и посещают школу, читала о них, вроде справляются, но там детки постарше. Из малышей знаю только одну Сакину, она даже химию РИСТ капает и ходит в школу, в перерывах. Очень смелые родители, у нас на РИСТе анализы заваливались не дай Бог!...
В общем, мы попробуем, если что, сразу тормозим обучение.
Добрый вечер, девочки!
Ездили мы сегодня к заливу, очень жарко в городе, мы помыкались полдня, и, после обеда, поехали. Я взяла большой зонт, поставили у воды, и Катюша там копошилась.
Радости было! И водичка теплая, там мелко, и детей вокруг много. Я намазала ее кремом, еще одела футболку сверху, так и пускала в таком виде плескаться.
Катя хотела зайти поглубже ,а не по колено, но я сказала, что туда только с папой, плавать она не умеет, воды нахлебается, рот же до ушей от счастья, а нам такого не нужно.
В общем, накопались мы в песке, наплескались, аж устали! Привезли с собой хорошее настроение и кучу стирки, т.к. футболки я меняла после воды на сухие, в мокрой неприятно сидеть, и трусики тоже. Жаль, фотик не брала, уже некуда было, у нас был рюкзак, большой пакет с подстилкой и одеждой, да еще и большой зонт. Еле дотащила весь скарб, выдавали бы на заливе, я бы не везла зонт. Но там дикий пляж и пару пляжных коробов. И все.
Добрый день, девочки! У нас тепло и хорошо, вчера мы долго бродили по улочкам старого города, Катюша кушала мороженое, потом пошли на площадку в старом городе, а там такая горка! Огромная, винтовая! Катя сначала побаивалась ехать,но потом рискнула, и понеслось... оторвать от горки было уже невозможно!))) Еле-еле ушли. но пообещала, что вернемся на днях и докатаемся.
Сегодня собираемся на прогулку попозже. К нам приехал Луна-парк, но он откроется к вечеру. Так что, сейчас займемся домашними делами, купим продуктов, а потом пойдем.
Алина посмотрите http://www.sbornet.ru/board/list-2013-7-19.htm
лариса пишет по вашей просьбе или...
НЕТ!!! Первый раз вижу этот форум! Это мошенница, получается?
Катюше почти 7 лет, в Америку мы когда-то хотели попасть, после успешной терапии в Сингапуре, но деньги не собрали, никто в то время не верил, что антителами можно закрепить ремиссию, не была еще так распространена инфа об антителах в США и Европе.
Думаю, что она скопировала откуда-то мои старые сообщения. А номер тел- левый.
Сейчас поищу ,как написать в тех.поддержку, чтобы это стерли.
Ну ни стыда, ни совести!!!
Получается да.И сообщения все ваши еще с первого топа скопированы.Только изменен текст немного.
Что-то нет реакции на мое письмо убрать все это и заблокировать эту чудо-женщину(((((
Девочки, так я им на электронный ящик и писала, который указан на том сайте. Никакой реакции...и письмо не вернулось,значит, дошло и они прочитали. Может, кто-то из вас еще раз напишет и попросит удалить?
Алина, я позвонила в эту организации и просила поднять ваше письмо и на его основании удалить инфрмацию с их сайте! Мне что-то промычали, но даже не извинились и как-то все сомнительно!
Очень противно когда люди наживаются на чужой беде!
Но у вас все будет хорошо, вы молодцы! Вы обязательно победите, медицина не стоит на месте, особенно там где вас лечат сейчас.
Я так насстроилась из-за мошенницы, что и новости забыла выложить(( А у нас на выходных не было дилеммы, куда пойти, ходили гулять в Луна-парк))) Там катали на любимых лошадках, так мы только из-за этого туда и неслись))) Погладить всех коняк, покататься пару кругов, а потом пойти и смотреть на кораблики. А еще там рисовали на лицах деток, Катюша попросила себе нарисовать бабочку, так даже спать с ней пошла, еле уговорила смыть, чтобы подушки не отстирывать. Впечатлений от праздника - море!
Добрый день, девочки! Луна-парк уехал, лошадки тоже, стало Катюше скучно... Вчера уже и в гости к Марине сходили, она угощала ее вкусными булочками, и к заливу прогулялись, и на площадке играли.
Сегодня хотим взять больщущие мыльные пузыри и пойти пускать их на полянке, а потом, вечерком, может к водичке на великах прокатимся, уточек и лебедей покормим.
Мы сегодня тоже собираемся пойти в Царицыно покормить уточек, но в Москве дождливо.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня мы ходили на амбуланс. Принимал профессор. Я даже обрадовалась, он всегда мои глупые вопросы выслушивает с серьезным видом и ни бровью не поведет, что я за столько времени его уже достала.
Сегодня, помимо анализов крови (все на нижних границах нормы), я спрашивала про солнышко и его вред, про дату следующего обследования, про дальнейшую терапию.
Насчет солнца, профессор сказал, что нет опасности ходить в солнечные дни по улице. Нужно намазаться кремом с высоким фактором, что мы и делаем, и можно смело гулять. На солнцепеке не сидеть, конечно, но и не мучить ребенка "домосидением". Профессор не видит связи с ростом нейробластомы или другого рака, и солнцем.
Следующее обследование назначено на конец октября. Конкретные даты будут известны через 2 недели, он, или другой доктор на амбулансе, сообщат.
Еще я хотела узнать мнение профессора по поводу специфического гена, который есть примерно у 5% больных, и, чтобы вылечить нейробластому, достаточно применить специальные лекарства. Но профессор сказал, что у Кати такого гена, к сожалению, нет, и прием тех препаратов ничего не изменит. Мы будем оставаться на своей химии.
И, профессор прямо подчеркнул, что мы должны давать Катюше нормально развиваться. Не забывать, что у нее внутри есть опухоли, но не зацикливаться на них, а просто жить. Какой период это будет продолжаться, одному Богу известно, профессор лишь добавил, что он и его коллеги, внимательно следят за состояние Кати и будут принимать меры по мере необходимости (вот такая тавтология)).
В принципе, его слова были для меня ожидаемыми, он понимает мое волнение, но у него свое мнение на жизнь Кати, и он хочет максимально его до меня донести.
Мы долго разговаривали, профессор уделил мне много внимания, да еще и извинился, что нам пришлось подождать около кабинета.
Вот так мы сходили. Сейчас собираемся на улицу, погда хорошая, будем играть.
Шла домой из клиники и думала, Господи, слава Тебе, что мы здесь, и что есть такой профессор, что есть квалифицированные доктора и медсестры, что клиника на расстоянии вытянутой руки. И, что, благодаря им, я могу вести Катю за ручку, радоваться солнышку и лету, и тому, что я вижу ее живой! Это простое материнское счастье ничем не заменить!
Алина добрый день.Я читаю вашу тему каждый день.В огромный молодец и доченька ваша тоже!!!!Очень переживаю за вас.Мне кажется Катюше надо развиваться как обычному ребенку в обществе.Сколько нам всем отпущено никому не известно.Так почему не дать ей возможность обучаться, она вам еще спасибо скажет.Представьте ситуацию она выросла, а обучения достойного не получила.Я вас пониманию. ваши сомнения и страхи.Ей поможет грамотное лечение, а выдай к счастью получаете.Мне кажется учеба никак не отразится на ее лечении, а наоборот всех отвлечет от этой заразы.В любом случае вам с мужем принимать решение надо, прекратить всегда сможете.Вы сами это почувствуете быстрее докторов.
Спасибо на добром слове!
Мы приняли решение, мы - это муж, профессор и я. Начнем, с Божьей помощью...
В пятницу к нам прилетает папа на 2 недели! Катя разработала меню, накормим папу домашними блюдами, а то он там сам себе готовит, как может... А еще и испечем чизкейк по немецкому рецепту, уже все продукты купили.)) Катюша уже часы до встречи считает, а время таааак медленно тянется))
Приезд папы потрясающее счастливое событие для Катюшы, также и со школой будет.У вас с мужем будут новые заботы в плане школы, вы отвлечетесь немножко от болезни, увидите что есть еще интересные события и важные шаги в ее жизни (помимо химий, проверок и т.д.).Как мать я вас очень пониманию, за детей хочется жизнь свою отдать, лишь бы они были здоровыми и счастливыми.Знаете я недавно российский сериал смотрела он-лайн "Второе дыхание" с Маратом Башаровым 12 серий: так вот там изобрели лекарство от страшных болезней.Как же хочется, чтобы это время наступило.Советую вам его посмотреть.
Сегодня вечером ходили на вокзал встречать любимого папу! Катюша летела на вокзал, как на крыльях, вся изъерзалась на лавке на перроне, все выглядывала поезд. А потом бежала, навтречу, прилипла к папе так ,что оторвать было невозможно!
До сих пор не спит, не могу уложить, возле папы крутится и щебечет. Вот оно, детское счастье!
Днем готовились к встрече, решили испеть кезекухен (чизкейк) по типично немецкому рецепту. Нашли, Катюша сама мешала, всыпала нужные ингридиенты, наливала тесто в формочку, следила у духовки за запеканием. Торт получился на славу! Половины уже нет.
Теперь на целые 2 недели наша семья вместе!
Добрый день, девочки! У нас начались тихие семейные дни и вечера. Ничем особенным не занимаемся, просто гуляем, играем, проводим время вместе.))
Добрый вечер, девочки!
Мы всей семьей ездили в гости к Алле, нашему волонтеру по Германии. У нас был короткий, но насыщенный визит. ;) Алла нас встретила очень радушно, накормила, напоила, спать положила, в общем, все было, как в сказке! Ужин был, королевским, наелись от пуза! А на утро Катюшу ждал сюрприз - она поехала кататься на лошадке, кормить ее морковкой, смотреть, как ухаживают за конем, как его чистят, моют, обрабатывают от вредных насекомых и т.д. Это был полный восторг! Лошадка нам очень понравилась, она была дружелюбной, тыкалась мордой в руки, мы ее гладили и гладили.)))
Во второй половине дня мы выдвинулись в обратную дорогу, недавно прибыли полные впечатлений!
А еще Алла передала Катюше и другим деткам подарочки, мы привезли и завтра отдадим в отделении.
Вот такие у нас новости.))
Добрый вечер, девочки!
Сегодня у Катюши состоялась первая школьная линейка. Было все торжественно и красиво, девочки в красивых сарафанчиках, как цветочки, Катя тоже одела платьице в розочку, свое любимое.))
После концерта их позвала в класс учительница, раздала книжки и прописи.
Мы с мужем чуть не растрогались до слез от осознания того, что наша дочь уже стала ученицей, и огромный вклад в это внесли немецкие врачи! Пусть она больна и это видно со стороны, но она может попробовать учиться наравне со всеми и не чувствовать себя ущербным ребенком.
Спасибо всем-всем жертовователям, добрым людям, помогающим морально, немецким врачам и медсестрам, вам, девочки, за каждодневную поддержку!
Господи, спасибо Тебе за этот день, за то, что мы смогли увидеть начало нового этапа в жизни нашего ребенка! Мы не знаем, что будет дальше, как пойдет наше лечение, мы можем уповать только на милость Божью, продолжать молиться и верить, и идти дальше, день за днем, день за днем...
Алина, я не пишу в вашей теме, но я всегда мысленно с вами, я вами горжусь! Пусть школа будет для вашей семьи новым и светлым этапом!
Волнительно до слез! Я всегда в загсах плачу и на школьных линейках! И за Катюшу тоже поплакала! :)
Она на каком языке обучаться будет? В немецкую школу пошла?
Спасибо, девочки! Очень волнительно, прямо место себе не нахожу! Хоть бы мы приняли правильное решение и школа принесла только благо!
Сегодня у нас тихий семейный день, играем дома, вместе готовили обед, к вечеру выйдем погулять на площадку. И я, и муж, все в своих мыслях и переживаниях...
Ничего, Алин, все уладится, вы приняли правильное решение. Точнее, решение принято уже давно и это решение - ЖИЗНЬ. Катюша пошла в школу, всё идет как надо!
Не волнуйтесь, это же так здорово, что Катюша может жить жизнью обычного ребенка! Пусть все у вашей семьи будет хорошо!
Добрый день, девочки! Сегодня у нас был первый учебный день! Мы с мужем всю ночь не спали, очень переживали, утром довели до класса, посадили, все орг.вопросы с учителем через переводчика решили, и пошли-побрели все в своих мыслях, домой... Но все прошло хорошо, ее даже учитель похвалил))
Ходил забирать муж, рассказал вот такую историю, что подошла к ним одна девочка из нашего класса, немного русскоговорящая, и спросила, по-детски, наивно, но все же... почему у Кати такая голова? почему такие глазки и такое лицо? Муж растерялся и не знал, что сказать, а Катюша ответила, :" Я такой родилась!" Но, думаю, такой вопрос ей зададут не раз. Мы решили на род.собрании попросить учителя корректно объяснить родителям, что у Кати есть проблемы, и чтобы они рассказли об этом своим детям. Я не хочу, чтобы ее постоянно спрашивали и потом она стала нас мучить ненужными вопросами про тяжесть своего заболевания. Сейчас она знает, что больна, но мы стараемся всем видом показать, что таких, как она, много, и все лечатся и живут, почти как обычные люди. Она факт своей "непохожести" воспринимала легко, а если сейчас начнут ее часто спрашивать, то будет не хорошо(((
У моей дочки были отвратительные зубы и их посеребрили - торчали жуткие черные огрызки. ЕЕ пару-тройку раз спросили: "Что с зубами" (причем один из них взрослый) и все. Она сама находилась, что отвечать. Причем каждый последующий ответ был наглее предыдущего. Я это к чему. Конечно между плохими молочными зубами, моего ребенка и вашей болезнью пропасть, но чаще всего в детском мире все в разы проще. Может быть наоборот, не заострять внимание? Или с учительницей посоветоваться? Они же все-таки психологию детей своей нации знают лучше.
Извините за многотекста). Хотя, конечно, вы своего ребенка лучше знаете, просто мне показалось она у вас такая боевая)
У нас в конце августа будет род.собрание, мы посоветуемся через переводчика с учителем, как лучше. Возможно, ее приватно уже и спрашивали другие родители о Катюше. Но в Германии учатся все, и очень больные детки тоже, кто знает, может появление в классе Кати не вызвало никакого резонанса.
Все правильно! Но я уверена, что с этим проблем не будет! Дети зарубежом более воспитанны в этом отношении, чем в России. И более привычны. я не перестаю удивляться как ЧАСТО мы видим инвалидов в Европе и как РЕДКО мы видим инвалидов у нас. Известно почему, наши предпочитают сидеть дома, т.к. общество российское так и не научилось реагировать на инвалидов. Знаю лично 1 пример, когда девушка с ДЦП гуляла на балконе 20 лет (!)...
ПОговорите с учительницей, думаю даже она на своем уровне сможет урегулировать эту ситуации! Все будет хорошо, Алина! Храни Вас Бог с Катюшей!
Алина, извините за нескормый вопрос. А как глазки у Катюши связаны с болезнью?
Да, связаны. В костях черепа есть метастазы, они разрослись в свое время и изменили форму черепа, одна сторона лица теперь больше, а глазки как бы всегда "припухшие". Да еще и от химии по утрам Катюша отекает и лицо выглядит еще больше...
Она очень отличается от обычных детей внешним видом.
Школа)) http://s020.radikal.ru/i718/1308/38/4a93723fe854.jpg
http://s004.radikal.ru/i207/1308/0a/16863f3bddd1.jpg
Как здорово, что у Катюши был такой праздник!
Алин, не переживайте! Дети поспрашивают и привыкнут к тому как Катя выглядит. В немецких садиках и школах детей очень сильно приучают к вежливому и толерантному обращению друг с другом, не допускают травли, насмешек и подобных вещей. Если вдруг что-то подобное заметите, то сразу же говорите с учителем, они обязательно прореагируют и проведут беседу с детками. А вообще не бойтесь. У меня уже большой личный опыт с немецкими школами - я вообще никогда не слышала о случаях, чтобы над каким-то ребенком смеялись или издевались. Наоборот, с утра до ночи долбят детям правила цивилизованного обращения друг с другом и очень строго за этим следят. Да и детки в основной массе добрые. Про Вашу идею поговорить с родителями я думаю, что было бы лучше спросить учителя. Мне лично кажется, что учительница сама должна поговорить с детьми, но даже необязательно на Катином примере, а в общем.
Катюша уже такая большая! И такая красивая! Пусть и дальше все-все у нее будет хорошо!
А мне Катюша напоминает Ангела.И неважно какая у нее голова и глаза, важно то, что она с вами здесь и рядом!!!!Все остальное это психология взрослых и детей и это можно откорректировать.А какой взгляд у нее потрясающий.Ваша доченька Чудо и боец.
Спасибо, девочки! Я в такой растерянности и волнении последние дни... Школа началась, оставляю в классе Катюшу, а у самой сердце от страха выпрыгивает, как она там будет, без меня... пока все хорошо, она сидит на первой парте, учительница ей помогает, как может. Сегодня ее и еще детей-ауслендеров водили на тест, показывали картинки и просили сказать, как это называется на немецком. Катя сильно испугалась и ничего толком не сказала, говорит, что на русском стала называть все, что видела, хотя многое знала и на немецком. Ну, посмотрим, что решит школа...
Добрый вечер, девочки!
Были мы и на амбулансе, сдали кровь из пальчика, анализы на нижней границе нормы. А потом сдали кровь из вены и мочу на онкомаркеры. Доктор сегодня была молоденькая, я ее видела в отделении мельком пару раз, но, зато, доктор за один раз попала Катюше в вену, практически наощупь, т.к. вен уже нет от долгой терапии. Результат онкомаркеров узнаем на следующей консультации.
После амбуланса я поднялась в отделение и получила химию, а потом мы пошли домой.
Вот так и день прошел.
В Германии школа начинается в разных землях по-разному, у кого-то в августе, у кого-то в сентябре.
Алина! Дочка у вас-красавица! Все детки разные, носики, глазки, рост, вес- у каждого все своё! Да, наверное Вам виднее, что она сильно отличается от остальных детей, может фото не все передает и мы уже к Катюше привыкли... НО не видим мы этого СИЛЬНОГО отличия. Говорите ей обязательно, что она очень хорошенькая! Дай бог Кате здоровья, чтоб все росло- глазки, носик, губки, а опухоли внутри исчезли и не мешали истинной красоте! :))
Добрый вечер, девочки!
Живем мы в новом режиме, сложно, но постепенно привыкаем. Друзей пока у Катюши не наметилось, на переменках она одна. Ждет с нетерпением папу, чтобы пришел и забрал ее, вместе с ним идет домой за ручку.)))
А все остальное у нас по-старому, прием химии 2 раза в день, сон, гуляние и игры.
Катюша у нас настоящая папина дочка, везде с папой, не отлипает ни на минутку. Хочет по-максимуму использовать папин отпуск ,а то скоро ему домой...
Добрый день, девочки!
У нас ничего необычного не происходит, не знаю о чем и писать.)) На выходных была хорошая погода и мы гуляли в старом городе, ходили к реке, сидели, Катюша болтала голыми ножками в водичке.
Дома занимались домашними делами, все вместе.
Сегодня похолодало, осень на пороге... Мы опять натянули ветровки, но гуляние не отменяется, сейчас пообедаем и пойдем пройтись.
Через пару дней наш папа улетает, очень грустно, но такова реальность. Будем чем-то развлекать и радовать Катюшу.
Добрый день, девочки!
Сегодня Катюша умудрилась нагнуться неудачно за портфелем и ударилась глазом о краешек стола. Теперь около глазика красная полоса, надеюсь, что синяка не будет... Вроде бы, не сильно ударилась, но опасное место.
А еще рисовала фломастером и он "прошел" через бумагу на парту. И теперь я не знаю что и делать, завтра утром поведу ее в школу и буду спрашивать, как могу, у учительницы, что нам грозит.
Одни переживания у мамы от школы...
Алина, ну что вы!
Ладно ушиб, но фломастер-то почему вас встревожил? )))
Да и ушиб, скорее всего, очень легкий. Катя ведь не с размаху с 3х метров "приложилась", а всего лишь нагнулась с амплитудой 20 см. Все обойдется!
Я не знаю, как в немецких школах относятся к "порче имущества". Вот и волнуюсь немного, что скажут. Школа новая и все внутри новое.
Добрый вечер, девочки!
Завтра провожаем папу домой. Пока Катюша держится молодцом, переживает, конечно, но не плачет. Что будет завтра, не знаю, надеюсь, что она уже повзрослела и все понимает... Что лечение нужно продолжать и расставания неизбежны.
Проводили утром папу... Было море детских слез, просьбы не уезжать, жить вместе, и другие несбыточные желания...
Сейчас Катюша немного успокоилась, но сильно грустит, даже кушала, как птичка. Думаю, чем поднять ей настроение и боевой дух...
Добрый вечер, девочки!
Сегодня мы ездили на залив с Аней и Олегом, маленьким пациентом клиники. Погода была просто сентябрьской, то тучки, то солнышко, но солнце воду не прогрело, поэтому играли дети на песке.
Мы долго пробыли у воды, подышали свежим морским воздухом. Катюша вчера засопливила, сегодня лечили их "пескохождением" и "воздуходышанием".
Сейчас мы поужинали и будем делать домашнее задание. С заданиями у нас прям беда, домой Катюша приносит много листиков с картинками или прописями цифр и букв, но непонятно, что из этого делать... Иногда сделаем что-то по листикам, а учительница Катюше говорит, что этого не нужно было делать. Договорились в школе ставить крестики напротив заданий, но опять не сложилось, делаем по крестикам уроки, а то не доделаем до конца, то сделаем все, а этого много. Учительница не говорит на английском, коммуницировать с ней сложно. Я решила, что, если гора не идет к Магомеду, то Магомед идет к горе ( пословица на злобу дня), и начала потихоньку посещать уроки немецкого для взрослых. Я должна понимать, что хотят от Катюши в школе, да и в клинике нужно со всеми общаться, а англ.знают не все.
Ой, Алин, ты просто молодчина. Во это Катюша, какой выдала маме стимул для изучения еще одного языка. Все у вас получиться!
Алина, вы просто молодчина!!! И у Катюши все получится в школе@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ох, девочки, это не жизнестойкость, а большое желание выжить в чужой стране самой, и ребенка вытянуть из болезни. Сегодня ехала на занятия по немецкому и остро ощутила себя матерью-одиночкой поневоле и какой-то ненужной, что ли... Такое чувство тоскливое... Хоть и муж есть, а живем в разных странах, есть 2 высших образования,а реализоваться как работник в Германии не могу, для этого нужно пройти трудный и материальнозатратный путь, а где брать деньги на все это?... Вот, учу язык,его нужно тоже оплачивать, т.к. я не социальщик и не беженец, которым все шаги оплачивает государство.
Обидно еще, что я, и еще несколько женщин, за которых платят мужья, учат честно и готовятся к каждому занятию на 100%, а те, кто ходит бесплатно, сидят и тянут группу назад своим откровенным нежеланием учиться. Я не расистка, но, честно, не европейцы не хотят учиться, а люди кавказских национальностей и с темным цветом кожи. Не сталкивалась с подобным и очень огорчает сей факт...
Вот, пожаловалась вам, извините, накатило(((( Хочется стабильности в жизни, и чтобы Катюша выздоровела ,а пока ни того, ни другого.
Алина, разве можно извиняться Вам!...Вы жалуйтесь здесь ! и, пожалуйста, почаще! :) Вам как-то надо выплескивать негативные эмоции, если пишите и легче становится, жалуйтесь на здоровье!!! А все сильное берегите для Катюши!!! ))) Вы ж не робот... Так что даже не думайте лишний раз - писать или нет - писать!!! Девочки обязательно поддержат Вас! Вас читает очень много людей, не всегда пишут, т. к. иногда даже не знаешь как лучше написать, но мысленно всегда с Вами! ))) И уж тем более не извиняйтесь )))))
На счет описанной ситуации, такое ведь часто случается и в обычной жизни - в институте (которым родители оплачивают, а она балду пинают), на работе (сидят некоторые "по знакомству" и выезжают за счет других, а ты пашешь и как бы в стороне) и т.д.
ОДиночество - да, с этим сложнее, но Вы на верном пути, Вам обязательно воздастся, только надо еще немного подождать :) Вы все делаете правильно!!!
Молимся за Вас с Катюшей и верим в успех вместе с вами!!!
Алина, не расстраивайтесь, вам правильно написали - все еще будет и в 100 раз лучше. Немного еще осталось потерпеть. А можно вам какую-нибудь посылочку отправить, чтобы Катюша порадовалась? Можно ваш адрес? Можно в личку.
Добрый день, девочки!
Вчера ходила на первое в моей жизни родительское собрание. :4u: Готовилась к нему, как к экзамену, записала кучу вопросов, договорилась с Олей из Общины баптистов, чтобы она помогла мне с переводом на немецкий, взяла тетрадь для записей и пошла пораньше.
Собрание было очень долгим, выступал и зубной доктор, и другие учителя, а потом взяла слово классный руководитель. Если вкратце, то она озвучила свои пожелания, чтобы детки не опаздывали, не носили в школу сладости и игрушки, чтобы родители не заходили а школу и не провожали учеников до класса и т.д. Потом выбрали родительский совет и записали план на будущие месяцы ,когда какой выходной и когда какой праздник.
Закончили в 8 вечера и все родители быстренько ушли. Осталась только я и учитель, я задала все вопросы об адаптации Катюши, о ее трудностях и достижениях. Еще меня волновали уроки физкультуры, Катя сказала, что там надо бегать по стадиону ,а она устает, но старается не отставать ,а ей и не надо за всеми поспевать ,у нее свой ритм. Учитель сказала поговорить с физкультурником, вот, будем назначать термин. Еще учитель рассказала ,что Катюша выполняет задания, но не до конца понимает, иногда, что надо, и подсматривает к соседу, а так нельзя. Но я пока ничего поделать не могу, ей тяжело понять задания, никто не переведет на русский, надо самому своим умом дойти.
Но. пока, нет никаких сложностей с поведением и прилежанием в учебе, период адаптации идет своим чередом.
А еще мне звонила корреспондент, которая снимала Катюшу год назад. Спрашивала, как мы живем и лечимся, что у нас нового, и т.д. Узнала про школу и решила приехать и снять Катю еще раз. Сегодня утром они уже были тут, спросили разрешение у директора снять Катю на уроке, потом сказали, что хотят посмотреть, как я посещаю занятия по немецкому. Там тоже сделали пару кадров, как я блею на немецком. :) Еще хотели снять в клинике мнение доктора или профессора о Катюшином состоянии, но все были заняты и они уехали, а мы сдали кровь и остались ждать врача. Ждали долго, хотя у нас был термин на 13 часов. Пришла ассистент врача из нашего отделения, извинилась, что все затянулось, осмотрела Катю, сказала, что кровь у нас такая же, а онкомаркеры стабильно высокие, особенно катехоломины, но для нас это не новость, т.к. опухоли в теле живые.
Дали нам термин, химию, и мы вернулись домой.
Когда будет сюжет, точно не знаю, может и завтра, так что, будем высматривать в NDR новостях.
Алина, дай Бог вам здоровья[-0< Как же Катюшке повезло с МАМОЙ и конечно Папой!@@@@@@@@@@@
Сюжет: http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/nordmagazin/media/nordmagazin18593.html смотреть с 15-17 минуты, точно не знаю, смотрела по телевизору.
Девчонки, какие же вы обе классные! Аж прослезилась, когда смотрела:-) Катюшка-прелесть просто! и уже что-то там лопочет по-немецки, молодчина такая. Вот увидите, через полгода уже вовсю трещать будет, будете за русский переживать:-)И Вы, Алина, правильное решение приняли, что пошли учиться. И голову займете, и польза очень большая. Держитесь и не унывайте! Все у вас будет хорошо, иначе и быть не может.
Девчонки, какие Вы обе умнички! Все получиться, по другому быть не может, главное верить!
Очень позитивны сюжет! Немцы молодцы, очень хорошо, что вы там и все у вас получится!
Вы такие замечательные! Пусть у вас все получится! Кате здоровья, вам сил и терпения!
Спасибо! Мне очень неудобно, что снимали, потому что нет острой необходимости, сбор не ведется, но ТК решила, что немцы тоже помогали в сборе средств на лечение, поэтому они должны все знать и видеть.
У нас стоят прекрасные теплые деньки. Уже не жарко, но тепло, и воздух стал "прозрачным", видно, что осень берет свое. Вчера с Катюшей ходили в бассейн. Она уже 2 недели просилась, и вот, я созрела.
Радости у Кати было - полные штаны! Мы взяли с собой надувной круг, так она из воды не вылазила, во всех бассейнах поплескалась, даже ныряла несколько раз! Я аж устала сидеть в воде, хоть она теплая и чистая, но под конец домой хотелось. :-) Еле вытащила Катюшу из воды, уже к вечеру домой пришли. Катюша устала, поужинала и сразу спать, да и я тоже устала от такого насыщенного дня))
Алина, добрый вечер! Т-т-т, как же приятно читать не сводки с медицинских полей, а новости из обычной детской жизни - прогулки, бассейн, теперь вот и школа. :-) Пусть Катюша выздоровеет и Ваша семья будет не только счастлива, но и вместе! @@@@@@@@@@@@@@@@@@
С Божьей поможью у нас походы в клинику сократились до 1 раза в 2 недели, если ничего не беспокоит. Но химию принимаем каждый день. И обязательное обследование 1 раз в 3 месяца.
Вот, завтра иду еще и к немецкого педиатру прикрепляться, наши онкологи сказали, что нужен обязательный осмотр и у этого специалиста. Нашла недалеко от дома кабинет хорошего педиатра, он сотрудничает с клиникой и принимает таких пациентов, как Катюша. Мы будем считаться приват-пациентами и платить за каждый прием, но другой альтернативы нет.
а про то, чтобы получить страховку или еще что-то , не удалось узнать какую то информацию? или это не правда что это возможно?
Я прочитала всю тему и поспрашивала у знающих людей. Теоретически, можно попробовать. Но! Есть опасность, что если откажут чиновники, то немедленная депортация. Такой шанс 50/50... Можно бороться с чиновниками, но у меня тут нет таких помощников, которые пойдут по головам, доказывая и защищая наши интересы. Я сама не потяну эту борьбу, ни законов не знаю, ни языка. Хочу получить помощь, хоть малую, но помощников нет.((( Можно нанять адвоката и он решит все проблемы, сам будет вести переговоры и доведет дело до логического конца, знаю такие семьи, кто смог оплатить адвоката и получил те же блага, что и семья в Мюнхене, только они не афишируют такие истории. Денег на адвоката у нас нет.
Пока мы считаемся тут никем и за каждый шаг обязаны платить. Очень сложно жить, мы экономим, как можем, но не зацикливаемся на мимопроходящих проблемах, нам нужно вылечить Катюшу! Только здесь мы смогли затормозить болезнь и есть шанс от нее избавиться. Слава Богу, что все так, как сейчас!
Дело в том, что если подавать документы на беженство по гуманитарным причинам, то там будет указано, что ребенок должен находиться тут, всвязи с угрозой жизни и здоровья у себя на Родине. Если чиновники сочтут, что нет угрозы для здоровья, то спокойно пошлют на Родину, т.к. нет необходимости тут находиться. Так мне объяснили люди, разбирающиеся в юридических вопросах, но, к сожалению, не адвокаты.
Я во всех тонкостях этого процесса не понимаю, поэтому не могу на 100% утверждать, что так и будет. Рисковать самой, без поддержки опытных в этом вопросе людей, страшно.
К сожалению это наверное не подходящий для вас путь... потому что доказать то, что на Родине вы не сможете получить надлежащего лечения будет не легко... слишком много всяких разных подпунктиков, которых придерживаются чиновники... хотя можно и получить положительный резуьтат, если повезет.
Вот поэтому я сама боюсь что-то делать. Нужен квалифицированный помощник.
В любом случае, жизнь и лечение продолжаются. Вчера у нас сломался велосипед, наехали на стекло. Пришлось после школы идти в другой конец города в мастерскую, потом ждать 2 часа, пока починят. Но, зато, мы погуляли , покатались на детской площадке на всех качелях и каруселях, повозились в песке. пришли в мастерскую все грязные, у Кати колготки на коленках аж черные были! Мастер только поулыбался, сам весь в масле и саже.)))
Девчонки, вы умнички и молодцы! Так держать!
И заметно, что Катюшке нравится в школе, она прямо уже как маленькая немочка, даже свое имя произносит с акцентом;)А видео и правда очень позитивное и трогательное, у меня глаза сразу на мокром месте стали.
Дай Бог, чтобы все у вас было теперь замечательно!
Вся наша семья передает приветы kleiner Pferdefreundin.
Добрый день, девочки!
у нас все идет тихо-мирно. Дни стоят теплые, мы много гуляем, катаемсян а великах или играем в компании наших друзей-пациентов.
Катюша чувствует себя нормально, только устает после школы и мы сразу идем на дневной сон.
Сегодня были в клинике, нам дали приглашение от местного фонда посетить ЗОО в Ростоке. Катюша очень обрадовалась, там большой и красивый зоопарк! Путешествие для больных деток отделения бесплатное, ланч и билеты в Зоо, тоже. Через 2 недели, если все будет хорошо, поедем.))
Добрый день, девочки!
У нас идет долгая работа с системой педиатрии))) Профессор сказал, нужно прикрепить Катюшу к педиатру. Пришли записываться, медсестра выспросила все-все-все, я как на допросе побывала. Потом пошла приватно разговаривать с доктором. Доктор даже к нам не вышла, хотя мы объяснили ситуацию и сказали, что будем приват-пациентами. Вышла медсестра и сообщила, что доктор только 9 сентября может с нами обсудить, будет ли Катя ее пациентом или нет. Теперь ждем... Не думала я, что завести карточку будет так сложно, но ничего не поделать. Пока что, я запросила все выписки в клинике, чтобы показать педиатру. 9 сентября решится, нужно ли нам продолжать поиски или этот доктор будет лечить простуды и мелкие недомогания.
Нет ничего странного в том, что не каждый педиатр готов вести ребенка с онкологией, хоть и за плату.
Добрый день, девочки!
Сегодня Катюша попросила меня пойти в зоопарк, собираемся пойти, навестить любимых лошадок и покормить уточек.
Завтра хотим съездить с Катюшей в церковь, сегодня большой праздник, а мы не знали, ну, лучше завтра, чем никогда.
Добрый вечер!
А мы были сегодня в Ростоке в церкви. Батюшка к нам не приезжает уже 2 месяца, а я чувствую, что мне не хватает храма и службы, и добрых глаз батюшки, и его благословения... Вчера вечером решили, сегодня в 6 утра сорвались и в путь!
Сегодня чевствовали Донскую Икону Божьей Матери. Мы постояли от начала и до конца на службе, долгая была служба, как всегда. Катюша причастилась, приложилась к иконам. После службы была долгая проповедь, батюшка прямо внутренний мир мой увидел, говорил то, что меня тревожит больше всего. Вроде и всех это касается, но я почувствовала, что меня особенно. Говорил он о страхах и маловерии, читал нам отрывки Священного Писания. О покаянии и всепрощении, обо всем говорил. Слава Богу, что мы сегодня побывали в храме, мне стало морально легче и появилась как бы внутренняя поддержка, что мы на правильном пути, и, с Божьей помощью, потихоньку, выстоим и выдержим все.
После службы мы хотели попить чайку и двинуться на поезд в обратный путь, но прихожанки нас усадили и накормили постными блюдами, все было так вкусно! Ехали мы домой с хорошим настроением, дорога показалась не такой уж и длинной.
Вот так мы провели наш день.
читаю вашу тему давно, рада очень за вас, с Божьей помощью все сложится, вы молодец :)
Недавно где-то прочитала в духовной литературе: "...у Бога случайностей не бывает!..." Ваш случай с "нужной" проповедью, т.е. в нужное месте и в нужное время - лишний раз тому доказательство :)
Алина, вы все делаете правильно!!! Вы на верном пути! Помните, Господь обязательно возблагодарит Вас за стяжание и поистине титаническое терпение и смирение!!! ))) Храни Вас Бог!
Все забываю спросить, как будет Алина по-православному? Какое имя христианское в вашем случае? Я так за вас и молюсь (Господь знает о ком мы просим), но будет правильным знать точный ответ, раз есть такая возможность )))
Я в крещении Алла. Спасибо, что Вы молитесь о нас, так тяжело самой нести груз болезни ребенка!...
Добрый вечер, девочки! Сегодня у нас штормовая погода и дождь весь день, Катюша сходила в школу и бегом домой! Дома мы чем только не занимались - и играли, и папе с бабушкой по скайпу звонили, и рисовали, и рукоделили немного...
Сейчас Катюша считает копеечки в своей копилке, говорит, что будет папе на билет собирать денюшки))
Добрый день, девочки!
У нас в школе начались проблемы... Катюшу бьют детки на переменах. За втремя обучения вчера случился третий сильный удар. Я до вчерашнего дня думала, что это единичные случаи и больше такого не будет, но нехорошие ситуации продолжаются. Сначала ее ударили камнем в голову. Через несколько дней ударили сильно в живот. Вчера мальчик отработал на ней прием единоборств и она упала, ударилась сильно головой о плитку. Катюша рассказывает обо всех происшествиях учителю или тому, кто находится на улице и следит за порядком, у нее есть русская подружка, которая все передает, да и взрослые сами видят, что случается.
Вчера я пребывала в сильном шоке, Кате категоричесски нельзя ударяться головой ,а тут такое. Не знаю, что делать... Может ли школа предотвращать такие ситуации? Должна ли предотвращать? За эти недели обучения учителя прекрасно знают, кто на что способен, кто агрессивен, кто дерется. Но в компетенции школы "воспитывать" таких детей? Или родителей таких детей?
Честно сказать, мы с мужем задумались о переезде в благополучный район с нормальной школой. Вот только нужно хорошо прозондировать почву и узнать, какие школы действительно хорошие в плане дисциплины и отсутствия таких случаев. Я прекрасно понимаю, что дети есть дети, что они и балуются, и дерутся. Но случаи жестокости по отношению к Кате слишком уж частые.
Попросила помощи сестру Вальдемара, она сделает термин к директору в ближайшие дни, будем обсуждать ситуацию и искать выходы.
Ужас какой! Я думаю, что конечно в другую школу надо! У меня ребенка за три года обучения ни кто не трогал! А это ж просто зверята какие то! Сил вам Алина и терпения! Представляю как вам сейчас тяжело, и так столько всего пережили, так и детку обижают теперь! Блин, самой камнем хочется...
ужас какой, как же так, куда учителя-то смотрят?!? может стоит поговорить с руководством школы, и с родителями детей, чтоб впредь предотвратить подобные выходки по отношению к Катюше? Алина, сил Вам, терпения и мудрости! Катеньке здоровья-здоровья и еще раз здоровья, и адекватных одноклассников!!!
выход тут только один :( именно Катя должна пока предотвращать такие ситуации - не играть в компании, находится постоянно рядом с учителем (присматривающим) , и тд
предотвратить нереально это
Школа 100% несет ответственность за ребенка пока он находится там, Вам не мешкая надо к диреткору, писать даже письменно претензию стоит. Не думаю, что переход в другую школу как-то что-то гарантирует. Дети маленькие глупые и жестокие, всегда во все времена задирали-обижали тех,кто отличается. Тут поможет только ваше упорство в стремлении разрулить ситуации. Быть жесткой и категоричной
Алина, если у Вас есть финансовая возможность переехать в благополучный район, то делайте это сразу. Я шокирована Вашим рассказом, у нас за 7 лет обучения в немецкой школе никогда такого не было, чтобы камнем по голове или какие-то приемы с падениями отрабатывались. У вас много турков/арабов в классе? Если да, то бегом в другую школу, учителя вряд ли смогут постоянно контролировать кучу диковатых детей даже при большом желании
Надомного обучения в Германии нет, нужно ходить в школу. Завтра в 13 часов договорились пойти с переводчиком к директору, предварительно поговрим, а сегодня мы с Катюшей идем в клинику на осмотр и анализы, попрошу доктора, если это возможно, написать для школы бумагу, что Кате опасны травмы не просто так, а по медицинским показаниям.
Она очень скромная и тихая девочка, да еще и немецкий не знает, дети это почувствовали и начали ее бить. Она уходит от драчунов в другой конец площадки на переменах (в школе на перемене находиться нельзя, всех выгоняют на улицу), но ее находят и в других концах площадки. А еще она боится ,что я ее не буду пускать учиться и рассказывает мне не все случаи. Много чего узнаю я от ее русской подружки, и как та ее защищает, и что кто Кате сделал.
Финансовая сторона перезда самая тяжелая... Мы с мужем думаем, как наименьшими затратами отделаться ,если разговор в школе не поможет. МОжно не именно в хорошем районе жить, а поближе к нему. Сейчас мы живем вместе с турками, арабами, китайцами,чернокожими, в школе тоже они есть, но бьют Катю не они, а немцы и русский мальчик. В нашем районе только 1 школа. Если переходить в другую школу, то от нашего дома хорошие районы и (предположительно хорошие школы) далековато. Городок маленький, автобус ездит не везде и не часто, а машины у нас нет, конечно же.
Завтрашний день прояснит позицию школы и директора, очень на это надеюсь!
а нельзя сделать внушение русскому мальчику? или его родителям :( очень хочется, чтобы ситуация побыстрее разрешилась@@
Алина, я очень за вас переживаю! Пусть Господь все разрешит наилучшим способом для Катюшки! Помоги вам Господи!
Катюша-молодец :) значит ей учиться нравится. Хороший у нее характер-правильный!
зовите сразу и учителя на встречу, чтобы сразу все ответственные лица собрались в одном месте и не было бы потом глухого телефона. Я бы потребовала всетречи с родителями этих мальчиков в присутствии учителя. Обычно так решаются всевозможные конфликты - приглашаются родители всех заинтересованных сторон и "виновным" делается внушение. Ну и учительница должна обращать особое внимание, конечно.
Алина, очень давно вас читаю, молюсь за Катюшу и восхищаюсь вашим мужеством.
Я тут обычно не пишу, но в вашем случае я могу дать пару полезных советов.
Мы больше 15 лет живем не в России и я хорошо представляю как это делается "здесь".
1. Обращение к директору школы должно быть письменным (!) Попросите переводчицу вам в этом помочь. Устный разговор не имеет такой силы как письмо.
2. Там должны быть перечислены все (!) случаи нападений на ребенка, о которых вы знаете.
3. Слова "дискриминация по национальному признаку" должны быть обязательно использованы.
4. Письмо от врача, в котором говорится насколько опасны для Кати любые (!) удары/падения и тд должно быть приложено к вашему письменному заявлению.
5. Поймите, вы не просите, вы требуете обеспечения безопасности вашего ребенка когда он находится на территории школы. И это прямая обязанность школы. Находится там у Кати столько же прав, сколько у любого из этих агрессивных детей и это законодальная обязанность школы обеспечивать безопасность каждого ребенка.
Они вам не делают никакого одолжения беря Катю в школу, это их законодательная обязанность учить всех детей, проживающих на их территории. Помните об этом.
6. Следующеи инстанцией после школы является РОНО и полиция. Напомните завтра директору, что вы готовы обратится в оба этих органа если любая агрессия повтористя еще хотя бы раз. Вообще-то за любое (!) насилие над ребенком, либо самого ребенка-агрессора, либо его родителей привлекают к ответственности.
7. Одного слова "ударили камнем" достаточно чтобы директор вашей школы завтра оказался под следствием, помните об этом. Причем, в отличие от вас, директор об этом хорошо знает.
8. В качестве кратковременного решения потребуйте от школы предоставить Кате возможность БЕЗОПАСНОГО проведения перемен либо рядом с учителем, либо в воспитателями на площадке.
И поймите самое главное - это их ОБЯЗАННОСТЬ обеспечивать безопасность всех находясшихся в школе детей. Даже если они все - турки.
Будьте завтра на встрече с директором жестче. И помните что вы отстаиваете интересы Кати. Переезд в другои район это не выход, дети дерутся везде. К сожалению.
Я не стала бы начинать разговор с директором с подобных письменных заявлений. Нужно сначала поговорить с директором и не только... обязательно нужно чтобы присутствовал учитель Катюши. Что они скажут и и как будут решать эту проблему.
Видимо вы здесь живете недавно и просто не понимаете насколько беспрецедентно то, о чем пишет Алина.
Либо директор не знает о том что у него в школе происходит, либо не хочет знать.
Для информации: когда наша младшая дочь во время игры в школе с подружками ударяется коленкои, мы получаем "инцидент репорт" где подробно описано что произошло, какие меры были приняты (типа пластырь наклеили) и просьбу сообщить школе если вдруг будет боль ночью или тд.
И это нормальная практика в любои школе здесь.
Удар по голове камнем - это "критический инсидент". В таком случае родители вызываются в школу в течение дня и ребенка рекомендуют отвезти к врачу для осмотра.
Я думаю, Вы полностью правы. И напирать особенно надо на причинение вреда здоровью после предоставление справки от врача. Не соглашусь только, что дети 4-5 лет не могут быть уродами. Могут, еще и как, увы, увы...
Да нет... живем здесь уже 13 лет... дочь ходит в школу и так же был случай, что ее ударил мальчик... причем просто подошел, ударил со всей силы кулаком по щеке и ушел.. мальчик был из другого класса (на несколько лет старше, ей было 7 лет) и она его даже не видела раньше. Конечно же девочки все вместе сразу же побежали к учителю, рассказали, но учитель не придал этому большого значения, потому что как и пишет Алина, дети играют, дерутся, бегают (может пробегал мимо, случайно зацепил). Дома ребенок подвергся можно сказать допросу и то только потому что щека была красная и спросили, а так она сама уже и забыла про это. Муж на следующий день пошел к учителю, не к директору и в тот же день мальчика этого нашли, вызвали родителей и наказали. Т.е. письменных заяв о том, что ребенка избивают, а уж тем более на нац. почве не понадобилось.
у нас таких бумаг не дают, даже не представляла, что такое бывает! В первые дни Катюша упала и ударилась ножкой, был очень большой синяк, но ссадины не было. Как же учителя увидят, что была травма ноги? Или только когда из аптечки что-то достают для лечения повреждений, тогда бумагу дают?
И никто не позвонил мне и не позвал срочно в школу, когда вчера произошел инцидент. Они знают, что я владею анлийским, а там есть кому на англ. мне доходчиво все объяснить. Я бы примчалась в тот же момент, школа в 5 минутах от дома.
Как жена русского юриста, считаю, что со всеми чиновниками всех стран надо общаться письменно. Волшебно действует... Я за день решила родителям проблему с ЖКХ, насчет которой до этого они год звонили.
Особенно важно общаться письменно скромным и застенчивым людям. Тем более, Алина не вполне владеет языком и будет стесняться-запинаться.
Я за то, чтобы сделать изложение происходящего, отксерить на всех заинтересованных лиц, себе оставить копию, где в получении распишутся и директор, и учитель, и в идеале родители других учеников. Если других родителей не вызовут, то отправить им заказными письмами с уведомлением о вручении.
Общаться с родителями других учеников на такую тему здесь не принято. Все происходящее в школе - юрисдикция директора школы, значит все конфликтные ситуации разбираются через него, никогда напрямую.
Каждый делает как ему нравится... НО, причем большое НО... все зависит от администрации школы, от их человечности... если они будут реагировать на устное общение, то большой плюс, если нет, то можно попробовать письменно, а лучше тогда просто бежать из этой школы, потому что полную безопасность ребенку никто обещать не будет, за ручку к большому сожалению водить не будут, единственное, можно забирать ребенка домой на большую паузу...
а выжить ребенка со школы они смогут, если захотят...
Для первого раза достаточно написать мягко и не передавать копии в полицию и вышестоящие инстанции. Так сказать, документ для внутреннего употребления. Но не будет недосказанности.
Что за бред, как можно выжить ребенка из школы??
Нужно грамотно и спокойно разговаривать с директором школы, зная свои права и его обязанности.
Насчет "каждый делает как хочет" - есть определенные правила поведения и будучи иностранцем проще соблюдать эти правила, чем ломится в закрытую дверь. В Алинином случае, без свободного знания языка, проще действовать "по правилам".
Попытка решения конфликта "напрямую" непосредственно с детьми-виновниками, или с их родителями - это не приемлимо. Точно так же как думать что "ребенка могут выжить из школы". Это вполне разумное, законодательно организованное общество и именно поэтому есть законодательные механизмы разрешения конфликтов. Письменное обращение с подробным перечислением претензии - это первый шаг. Если его окажется недостаточно - напоминание директору о том, что есть инстанции, которым он подотчетен. И о том что обеспечение безопасности каждого (!) ребенка в его школе является одним из пунктов его трудового контракта.
"будучи иностранцем проще соблюдать эти правила" - в этом самая главная проблема... заяву на пяти листах со всеми подписями и копию в полицию!
А выжить могут очень легко... подруга сына перевела в другую школу только потому что учительница взъелась на ребенка... в итоге собрали консилиум из учителей во главе с директором и психологом по поводу того, что ребенок психологически неустойчив, ассоциален, есть подозрение на аутизм и потом выдали петицию на 5-ти листах и просьбой перевести ребенка в школу для особенных детей.
Да, она могла начать борьбу с ними, доказывая, что ее ребенок нормальный, а они "нарушают законодательство"... но ей было проще перевести его в другую школу и забыть все как страшный сон... ребенок с огромным удовольствием ходит в другую школу и оказывается он совершенно нормальный!
Ого!Столько ценных советов! Честно - я думала, что Катюшу взяли учиться из сильной жалости и она там на птичьих правах, и что нужно всем улыбаться и ходить на цыпочках, а то попросят на выход...
А какие могут быть варинты безопасного проведения перемен? Что мне им предложить, или они сами предложат?
Вчера, когда русский мальчик перекинул Катю через плечо на плитку, и это было замечено воспитателем, никого ни к какой ответственности не привлекали. Мне сказали, что произошло то и это, на немецком и я поняла только часть сказанного, Катю медсестра или кто в школе за безопастность детей отвечает, не осматривали, просто она поплакала, успокоилась, и встала с лавочки и пошла гулять.
Только дома, когда Катя рассказала что произошло, у меня волосы встали дыбом. До этого, когда камнем в голову и в живот ударими, тоже никого не наказывали, хотя Катюша с подружкой рассказали воспитателю и указали на обидчика. Я не знала, что у них в школах все так серьезно и могут засудить.
Спасибо за дельные советы!
Алина, что значит-из жалости и на птичьих правах? почему Вы так думаете? Права у детей у всех в школе одинаковые и попросить вас оттуда никто не может и не имеет права. Боритесь и защищайте Катюшку. Не надо боятся и комплексовать. Очень жаль, конечно, что сложилась такая ситуация. Еще этого вам не хватало. Но все наладится, я уверена!
Сегодня были в клинике, принимала новая оберврач. Женщина средних лет, до этого имеется опыт работы в оноклогии. Я ей все рассказала, благо, английский у нас общим языком оказался. Сказала и о своих страхах, и о том, что ребенка 3 раза ударили сильно. Она посмотрела выписки и описания снимков, сказала, что если ребенок ребенка ударит, к примеру, кулаком, то это не приведет в росту опухоли ,а вот если травма посерьезнее... Падение сильное или сильно в голову чем-то попадут, то есть риск роста опухоли, т.к. она будет повреждена и у нее может запуститься механизм безостановочного деления клеток. Но бумагу никакую мне не выдали, что травмы опасны для Катюши. Попробую добыть ее у профессора.
Анализ крови из пальчика на нижних пределах нормы, в школу ходить можно.
Химию получили, лечение продолжаем...
Осмотрела доктор и голову, но гематом нет, я вчера тоже ощупывала. Доктор сказала, что этот удар считается сильным, даст Бог, опухоль не прореагирует...
Девочки, а как же найти обидчиков, которые камнем и в живот ударили? Катя их только в лицо видела, а какой класс не знает. Требовать по классам ходить и искать их?
Да, искать по классам... наша вместе с учителем обошли все классы, нашли... хотя она этого мальчика и видела только один раз мельком, когда ударил...
Алина, сеичас главное не обидчиков наити, а сделать так что бы это больше не повторилось.
Требуите завтра в разговоре с директором "обеспечения безопасности ребенка". Это сеичас самое главное.
вам обязательно нужно зафиксировать побои ребенка у врача-даже если нет следов! По словам ребенка!
И с этой бумажкой и выпиской из истории болезни-к директору немедленно!
бедный ребенок! даже если бы она была абсолютно зорова, был бы ужс! а уж в вашей ситуации!!!!!!!!
Не оставляыйте это дело без разбора и наказания, чтобы никому не повадно было!
по поводу школ.. поверьте, в элитной школе дети могут вести себя точно также! Наоборот, у представителей африканского континента намного меньше агресси по отношению к девочкам, чем у коренных немцев и уж тем более русских!
удачи Вам! Дай Бог здоровья вашей доченьке.
извините за анонимность!
Сегодня врач сказала, что нет следов повреждения головы и гематом, значит все "обошлось". И никаких бумаг не дала. Ну, она новенькая, может недопоняла всю серьезность... Профессор думает по-другому, к нему пойду на днях.
Я все поняла, спасибо за советы, девочки! Письмо мне поможет составить подруга, она раньше работала переводчиком, сейчас в декрете. Только в каком русле писать? Что я такая-то мама, тогда-то и тогда-то были такие случаи? И что прошу принять такие-то меры? Никогда не составляла подобных писем.
Иду к директору с другим переводчиком, которая в клинике работает, думаю, что барьера в общении не будет. Сначала идем на разговор, а потом пришлем письмо, так правильно?
Я прекрасно понимаю, что сама хорошая школа в плане обучения может быть нехорошей в плане поведения между детками, очень боюсь сделать нерпавильный шаг и навредить Катюше.
Я, мама Кати ...., хочу довести до вашего сведения, что во время пребывания моего ребенка в школе произошли следующие инциденты:
перечисляете в подробностях
Прошу принять меры и не допускать впоследствии подобного. Кроме того, что такие случаи сами по себе недопустимы,они так же несут непосредственную угрозу жизни ребенка в связи с ее диагнозом (пишите подробно диагноз)
Как-то так.... Удачи!
Добрый день, девочки!
Собираюсь на встречу с учителем и директором... Еще раз села все перечитать, чтобы не упустить важных моментов.
Сегодня у меня бл урок немецкого и я спросила у 2 преподавателей сразу ( вторую случайно встретила в коридоре), что знают они о школах. Наши преподаватели раньше учили деток, одна в гимназии, вторая в Уни.
Обе сказали мне следующее: школа, которую посещает Катюша, считается, ну....в общем, вы поняли... Там всегда были подобные происшествия, детки смешанные ,и из нормальных, и не из благополучных семей. Агрессия, прямо преподаватели подчеркнули, что агрессия, там наблюдается очень часто.Но качество обучения нормальное.
Дали мне они список школ, которые ,по их мнению, и по отзывам других немцев, считаются хорошими в плане дисциплины и процесса обучения. В двух из них в классе обязательно учатся дети-инвалиды, кто на колясочках, кто ДЦП и т.д. Это учит других детей бережно относиться к больным деткам. Есть школа Монтессори, тоже похвалили. И есть школа при гимназии.
Конечно, преподавательницы меня поругали, чтоя заранее не узнала все, но кто ж знал!... Я почему-то думала, что драки и бросания камнями во всех немецких школах сразу пресекают.
Когда я рассказала проблему, то преподаватель сразу же сказала, что в любой учебный день она меня освобождает от учебы, для того, чтобы я пошла по терминам. Я даже немного напряглась, почему они так срочно хотят меня послать по школам и перевести Катюшу... Может, потому что их детки никогда с подобным не сталкивались?
Я не буду спешить, сейчас выхожу за Катюшей и вместе с ней на разговор в школу, потом видно будет, что делать. Но посоветованные мне школы я посмотрю воотчию, хотя бы, как дети на улице себя ведут, и в некоторый схожу на беседу, вот только переводчик мне нужен.
Алина! Очень хочется вас поддержать с Катюшкой!
Ребенок такое перенес а тут тебе еще и проблемы в школе! Ужас ужасный просто!
Но я убеждена, что тебе в данной ситуации надо отбросить любое стеснение и неловкость! И просто "загрызть зубами" всех обидчиков! А в первую очередь устроить разнос учителю и директору! Выше абсолютно правильно писали про письменные жалобы! ТОЛЬКО ТАК!!!!! В цивилизованных странах только это работает! И наверное лучше вам действительно сменить школу.....
А еще как вариант....нельзя ли устроить Катюшку в школу на Украине и оформить дистанционное обучение. Учебники все папа привезет, что-то с учителями по скайпу можно бует обсудить....Ну это так....размышления...
Тогда можно было бы наверное не посещать ей школу в течение всего дня?
Очень уж ситуация у вас непростая....
Желаю вам скорейшего разрешения этих ужасных проблем!!!!
Пусть Катюшку окружает как можно больше добрых и отзывчивых людей!!!!
С прошу у мужа, чтобы он разузнал про подобное. Проблема еще в том, что Кате нравится ходить, она там нашла друзей и живет не больничной жизнью, а детской. Она прямо летит в школу по утрам, ей так нравится не оторванное существование, а ЖИЗНЬ! Если бы она ходила ,училась, а травм не было, то это наилучший вариант для нас. Сейчас нужно разрулить ситуацию с этой школой, и потихоньку обойти другие, предложенные мне моим преподавателем.
Сходила. Поговорили с классным рук. и с воспитателем, кто ответственнен на улице за классом Катюши. К директору не попали, там только через термин, запишемся на ближайшие дни.
Что сказали те, с кем мы имели беседу... А ни-че-го конкрентого! Их предложения - провести полит.информацию среди родителей, чтобы те провели такое же со своими детьми. Т.е. разгласить диагноз и все подробности жизни Кати. Я не дала пока на это согласие, не знаю, принято ли в Германии подобное. Хочу у вас, девочки, спросить, сначала.
Из мер по предотвращению инцидетнов - они ничего предложить не могут, сказали, что будут стараться следить сильнее. Надеются, что подобные случаи больше не повторятся.
И еще, прибавили, цитирую, :"Мы хотим сказать, что не пожалели, что взяли Катю в школу, она начала интегрироваться". Вот как мне реагировать на такое, если директор скажет? Я у них в долгу, что они учат ребенка с онкологией или Катя имеет все права, хоть у нее онкология, хоть что, даже если она и ауслендер?
Жду звонка от переводчицы, она должна согласовать термин с директором.
Алина, сорри что анонимно. Я вообще не так восприняла фразу про "нежалеем что взяли" тут еще "сложности перевода" же. Думаю, что они хотели сказать, что Кате хорошо в школе,привыкает и т.п.
Самый главный для Вас аргрумент чтобы постараться все наладить,это Катюшино жедание туда ходить несмотря на...
а насчет разглашения... Вы сами гворили,что по Кате видна немного болезнь, все ранво будут сплетни и вопросы. Думаю, что прям подробности ни к чему, но в общих фразах, об опасностях ударов для нее я бы сказала, и еще попросила бы рассказать, что Катя перенесла уже,какая она хорошая мужественная девочка. Такое даже для мелких жестоких детей сработает
Я сама не хочу конфликтовать со школой, может, и правда неправильно поняла, общались через переводчика. Хочу, чтобы я отпускала Катюшу со спокойной душой, знала, что она там в надежных руках. Она так радуется своим успехам! Сегодня ее рисунок домика повесили на самый верх, на видное место, она так гордится этим, что поняла, что сделать, нарисовала красиво и ее отметили. Забираю ее из школы, а глазки сияют! И такие мелочи каждый день, то похвалили, то правильно прописи написала.
В общих фразах, я согласна, можно объяснить, что за болезнь, но вот именно диагноз и все подробности, навреное, не хотела бы, чтобы все знали. Она болеет с 1,9 месяцев, там целый трактат можно рассказать. Мы поговорим с директором, и об этом тоже, что в общих чертах можно сказать, что мы тут на лечении, болезнь пока не распростарняется, но доктора запретили любые травмы.
Алина,
Я бы ещё посоветовала поспрашивать с девочками-немками в Загранмамах
http://eva.ru/topic/138/3162002.htm
Они и про правила хорошо расскажут, и что написать/сказать.
Удачи вам и Катюшеньке!!!!
Алина, написала Вам личное сообщение, но на форуме, как учитель, работающий в Германии уже 6-й год и мама школьника могу Вам с уверенностью сказать, что права и правО на Вашей стороне 100 процентов и Вам абсолютно нечего бояться, а наоборот необходимо жестче говорить и с учителями и с директором!!! Это вопиющие случаи, недопустимые в школе, а особенно неоднократное их повторение и задача школы и директора предотвратить их в дальнейшем!!! Обязательно свяжитесь со мной, я постараюсь Вам помочь!!!! Вы молодец и Катюшка Ваша огромная молодчина.
Алина, не смотря ни на что я бы вам посоветовала сменить школуесли есть такая возможность... мы дочь тоже по не знанию отдали в подобную школу, правда она там начальную школу закончила, теперь перевели в среднюю, но уже выбирали именно такую где больше детей из цивилизованных семей... ребенок в первый же день сказал, что небо и земля с прошлой школой... дети между собой разговаривают вежливо, стремятся учиться и т.д... да у таких детей и воспитание соответствующее... теперь жалеем, что не перевели в такую школу раньше, пока еще в начальной училась... очень нравились учителя в этой школе, только за них и держались... но учителя учителями, а ребенок на перемене оказывается один на один с такими дикарями.
Алин, я никому не говорила про диагноз дочки. Считаю, что в нашей стране это лишнее-все-таки многие реагируют на онкологию, как на чуму, которая передается воздушно-капельным путем.
А на вашем месте я бы конечно сказала, что у ребенка онкология, что еще, к сожалению, полного излечения добиться врачам не удалось, что Катюшка получает лечение и нуждается в особом "охранном" режиме. И обязательно я бы произнесла фразу, что никто из родителей, к великому сожалению, не застрахован от того, что их ребенок не столкнется с подобной проблемой! Пусть немного задумаются и постараются объяснить своим детям, что Катюша-ребенок, который нуждается в их защите и помощи! А не наоборот!
Алина здравствуйте. Слежу за вашей темой и очень переживаю за Катюшу. Мы живем в соседней стране и моя дочь болела раком. Когда мы еще химичились она ходила в школу. Но пред этим психолог с нашей клиники встречался с директором школы и они очень основательно разговаривали со всеми необходимыми доками о болезни и лечении нашей дочки. Все учителя все знали, и даже родителям детей с нашего класса раздали письма о том что если вдруг ваш ребенок болеет инфекцией и т.п сообщить об этом учительнице, потому что это было опасно для нас. Не бойтесь поставить в известность директора и учителей о болезни Кати. Они вас на руках будут носить. К нам относились очень внимательно, и даже любая ссадинка на коленке была известна директору а потом и мне.
Очень хочу что бы Катя выздоровела, и вы были всегда ВМЕСТЕ С ПАПОЙ. Прошу об этом у Бога.
Что за ерунда? Зачем им надо разглашать диагноз?
Если ребенок здоров, его что ли нормально бить и в живот, и камнем по голове???
Сегодня сама взяла термин к директору на понедельник. Думаю, что она в курсе, что за разговор предстоит, просто молча выдала мне листик датой и временем, и даже фамилию не спросила.
Вчера один мальчик стукнул Катюшу кулаком около глаза, не сильно, но сам факт! За то, что она вырыла ямку в песке ,потом отошла, а когда вернулась и хотела еще рыть, там был мальчик, которому не понравилось соседство Катюши. Он, ни слова ни говоря, стукнул в лицо и убежал. Катя сразу же сообщила воспитателю. Когда я пришла за Катей, мне никто об этом инциденте не рассказал. Может, "легкие стуки в лицо" не считаются проблемой в этой школе?... Может я отстала от жизни, и сейчас все недовольства решаются кулаками? как 6-7 летний ребенок может для себя решить, что надо бить при каждом случае? Или это родители так учат? Все эти удары были разными детками, ни разу не ударил тот же мальчик.
Ждем понедельника...
Алина, переходите в другую школу! Никакой директор все равно не поставит возле Катюши учителя для постоянного наблюдения. Если школа такая, что о ней слава уже на всеь город (я представляю примерно о чем может идти речь в Германии), то Вы ничего никакими разговорами не добьетесь, так как дело в детях, и в том из каких они семей, в каком окружении выросли в детском саду и т.д. Если тычки и кулаки в этой среде в порядке вещей, то Вы лично с ними не справитесь, и директор с учителями - тоже. Они Вам в этом не признаются открытам текстом, конечно, но получать Вы будете все тот же результат. Идите в самый дорогой район в Вашем городе, идите к директору и поговорите с ней на чистоту - и о диагнозе, и о проблемах в тепершней школе, можете какие-нибудь заключения из больницы принести о том, что Катюше противопоказаны удары, и может быть Вам пойдут навстречу и возьмут Катюшу. Что бы ни говорили про жестокость детей, но разница между детьми из благополучных районов и неблагополучных есть, и огромная. Мой страший сын ходит в школу в Германии уже 7 лет, в хороших районах, и я за все это время и половины того не могу вспомнить, что Вы уже за неделю обучения получили. У нас родители наоборот трясутся над "здоровой атмосферой" в классе, чтобы дети даже словесно друг друга не обижали, не говоря уже о каких-то физических воздействиях
что-то я тоже читаю и понимаю, что даже для рос. школ это слишком! видимо действительно дело в контингенте. Также странно, что учителя и директор так реагируют - т е никак.. видимо это норма (((.
Я тоже за то, чтобы срочно искать другую школу! мне понравился вариант, где в классе по 1-2 инвалида, думаю там действительно приучают к соответствующей культуре.
Бог Вам в помощь, Алина! ВСЕ наладится - держитесь!!!
Я тоже поддерживаю переход в другую школу! Дети в Кате нашли "слабое звено" и они будут ее гнобить!!! И не один, даже самый ответственный взрослый, не проследит эту ситуацию! Грубо говоря она пойдет в туалет, найдут ее там, в раздевалке, на улице, да даже будут стоять рядом и тихо исподтишка
кто-то сотворит не доброе дело! Это печально, не справедливо, но это реальность((((
Да, похоже нужно искать другую школу.
Если после вашего разговора с учителем, директор не кинулся звонить вам с извинениями - это диагноз.
Рекомендации родителей - это всегда самый лучший индикатор. Вам не обязательно жить рядом с новои школой, сначала поговорите там, убедитесь что вас берут и тогда можно будет решать стоит ли переезжать или дешевле и проще будет наити способ туда добираться.
Мы молимся за вас и Катюшу. Все обязательно будет хорошо!!
+ много. Поменять привычное поведение целого социального слоя - задача не по Вашим силам.Они просто привыкли бить и бьют без раздумий.
Молюсь за Вас! А не учиться нельзя? Или может вариант семейное обучение на Родине и контрольные дистанционно? А в Германии предъявить документ, что ребенок обучается( ну если надо, я всю ветку не читала)... Ну как вариант... После такого сложного лечения получить такое, это слишком...(((
Мы в соседней стране. Как только сын заболел, в школу направили психолога и медсестру из клиники для разговора с детьми в присутствии класс.руководителя и директора. А когда через полтора год сын вернулся в школу, то опять за пару недель они ходили в школу, чтобы именно рассказать о том, как правильно общаться с ребенком. У нас, правда, школа католическая, и принято, что есть дети не совсем здоровые. У сына, например,первые 6 классов была девочка -аутист. И все считали, что такое общение дает детям возможность видеть различия между людьми и уважать это.
Добрый вечер, девочки!
Спасибо всем за отклики и за советы и пожелания! Мне очень важно чувствовать вашу поддержку, так страшно столкнуться с такой ситуацией в одиночку!
Немного успокоившить, почитав вас и послушав мнение умных людей, мы с мужем решили так: к директору в понедельник мы пойдем. Письмо со всем, что происходило с Катюшей, мне поможет составить одна наша форумчанка, спасибо ей! Письмо отдам, копию себе. Все, что наболело - выскажу директору. Письмо нужно для того, чтобы не быть голосновной, нужно документальное подтверждение. Поиск новой школы ни в коем случае не отметаем! Сложность, что учебный процесс начался, классы укомплектованы, и нужен определенный алгоритм для перевода в другую школу, если разговор с директором пройдет впустую. Письмо, что мы напишем, и плюс бумага из клиники от профессора, будет веским доводом в Шульамте, что нам нужна другая школа. Просто так, пришел, попросился, начал учиться в другой школе - тут не получится. Все надо по закону. И, думаю, что если даже в школе, куда мы будем проситься, не будет мест, с этими бумагами место Шульамт нам выделит (ну я так надеюсь).
Пока что, в нашем районе есть на примете Мартин шуле, она расчитана на детей-инвалидов и на обычных детей. Сложность одна - школа частная, сколько платить, надо узнать. Но ее очень хвалят и в городе она считается одной из самых хороших. Классы ,как я поняла, смешанные, больные и не больные детки. Но опять же ,я туда не ходила еще, не видела все своими глазами, сегодня только за школьным двором понаблюдала. Видела девушку в коляске и обычных детей.
Другая школа - Монтессори. От нас далеко, но не критично. Смущает факт, что там детки 1,2,3 класов обучаются вместе, там какая-то своя методика.
Ну, и еще пару школ на примете.
Сегодня школьный день прошел тихо, Катю никто не бил, слава Богу! Она очень боится ,что мы ее перестанем водить учиться, есть подозрения, чо она теперь будет молчать о происшествиях, но Виктория, ее подружка, очень разговорчивая, буду еще и ее тайком спрашивать.
Montessori хорошая система. Мои год отучились там. Им было 5, а другим деткам от 4 до 6. Это не страшно, что разновозрастные, там индивидуальный подход. Ничего общего с обычной школой, но результаты хорошие.
Но такие школы ведь тоже платные.
А паблик нельзя поискать хорошую? Может стоит переехать?
Паблик школу мы ищем, на неделе прозвоним и предварительно поговорим, параллельно будем разговаривать и вести переписку со школой. Город маленький и особо не разбежаться.((
А все Монтессори школы платные? Может у нас нет?
Алина ,у нас в Израиле , для больного ребенка полагается типа помощница , она сидит в классе и присматривает за ребенком(помогает) Я пока не придумала как по русски ее назвать. Уверенна что и в Германии есть. У нас для етого надо обратитхся в отдел образования в мэрии. Она не водит везде за ручку, но находится рядом и присматривает.Да и обидчики , как только увидят , что ее есть кому защититч сами быстро отвалятся.
Да, у нас в Англии тоже есть такие помощницы. Они официально называется "помощник учителя" и выделяются для детей, которые нуждаются в индивидуальной поддержке.
Девочки, а в Германии где о таком помощнике узнать? Я вижу, что у нас дети-инвалиды сами по школам сидят, никаких помощников.
Алина, этого помощника предоставляют по запросу школы. Я во вторник узнаю более конкретно и расскажу Вам. На самом деле это нормальная практика в работе с больными детьми, называется это социальный или специальный педагог. Письмо скинула Вам на почту. Катюшке привет.
Письмо увидела, но Катюша спит уже, не могу по скайпу позвонить, мы выехали в 7,30 из дома, завтра маякну, чтобы мы обсудили текст. Спасибо за помощь!!!
Может это выход из положения - попросить такую помощницу, хоть на время? Это платно?
У нас сегодня был отличный день полный радостных событий - мы ездили в Зоо в Росток! Наша клиника пригласила всех пациентов посетить зоопарк, и нас тоже. Утром за всеми желающими приехал автобус, мы загрузились и поехали в путешествие!
Автобус был очень комфортабельным, время в пути прошло незаметно. Когда мы приехали в Росток, оказалось, что еще столько же, если не больше, пациентов, подтянулось на машинах. Нас распределили по группам, и экскурсия началась. Было очень интересно и познавательно в Дарвинеуме, только жаль, что не удалось послушать экскурсовода, т.к. наши дети разбегались ,как муравьи, столько всего интересного там было!
После Дарвинеума всех накормили вкусным обедом, безалкогольными напитками и огромным мороженным и взрослым ,и детям. Мы так наелись с Катюшей!
Пока ждали обед, Катя с детками рисовала, все рисовальные принадлежности нам подарили в кафе, потом играли все вместе за столом, а потом, группкой, поехали осматривать животных. Я взяла Катюше тачку, их выдают на входе в Зоо и не пожалела, такой огромный зоопарк не обойти ребенку ножками. Катюша ехала в тачке с Аней, они болтали и смеялись, пока мы возили их от вольера к вольеру.
Животные все очень ухожены, вольеры чистые, никакого запаха мы не почувствовали. Время в зоопарке пролетело очень быстро! Мы обошли почти всех больших животных, попали на кормление белых медведей с рассказом работника Зоо о жизни этих животных, видели ,как кормили пеликанов, посмотрели львов, слонов, покормили морковкой верблюда и т.д. Впечатления хватило и взрослым ,и деткам!
Вернулись домой на том же автобусе уже вечером, Катюша была полна впечатлений и щебетала, как птичка!
Спасибо большое-большое клинике, переводчице Ольге, сестре Дагме за огранизацию такого замечательного путешествия! Катюша счастлива, что провела этот день среди животных, да еще и в такой доброй и веселой детской компании!
Добрый вечер, девочки!
Сегодня мы провели спокойный семейный день. Днем ходили играть в бадминтон, но поднялся ветер и воланчик сдувало. Подумав, мы решили поехать на залив, покормить уточек, поиграть на площадке.
Приехали, а уточки как налетели, как напали на хлеб! Катюша увидела это дело, решила и себе в рот запихнуть побольше кусок, так и сидела, кушала и уточкам давала.))
Погода хорошая, солнышко и тепло, мы долго гуляли.
Сейчас делаем дом.задание, повторяем все, что было пройдено за неделю и читаем в букваре.
Алина, Вы - боец. Хотя у Вас никто и не спрашивал - хотите Вы стать бойцом или нет. Посмотрела видео. Вы замечательно выглядите. Я искренне Вам сочувствую. Если есть ад на земле, то это болезни детей.
Добрый день, девочки!
Мы сходили к директору. Разговор был очень длинным и трудным для меня.
Если в кратце, то директор не знала до сегодняшенго дня ни об одном случае с Катюшей! Она очень удивилась, что такое происходит, сначала думала, что Катя молча переносила побои. Но я сказала что обо всех случаях она рассказывала, с помощью русскоговорящей немецкой девочки, воспитателям, следящим за порядком. Тогда директор еще больше удивилась (надеюсь, что искренне, а не делала вид, чт оне знает ситуации), сказала, что еще раз проведет беседу с работниками школы о том, что надо следить за Катей намного тщательнее.
Как вариант, предложила мне приходить и каждую перемену следить за ребенком, но, как мне кажется, это обязанность школы, следить за порядком и за Катей тоже, я пока эту идею не поддержала.
Какие будут предприняты действия?... Директор надеется , что впредь ничего плохого не произойдет и что воспитатели будут пристальнее следить за дисциплиной.
Мы отдали письмо, где подробно описано что происходило и что мы хотим от директора письменного ответа, что будет предпринято. И какие беседы, с кем и когда были проведены, кого наказали.
Еще что для меня теперь было новым: оказывается был случай в школе, когда и Катю ,и других детей терроризировал один второклассник, обижал и бил. И его уже отчислили из школы, этим делом занятся Югентамт. Я у Катюши спросила за этот случай, она ничего толком не хочет рассказывать, сказала, что был такой мальчик, дергал ее сильно за волосы, но не бил. Об этом случчае мне рассказала директор.
Что я могу сказать об этом разговоре... я очень надеюсь, что ситуация наладится! Пока что, мы сделали свой шаг, у нас будет переписка со школой, и мы можем двигаться выше, если, не дай Бог, Катю еще раз ударят.
Пока что, я получила много-много извинений и пожеланий, что все будет хорошо.
ну и хорошо! Алина, а почему вы не хотите приходить на переменки? просто поиграть-погулять? у нас (в сша) родители могут приходить в школу на занятия и помогать - листочки разложить, карандаши подать, книжку почитать. может у вас тоже можно? мне кажется, и Катюше будет спокойнее, и дети привыкнут к повышенной заботе о Кате.
Мне кажется, это обязанности воспитателей/учителей. И не нужно эти обязанности брать на себя. А то если Алина не сможет в какой-то день прийти в школу, то Катя опять окажется без защиты.
Да, но дети будут помнить, что за Катю есть кому вступиться. Даже если Алины рядом не будет, они осознают, что она может в любой день прийти.
Катюша сама не хочет, чтобы я за ее спиной ходила, следила. И я не видела ни одной мамы, смотрящей в школе за ребенком. Тут детей с раннего детства обучают быть самостоятельным, нам даже в школу запрещено заходить, прощаемся с детьми около входных дверей, только если важная проблема, можно зайти.
И самый главный вопрос - для чего тогда столько воспитателей во дворе школы? Там не один человек следит за порядком, а группа из 5-6 человек.
Главная проблема не в Катюше, а в дисциплине. Если дети бьют друг друга и агрессивны, то сама школа должна воспитывать их и их родителей ,а не я.
Я хочу весь разговор хорошо обдумать и посоветоваться с мужем и со знающими людьми. Пока еще у меня в голове не сложилось верного ответа, что делать.
ну тут вопрос безопасности Кати, пока школа воспитает кто знает ударят еще раз ребюенка или нет.
Я считаю, что это хороший вариант приглядывать за Катей на переменках. И спокойнее будет и девочку никто не тронет. Катино нежелание можно проигнорировать, всеж она ребенок пока, ну или договориться или придумать что-то. 5-6 воспитателей а детей больше в разы! Это в любом случае не безопасность. Если разрешили почему бы не воспользоваться? Успеет стать самостоятельной!))
Алин, меня смущает, что Катя пытается замалчивать, когда ее обижают. Объясни ей, обязательно, насколько это важно тебе знать о них.
Добрый день, девочки!
Сегодня у нас был термин к педиарту. Ходила с переводчиком, но потом выяснилось, что доктор отлично владеет английским и теперь я буду ходить сама.
Доктор расспросила меня о Кате, о том ,сколько мы тут находимся, какое лечение принимаем, какие прививки были за всю жизнь поставлены и т.д. Завели мы карточку, теперь у нас есть педиатр! Как оказалось, эта доктор раньше работала в униклинике и знает всех докторов, в курсе, что и как там проводится и для нее нет ничего нового и непонятного.
Я подписала бумагу, что она может узнать диагноз и все подробности жизни и лечения ребенка у профессора, и мы попрощались.
Доктор произвела на меня хорошее впечатление, очень приятная и добрая женщина.
По поводу замалчивания ситуаций муж конкретно поговорил с Катюшей, он для нее большой авторитет, надеюсь, что мы будем знать всю текущую ситуацию.
Пока что, ждем, что скажет школа, и какие будут изменения.
Добрый день, девочки!
Пока у нас в школе тихо-мирно. Катюша говорит, что ее никто не трогает,она спокойно играет на переменках. Даст Бог, ситуация нормализуется! Уроки посещает с огромным удовольствием, как приходит домой, первым делом достает учебники и тетрадки и показывает, что делала и какие штемпели ей поставил учитель за отлично сделаную работу. Заслужить штемпели в школе непросто, учитель очень строгий и требовательный! Но у нас уже есть коллекция мышек-слоников-звездочек и т.д.
Вчера я заходила в класс и беседовала с учителем. Она сказала, что ей директор передала копию письма, которое мы написали. И что она будет следить за дисциплиной лучше. Думаю, что копию получили все учителя и воспитатели.
у нас стремительными темпами наступает осень, по утрам уже туманно и сыро, вечерами тоже. Засели мы за рукоделие, шьем куколку.)) Катюша советует и руководит, я в подмастерьях)) Как дошьем - покажем.
Дай Бог, чтобы в школе всё наладилось! Катюшенька большая умничка:) А Вы просто золотая мама! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Сегодня мы провели просто волшебный день в птичьем парке, благодаря Юле! Прогулка для Катюши была веселой, с нами поехала Аня, девчонки весь день щебетали,вместе играли, кушали и рассматривали диковинных птиц и мелких животных.
Самым запоминающимся моментом стало кормление мелких и больших попугаев в парке. Радости детей не было предела, попугаи вплотную подлетали к Катюше и Ане, они их кормили специальным молочком и гладили. Попугаи в парке ручные.
Также, мы побывали на всех детских площадках парка, перекатались и перелазили на всех горках, поиграли с песком, попрыгали на батутах.
Катюша с огромным любопытством рассматривала птиц и животных, погладила козочек, овечек, лам.
Делали мы и привал 2 раза, кушали еду, мороженое.
День был солнечным, теплым, да и еще компания душевная! :love:
Девочки нагулялись и наигрались, по дороге домой даже не щебетали.
Я получила огромное удовольствие от общения с природой и животным миром. Жаль, что парк от нас далеко,в такой парк хочется возвращаться снова и снова!
Юля, спасибо тебе за такой чудесный день! Прогулка была замечательной и зарядила положительными эмоциями!
http://s018.radikal.ru/i505/1309/7f/e48fb1b228c3.jpg
http://i021.radikal.ru/1309/fc/d4c256fe955e.jpg
Спасибо за фото. Катюшка с попугаем -- как из сказочного фильма))
Знаете, Катя очень красивая девочка.
Добрый день, девочки!
У нас дни проходит спокойно. В школе не обижают, Катюша держится возле воспитателя, он присматривает за ней, на всякий случай на голове у нее ярко-красная кепочка, тоже привлекает внимание.
В воскресенье мы ходили в гости к нашим пациентам, Катюша поигралась с девочками, потом они вместе обедали.
Вчера мы никуда не ходили, вечером немного перебрали вещи, летние уже на антресоль, достали зимнее и осеннее. ПОтом сели читать детские стишки и короткие повести из Хрестоматии. Катя некоторые знает наизусть, я читаю, она мне вторит.))Она очень любит слушать рассказы и повести из классической русской литературы, этим и занимаемся темными холодными вечерами.
У нас сегодня просто поздне-ноябрьская погода, очень холодно и дождливо. Многие люди одели пуховики, сапоги. Мы тоже утеплились, сырость просто пронизывает!
Ходили в клинику, сдали кровь, прошли осмотр. Кровь на нижних границах нормы. Химию выдали. Катюша, пока мы были в клинике, успела поиграть с Элен и с Марийкой. Вернулись домой уже к вечеру, Катюша поужинала и сразу спать - устала.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня так же холодно и сыро, мы немного днем погуляли и в теплую "норку" побежали.
Катюша поспала, сейчас тоже прогуляемся перед сном.
Добрый вечер!
Сегодня Катюша рассказала мне историю, которая показала мне, как болезнь меняет приоритеты в детской жизни... Пришла из школы и говорит, :"Мама, сегодня Виктория (русскоговорящая девочка) предложила мне есть чупа-чупс один на двоих. Я ей сказала, что мы тогда заболеем и не будем ходить в школу. Виктория обрадовалась и ответила, что это же так классно, не ходить и не учиться!" Я спросила Катюшу, а что ты ответила ей? Катя ответила, что Виктория странная ,как можно не хотеть учиться и не хотеть ходить в школу? Ведь там так весело и интересно!
Детки, сидящие взаперти из-за болезни, на возможность "выхода в свет" хоть бы и в школу, воспринимают, как счастье, а обычные детки - совсем не так. Ведь до этого они не были ограничены в общении. А для Катюши это праздник, ходить, быть в коллективе, писать каракули в тетрадке и играть не переменке без мамы.
Добрый день, девочки!
Вчера у нас был день похода в гости, ходили проведить Элен с сестричкой Жанной. Девочки намечали встретиться еще 2 недели назад, но не получалось, а вчера уже точно договорились и встредитись. Катюша встала в 7 утра и стала готовиться в гости. :) Я ее несколько раз останавливала, т.к. ее подружки еще спят, и ходить в гости в 7 утра неприлично. :)
Всю вторую половину дня и до вечера Катя играла в различные игрушки с Элен и Жанной, а я спокойно попила чайку и поговорила с Дианой.
Под конец, когда мы уходили, Катюше приглянулась деревянная флейта, на которой она играла девочкам, и она очень просила ее взять домой, т.к. девочки в нее уже не играют. Еле утащила ребенка домой со слезами на глазах! Теперь у меня головная боль - где найти детскую флейту? Пообещала же купить, чтобы Катюша разучила и папе исполнила мелодию.))
Спасибо Диане за вчерашнее гостеприимство!
Алина, добрый день. Алина, у меня есть флейта, вопрос, как ее вам отправить? Я в Москве.
Алина, флейта у нас осталась от дочери) Она не одноразовая!! Могу отправить DHL расходу беру на себя! Алина, от души хочется вам хоть чем-то помочь))) Только мне нужен Ваш точный адрес!
Алина, здравствуйте! Рада читать, что у Катюши в школе нормализовалось!! Мой сын играл на флейте, сейчас забросил. Если мы ее не выбросили, сейчас смотрим, то я ее завтра Вам отправлю! Скиньте мне Ваш адрес!
Самая простая флейта в России в пределах 20 долларов. Поищите в музыкальном магазине. Это не дорогая покупка, правда как игрушка, играют один день
У Элен вчера была деревянная флейта думаю, что настоящая, с дырочками, катюша их попеременно закрывала пальчиками и было что-то в виде мелодии. Этой флейтой можно играть долго, она не сломается. Но нам бы любую, а то с утра слышу один и тот же вопрос, :" Подаришь мне ее за хорошее поведение?"))
Алина, флейта есть, только она не деревяная, но с дырочками, обычная флейта. Завтра же Вам вышлю, надеюсь Катюшка будет довольна!
Добрый день, девочки!
Вчера мы ходили на амбуланс, у Катюши на животике началать аллергия. Мазь Фенистил и капли мы усердно принимали, но эффекта они не дали. Доктор назначила контроль состояния через пару дней, вот, вчера этот день наступил. Доктор внимательно осмотрела раздражение, выдала еще одну мазь, сказала, что запишет нас к дерматологу. Аллергия только в одном месте на животике, не чешется, не болит и нет температуры. Доктор не знает, как это лечить, нужно подключить специалиста.
Я посадила Катюшу на строгую диету, хотя и до этого она питается правильно, без копченостей-соленостей и сладостей, но сейчас мы кушаем только тушеное и вареное+исключили молочное. Ножно поскорее победить раздражение на коже, диета этому способствует.
Кровь из пальчика тоже сдали, все в пределах нормы.
Аллегия прошла от мази, которую нам онколог выдала. Это точно была не чесотка, не ветрянка и не опоясывающий герпес. Об этом мы с доктором в первую очередь подумали. Вчера доктор осмотрела место аллергии и осталась очень довольа результатами.
Назначили нам дату обследования с 14 октября. Будет МРТ, пункция, 2 MIBG, всевозможные анализы. Уже страшно((...
все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки!
Вчера у нас была отличная погодка, мы очень долго гуляли, Катюша набивала каштанами все карманы для будущих поделок!))) Потом собирали красочные листики, катались на горке, на каруселях. Пришли домой усталые, но с осенними припасами)))
А вечером на небо вышла огромная радуга! Просто как мост от востока до запада! Я такого чуда никогда в жизни не видела. Всегда радуги блеклые и чуть-чуть краешек виден, а тут!... Пробовала снять эту красотищу, но камера не передает всй полноты красок и зрелища. Радуга висела до темноты, Катя то и дело поднимала голову и любовалась небом.
Сегодня тоже хорошая погода. собираемся на прогулку.
Такую красоту я увидела из окна больницы в минуты страха и отчаиния. Восприняла как знак Божьей благодати. ПРошло более трех лет, но я до сих пор помню то чувство, когда отпустило, отлегло от души и будто вынырнула из под воды. И действительно все тогда наладилось и было очень хорошо. Алина, от всей души желаю, что бы и для вас эта радуга была неслучайным природным явлением, дай Бог чтобы после обследования Вы получили только хорошие результаты.
Добрый вечер, девочки!
Сегодняшний день прошел, как обычно. Ничего нового и никаких новостей. Днем была отличная погода, мы гуляли, листики собирали. Вечером тоже немного прогулялись. Катюша просила купить ей скакалку, но в близлежащих магазинах ее не нашли. Завтра поедем в большой центр, поищем там.
В школу ходит, пока все там нормально. Воспитатели на страже, дети не обижают. Каждый день я расспрашиваю Катюшу, как прошел день и кто обижал, потом звонит муж и расспрашивает. Всякими обходными маневрами вытягиваем правду, но, пока, все хорошо. Надеюсь, что все пришло в норму.
Добрый вечер, девочки!
Я тут пропала на несколько дней, были праздничные дни. катюша не училась, мы взяли и рванули в Росток. В нашей клинике потихоньку уходит Катюшина лучшая подружка... Это ужасное и гнетущее чувство невозможности что-то изменить меня буквально прибило к земле.(((
В церкви время как будто остановилось. Заходишь в нее и все проблемы уходят на второй план. Батюшка помогает обрести равновесие и силы жить дальше своей глубокой верой. Он даже ничего такого и не делает, просто видит мою душу изнутри, говорит всегда то, что необходимо мне слышать в данный момент.
Алина, не отчаивайтесь. Катенька уникальна- пусть она живет сто лет, болячка со временем, мне кажется, вся переродится в доброкачественное..Дай Бог.
Это Анечка Сторчак? Маленькая синеглазка..Так жалко крошечку, славная девочка.
Сколько же на Украине больных раком детей!!!! Неужели Чернобыль до их пор дает о себе знать?
не больше чем везде, только там не лечат совсем, поэтому украинские дети чаще других попадают в германию на деньги благотворителей
почему На Украине? Вы же не говорите На России?
Не больше, чем в других странах.
и тем более не больше, чем в России.
Вы же не говорите в Кубе или в сейшельских островах! А В Украине это чисто украинские заморочки!
Это отступление и к теме не имеет отношение! А детей очень много, я вообще не думала, что дети болеют такой страшной болезнью, пока не столкнулось с болезнью дочери моей подруги, малышка была больна гистиоцитозом(((
Потому что разные языки вполне могут иметь всякие исключения в грамматике. И потому, что в русском языке предлоги немножко другие, чем в украинском. В русском все события должны происходить на Украине. При всем уважении к государственным суверенитетам.
Украинских, российских, европейских детей тут очень много. Все болеют, только если европейцы приезжают больше на заключительный этап лечения, то наши, если повезет, с первичной опухолью, а если не очень - то с рецидивом и лечатся по полной((((... И часто уже нечем помочь, как ни стараются врачи.
согласна, и диагностика в первую очередь хуже... часто уже слишком поздно замечают. Эх. Жаль бесконечно детей.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня Катюша ходила на детский день рождения. Пригласил русский мальчик. Мы пришли, и оказалось, что Катя одна девочка ,а все остальные - мальчики. Но все равно, повеселилась детвора на славу! И конкурсы были, и в игры играли, и торт был, и все вместе свечи задували, а потом каждый по отдельности. кто сколько хотел. :) Один китайский мальчик задувал столько раз, что уже у мамы устали руки держать торт. :)
Настроение у Катюши хорошее, я тоже немного дух перевела перед обследованием.
Мне, честно говоря, идти не хотелось. Я вся в мыслях и переживаниях. За обследование, за то, что говорю неправду, когда Катюша спрашивает за любимую подружку, за наше будущее... Но я решила, что это праздник для ребенка, первый ее поход к местным деткам, она так его ждала!
Встала, выдохнула, налепила на лицо улыбку и пошла...
И правильно, что пошла! Я понимаю, как трудно, как хочется забиться куда-то в уголок и не видеть ничего, но ради Катюши! Я вообще восхищаюсь, как вам удается организовать для Кати такую замечательную жизнь! Со всеми прогулками, праздниками, зоопарками и т.д. Я считаю, что Катюшке невероятно повезло с такой супер мамой! Восхищаюсь и преклоняюсь!
А про обследование - мы молимся за вас! Пусть Бог поможет Катюше!!!
Алина, в принципе, на мой скромный взгляд, Вы заслужили причисление к лику святых больше, чем кто-нибудь. Потому что боль за своего ребенка - это самая страшная мука. Держитесь, милая.
Спасибо,девочки! Но я не святая, я просто хочу дать Катюше детство. Как бы ни было на душе тяжело, надо жить дальше. Слава Богу, что она сейчас в стабильном состоянии.
Хотеть и делать - разные вещи. Я считаю, что у Катюши сейчас такая жизнь, что многие дети позавидовали бы. Несмотря на ее болезнь. А все благодаря маме!!!
Мне очень неудобно читать столько похвалы, честно, я и половины не заслужила. Я простая мама, и прикрикнуть на Катю могу, и в наказание лишить мультиков или чего-то, что она хочет. И устаю, и настроение у меня бывает ужасным, тогда я хожу и на весь мир обижаюсь. И бросить у убежать от всего хочется иной раз((((. Но если не я, то никто... Муж работает и далеко, родители не могут. Вот и стараюсь, как могу.
Спасибо, девочки, за добрые слова, я уверена, что вы все тоже очень и очень хорошие мамочки! Плохие и черствые в такие разделы форума никогда не заходят, их не трогают беды других.
Алина, вы ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ мама! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки!
Сегодня мы хотели поехать в церковь на службу и на Соборование. Вчера предупредила батюшку, что мы будем, если мы опаздываем к исповеди, он меня исповедует прямо перед причастием в конце службы.
Сегодня утром, еще темно было, а мы уже на вокзале стоим. Стоим, стоим... Вдали виден наш поезд, но он не подъезжает, а стоит на рельсах недвижимо... Мы уже замерзли, ветер сегодня ужасный, а поезд к остановке не подъезжает. Подошел к нам один мужчина в форме и говорит на немецком, что в поезде произошло ЧП и ближайшие 2 часа никакие позда по этой ветке ходить не будут.((( Я еле-еле его поняла, но по виду других ожидающих, догадалась, что ждать на перроне уже нечего.
Но мы не сдались! Сели на велик, и покатили на другой вокзал, думали уехать на автобусе. Доехали, я кое-как, на английско-немецком, спросила у водителя автобуса, есть ли какие-то маршруты до Ростока или хотя бы до промежуточных остановок? Но водитель ответил, что автобусы туда не ходят, только поезда. Конечно, мы расстроились, я так ждала этого дня, Соборование проходит редко, но, видимо, Бог решил нам сегодня в церковь не ездить...
Сели мы опять на велосипед и поехали тихонько домой... Все эти переезды заняли почти 2 часа, мы с Катюшей живем у южного вокзала, а автовокзал и главный вокзал от нас очень далеко, другой конец города.
Зато такой заряд бодрости с самого утра! Пришли домой, Катюша попросила покушать пюре и мяско, потом десерт слопала, нагулялась на свежем воздухе о-го-го! :)
Жаль, конечно, что не причастились и не прошли Соборование, была бы машина, таких проблем не было бы, но, что Бог ни делает, все к лучшему.Сейчас у нас впереди неделя каникул и обследования, если все будет хорошо, то на неделе съездим, в церкви так хорошо и спокойно!...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Мы начали обследование. Рано утром прошли анестезиолога, потом долго ждали очереди на пункцию. Катюша мучалась от голода и тихонько плакала,пока сидели в очереди, потом, только отошла от наркоза и попросила опять кушать. С 7 утра мы ждали до 11, пока нас повели на пункцию. После процедуры сильно болела спинка, давали парацетамол.
Сразу после пункции мы получили контраст в вену и в 14 часов прошли еще одну процедуру - MIBG.
Катюша очень устала за весь день. Да и я тоже. Дома она покушала и сразу уснула, но спала недолго, спинка болела.
Завтра у нас второе MIBG.
В пятницу МРТ.
А потом разговор с профессором.
Страшно...
На хорошие результаты@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
все будет хорошо!!! всенепременнейше!!! Катюше
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки!
Сегодня у нас был какой-то непонятно-суматошный день. Но, слава Богу, все позади!
УТром мне позвонила переводчица с сообщила, что нас срочно ждут на МРТ и надо просто лететь на реактивном самолете в клинику. А мы только завтракать собирались... В общем, куснули мы чуть-чуть завтрака, и помчались! Прибежали, нам вручили документы и мы пошли на МРТ. Но там, около кабинета, мы просидели 1,5 часа и никто нас не принимал. Я переводчику позвонила, она переговорила с докторами, те сказали ждать дальше. Потом началось вообще непонятное: Катю положили в аппарат, еще даже его не включили, пришла доктор, сказала, что МРТ отменяется и надо срочно бежать на MIBG. Понеслись мы туда. Там все нормально прошли, все сканирование Катюша стойко пролежала, хотя у нее болела спинка.
Вернулись мы в отделение, я рассказала доктору о наших приключениях, она очень удивилась, что так получилось и пошла созваниваться с МРТ. Оказалось, что там нас не приняли из-за того, что у Кати на ручке не стоял катетер и им не захотелось его ставить для введения контраста. Хотя я на МРТ предложила быстро подняться в отделение и поставить флексюлю, это дело одной минуты. Но там врач отказалась наотрез и отправила нас на MIBG.
Жаль, что так вышло, но мы из-за этого расстраиваться не будем. Назначили нам прийти 18 отктября в 10 утра, поставить флексюлю и ждать, когда в МРТ будет окно для нас. В общем, хотели как лучше, пройти быстро обследование и побыть на каникулах, а получилось, как обычно, все выходные дни в клинике...
Назначили нам дату разговора о результатах. Идем во вторник к новому оберврачу.
Добрый вечер, девочки!
Сегодня у нас был какой-то непонятно-суматошный день. Но, слава Богу, все позади!
УТром мне позвонила переводчица с сообщила, что нас срочно ждут на МРТ и надо просто лететь на реактивном самолете в клинику. А мы только завтракать собирались... В общем, куснули мы чуть-чуть завтрака, и помчались! Прибежали, нам вручили документы и мы пошли на МРТ. Но там, около кабинета, мы просидели 1,5 часа и никто нас не принимал. Я переводчику позвонила, она переговорила с докторами, те сказали ждать дальше. Потом началось вообще непонятное: Катю положили в аппарат, еще даже его не включили, пришла доктор, сказала, что МРТ отменяется и надо срочно бежать на MIBG. Понеслись мы туда. Там все нормально прошли, все сканирование Катюша стойко пролежала, хотя у нее болела спинка.
Вернулись мы в отделение, я рассказала доктору о наших приключениях, она очень удивилась, что так получилось и пошла созваниваться с МРТ. Оказалось, что там нас не приняли из-за того, что у Кати на ручке не стоял катетер и им не захотелось его ставить для введения контраста. Хотя я на МРТ предложила быстро подняться в отделение и поставить флексюлю, это дело одной минуты. Но там врач отказалась наотрез и отправила нас на MIBG.
Жаль, что так вышло, но мы из-за этого расстраиваться не будем. Назначили нам прийти 18 отктября в 10 утра, поставить флексюлю и ждать, когда в МРТ будет окно для нас. В общем, хотели как лучше, пройти быстро обследование и побыть на каникулах, а получилось, как обычно, все выходные дни в клинике...
Назначили нам дату разговора о результатах. Идем во вторник к новому оберврачу.
Все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки!
Сегодня мы прошли последнее обследование - МРТ головы. Сделали без особых проблем, конечно, долго лежать пришлось, но у нас все обследования долгие, сначала без контраста, потом с контрастом.
После сканирования мы понеслись в магазин за подарком, нас и всех русских пригласили в гости новые пациенты клиники из Якутии, у их сыночка был день рождения. Катюша выбрала самую красивую машинку на пульте и мы поехали домой, ждать, когда нас забирут на праздник. День рождения праздновали за городом, туда без машины не добраться.
Было много деток и им было весело. Я поехала из-за уважения к этой семье и из-за того, чтобы Катюше побыть среди друзей и подружек. Ехать не хотелось. На душе тяжесть и страх. И боль от того, что Анютка уходит от нас...
Ничего подробно о нашем дне писать не хочется. Был, и слава Богу за все!
Держитесь, Алиночка! Мы верим в хорошие результаты!Катюшеньке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Анютка такое солнышко, очень тяжело...........(((
Добрый вечер, девочки!
Сегодня я узнала результаты нашего обследования. В первый раз я ходила на встречу без переводчика и с новым оберврачом.
Доктор принесла на встречу распечатанные снимки Катюши, заключения МРТ и MIBG на немецком языке. Все, по строчкам, мне перевела на английский. Начала со снимков, показала, где очаги активности болезни. Оказывается, их больше, чем я вижу на мониторе, опухоль есть и в позвонках, и в печени, и в тазовых костях. До этого профессор на консультациях так дотошно очаги не показывал, просто говорил, что основная масса в костях черепа и в ножках. Хорошо, что теперь я четко поняла что и где светится.
Потом доктор перевела на английский результаты МРТ. Показала анализы кровии мочи. И только потом, в заключении, сказала, что радиологи сошлись во мнении, что болезнь стабильна. Пока я дождалась этих слов, я думала, что поседею или упаду в обморок от сильного напряжения. У меня от волнения все слова из головы вылетели, я еле-еле формулировала нужные фразы и вопросы. А после и вообще "сдулась", еле вышла из кабинета на ватных ногах.
Слава Богу, что все стабильно! Я так ждала этих слов от доктора! Пусть столько очагов, Бог с ними, лишь бы не проявляли активность никогда...
Оберврач очень извинялась, что не успела переговорить с профессором до нашей встречи, т.к. он улетел на конференцию. Но к понедельнику он вернется и она уточнит дальнейший план лечения Катюши.
Я еле пережила эти полчаса беседы... Даже не знаю, что писать, в голове такая каша!...
Спасибо, девочки, что верили и поддерживали!
Алиночка, очень рада за Вас с Катюшей, пусть и дальше все будет или стабильно, или даже лучше. Вы этого достойны!!!
Уф, можно немножко и выдохнуть! Пусть все побудет стабильным, а потом уйдет насовсем! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо, девочки! Столько теплых слов от вас прочитала, так приятно на душе!
Я вчера долго не могла уснуть, сказалось перенапряжение. Ворочалась-ворочалась, все думала... Катюша живет, не чувствует болезнь в теле, а ее ох как много.((( Бог помогает нам жить и двигаться дальше, пусть с такими трудностями и далеко от родных, но надо продолжать жить.
Ждем теперь решение профессора по нам, и результаты пункции из Вены.
Катюша со мной на беседу не ходила, оставалась в отделении с девочками, она многого не знает, но подозревает. Лишних вопросов, типа, "А когда я выздоровлю и поедем домой" или "Почему я отличаюсь от других деток?" не задает. В клинику ходить не любит, но когда я говорю, что сегодня надо пройти врача, молча собираетя и молча идет. Там молча ждет прием врача. Как взрослая.
Вчера зашли в клинику и она увидела мальчика из своей школы. Так удивилась! Говорит мне, а зачем он пришел сюда, в это крыло больницы, у него же нет ТАКОГО заболевания? Я не нашлась, что ответить...
Пусть ни у кого не будет больше ТАКИХ болезней! Это так страшно!...
Алина, можно только радоваться, что Катюша так относительно спокойно относится к своей болезни и ко всем необходимым процедурам. Она удувительная девочка. Я в последнее время читаю и радуюсь за Катю, что у нее появилась и обычная детская жизнь со школой, уроками, повседневными заботами.. Вы молодчина, что все-таки решились отдать Катюшу в школу и подарить ей и такую часть "нормального" детства тоже. Вы просто замечательная мама!
Добрый день, девочки!
Завтра к нам приедет папа! Одна девушка, пожелавшая остаться просто Доброй Феей желаний, подарила Катюше на ДР приезд папы! Спасибо ей огромное за такой подарок! Билеты пришли к мужу пару недель назад на почту, он успел собраться и взять краткосрочный отпуск, теперь мы будем выглядывать поезд на перроне завтра к вечеру.)))
«Я не волшебник, я только учусь, – застенчиво сказал маленький паж, – но дружба помогает нам совершать настоящие чудеса». … "И никакие связи не помогут сделать ножку маленькой, а душу - большой"...
Спасибо доброй Фее))
Да, девочки, оказываются, такие чудеса случаются не только в сказках.))) Наша семья сегодня соединилась, спасибо этой доброй девушке!
Ездили встречать папу на главный вокзал, Катя в автобусе чуть сидение не протерла, так ерзала и ждала нашу остановку! На вокзале подпрыгивала и заглядывала, не идет ли наш поезд? А когда поезд подошел, то мы пошли встречать по перрону, а папа, оказывается, ехал в первом вагоне и уже на улицу выгрузился, только потом мы его засекли.)))
Радости Катюши не было предела! Словами это не описать! Она уже большая девочка, но все равно, прыгнула папе на руки, прижалась, обняла, столько радости в глазках! Все не могла налюбоваться на любимого папочку, не слазила с рук и невозможно было ее опусить на асфальт, не отлипала.
Домой ехали на автобусе, Катя держала папу за ручку, щебетала вовсю!
Дома Катюша получила посылочку от Маши,там были вещи и принцессовое платье и туфельки на ДР. А еще был набор с человеком, у которого можно разобрать все внутренние органы и собрать, как конструктор, это вообще произвело на Катюшу неизгладимое впечатление! Она и не подозревала, что столько органов внутри, сидит теперь, с папой, изучает человека.
Маша живет в Киеве, мы с ней никогда не виделись. Но она всегда что-то передает Катюше с папой. Огромное ей спасибо за подарки!
Еще у нас припрятаны подарочки от Оксаны, моей подружки из Украины, она тоже передает Катюше детские приятные мелочи, и от бабушек-дедушек. Все подарим на ДР.
В общем, у нас в комнатке стоит атмосфера полнейшего счастья и радости! Наконец-то мы все вместе!
Добрый вечер, девочки!
Сегодня были в клинике, сдали кровь и прошли осмотр. Катюша засопливила - пришел наш "любимый сезон". Но анализы показали, что кровь нормальная, ходить в школу и везде можно.
Химию получили. Продолжаем лечение.
С папой дни летят намного веселее. Катюша все время проводит около папы, играет, читает, просто рядом лежит, под бочком, так хорошо им вместе! Я тоже очень счастлива, хоть бы эти дни никогда не кончались!...
В среду в школе будут проводить Хеллоуин, Катюшу пригласили тоже, после уроков. Мы слепили из черной пластики ей летучую мышку на шею, будет как ожерелье, купили шляпку в черно-фиолетовых цветах. В общем, подготовились немного. Хоть я и не люблю этот праздник, но в Германии его широко отмечают, и нам придется.
Очень важно для Катюши вот такие положительные эмоции! Так держать! У меня мама болела, самый близкий мне человек, самый любимый. Верить, верить и верить!
Папа приехал!))
http://s017.radikal.ru/i427/1311/84/4239fe181e47.jpg
со змеем собственного изготовления)))
http://i011.radikal.ru/1311/67/24456b6947cc.jpg
Добрый день, девочки!
Вчера мы ездили на поезде в церковь, были на службе, причастились и исповедались. Погода была холодной и дождливой, но мы все равно поехали. На душе стало легче... В пятницу от нас ушла Катюшина подружка Анюта. Я очень пережавила это, но потом "отпустила" ее. Как шарик в небо, просто отпустила... Стало легко. Пусть летит к Господу наш маленький боец...
Как Катюша перенесла эту новость?(( Анютке солнышкуiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii Алексею и Наталье сил……
Она ничего про это не знает. Сегодня будет прощание в морге с Анютой, иду я сама, муж останется с Катюшей, ей там нечего делать. Кате скажем, что Аня уехала домой...
Правильное решение сейчас наверное. Хотя она может услышать от кого-то в клинике, что Анюты больше нет и начнет спрашивать вас об этом. Будьте готовы, что сказать.
У нас в клинике никогда не говорят об умерших детках, что они умерли. Говорят, что уехали. У всех же свои дети, не нужно ломать им психику...
Наверное, Вы верно поступили! Катюшке сейчас нужны только положительные эмоции!Катюше@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Сегодня было прощание с Анютой... Тихое прощание. Маленький зал. Белые цветы вокруг. И Анюта вся в белом, как маленький ангелочек. Тихо спала с игрушкой в обнимку. Мне было очень страшно, но потом страх ушел. Ей на небесах хорошо, а тут осталось только истерзанное болезнью тело.
Катюша осталась дома с мужем.
тоже об этом подумала.
Бедные маленькие детки: столько не детских событий происходит рядом....
Добрый вечер, девочки!
У нас все идет тихо-мирно, не считая того, что у меня очень сильно болит шея. Повернуть голову могу только чуть-чуть в одну сторону. Не знаю, что случилось, может продуло, может на нервной почве. Мажем согревающей мазью, муж забинтовал мне шею теплым шарфом, так и ползаю.
:-( Выздоравливайте скорее! Хотя, когда близкие рядом, наверное, и болеть немножко легче, правда?
Возможно продуло, а возможно нервное. Шарфик, если шерстяной, обязательно поможет. Поправляйтесь!
А ещё может, что нерв защемлён. У меня так весной было, три дня помирала, обезболивающего максимум на 2 часа хватало. Так что, если есть возможность, лучше к врачу.
вы же в Германии вроде? там есть просто чудодейственный препарат Амбене. В ампулах. один укол и шея пройдет моментально и надолго. Только он по рецептам, но может можно его выписать там?
Добрый вечер, девочки!
Шея уже получше. Помогла согревающея мазь и Катюшин длинный теплый шарф.))) Еще не могу до конца нормально шеей поворачивать, но хожу, делаю домашние дела. Думала о враче, но боль уходит, пока что не пойду.
Об уколах - возьму на заметку, если опять такое случится, то попрошу такой рецепт у врача.
Новый топ создам, конечно, уже сама думала, по вечерам очень долго загружается. Уложу своих и сделаю))
С мужем и правда легче болеть, хоть он и не жалеет, но знаешь, что есть на кого положиться. Не представляю, как бы я с такой ужасной болью сама стравилась по дому.
У нас стоят ветреные и холодные дни, я на улицу не выхожу. Катюша немного с папой гуляет, но быстро возвращаются, продувает до костей.