Системная склеродермия
Пока скроюсь, извините.
Ребенку предположительно поставили диагноз "системная склеродермия". Посмотрела в интернете - полнейший мрак. Понятно, что надо действовать, но совсем не знаю, с чего начинать: куда лучше обращаться и что нужно сделать для проверки диагноза. Знаю, что существуют экспериментальные программы лечения с помощью пересадки аутоимунных стволовых клеток, которые дают хороший результат. Хотелось бы принять участие, но где и как это можно найти, не представляю. Где вообще лечат больных детей с таким диагнозом?
Денег не прошу. Вообще ничего материального не прошу, просто не представляю, что делать и как с этим жить дальше. Помогите собрать мысли в кучу и определить пока примерный план действий на будущее.
У моей свекрови был такой диагноз, лечилась в институте ревматологии на Каширке ( может, и детей там лечат?) Лечили ее традиционными препаратами - очень ей помогало. Эксперименты ставить на ребенке не стоит все-таки, мне кажется, стоит попробовать и обычное лечение. Я так поняла, совсем это не вылечить, но нормально себя чувствовать можно, лекарства только дорогие ((((
==========
http://www.cnikvi.ru -Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии. Самое первое учреждение куда надо обращаться при первых симптомах. Как вы уже знаете есть системная и очаговая формы. Очаговую лечат дерматологи а системную ревматологи. Не слушайте тех кто будет вас посылать к дерматологам. Болею 20 лет. И уже на этом "собаку съел". Сейчас готовлю сайт. Буду собирать информацию.
==========
