Никита ,диагноз СМА1.
Здравствуйте,меня зовут Виктория,маленькому Никите из Киева нужна Ваша помощь,Его счастье длится от 15.00 до 21.30, когда его мама находится с ним вместе,...а все остальное время он маленький
проводит сам в реанимации. У малыша сложное генетическое заболевание:
спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига-Гоффмана). Это редкое
аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное
прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к
прогрессирующей мышечной слабости. Никита родился 20.03.2011, были тяжелые роды, ургентное кесарево сечение,
обвитие пуповиной, тяжелая гипоксия и кровоизлияния в мозг, после этого мы
находились на стационарном лечении в патологии новорожденных, откуда мы
успешно выписались домой. С рождения до 2 месяцев Никитушка находился на
грудном вскармливании, самостоятельно кушал, глотал, кашлял и дышал, с
рождения шла хорошая динамика движения, начал удерживать слегка голову, но
анализ ДНК был ужасен - СМА (спинальная мышечная амиотрофия 1 степени
Вернига Гоффмана), ребенок является гомозиготным носителем делеции 7 экзона
гена SMN1 и носителем двух копий SMN2.
В 2 месяца Никита переболел пневмонией, и в 5.5 месяцев (30.08.2011) попал в
реанимацию, шла сатурация легких слизью на фоне воспалительного процесса,
сразу подключили ИВЛ, семь попыток снять с аппарата ИВЛ были безуспешны,
была проведена операция трахеостомирование, сейчас Никитушка дышит через
трахеостому на аппарате. Его основное заболевание осложняет течение все еще
существующей пневмонии, т.к. из-за СМА ослаблены дыхательные и глотательные
функции. По прогнозам врачей и опираясь на основное заболевание, вероятность
того, что мы сможем снять малыша с аппарата, очень мала. Целыми днями он
видит только людей в белых халатах и переносит процедуры, ежечасные
отстукивания, сонации,...его мама Татьяна, старается по максимуму находится рядом с Никитой, но
в реанимации - это невозможно.Лечение на сегодняшний день очень дорогостоящее и особенно дорогие все
жизненно важные медицинские оборудования, поэтому я прошу помощи. Для
Никитки очень нужны:
1. Аппарат ИВЛ
2. Отсасыватель (Отсасыватель портативный 7Е (А) электр. "АРМЕД"
Отсасыватель хирургический "АРМЕД" 7Е(А) или медотсос MS Westfalia
(Германия) Портативный хирургический отсос для санации верхних дыхательных
путей Пульсоксиметр (чтобы работал от сети и от батареи)типа PALMCARE
(http://www.mttechnica.ru/medical 43--321.html )
3. Медицинский кислородный концентратор типа 10 L -10
4. На лечение верхних дыхательных путей и процесса воспаления на каждый день
нужно около 600 гривень (к сожалению, в больнице нет таких расходников, как
шприцы, перчатки, катетеры, разные системы, дорогие антибиотики и это нужно
покупать родителям).
Трудно находиться в квартире без ребенка, зная, что он одинешенький лежит в
больнице, куда не пускают родителей. А без этих аппаратов пребывание Никиты
дома невозможно. Его мама очень любит своего малыша. Трудно просить помощи,
но она вынуждена это сделать ради Никитки. Его отец ушел от этой трудности...
Никита нужен только ей. К сожалению, у мамы нет возможности самостоятельно приобрести все
оборудование - амбулаторные аппараты искусственной вентиляции легких и
необходимые приложения к ним являются слишком дорогими и ей не к кому
обратиться за помощью. Поэтому мы просим Вашей помощи.
У Никитушки есть группа в контакте http://vkontakte.ru/club33308358
В настоящее время из необходимых 686 335 рублей, собрано 51455 руб. Будем очень благодарны за
любую Вашу помощь!
