Подарите Женечке улыбку - пусть он живет!!!
Копирую с нашего местного сайта, человека лично видела, на форумах постоянно общались:
"Его зовут Женя, сегодня у него день рождения, ему исполняется 7 лет. Еще неделю назад он был здоровый и веселый: бегал и прыгал, читал книжки и собирал конструктор лего. А сейчас он находится между жизнью и смертью: у него отказали кишечник, почки, идет заражение крови. Врачи борются за его жизнь, говорят, что шансы у него есть, но состояние крайне тяжелое и никаких прогнозов они не дают.
Я не знаю, может быть это глупо.... но почему-то мне кажется, если много-много людей просто подумают о нем и пожелают ему здоровья, то ему станет легче и он выкарабкается. Пожалуйста, не проходите мимо! Просто поставьте смайлик smile.gif в сообщении и пожелайте моему сыночку здоровья. Заранее спасибо за поддержку."
Девочки, ваши кулачки волшебные, помогите, подержите, может это поможет малышу....
Если кто-то может попасть к Матроне, пожалуйста, подайте за него записочку.....
Сами не сможем, далеко от Москвы.
Держись, Женечка,борись и как бы тяжко не было, цепляйся изо всех сил за жизнь. Она того стоит. Молимся за тебя.))))))))
Как это случилось:
"В пятницу у него заболел живот (несильно), а вечером вышел кал с кровью - мы на скорой поехали сначала в ДМЦ, потом в инфекционку, потом опять в ДМЦ. Лежали в результате в хирургии ДМЦ, живот болел уже очень сильно, кал стал состоять из крови и слизи. Перенесли в субботу лапароскопию (думали, что перетонит), потом ставили диагноз кишечная инфекция (дизентерия, сальмонеллез) - лечение проводилось, живот все так же болел, становилось заметно хуже. В понедельник вечером у него отказал кишечник, его забрали в реанимацию ДМЦ, в 6 утра вторника мне сказали, что отказали почки, в 12 - что у ребенка заражение крови. Все утро вторника куча разных врачей совещались и решили перевести его в ДРКБ на аппарат иск. почки. Сейчас он там и находится."
Женечке здоровья и сил держим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
мальчику - дай Бог здоровья!!!! Господи, помоги ему пожалуйста. маленький же такой.....
Пока все без изменений:
"Сегодня еще будут продолжаться исследования, в том числе возьмут анализы на мышиную лихорадку, т.к. я больше склоняюсь сама к этой версии - предпосылки есть, симптомы не совсем похожи (не было температуры и сыпи, но сыпь говорят необязательна), но зато последствия просто один в один.
Самое плохое в том, что по анализам видно, что где-то есть мощный очаг воспаления, а где - пока не поняли. Поэтому, как я понимаю, и лечение проводится широкого спектра."
Женечка, выздоравливай скорее@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Малыш, я желаю тебе скорее выздороветь!!!
ужасно! Женька! держись!!!!!!!
Пусть Господь направит мысли врачей благословит их руки!
Дай Бог скорейшего и благополучного выздоровления Женечке!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Женечка, держись и карабкайся!!! Все будет хорошо у тебя! :) :) :)
И кто только этих врачей выпускает..
Мама Жени написала сегодня
"Спасибо большое всем, кто поддержал нас! Правильно говорят, что беда объединяет людей. За Женечку переживают не только в Чувашии, но и в Москве, Самаре, Германии, Америке, Израиле, Египте... молятся в церквях, мечетях и синагогах, завтра за него положат записочку на Стене Плача в Иерусалиме.
Я верю, что сильное желание столь многих людей должно обязательно исполниться, и наша общая энергеническая поддержка обязательно должна помочь Женечке победить!"
Спасибо всем большое
"Вот наступит весна, сойдет снег.... Женьчика уже выпишут. И мы пригласим всех-всех-всех форумчан в гости в наш новый дом! rolleyes.gif Увидим всех тех людей, которые на протяжении стольких часов давали нам поддержку. Я очень хочу, чтобы Женечка своими глазками увидел, СКОЛЬКО людей за него переживало.
Мы устроим во дворе настоящий веселый праздник и наконец-то отметим Женюшкино семилетие как положено rolleyes.gif"
я очень надеюсь что все именно так и будет :-) Дай бог этой мечте сбыться....
Новости о Жене: Звонила в больницу. Температура стала выше - 38,5. Пробовали уменьшить дозу медикаментов - судороги повторились, поэтому пока будет оставаться без сознания. В остальном изменений нет.
Совершенно случайно увидели с мужем в киоске (вышли подышать недавно) первый выпуск журнала "Монеты и банкноты" - для коллекционирования, там к журналу будут прилагаться денежки разных стран, папочки и все остальные примочки . Вот купили Женечке - он как раз у нас нумизмат. У него своя-то коллекция приличная уже, но теперь будет самая настоящая. Будем собирать.
Мама Жени, Катерина, очень сильная, держится...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@- для малыша
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Только что звонила в больницу - состояние прежнее. Бывали судороги - врачи давали противосудорожные препараты. То, чем кормили вчера - усвоилось!!! Мы кушаем, пусть пока и по-маленьку К 11 поедем в больничку.
Наши новости...
"Мамочки, слов нет у меня даже!!!!!!!
скажу первое самое главное: в одной почке, в правой, начался небольшой кровоток - ОНА ОЖИВАЕТ!!!!!!!!!!! Остальное напишу чуть попозже - у меня пока одни эмоции (положительные), связно не могу излагать....."
В 21.00 каждый день многие читают молитву.
Если есть желание, присоединяйтесь:
Молитва по соглашению.
Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя — услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящем рабе Твоем Евгении — да подаждь ему исцеление, подними от одра и немощи, запрети духу немощи, остави от него всякую язву, всякую болезнь, всякую рану. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь.
У меня тоже была дизентерия в детстве, года в 4. Родители до сих пор вспоминают, как было страшно вначале, болезнь началась с ужасных симптомов, у меня была рвота с кровью и кровавый понос, температура зашкаливала за 40 и не сбивалась ничем. Когда меня ночью увезли в инфекционку, мои родители до утра сидели под окнами больницы и рыдали от ужаса и неопределённости. Очень страшная болезнь, но при должном лечении она проходит бесследно :) А раз Женечка уже кушает потихоньку, то я просто уверена, что его организм начал побеждать эту бяку. Держись Евгений, я даже не сомневаюсь, что ты вскоре поправишься и забудешь, что с тобой было. Я, например, ничего о больнице и боли не помню, только со слов родителей :)
Будем надеяться что все именно так и будет :-) И надеемся что когда его выпишут будет БОООЛЬШОЙ праздник :-)
Спасибо ....
У меня деть переболел этой бякой в 2,5 года ( Страшно вспоминать( Правда кишечник и почки были в норме, но 10 дней провели в больнице((( Пусть все будет хорошо у Женюши@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости из больницы: Температура держится в районе 36,9 - 37,5, это значит организм борется, это очень радует. В остальном все без изменений. Пока держат в бессознательном состоянии, судороги, почки пока не хотят запускаться :(, Но надеюсь на ЧУДО!!!! Он должен поправиться, ведь столько людей переживают за него.
Спасибо вам
Вы писали, что он кушает, но как он кушает в таком состоянии? Я думала, что он самостоятельно съел что-то. Про почки - плохие новости, будем ждать, что заработают. Женя, давай, ты же мужчина, боец, не сдавайся, ещё немного - и ты победишь. Ты должен победить, малыш!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
21 век, откуда у малыша дезентирия???
Женечка, солнышко, дай бог тебе здоровья!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
МОЛИМСЯ Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя — услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящем рабе Твоем Евгении — да подаждь ему исцеление, подними от одра и немощи, запрети духу немощи, остави от него всякую язву, всякую болезнь, всякую рану. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь.
У нас хорошие новости! :-) Отек с почек сошел (полностью или нет, не знаю, но в размерах они уменьшились), кровоток стал еще чуток побольше. Есть вероятность, что в ближайшие дни все тромбы и остальная бяка из канальцев прочистятся и почки начнут наконец работать.
Анализы крови тоже уже гораздо приличнее - почти даже как у любого болеющего ребенка (лейкоциты 10-12, а не 50 как раньше).
Спасибо большое московской больнице, которая нам помогла с тубами - их благополучно сегодня привезли в нашу больницу. Ну а про наших врачей я вообще даже не знаю что сказать..... слов нет выразить им свою благодарность за то, что они делают для нас.
Сегодня делали переливание плазмы - это плановая такая штука. Вечером еще раз скаталась в больницу - привезла всякие разности, в том числе калоприемник на пробу (пока что с такой вот ерундистикой поживем, пока нам обратно все не зашьют). Ждем завтрашнего дня, надеюсь, будут новости.
Спасибо всем за поддержку, огромное...
Эх, рано, оказывается, начали радоваться...... Сейчас наступает, по сути, решающий момент Женькиной схватки с болезнью. Наверное все, что было ДО этого - только разминка... Решающий бой еще не был дан.
Новости у меня двоякие. Чувства тоже. Точнее ощущения - чувств уже нет две недели, атрофировались. Но не буду больше тянуть резину. Начну пожалуй....
С точки знения неврологии у нас положительная динамика - судорог не было с воскресенья, понемногу Женечка начинает приходить в сознание (пока он еще на успокоительном конечно, но его действие не настолько сильно) - реагирует на манипуляции, шевелит ручками, открывает глазки. Мы с завотделением звали его, немного потормошили, но Женька не отозвался. Но доктор говорит, что на более сильные раздражители он уже реагирует. Это все говорит о том, что неврология отходит от удара, мозг начинает функционировать.
Анализы в общем и целом тоже радуют - уровень всякой бяки медленно, но верно снижается. Питание усваивается, кал выходит из стомы.... Дренаж из брюшной полости (который после операции поставили) больше не кровит - это говорит о том, что ранки внутренние затянулись.
Узи. А вот тут сюрприз неприятный. То, чему вчера радовались, сегодня уже как-то настораживает (если не сказать - пугает): правая почка, которая первой начала кровоснабжаться, еще уменьшилась в размерах. Это может говорить о том, что она сморщивается, отмирает... Причем в левой кровоток сегодня еще увеличился. Пока у нас еще есть шансы, что и правая почка передумает умирать и заработает в полную силу. Но сегодня мне уже примерно рассказали, какие будут наши действия, если этого не произойдет. Общий смысл нашей беседы с врачом: "Надеемся на лучшее, готовимся к худшему".
В общем вот как-то так...
Девочки помолитесь, и подержите кулачки хотя бы до конца этой недели ..... Дай бог сил малышу справиться с болезнью......
Женечка, давай выкорабкивайся @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Особыми новостями порадовать не могу. По узи без изменений - и кровоток больше не стал, но и почки в размерах не изменились. Из-за разжижающих кровь препаратов (они снижают уровень тромбоцитов) кровоточивость сохраняется: кровь выходит и из желудка, и из ротика... Препараты отменять нельзя - они должны помочь пробиться крови в почки. Но от них резко снижается уровень гемоглобина, идет большая кровопотеря. Доктор говорит, что почки забились очень сильно. Из-за потери крови (хотя вчера делали переливание чистого гемоглобина) Женечка выглядит сереньким, бледненьким... и вообще похож на ребенка из фашистского концлагеря - серенький, кожа да кости... Хотя и лежит на противопролежневом матрасе, и переворачивают его на бочок то на один, то на другой, но вот пролежни появились - на ножке, на копчике. Неврология не изменилась: когда разговариваешь с ним, видно, что шевелит глазками (веки полуприкрыты).
Очень попросила Женечку держаться!!! Сказала, что любим его сильно-сильно и очень ждем дома...
Я правильно поняла-Женя не в Москве? А как на счет гемодиализа? Его почему не делают? Может попробовать перевести в Москву как-то.? Понимаю, что он в тяжелом состоянии, но есть реанимобили в конце концов! Мне кажется, его состояние требует узкоспециализированной помощи, которую, к сожалению, не во всех городах нашей родины можно получить.
Очень надеюсь, что Женечка выкарабкается!
Помоги ему Бог!!!!
Я потом в паспорте посмотрела, вы из Чебоксар? Тогда конечно до Москвы не довезти ((((( Может в Нижний Новогород?
Скажите, пожалуйста, а Женя на гемодиализе? Почему ситуация с почками не разрешается? У нас же сейчас открылась сеть детских диализных центров именно для таких ситуаций.
Наши новости: В пятницу была сделала очередная операция (врачам не понравился его животик) Состояние стабильное, после операции на обезбаливающих - поэтому спит богатырским сном. Пусть спит, малыш.... силы копит.
Операция была на устранение очагов кровотечения, плюс еще в брюшной полости скопилась старая кровь. Все почистили, промыли - как новенький теперь. Узи по плану будет только в понедельник, но есть что вдруг - то сделают и раньше.
Сегодня Женечку подключили к аппарату гемодиализа - после операции в первый раз, у него сейчас много всякой бяки с пятницы накопилось. По этому поводу меня к нему пока не пустили. В остальном все стабильно - будем ждать понедельника и обследований. По косвенным признакам (сама догадалась): если R-массу не переливали, значит гемоглобин не снижался, а раз гемоглобин не снижался, значит кровотечений сильных нет tongue.gif
Думаю, завтра узнаю побольше smile.gif
По общему состоянию без изменений. Дышит практически сам, ИВЛ только для страховки, температура нормальная. В почках кровоток не больше, но по другим показателям есть подтверждения, что почки восстанавливаются. Так что, расслабляться рано - держим кулачки!!! Победы наши маленькие, но верные... главное сейчас - не перерадоваться, так можно выразиться. Врачи очень ждут, чтобы Женьчик пришел в сознание... это было бы уже показателем того, что общее состояние улучшается.
Девочки, здравствуйте!
Меня зовут Катя, я Женечника мама. Большое спасибо Лапуле, что она поместила на Еву рассказ о нас.
Хочу сказать огромное спасибо всем, кто нас поддержал и добрым словом, и молитвой, и просто мыслями о моем сыночке! Дай Бог вам и вашим деткам доброго здоровья и счастья!
Если вдруг есть ко мне вопросы - а тут они возникали, я видела - то можно спрашивать, я постараюсь ответить на все :) Еще раз всем огромное спасибо!!!
Я очень извиняюсь - это вчерашняя сводка новостей:
Так.... народ...... теперь тттттсссс..... вдохнули, дыхание затаили, кулачки зажали..... НЕ РАДУЕМСЯ!!!!!!!!!!! просто тихонечко читаем, чтобы ненароком не спугнуть.......
Значит так. По анализам "неплохо" (врача цитирую), давление повышенное немного - верный признак того, что почки начинают работать. И.... 25 мл мочи за ночь ТТТТТССССС.... помните? - мы пока еще не радуемся!!!!!!
А еще Женечка на свое имя глазки приоткрыл и сжал мне руку.... И когда я с ним разговаривала, я понимала - он меня слышит и реагирует! Реакция была - глазками. Мне показалось, пытался губками шевелить, но не получалось - трубок много.
Так что, ребята, сидим как мыши, ждем продолжения..... Сегодня чуть попозже напишу, чем меня еще Женя с врачами порадуют.
Только что вернулась из больницы. Сегодня узи слегка припозднилось... поэтому результатов не узнала. Вечером спрошу, все равно поеду - надо купить кое-что для Женьчика.
Значит так, из того, что мне сказали. Анализы более-менее: не в норме конечно, но вполне прилично. В сознание до конца не пришел. Но раз врач вообще об этом упомянул, значит, есть какие-то подвижки - я уже их язык иносказаний изучила! Мочи было за эти сутки чуть меньше, чем в прошлый раз - но на это не стоит обращать внимания, т.к. вчера весь день гемодиализ проводили, все через кровь вышло. Посмотрим, сколько будет завтра. Всю жидкость Женюшка сейчас получает через желудок с молочной смесью (через трубочку которая), капельниц не ставят - это говорит о том, что желудок функционирует. Об этом же говорит и то, что попросили еще калоприемников - значит, есть чего принимать, я так полагаю. Сказали, что питание будут понемногу увеличивать.
Самого Женька не видела - как раз там обследование еще не закончилось. Так что все приветы, поцелуи и остальные новости малыш получит завтра.
А! И этта.... команды радоваться пока не было Сжимаем кулачки!!!!!
Поскорее поправиться вашему сыночку и чтоб без осложнений все прошло. Это надо же было такую гадость подхватить???
Читаю с самого начала про Женю..Это так страшно! Пусть малыш скорее поправляется и больше ни чем серьёзнее насморка не болеет!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Катюш, рада что ты тут появилась :-). Кулачков тебе @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай бог чтобы Женечка поправился......
Из новостей: 128 мл мочи за прошедшие сутки - в 2 раза больше чем было (в принципе, не считая дня гемодиализа, каждый раз в 2 раза больше, чем в предыдущий). Трахеостому решили пока не ставить (почему, так и не поняла... вроде как решили подождать, чтобы лишний раз не травмировать) - пока ограничились ингаляциями и обратно трубку ИВЛ вставили. У меня лично большой вопрос, что в нашем случае менее травматично: туда-сюда трубку совать, или один раз трахеостому вставить? Будем думать, что врачам виднее.
Что касается головного мозга, то апаллический синдром,которым меня вчера-позавчера пугали, пока под вопросом. Неврологи считают, что у Жени пока еще кома 1 ст., реаниматологи больше склоняются к этому синдрому. У всех свои аргументы...
Сегодня Женьчик выдал нам уже 240 мл!!! :) Опять же - в два раза больше, чем вчера.
В остальном сегодня суббота - обследований никаких особо нет... зато и Женечка был неуставший: довольно долго смотрел осознанно. Могу выдавать желаемое за действительное, но мне так показалось, что он реагировал на мои вопросы. Например, когда я его спрашивала: "Ты совсем скоро выздоровеешь и мы поедем домой, да?" Женьчик глазки закрывал и открывал, как "да" говорил. Я потом еще несколько раз задавала вопросы, и каждый раз Женя так делал - при невопросительных предложениях он всегда просто смотрел на меня. Из этого я сделала вывод, что все же он со мной соглашался :)
Врачи говорят, что в конце этой, или в начале следующей недели Женечку могут уже перевести из реанимации: в какое отделение пока не решили, или в нефрологию, или в неврологию. Мне уже не важно - лишь бы мы вместе были!!!!!!! Нам папа ноут купил (видно, сердцем чуял, что скоро нас переведут) - так что и связь у меня будет, да и так.... мультики посмотреть, когда совсем в себя вернется :)
Из остальных новостей: мочи 1 литр! Но почки не фильтруют, а просто выводят жидкость пока, поэтому сегодня Женьчика все же подключили к аппарату гемодиализа (иск. почки) - перерыв был почти неделю, это большой прогресс для нас! Поэтому самого Женька не видела. Да и наверное пару дней туда лучше папе нашему походить - я кажись вирус какой-то словила, теперь героически с ним борюсь! К моменту перевода из реанимации надо снова быть здоровой :)
Пока у нас все без особых изменений - даже и рассказать нечего... Питание усваивается, моча выходит, но почки пока еще не фильтруют (организм очищают с помощью гемодиализа, по мере необходимости). Сознания четкого нет - может очень короткое время осознанно смотреть, а потом снова "уплывает". Я немного приболела, и пока не захожу к Женюшке. Сегодня должны нас осмотреть еще раз неврологи и нейрохирурги, чтобы оценить состояние: все же кома или апаллический синдром? Возможно, назначат еще препараты или даже обледование (как я хочу, чтобы уже можно было сделать обследование!!!)
Новости у меня сегодня не сильно хорошие. После сегодняшнего узи нам сказали, почки все же не работают... да, мочу пропускают - но на этом все. Показатели мочевины и креатинина в крови снова выросли, кровоснабжение в почках слабое. Видно, нефроны, которые отвечают за работу почек, так и не восстановились, либо их осталось очень мало. Есть еще шансы, что те нефроны, что пока не работают, все же оживут... Если этого не произойдет нас переведут на хронический диализ (т.е. будут периодически делать очистку крови аппаратом) и готовить к трансплантации... Вот такие дела.
В остальном все так же: Женьчик меня узнает, кашляет иногда. Сегодня меня учили за Женьком ухаживать, потому что готовят к переводу из реанимации в нефрологию: научилась чистить Женьке ротик и горлышко специальной трубочкой - боялась сначала страшно!!! Но потом ничего, после обеда так и вовсе прям не хуже медсестры справлялась (ну, мне так показалось). А еще Женечка сегодня пытался выплевывать слюнки (глотать он пока не может - этот рефлекс еще не восстановился) - этого раньше, как мне показалось, не было. Я понемногу осваиваюсь с уходом - в принципе, если не считать очистки ротика и горла, уход как за новорожденным.
По поводу почек - приходите к нам на форум "Жизнь вопреки ХПН", все дружелюбные, есть замечательный детский врач - зовут Михаил Юдович Каган, может ему задать некоторые вопросы, он все отвечает он-лайн.
Главное, чтобы Женечка выкорабкался сейчас, а почки - эт следующий этап. Там на форуме есть девушки, которым почки он неживого донора пересадили еще в детстве, девушкам уже за 30, почки функционируют. Есть и такие маленькие, как Женя, мамочки поделяться опытом.
А если вы или отец подойдете, как донор, то это вообще замечательно.
Держитесь!
Я сама в подобной ситуации, хоть и взрослая уже, но поначалу, как слепой котенок была, но жить надо и хочется.
P.S. Конечно же, лучше Женя пусть совсем поправится. Да, бывают случаи, когда почки запускаются, это называется Острая почечная недостаточность, пусть у Жени так и будет!!!
Спасибо большое за совет!!! Как только появится побольше свободного времени - обязательно появлюсь на форуме :)
А мне вчера два слова сказали!!!!!!
Я когда пришла, медсестра Женечке горлышко чистила трубкой - так Женя ей сказал: "НЕ НАДО!!!" Мы все умилились, но горло-таки дочистили... А потом мы с медсестрой наперебой стали просить Женьчика сказать МАМА. Он шевелил губками какое-то время, но сказал "НЕТ..." Порешили на том, что "мама" он скажет мне в следующий раз :) И потом еще пытался произносить какие-то слова, но нечетко, поэтому не знаю, о чем мне хотели сказать.
А так действительно губками Женечка стал шевелить больше - вчера они у него почти не двигались. Просьбы выполняет: мышцы расслабить, ножку согнуть (разгибать не получается пока - только сгибать). Большую часть времени я и вчера, и сегодня держала Женьчика на руках: сначала стояла, потом села на стул.... потом уже повернулась так, чтобы рука лежала на кровати - голова тяжелая!!!))))) Он даже спит иногда у меня на руках!
А так и книжки читаем, и массаж-гимнастику делаем.... кашлять вроде бы стал больше, и старается выплевывать лишние слюнки. Мне показалось вчера вечером, что старается глотать..... но это пока еще неточно: просто он такие движения делал губами, а слушается ли горлышко - это вопрос.
А...... и самое главное!!! Меня вчера поцеловали - и не раз )))))
Завтра, в понедельник, если все будет нормально, нас переведут из реанимации в нефрологию, и мы будем уже все время вместе :) По анализам тоже завтра будет уже что-то видно, тем более, завтра будут еще и полное обследования делать.
ой,ну пусть все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!! здоровья Вашему мальчику -крепкого-крепкого,держитесь!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Будем ждать результатов анализов. Запомните, какой у Жени гемоглобин. Дело в том, что нефункционирующие почки не вырабатывают такой гормон (эритропоэтин), который отвечает за выработку гемооглобина, тогда нужно поднимать его спец.уколами. В нефрологии должны рассказать.
Удачи Женьку!!!
Слава Богу, что все потихоньку налаживается! Женечке - быстрого и полного выздоровления! Держитесь!
Спасибо всем за добрые слова!
Мы с Женечкой уже второй день вместе - нас перевели из реанимации в нефрологию. Сложновато немного - пока привыкаю ко всему.... как налажу быт - обязательно отпишусь с рассказом о том, что у нас и как.
Мне вчера Женюшка сказал МАМА :)
Нам СРОЧНО снова нужны кулачки.... и молитвы.... Женя опять в реанимации......
"Весь день он много спал.... больше чем обычно. Когда тревожили - плакал. Было высокое давление - давали лекарство. А потом я стала замечать, что у него правая сторона, которая не двигалась (ручка и ножка) начала двигаться, и левая тоже больше..... а потом эти движения перешли чуть не в конвульсии, стал очень тяжело дышать, аж ребра ходуном ходили.... никого уже не узнавал. Когда реанематологи пришли, у него были разные зрачки, не было реакции на свет и звук (на боль была).
Сейчас Женьку подняли в реанимацию. Сказали, что когда стабилизируют давление, нас повезут на ЭКТ. Сейчас муж с вещами приедет... Так что все остальные новости - поздно ночером будут.
Подозревают микроинсульт"
Помолитесь пожалуйста.... подержите кулачки..... Женя должен справиться... Господи, помоги малышу!!!!!!
Молимся за Женечку. Давай малыш держись!Столько людей желают тебе здоровья. Родителям сил @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо всем за пожелания!!! Женюшке очень нужна сейчас поддержка.....
На томографии показало, что у моего солнышка большая гематома в правом полушарии мозга, полушарие отекло и давит на левое. Было принято решение о срочной операции - трепанации черепа, чтобы откачать максимальное количество крови и, убрав часть черепной кости, ослабить давление на левое полушарие. Сказали, что шансов немного, учитывая хроническое ОПН. Операция шла всю ночь.... На данный момент состояние крайне тяжелое, стабильное, без ухудшений. Прогнозов врачи никаких не делают.
Все будет хорошо!!! Я не верю, что может быть иначе...
О Господи, как же такое может происходить?!!! Молюсь....
Как врачи вообще объясняют все происходящее?
К сожалению, такое часто случается, когда дают разжижающие кровь препараты. Не знаю, должна ли я это писать...Врачам виднее...
Господи, помоги малышу!
Гематома образовалась на фоне высокого давления (у Женечки весь день оно было довольно высоким, давали препараты для снижения) и приема препаратов, расжижающих кровь (для почек). В тот день была геомагнитная буря - у многих метеозависимых людей скакало давление и болела голова....... Нам просто неповезло :(
На сегодняшний день состояние стабильное, на ИВЛ, проводят периодически переливания крови, немного подняли гемоглобин. Давление в норме, зрачки выравниваются, питание усваивается на 90%. Коротко: состояние крайне тяжелое, стабильное.
подала сегодня записку на молебен вмч Пантелеимону и Матронушке о Женькином здравии.держитесь,раз состояние стабильное,уже хорошо.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вернулась из больницы: состояние стабильное. После переливания R-массы гемоглобин 106 (очень даже хорошо для нас). Показатели мочевины и креатинина снизились даже по сравнению с тем, что было ДО 7-го числа - возможно на фоне того, что кушал меньше. Сейчас кормят по 1/2 возрастной дозы, питание усваивается, моча выходит (через катетер) - есть небольшая примесь крови (все же страдают почки от всего этого... Отеки мягких тканей появились, что тоже закономерно. Сегодня будут еще переливать кровь. Давление 110/70, дышит сам, но пока на ИВЛ.
Кашляет сам, но все равно горлышко очищают - когда чистят, пытается прикусывать зубами трубочку (когда мы с ним лежали вместе, тоже так делал, еще в той реанимации начал). Двигает немного левой стороной - ручкой и ножкой... шевелит губками. Это говорит о том, что те навыки, что появились после прошлого отека мозга, не пропали - слава Богу!!!
Держим кулачки.
Извините, если влезу тут со своими советами, я не врач, а пациент, но с большим стажем хронич.почечной недостаточности. Хочу еще раз написать, выше уже писала, про гемоглобин.
Если ребенку в будущем предстоит пересадка (хотя, лучше пусть не понадобиться), то переливание крови делать нельзя, можно переливать только эритроцитарную массу, уточните у врачей. Пожалуйста, не обижайтесь и не ругайтесь. ИЛИ гемоглобин нужно поднимать препаратами ЭПО, это Эральфор, Эмпрекс, Рекормон (что-то одно). Повторюсь, я не врач, но посоветуйтесь с трансплантологами хотя бы заочно, или нефрологами.
Я вас поняла. Тоже читала про переливание... но ее, крови, уже столько перелили!!! Еще и раньше, в январе. Сейчас как раз поеду общаться с нашим нефрологом, спрошу ее, что она скажет. Спасибо :)
С врачами поговорила. Как мне сказали, от переливания крови и плазмы никуда не деться - одна R-масса нас не спасет :( Врач меня успокоила, что сейчас имеются мощные препараты, с которыми можно делать трансплантацию даже после переливания крови (если не в ближайшее время до операции) и при разной группе крови в донора и реципиента. Надеюсь, это было не просто для моего успокоения сказано, а так и есть на самом деле (в нете не нашла информации).
Конечно, препараты есть. Сейчас главное, чтобы Женечка восстановился. Возможно, ОПН и не перейдет в ХПН, дай БОГ!
Как сейчас проводят диализ?
А вообще, приходите на форум, я выше ссылку давала, я ведь сама пациент, могу что -то не то сказать, а там все-таки врачи.
Врачи говорят, что уже можно сказать перешло. Диализ сейчас не проводят уже давно - креатинин держится на отметке между 230-330.
Приду - я уже даже в избранное забила, почитала.... просто реально времени нет, да и мне теперь важнее у нейрохирургов на форуме посиживать (приоритеты сместились слегка)
Состояние стабильное, все в целом в норме. На данный момент Женьчик снова в коме (НЕ медикаментозной). Операция прошла, по словам врачей, достаточно успешно - 50% крови удалось удалить, остальное должно рассосаться в течении месяца-полутора (будут делать контрольные томографии). Отек мозга пока сохраняется.
Гематома образовалась вследствии разрыва аневризмы сосудов головного мозга - это врожденная патология. Я пребываю в несколько... удивленном, скажем так, состоянии: сколько, оказывается, было врожденных патологий (аневризма, недоразвитость почечных клубочков, генетическая предрасположенность к образованию тромбов под вопросом) в казалось бы совершенно здоровом ребенке!!!
Держитесь! Верю, что С Женечкой все будет хорошо!
Скорейшего выздоровления малышу!
А на счет патологий.... рискну пошутить, как говорят наши врачи " нет здоровых людей, есть недообследованные"
Извините за черный юмор.
Очень переживаю за Женечку
Спасибо вам всем, девочки! Терпение и вера уже мое второе имя... Все будет хорошо - обязательно-преобязательно, просто потому что даже не может быть иначе...
В больнице все стабильно, без особой динамики.Думаю, что в ближайшие пару недель-месяц это будет постоянная новость,так как в нашем случае восстановление будет происходить очень медленно, дай Бог, чтобы верно. Главное, чтобы ничего больше не добавилось (ттт!!!), и все будет хорошо :)
Сегодня в палату пропустили папу (я приболела, не стала заходить) - Женечка услышал его голос и из глазок вытекли две слезинки... значит слышит малыш мой!!!
Поправляйся скорее малыш! Держим кулачки крепко-крепко @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Меня сегодня пропустили к Женечке - сказали, что теперь сеансы "маматерапии" можно продолжить Так что я довольно долгое время провели с Женечком - приветы передала от всех, рассказала, что весна полным ходом, что надо набраться сил и уже выползать из больничных "застенков" на свет
Из новостей - в целом все стабильно. Кушаем хорошо - все усваиваем. Начала двигаться правая ручка - та, которая раньше не двигалась. И левая, которая ДО гематомы была в гипертонусе, теперь вполне нормальная - слабенькая (как положено), но двигается Ножки нам сегодня загипсовали до колена - чтобы мышцы находились в правильном положении, сейчас ножки выгибаются как при ДЦП (иначе потом будет сложнее их приводить в порядок). Глазками Женечка двигает, приоткрывает их - начала разговаривать, стал плакать, слезки потекли. Но потом вроде бы успокоился Ручку сжимает пальчиками.
В общем, оживаем мы потихоньку..... только не радуемся все равно.
Женька! Держись и выкарабкивайся! Я верю в тебя! Ты сможешь! Хотя я тебя и не знаю, но ты дорогой человечек стал для меня родным , я очень переживаю за тебя!
Сколько испытаний выпало вам и вашему мальчику. Держитесь, верьте, все БУДЕТ ХОРОШО!!!
Катя, а Женя крещен как Евгений? Я пока в Казани, у меня в соседнем доме монастырь, где икона Казанской Божьей матери находится, схожу на днях, сорокоуст закажу.
Что-то еще для Жени можно сделать, финансово Вы справляетесь?
У меня муж в 3 года переболел дизентирией. Мама за него несколько месяцев боролась, выходила, это 42 года назад было.
Держитесь, пожалуйста. Каждый день Вас читаю, очень переживаю за Вашего малыша. Он молодец, и Вы - просто умница.
Да, Женя крещен как Евгений. В остальном справляемся - спасибо большое за беспокойство, за пожелания и за добрые слова :)
У Женьчика дела без особых изменений. Немного кровит желудочек, но в целом все без изменений.
Катя, видимо, пока занята.... Последние новости:
Сегодня узнала результаты КТ. В целом, как я поняла, результаты были ожидаемыми - только вот я по-детски верила, что все это нас обойдет и инсульт пройдет для нас без особых последствий. Но объективная реальность такова, что часть мозга после кровоизлияния отмерла. Сколько, какая часть и чем нам это грозит - я пока не знаю. Об этом надо разговаривать с нейрохирургами, а с ними я еще пообщаться не успела. Отмершая часть сейчас активно отвергается организмом, через некоторое время Женьчику поставят дренаж, через который ее уберут.... короче, не буду все это описывать! Достаточно того, что Я уже знаю все эти душещипательные подробности веселого мало, но жить будем. Как? еще не понятно - но постараемся долго и счастливо.
Отек мозга пока сохраняется. Анализы неплохие, по всем показателям не хуже, где-то даже лучше. Пока Женьчик спит под лекарствами.
господи помоги@@@@@@@@@@@@@
Пусть Женьчик выздоравливает, потихоничку - но выздоравливает!!!
Как страшно все это переживать....Сил родителям, душевных, физических и материальных.
"В целом я успела пообщаться с нейрохирургами с утра - насколько я их поняла, они считают все, происходящее сейчас вполне положительным. Меня, похоже, в субботу излишне напугали Как я поняла, некоторые клетки мозга умерли - сколько, еще рано говорить. Возможно, их не так много и это все не так уж и страшно. Короче, нагнали на меня страху на пустом (надеюсь) месте. А после обеда у них (нейрохирургов) был консилиум - Женьчику решили поставить и уже поставили дренаж в левый желудочек, чтобы лингвор выходил (поскольку очень высокое ВЧД). Завтра опять пойду с нейрохирургами общаться - утром про это и речи не шло потому что...
В остальном все также, как раньше. После очередной процедуры ковыряния в голове Женьчик опять на "гипнотиках".
Женечка, солнышко держись!
Главное, что у Женечки положительная динамика- уже хорошо!
Женечке на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
В целом состояние без изменений. Глазки Женьчик чуток приоткрывает, ручками двигает, сегодня сжал мне палец. Глазками отвечает на вопросы, губками шевелит, немного может двигать головой и плечами - буквально на пару сантиметров, но для нас и это большой прогресс. Питание усваивается почти полностью. Делали узи сердца и ЭКГ - там, конечно, не все гладко, тахикардия и все дела... назначили сейчас поддерживающее и стабилизирующее лечение.
А! самое главное! В понедельник нас смотрел главный нейрохирург России - он как раз приезжал тут, конференции проводил и деток консультировал в центре восстановительного лечения. Ну, вот и Женю тоже проконсультировал. Так вот был консилиум с его участием по Жениному состоянию, и Женьке поставили дренаж в левый желудочек мозга, чтобы мозговая жидкость (ликвор) выходила и снижалось ВЧД. После этого Женьке заметно лучше стало.
По нейрохирургии у нас динамика положительная. По сознанию нам ставят состояние, пограничное с комой - т.е. уже не кома. Взяли сегодня анализ ликвора - потом узнаем, что у нас там. Спросила насчет отдела мозга в котором все произошло и чем нам это грозит... Поскольку была поражена в основном левая часть (у Женьки - доминантная, он правша), то это может сказаться на письме, счете и речи - но скорее всего, все это возможно будет восстановить со временем. А сама та часть мозга отвечает за движение правых руки и ноги - как мне сказали, у Жени парес этих конечностей. Как быстро это пройдет - пока неизвестно, но вроде как пройдет Про все остальное мне посоветовали поговорить после повторного КТ, потому как времени прошло еще мало и прогнозы делать пока тоже рано.
Что касается почек - беседовала с нефрологом. Как мне сказали, снижение показателей азотистых шлаков с питанием не связано - т.е. то, что анализы улучшаются говорит о том, что просыпаются и включаются в работу "спавшие" нефрончики Очень меня эта новость обнадежила :)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У Жени произошло повторное кровоизлияние в мозг - в том же месте, снова очень обширное. Делали повторную операцию - расширили прежнее "окошко", откачали на сколько возможно скопившуюся кровь. По словам врача, который оперировал Женьчика: "Я сделал все возможное - остальное будет зависеть уже от него... как он все это перенесет".
Господи, помоги Женечке справиться с болезнью!! Так жалко мальчонку, слезы душат.
Малыш, поправляйся скорее!!!!!!
Женечка, ну что же такое! Ты миленький только держись!
И поправляйся! Пусть тебя хранит Ангел-хранитель
Господи Иисусе Христе Сыне Божий помоги тяжело болящему р.Твоему Евгению! Даруй ему исцеление от болезни ! Помоги Господи врачам! Дай р.Б Евгении сил и веры! Пусть все у них будет хорошо!
Спасибо всем большое за переживание и поддержку! У нас стабильно все, ночь тихо прошла. Если будут новости - напишу :)
Спасибо Господи! Женечке поправиться как можно скорее!!! Маме спокойствия и каждый день хороших новостей от докторов! Помоги им Господи!
Спасибо, девочки! У нас все спокойно, ттт....держим оборону! ни шага назад!!! ))))))))
Заказала сорокоуст (извиняюсь, что затянула по семейным причинам), в храме при Богородицком монастыре в Казани, будут читать по 20-е мая.
Держитесь, пожалуйста.
Спасибо большое :) У Женечки состояние стабильное, питание усваивается. :)Пока врачи еще ничего особо не говорят.
Пусть каждый день будет хоть один (но уверенный!) шажок к полному исцелению! И чтобы в мае уже смог кататься на велосипеде! Помоги Господи мальчику!!!
Спасибо большое всем за участие!:)
Женечка понемногу приходит в себя - приоткрывает глазки, сегодня заплакал, когда меня увидел: по-настоящему, со скривленными губками и всхлипами (но молча пока). Нейрохирургу показал язык (его попросили - то есть понимает обращенную к нему речь и может выполнить просьбу). По моей просьбе шевелил пальчиками на левой ручке, а медсестры говорят, что им он руку сжимал, когда они просили - но я уже вечером была, видно, устал уже, и мою не сжал.
Завтра будет понедельник - большое обследование всеми специалистами. Будем ждать новостей - хороших! :)
Отличных результатов на обследовании! И как можно больше положительной динамики в состоянии! Женя, поправляйся давай и больше не болей так тяжело!!! Мы волнуемся за тебя и ждем ТОЛЬКО ХОРОШИХ НОВОСТЕЙ от твоей мамочки! Держитесь.
Будем завтра крепко держать кулачки! Женечка молодец, так держать! По шажочку, по шажочку - и выздоровеет!
очень переживаю за вашего мальчика.
Дай Бог ему скорейшего выздоровления.
мы здесь все очень-очень искренне сострадаем и желаем всего самого хорошего.
Всем большое спасибо за добрые пожелания :)
Вчера разговаривала с нейрохирургом. Основная хорошая новость - второе кровоизлияние не испортило нам общей картины выздоровления (ттт!), т.е. в принципе сейчас все идет по плану. Полушария выровнились - теперь только восстанавливаться. И чтобы больше без приключений!!! О более глобальных вещах - т.е. о том, насколько хорошо Женечка восстановится и как мы вообще будем жить дальше, можно будет говорить через 2-3 месяца.
Вчера же Женю сняли с трубки ИВЛ - пока дышит сам, справляется (ттт!).
Спасибо Господи! Пусть восстановление идет по плану! Женечка, собери все силы в кулак, сейчас надо сделать очень важное дело ВЫЗДОРОВЕТЬ!!! Осталось не так много! Мы за тебя все переживаем, много незнакомых тебе людей в разных уголках Земли думают о тебе! Так что, ты постарайся! А главное, для своей мамочки!
Господи, слава Богу за хорошие новости! Пишу тут первый раз, но каждый день захожу сюда с содраганием сердца. Женечка, дорогой мой мальчик, пожалуйста живи, восстанавливайся, ты нужен мамочке! Девочки миленькие, давайте молится за ребенка, давайте просить Господа за него. Столько ребенок пережил, трудно представить и никому не пожелаешь. Женька, котик, лето наступает уже. Желаю тебе поскорей придти в норму и насладиться солнышком и пением птичек. Молимся за тебя и за твою мамочку.
Женечка, спасибо за хорошие новости, малыш! Мы все за тебя переживаем и молимся. Держись, дружочек!
Пусть только хорошие результаты будут, даже если очень медленно, ни шагу назад@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо большое всем за добрые слова и ваше внимание к моему сынуле :)
С почками более-менее. Сейчас у нас другие органы выходят на первый план. Мокрота в легкие спустилась - вчера проводили бронхоскопию, вроде бы получше стало. Но все равно, опасность пневмонии есть. Плюс сердечко пострадало сильно - сейчас миокардит под вопросом ставят. И питание не усваивается до конца - язвенный гастрит, пища не переваривается полностью и из зонда выходит масса по типу "кофейной гущи". С печенью тоже не все гладко. На самом деле, все это очень опасно... но я думаю, мы справимся. Главное сейчас питание чтобы усваивалось, тогда будут силы бороться :)
Желаю Вашему сынуле скорейшего восстановления и много-много сил! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Женечка, солнышко выздоравливай!
И с наступающими светлыми праздниками. Пусть у вас все будет хорошо
От всего сердца желаю, что бы Женечка поправился, поправился как можно скорее и как можно с меньшими последствиями для себя! Очень переживаю за него!
Женьчик чувствует себя нормально - особенно после того, как "воронку" изо рта убрали (штука такая..... не знаю как объяснить, чтобы ротик не закрывался и туда еще трубочки с кислородом вставляют). Ругался сегодня сильно на эту воронку (я вообще не представляю, как он с ней во рту лежал!), вот ему ее и убрали, трубочки к носику подвели. Сразу жизнь наладилась :) Зато теперь плачет с голосом - рычит, как раньше, когда в отделении вместе лежали.
А еще с нас сняли временно гипс с ножек - я просила врачей посмотреть, что там у нас творится. Отмыли лапки наши чумазые...... На месте пролежня немножко мокнет - сейчас пока мазать будем, а как подживет снова надо будет загипсовать.
Делали узи и уздг почек - дела получше чем были в РДКБ, но это и по анализам было видно. Хорошо бы еще чуток нефрончиков проснулось - вообще красота была бы. И еще должен прийти кардиолог - проконсультировать насчет сердечка.
Да, Женька ругается ))))))))) Рычит на врачей, особенно когда горло чистят - ненавидит он это дело лютой ненавистью!!! А еще сегодня пытался со мной общаться, разговаривать - одно слово даже получилось прорычать (подозреваю по сочетанию звуков, что "мама", но не хочу обольщаться - Женек товарищ оригинальный и мог решить первым сказать совершенно что-то другое), но в основном пока еще горлышко и язычок нас не слушаются... слишком долго бездействовали. С врачом разговаривали при нем, я рассказывала про то, какой у нас Женя в обычной жизни - посмотрели на него, а он глазки прикрыл и слушает нас :) Врач говорит: "Подслушиваешь, да, что мы тут про тебя говорим?;) ", а Женька почти улыбнулся на это... слабенько пока, губки тоже не слушаются. Но поскольку мы обе с врачом так подумали, то решили, что двоим сразу не мерещится.
Только тссссс...... я слишком хорошо помню, что было, когда мы расслабились в прошлый раз. Поэтому не будем радоваться раньше времени. Женька молодец, все врачи и медсестры на него удивляются и очень искренне желают нашему храброму бойцу выздоровления. Но и они сглазить боятся...
Женя поправляйся скорее! Наши кулачки тебе @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@! Ждем хороших вестей!
Всем большое-пребольшое спасибо! :)
Дела у нас нормально. Женьчик иногда бывает что плачет, но успокаивается довольно быстро. Сегодня видела, что правая ножка двигается чуток :) Мокроты меньше, застоя в желудке тоже (ттт!). Сегодня думали сделать рентген грудной клетки, но отказались от этой мысли: и так уже облучения выше крыши Дышит более-менее спокойно - и ладно. КТ предварительно планируют на четверг. В ближайшие пару дней я Женьчика не увижу - его будет навещать папа, у меня что-то горло побаливает :(
Господи, помоги @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо всем большое!!!!!! :)
Дела у нас потихоньку - анализы неплохие, органы понемногу приходят в себя, сам тоже выглядит пободрее. Сегодня делали рентген и КТ - результатов пока не знаю.
Все, что говорим ему, Женя понимает - но сам пока говорить не может. Двигаться тоже не получается особо - может чуть-чуть шевельнуть ручкой, ножкой, плечиком, на несколько сантиметров повернуть голову. Начали делать гимнастику, чтобы восстановить двигательную активность. Питание понемногу начало усваиваться - добавили некоторые продукты.
Поправляйся, Женечка! Тебе еще нужно так много в жизни узнать и увидеть!Скорейшего и ПОЛНОГО выздоровления тебе!!!
Господи, помоги, спаси и сохрани!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Привет, Женька! Я пишу тебе записочку, но ты её пока не можешь прочитать, но я очень верю, что пока я её пишу, ты чувствуешь это. Когда-то, когда ты вырастешь, возможно ты прочитаешь её снова, а может быть вспомнишь, но я надеюсь, что нет. Очень надеюсь, что все это ты забудешь, как один страшный сон. А однажды, когда ты придешь с работы, обнимешь свою красавицу жену, поцелуешь деток, ты скажешь, как хорошо, что у меня есть такая мама, мама которая нянчится с моими детками! Мама, которая меня так любит! Мама, которая всегда рядом, мама которая в меня верит. И верит всегда. Так вот, Женька, твоя мама нашла столько людей, которые сейчас все вместе верят в тебя. Эти люди живут и в Хабаровске, и в Москве, и в Нью Йорке и даже в в маленьких деревушках, все знают о тебе и верят, верят что ты поправишься, верят в твою улыбку и ждут. Ждут твоего смеха, Женька. Женька, а ты знаешь, что есть такой город - Урюпинск? Он есть и в нем тоже ждут твоего смеха. И если ты улыбнешься сейчас, жители его будут очень рады! Представляешь, мне снился сон, как ты катаешься на горках в Дисней-Лэнде, и тебе так понравилось! Я точно знаю, что ты там будешь! Расскажи потом, как там, понравилось ли тебе? Жень, поправляйся уже скорее, давай сходим поедим мороженого, а? А еще постреляем из водяного пистолета? И маму твою возьмем командиром, а? Женька, милый, сейчас уже весна, жаль, что ты не увидел её пока, но летом мы пойдем купаться! обязательно! Пообещай мне, малыш! А 1 сентября пойдем в школу, ты, твоя мамочка и я. Только ты меня не увидишь, но я буду рядом, в своих мыслях о тебе. Я буду радоваться за вас обоих. Женька, давай поправляйся скорее, у тебя столько дел впереди! Люблю тебя, милый, и молюсь за тебя! Ты просто обязан поправиться, ведь столько людей этого ждут!
Женьчик на вид и по анализам чувствует себя нормально. Ручки стали больше двигаться (координации пока нет никакой), немного может повернуть голову. Но что у нас в голове - еще большой вопрос... часто плачет - возможно, головушка болит :( а может быть просто по-другому не может выразить свои эмоции, как младенцы.
Я только сегодня вернулась из Москвы - консультировалась с нейрохирургами из Бурденко и НИИ детской хирургии и педиатрии. Нас пригласили 14 мая в 9-ю больницу им. Сперанского в нейрохирургическое отделение. Сейчас будем готовиться к поездке - и документы собирать, и Женьчика подстраивать под жизнь вне реанимации.
Спасибо большое всем, кто переживает за нас - ваша поддержка очень важна для нас!
Хоть бы все у вас поскорее наладилось. Больница очень хорошая на самом деле, лишь бы там врачи смогли помочь.
Катя, держитесь, Женечка обязательно победит!
Если будет нужна помощь-любая,обязательно пишите в личку!
Женечке здоровья крепкого-прекрепкого. Держись, малыш, ты справишься! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Жене @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, спаси и сохрани! Женечке и маме Кате @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо большое за добрые пожелания!
Я долго думала, взвешивала все за и против, и решила, что в Москву мы не поедем, останемся у нас же. Рано нам еще путешествовать :)
Женьчик чувствует себя неплохо. Еда усваивается, теперь расширяем рацион, откармливаем бедолагу. Уже 18 кг весит! (при росте 128, но еще 2 недели назад было меньше) Понемногу силы появляются.
Не оставь, Господи, раба твоего Евгения!
На полное выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Малыш, держись, Солнышко!!!! Очень много людей хотят, чтобы ты был здоров и радовал маму и папу! Чтобы сам радовался солнышку, травке, снежинкам, рыбкам....Чтобы все слышали твой звонкий смех! Тебя очень многие полюбили, даже не зная тебя лично. Тебя и твою Маму. Мы очень переживаем за вас и верим, что вы победите!!!!!!!
Спасибо большое за ваши добрые слова, молитвы и кулачки .
Да, девочки... третий раз. Спасло Женька то, что во время второй операции в начале апреля ему сделали окошко (дырку в черепе) с запасом и вылившаяся кровь не сдавила мозг. Вроде бы даже нашли более-менее убедительное объяснение происходящему - будем надеяться, верное. Теперь надо довести состояние некоторых показателей крови до нормы, подлечить другие органы, набраться сил - тогда можно будет сделать операцию... и все это надо сделать за месяц, потому что иначе может быть и четвертое... И главное, чтобы сейчас, в ближайшее время, Женьке не стало хуже, потому что тогда придется делать операцию "как есть", т.е. идти ва-банк - а это ОЧЕНЬ опасно!!!
Так что кулачки разжимать нельзя пока.... рано.
Ни за что не разожмем! Будем молиться за Женьку, пока он не начнет в школу ходить!!!
Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
молимся за Женьку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ маме терпения и сил, ваш мальчик сильный, он справится!
Катя пишет:
Всем большое-большое спасибо!
Дела у Женьки потихоньку. Нашлась причина последних изменений в состоянии - у нас нашли пневманию Но, поскольку лечить начали быстро, лейкоциты уже снижаются, значит, воспаление устраняется. Гемоглобин чуток поднялся, но все равно остается в рамках "тяжелой анемии". Давление чуток выше нормы было при мне, температура тоже играет от нормальной до чуть повышенной. Пульс средней повышенности - но это последствие анемии. "Нас болтает налево-направо, внизу - полоса"... ну да, вот примерно так и есть у нас.
Настроение спокойное. Плачем только по делу.
держитесь! Очень страшно такое переживать(((( Надо зажать кулачки и упорно идти к цели - ВЫЗДОРОВЕТЬ!!!
Женечка, поправляйся, солнечный мальчик! Борись, пусть тебя болтает только к победе и здоровью!
Большое-пребольшое спасибо всем за пожелания :)
Дела у нас потихоньку... На самом деле, очень много чего происходило, были консилиумы, я днями и ночами сидела в интернете в поисках то того, то другого. Но бОльшая часть оказалась пустыми хлопотами. Тем не менее, примерно определились, как действовать дальше.
Теперь нам снижают ВЧД (оно опять поднялось на днях) пунциями из спинного мозга (откачивают часть ликвора, и лишний из головы перетекает в позвоночник) - потому что в голову лишний раз лезть уже просто опасно. После двух процедур стало значительно лучше, и видно, что Женьчику самому полегче. Вчера, врачи сказали, вечером Женек плакал и отчетливо звал маму :) Там, я так понимаю, все отделение прослезилось..... Правда сегодня мне ни слова не сказал, но взгляд был намного более живым, чем раньше. Наверное, связи в мозге начали восстанавливаться.
Параллельно нас готовят к большой операции: будут ставить шунт в предсердие, чтобы ликвор лишний перетекал из головы, и плюс клипировать текущий сосуд - наконец-то обнаружился он на КТ, которое делали на прошлой неделе. Но наши врачи сосуды никогда не клипировали, поэтому теперь ищем врача в других городах, который согласиться приехать провести такую операцию.
Всю эту неделю мы мужественно боролись с застойной пневмонией и плевритом. Ставили туда дренаж, жидкости откачали больше полулитра :( Сегодня дренаж сняли, завтра сделают рентген - посмотрим, как там дела... Но судя по Жениному спокойствию - должно быть все ОК.
Вот такие дела. Постараюсь больше не пропадать :)
Держитесь! У вас сейчас нет другого выхода! Врачи делают все, что нужно! Мы будем молиться, надеяться и верить в скорейшее и полное выздоровление
У нас две основные новости - Женька пробует говорить и двигаться :) За последние два-три дня стал гораздо живее, и мимика богаче, и эмоции может свои показывать не только глазами и плачем. Взгляд другой стал - живой такой, настоящий...
Только пока мы еще не радуемся ;) Еще рано расслабляться.
ТТТ, давай, малыш, потихонечку возвращайся к маме, к жизни! Кулачки держим крепко-крепко!
Спасибо большое всем за пожелания
Женьчик оживает... :) кое-что пытается говорить ("мама", "не могу", "да", "нет"; возможно, еще что-то, но непонятно пока) - что-то получается со звуком, что-то одними губами, поэтому понимаю только простые слова. Но видно, что общаться хочется. Продолжаем делать массаж, неприятно ему конечно очень, но пальчики на ручках стали заметно лучше слушаться.
Врачи тоже довольны нами, анализы стали получше, гемоглобин поднялся - лейкоциты и белок снизились.
Только радоваться рано - 4 числа полнолуние, до 15-го июня (дата прошлого кровоизлияния + контрольные 5 дней) сидим как мыши... есть опасность еще одного кровоизлияния. Пока поврежденный сосуд не перекрыт, расслабиться не получится.
Женька, хватит пугать маму! Давай, выкарабкивайся, малыш! Ты - молодец, обязательно справишься! Держим за вас кулачки!
Женек потихоньку.Примерно через 5-7 дней приходится откачивать ликворную жидкость из головы через дренаж в спинном мозге. Анализы неплохие. Общее состояние - тоже. Правда, врачи придерживаются мнения, что окончательно в сознание он пока еще не пришел (интересно, как они поймут, что пришел?). Делаем массаж и гимнастику - ручки-ножки стали лучше разгибаться, но сам пока двигаться не может. Голос прорезывается только когда плачет. Ну, и еще слово "ам" с голосом - наверное, это кусок от "мама". Остальное только губами и языком - звук не выходит.
ох, как сложно ждать. Ждать ежедневно новостей от докторов. Держитесь! Будем держать кулачки на восстановление.
Женечка, поправляйся, милый! Мы в тебя верим, ты обязательно вернешься к маме и папе, впереди у тебя долгая и счастливая жизнь!
Спасибо за новость о Женечке. Очень переживаю за малыша. Думаю о нем. Женюшка, поправляйся солнышко, радуй свою мамочку
Выздоравливай Женечка!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Важное объявление. Молчала до последнего, чтобы не сглазить. На завтра, на утро, у нас назначена операция - будут ставить шунт. Но не в голову, а в позвоночник. Люмбально-перетониальное шунтирование называется. Держите за нас кулачки завтра с 10 до 12 :)
Анализы у нас в норме (ну, для нашего состояния), давление-температура тоже. Пульс повышенный, но тут уж пока никуда... Я уже второй день Женька не вижу, потому как приболела. Боюсь свои микробы подарить - лечусь в карантине. Спасибо всем, кто за нас переживает!
Господи, спаси и сохрани! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Операцию перенесли на завтра - наш нейрохирург уехал в другой город оперировать срочного очень тяжелого ребеночка. Женьчик чувствует себя неплохо. Ждем завтрашнего дня.
Спасибо всем за пожелания и поддержку - завтра они нам очень понадобятся.
Девочки, у нас все нормально - просто я слегка забегалась. Операцию нам отменили - совсем или временно, будет видно по состоянию. Сейчас врачи надеются, что мы и без шунта сможем прожить - что,конечно, прекрасно! Это будет значит, что мозг восстанавливается лучше, чем предполагалось ранее. Но если вдруг будут ухудшения (поднимется ВЧД), то нас сразу же прооперируют - все материалы у врачей есть.
А еще у нас новость - только тссс... не радуемся. Нас завтра переводят в отделение нейрохирургии. Как сказал наш врач: "Будем наблюдать, ухаживать, реабилитировать". Вот такие дела.
Женюшка! Как здорово тттт выздоравливай сладкий. Радуй мамочку и нас. Маме терпения. Все будет хорошо!
Женечка, выздоравливай!!! а мы будем молиться за тебя и держать крепкие-крепкие кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ой, девочки.... Вы не волнуйтесь - у нас все хорошо!!! Просто мы же теперь вместе в больнице лежим, у меня практически нет времени выйти в инет.
У нас довольно много изменений. Во-первых, Женьчик за 10 дней, что мы с ним вместе, стал НАМНОГО спокойнее. Раньше он даже дотронуться до себя лишний раз не давал, от градусника плакал - теперь даже не просыпается, когда ставишь. Во-вторых, массаж и гимнастика дают свои плоды - ручки стали понемногу расслабляться. Пальчики уже не зажаты судорожно в кулачки, выравнивается тонус в левой и правой сторонах (раньше была очень большая разница). Женьчик уже может немножко подвигать ручками, ножками и даже головой. Всего на несколько сантиметров, это и это уже очень для нас много! С ножками все немного (или намного?) сложнее... чтобы не образовывались контрактуры ортопеды сделали нам съемные гипсовые лангетки до середины бедра - их надо одевать в день три раза на полтора-два часа. Я думала, Женьке это не понравится, но он как-то не против. В этих "испанских сапогах" Женек похож на египетскую мумию (лангетки с ногами заматываю эластичным бинтом, чтобы держалось). Пока эффекта не вижу - но только два дня прошло.
Женька пытается разговаривать - правда, только по очень-очень важным поводам (раз в день такое бывает, редко чаще), но зато нормальными предложениями ("У меня болит живот", "Я не хочу"). Говорит много (когда ругается), но мало что понятно - вычленить могу некоторые слова. Но раз начал, значит - может, значит - будет!
С сегодняшнего дня нам отменили капельницы. Теперь пьем только таблетки. Кашель все также мучает - боремся с ним как можем.
Ну, вот наверное и все.
Слава Богу, хорошие новости! Переживаю за малыша. Женечке - много кулачков на быстрое восстановление!
Я так рада за вас. Пусть и дальше будут продвижения, хоть маленькими шажками, но все равно - это уже Победа!!!!!
А ааа, супер новости! Женечка, зайка ты дорогой, поправляйся скорей! Многие за тебя тут переживают и желают тебе сил, а мамочке твоей терпения! Вы с мамой должны быть сильными и смочь противостоять болезни!
Дела у нас нормально - я прошу прощения за молчание, просто не всегда есть возможность сесть и отписаться.
Второй день кушаем с ложечки - вчера только попробовали, сегодня уже съели йогурт и половинку фруктовой пюрешки. Пробовали сегодня пить сок из трубочки - губки делает правильно, но тянуть сок не может.
С кашлем кажется справляемся потихоньку - выписали нам амброксол, ну и ингаляции с нарзаном продолжаем.
У нас сменились соседи, теперь вся палата заполнена. И я уже даже морально готова вчера была выписаться домой - когда дня три назад мне об этом сообщили (будем готовить вас к выписке) я была в шоке и скажем прямо, в восторг не пришла. Но сегодня жизнь наладилась (я привыкла), и вроде как нам опять тут неплохо. Тем не менее, я уже не с таким ужасом думаю о выписке. Возможно, что-то в этом есть...
Стали по вечерам выходить в коридор прогуляться, на ручках. Очень, конечно, нужна коляска, но я решила не гнать коней и дождаться комиссии по инвалидности - пускай нам ее покупку компенсируют, недешевая штучка она.
Вот такие у нас новости. Спасибо всем большое за поддержку и переживания. Я постараюсь не пропадать.
Привет! Читаю новости про Женечку, когда есть возможности, радуюсь тихоничко, думаю про него. Поправляйся скорее, малыш!
Вы узнайте в соц.обеспечении или где там положено :) (я просто не местная), вроде как коляску можно купить самим, а чек потом отнести и компенсируют затраты.
Здравствуйте! Рада за Женечку, что он выкарабкивается! Умница! Солнышко, так держать, ты справишься!
Тихонько радуюсь вашему прогрессу . Не исчезайте . Пишите о Женьке!
девочки, почитайте тут http://forum.na-svyazi.ru/?showtopic=1099672
Женька в порядке, потихоньку идёт к победе! Сейчас переехал в реабилитационный центр. Заново учится кушать и двигаться! Сейчас кстати начнётся сбор на вертикализатор, у кого есть желание и возможность помочь, мама Жени выложит координаты на сайте. Я думаю маме просто некогда писать, она сейчас всё время с Женьчиком)
Катя сейчас видимо сильно занята.. потому пока буду писать я :-)
Сейчас Женя с мамой дома...
"Он тут стал очень спокойным. Зубками практически не скрипит, не нервничает, проще дает себя трогать..... Сегодня начал сгибать в локте (сам) правую ручку, у которой до этого только пальчики еле-еле шевелились. Пить вроде как приладился более-менее - научился контролировать мышцы губ и щек (сколько оказывается мышц-то задействовано только лишь при глотании.... ужос прям, ггг), поймал нужное их состояние. Не всегда, конечно, получается, но получается. Если завтра будет справляться как и сегодня, без зонда, то я его уберу. Массаж сегодня делала первый раз так, как учила массажист в центре - даже получилось. И Женек совсем не ругался - только на переворачивание со спины на живот поворчал.
Да, кстати, хочу подвести итог нашего двухнедельного пребывания в реабилитационном центре. За это время мы научились сидеть с поддержкой, на несколько секунд (до 20-15) держать голову самостоятельно, пытаемся брать предметы в руку (в обе), стали лучше кушать (и в плане аппетита, и в плане работы мышц лица), начали играть, пытается петь песенки (открывает ротик и без звуков шевелит губками)... Ну, может еще чего забыла, но вот это, наверное, основное."
Сейчас Катя собирается купить "Реабилитационный вертикализатор с функцией кресла и кушетки Далматинчик". Счет выставили на 119 тыс. На нашем форуме начался сбор средств. Думаю Женя скоро им обзаведется...
А реквизиты все там? Обязательно приму участие. Молодец малыш, очень рада за него и за мамочку :-)
Девочки... понимаю ваши вопросы по поводу денег.. но к сожалению, у меня нет документов, а без документов нереально размещать сбор...
Надеюсь наш форум справиться с такой суммой.
"За сегодняшний день на карточки поступило в общей сложности 12 700 руб. То есть за два дня мы собрали около 43 тыс. Спасибо всем, кто помогает нам!!!"
А кроме карты там нет ничего, ни телефона, ни яндекс-кошелька? Я очень хочу помочь Женечке, но перевод на карту смогу сделать только после 15-го, а на телефон прямо сегодня бы положила деньги.
Новости:
"Дела у нас потихоньку. Женька устроил забастовку - почти ничего не хочет ни есть, ни пить unknw.gif Поскольку без еды он еще как-то обойдется, но без воды уж совсем никак, пришлось вернуть зонд обратно в нос - первый раз делала эту процедуру сама ph34r.gif Но все прошло нормально, так что теперь я даже и не боюсь. Вечером сейчас до 11 бодались с ним, кто кого - в результате мне удалось запихать в Женька кефир и фруктовую пюрешку (наш папа вспомнил стишок про двух баранов на мостике biggrin.gif ). Надеюсь, завтра бзик пройдет и мы начнем-таки питаться по-человечески.
А еще сегодня к нам приходила та специалист по реабилитации, про которую я вчера говорила. Мне она очень понравилась! Специализируется на массаже и ЛФК - прям то, что надо good.gif То, что делала сегодня, правда, ни тем, ни другим я бы не назвала...... но Женька под ее процедуру заснул, проснулся только через час huh.gif (мы уже давно так долго днем не спали) и все мышцы были такие мягкие-мягкие, все зажимы ушли. Правда, через некоторое время все вернулось назад, но мне показалось, что шея все равно мягче стала. В общем, я думаю, эффект должен быть. Договорились, что она будет заниматься нами до нашего определения в реабилитационный центр на пр. Мира. Ну, а там видно будет, наверное, потом тоже мы будем ее приглашать."
Новости:
сем большое спасибо за поддержку - моральную, материальную, смайловитаминную и всякую! Сегодня в нашей копилочке прибавилось еще 12 750, т.е. у нас почти 63 тыс.
Ну чего.... мы сегодня ЕЛИ!!! Я прям обалдела с утра пораньше... ЕСТ! В обед - ест, даже полдник и ужин у нас сегодня были. Короче, я довольная как слон - ни фига не понимаю, что тут к чему, но пока все хорошо, я просто радуюсь.
Не, ну надо сказать, что всю ночь мы не спали - пацана пучило страшно, т.к. за вчерашний день он съел несколько ложек каши, фруктовую пюрешку и кефир. И вот фруктики с кефиром устроили ночную дискотеку. Я сначала перепугалась - кривится, плачет... Бросилась давление мерить, голову щупать - все в норме. Положила руку на живот - причину страданий установила. Ну, вот всю ночь и плясали с газиками. Я, конечно, объяснила, почему ему так плохо ("Надо было кушать по-человечески!!!") - может быть, осознал... А может, просто настало время...
Зато гулять отказался! Наотрез. Даже сказал словами (со плачем правда) "Не хочуууу". Ну, раз даже сказал, то сидели сегодня дома. Я его, конечно, понимаю. На Гагарина, где мы сейчас живем, гулять негде совершенно. Дороги убитые - трясет страшно. Куда-то доехать, надо протрястись прилично. И тяжело, наверное, в сидячем виде пока что ехать-болтаться... Во дворе стоять - скучно и соседи мамины достают расспросами. Выходить - тяжело, в коляску садиться - больно.... Короче, я бы на его месте тоже лучше бы дома сидела. Только гулять - то надо! На балконе - не вариант тоже, то трактор работает (пугается), то соседи курят со всех сторон, и сверху и снизу... быстрей бы уже ремонт доделать и к себе на природу!!!
http://forum.na-svyazi.ru/?showtopic=1099672&st=11640
Тут вот куча хороших новостей и отличные фотки) Малыш - умница, выздоравливает потихоньку.
Девочки, здравствуйте! Жене опять нужна помощь, родители собирают деньги на реабилитацию, но времени осталось очень мало, за две недели нужно собрать около 90 тыс. рублей, а почти все возможности, в том числе информационные уже исчерпаны. Если модераторы разрешат, я дам ссылку на его группу Вконтакте. Пока копирую последние новости:
Сейчас, спустя 4 года, Женя многому научился. Говорить он пока не может, но все понимает. Учится двигаться, ходит с поддержкой. По мнению врачей, у мальчика хорошие шансы научиться самостоятельно двигаться и говорить. Но для этого нужно много работать со специалистами.
Добрый день! Присылайте копию своего паспорта (1-я страничка и страничка с пропиской) на модераторскую почту.
Пишет мама:
На улице яркое солнце, поэтому нам с Женей приходится переходить на весенне-летний режим занятий. До двух часов дня в нашей комнате находиться нереально! Душно и жарко даже с открытым окном и задернутыми шторами. Гулять тоже не можем, т.к. дорога ещё не растаяла и там жуткие колдобины. А возле дома по-пенсионерски Женя гулять отказывается - ему надо кататься. Поэтому сейчас сразу после завтрака мы с Женьком сбегаем в коридор: там у нас и Шагоход, и велотренажер. Ещё бы кресло туда какое поставить и вообще жить там можно! Но кресло пихать уже некуда.
Занятия с вестибулярной пластинкой для прикуса дают свои результаты: рот чаще закрыт, язык все чаще во рту - соответственно и слюни глотаются. Правда выглядит с ней Женька фиерично - как с пустышкой ))) Как-нибудь сфотографирую. Женька сначала боялся сглатывать, когда эта штука у него во рту - видимо, проглотить боялся. Но теперь понял, что проглотить её просто нереально и все стало лучше и спокойнее.
В остальном все то же и все также.
Новости!!!! Самые лучшие !!! копирую из группы вк:
Женя учится жить. Заново.
вчера в 22:41
Добрый вечер, друзья!
Давно мы не делились нашими новостями. Не потому, что их не было - я просто не знала, как это все описать. До сих пор до конца не переварила.... Это совершенная революция в нашей жизни! Я не могу ещё осознать в полной мере наше открытие и не могу к этому привыкнуть, хотя в этой новой реальности живу уже третий день.
Я уже рассказывала, что мы с Женей начали вспоминать, как пишутся письменные буквы. Оказалось, что он многое помнит... ОН МОЖЕТ ОБЩАТЬСЯ ПИСЬМЕННО!!! Теперь мы ведём с ним переписку. Это открытие совершенно перевернуло нашу жизнь и многое в ней.
Открылось это, как и все гениальное, совершенно случайно. Мы писали с Женькой прописи - а он был какой-то вялый, инертный... Я спросила: "ты не хочешь больше писать?" Он помотал головой: нет. Я совершенно от балды сказала: "ну так напиши, что ты хочешь делать?!" Он взял и написал: "спать". Я не знаю, сможет ли кто-то понять всю бурю эмоций, что на меня тогда нахлынули!!! Боец пошёл спать..... а мама пошла думать. Дальше мы начали учиться общаться в новом формате: выяснилось, что многие буквы мы не повторяли в письменном варианте, но некоторые из них Женя помнит как пишутся. Также он первые дни боялся писать - с непривычки. Но уже сегодня у нас пошла бурная переписка, часть которой я с удовольствием показываю вам.
Итак, на фото есть цифры. Это Женины ответы на мои вопросы.
1. Какое сейчас время года? (Ответ: зима)
2. О чем ты мечтаешь? (Ответ: я мечтаю говорить ; я переспрашиваю - а ходить? Женя дописывает: и ходить)
3. Тут он решил сам меня спросить: где папа? (Папа на работе, скоро приедет)
4. Какое твоё любимое животное? (Долго-долго что-то писал - как выяснилось, вспоминал, как пишется буква "б", потом вспомнил. Ответ: барашек Шон)
5. Женя, а ты по кому скучаешь? (Ответ: я скучаю по Оле. Первый раз имя получилось непонятно - переписал. Оля - это моя подруга, мы часто бываем с ними на разных реабилитациях. Женек действительно ее любит и вполне возможно, что скучает по ней)
6. А может быть ты сам хочешь мне что-то рассказать? ( Ответ: я тебя люблю)
На этом переписка прервалась..... мама, которая никогда не плачет когда ей плохо, сидела и рыдала взахлёб. Мы сидели в обнимку: я плакала, а Женек меня гладил по голове. За этот момент я бы отдала полжизни!
Потом пришла Настя и общение возобновилось. (Тут уже этих листов нет)
Вопрос (Настя пришла с кошкой): Женя, а ты любишь Няшу?
Ответ: (резким крупным почерком с сильным нажимом): НЕТ
Настя слегка в шоке: почему???
Ответ: кошек не люблю
Вопрос: А кого из животных любишь?
Ответ: Бимку (пёс в дереве у дедушки и бабушки)
Вопрос: Женя, а что тебе подарить на день рождения?
Ответ: путешествие в Китай ( слово "путешествие" некрасиво, налеплено, но без единой ошибки!!!)
Ну ещё много чего писали.... но это самое интересное.
Вот такие у нас события. Новости есть еще, но они могут и подождать! Сейчас это самое главное.