(НП) Шорин Денис,8 лет, ДЦП и эпилепсия.
Здравствуйте.Хочу рассказать нашу историю.
С супругом мы прожили 17 лет, и все это время мечтали о малыше. И лечились, и по святым местам ездили. И вот, наконец, Бог услышал наши молитвы и послал нам долгожданного малыша. Дениска родился недоношенным, но врачи сказали, что он совершенно здоров. Шли дни, мы были погружены в приятные хлопоты ухода за сыночком. В 3 месяца, как и положено Денису были сделаны прививки, и с этого момента мы потеряли покой. Мальчик плакал день и ночь, корчась от боли, а мы не могли понять, в чем дело. Педиатр говорила, что у ребенка пучит животик, назначала лечение, но легче ему не становилось. Денис отказывался от пищи, перестал агугать, начал угасать на глазах. Нас направили к неврологу. Диагноз прозвучал как приговор: детский церебральный паралич (ДЦП) и эпилепсия. Месяц мы лечились дома, затем в республиканской больнице. Слезы, упреки, вопросы: Почему? За что? И лечение, лечение, лечение. К годику у Дениса прекратились приступы. Врачи сказали, что теперь ребенок начнет развиваться. И действительно улучшения стали видны; малыш стал узнавать близких, интересоваться игрушками. С трех лет мы стали постоянно посещать наш Кумертауский реабилитационный центр. Делали парафин, массаж, эл. лечение, а также занимались со специалистами: логопед, психолог, соц. педагог, музыка, упорно занимались ЛФК. У Дениса появились положительные сдвиги в развитии. Но из-за сильной спастики у него начали сильно болеть ножки. Мы обратились в Тульский центр ортопедии, нам сделали насечки на ногах и в области спины, что дало лишь временное облегчение. Через полгода мы прооперировались в Республиканской детской больнице г. Уфы и боли отступили. Мы продолжали заниматься с ребенком по его развитию, ездили в санаторий г. Евпатория два года подряд и надеялись на дальнейшие улучшения, но через 5 лет в июне 2009 года у Дениса возобновилась эпилепсия и начала разрушать его здоровье. За эти два с половиной года мы лечили в РКБ № 2 «Детский центр психоневрологии и эпилептологии» 8 раз. Нам подбирали разные комбинации противосудорожных средств, приступы прекращались на некоторое время, но потом возвращались вновь. В мае месяце нам предложили препарат «Кеппра», который не входит в список бесплатных лекарств. Мы решили начать его принимать. В начале доза была небольшая и обходилась нам в 2000 руб в месяц. После начала приема «Кеппры», у Дениса постепенно стали реже приступы, а большие приступы прекратились. Было очевидно, что лекарство ему подошло и помогает. Мы в очередной раз поехали в больницу. Обследование головы ЭЭГ показало, что эпи-активность еще есть и нам с октября увеличили дозу лекарства в 2 раза. Теперь в месяц надо 4000 руб.Так как я не работаю, ухаживаю за ребенком, и муж тоже не работает-находится на инвалидности, мы живем на пенсию и пособие по инвалидности. Я обратилась в фонд «Наши дети» г.Уфа за помощью в приобретении лекарств. И они нам помогли. Теперь нам разрешили продолжать лечение и реабилитацию. В данное время к нам на дом ходит специалист по массажу и ЛФК, и мы занимаемся с ним по 2 часа в день. За месяц занятий я заметила значительные улучшения, укрепились мышцы спины и шеи, уменьшился тонус в кистях рук Но эти процедуры платные и обходятся нам в 10000 руб в месяц, а делать их нужно постоянно, длительное время. Три года назад мы встали на очередь в реабилитационный центр Романова г.Санкт-Петербурга и вот наконец-то нам пришел вызов. Курс реабилитации должен начаться 01 ноября 2012 года и продлиться от 3 до 6 месяцев. Реабилитация бесплатная, но нам необходимы деньги на проживание, проезд, питание и приобретение ортопедических средств. Для прохождения этого курса нам необходимо 150000 руб.Самим нам эти средства не собрать, поэтому мы вынуждены обратиться за помощью ко всем неравнодушным к чужой беде людям. Этот курс нам очень необходим, ведь Денис растет, и спастика может только усилиться, если с ним не заниматься. А центр Романова специализируется именно на подборе правильного комплекса упражнений и подборе ортопедических средств индивидуально для каждого ребенка. А если мы сейчас не попадем туда, нам придется ждать очереди еще два года. А время не ждет. Поэтому я прошу откликнуться на нашу просьбу.
Пожалуйста, посмотрите правила и памятку ведения тем и отчётности на
форуме: http://eva.ru/articles/help_mod.htm
http://eva.ru/topic/169/1709611.htm
Модераторская почта: help.eva.doc@gmail.com
Правила я уже читала.Но дело в том, что центр Романова никакого счета не предоставляет.Только справку-вызов.Все документы я выложила в моем фотоальбоме.А деньги нужны на проживание, проезд и приобретение средств реабилитации, которые они нам назначат по приезду-без осмотра ребенка они даже приблизительно не могут выставить счет.Но все документы на средства реабилитации они дадут.
Тогда Вам нужно выслать на модераторскую почту все документы, кроме счёта. В этом случае тема может быть перенесена в раздел "Разное".
Всем доброго вечера! У Дениса все хорошо, каждый день продолжаем заниматься ЛФК, стоим на стойке, занятия ему очень нравятся, у нас есть улучшения-тонус стла по-меньше, лучше поддается делать упражнения.А еще нам назначили курс Диспорта( препарат выписали бесплатно), поставили на очередь.Как только подойдет очередь, начнем делать инъекции препарата.Он очень хорошо снимает спастику.А после инъекций обязательно нужен интенсивный курс массажа и ЛФК.Перечислений пока, к сожалению, нет..
Добрый вечер!Мы с Денисом продолжаем упорно заниматься ЛФК, укрепляем спину упражнениями на мяче, висим на турнике, учимся ползать на специальной доске, получатся 2 часа до обеда, а после обеда к нам приходит инструктор и мы в паре с ней учим Дениса правильно ходить и другие упражнения которые должны делать 2 человека, уже есть маленькие плюсы. А еще мы с Денисом с 5 по 25 апреля будем посещать наш Реабилитационный центр. Такие у нас новости. Поступлений денежных средств к сожалению пока нет.
Не нашла в теме какие-нибудь реквизиты для перевода? Есть у вас яндекс-кошелек или карта сбербанка?
Добрый вечер!Мы с Денисом начали ходить в Реабилитационный центр, записались к логопеду, психологу,соц.педагогу,муз.педагогу,ЛФК.Денис посещает центр с удовольствием.Завтра начнем одевать костюм Адели, наверное ребенку будем тяжеловато, но мы справимся, т.к нам непременно нужно научиться ходить, ведь Денису уже 8 лет, мальчик растет и с каждым днем все тяжелее его носить.А после обеда мы продолжаем заниматься дома, так и пробегают наши дни в упорной борьбе со своей болезнью.К сожалению поступлений не было ни разу.
Иринушка, здравствуйте. Я хочу Вам посоветовать сходить на питерский сайт для особых деток - там очень много мам, которые лечили своих детей у доктора Романова в центре. Вы бы посоветовались с ними, а потом принимали решение - нужна ли Вам эта поездка. У Романова очень мощная реклама, этого не отнять, и надежду он вселять умеет. А вот реализуется ли...
http://forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36
Добрый вечер! Мы с Денисом продолжаем ходить в центр.Одевали костюм Адели, маленько плакал, покрутили велосипед в костюме, вставали на стойку, получилось в общем 30 минут. Будем продолжать заниматься и дальше. Перечислений к сожалению так и нет.
Здравствуйте! Вот и закончилась наша рабочая неделя в центре, маленько устали но в выходные дни отдохнем, наберемся сил и в понедельник снова пойдем заниматься. Денису нравится посещать этот центр.У логопеда учим глаголы,цифры, у соц. педагога изучаем кухонную утварь,орентируемся в пространстве, а дома как обычно стоим на стойке, ползаем на доске, занимаемся ЛФК. Всех поздравляем с Великим праздником Пасха!!! Всем здоровья.
Добрый вечер! Сегодня мы с новыми силами отправились в Реабилитационный центр. Денис за выходные соскучился по занятиям и с удовольствием занимался, даже на ЛФК не плакал.У нас идут положительные сдвиги как и физическом так и в плане интелекта. Стал более заинтересованным, старается выполнять задания которые с ним проводят специалисты.Дома мы также продолжаем заниматься ЛФК.Уже получается сидеть некоторое время без поддержки по турецки. К сожалению поступлений так и нет.
Здравствуйте! Дениска маленько приболел.расстройство живота, так что пришлось пропустить центр в пятницу. Вызывали врача, назначили лечение, поэтому эти три дня не занимаемся. Но надеюсь что к понедельнику Денис восстановится и мы продолжим заниматься. Всех поздравляю с праздником Красная Горка. Всем здоровья.
Добрый вечер! Денис к понедельнику не выздоровел, так что в центр мы не ходили,лечились. Сегодня мы окончательно поправились и завтра начнем заниматься. Зато нас записали на 2 курс в этот же центр, чему я очень рада, ведь таким деткам нужны занятия на постоянной основе, чтобы они могли получше усваивать навыки самообслуживания, и все то чему их учат педагоги.
Всем добрый день! Мы с Денисом продолжаем ходить в реабилитационный центр,также ходим на занятия к специалистам: логопеду, психологу, соц. педагогу,муз. педагогу и конечно ЛФК. Педагоги у нас очень грамотные, занятия проводят в соответствии по развитию ребенка так что я очень довольна. Занимаемся до обеда, потом уходим домой, тихий час, а дома также продолжаем заниматься ЛФК.
0
Добрый вечер!У Дениса все хорошо,хотя сейчас выходные и мы дома, продолжаем упорно заниматься ЛФК дома, стоим на стойке, висим на турнике,занимаемся на мяче, учимся ползать на специальной доске,сидим по турецки, короче не расслабляемся и надеюсь что Денис окрепнет и наконец встанет на ноги. Всех с праздником 1 мая. А поступлений денежных средств так и нет, но я не теряю надежды что найдутся добрые люди которые захотят Денису помочь.
Всем здравствуйте! Вот сейчас с Денисом пришли с центра, уложила его спать-отдыхать, а сама села написать про наши дела. Сегодня Дениска сильно устал, на ЛФК ходили на Гроссе полчаса, потом упражнения,затем велосипед, а еще занятия так что отзанимались по полной программе.
Добрый вечер! Начался огородный сезон и эти дни проводили за работой на земле. Посадили картошку, наделали грядок под всякие овощи, а Денис целыми днями находился на свежем воздухе. Хорошая пора весна, погода теплая, птички поют, солнышко греет и мы стараемся больше времени проводить на улице. Сегодня с Денисом снова пошли в центр на занятия, хорошо позанимались и с чувством удовлетворенности пошли домой.
Всем добрый вечер! Мы с Денисом продолжаем ходить в центр уже 3 курс подряд и сынок так привык к этому режиму что встает без проблем, с удовольствием занимается, стал более заинтересованным, лучше усваивает тему а на музыке с удовольствием подпевает преподователю, на занятиях ЛФК тоже есть маленькие успехи: на Гроссе стал самостоятельно ходить, улучшилась осанка, уменьшилась спастика.Вот такие у нас дела. А сегодня у нас радость пришел первый перевод на сумму 2000 рублей. Огромное спасибо всем людям которые хотят помочь таким деткам как Денис. Я очень надеюсь что к сроку поездки в Реабцентр Романова соберется нужная сумма.
Сегодня выходной и мы с удовольствием отдыхаем от занятий. Ходили с Денисом в парк, подышали лесным воздухом, послушали пение птичек, пообщались с друзьями.А завтра снова пойдем заниматься в наш любимый центр.Больше поступления денежных средств нет. Всем здоровья.
0
Сегодня на карту сбербанка были поступления - 700,00 через карту 4276****2897. Спасибо большое!
Итого собрано 2700,00
Осталось собрать 147300,00
Сегодня фотографировались с Денисом на занятиях, фото выложила в альбом
Всем добрый день! Собираемся с Денисом в парк.Сегодня теплый день и мы решили погулять. В парке договорились встретиться с родителями таких же деток, покатаемся на каруселях, пообщаемся, а завтра снова пойдем заниматься в центр.
Добрый вечер! Мы с Денисом продолжаем ходить в Реабцентр,завтра будет концерт ко Дню защиты детей и мы обязательно останемся чтобы его посмотреть. К сожалению поступлений денег пока больше нет, а времени до поездки остается все меньше и меньше.
Вам нужно в фонды обратиться.. и на другие форумы тоже... а то не соберете быстро..
завтра немножко денюжек переведу..
здоровья сыночку!
Завтра заканчивается наша курсовка в центр, а мы будем собираться на лечение в санаторий Минобороны Украины г. Евпатория, нам оплатил фонд "Добрые платежи" большое им спасибо, а на лечение в центр Романова г. Санкт-Петербурга поступлений денег так больше и нет, хотя я веду дневник на 3 форумах.В этом центре проводят длительную реабилитацию от 3 до 6 месяцев,такого нет ни в одном центре и естественно дает положительные результаты, поэтому нам очень необходимо туда поехать. А в благотворительных фондах работают по счетам, но нам нужны деньги на проживание(снять жилье), где счет никто не даст, вот такой у нас тупик.
Добрый день! 9 июня мы с Денисом уезжаем на лечение в санаторий г. Евпатория, домой приедем 3 июля, надеюсь что Денис там полноценно полечится, отдохнет, накупается в море и укрепит свой иммунитет а также обретем массу впечатлений. К сожалению поступлений денег на поездку в Санкт-Петербург больше нет. По приезду домой отпишусь.
Всем добрый вечер! Ну вот наконец мы дома, Денис очень соскучился по папе. В Евпатории нам очень понравилось, мы уже третий раз ездили.Какие там инструкторы-профессионалы по ЛФК просто молодцы. Каждому ребенку индивидуальный комплекс упражнений который нужен ему на данном момент. Единственное что времени мало только полчаса, но я брала дополнительное время за отдельную плату еще полчаса и плюс Денис стоял на стойке еще полчаса, итого получалось 1,5 часа. Логопед тоже умничка, делала ему массаж лица и рук, а также зондовый массаж рта, научила его дуть в дудочку, а остальное лечение ему противопоказано из-за ЭПИ-синдрома. Вдоволь накупались в море, маленько загорали, гуляли по набережной, катались на теплоходе, вечером сидели на скамеечке на пирсе, дышали морским воздухом. Дениса осматривал ортопед- заключение нужна операция на стопы. Теперь должны все обсчитать и выслать счет, там мы должны находиться не меньше 2,5 месяца. Также мы ходили на консультацию к заслуженному врачу, кандидату медицинских наук Сиротюк М.В .Он назначил Денису лечение дома, сказал что ребенок будет чувствовать себя гораздо лучше, очень надеюсь что так и будет. А перечислений денежных средств на Санкт-Петербург так и нет.
Мы с Денисом снова начали ходить в наш реабилитационный центр, уже отходили неделю.Все опять повторяется ЛФК, логопед,психолог, муз.педагог. А дома стояние на стоике, занятия на мяче. ползание на доске, турник. К сожалению поступлений денег так и нет. Времени до поездки остается все меньше и меньше, люди добрые помогите Денису пройти этот курс реабилитации, ведь мы ждали когда подойдет эта очередь 3 года, мне его носить на руках все тяжелее, ведь ему уже в сентября будет 9 лет.
Мы с Денисом продолжаем ходить в центр, ему занятия нравятся а на ЛФК очень сильно устает, там добавили упражнения и на тренажере Гросса больше по времени ходит.Поступлений по прежнему нет и я еще раз обращаюсь ко всем неравнодушным людям в надежде что к 1 ноября у нас наберется нужная сумма. Реквизиты все есть.
Всем добрый вечер! Вчера всей семьей выезжали на речку, день был прекрасный, вдоволь накупались, даже немного загорели а к вечеру отравились домой.А сегодня понедельник началась рабочая неделя для Дениса и меня. ЛФК ЛФК и еще раз ЛФК. Вот так и идут наши дни в труде.Поступлений денежный средств так и нет. Неужели мы на сможем поехать на лечение. Обращаюсь ко всем неравнодушным людям!!! Помогите Денису собрать нужную сумму!
Всем здравствуйте!Вчера с Денисом ходили в наш городской парк, покатались на качелях, погуляли по лесу, послушали пение птичек,там даже дышится легче,и сыну такие прогулки идут на пользу, он лучше спит.17 августа поедем в республиканскую больницу на обкалывание Диспортом, а с 20 августа начнем лечение в нашем Реабилитационном центре.
откуда взялась такая сумма? вы как ее считали? разложите по полкам, конкретно, сколько на проезд, сколько на питание. сколько на приобретение средств(какие они и сколько стоят)?
кто в семье работает? и работаете ли вообще?
и сколько уже насобирали по другим сайтам?
http://www.pomogi.org/stories/shorin/
http://zem4uzinka.ru/viewtopic.php?id=6634
может еще есть, искать влом
"Сумма 150 тысяч складывается вот из чего: 51000 - это стоимость услуг центра (беру максимальную,так как ребенок у нас очень тяжелый), вот ссылка,где указана стоимость ортопедических приспособлений плюс занятия с преобразователями http://www.romanov-rehab.org/ysloviya/, остальные 100000 , это стоимость квартиры в районе центравзяла за расчет примерно 18000/мес то получится 18000Х6=108000, итого 108000+51000=159000,но это примерные расходы.Питание и дорогу в расчет не беру."
скопировано с сайта "мир в ладошке",всё расписано,сумма по сравнению со многими собираемыми здесь не такая большая:)
А яндекс-кошелька нет? Не имею возможности перечислить на сбер, а звонить по телефону из-за маленькой суммы неловко.