Гуттаперчевые дети
По научному-дисплазия соединительной ткани. Такой диагноз нам поставили. Почитала интернет, пока поверхностно, но уже страшно. Если есть такие, отзовитесь. Насколько точен такой диагноз в 7 мес? И что уже можно начинать делать?
Смотря в какой форме. У нас дисплазия соединительной ткани почти всех органов, кроме почек. Проблемы есть везде, наблюдаемся, корректируем, стоим на учете у кардиолога, гастроэнтеролога, окулиста. с суставами и позвоночником есть проблемы. Но это редкость. Чаще всего люди спокойно с этим живут. .....
Только вчера была со старшим у генетика на очередном приеме. Заодно показала маленького, ему 2. Врач сказала, что у совсем маленьких визуально, не по кариотипу, определить ничего нельзя - у них еще естественная младенческая гибкость. 2 летку моего посмотрела все-же, вроде бы с ним пронесло. Так что занамайтесь пока массажем 3-4 курса в год, гимнастика ежедневно и как подрастет покажитесь грамотному специалисту в этой области - если особого криминала нет (а даже подвижность суставов 8 баллов из 9 как у моего старшего - не страшно), то назначают курсами эль-карнитин и Q10 как поддерживающую терапию.
У меня эта вещь с локтевыми суставами. Мне 30 лет, название узнала только недавно:-) Проблем никаких не было. На гимнастике хвалили, в школе всегда замечали. Кто занимался боевыми - смеялись, что мне болевой сделать нельзя. Недавно спаслась от перелома руки, упав очень неудачно на лыжне. Там где у челвоека с нормальными руками был бы перелом - у меня просто рука прогнулась как всегда.
Аналогично:) Тоже 30 лет и только руки так гнуться. Хожу на самбо, тренер на мне болевые показывает, так как мне болевой на руку сделать крайне сложно. И у обоих сыновей так же руки гуттаперчивые. Можем кисть на 360 градусов выворачивать и руку в обратную сторону. По жизни не мешает, даже плюсы нахожу.
Здесь недавно была тема - "диспластический синдром", девочки про ДСт также в ней писали, статьи и тесты выкладывали. Поищите
У сына 7,5лет тоже ДСТ. До 5 лет говорили, что просто особенность организма. Потом попали к более грамотному ортопеду и нам такой диагноз поставили. Внешне ребёнок очень худенький, высокий, тоненький как "оленёнок". Мышцы очень слабые, ни отжаться, ни подтянуться не может. Бегает плохо, быстро устаёт. с физ-рой проблемы. Есть проблемки незначительные с сердцем, плоско-вальгусная деформация стоп, ходит как былинка качается, нет "крепкости", слабая нервная система (пугливый,слишком эмоциональный, раньше было много страхов разных). Но зато очень интеллект высокий. В плане учёбы всё супер.
если у вас ребёнок маленький, занимайтесь с ним физическим развитием!! Чтоб спорт полюбил. моего вот было не заставить ничем физическим заниматься. Надо было мне настаивать, а я по глупости своей и незнанию пустила это на самотёк. Теперь жалею очень. Надеюсь на его сознательный возраст, когда сам поймёт, что это ему надо. Занимайтесь с малышом в бассейне, спину в дальнейшем укрепляйте. Когда мой был маленький, нам ортопед рекомендовала не спешить учить ходить, лучше, чтобы попозже пошёл. Лучше подольше ползать. Пошёл в 1г2мес. А вообще не расстраивайтесь. примите своего ребёнка таким, как есть. Я вот злилась на своего, что не может бегать как другие,неловкий, быстро устаёт и ноет. А зря. только ребёнку самооценку занижала. А сейчас как-то успокоилась и не пилю его. И мне самой легче стало, и ребёнку. Недавно узнала, что такой диагноз (причем какая-то серьёзная форма ДСТ) у Арнольда Шварценеггера. Почитайте.
Спасибо вам, очень вы хорошо написали. Моему сыну сейчас всего 3 годика, но точно такой же как ваш и по описанному внешнему виду и по физическим возможностям. Тоже порой переживаю, что сверстники и даже детки помладше сильнее, энергичнее и подвижнее. Мой тоже ноет постоянно.
Спасибо за подробный рассказ.Будем стараться увлечь его спортом. Нашему пока и 7 мес нет. Ортопед поставид диагноз "на глазок". Из всех описанных симптомов пока только открытое овальное окно в сердце и "разболтанность" в суставах. С виду не тоненький..пока. Вам кто ставил ДСТ? Хотелось бы, конечно, знать точно свой диагноз. Тогда уже будем растить Шварценеггера))
Вашему сыну здоровья и интеллектуальных достижений!
У старшего такой диагноз есть. К нему прилагаются: плоскостопие, вальгус, искривление всего мальчика, добавочная хорда в сердце и аритмия.
Вырос лоб метр восемьдесят с лишним в 16 лет. Фотка есть в паспорте. Худой, да. Длинный, да. Активный, подвижный, не болеет, спортом занимается. нагрузки выдерживает нормально, кривизна была заметны очень в 6-12 лет примерно, сейчас нет. Плоскостопие аццкое, да. :( :( :(
Мы лечили, исправляли, и.т.п. Кардинально ничего не измениллось в лучшую сторону.
У меня тоже дисплазия соединительной ткани :-) Правда, этот диагноз поставили уже во взрослом возрасте.
В детстве была очень гибкой, меня взяли на спортивную гимнастику, но ходила туда недолго (запретили после пиелонефрита интенсивные нагрузки).
В моём случае дисплазия сказывается на спине, с детства спина побаливает. Были ЛФК, курсы массажа, но избавиться от проблем со спиной не могу.
Еще с детства вальгусная деформация стопы. Неполное удвоение почки. Миопия.
У дочки тоже дисплазия соед.ткани. Стоим на учете у кардиолога (выраженная аритмия, брадикардия, лишняя хорда), гастроэнтеролога, наблюдаемся у хирурга (грыжи белой линии живота и пупочная). у ортопеда.
Была большая тема про ДСТ, я туда много ссылок накидала про питание, витамины, лечение .ДСТ нельзя поставить по нескольким признакам на глазок, при подозрение на дисплазию надо делать узи всех внутренних органов для начала
Почитайте http://medgazeta.rusmedserv.com/2000/14/article_826.html
Уже нашла вчера, но не успела дочитать. Вот нам на глазок и поставили диагноз. УЗИ внутр. органов делали в 3 мес, все было ОК, только ОО в сердце и не было еще ядер в тазо-бедренных суставах(сейчас они только появляются-задержка оссификации).
По наследственности ни я, ни муж особой гибкостью не отличаемся. У меня была паховая грыжа в детстве, руки длинные, я не то, чтобы астеник, но мелкая, физру не любила: по канату не могла подтянуться, но отжиманий штук 30 могла сделать. Во-общем ковырялась вчера в себе, но диагноз не смогла поставить) Генетик на основании каких анализов ставит диагноз? Как считаете в 7 месяцев не рано ставить такой диагноз?
Скажите, пожалуйста, а на основании чего ортопед вам такой диагноз поставила? У ребенка гипермобильные суставы?
Моему ребенку 2,4 года. Я про такой диагноз то и не слышала, а вот, когда была тема предыдущая пришла в ужас, если честно.
Гипермобильности за ним не замечала, но у нас плоско-вальгусные стопы, слабые мышцы живота, длинные пальцы (хотя, у него и сама рука крупная - кисть) – это из видимого.
Узи пока не делали, все собираюсь. Если честно – страшновато((
Сама прошла тест, которые приведен в статье, и в свои 30 лет насчитала у себя признаки ДСТ, гибкостью не отличаюсь, не твердая, конечно, т.к. в детстве художественной гимнастикой занималась.
Кстати, а как понять ребенок астеник или нет? Он у меня не полный, рост 93 см, вес 14 кг 100гр, по таблицам – норма. Педиатр говорит, что скорее астеник, а я не понимаю, в чем это выражается, мне кажется, он нормальный, рослый (у нас и папа длинный, с длинными ногами)
у меня пока тоже одни вопросы) И страх. К ортопеду мы шли с подозрением на гипертонус ног, он посмотрел, покрутил и сказал ДСТ. Я об этом никогда не слышала, поэтому и вопросов пока не было. Спросила только: что с этим делать? Он сказал: из таких получаются цирковые гимнасты,но если вам не надо, то давать физические нагрузки,укреплять мыщцы
Астеник-это, как выше написали-"олененок"
видимо, я глупая, но я не понимаю, что такое "олененок" ))) если мальчик не толстый, хз как описать, но про взрослого мужчину такого вида я бы стаказала - высокий и стройный)) короче, мне он нравится, очень))) а оказывается это называется астеник)
это правильно, что он вам нравится) Вот из википедии "Астеник — (от греч. — слабый) отличается слабым ростом «в толщину» при большем росте «в длину»; худой, тонкий, с бедной соками и кровью кожей, узкими плечами, длинной и плоской грудной клеткой. Имеет хрупкое телосложение, высокий рост, вытянутое лицо, длинный тонкий нос. Нижние конечности длинные и худые. Астенические женщины напоминают астеников-мужчин, но они не только худощавы, но и малорослы. Бросается в глаза их преждевременное старение." Иными словами то, что называется "аристократ")))
вот и я все спорю с педиатром на эту тему, да он длинный и не толстый (как толщину кости определить не знаю), но на мой взгляд у него широкие плечи и вообще широкая грудная клетка, не вытянутое лицо (круглое и щечки), носик тоже не длинный (а скорее мой - курносик не большой). Надеюсь, в субботу доберемся до ортопеда и я у него все спрошу и про ДСТ и про астеника!
Астеник-это ведь не обязательно диагноз)
Напишите потом, что Вам скажут, какое обследование...
Я писала в том топе и рекомендовала Кадурину в СПБ. Она выписывала кучу препаратов нам. Принимали их все детство, но у ребенка и нагрузки физ серьезные были. В Москве были у Солониченко, он подтвердил ДСТ, но сказал ничего делать не надо. Но у ребенка только внешние признаки были вальгус, невероятная гибкость, без тренировок могла с о стульев на шпагат садиться и мостик делала так,что голова к коленям прижималась, по узи внутр органов полный порядок был.
я в детстве такая была, теперь толстая(временно после родов)тетка с не очень здоровыми суставами, позади школа олимпийского резерва. Мостик могу и в свои 100 сделать, шпагат, ну почти,а суставы болеть пытаются. :-(
получается в 7 мес -это еще может быть "физиологическая гипермобильность ввиду незрелости соединительной ткани", если я правильно поняла
Спасибо! Читаю, гипермобильность была. Лет до 20-ти легко садилась на шпагат без всяких разминок, в позу лотоса. И суставы пальцев гнутся в разные стороны, я этим в школе одноклассников удивляла =) У брата та же история, он мог, например, ногу закинуть за затылок (через шею), и при этом на второй ноге прыгать по квартире =) жуткое зрелище =)) Или в позе лотоса ходить на руках.
По таблице (Значимость фенотипических признаков, характерных для дисплазии соединительной ткани (ДСТ) в баллах) набрала около 30 баллов (это только из того, что точно есть, некоторые понятия мне не знакомы, их не считала), т.е. "3-я степень (тяжелая) - более 23 баллов, соответствует клинической картине синдрома Элерса - Данлоса".
Называется, жила и не знала...
ps: Оказывается, неполное сращение 1-ого и 2-ого пальцев ног (у меня есть) тоже из этой же оперы...
это еще ничего не значит у вас может быть просто фенотип,т.е просто внешние признаки характерные для синдрома Элерса, а самого синдрома, как генетического заболевания нет. Ниже я писала, что у моделей внешний вид как при синдроме Марфана, но самого синдрома то нет:)
А фенотип по наследству передаётся? К генетику в нашем городе попасть сложно, а без него, как я понимаю, диагноз никто не поставит.
Есть заключения от разных врачей, например невропатолог говорил о том, что это у меня врожденная слабость соединительной ткани, из-за чего страдает спина даже от малых нагрузок. Про дочку ортопед говорит, что у ней слабость соединительной ткани, надо беречь от подвывихов и вывихов.
ДСТ обычно передается по наследству, но это не страшно.Судя по всему у вас ничего страшного нет, иначе уже были бы у генетика:)
посчитайте сами по таблице степень своей дст
http://medgazeta.rusmedserv.com/2000/14/article_826.html
он назывался "диспластический синдром", а может, Вам и не надо в это вникать? я вот прочла, теперь живу с этим страхом, до врача пока не доедем (болели)
Почитайте в том топе, я писала что диспластический синдром это серьезное генетическое заболевание,такое как синдром Марфана, Элерса-Данлоса, Стикера. Чаще всего бывает недифференцированная ДСТ, это не страшно.Могут быть признаки синдома ДСТ, но синдрома самого не быть, так называемый MASS-подобный фенотип, это тоже не так страшно. Почитайте тот топ внимательно, я кучу ссылок там давала
как Вы думаете, простой ортопед (ни профессор именитый там какой-то и пр) сможет определить есть ДСТ или нет? Наблюдаемся в Филатовке у ортопеда. Или тут нужен более глубинный подход к изучению вопроса?
P.S. я прочла ссылки, которые Вы выкладывали, но что касается определения самой не очень понимаю в некоторых вопросах.
Может определить любой более менее толковый врач, но не на глазок.Сам по себе вальгус и плоскостопие еще не ДСТ.Как минимум надо узи всех внутр органов и узи сердца делать при подозрение на ДСТ.
Попробую вам попроще объяснить, дст это нарушение развития соединительной ткани, тк как соед ткань есть везде, то обычно куча диагнозов бывает, собрав их всех в кучу можно заподозрить что первопричина этих диагнозов и есть дст.
Если у ребенка только пара признаков, ну например плоско-вальгусные стопы, сутулость, мобильность суставов, но все узи отличные, то небольшая дисплазия если и есть, то она в пределах физиологической нормы
Если ребенок имеет например все выше перечисленные диагнозы плюс к этому он худой, длинный, с длинными пальцами, небольшим птичьим личиком (это внешние признаки синдрома Марфана) но на узи с сердцем полный порядок и со здоровьем проблем нет, то это только марафаноподобный фенотип, т.е на Марфана то он похож и пару признаков имеет имеет, но генетического заболевания нет.Кстати внешность Марфана очень популярна у моделей:)
А если ко всем перечисленным диагнозам прибавляется деформация грудной клетки, сколиоз или кифоз, подвывих хрусталика , проблемы с сердцем, то это и есть генетическое заболевания диспластический синдром, в моем примере синдром Марфана.
Генетик нужен ,чтобы определить это просто дст или имеет место какой либо из синдромов
Конечно очень приблизительно я вам все описала,но надеюсь понятно.
Спасибо, стало более-менее понятно) А то я после Б и родов ооочень с трудом стала понимать прочитанное.
Поэтому я и советовала в том топе к генетику сходить на консультацию и исключить синдромы, у маленьких детей может и не быть всех симптомов при наличие синдрома, тут только генетик разберется.Но к нему надо идти уже с узи и заключениями врачей.
Были только у Солониченко, в принципе могу его порекомендовать. Ребенка он осмотрел, сказал, что все в пределах физиологич. нормы , ничего не назначил. А к Кадуриной мы вообще случайно попали, но к тому времени уже серьезно спортом дочка занималась и она нам выписывала препараты для поддержки организма.
Подбодрю вас , благодаря небольшой ДСТ мою дочку приглашала Виннер к себе, но мы выбрали балет и в лучшую академию, в МГАХ (балетная академия) поступили легко, с улицы и сейчас там учимся.Сдается мне, что все известные гимнастки, балерины имеют той или иной степени дисплазию:)
классно, я помню о Виннер еще из своего гимнастического детства :) я ленивая всегда была, поэтому успехов не добилась (в хореографию ушла, мне оч нравилось, но тренер был алкаш, и мама меня забарала), но вот осанку мне худ гимнастика на всю жизнь выправила, а девочки, с которыми я занимала, пошли далее к Виннер, далеко не все, конечно
Так вашему то всего 2,4 рановато в спорт. А с плоско-вальгусными ( у нас такая же проблема была) здорово помогает катать тонкую скалку, только надо стоять на ней руками держась за что нибудь и катать, чем дольше тем лучше и поъемы растягивать, обувь носить ортопедическую со стелькой индивидуальной, на велике кататься тоже очень полезно
С 3 лет хореография, а точнее ритмика, мальчиков много занимается, потом спорт. Я в 4 года отдала на горные лыжи, нормально все, честно говоря топ прочитала, прям страшно... все нормально ,этот диагноз не мешает активно жить и радовать маму с папой :)
это другой А пишет
А чего вам страшно то ? Диагноза то у вас нет :) Страшно это когда синдромы.А небольшая дст поможет сделать неплохую карьеру в определенных видах спорта, главное серьезного не пропустить чего
У ребенка как раз этот есть диагноз, у нас это наследственное. У меня нет, но есть у моей сестры. Раньше на это вообще ни кто не обращал особого внимания.
а еще подскажите, записываясь на прием к генетику - нужно при себе что-то иметь, анализы, может, какие? чтоб просто так несколько раз не ходить
Да все врачебные заключение и желательно узи сердца и внутр органов, тк думаю все равно отправит их делать
Я поспрашиваю. ладно.? Имеем -худой мальчик. лицо не мелкое, деформация грудной клетки, недостаток мышечной массы, ООО -до 8 лет. допхорда, гипермобильность суставов, сколиоз-мышечный, без изменения костной ткани(пока 10 лет ребеку, видимо все впереди). Диагноз поставила ДСТ -невролог, ортопед подтвердила. К генетику сходить или тут и так все понятно. Фигура в целом модельная. плечи бы подкачать. Наняла тренера для укрепления мышечной массы. т.к. два года бассейна ничего почти не дали, мышцы не появились. И вот узнаю я , что это генетическое заболевание и что дальше?
К генетику сходить и успокоиться. Поменять оротпеда, тк сколиоз либо он есть с торсией и ротацией позвонков либо его нету,третьего не дано. Все остальное банальное нарушение осанки,лечиться спортом.Если больше никаких признаков нет, то скорее всего никакого генетич заболевания нет. Теоретически если генетик подтверждает синдром , ну Марфана например, жить с ним спокойно дальше держа на контроле сердце, тк марфаны погибают чаще всего от расслоение аорты, следить за этим и делать вовремя операцию если что вдруг. Ну и лечение принимать поддерживающие. В инете читала, одна дама выставила фото в соц сетях своего маникюра и в комментах один врач написал ей проверьтесь на синдром Марфана (пальцы паукообразные и длинные очень), дама понеслась к врачу и вовремя успела, ей нужна была срочно ОП на сердце, т.е она до 40 лет дожила даже не подозревая о каких то синдромах.Дело в США было
ортопед из зацепина, возьму карту перечитаю, может правда нарушение осанки, нам КОТ делали и она после словами пояснила, что искривление за счет слабости мышц, и рентген коленей делала. но пока ждем описания рентгенолога, цвет не понравился, но костных изменений нет. Пальцы длинные в папу, у папы пока серьезного с сердцем нет, так по мелочи(если на узи это видно).
Спасибо, генетика посоветуете? У меня похоже двое таких вытянуто-худых. Посмотрела кефасколеоз стоит, 1 степени.
Мама Галя.
Выше писала у Солониченко были, в принципе понравился, страху не нагонял.
А насчет спорта, вы сколько раз в неделю и по скольку часов занимаетесь? Может мало занимаетесь?
Питание тоже значение имеет
Вот вам ссылка о питании с ДСТ http://healthy-back.livejournal.com/31053.html
мы в невромеде были http://www.nevromed.ru/
если вам нужен генетик специализирующийся только на дст, то лучше Кадуриной в СПБ никого нет
спасибо, мы в Питере почти два года назад были, если бы знали...записались бы заранее.
Читала, что часто связано с депрессивностью и т.д. (как повезет, как разовьется). Есть один чел, который с катушек съезжает все дальше, до "дурки" уже рукой подать :( Диагноз дисплазии ему не ставили (но в СССРе, наверное, не парились таким вообще), но гипермобильность суставов у него просто :-О Пальцы кисти наружу - легко, шпагат поперечный - легко. Типа пытаюсь понять, что с ним. Причины ищу. Пардон, если кого обидела.
пс В армии служил, так что может просто особенность конституции его...
ДСТ сразу видно обычно. Про моего ребенка все сразу говорили - и массажисты и ортопеды и педиатры. Погнут ноги-руки, разведут и все понятно. Не знала, что проблемы с сердцем связаны с ДСТ. У ребенка и овальное окно открыто, и хорды и открытый артериальный проток был (закрылся, славьте, в 4 года). Но ни разу не астеник. Слабые мышцы спины, живот вываливается, руки были слабоваты, но много занимались спортом, сейчас посильнее многих. Склиотическая осанка меня беспокоит сильно. Очень гибкая, но ортопеды сказали никакого спорта с сильной растяжкой и гибкостью спины - будет инвалидом.
А в какой вид спорта лучше отдать такую девочку 4-х лет? чтобы не навредить, а только помочь
