Семёнкин Игнат ...
Добрый день, уважаемые еварушницы!
Меня зовут Клара.Создаю топ в разделе "моральная поддержка" первый
раз.
Позвольте мне рассказать Вам историю одного юноши из г. Актау
Парня зовут Семенкин Игнат,22 апреля ему исполнится 17 лет.
http://aqtau.kz/news/society/174594?sphrase_id=950398
Клинический диагноз: Острый лимфобластный лейкоз,L2/ сверхранний
костно-мозговой рецидив.Группа S.
Непересносимость препаратов: L-asparaginasae,онкоспар.
Ребенок болен с ноября 2010 года,сначала парень находился на лечении в
ревматологическом отделении, после выписки, состоянии ребенка
ухудшилось и в карете скорой помощи он был доставлен в обл. больницу в
отделение гематологии, а позднее для дальнейшего обследования и
лечения был направлен в специализированное онкогематологическое
отделения НЦП И ДХ с диагнозом "Острый лейкоз неуточненного клеточного
типа, атака I"
c 20.01.2011- 01.12.2011,было проведена химиотерапия и лучевая
терапия, с 01.12.2011 начата поддерживающая терапия, два месяца
ребенок находился в ремиссии и вот с конца января почувствовал себя
хуже, после чего был установлен сверхранний костно-мозговой рецидив.
3.02.12 оп 8.02.12 проведен блок F1, после чего развился
цитопенический синдром.
21.02.12 по 25.02.12 проведен блок F2
Учитывая резистентность к химиотерапии , отсутствие эффекта после
проведенных F1 и F2 блоков решено начать терапию по ветви A-протокол
ll-IDA. Данный протокол начат 14.03.12, в свфязи с
неперносимостью,L-asparaginasae, онкоспара терапия проводится без
данных препаратов.
Сегодня 26.03.2012 мне удалось связаться с мамой парня, она совершенно растерянна,
находится сейчас с сыном в больнице г.Алма-аты, со слов мамы им сейчас
капают химию, которая будет длиться еще 2-3 недели. Она говорит,что
парень взрослый и все понимает, почти каждый день он видит как рядом с
ним умирают дети,настроения упадническое и надеется им не на кого.
Парню необходима пересадка костного мозга, ему предстоит долгое и
дорогостоящее лечение и реабилитация, возможно за границей.
На данный момент мама и сын остались наедине со своим горем, там
помогает еще классная руководительница,но в данный момент никакого
продвижения в лечении нет.
Прошу Вас, давайте вместе подумаем,как мы можем помочь в сложившейся
ситуации.
Прошу Вас сообщите координаты клиник в которые мы можем обратиться с
поиском возможности на лечение за границей и в России.
Буду признательна всем,кто откликнется.
Клара с семье уехала в отпуск, поэтому не может писать... к сожалению. А девочка, которая этим вопросом занимается, видимо, на еву не ходит.
Уважаемые,участники форума
Прошу Вас накидайте координаты клиник в которые мы можем обратиться с
поиском возможности на лечение за границей и в России
Поправляйся Игнат! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Попробуйте сюда - http://www.hadassah.ru/Russian По телефону отвечают по русски (сама с ними разговаривала. Израиль 2 плюса: не надо визу и дешевле,чем в Германии. Но если есть деньги, то Германия вроде посильнее.
Телефон на сайте (красный) медицинской фирмы ПРИ больницы. На прямую с больницей связаться не возможно (если нет знакомых). Не нарвитесь на мошенников в России, которые говорят, что могут за 5 тыщ долларов вам устроить поездку в Израиль. (фирмы, которые предлагают медицинский туризм).
У Израиля появился огромный минус-куча российских и украинских пациентов, что повлияло на рост цен на лечение и его качество.
Я бы смотрела еще Шибу и Шнайдер-они очень крупные.
Связываться надо с международным отделом клиник, у меня6 к сожалению, нет координат именно этих клиник. Попробую узнать через знакомых
Девочки,
Сегодня получила смс от мамы: нас выписывают домой насовсем. Лечение не помогло.
Парень в сознании, сам ест,пытается вставать,но сильные боли. Пока купируют промедолом, трамадол не помогает.
Питер отказал.
оох,что делать девочки?
Информация после разговора с глав.врачом, приняли решение пока их не выписывать, а продолжать капать химию .Количество бластов в периферической крови 86%, все необходимые обезболивающие препараты в клинике есть.
Добрый день, я по просьбе Алины Ларионовой отправила документы Игната по клиникам Германии, в Мюнхен, Вюрцбург , Дюссельдорф и Грайфсвальд
Пришёл ответ из Дюссельдорфа, она предлагают 4 блока альтернативной химии и потом пересадка костного мозга от донора. Счёт на лечение они пришлют.
я даже знаю наверное кто так написал....у меня ужасные впеатления от этой клиники...
ой, точно! )))) Это еще мало, в Штатах просят 2-5 тыщ! Бесплатно редко кто смотрит, и их понять можно-со всего мира доки приходят, им бы пришлось работу бросить и рассматривать документы из других мест.
Девочки, это уже не первая клиника в Германии, требующая деньги за рассмотрение документов...
Ждем счета из других клиник и молимся!
Евушки,спасибо Вам за участие.Вчера вечером стало известно,что профессор из Германии будет в Алма-аты и он согласился посмотреть на мальчика там.
Из разговора с лечащим врачом, самочувствие удовлетворительное,продолжают капать химию,обезболивают.
Сообщение от мамы:мы с сыном молимся,верим.
Давайте и мы помолимся.Вчера мне сказали,что помогут им организовать приход батюшки в больницу.
Как дела у Игната?
С Грайфсвальда пришёл ответ, что на данное время они не могут принять Игната на лечение, потому что клиника просто переполнена.Только в конце апреля смогут дать нам ответ когда они смогут его принять и сколько будет стоить лечение. Доктор пишет что Игнату нужно провести химию и трансплонтацию костного мозга от донора!
Алиса,если вы сможете помочь или узнать на счет специализированной транспортировки с Франкфурта в Бонн на спец автомашине есть там такие услуги.Сколько такие услуги стоят.
Спасибо
Получила сегодня счёт из Дюссельдорфа на громадну сумму 400 000 евро!
в план лечения входит 4 блока Химиотерапии, типивирование донора и ребёнка, поиск донора, трансплонтация от донора, Лабор, Анастезия,Ренгент, Стационарное лечение,услуги глав врача.
На лечение примут только при полной оплате счёта!
Очень хотелось бы знать как самочувствие Игната и что сказал профессор с Германии.
Пожалуйста позвоните и узнайте как там Игнат? и актуальна ли ещё просьба о поиске клиники?
Врач из Грайфсвальда написал письмо и спросил актуален ли запрос или могут они его вычёркивать? я ответила что не знаю, но пообещала ему что всё узнаю, если запрос актуален они будут рассматривать доки и выставлять предварительный счёт за лечение.
Добрый день,девочки!
Сегодня мне сообщили вот что, что в Москве мест нет и Игната не смогут взять. Есть ли возможность узнать о Грайфсвальде, какую сумму нужно внести сразу,чтоб мальчика взяли на химиотерапию?
Позвонила сегодня маме Ината. Новости такие: профессор его смотрел, но что сказал - мама не знает. Он общался с врачами. Игнату еще две недели будут капать химию. Количество бластов снизилось. Чувствует он себя неплохо. Аппетит хороший. Но его обезболивают т.к. болят трубчатые кости. Что планируют делать дальше - маме не говорят. Вернется Клара и все станет понятней, я надеюсь.
Добрый день,девочки.
Я вернулась сегодня. Новости пока скудные.
Мальчика осматривали два врача профессор из России и из Германии. Пока решили его оставить там в Алма-ате,ему продолжают капать химию.
Сегодня ближе к вечеру появятся новости.
Девочки, новости от мамы Игната: СЛАВА БОГУ! Сын держится! Блок химии до 27 апреля и будут брать анализы.
Парня осматривали два профессора один из Германии один из России, насколько мне известно, пока приняли решение оставить парня в Алма-ате и продолжать химию до 27 апреля, после чего у него будут взяты анализы, по результатам этих анализов будет рассматриваться возможность госпитализироваться в Москву.
Уважаемые участники форума!
Девочки, прошу Вас,в связи с тем,что Игнату отказали в госпитализации в Москву, снова ищем подходящую клинику в Германии.Благодаря Вам уже получены счета из Дюссельдорфа и Бона,ждем что ответит Грайфсвальда, какие у нас еще есть варианты?
Скорее бы определиться с местом лечения и начать сбор средств. Так хочется мальчику помочь!!!
Добрый день,дЕвушки!
Сегодня смс от мамы: "мы держимся, стараемся."
Мы по-прежнему ищем возможность и клинику, которая возьмет мальчика на лечение.
Подскажите есть кто-нибудь из волонтеров кто работает в Казахстане?
Добрый день!
дЕвушки интересует Гамбург и Мюнхен, если кто-то знает контакты к кому там обращаться прошу Вас напишите в личку.
Бонн ответил, но идет задержка с выставлением счета, хотим подстраховаться на случай если они вдруг по непредвиденным обстоятельствам пришлют отказ.
Со слов мамы, парню очень тяжело, сильные боли.
Пока новости такие Гамбург и Мюнстер откликнулись,рассматривают документы.Ждем счета.
Добрый вечер,уважаемые форумчане!
Пока новости такие, счета из клиник мы до сих пор не получили.
Игнат в Алма-ате, состояние удовлетворительное,мама рядом.
Кулачки на удачное решение вопроса с клиникой и скорейшее выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки,очень нужна Ваша помощь.
Сегодня Игнату сделали пункцию вечером будут результаты.Готовимся в Германию.Вопрос с визами и билетами еще не решен.
Есть ли кто-то бы мог помочь получить им визы, ранее они никогда не обращались и не знают как это сделать.
Если кто-то знает как добирались уже до клиники в Бонне из Алма-аты, подскажите.
Клара, вопрос как добраться до клиники в Бонне - самый легкий. Чтобы получить визы, у них должно быть приглашение от клиники! Кто может помочь и объяснить, я в Алматы поищу.
Спасибо,Наташенька!
Прямых рейсов до Бонна нет, лететь придется с пересадками, вдвоем им будет очень тяжело ориентироваться,учитывая состояние ребенка.
Получить визы,им тоже надо помочь там, в Алма-аты, за руку взять и повести и обо всем договорится, времени совсем мало :(
Приглашение клиника пришлет после оплаты счета.
Уважаемые форумчане,может быт кто-то знает и уже сталкивался с такой транспортировкой из Алма-аты во Франкфурт а оттуда на спец машине в клинику Бонна,прошу Вас порекомендуйте варианты.
Благодарю Вас
Большая просьба,откликнетесь,кто знает,кто может помочь как из Франкфурта взять такси до клиники в Бонне,сколько стоит???
А на Дюссельдорф нет рейсов???? он намного ближе чем Франкфурт,если не подойдёт, то я буду просить знакомых что бы встретили их и отвезли в Бонн.
Сейчас узнаЮ кто и куда летает. Люфтганза прямой до Франкфурта, до Дюссельдорфа с пересадкой.
дЕвушки,добрый день всем, кто не равнодушен к судьбе Игната, прошу Вас помолитесь или просто подумайте о нем, сегодня мальчишке плохо, он на обезболивающих, мамочка его готовит документы на визы,чтоб вылететь в Германию,пусть у них все получится.
Сожмите кулачки, чтоб визы дали быстро.
Никаких поблажек для получения визы на лечение нету, есть буквы закона, которым консул безукоризненно следует.Пусть прибавится сил у мамочки, сделать этот рывок такой сложный и такой нужный, они столько боролись и так верят....
Доброе утро!
Все еще не сданы документы на визы,ждем приглашения из клиники,у них из-за большой занятости что-то подзатянулось все :(
Прошу Вас не разжимайте кулачки, пусть они скорее получат визы...
Не могу молчать, мне хочется,чтоб об этом узнали все.Это замечательные радостные новости, что ЭТОТ МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ И ОТЗЫВЧИВЫХ ЛЮДЕЙ!!!Совершенно незнакомые люди готовы помочь,готовы протянуть руку,попавшим в беду, несмотря на то,что они сами находятся порой в затруднительной ситуации.Девочки,спасибо Всем кто помогает Игнату и его маме, они так в этом нуждаются.Нашлись люди готовые встретить и помочь в больнице,куда мама и Игнат скоро улетят, нашлась девушка,которая помогает им с документами и переводами в Алма-аты, силы прибавляются, когда кто-то рядом подставит тебе свое плечо. СПАСИБО ВАМ ЗА НЕРАВНОДУШИЕ!!!
Добрый день, на сегодняшний новости такие до сих пор нет приглашений из немецкой клиники,хотя оба доктора в курсе ситуации, но по каким-то причинам приглашения до сих пор не выслали. Мальчику капают обезболивающие, по состоянию пока все без изменений.
Господи, помоги! Игнату @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
и его маме!!! пусть все получится!
Добрый день!
Ситуация такая, мама столкнулась с трудностями при оформлении документов на визу, ей пришлось менять паспорт,так как ее паспорт был выдан 12 лет назад а допустимо 10, новый она получит только 16 числа, и тогда уже сможет пойти в посольство.Как бы хотелось,чтобы меньше было бумажной волокиты в таких особенных и срочных случаях,когда дорог каждый день.Почему нуждающихся в срочном лечении ставят в единый список ожидающих сдачу документов на визу,вместе с людьми просто выезжающими за границу на отдых или по бизнесу.
Приглашения из клиники пришли,доктор написала,что в клинике ждут Игната,у него немного ухудшились показатели,но в целом состояние удовлетворительное.
Последние новости об Игнате и возможной поездке в Германию. Игнату очень плохо. У него раздулась селезенка. Очень сильные боли в костях. Врачи в Алматы говорят, что в таком состоянии везти ребенка нельзя. Мама в истерике. Врачи пообещали Кларе попробовать лекарственно мальчика подготовить к перевозке. Но не факт, что это получится... В общем, остается надеяться только на Господа БОга.
ПЫСЫ: Клара сейчас в больнице, поэтому у нее проблемы с доступом в инет.
Ужас! Жалко, что так все запущено оказалось :((((
Господи! Ну когда же подобные вести перестанут поступать со всех концов Земли?!?!?!?!?
Дай Бог Игнату скорейшей поправки, сил, мужества и терпения!!!! Пусть скорее разрешаются все проблемы с поездкой и пусть лечение будет успешным!!!!!
Вылет отложили на неделю из-за состояния Игната. Девочки ,помолитесь, пожалуйста, чтобы он смог лететь, хоть бы пропустили в самолет, хоть бы все получилось!
Нет, 26-го. Его не готовили к перелету. Он совсем плох. На наше счастье, там оказалась профессор-онколог из Беларуси. (спасибо ей). И вроде начали ребенка готовить. Билеты перебронировали на 26-е.
Добрый вечер!
Прошу перенести топ в память, Игнатик час назад умер в реанимации, остановилось сердце! Визы они сегодня получили,и лечение было оплачено, но организм не выдержал мучительной борьбы..., до последнего был в сознании и рукой показывал самолет,надеюсь и верю он в руках Господа ему больше не больно и не страшно, теперь он ангел своей мамочки, которая так отчаяно за него боролась....
Господи, бедный малыш!!!!!! Царствия Небесного маленькому Игнатику! Маме-сил пережить такое горе!
О Боже....((( ну почему же снова всё так печально закончилось???? я радовалась тому что всё таки нашлись люди которые готовы были встретить Игната и отвезти в клинику, что всё шло по плану, а теперь???? Боже прими мальчика в свой дом, не оставь его одного, он и так много боли перенёс тут на земле,пусть ему там будет хорошо с тобой!!!
Добрый вечер!
Прошу перенести топ в память, Игнатик час назад умер в реанимации, остановилось сердце! Визы они сегодня получили,и лечение было оплачено, но организм не выдержал мучительной борьбы..., до последнего был в сознании и рукой показывал самолет,надеюсь и верю он в руках Господа ему больше не больно и не страшно, теперь он ангел своей мамочки, которая так отчаяно за него боролась....
Как же я ненавижу!!!! сообщения "Топ был перенесён из раздела "Моральная помощь...!!!!!!!!!!!!! Ненавижу чиновников!!!!!! Ненавижу долбаную, насквозь пропитанную деньгами систему медицины - во всех странах!!!! Ненавижу людское равнодушие и алчность!!!!!!!
Извините, эмоции просто через край - сижу, рыдаю....,-(((((((((
Светлая память Игнату -пусть хоть там ему будет легко и не больно! Родным и близким - даже не знаю что сказать, очень соболезную....
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Только днем заходила в Моральную поддержку, очень опечалилась, что Игнату плохо стало. И вдруг вечером он уже в Памяти - не верю, зачем такое матерям????????? Игнатик, береги свою семью, теперь ты Ангел iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Вчера было 9 дней, как не стало светлого мальчика,нет, не мальчика,17 летнего парня,юноши,молодого человека, который всё понимал и осознавал и который вместе с мамой отчаянно боролся за жизнь и верил во спасение.Но увы чуда не случилось,болезнь оказалась сильнее, не выдержало сердце.
Мама теперь должна научиться жить без ребёнка,должна пережить,осознать, принять,смириться...
Давайте помолимся за них, за Него, который сейчас в том другом мире, где нет боли, капельниц, анализов,и за Нее,которая осталась осиротевшей, без своего единственного ребенка,здесь на Земле,чтоб она выстояла,вынесла, и научилась жить по-другому.
Огромная благодарность Всем, кто не остался равнодушными...
Ужасно жалко парня:-(((((((((((
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Маме - сил пережить стршное горе.... И за что только людям такие мучения даются:-(((((
Царствие Небесное и Светлая память пареньку iiiiiiiiiiiiiiiiiiii
сил родным справиться с горем
Царствия Небесного так рано ушедшему СЫНУ iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
И помоги Господи его бедной МАТЕРИ!!!!!!
Скоро 40 дней,совсем не верится...
Разговаривала с учительницей мальчика,она сказала его так красиво хоронили, отпели,было очень много людей,который пришли проводить его в последний путь.Его смерть очень сплотила класс и заставила повзрослеть буквально каждого. К сожалению, он никогда не наденет выпускной костюм, не поступит в институт, или не пойдет в армию...
Мама сейчас уехала из маленького города,где все напоминает о НЕМ,к родственникам,ей нужно отдохнуть морально и физически, надеюсь смена обстановки пойдет ей на пользу.