Политова Таисия, сумма к сбору 105 000 руб. до 10 апреля
Добрый день!
Меня зовут Политова Виталия. Я мама двух очаровательных дочек и замечательного сыночка.
Так случилось, что у младшей дочки Политовой Таисии (1год, 3 мес.) в возрасте 3-х дней (1.12.2010г.) диагностировали ВПС: ОАП.
Год назад размер ОАПа был примерно 7мм, и кардиохирурги рекомендовали оперативное вмешательство на открытом сердце. Однако, в то время Тая много болела (это последствия ОАПа), операцию отложили.
Осенью 2011г., вновь пройдя обследование, мы получили заключение кардиохирургов о том, что размер ОАПа немного сократился и есть шанс закрыть ОАП с помощью эндоваскулярной операции. Данный шанс надо использовать как можно быстрее, т.к. размер ОАП~3,2мм (это максимальный размер, при котором можно проводить эндоваскулярную операцию); длина ОАП ~11мм, градиент давления в сосуде ~90мм.рт.ст., есть изменения в левом желудочке сердечка - началась деформация. Как поведет себя сердечко дальше - никто не знает, а прогнозы кардиологов – неблагоприятные.
Вы спросите, почему я Вам так подробно все описываю?
Потому, что на проведение эндоваскулярной операции требуется приобрести окклюдер – медицинское оборудование - материал, который используется для закрытия ОАПа. Это дорогостоящий материал.
В данный момент наша семья попала в затруднительное положение. Дело в том, что я нахожусь в декретном отпуске, единственным источником дохода была работа мужа. Но не так давно он ее потерял Его уволили, несмотря на то, что у него на содержании 4 иждивенцев: я и трое наших детей. До сих пор муж в поиске работы. Спасибо родным и знакомым, которые откликнулись сразу на нашу беду, уже помогли, чем могли. Но этих денег все равно не хватает.
У меня к Вам убедительная просьба - помогите собрать деньги на покупку окклюдера для нашей дочки Таюшки, чем быстрее это произойдет, тем больше шансов на то, что ее сердечко еще может восстановиться. И она не будет инвалидом, а будет здоровой девочкой.
Заранее Вас благодарю за помощь.
С уважением, мама Таи,
Политова Виталия
Реквизиты:
Благотворительный фонд помощи детям с врождёнными пороками сердца «Софья» (БФ «Софья»)
ИНН 7715491007, КПП 771501001
р/с 40703810338050001400
в ОАО «Сбербанк России»г. Москва
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Скачать заполненную платежку можно здесь: http://files.mail.ru/QZH16D
2. Карточка сбербанка 63900238 9016957359 открыта на имя директора фонда Корнилову Светлану Борисовну
3. Яндекс-деньги 410011315188923
4. Номер телефона для пожертвований: 8 965 123 50 30 Билайн
Фото счета на оплату окклюдера у меня в паспорте.
Отчет о поступлениях на сайте нашего фонда
http://sofya-childheart.ru/wehelp/
А я не поняла, почему вы окклюдер должны сами покупать? Вообще-то на эту операцию дают квоту совершенно спокойно. Моему пасынку сделали подобную операцию год назад - тоже закрывали ОАП. Я Вам могу дать контакты доктора в Москве, в клинике Шумакова. Консультации там бесплатны. Есть программа - Прикоснись к сердцу ребенка (в инете поищите). Если нет - идете к местному кардиологу, делаете обследование и просите квоту. Отказать в квоте не могут.
P.S. По вашему паспорту я поняла, что вы в Москве, тогда вообще не вижу никаких проблем. Мы на сына мужа квоту вообще в Калуге получали, по месту регистрации ребенка. Консультации в центре Шумакова у проф.Иванова по средам бесплатно, в порядке общей очереди.
Внимательно посмотрите саму программу "Прикоснись к сердцу ребенка" и сайты др. БФ, например "Линия жизни" или "Детские сердца". Квоты не покрывают стоимость окклюдеров. В вашем случае, вполне возможно, что у фонда были "свободные" деньги и он оплатил окклюдер. Все фонды собирают деньги на инструментарий для эндоваскулярных операций.
Квоты покрывают стоимость окклюдеров. У нас не было фонда. Мы пришли на консультацию, получили направление. Потом получили квоту. легли, прооперировались. все. мы не заплатили ни единой копейки. операция была в январе прошлого года.
Я бы не писала, если бы не знала. В конце концов, ничто не мешает автору отвезти ребенка на консультацию туда, где мы оперировали ребенка.
Я являюсь директором БФ "Софья", у меня есть запрос из филатовской больницы, счет из медицинской компании. Какие еще вам нужны доказательства?
Дело не в доказательствах, а в том, что операцию можно сделать по квоте совершенно бесплатно.
Даже если бы Вы были президентом РФ, чтобы это изменило? Я не в курсе , что происходит в филатовской больнице (хотя знаю, что там ооочень сильные кардиологи). Я говорю только о том, что можно попробовать все сделать бесплатно. Не собирая 105 тыщ. на то, что возможно получить бесплатно.
А еще можно оперироваться в России, а не в Германии, не собирая на это миллионы, вы с этим согласны?
Я не очень понимаю, о чем речь. Оперироваться можно где угодно, если на это есть деньги. Если их нет можно оперироваться у нас, у хороших врачей, делать высокотехнологичные операции и т.д. и т.п. Кстати, окклюдер у нас стоит немецкий, отлично прижился. операцию ребенок перенес хорошо. Получить квоту и бесплатный окклюдер - это надо приложить некоторые усилия. И если Минздрав откажет - тогда деньги собирать.
Ребенку уже назначена операция в филатовской больнице. Если денег нет, я так понимаю, лечить детей не надо? Почему среди огромного количества сборов на окклюдеры в других фондах вас задел именно этот? Почему вы там не пишете о том, что их можно получить бесплатно? У нас и лекарства вроде обещают детям бесплатно???
Послушайте, я не знаю о других детях. Я не знаю про филатовскую больницу. Не знаю про фонды, которые занимаются подобными вопросами. Мне не хочется спорить ни о чем. Я не знаю, где нет денег. Точнее знаю, но не в этом случае. Я знаю, что у моего ребенка был ОАП, знаю, что ему поставили окклюдер, знаю, что это было в Москве, знаю, что на это можно получить квоту. И вот, обладая этим знанием, я могу спросить, зачем собирать деньги, если мы получили тоже самое бесплатно? Такие же родители, как родители этой малышки, живущие в том же городе? Без блата, протекция и т.д. Я Вас уверяю, что если другого выхода нет, я и сама денег на это поищу. Но почему не попробовать спросить с государства то, что оно должно оплатить? У Вас есть отказное письмо Минздрава? Если да - давайте сюда. Если нет - давайте Голиковой напишем.
Мама и ребенок -жители г. Рязань. Возможно здесь весь ответ. Автор поста-волонтер фонда. За желание помочь огромное спасибо. Перепосты и распространение инфы в соц. сетях тоже большая помощь.
Я, честно говоря, не очень понимаю, что Вас задело. Наш ребенок - житель Калуги. Мне знаете , что непонятно. Ваше абсолютное нежелание искать другие варианты, кроме как деньги собирать. Вы обращались в Минздрав? Вы просили квоту? Что Вам ответили? Если отказали, на каком основании? Филатовская больница - не единственная, где делают подобные операции. Почему даже мысли не возникает проконсультироваться в другом мед.учереждении? Больницы и сами запросы на квоты посылают, кстати.
В мой фонд, как в любой другой поступило обращение на сбор денег, чем я и занимаюсь. Все остальные действия вне моей компетенции. Фонды не занимаются поиском мест лечения. Квота у ребенка есть на операцию.
Я не знаю что с окклюдерами, на них собирают и для бакулево и для др. клиник. Более того, я мама трижды оперированного ребенка, у нас протез митрального клапана, стоимость которого не входила в полис ОМС, я на него собирала сама,т. к. клапан, как оказалось не входит в список инструментария, на который собирает "Линия жизни", мне там отказали, идти в другой фонд я отказалась, т. к. в том где мне отказали обошлись очень грубо. я собирала разными суммами, некоторые были и по 10 и по 25 рублей. Чтобы избавить мам от таких унижений, я создала фонд и назвала его именем своей дочери. Из этой семьи ни маму ни ребенка я не знаю лично, у меня только их документы и запрос из больницы.
Вас модератор уже несколько раз спросила: отказ МЗ есть ( у Вас или у мамы - не важно)? Вы, как фонд, готовы решать вопрос с получением квоты?
Есть квота на операцию, на получение квот у меня полномочий нет. И нет ни у одного фонда. Я действую в рамках устава. Если вы не даете разрешение на публикацию сбора, так и напишите. Мы удалим. Вот только меня интересует почему сотрудников Линии жизни вы не отправляете за квотами?
У нас как-то не получается конструктивного диалога.
Давайте по пунктам.
К вам пришли люди на сбор. Вы ситуацию как-то проверяете? Счёт можно взять на что угодно, больницы с удовольствием берут коммерческих пациентов. Но ведь лучше всё же попробовать бесплатно, правда?
У вас полномочий нет. У мамы есть? Мама пробовала получить квоту (вам модератор выше написала, что это возможно, т.е. можно сэкономить на этом сборе, получив деньги у государства)? Может быть мама вообще не знает, что можно взять квоту и не собирать деньги.
Обычно сотрудники фондов владеют полной информацией, поэтому темы открываются при наличии всех документов. В вашем случае выяснилось, что можно взять квоту. Так давайте узнаем у мамы. Может быть, у неё есть отказ на руках или какие-то пояснения.
И при чём тут "Линия жизни"? Если бы эта тема всплыла в их сборе, им задали бы те же самые вопросы. Дайте, пожалуйста, ссылку на тему, где ЛЖ ведут такой же сбор.
Мама пришла в больницу, ее отправили в Минздрав, где она получила "розовый талон" на проведение операции в Москве в филатовской больнице. Из больницы ее отправили в фонд с запросом на покупку окклюдера. Сборы на окклюдеры: http://www.life-line.ru/you_can_do_it_now/choose_who_help#902d8c913a33c28c65214ebcf2e4f7bc
Ну так и надо выяснить, почему у одного ребёнка окклюдер входит в квоту, а с другого пытаются получить деньги. Если вы выясните алгоритм получения полной квоты, то следующим вашим подопечным будет гораздо проще.
И подскажите пожалуйста, по какому принципу на Еве собирают средства на лечение детей? У всех есть отказ Минздрава в бесплатном лечении? Ведеь все лечение у нас бесплатное.
Разумеется нет. Но тут же совершенно другая ситуация. Вам написали, что можно взять квоту. Это очень редко бывает в нашем государстве, когда с него что-то можно получить. Вы так бьётесь за этот сбор. А вдруг есть путь, по которому могут пойти и эта мама, и все остальные, которые приходят на сбор? Тем более, что Наташа же написала - ребёнку дали квоту, и в неё входило всё. Лучше выяснить эту ситуацию до конца, чтобы на будущее знать, в каких случаях можно обращаться в МЗ.
Какая другая ситуация? Все фонды, которые занимаются ВПС занимаются сборами на окклюдеры для детей по всей России, для всех кардиоклиник. Описанный случай, скорее исключение из правил.
Каждый случай рассматривается отдельно. Просто до того, как написать первый пост люди читают Правила ведения тем (которые есть в АП и в Разном)- и пишут на модераторскую почту. Там утрясают все вопросы, и только потом заводят топ :-)
Если Вы не поленитесь посмотреть форум Поможем вместе- то увидите, что ситуации самые разные...
Ваш сарказм тут абсолютно неуместен.
Я- 4-й из 4-х модераторов раздела Поможем вместе.
До сего дня я слово "окклюдер" не слышала вообще.
Поэтому ввела в гуле "сбор на окклюдер"- полазила по ссылкам.
И посмотрела сайты различных БФ.
И сделала вывод- что на него в большинстве случаев собирают не российские граждане.
Кроме того, прочитала, что в Бакулевском центре оккл-р входит в квоту.
В связи с вышеизложенным считаю, что до получения документов об отказе в оккл-ре соответствующих органов минздрава открывать тему в Адресной помощи нецелесообразно.
В принципе, мне все равно. Ни разу здесь посты не оставляла и впредь не собираюсь. Но хотелось бы, чтобы вы мне показали хоть одного не ролссийского ребенка http://www.life-line.ru/you_can_do_it_now/choose_who_help#0ae81b8233e1a7ec835737ffd4fd4253
здесь-нет, а http://www.pomogi.org/projects/heart/ да :-)
Вы не знаете какие документы предоставлены фонду, почему у первого из Вашей ссылки ребенка написано, что что-то оплачивается государством, а у остальных- ни слова...
Не будьте категоричны. Судя по документам на Вашем сайте- Вы новенькая в благотворительнофондовом деле. :-)
По поводу "Ни разу здесь посты не оставляла и впредь не собираюсь."- это Ваше право, но если Вы в таком ключе будете всем отвечать на резонные вопросы- то Ваш фонд долго не продержится.
О каком первом ребенке идет речь и о каких еще? Сбор идет для Политовой Таисии. Все документы у меня.
о первом ребенке из ссылки, которую Вы привели тут http://eva.ru/topic/178/2911720.htm?messageId=74072337 .
Вы все время уходите от основного вопроса...
Вы не можете спросить у мамы Таисии что она сделала для получения бесплатного окклюдера?
Что Вы так саркастичны? Вы пишите тоном барыни, у которой взбунтовались холопы... Читать Вас неприятно, ей Богу...
Ну... Продолжайте выполнять... Если в том же ключе- то это ненадолго :-( А судя по http://www.babyblog.ru/community/post/health/1695360 это Ваше жизненное кредо- требовать, а не отвечать на резонные вопросы...
Вы выше пишете, что вы директор фонда.
А тут вы пишете, что в вашу работу не входит общение с бумажками.
Вашему фонду будет сложно наработать себе репутацию, с таким подходом к работе.
Сходите в жж к Кате Чистяковой и спросите, общается ли она с бумажками и выбивает ли квоты. Это к вопросу о том, что входит в работу директора.
http://forum.dearheart.ru/7/8004/
http://forum.dearheart.ru/Nevvazhay/11612/
и далее http://forum.dearheart.ru/index.php?m=search&a=result&srid=52446&o=relevancy&nogrp=&desc=DESC&fs=65,2,268,289,422,164,168,169,241,172,173,175,220,225,226,227,228,356,183,218,78,10,18,448,460,424,414,75,387,31,205,186,128,284,285,286,287,68,139,5,140,154,357,150,307,142,190,198,146,143,33,392,194,393,80,81,85,145,149,341,444,83,235,84,82,283,34,1,94,6,89,93,90,86,91,88,87,7,291,8,56,191,102,103,60,104,105,455,456,457,458,459,58,278,59,279,111,439,432,430,365,121,113,112,15,16,36,37,38,53,369&IB2XPnewib_=