Меланома!!! Но очень хочеться жить!!!
Меня зовут Татьяна. Мне 33 года. В 2008 году мне поставили страшный диагноз - диссеминированная меланома.
Это очень агрессивный вид рака кожи, который метастазирует в органы.Последние полтора года я активно борюсь с болезнью. На сегодняшний день:
Я прошла 15 курсов полиохимиотерапии CVD, перенесла операцию по удалению метастаза в головном мозге,
но операция не помогла и метастаз продолжает расти.
В легком, средостении и селезенке продолжают развиваться метастазы.
Для продление жизни мне требуется прием дорогостоящего препарата "Зелбораф" (Вемурафениб).
Препарат зарегистрирован в Швейцарии и странах ЕС . Стоит порядка 7 000 евро в месяц.
Принимать данное лекарство необходимо как можно дольше. На данный момент альтернативы нет. Наше государство не может мне его предоставить, потому-что в России он не зарегистрирован, но врачи подтверждают его эффективность.
Прошу откликнуться всех, кто может помочь.
У нашей семьи таких денег нет.
У меня двое маленьких детей. Павлику 6 лет, Диане - 4 года.Благодаря им каждый день - это борьба за жизнь.
Страх оставить детей без матери толкнул меня обратиться за помощью к общественности.
Единственный смысл моей жизни сейчас, это быть рядом с детьми как можно дольше.
Муж не работает по уходу за мной, инвалидом I группы и малолетними детьми.
У меня есть силы для борьбы, есть отчаянное желание жить, но нет средств покупать дорогие лекарства,
которые помогут мне с 80% вероятностью...
Заранее искренне благодарна всем откликнувшимся и всем, кто не останется безучастным к моей беде.
Краткий эпикриз:
Саргатян Татьяна Викторовна, дата рождения 12.08.1978, Москва.
Меланома кожи спины T2N0M0, Хирургическое лечение (13.08.2008г.)
Гистологическое заключение препарата, фрагменты кожи с разросстаниями эпителиоидноклеточной пигментсодержащей меланомы
с поверхостно-распространяющимся и узловым типами роста, участками спонтанной регрессии,
уровень по Кларку - 3, толщина по Бреслоу - 2 мм.
Прогрессирование в сентябре 2010г.: Метастазы в лимфоузлы средостения, правое легкое, селезенку.
Химиотерапия 15 курсов по схеме CVD (09.10г. по 11.11г.).
Частичный эффект: уменьшение размеров метастазов в лимфоузлах средостения.
Сохраняются метастазы в корне правого легкого, средостении, селезенке.
Прогрессирование в январе 2012г.: метастаз с кровоизлиянием в левую теменно-височную область головного мозга.
Операция: Удаление метастаза из левой теменно-височной области головного мозга. (09.02.12г.)
Гистологическое заключение (14.02.12г.): фрагменты опухоли эпителиоидноклеточной пигментсодержащей меланомы.
Состояние удовлетворительное.
КТ от 02.04.2012
Состояние после удаления метастаза из левой теменно-височной области-09.02.12г.
В левой теменно-височной области, в зоне операции определяется объемное образование, накапливающее контрастный
препарат размером до 1,7х1,2см в поперечнике.
Желудочки мозга обычной формы и размеров. Субарахноидальные пространства больших полушарий и мозжечка не рас-
рены. Срединные структуры симетричны.
В средостении определяются трахеобронхеальные л/узлы до 2,2х1,6см: бифуркационные до 1,3х0,8см и в корне правого
легкого л/узел до 2,0см.
В селезенке определяется очаг до 1,3см.
Документы подтверждающие прикладываю. По запросу готова предоставить дополнительные документы.
Татьяна, очень хочется пожелать Вам здоровья, силы и надежды.Я ничего не знаю по поводу покупки препарата зарубежом.Но как альтернативу (крайнюю) могу посоветовать узнать по поводу клинических исследований моноклональных антител (к которым относится вемурафениб).Такого рода исследования проводятся во всех крупных онкологических учреждениях, особенно в Москве. Есть двойные слепые рандомизированныые - когда вероятность распределения в группу приема препарата равна 50%, при статистической эффективности всех пациентов потом переводят в открытое исследование на препарат с большей эффективностью, а есть открытые, где с самого начала дают нужный препарат. Пациент в любой момент может отказаться от участия в исследовании без объяснения причин.
Спасибо большое за пожелание. По поводу участия в клинических исследованиях: Попасть туда очень сложно, но мне повезло, и я уже подписала все документы, но... прошла все анализы, в том числе и КТ всего тела. Вот тогда-то и обнаружился рецидив метастаза в головной мозг. А он является критерием исключения в этих исследованиях. На данный момент мне предлагают химиотерапию и стереотаксическую радиохирургию. Этим они смогут контролировать метастаз в мозгу. А остальные метастазы, во внутренних органах поможет остановить препарат "Зелбораф". Только на него одна надежда...
Спасибо всем кто пытается поддержать меня и мою семью!!! Для нас это действительно очень много значит!!!
Вам надо открывать сбор, возможно, стоит рассмотреть как альтернативу лечение в Израиле. У них там очень продвинуто с контролем меланомы.
Татьяна, может Вам открыть здесь сбор на этот препарат. Все-таки если соберется нужная сумма, как мне кажется, будет проще найти челевека, который купит препарат за границей.
мне тоже кажется, лучше сразу замахнуться на лечение за рубежом. Там будут вас лечить комплексно! больше шансов на успех!
Да, я согласна. Только время нас сейчас поджимает. И нужно соглашаться на то, что предлагают. По крайней мере что-бы снять приступы, которые появились после рецидива. Самое главное, как они говорят, это контролировать метастаз в мозгу.
Заведите еще тему на Материнстве ( www.materinstvo.ru ), там часто помогают люди, живущие в Германии. Может, помогут с покупкой лекарства. Если оно там есть.
К сожалению в Германии все серьезные лекарства продаются только по рецепту, даже обычные антибиотики. И в Германии в аптеках только лекарства немецкого производства, они не закупают импорт, а производят свой аналог.
Без рецепта не получится. Нужно ехать в Германию на прием, к их врачу. И только он сможет выписать рецепт. Завтра буду на Кашиирке, поговорю со своим лечущим врачем по этому поводу. Все эти тонкости я не знаю... Мне кажется нужно все попытки испробовать. Спасибо Вам за поддержку!!!
В Питере есть клиника, где делают лучевые операции по удалению опухолей головы без трепанации за один день. www.radiosurgery.ldc.ru
Нейрохирург Кузьмин Александр Владимирович. У нашего сотрудника брат с аналогичным диагнозом, множественные метастазы в мозг, два раза туда ездил. Сначала убрали большие, потом кучу мелких.
Здоровья вам! Открывайте сбор, постараюсь помочь чем смогу! И боритесь! Детки еще такие маленькие, им очень нужна мама!
ВНИМАНИЕ! Сбор открыт в порядке исключения. Получены ВСЕ документы, КРОМЕ назначений на лекарство, в связи с тем, что данное лек-во не сертифицировано в РФ.
Спасибо Вам огромное от Всей нашей семьи!!!
Препарат "Зелбораф" не зарегистрирован в РФ, и мой врач не может предоставить назначение на него. Поэтому придется приобретать его самостоятельно. Если кто-то сталкивался с этим, то тот меня поймет.
Возможно кто и подскажет как это проще сделать.
Будем благодарны любой помощи!!!!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЯ:
Яндекс деньги:
№ счета 410011383646957
WebMoney:
в дол. Z233198437880
в евро. E153083331623
в руб. R907488308823
Карта Сбербанка России
№ счета 63900238 9021886411
Банковские реквизиты ОАО "Сбербанк России" 127473, Москва ул. Достоевского д.3
р/сч 30301810800006003800
к/сч 30101810400000000225
БИК 044525225 КПП 775003035
ИНН 7707083893
Подразделение № 9038/01690
№ счета 40817.810.8.3805.3712946
Саргатян Татьяна Викторовна
Для перевода в Евро:
ZAO Raiffeisenbank
SWIFT RZBMRUMM
№ счета 40817978201000406530
Sargatjan Tat`jana Viktorovna
Для перевода в долларах США:
ZAO Raiffeisenbank
SWIFT RZBMRUMM
№ счета 40817840801000425735
Sargatjan Tat`jana Viktorovna
Будем рады и признательны любой помощи!!!
Автор или просто знающие люди - как перечислить деньги на карту сбербанка? Это надо вносить с терминала СБ, пользуясь своей картой сбербанка?
Я думаю,что так тоже можно. Еще можно по интеренету онлайн сбербанка. Хотя я не очень в этом разбираюсь.
Спасибо Вам большое за хлопоты и поддержку!
Вы, наверное, уже разобрались, но в качестве инфо для других. ФИО, номер счета надо знать и через операциониста в любом отделении сбербанка (т.е. без карты можно обойтись)
Хочу поздравить Всех с праздником Великой Пасхой!!!
С Пасхой Великой вас поздравляю.
Счастья, здоровья, богатства желаю.
Пусть все всегда будет в полном порядке,
Жизнь будет чистой, как листик в тетрадке.
Пусть Бог хранит вас от бед и напастей.
Не поддавайтесь лишь пагубной страсти.
Ангелы будут ваш сон охранять.
С Пасхой родные, вам хотелось сказать!
Поступили платежи: на Яндекс.деньги
16.04. 18:04 сумма 5.000 рублей
16.04. 00:07 сумма 500 рублей
На карту:
Перевод на карту или взнос наличных в 12:14 сумма 500 руб.
Перевод на карту или взнос наличных в 12:16 сумма 1000 руб.
Перевод на карту или взнос наличных в 18:12 сумма 2000 руб.
Пополнение счета в 22:03 сумма 3000 руб.
Спасибо Всем огромное!!!!
Мы с Таней в феврале лежали в одной палате, а сегодня я ее навещала. Таня держится, бодрится. Но видно, что быстро устает.:( При этом пыталась МЕНЯ поддержать.
Танюш, держись! Мы с тобой!
Хочу немного рассказать, как обстоят на сегодняшний день мои дела:
В понедельник мне начали химиотерапию (16 курс, уже по счету), 5 дней. 26 апреля начнут делать радиохирургию.
Делается это сейчас для того, что-бы хоть как-то удержать рост метастаза в мозгу...
Держусь молодцом))))
Тяжело сформулировать мысль...но хочу сказать Вам всем спасибо большое, за Вашу поддержку и участие в моей судьбе)))
Пришли платежи : на карту
17.04.12. в 11:28 сумма 5000 рублей перевод на карту или взнос наличными. Спасибо большое.
17.04.12. В 16:42 сумма 1000 рублей, перевод на карту взнос наличными. Спасибо большое.
18.04.12. В 09:53 сумма 2000 рублей, перевод на карту или взнос наличных. Спасибо большое.
Всем доброго дня. В пятницу закончили химиотерапию, состояние нормальное, держусь... В понедельник МРТ мозга,посмотрим что там.... Надеюсь, что не совсем все плохо... Теперь осталось сделать радиохирургию, и отпустят домой. Дети уже скучают, спрашивают все время, когда маму домой отпустят?
Знакомый мне написал, что его сестра принимала 2 месяца прпарат "Зелбораф", так врачи там на ушах стояли..... "Какой прорыв"!!!!!!, "Невероятно"!!!! Но Вам нужно еще несколько курсов!!! Так что вот такие вот новости.
Я думаю, что у нас тоже обязательно будет этот шанс!!! Я верю, что мои детки побудут еще рядом со мной. Только ради них я прохожу через все это...
И благодаря Вам и Вашей поддержке, я справлюсь и все преодолею!!!
ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!!!! СПАСИБО ВАМ!!!:-)
Очень хочется пожелать вам здоровья!!
Обязательно переведу денежку, только, к сожалению, немного(( Но очень надеюсь, что люди откликнутся!
Какие результаты МРТ?
Здоровья вам и вашим деткам!
Спасибо большое!
МРТ показала, что метастаз в мозгу увеличился до 2 см, но доктор сказал что это не очень страшно.... Мы вписываемся для радиохирургии, и сказал готовиться, в четверг это будет.Риски кровоизлияния есть, но минимальный. Но это не наш случай, прорвемся!!!!
Спасибо Вам девочки, за все.
Спасибо. Я другого и не представляю.... У меня есть, силы, стремление, желание и есть ради кого бороться.
Детки скучают, ждут..... В конце недели меня уже должны выписать:-)
Спасибо, перевод на карту в 22:20, ,сумма 2 600 рублей. Спасибо Вам огромное!
Вчера провели стереотаксическую радиохирургию, говорят что приравнивается к хирургической операции, только без кровно, и что это высокотехнологичесеская операция. Готовили меня вчера весь день, сначала прикрутили специалную рамку к голове 4 шурупами (правда обезболили) :-), а потом до вечера все прощитывали, выщи тывали.
Самое главное сейчас, что-бы метастаз ушел, обещают 85 %, а это большие шансы. Будем молиться!!!!!!!! И все у нас получится!
Ну и самое интересное:-) меня выписывают домой!!! Дети ждут, рады, в сад не пойдут :-) .
Я на данный момент жду когда мне доктор напишет документ, для обращения в фонд, что мне необходим такой препарат. Но какие-то там трудности. Спасибо, я надеюсь на фонды:-)
Поступил платеж на карту 03.05.12 в 10:45 сумма 1500 рублей. Перевод на карту или взнос наличных. Спасибо большое!!!
Привет всем форумчанам! Спасибо Вам за поддержку! После химии, что-то никак не приду в себя... Ну ничего, справлюсь. Тем более, что скоро на следующую.
С фондами пока тишина, подруги мои этим занимаются, но пока ничего определенного. Надеюсь, что после праздников что-то прояснится.
Хочу еще раз Вас всех поблагодарить за все!!!
Сумма собранная на сегодня 44400 рублей.
Добрый день всем форумчанам. Дела с фондам никак не обстоят, это как замкнутый круг... Пока ничего не получается, для фонда нужны бумаги от врача, что врач рекомендует лечение этим лекарством. А врач не может дать эти рекомендации, потому-что это лекарство у нас не зарегистрировано. Нужно ехать за границу частным визитом.
Сейчас на втором курсе химии, сегодня второй день еще три дня осталась. Духом не падаю, и знаю что все у меня будет хорошо:-)
Спасибо Вам за поддержку:-)
Сегодня поступил платеж на карту 29.05.12 в 14:47 сумма 1000 рублей.
Спасибо Вам большое.
ох.. напишите пожалуйста еще раз- не в 2 словах а хотя бы в 4-х.. в чем проблема с фондами. А я Ваше письмо перешлю дев знакомым из фондов..
Держитесь!
Здравствуйте Надежда. Даже не знаю с чего начать... Подошла к врачу, что-бы он мне написал рекомендацию по применению этого препарата "Зелбораф", он вроде бы обещал....обещал, а потом сказал, что не может дать мне такую рекомендацию. А она как раз нужна мне для фонда. Получается фонду нужна такая бумага, а врач не может мне ее дать, потому что этот препарат у нас в России не зарагистрирован.
Пытаемся найти его по всей Европе. Не все так просто...
Дозировка лекарства 240мг, в сутки нужно 960 мг два раза.
Выяснилось, что 1 упаковка в ней 56 таблеток. 1 упаковка стоит 4689 франков!!!!! В месяц нужно 4 упаковки!!! На месяц получается 18 756 франков. Но это только на месяц..... А нужно хотябы 6 месяцев.
Слышали, что в США стоит препарат в два раза дешевле 56 000 дол. предположительно. Информацию найти не можем... По всей Европе родственники и знакомые ищут.
Деньги тоже пытаемся собрать, но пока только то что есть... Надеемся на знакомых, которые сейчас помогают с поиском.
Ну вроде в 4 словах высказалась, если что еще нужно спрашивайте. Голова вроде-бы пока работает:-)
и надо чтобы подруги завели группу В контакте!
у нас на сайте повешу ближ время..
но это конечно не та сила..
может кто-то из них?
я просто там не особо..
Повесили и в одноклассниках и в контактах и в фейсбуке.... У подруг тоже свои дела, заботы... Чем могли, тем помогли и спасибо им за все!
И Вам тоже спасибо, я для вас вообще посторонний человек. Спасибо!
Да потому-что они всего боятся, что если со мной что-нибудь случится, то отвечать ему придется... Я говорю, у них тут столько заморочек, вы даже не представляете... Я сама уже запуталась.
Да и лекарство очень сложно найти, купить его в европе проблемма очень большая.
Звонили в компанию "РОШ", они нам сказали, что лекарство будет в России не раньше 2015 года....
Клинические исследования на которые я шла, теперь не прохожу по критериям, из-за метастаза в мозгу....
Зато хорошая новость, мой метастаз на данный момент контролируют, он не увеличился в размерах, даже чуть-чуть уменьшился! И не появились другие, что очень радует:-)
Будем пока продолжать эту химию, она хоть как-то контолирует.:-)
Осталось еще два дня и я поеду домой к деткам:-):-):-)
разместила у нас:
http://www.sosdety.ru/page_101.html
в Одноклассниках ссылку периодически по друзьям кидаю..
то малое что я могу сделать.
предлагаю попробовать обратиться в Русфонд, на сайт Милосердие. ру... в фонд Аиф.
подруги не пробовали туда?
можно их подключить?
я увы улетаю на днях на 20 дней :(
Спасибо вам большое, за все что делаете:-)
Попробуем обратиться в эти флнды. Может что получится.
Подруги тоже разлетелись кто-куда:-)
совершенно не за что.
русфонд:
http://www.rusfond.ru/search_help
милосердие:
http://www.miloserdie.ru/index.php?form=request
АиФ Доброе сердце:
http://www.aif.ru/dobroe/about/if_you_need_help
тут есть списки документов. но везде сидят люди. думаю надо собрать все что есть, отправить. В обращении пояснить- ПОЧЕМУ нет заключения врача и что Вы из-за этого теряете драгоценные дни..
Непременно звонить туда до победного, узнавать о результате рассмотрения Вашей просьбы, не ждать у моря погоды..
везде сидят люди..
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО у ВАС!
можно ли спросить автора связаться со мной, потому как я работаю с людми с данным заболеванием (я не доктор, я только помогаю им) и я не в России. может смогу помочь чем нибуть. спасибо.
Добрый вечер. Конечно можно связаться, как Вам будет удобно. Мой адрес brizhat@inbox.ru. И Вам спасибо.
http://www.ozon.ru/context/detail/id/5068712/
Татьяна, закажите обязательно эту книгу.ЕЕ имеют уже все мои друзья- знакомые у кого у близких онко..
Молюсь за Вас
Касательно Русфонда. Надо направить им ВСЕ доки (выше давала Вам ссылку). Обязательно определиться с точной суммой. И потом- звонить, звонить.
Татьяна,а Вы крещеная? Я пока живу в Казани, у меня через дом монастырь, где хранится икона Казанской божьей матери, а тут буквально позавчера обнаружила, что с другой стороны дома, около Кремля, есть еще один храм. Там прочитала объявление, что в этом храме служатся молебны для больных онкозаболеваниями перед иконой "Всецарица". Я в среду-четверг смогу сходить в оба храма, заказать и молебны, и сорокоуст, если хотите. Удачи Вам, держитесь, пожалуйста.
В Канаде это лекарство дешевле,я так погуглила,оно стоит примерно около 10.500КАД (где-то 340 тыс рублей) 28 -дневный курс.Но это так называемое прескрипшн лекарство,т.е к сожалению без рецепта не дадут.
Всем добрый день. И спасибо Вам за то, что вы еще со мной. Сегодня первый день как мне чуть лучше. Семнадцатый курс химии дался мне не легко, давно такого не припомню... И физически, и морально и психологически. Я вообще по натуре оптимист, но в эти дни... хотелось орать в голос... за что ......., почему...., за что все это моим детям....., они ведь видят что творится с их мамой???? Почему их мама постоянно болеет, и никак не может вылечиться. Я так хочу быть здоровой!!!! Просыпаться и не думать о болезни, засыпать и не думать, что завтра может уже и не быть...
Как-то так...
Поступили платежи на:
Яндекс.деньги 31.05.12 в 21:51 сумма 23 руб.
на карточку 05.06.12 в 13:00 сумма 5000 руб.
Спасибо большое!
Персик.Вот это сайт лекарства в Канаде,правда сайт на английском http://www.pcodr.ca/idc/groups/pcodr/documents/pcodrdocument/pcodr-zelboraf-in-rec.pdf.
Поступили платежи 25.06.12 Наличными от Екатерины в сумме 15600 руб. Спасибо большое!
27.06.12 перевод на карту в сумме 1000 руб. в 12:06 Спасибо большое!
Хочу всех поблагодарить, кто еще со мной))) Лекарство нашли, и способ его сюда доставить. Осталось за малым, собрать деньги... Я от всего сердца благодарна Вам за Ваши переводы.
Со здоровье дела на сегодняшний день обстоят не очень. Проблемы с почками, это из-за химии. Назначили другой препарат.В целом чувствую я себя хорошо, только очень много сплю. Но сдаваться не собираюсь!!!!
Татьяна, я сегодня, наконец-то, пошла в оба храма, заказала молебны о Вас у иконы Всецарица и в храме, где хранится икона Казанской Божьей матери. И обнаружила, что в первом храме есть еще несколько чудодейственных икон, в общем, пойду еще раз, собравшись с мыслями. Там и икона Матроны московской есть, ящик для записок стоит, и Пантелеймон-Целитель. В общем, пойду обяательно. Держитесь, пожалуйста.
Поступил платеж на WebMoney.ru от von Stirliz 05.07.12 в 20:50 сумма 1000 рублей. Спасибо Вам большое!
Добрый вечер. Я извиняюсь, что долго не писала. Прошла опять очередную химию. Был 18 курс. Перенесла более менее нормально. Мне сменили препараты на другие , так как от тех стали не справляться почки.
Хорошие новости,благодаря хорошему человеку, Николаю Александровичу, и ВАМ всем, мы приобрели 3 упаковки "Зелборафа")))) (350 000 руб.)
Спасибо Всем большое!!!
Но это только на 3 недели.... Препарат обязательно нужно продолжать пить, поэтому мы конечно-же не останавливаемся и надеемся что у нас будет возможность купить еще лекарство.
С фондами ничего не получается, те кто обещал перезвонить, до сих пор не звонили.
Одна Надежда только на добрых и не безразличных людей.
Нет слов, что-бы выразить всем Вам, как я признательна. Дай Вам Бог всем здоровья!!! И что-бы Вы и Ваши близкие, никогда не столкнулись с этими болячка.
Татьяна, добрый день. Мы в апреле для моей супруги купили 4 упаковки Зелбораф в Израиле(на 4 недели). В настоящее время врачи пока не рекомендуют его ей принимать(проводят другое лечение). Если нужен препарат мы можем продать по закупке.(Чек есть)
Добрый день, Андрей. Дело в том, что у нас сейчас нет денег на лекарство. Пока на данный момент ищем еще. Если найдем, то я к Вам обязательно обращусь. Спасибо.
Татьяна, вы знаете об исследовании другого ингибитора Braf препарата Дабрафениб, который эффективен именно
при метастазах меланомы в головной мозг.
http://www.cancer.gov/clinicaltrials/search/view?cdrid=732691&version=HealthProfessional
В списке вроде есть Россия?
Добрый день. Да, я слышала про него. Но честно говоря, мы так зациклились на зелборафе, что про этот препарат и не прочитали:-)
Спасибо за информацию, пойду знакомиться:-)
Но на Каширке, где я лечусь, мне пока ничего не сказали про набор...
Хочу рассказать, как сейчас обстоят дела. Обследование показало, что в мозге метастаз уменьшился почти в два раза)))))))), в легком, селезенке и средостении без существенной динамики. Но будем надеяться, что и там сдвинится)) Савсибо Вам все за поддержку и участие.
Спасибо, сейчас пока все нормально. Пропила два месяца Зелбораф. Проходила обследование. Все остается по прежнему, без динамики. И даже это радует))) По крайней мере не растут. Врачи не хотят оставлять меня без лечения, по этому продолжаем химию... Хочу Вас всех поблагодарить, и поздравить С Наступающим Новым Годом!!! Дай Вам Бог здоровья, удачи и счастья!!!
Спасибо Вам большое. Не знаю, зависит ли от моего настроя борьба с болезнью или нет, но сдаваться я не собираюсь.
На сегодняшний день я прошла 25 курсов химиотерапии.
Впереди обследование, что оно покажет... Будем надеяться на лучшее!!!
Хочу выразить огромную благодарность Ирине Александровне!!!!! Что в такое тяжелое для нее время, она нашла время и силы помочь мне. Спасибо Вам большое и низкий Вам поклон.