неизвестный диагноз у ребенка
Добрый день!
Пишет Вам мама 4-х месячного мальчика Артёма в последней надежде найти выход из нашей нелегкой ситуации, которая на данный момент зашла в тупик.
Ребенок родился с заболеванием, диагноз которого врачи в России не могут установить до сих пор. С самого рождения у малыша появляются опухоли на теле, во всё большем количестве, рост которых никто из врачей остановить не может, равно как и сказать причину заболевания. У ребенка опухоль в орбите, из-за нее ребенок не открывает полноценно глаз. Наша семья все эти 4 месяца возила ребенка по разным клиникам:
1. ФГБУ МНТК "Микрохирургия глаза" им. академика Святослава Фёдорова, где нас смотрели офтальмолог, хирург и хирург-онколог, по результатам УЗИ установили, что имеется новообразование орбиты, но диагноза поставить не смогли. Для установления диагноза мы отправились:
2. Научно-Исследовательский институт нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, где тоже были осмотрены хирургом-онкологом и офтальмологом, но точный диагноз нам опять не сказали, озвучили лишь предположительный – нейрофибрамотоз. Это первый предположительный диагноз! Для уточнения диагноза, нашему 3-х недельному малышу сделали МРТ и КТ. И даже после этого обследования, точного диагноза нам никто не дал.
3. Медико-генетический научный центр РАМН. Ребенок осмотрен коллегиально с профессорами, и поставлены несколько предположительных диагнозов: Фарбера, оссифицирующий миозот. Это уже второй предположительный диагноз!
4. НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Блохина. Здесь врачи у 3-х недельного ребенка брали костный мозг, и в результате нет данных по обследованию (некорректно проведена была процедура!), тут же брали пункцию из опухоли и результата опять же нет! Не смогли даже нормально взять материал! После этих двух манипуляций и отсутствия результата, они сказали о необходимости проведения операции для удаления одной из опухолей для гистологического исследования. Поскольку другого выбора они не оставляли, для постановки диагноза была проведена операция и взята опухоль для дальнейшей отправки на гистологическое исследование. Тут вообще была странная ситуация. Когда врачи мне сообщили, что выбрали самую маленькую опухоль для удаления, я спросила, а достаточно ли будет САМОЙ МАЛЕНЬКОЙ опухоли чтоб ее исследовать, может взять опухоль которая побольше, чтобы не получилось также, как и в двух предыдущих исследованиях? На что я получила ответ: «Не лезьте, мы врачи, и сами решаем все вопросы». В итоге, после гистологического исследования я получила на руки результат: «Морфология опухоли более всего соответствует доброкачественной шванноме тип А, Высказаться однозначно о гистогенезе опухоли невозможно – скудное количество материала биопсии». Это уже третий предположительный диагноз!
После всего пережитого кошмара, стольких проведенных манипуляций с ребенком, подготовка к операции – рентген, узи, ЭКГ, взятие крови, кололи куда только могли, ребенок был весь в синяках, наркоза, операции, и мы не получили опять точного диагноза!
5. Московский научно-исследовательский онкологический институт им. П.А. ГЕРЦЕНА
Сюда я пришла на консультацию к врачу-онкологу и для пересмотра гистологии. И получила четвертый предположительный диагноз – миофиброма. Но тут мне сказали, что раз есть два гистологических исследования с совершенно разными диагнозами, необходимо сдать на третье исследование в другое место, но материала критически мало, и исследовать почти невозможно! Необходимо брать еще одну опухоль у ребенка!!! Это ошибка врачей в Блохина. Я их просила взять большую опухоль, они мне рот заткнули. А теперь ребенка надо подвергать еще одной операции! Мы же не о животном говорим, это маленький человек, который только начинает жить, а из-за некомпетентности врачей он должен подвергаться стольким операциям под наркозом! Это просто недопустимо! Вобщем, от института им. П.А. ГЕРЦЕНА опухоль направлена в Германию, но ответа с 22 мая пока нет.
6. ФГУ Московский научно-исследовательский институт глазных болезней им. Гельмгольца. Здесь нам врачи рекомендовали провести операцию в орбите правого глаза но положительных результатов они не гарантировали. Со слов заведующей Саакян С.В., которая и хотела проводить операцию:
А. Опухоль удалить целиком невозможно.
Б. Нет гарантий что после операции глаз откроется полностью, а может и вообще закрыться.
В. Возможно будет задет зрительный нерв, и зрение ребенок потеряет.
Г. Множество отрицательных факторов – наркоз, сама операция будет произведена путем отрезания части черепа…
На мой вопрос, а зачем вообще нужна такая операция, если ничего положительного вы не гарантируете, а отрицательных воздействий множество!? Ответ: «Возможно мы узнаем диагноз взяв кусочек опухоли». Для меня ключевое слово было «возможно» и на операцию я не согласилась.
На данный момент у меня огромный толмут выписок всех врачей всех клиник где мы побывали, и ни в одной нет точного диагноза! Они лишь пишут в рекомендациях, что необходимо систематичекое наблюдение онколога, окулиста, генетика, нейрохирурга. Врачи отказываются писать что точный диагноз установить не могут, и не хотят направить возможно в другие клиники других стран, где ребенку смогут сделать корректные обследования и наконец поставить диагноз.
Стоит ли мне говорить о том, что пока мы прошли обследования в выше указанных клиниках, мы отстояли сотни очередей, и наша семья уже потратила более 100 000 руб. на обследование ребенка. У нас нет больше денег чтоб платить за каждое посещение врачу.
В нашей стране лишь ВИДИМОСТЬ существования бесплатной медицины! Следуя рекомендациям врачей, для просмотра динамики заболевания, мне необходимо каждые 4 месяца показывать ребенка:
1. ФГУ Московский научно-исследовательский институт глазных болезней им. Гельмгольца. Для проверки у окулиста зрения, экзофтальма, УЗИ орбит для контроля роста опухоли за глазом.
2. Научно-Исследовательский институт нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко Каждые 6 месяцев по рекомендации врачей необходимо делать МРТ орбит и головного мозга, внутренних органов для контроля роста опухолей на теле.
3. НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Блохина консультация онколога по проведенным обновленным анализам в двух вышеуказанных клиниках.
Во все эти клиники я каждый раз беру направление из поликлиники по месту жительства, и пытаюсь записаться на прием к врачу и прохождение необходимых обследований.
Подъитоживая моё письмо, я очень прошу помочь нашей семье с больным ребенкоми подсказать:
Как можно получить квоту на обследование и лечение зарубежом, т.к. наши врачи это сделать не в состоянии.
Все выписки врачей у нас на руках, готова предоставить для подтверждения в любой момент. Мы очень нуждаемся в помощи, т.к. время идет, а лечения ребенок не получает.
Заранее благодарю, Анна.
В надежде на понимание и помощь малышу, который только начинает жить и надеется на светлое будущее.
господи, как ж вам сложно.((( а вы не пробовали с клииниками за рубежом списаться. обратиться в какой-то фонд. ведь кроха совсем. что за издевательтво!!!!!!!
Я говорила с каждым врачом, в каждой клинике, и просила их направить нас в клиники других стран, раз они сами не в состоянии поставить диагноз. Но получала 2 вида ответов от них:
1. Зачем вам туда ехать, давайте наблюдать здесь...(я спрашиваю, а чего наблюдать? Как ребенок покрывается весь опухолями? Так можно дождаться что живого места не будет. А они мне в ответ: "И такое может быть"...)
2. Мы не даем направления такие, езжайте за свой счет.
У нашей семьи нет таких денег. Если бы было жилье отдельное, продали бы и на эти деньги поехали. Но мы живем в коммуналке, остаться на улице с ребенком недопустимо.
При этом они не хотят даже сообщить, какие именно клиники и в каких странах занимаются подобными проблемами и сколько стоит лечение.
Я сама пыталась их найти, связалась с агенством по подбору клиник зарубежом, в итоге мне сообщили что в Германии есть клиника, готовая нас проконсультировать, и будет это стоить 1000 евро. При этом они не говорят о самом лечении и обследовании и сколько оно стоит, если такая дорогая консультация, то лечение, если оно вообще у них есть, боюсь представить сколько стоит.
Вобщем нет никакой конкретики.
Именно я поэтому обращаюсь сюда, к людям, которые возможно смогут направить, подсказать куда нам бежать и в какие двери стучаться?! Неужели от государства сложно отправить такого тяжёлого ребенка на лечение заграницу? Опухолей у ребенка уже 10! С рождения была только одна. 30 июля будем делать МРТ почти всего тела, может и еще всплывут опухоли... Кстати, МРТ опять за свой счет - 26 000 руб. Нам даже не могут для малыша сделать бесплатно. И где бесплатная медицина в России? Одно сплошное враньё!
Помогите пожалуйста нам в решении этих двух вопросов:
1. Как добиться направления ребенка для обследования и лечения зарубежом?
2. Нам нужно каждые пол года обследования опухолей (УЗИ и МРТ). На данный момент мы всё это делали за свой счет, но денег больше нет. Как добиться бесплатных обследований в Москве. Мы семья москвичей, и малыш родился в Москве, и всё равно возникают огромные трудности обследоваться бесплатно по направлениям от поликлиники.
Помогите пожалуйста, я больше не могу смотреть как мой родной ребенок покрывается опухолями, а врачи говорят: "давайте наблюдать, занимаем выжидательную тактику". Он не подопытная крыса! Это живой, маленький человечик, который надеется на помощь взрослых людей, к сожалению многие из которых к нему относятся непочеловечески и без денег поворачиваются задом.
Вы знаете, у меня где то был адрес немецкой клиники- там можно выслать документы электронкой- они дадут заключение.(*переводят сами, ничего платить не надо.) И даже позвонят сами. я отправляла также док-ты Моего сына. Но нас не взяли. 9 там свои причины). Может вам надо?
Хорошо , я поищу- закинула в какую-то папку на компе.. мна ответили быстро- дня через 3 , все потом еще по телефону дублировали- мне понравилось отношение.))
Да, берем каждый раз направление на все исследования в поликлинике, потом записываемся когда можно приехать в саму клинику. Приведу пример, как мы последний раз брали эти направления и записывались (всем занимается муж в свои выходные, я сижу с ребенком):
1. В поликлинике берется направление на обследование
2. Нужно записаться в саму клинику,приехав туда в определенный день и отстоять огромную очередь. Записывают они на дату месяца через 2, не раньше. Так, чтобы попасть нам как я и писала выше 30 июля, мы записывались 2 месяца назад... И это платно, т.к. бесплатно в Бурдено не делают вообще даже инвалидам. А ведь именно там аппаратура подходит для таких маленьких как мой сынок (на Каширке например сказали что таким маленьким им делать совсем проблематично и они не рекомендуют).
Это про МРТ. А с узи у нас вообще получилось ужасно. Наблюдаемся в Гельмгольца, поэтому и обследуемся тамже. Туда можно попасть вроде как бесплатно... расскажу почему "вроде":
1.В поликлинике берется направление на обследование (взяли)
2.Нужно записаться в саму клинику,приехав туда. Приезжаем, просим записать на УЗИ, а в ответ нам говорят что для этого опять необходимо записаться к врачу, который уже и направляет на УЗИ. Я им объясняю, что у их врачей мы были, и что по всем выпискам все врачи нам рекомендуют производить это обследование. Но без врача нас не записали. Говорю, ну запишите к врачу, пойдем к нему еще раз... А они говорят, все врачи занимающиеся вашей проблемой сейчас в отпуске и запись будет только 1 сентября. (А пытались записаться мы 10 июня). Я говорю, и что же нам делать? Нам необходимо контролировать размер опухоли, а пока все отдыхают, можно упустить момент. Тут же получаю ответ: можете оплатив 1000 руб. сделать УЗИ в день обращения, без направления ихнего врача.
Вобщем результат один - чтобы сделать МРТ и УЗИ ребенку, необходимо платить самим. Либо можно ждать огромные очереди или пока все отдохнут. Но я не могу этого себе позволить. С опухолевым заболеванием считают порой часы, а не дни, не говоря уже о месяцах...
Боже мой. это какой-то тупик.И это Москва. я еще нашим удивляюсь((.А в израиль не пробовали писатбь- там лечение столько ж как в москве. и диагностика лучше
Спасибо за ссылку!
Да я даже не знаю в какую клинику писать в Израеле:( Какие именно там клиники специализируются на опухолях?
наберите пв поисковике лечение в израиле и вам там выдаст в первых 3 ссылках. там центр один для посылания запроса. вот даже чтобы вам не искать ссылка . напишите- ничего не теряете.http://isramedic.co.il/index.php/clinic
Ищите, ищите пути. Не опускать руки- за вас никто вашему ребеночку не будет делать Удачи!
Я Вам очень советую обратиться к Наташе (nata_aga или Natashik - паспорт http://eva.ru/108110 ). Она помогла многим детям, в том числе маленькому Сене с малоизученным заболеванием:
http://www.babyblog.ru/user/irrok/1722455
Он был как раз вашего возраста, когда его мама обратилась за помощью. Наташа помогла найти клинику и очень быстро собрать деньги на обследования в Германии и Австрии.
Адрес темы: http://eva.ru/topic/237/2497866.htm
Но там изменено первое сообщение - она недавно собирала деньги на очередное обследование.
сообщаю наши последние новости.
Сегодня приехали на МРТ,как нас и записали. Ребенок не кушал, это обследрвание делают натощак. А нам сообщают, что нас перезаписали на 31 августа. на мой вопрос почему, они сказали что анастезиолог в отпуске. Я пошла к заведующему, спрашивать как же так может быть. Он сказал что ничем помочь не может, анастезиолога нет, обращайтесь куда хотите...
В итоге, мы ждали 2 месяца это обследование, а они его перенесли еще на месяц, и нет гарантии, что и 31 августа обследование будет проведено.
Да что же за издевательство! Может пожаловаться уже в Росздрав или http://www.mosgorzdrav.ru/
ну помогут маленькому может уже!
Спасибо!
Сейчас еще отправлю, уже писала, но ответа нет, буду закидывать их пока не ответят.
Видимо нашей стране не нужны такие люди. И если мир потеряет такую кроху, никто и не заметит.
Наша власть будет и дальше продолжать покупать яхты, отправлять своих детей заграницу для лучшей жизни, скупать земли и недвижимость... а мы, видимо мусор, до которого нет дела. Это мне четко уже дали понять.
Чтобы попасть на прием к нашим чиновникам,звоню уже 3 часа по телефонам:
1. Начальник отдела медицинской помощи детям Камилова
Татай Джафаровна 8-499-251-76-16
2. Руководитель департамента Голухов Георгий Натанович 8-499-251-12-23
Безрезудьтатно, никто не берет трубку. Как они там работают и зачем они там нужны - непонятно.
Попробуйте в префектуру или управу дозвониться, там есть соц или здрав служба, может помогут там
Какой у вас округ?
И еще
«Горячая линия» Департамента здравоохранения города Москвы:
8 (499) 251-83-00 по вопросам медицинской помощи
Да не за что , очень хочется ваам помочь, может найдутся неравнодушные сильные мира сего!
У меня плохие новости:(
Сегодня ездили в Гельмгольца, делали УЗИ опухоли в орбите. Она выросла на пол сантиметра! У меня уже паника и отчаяние.
Я не хочу в это верить! Хотела записать на УЗИ в Блохина (платно, за свой счет), чтобы проверить это. Сказали очередь 3 недели...
Я писала в Министерство здравохранения, нет ответа. Нас не видят, мы с малышом никому не нужны.
Помогите
Позвоните или напишите в фонд "Подари жизнь". У них большой опыт по квотам накоплен. И может быть клинику смогут подсказать.
Посмотрите тут список различных фондов и форумов, где можно искать помощь:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1546686
На самом форуме http://forum.materinstvo.ru тоже многим помогли.
Спасибо вам большое!
Становится намного легче когда чувствуешь поддержку людей, и понимаешь, что ты не один. Это бесценно.
У меня 2 новости, более-менее хорошие:
1. В Блохина сделали УЗИ опухоли в орбите. По сравнению с предыдущим обследованием у них она действительно побольше стала, НО не настолько, как сказали в Гельмгольца. Для более точных размеров надо делать МРТ.
2. Дозвониться удалось только до заместителя руководителя министерства здр., но он не записал на прием, а сказал звонить в отдел по мед.помощи детям и матерям. туда я впринципе и сама звонила, но трубку там никто не берет...
В очередной раз пришлось отправить письмо на их сайт, и вот тут УРА! они мне сегодня перезвонили.Сказали что удаленно они помочь мне не могут, направили меня в министерство здр. и обратиться в их отдел писем со всеми нашими выписками. Там они уже будут в течении недели рассматривать нашу просьбу и по возможности запишут на МРТ в РДКБ.
Вот теперь решаю вопрос, с кем оставить ребенка и поехать в отдел писем.
Вроде бы сдвиги уже есть, просто очень жаль, что чиновники не думают о том, что матерям грудных деток, да еще и больных, тяжеловато заниматься бумажной волокитой, но тем неменее от этой системы видимо не уйти.
В ближайшее время выберу день и поеду.
Хорошо, а нельзя им письмом копии отправить ? Быстрым тарифом? Или им подлинники документов нужны? Или это только затормозит процесс?
Опять перезвонили мне с депортамента. Сказали что передали информацию о том что нашему ребенку нужно срочное МРТ в Детскую психоневрологическую больницу № 18, дали их контакты, сказали звонить в понедельник и договориться о скорейшем приеме.
Буду звонить в понедельник и уточнять день приема.
Спасибо Мазовой Светлане Федоровне, вопросом занималась она.
Господи, сделай так, чтобы самое страшное уже кончилось... Пусть малышик живет без боли...
Всем доброго дня!
Мы в очередной раз ездили в Гельмгольца, там разговаривали с оперирующим врачом. Он порекомендовал отложить операцию месяца на 3, т.к. ребенок очень мал для подобных операций. Ее можно будет провести в срочном порядке если будут очень сильные ухудшения. А вообще он сказал что они стараются проводить операции деткам от 2-х лет, если конечно дотерпеть до такого возраста возможно...
В любом случае я врачам в России отношусь с недоверием, т.к. ничего положительного от операции мне не обещают. Сейчас ищу клиники зарубежом, которые специализируются на удалении опухолей в орбите глаз. Мне уже в одной клинике Германии нейрохирургического центра г. Дюйсбургот озвучили сумму пребывания в ней и лечения (с операцией) - от 25000 Евро до 32000 Евро. Для более точного расчета им необходимо видеть ребенка...
Для нас это нереальные деньги, поэтому планирую обращаться в фонды за помощью. Если мне помогут собрать сумму на лечение, то поедем на операцию в Германию, или другую страну, где нам помогут. Если нет, то ничего не останется, как оперироваться в Гельмгольца.
СЕйчас буду параллельно заниматься оформлением инвалидности ребенку. Главврач с поликлиники обещала помочь с этим вопросом, направить куда необходимо.
У ребенка еще плохо развивается левая ножка. Она короче правой на 0,5 см, стопа тоже короче на 0,5, и икра меньше объемом. Ортопед считает что это опухоль (на коленном суставе) давит на нерв и нога отстает в развитии. Либо мешает опухоль на позвонке в поясничном отделе. Сказал что если отставание будет увеличиваться, необходимо будет устранять причину. Так что судя по всему, у нас предстоит не одна операция с глазом:(