Глиобластома. Ищем врача!! Помогите!!!
Всем здравствуйте!!!
Позвонила подруга. У ее мужа в августе нашли опухоль головного мозга. 6 сентября прооперировали. Диагноз - глиобластома. Врачи пинают от одного к другому , никто не может расписать грамотное лечение. Назначение одного врача противоречит назначениям другого.
Очень просим помощи в поиске грамотного врача-онколога!!! Они живут в ближнем подмосковье. Нужно СРОЧНО начинать облучение и химичится!!!
Конкретного врача не посоветую, но знаю, что жену Хабенского оперировали и наблюдали в Бурденко. Попробуйте там поузнавать.
Они завтра туда едут. Но хотелось бы отзывы о конкретном враче. Может, подскажет кто.
Обязательно найдите Желудкову Ольгу Григорьевну, она детский врач, но и по взрослым не отказывает в консультации, очень грамотная и неравнодушная. Раньше работала в РДКБ, сейчас точно не могу сказать, были слухи, что ушла в Рогачева. Главное, не теряйте времени и надежды на лучшее!
моя близкая подруга с глиобластомой лечилась в Бурденко у Коновалова. Он очень грамотный врач, академик РАН и РАМН, сейчас руководит институтом. В Бурденко и химию и лучи дают по европейским протоколам (я возила ее доки в Израиль, врачи подтвердили правильность лечения).
Заболевание очень тяжелое, но все зависит от стадии, локализации опухоли и т.д.
Божией помощи мужу Вашей подруги и сил!!!
Спасибо большое. Сегодня они были в Бурденко. Завтра у них встреча с радиологом. Опухоль удалось обнаружить быстро, она удалена полностью и на данный момент по результатам МРТ все чисто. Очень надеямся на благоприятный исход. Володя тоже настроен оптимистично. Это тоже большой плюс.
Как сейчас чувствует Ваша подруга?
Как переносятся лучи и химия Темодалом?
Как получать его бесплатно?
Вопросов очень много. Буду благодарна за информацию.
Дай Бог здоровья Вашей подруге!!!
Подруги не стало 2 года назад, НО у нее был очень сложный случай: опухоль была частично неоперабельна, располагалась в самом неудачном месте (правый зрительный бугор) и полное ее удаление было чревато смертью под ножом хирурга +обнаружили ее очень поздно (4 стадия) и при всем этом она прожила почти 5 лет на лечении в Бурденко! хотя в Израиле давали не более полугода)
Химия темодалом тяжелая, что уж говорить, но сейчас масса препаратов облегчающих ее побочку)
Для "Бесплатно" надо оформить квоту, она это делала через знакомых. Но тут Вам надо постараться, ибо лечение за деньги очень дорогое.
Я небольшой спец в этой области, но если будет нужда, могу пошукать информацию о конкретных химиках и спецах лучевой в Бурденко (у нас есть контакты), только не раньше пн, т.к уезжаю до вечера вс.
Володя крещеный? Будем молиться за него, все будет хорошо!
Да, крещеный. А где можно посмотреть о препаратах, облегчающих побочки???По квоте сейчас буду искать инфу.Спасибо Вам.
Написала Володю на Литургию о Здравии. Препараты все выпишут доктора, не переживайте, а вот про квоту не подскажу, к сожалению)
Глиобластома (glioblastoma; глио- + греч. blastos росток, зародыш + -ома) Глиобластома мультиформная, глиобластома полиморфная, спонгиобластома мультиформная — разновидности злокачественной глиомы, характеризующаяся беспорядочным расположением опухолевых клеток, полиморфизмом их ядер, наличием очагов некроза, изменениями сосудов. Глиобластома - наиболее часто диагностируемая первичная опухоль мозга. Другие названия: астроцитома IV степени злокачественности, глиома IV степени злокачественности.
Иногда в интернете и в не-медицинской литературе встречается название "рак мозга". С научной точки зрения это неверно, так как рак - это эпителиальная опухоль, а глиобластома развивается из глиальных клеток головного мозга.
Признаки: глиобластома – самая злокачественная из всех глиальных опухолей. Растет стремительно, прорастает в мозговую ткань, не имеет четких границ. Возраст пациентов колеблется от 40 до 70 лет, мужчины болеют чаще.
Лечение глиобластомы можно условно разделить на три последовательных этапа:
нейрохирургия: полное оперативное удаление опухоли;
комбинированное лечение: лучевая терапия + Темодал;
поддерживающая химиотерапия: Темодал.
Ниже следует краткое описание каждого этапа.
Это все уже читано перечитано. Только с системой бороться - это оооочень много сил и здоровья надо((( Одна таблетка Темодала стоит от 6 до 10 тыс. А их надо 40 шт только на лучевую. А квоту на таблетки не дают. Только на лучи. Парадокс, что лучи без Тамодала бесполезны. А таблетки будьте любезны, покупайте сами. Вот так(((
Завтра ребята едут на консультацию с радиологом.
Господи. Пусть будут уже сдвиги и начнется лечение. Время терять нельзя!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья и помощи Божьей Владимиру. Мне пришлось на работе столкнуться с человеком, у которого была глиома. Не знаю, чем эти две опухоли отличаются, но все же ... Он не стал оперироваться, хотя врачи настаивали, но без гарантии, так как опухоль была в неудачном месте и полного иссечения никто не обещал. Просто смирился, что проживет столько, сколько отпущено. Но стал искать разные варианты лечения. Была химия. А затем он прошел курс протонного облучения В центре протонной лучевой терапии и радиохирургии в Дубне. Вообщем, последние два МРТ показали полное отсутствие опухоли. Последний раз я общалась с ним полгода назад, все было хорошо. От момента постановки диагноза до МРТ, которое не показало опухоли, прошло полтора года. Лечение в Дубне продолжалось около полугода. Советую почитать на сайте центра о лечении методом протонной лучевой терапии, ну и проконсультироваться с лечащим онкологом. Знакомому именно его лечащий врач в Бурденко советовал центр в Дубне.
Володя был у врача, спасибо всем за контакты. Расписали дозировку химии и лучевую. Но ЦЕНЫ... :scared2
Лучевая 130000р
Темодал на курс лучевой 450000р
Подали документы для оформления квоты, сколько ждать, неизвестно. Если кто в курсе, сколько времени это занимает, напишите, плиз. Время играет против нас. Если это долго, придется изыскивать средства, чтобы делать платно.
А химичить только темодалом предлагают, без циспластина?
цены, конечно атомные, дай Бог побыстрее получить квоту!
К сожалению, с лучевой тянуть нельзя. Считается, что надо начинать макс 29 дней после операции. Чем быстрее начнут, тем больше успех. А онкомаркеры по гистологии есть - MYC?
Прошу молитв на понедельник. Будут делать МРТ. В среду делают разметку и начинают облучать.Темодал есть на 10 дней. Что дальше будет, не знаю. Или дадут квоту, или надо изыскивать средства и покупать. Сложность в том, что в семье 2-е детей, работает только Наташа. Дочка учится в институте на 1-ом курсе, а сыну только 5лет будет.
Пока надеемся получить квоту на Темодал. Есть 10 таблеток, будут начинать химию ДО получения квоты, тянуть уже нельзя. Если прижмет, будем штурмовать фонды. Спасибо.
Девочки, есть кто фармацевты??? Удалось достать 2 упаковки Темодала. Срок гордости истекает в ноябре. Насколько это критично???
У меня сестра фармацевт,но ее на данный момент нет рядом,но она всегда по поводу сроков говорит,что есть запас в пару-тройку месяцев.Главное -условия хранения.Она появится на связи-специально уточню еще раз именно об этом препарате.Все же серьезные вещи.
Узнайте, пожалуйста. Отдали Темодал бесплатно 2 упаковки, но с таким сроком годности. Купить на данный момент возможности нет. Вся надежда на квоту. В запасе есть 2 недели. Завтра будут делать разметку для облучения, в четверг очень надеемся, что начнут курс. До 27 октября Темодалом пока обеспечены.
не волнуйтесь, если соблюдались условия хранения, а у темодала они несложные- то обычно в фармацевтике считается, что срок годности дается с запасом где-то на полгода
Володе сделали разметку и во вторник начинается курс лучевой с Темодалом.
По результатам последнего МРТ все ХОРОШО!!!
На следующей неделе должна собраться комиссия по поводу квоты на Темодал. Надеемся очень, что дадут.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Скоро начинается облучение. После поста о Инге так СТРАШНО!!!
Володе на излечение @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи! Услышь нас, пожалуйста. Даруй здоровье болящему Владимиру.
Ира, страшно. Очень страшно. и глиобластома - коварная и агрессивная опухоль... Остается уповать на врачей , ЕГО помощь и удачу.
И пусть Владимир поправится! Господи, помоги!
Во вторник начали лучи и химию. Пока все переносится хорошо. Вчера только появилась слабость к вечеру. Но Володя не падает духом и верит, что все будет хорошо.
Прошла неделя химии и лучей. Побочки проявляются вечером, Володя справляется.
Ждем квоту на Темодал. Таблетки есть до вторника.
Кто нибудь знает, где можно посмтреть списки тех, кто получил квоту. Говорят, что они есть на сайте Министерства Здравоохранения Московской области. Но никак не можем найти(((