Диана. Сказка для девочки...
Началась эта история - как страшная сказка...
Почему страшная сказка ? Потому что, кажется, ТАК в реальной жизни просто не бывает.. Бывает только в сказке, когда чем дольше читаешь, тем страшнее.. Но к делу.
В этом году я познакомилась с семьёй. Казалось бы – ничего необычного. Семья как семья, а то, что на курс реабилитации ребенка привезла бабушка – так это часто бывает. Заняты родители, деньги зарабатывают. Но оказалось все просто очень страшно..
Диана (так зовут девочку) – дочь известной питерской модели. Родила мама девочку в уже приличном для женщины, занимающейся модельным бизнесом, возрасте. Девочка родилась очень тяжелой. Врачи сразу сказали, что будет нелегко, что мозг ребенка сильно поражен, но шансы выбраться очень неплохие, нужно только много-много работать! Однако био-мамаша поставила условие: если девочка выправится к году – оставит, если не выправится – сдаст в детский дом. Диана не выправилась к году, конечно. Те, кто растят детей с ДЦП или любыми органическими поражениям, знают – как долог путь к здоровью. Ровно в год мама отказалась от ребенка и оформила документы в детский дом. Папа совершил единственно правильный и мужественный поступок: забрал годовалую кроху, договорился со своей мамой, что та оставит свою руководящую работу и будет заботиться о внучке. А он – папа – будет зарабатывать на всех. Так и было. Шли годы, Дианка потихоньку восстанавливалась. Бабушка с дедушкой души не чаяли во внучке. Она уже могла, с помощью приспособлений, стоять, сидеть.. Но в один страшный час все в жизни семьи перевернулось с ног на голову. Папа погиб в автокатастрофе. Как можно описать горе матери, у которой погиб сын? Бабушка осталась не только без любимого сына, но и практически без средств к существованию. Так как их три пенсии – это слезы, а не деньги…
Страшно? Очень.. Но и это был не последний удар. Через очень короткое время дедушка узнает о том, что у него рак. Горе. Ничем не прикрытое горе. Еще не отошедшая от похорон сына бабушка, кидается в новую войну – за здоровье мужа. Кто осудит пожилого человека, что её просто не хватало на всех – и на Диану и на дедушку? Диана сильно регрессировала. К тому времени, когда я с ними познакомилась, она не могла сидеть самостоятельно, не могла стоять, совершенно не могла говорить. Но глаза!!! Вы бы видели её глаза!!! Громадные, красивущие, доверчивые, умненькие. Она совершенно все понимает, только сказать не может.
Такая вот страшная сказка.
Мама, к слову, счастливо живет с «другом» в Италии, не прислав на дочь ни копейки ни разу.. Чтоб она была здорова..
Что мы имеем на сегодняшний день? Очень сложного, попавшего в кошмарную ситуацию ребенка. Разрывающуюся на части бабушку. И, как не грустно это писать, четкое понимание, что время утекает неумолимо. До 18-ти лет Диане не так и много. Она 2002 года рождения. В 18 лет её отдадут в Дом инвалидов, потому что никто не даст опеку над ней старикам, да еще и с онкологией. Поэтому крайне необходимо успеть по максимум все сделать сейчас. БФ «Помоги ребенку.ру» оплатил Диане операцию на лице, которая поможет девочке самостоятельно жевать, и Бог даст, заговорить. Важность этого сложно переоценить. Если Диана заговорит – она, как минимум, сможет сказать, что ей нужно и где болит. Операция будет в ноябре. Но, помимо оперативного вмешательства, ОЧЕНЬ нужно научить её по максимуму обходиться своими силами в обслуживании себя самой. А этому прекрасно обучают в институте Петё в Венгрии. Но стоимость лечения для бабушки нереальна. Я сумела вытребовать из института Петё приглашение для них, но лечение нужно оплатить. Сумма такая: 85 евро за консультацию, 15 дней лечения по 78 евро, 21 день проживания по цене около 51 евро (будет зависеть от отеля), то есть общая сумма 2 321 евро плюс перелет.
Но и это еще не все. В силу того, что семья живет в Санкт-Петербурге – я не смогу, как волонтер, вести их тему. Нам ОЧЕНЬ нужен волонтер!! Очень!! Нужно, чтобы кто-то постоянно держал связь с бабушкой. Девочки, может, кто-то сможет помочь?
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОМОЩИ:
Северо-Западный банк ОАО "Сбербанк России", р/сч 4081 7810 8557 6009 2199 Хлановская Наталия Ивановна к/с 30101810500000000653 БИК 044030653
Яндекс кошелек ДИАНЫ: 410011593346776
Хлановская Наталия Ивановна
Сегодня ситуация меняется к лучшему. Благодаря помощи неравнодушных людей, Диана поедет на лечение. Да и в целом, этой дружной семье станет немного полегче, и , совершенно точно, намного спокойней. И я верю, что сказка эта, из страшной превратится в добрую сказки для чудесной девочки Дианы!
Спасибо друг!!!! Сейчас запрашиваю у бабушки реквизиты для перечисления помощи, как кинет - выложим, с разрешения модераторов.
Сейчас Диана заболела. Бабушка говорит - в првый раз в жизни она так тяжело заболела - схватила какой-то вирус, думаю.. Температурит..
Дедушка, слава Богу, жив и активен. Он - старый моряк, морской офицер. Очень волевой и целеустремеленный. Решил, что фиг его болячки сломят - и так оно и будет! Он сейчас в ремиссии - и не собирается сдаваться.
Наталия Ивановна - прогрессивная бабушка. Руководящее прошлое дает о себе знать. Она прекрасно умеет пользоваться компьютером.
Всё, У Натальи Ивановны теперь есть нетбук. На днях подключат, разберутся и будем общаться:)
Люди, пожалуйста, отзовитесь! Диане очень-очень нужна наша помощь. Если не мы, то больше некому.
Ир, я планирую на следующей неделе к шефу пойти. Сумма не очень большая, может, оплатит часть.
Просто писать пока нечего...
ОГРОМНОЕ спасибище человечку, подарившему Дианке нетбук! Даже не человечку, а ЧЕЛОВЕЧИЩУ!!!
Как страшно. Реву сижу. Перевела на яндекс чуть-чуть. Какая жуткая история. Даже не знаю, что написать, комок в горле.
Да, я уже 11 раз там была - но ни разу за государственный счёт. Если бы не помогало - не ездила бы.. Что же до государства - то отчего же? Оно помогает. Раз в три года. Выборочно. Москвичам.
Бывают счастливые исключения, когда особо пробивные мамы и из периферии пробиваются за счет госпрограмм в Петё. Но все-таки, к сожалению, это исключения, не правила.
У Наталии Ивановны (бабушки) просто нет возможности ходить еженедельно в собесы, кланяться, просить, договориваться за деньги, что вот, дескать, дадиде путевку - я вам столько-то дам денег. Не может она. Она одна на всех - и на Дианку и на дедушку.
Я вчера с ней разговаривала - так она буквально плакала из-за подаренного ей нетбука. Говорит - даже жить хочется вперные за последние годы. Спрашиваю - неужели из-за подарка? Она говорит - из-за заботы.. Это уникальное ощущение - чувствовать заботу многих людей.
странно
понимаете, я через сбер банк-онлайн пыталась перечислить, а там банально не хватает места все цифры вписать (пробелы, конечно, убирала)
ладно, буду добираться до банка и операционистов
до понедельника тогда
на яндекс-деньги не хочу - они проценты снимают, а я и так немножечко
Да вроде там 20 цифр, как и должно быть. В номере счёта 20 цифр, это в номере карты должно быть меньше - 16. Вроде так?
Спасибо Вам огромное!
Барбарис, здравствуйте!
К сожалению, помочь деньгами не могу, у самой сейчас большие фин. проблемы. Но хочу рассказать про Петё. Я работаю в социалке и точно знаю, что реально попасть в Петё через Центр реабилитации инвалидов или ЦСО, к которому они относятся по прописке или, даже по месту фактического проживания. Бесплатно для них. Надо обратиться в один из этих центров. Правда, существует очередь, но в Петё детей отправляют. Пусть они попробуют. Также в Москве в Текстильщиках есть центр реабилитации для инвалидов с ДЦП, там тоже работают специалисты из Петё. Во всяком случае, когда мы были в этом центре весной - они говорили нам про тесное сотрудничество с Петё. В этом центре реабилитация бесплатная только для москвичей и очередь, но может попробовать и туда обратиться. Напишите здесь, если нужно я пришлю координаты этого Центра реабилитации.
Спасибо большое за отклик!. В ЦСО они были, и не раз. Спасибо на том, что дали путевку в Евпаторию - могли и без этого остаться. Про Венгрию сказали и не заикаться. Во-первых, их очередь дойдет как раз к 18-летию, во-вторых, есть масса более перспективных детей (это я цитирую).
Что же касается центра в Текстильщиках -то поверьте мне, это место не стоит внимания. В силу обстоятельств, у меня есть прекрасная возможность сравнивать. Причем сравнить я могу 3 объекта: русскую группу в Петё, международную группу в Петё и институт в Тексильщиках.
Про Текстильщики просто умолчу. Никаким образом ни при каких обстоятельствах его сравнить с оригиналом невозможно. Почему? Просто из-за российских реалий. В институте Петё очень много студентов, которые завершают свое обучение кондуктологии. И это чаще всего не зеленые мальчики и девочки, а молодые женщины и мужчины. Уже давно имеющие своих детей и громадный опыт. Так вот, чтобы получить диплом кондуктолога, они ТРИ года непрерывно находятся в институте, обучаются, стажируются. И только 40% из них получают заветный диплом и едут по своим странам в дочерние институты, как кондуктологи. Я никогда не видела русских стажеров. Но дело не во мне - я могла и пропустить. Но я ездила в институт в Тексильщиках, дабы понять - надо ли мне оно? Нет, не надо. Поговорила с несколькими женщинами, вообразившимм себя кондуктологами. Не смейтесь - одна решила, что она кондуктолог после ПРОЧТЕНИЯ книги по кондуктологии - самостоятельного изучения материала, как она сказала. Двух других "стажировали" аж целый месяц. Не беда, подумала я, может, они подвижники и все умеют. Сходила на занятия. Мрак. Ничего общего с реальной кондуктологией это не имеет.
И еще НЕМАЛОВАЖНЫЙ фактор: текстильщики иногородних принимают только ПЛАТНО. Причем, Венгрия дешевле.
В русской группе в Петё тоже не все гладко. Вернее, не всегда. Тут тоже много зависит от того - на каких кондуктологов попадаешь. Много, но не всё. В русской группе пятнадцать-двадцать человек детей на трех кондуктологов. Причем, дети разновозрастные, что уменьшает эффективность многократно. Но самая большая беда русских групп - это русские кондуктологи. Если попался руский кондуктолог - то этот приезд будет гораздо менее эффективным. Русские кондуктологи - это реально русские девочки, вышедшие замуж за венгров. Нет, они хорошо обучены, но неистребимое русское отношение к инвалидам, как к людям второго сорта, лезет даже из ушей. А дети чувствуют, как к ним относятся.
Поэтому, с моей точки зрения, если позволяет финансовая возможность, или если НЕТ ВРЕМЕНИ на ошибку,как у Дианы, то нужна реабилитация только в международной группе. Здесь 7-8 человек в классе на 7-8 кондуктологов. Отслежено каждое движение, дети окружены любовью и лаской.
Вот оно как... И всё надо знать... Вот думаю- как много родители ошибаются, тычутся как котята слепые пока найдут верный путь. Или не найдут...
Так именно поэтому, когда кто-то в ПВ просит помощи для детей с ДЦП или сопредельными проблемами - я стараюсь пригласить к нам в Другие дети. У нас накоплено колоссальное количество информации. Чтобы, по крайней мере, на грабли, на которые мы уже наступали, не наступал кто-то другой.
Я хотела перевести деньги, но банк запрашивает данный реквизит. Возможно, у других возникнут похожие проблемы при переводе с банковского счета. А просто номера карты сберовской нет?
Номер будет завтра-послезавтра. Счет ей уже открыли, а вот карточку пока не выдали..
Друзья мои! У нас великолепная новость!! Диану взял под свое сильное доброе крыло фонд "С днем Рождения!". Сегодня фонд оплатил Диане проживание в отеле при институте Петё.
Ура!!!!! ГРОМАДНОЕ СПАСИБО работницам фонда! Дай вам Бог здоровья, девочки!!
Но пока не расслабляемся! Еще предстоит много трат, а времени осталось совсем мало!!
Огромное спасибо замечательным людям, которые приблизили Дианочку к цели!
Я представляю, как рада бабушка.
Вы же ей подарили надежду! Как здорово, когда приходят такие новости!
И я бросила) Наталии Ивановне еще понадобятся деньги, которые ей не даст ни один фонд, так как она за них не сможет отчитаться( Что там точно будет без чеков?
Милана, Петё, в общем-то тем и хорош, что в отличие от российских реалий, там не будет взяток, дополнительных оплат и прочей лабудени. Но будет ОЧЕНЬ дорогой проезд - одна поездка на трамвае/автобусе/метро стоит около полутора евро. А в магазин ездить все равно надо, хотя бы за продуктами. В институт и из института их будет бесплатно возить специализированный маленький детский автобусик, расписанный кроликами, белочками и бабочками. Конечно, могут быть внеплановые покупки каких-то лекарств, если Дианка приболеет.
Уже, как человек много раз побывавший там, могу сказать, что Диане ОЧЕНЬ показаны тамошние термальные источники. Они не входят в лечебную систему института, но на своем личном опыте проверено - будайские горячие термальные источники дают просто великолепное расслабление спастики. Но это, прямо скажем, недешевое удовольствие. Билет в термальные купальни (правда, не ограниченный по времени - сколько хочешь можно принимать ванны) стоит от 5 до 7 тысяч форинтов, т.е около полтора тысяч рублей, если правильно помню курс форинта к рублю. В дни, когда у моего ребенка по каким либо причинам случались спастические атаки - я резвой рысью бежала в купальни Геллерта, благо они там недалеко.. И утром мы снова готовы были к бою.
В институте можно купить приспособления для наших детей - специальные палки на присосках, которых нет в России, но которые очень хороши для удерживания тела гиперкинетика в определенном положении. Палки стоят около 20 евро. Кто-то везет оттуда специальные стулья, за которые определённым образом может держаться ребенок. В общем, там же все абсолютно приспособлено именно для больных детей: глаза разбегаются, хочется сразу все накупить и привезти домой, чтобы использовать уже в домашних условиях. Я как раз оттуда тащила и кружки с двумя ручками и такой высоты, что ребенок, опираясь локтями на стол, может сам удерживать кружку в руках, и ложки-вилки, насаженные на толстенькие бревнышки, которые ребенок с пораженной моторикой может удерживать в руках, чтобы донести до рта. Везла грамотно сконструированные ходунки (Диане, думаю, пока они не нужна, но Бог даст - после курса можно уже будет рассматривать и такую возможность), тот же стул тоже везла. Везла очень хорошую ортопедическую обувь, так как там можно купить хорошие ортопедические ботинки за 1.5 рублей, а не за 8-10, как здесь..
Но, опять-таки, это все желательные, но не абсолютно необходимые дополнения.
Ну я список составляю по твоим рассказам) Пока не очень страшно выходит. Ах купальни, помню, так это приятно..... Институт недалеко от Геллерта? Сечене дешевле, но они на другой стороне реки. Но хорошо то, что везде можно взять чеки. Я все про своё, девичье))Я коляску посмотрела, а эта Racer польская, это нормально? Есть немецкие, они не лучше? Очень хочется помочь Наталье Ивановне.
Милана, так ведь они летят в ноябре. А чтобы пройти в Сечене в основной комплекс из раздевалки - нужно идти через открытый, т.е. стоящий на улице бассейн. Я, помнится, в первый свой приезд именно в это дело и вляпалась. Мне сильно рекомендовали Сечене, я туда радостно и побежала. В декабре. И с ребенком в плавочках, на руках, потому что он тогда вообще не ходил, весело, вприпрыжку, бежала через громадное отрытое пространство в купальный комплекс. Нет, думаю, Наталия Ивановна н такой подвиг не будет способна просто в силу возраста своего и Дианиного.
Коляска Racer неплохая. Понимаешь, у меня нет личного опыта пользования инвалидными колясками. Я могу судить только по рассказам мамочек, которые ими пользуются. Но пока мне никто слова дурного про коляску не сказал. Хотя я бы тоже предпочла немцев, а не поляков в качестве производителей.
Точно, про Сечене... Я там была в январе, но я это я...Каждый со своей колокольни( Геллерт роскошный, мгнументальный и...пугающий какой-то)Вот только как туда с коляской?((
Легко туда с коляской. Мы в этом году ездили в подругой - у нее девочка в коляске. Приехали в Геллерта, работники видели, что ребенок - колясочник. Быстренько организовали беспрепятственный проезд, включили лифт, все ОК. Перед отсеком с термальными источниками есть небольшая лесенка - ступенек 8-10. Так там стоял подъемник для колясок.. Я внутренне рыдала - блин, ну почему там к инвалидам относятся, как к людям, а не шлаку третьего сорта...
Конечно, лучше б какие-то менее помпезные купальни, но все остальные далеко, а Геллерта вполне доступны - можно доехать на коляске, не пользуясь общественным транспортом. Там, около отеля, ходит только трамвай № 62, а они все старого типа - нет подъемников, нет нижних плоских ступеней, поэтому с коляской не заедешь.
Диана, наконец-то, отболела, выздоровела. Но операция на лице, которая была запланирована на начало ноября, теперь перенесена на весну, так как, собственно, и можно было преположить, хирурги дал Диане мед.отвод из-за тяжелой перенесенной болезни.
Мне отдадут очень хорошую немецкую коляску (спец) и вертикализатор. Можем переправить Диане. Я думаю, надо снабдить ее по максимуму приспособлениями, чтобы бабушка могла хоть немного заниматься девочкой. Хотя как пожилому человеку вообще заниматься чем-то...(((
Милана, коляска - это супер!! Та, что есть у Дианы - никоим образом не приспособлена для тяжелого ребенка.
Что же касается занятий - не переживай. Бабушка там - просто сопровождающее лицо. Заниматься с девочкой будут кондуктологи. Думаю, Диану определят в школьный класс. Если так - то утром бабушка будет отвозить её в институт и к вечеру забирать. Только первую неделю бабушка будет присутствовать на занятиях, чтобы Диана привыкла. Тамошние спецы считают, что самостоятельное пребывание ребенка в группе - это необходимый элемент социализации и развития. Думаю, им виднее. Так что бабушке останется бегать на рынок - в магазин, готовить кушать, стирать - ну, обычные родительские хлопоты. Но это если определят в школьную группу.
Наталия Ивановна написала, что подала документы на визу, все прошло без проблем, 31 октября виза будет!
Милана, 31 октября не "будет виза", а можно приходить за визой, если её дадут :-).. Чувствуешь разницу? Но я уверена в том, что в визе им не откажут!
Жанна, у тоже уверена, что в визе не откажут) Забрала коляску. Шикарная конечно, очень маневренная и легко управляемая- колеса как у мерседеса поворачиваются практически на 360 градусов, но такая большая и тяжелая..... Я ее еле запихнула в багажник большого внедорожника((
А как ты передашь коляску? Есть какая-то оказия? То, что тяжелая - что ж поделать. Но важнее, что ребенок сможет в ней нормально сидеть, а не скрючившись в три погибели из-за отсутствия элементарных абдукторов. Да и ездят они куда-то, скажем прямо, очень нечасто.. Так что "ходовые качества" важнее веса. Гулять-то в ней удобно будет!
Хочется отдельное спасибо сказать Лиле за помощь с фотографиями на визу.
И ещё у Наталии Ивановны абсолютно счастливый голос. Благодаря тому, что им начали помогать, у неё буквально выросли крылья. Правда:) Это голос человека, которому подарили надежду.
Она всё время благодарит тех, кто отозвался. Кто не прошёл мимо. Кто помог. У них всё было настолько тяжело, что очень трудно начинать верить во что-то хорошее. Но она начала.
И огромное спасибо замечательным, волшебным девочкам из фонда!!!
Вот знаешь.. Как и чем можно оценить то, что человеку подарили надежду и заботу? Ничем, это абсолютно нематериальные вещи. Но стоят дорогого..
Я безмерно признательна всем-всем-всем, кто помогает этой семье! Каждый рубль для них - уже подмога, и немалая! Девочек же из фонда готова расцеловать всех вместе и каждую в отдельности!
а с матери девочки никак нельзя алименты стрясти через суд? если она добровольно не хочет помогать? ведь даже если ее родит.прав лишили, то алименты она все равно платить обязана! я не думаю, что она бедствует, могла бы и официально помогать, пусть даже так.
Как это говорится? "Строгость российских законов смягчается необязательностью их выполнения". С кого трясти алименты? Мамаша давно живет в Италии с бой-френдом. Она нищая содержанка.. И с чего суд будет ей присуждать алименты? С подачек богатого друга? Это вряд ли.. Да и плевать она хотела на российские суды, греясь под итальянским солнышком. Человек, бросивший больного ребенка не станет мучиться угрызениями совсести от того, что этого самого ребенка не содержит.
Снежана, спасибо тебе, мой друг, за Наташу и за всё-всё! Только что я привезла домой огромную коробку потрясающей фирменной одежды, включая супер куртки и штаны на разные сезоны, обувь, нарядные платья, свитера, шлемы, перчатки... Диана будет одета как куколка) Все подобрано по цвету, все просто как в глянцевых журналах)) Отобрала пока самое необходимое для поездки в Будапешт, чтобы и тепло, и красиво- на все случаи жизни. Завтра отправлю первую посылку. Одежды там на 4 самые большие почтовые коробки...
Отправила. Там есть даже платье диснеевской Белоснежки! И корона) Наташа сказала- на Новый Год)
ОТЧЕТ по полученным на карту деньгам:
1. 19.10.12 - 11:48 зачислено 1010 руб. Банкомат89040279810703 с карты 6390ХХХХ3322;
2. 22.10.12 - 18.13 зачислено 1000 руб. с карты 4279ХХХХ7112
3. 23.10.12 - 22:45 зачислено 300 руб. с карты 5469ХХХХ8054.
Большущще спасибо всем, кто помог Диане!
Жанна, как ты думаешь, сколько денег понадобится Наталии Ивановне в Будапеште? 1000 наверно по меньшей мере на 3 недели? Еда, транспорт, термальные купальни.. Им же ехать уже через 10 дней...
Да, думаю, порядок цифр ты определила верно. Где-то около 1 000 евро. К тому же, не исключены непредвиденные расходы в виде покупки лекарств или чего-то необходимого для занятий. Но Наталия Ивановна берет с собой карту, я попрошу взять с собой также нетбук, чтобы она была постоянно на связи. Если возникнет какая-то срочная необходимость - будем искать деньги и перечислять ей на карту, чтобы она там могла воспользоваться.
Жанна, только нужно обязательно проверить - не СОЦИАЛЬНАЯ ли это карта Сбербанка. Мы так два месяца назад не смогли воспользоваться картой, на которую приходят пособия и пенсия, той, на которой и были все деньги на поездку и обратные билеты (жуть) - т.е. на самой карте внизу мелко-мелко написано, что действительна только на территории России.
Очень-очень надеюсь, что коляска прийдет. Ибо в той, которой они ползуются, можно возить только относительно здорового ребенка. Не предназначена она для тяжелой ДЦП-шки..
Милана, ну какая ж ты все-таки у нас молодец! Как хорошо, что ты появилась в и жизни.
Ну мы вообще-то вместе там появились с тобой) И оказывается Ира Жданова Диану с бабушкой знает, они в Евпатории были вместе. Ира все уговаривала ее куда-то обратиться, а Наталия Ивановна отказывалась(. А про коляску у меня все-таки есть запасной вариант- отдать в Москве ту, которая у меня есть сейчас. Единственное, ее надо настраивать, вряд ли мы с Наталией Ивановной за полчаса сможем это сделать(. Ну придумаем что-нибудь.
Ничего удивительного в том, что НИ отказывалась обращаться в фонды. У нее же был очень печальный пыт. Об этом случае даже был снят сюжет и показан по питерскому телевидению.
Однажды в магазине Наталия Ивановна увидела большой ящик с кучей денег, на котором была приклеена фотография Дианы с историей и просьбой о помощи. Наталия Ивановна пришла в ужас, списала контакты фонда и позвонила туда. Фонд назывался "Медвежонок". Там ей достаточно цинично ответили, что денег на Диану никто не дал ни копейки, но они готовы присла Диане новогодний сладкий подарок. Подарок шлют до сих пор. А прокуратура занялась этим делом, так как, оказывается, шесть семей попали в эту же ситуацию, когда без разрешения родителей, были использованы фотографии и истории детей для сбора денег, и ни одна семья ничего не получила. БФ "Медвежонок" знатно нажился на этих детях и канул в лету.
Поэтому НИ и боялась повторения подобного..
А давайте по-другому назовем тему? Уберем слово "страшная". Пусть это будет добрая сказка? Диана, добрая сказка. Ну или как-то так.
Бабушка с Дианой вовсю собираются в Будапешт.. Наталия Ивановна очень боится, очень переживает.. Оно и понятно. Но все будет хорошо. В Европе все-таки совсем иное отношение к больным детям, и это очень торгает..
Перевела на счет Сбербанка 3000, пожалуйста, подтвердите, получение. Разместила у себя http://www.dplaneta.ru/forum/viewthread.php?forum_id=64&thread_id=2927&pid=35723#post_35723 история не дала пройти мимо, рвет сердце... Ссылку раскидаю по нашим блогам и социальным сетям
ОТЧЕТ О ПОСТУПИВШИХ ДЕНЬГАХ:
1. 19.10.12 - 11:48 зачислено 1010 руб.
2. 22.10.12 - 18.13 зачислено 1000 руб.
3. 23.10.12 - 22:45 зачислено 300 руб.
4. 09.11.12 - 08:35 зачислено 1000 руб.
5. 09.11.12 - 08:51 зачислено 3000 руб.
Яндекс КОШЕЛЕК:
1.1970 руб.
2.100 руб.
ГРОМАДНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ПОМОГАЮЩИМ!!!!
Я в этой теме не помогаю, просто читаю. Но хочу сказать спасибо ВАМ лично от себя. Спасибо вам за то, что вы дали мне понимание и ощущение, что мир не катится в пропасть. Спасибо вам.
Пусть вы и ваши близкие всегда будут здоровы.
Вообще-то Диану одели вы с Наташей) Я только таскала коробки на почту) Это я про "не помогаю"- я попросила куртку со штанами, в результате волокла коробки до машины, поднять не могла) Ох, как я рада!!!
Просто не знаю, что сказать.. Это чудо какое-то! И чудо - рукотворное.. Низкий поклон!!
Я знаю, что Лена (kellik), моя "Питерская сестра", будет меня ругать, но не могу не написать. Она отвезла Наталии Ивановне 500 евро. Моя хорошая давняя знакомая передала мне сегодня еще 250 евро. Теперь я не переживаю, что денег на жизнь там не хватит. Такой счастливый день сегодня! Мне так хотелось, чтобы после такой жуткой истории в жизни этих пожилых людей наступила светлая полоса. Знаете, все-таки одно дело, когда родители молодые, есть возможность и физически тянуть ребенка, и заработать. А вот что делать, когда тебе за 60, и тяжелый ребенок на руках? И при этом такое...достоинство...что-то питерское по ощущениям. Москвичи обычно не любят Питер, а у меня все мамины корни оттуда, очень люблю этот город. Дай Бог, чтобы всё у них сложилось в Венгрии, пусть погода будет хорошая, пусть погуляют они с Дианкой по абсолютно сказочному Будапешту с антикварными магазинчиками, смогут с коляской заехать в кафе-кондитерскую (я уверена, что ТАМ смогут!), Наталия Ивановна попьет кофе, съедят они по сумасшедшему пирожному эстерхази, я просто вижу картинку. Пусть купят Диане все нужные приспособления, которые облегчат жизнь и ей, и бабушке. Жанна, с ужасом думаю, что ведь могла ты не встретить их, не написать здесь... Как всё сложилось хорошо! Спасибо всем моим, кто меня услышал и откликнулся. В воскресенье я съезжу в Шереметьево, надеюсь увидеть Н.И. с Дианой во время транзита. Фотографии выложу)
Милана, солнышко ты наше.. Твою помощь сложно переоценить! И помощь всех-всех-всех девочек! Наталия Ивановна сильно сейчас воспряла духом. Радостная, вся в надеждах на что-то новое. В этом возрасте такие эмоции очень дорогого стоят!
Про кафе ты очень хорошо написала! По личному опыту знаю, как это здорово, зайти с больным ребнком в кафе - и никто на тебя не косится. Просто, как все другие люди, заказать чашечку венского кофе, пироженое (я очень люблю венскую кондитерскую недалеко от института, и там офигенные трюфели!) и, любуясь окружающим пейзажем, как белый человек, выпить этот кофе... А потом, дома, вспоминать этот день, возвращаясь к ощущению какой-то умиротворенности, что ли...
Завтра (уже сегодня) Наталия Ивановна с Дианой летят в Будапешт. История немного изменилась (но слава Богу, к лучшему!). Нам удалось уговорить Наталию Ивановну, что по состоянию здоровья (на то есть причины) лететь одной ей за границу с ребенком тяжело и некомфортно. Визу дедушке дали в последнюю секунду. Билет он купил сам за свои деньги. Принципиально. У меня нет слов. Они летят втроем, счет за гостиницу не увеличивается- оплачивается номер, а не количество человек. Я очень рада, что они летят СЕМЬЕЙ. Лично мне так гораздо спокойнее, а уж им и подавно. И теперь они смогут насладиться венским кофе и эстерхази ВМЕСТЕ) Наталия Ивановна очень переживает, говорит, Диана так чувствует ее состояние, что спать не могла всю ночь. Термальные источники им в помощь!) Отчет завтра.
Отчитываюсь) Ездили с Жанной (хорошо, что были вдвоем- физически, морально и Дианка была очень рада увидеть Жанну). Советская система на удивление слаженно отработала схему "медпункт-самолет". Терминал Д в Шереметьево- Европа прям. Коляска...Боже, Дианина коляска... Я не могла представить, что все 8 или 10 крошечных колесиков этого "чуда" могут одновременно вихлять в разных направлениях. А ребенок, который должен быть жестко зафиксирован, привязан самодельными ремнями к ТРЯПИЧНОМУ НЕЖЕСТКОМУ сиденью. Соцзащита за 6 лет не выдала им ни одной коляски. Ни удобной, ни неудобной. Никакой. Эта коляска была куплена 6 лет назад. Когда был жив папа. Мы пересадили Диану в монстроколяску, дедушка (дай Бог ему здоровья- я правда не знаю, как Наталия Ивановна поехала бы одна...) моментально отрезал ремни со старой коляски (на всякий случай), у меня были с собой...для крепления велосипедов)))) (это всё, что я смогла найти в Декатлоне, Детском Мире и ОБИ- времени не было, надеялась до последнего, что Диане придет ее новая коляска). Дианку привязали как велосипед) Боже, что за девочка! Потрясающая энергетика. Глаза описать не могу. Ресницы пушистые) Глаза ГОВОРЯТ. Ужасное ощущение заколдованности- как будто девочка, которая просто родилась для того, чтобы сводить с ума мальчиков, закована в это неловкое хрупкое тельце. Я не буду писать про несправедливость и риторические вопросы "За что?". Я хочу побороться за эту девочку. Хоть немного помочь этим двум немолодым людям, которые так трепетно относятся друг к другу, и тааак видно, что Диана- их жизнь. Я не только не обманулась в своих ощущениях, все оказалось еще...сильнее. Они настолько ВМЕСТЕ, что хочется молиться о том, чтобы они долго-долго были вместе. Мы скакали с Жанной вокруг них, наверно немного переигрывая, но это потому что не играли. Уговаривали Наталию Ивановну и, наверно, отчасти сами себя и друг друга, что все будет хорошо. Наталия Ивановна взяла с собой ноутбук, надеюсь, будет интернет. Буду писать.
Знаешь, я вот еще подумала о чем: я видела, в каком состоянии бабушка была в Евпатории - это была совсем другая женищина - с потухшими глазами, натужно идущая, даже ползущая по жизни. И то, что мы увидели в аэропорту.. М-да, это я вам скажу, совсем другая история. Немолодая, но очень аккуратно одетая женщина, с легким уместным макияжем, с глазами, полными какой-то надежды, что ли.. Да, глаза были постоянно на мокром месте, что не удивительно. Но все-таки в этих глазах была жизнь!
Я, когда скомканно давала какие-то последние советы - как и что сделать в Будапеште, сказала - если будет организована от Института экскурсия в Вену (а такие экскурсии часто организовываются) - обязательно съездите! Наталия Ивановна посмотрела на меня, как на сумашедшую. И я вспомнила.. Вспомнила, как сама до того, как стала постоянно летать в Будапешт, считала, что мой удел, как когда-то сказала моя любимая свекровь "коляски, тележки.. что там еще у вас должно быть..". Наталия Ивановна увидит там, что к нашим детям в Европе относятся как к равным!! Это было для меня в свое время диким шоком. Когда никто не глядел с жалостью или укором вслед, когда люди в предрождественские дни просто подходили к моему ребенку, чтобы подарить какую-то мелочь - игрушку, елочный шарик, шоколадного зайца.. И не только к моему, а просто к детям, проходящим по улице. С этим тоже будет нужно научиться жить, но это гораздо проще, чем жить в нашем обществе, где мамы особых детей чувствуют себя постоянно в состоянии войны. Я помню, у меня очень долго на аватаре стояла фраза "Я чувствую, закрывая глаза, весь мир идет на меня войной...". Будапешт изменил это для меня - изменит и для них. И им не будет казаться, что поездка в Вену с больным ребенком - это что-то абсолютно нереальное, что и их удел - инвалидная коляска.. Я очень люблю Будапешт.. И очень надеюсь, что и для них вдруг откроется иная сторона жизни с больным ребенком. Видит Бог, они этого достойны!
И я очень люблю Будапешт. Моя первая Европейская страна, да и вообще "заграница" была Швейцария- стерильно-бездушное местечко со стерильно светлыми коровами. А Венгрия цыганисто-душевная) И вкусная)Вот теперь к моей картинке с пирожными добавляется бокальчик Токая))) Всем, кто читает- сорри за словесные излияния) Просто очень эти люди через душу прошли, прям током. Но я вас уверяю- эта семья никого бы не оставила равнодушным.
Сегодня рано утром мы с Миланой были в Шереметьево, чтобы повидаться с Дианой, Наталией Ивановной и дедушкой, и пересадить Дианку в другую коляску, которую Милане передала девочка, тоже мама особого ребенка. Поскольку я видела - на какой коляске ездила Дианка, то для меня это сюрпризом не было, а вот Милана испытала практически шок. Коляске то ли 5, то ли 6 лет, она давно развалилась, колеса в разные стороны, перетянута ремнями и веревочками. Бог знает - как бы в этой коляске они смогли передвигаться по Будапешту и на каком бы метре коляска развалилась окончательно. Так что другая коляска была очень и очень в тему.
Дианка очень обрадовалась встрече с нами, с удовольствием познакомилась с Миланой, прижимала к себе подаренного Миланой МышА - мягкую игрушку. Бабушка была очень и очень растрогана тем, как много людей им помогло. Она безмерно признательна всем-всем-всем людям, которые помогли осуществиться этой поездке!
Мы отправили их через медпункт, к ним прикрепили работника аэропорта, который помог пройти без очереди таможенников, пограничников, помог занести Диану в самолет и уложить в багажное отделение коляску. Я знаю, что самолет приземплился благополучно, но связи с Наталией Ивановной пока нет - телефон недоступен, хотя она перед отлетом подключала услугу международного роуминга. Позже еще разок-другой наберу их.
Завтра в институте Петё у них первичный осмотр, врачи и кондуктологи осмотрят девочку, и подтвердят или откорректируют программу реабилитации ребенка на этот приезд. Очень надеюсь завтра поговорить с бабушкой после осмотра, чтобы понять - в какую группу определили Диану.
В общем - обязательно напишу все новости!! И еще раз -ГРОМАДНОЕ СПАСИБО ВСЕМ!!!!!
http://eva.ru/Rc2YG
Что-то на Диане много бликов, но мордашка видна) Снежан, Диана полностью в вашей с Наташей одежде. Кира, еще раз миллион спасибо за своевременную коляску! Хотела сфотографировать старую, но фотография не передала бы вихляющих колес.
Да вы и так столько всего сделали, умницы! Главное - тот заряд позитива, который вы дали этим людям. С таким настроем всё у них должно быть именно как в сказке!
Милана, я не то, чтобы не проследила, я точно знаю - фотоаппарата у них нет. Я хотела на новогоднюю акцию выставить Дианку и попросить фотоаппарат для нее.
Послушай-ка, так на нетбуке же есть камера!!!! Может, пощелкают Дианку? И, помнишь, дедушка спрашивал - можно ли снимать занятия? Значит, они планировали нетбуком поснимать..
Дедушка робко мне сказал, что фотоаппарат у них есть.. Угу.. пленочный!!!
"Я хочу побороться за эту девочку..." - если я могу тебе в этом хоть как-то помочь, звони!!!!!
(и хорош мне спасибо говорить.... ты же понимаешь)))
Очень красивая) С фантастической энергетикой. Просто маленькая ведьмочка) Новостей ждем сегодня- у Дианы диагностика- обследование. А с завтрашнего дня Бог даст- занятия.
Милана, у меня в памяти всплыло, что ты говорила, что кто-то вертикализатор, что ли, готов отдать? У меня шиза? Или было такое предложение?
Было. Это та же Кира, которая коляску отдала. А я вот кстати тоже не помню, что там получилось. Узнаю. Кира вообще кладезь всяких приспособлений недешевых и с радостью будет отдавать Диане. Вопрос только как доставить.
Девочки, пришлите в личку номер карты сбера, пожалуйста. Хочу тоже немного Диане помочь.
Я вчера вечером дозвонилась до Наталии Ивановны. У них всё благополучно. Хорошо доехали, разместились. Номер большой, светлый, хороший. Диана, конечно, устала с дороги. Поспала немного днем. Бабушка с собой набрала продуктов, так как боялась, что не сходит в магазин после прилета. Поэтому все приготовила из взятого с собой.
Сегодня они к 8 утра были уже в автобусе, который отвез их в институт. Сейчас у Дианы идет обследование и консультация. Вечером созвонюсь по результатам - напишу.
Жанна разговаривала с Наталией Ивановной. В целом все очень хорошо! Завтра утром Жанна сама напишет, я боюсь переврать что-то). Диану не только обследовали, она уже занималась сегодня весь день!
Девочки, все очень хорошо! Разговаривала вчера с Наталией Ивановной. Решила позвонить попозже вечерком, думала, Дианка днем поспит. Все-таки тяжелый был для нее перелет, новая обстановка. К тому же я знала, что на понедельник им назначили только консультации-обследования. И думала, что домой они вернутся где-то к обеду. Но все сложилось гораздо лучше! В качестве переводчика им дали Свету - русскую женщину, очень много лет работающую в институте Петё. Оказывается, эта святая женщина вспомнила, что я просила в прошлый приезд именно за Дианку, чтобы она помогла им по приезду, если мне все-таки удастся выдрать для них приглашения и найти денег на курс реабилитации. Света, да ей Бог здоровья, увидев, что на консультацию назначены Хлановские, сказала, что она сама будет переводить и постарается помочь по максимуму. Что и сделала. Она заранее договорилась о том, что в качестве ведущего кондуктолога для Дианы будет Пауль - один из лучших тамошних спецов, Пауль же в этот же день, чтобы не терять времени, взял Диану после консультации на занятия на полный день!
И - ура! Занятия начались. Конечно, Диана очень устала к вечеру. При всей внешней простоте занятий, это очень и очень сложно. Дети постоянно в движении, для лежачего ребенка это немалая нагрузка.
Наталия Ивановна сказала, что будет самостоятельно готовить для Дианки и приносить еду в институт, так как ей показалось, что еда, которую там предлагают детям, несколько островата. Ну, венгры действительно едят иначе, чем мы, но я уверила бабушку, что просто они именно в этот день попали на вот такой обед. В основном детское меню так совсем не острое. Хотя я понимаю, что наши диетологи удавились бы от таких продуктов, которые предлагаются детям. Скажем, на обед, помимо супа, сваренного на редисочном (!!!) (из дайкона) бульоне, могут подать в качестве второго блюда картофель-фри и жареную куриную ножку. Сплошной холестерин.
Поскольку институт исповедует абсолютную толерантность к различным религиям - в меню всегда есть какие-то заменители. Скажем, мусульманским детям никто не предложит бутерброд с колбасой (ибо свинина), будет произведена замена на сыр, или куриный рулет. Индийским детям опять-таки не дадут говядину - заменят на рыбу или курицу. Думаю, через пару дней Наталия Ивановна разберется что к чему.
К сожалению, она не разобралась, как пользоваться вай-фаем. И в отеле и по всему институту вай-фай есть, но она не смогла подключиться, чтобы выйти в скайп или на почту. А в отеле телефон ловит плоховато. Связь постоянно терялась, мы плохо друг друга слышали. Но - что есть - то и съедим, куда ж деваться?
В общем, теперь ждем, как Диана отработает неделю, потом, я надеюсь, дедушка с бабушкой отвезут её в купальни, чтобы натруженные мышцы отдохнули и расслабились в термальной горячей водичке.
И - ждем хороший новостей!
Какие хорошие новости! Очень-очень хочется пожелать им все самого хорошего. Дианочке значительных продвижек и улучшений. Бабушке с дедушкой здоровья и благополучия. Пусть эта поездка поддержит в них силу и веру. А не может ли Светлана помочь им настроить вай-фай???
Я сегодня попытаюсь её выцепить в скайпе - если удастся - обязательно попрошу. Наталия Ивановна не владеет английским, если бы она могла объясниться - то в отеле им бы дали программера, который им бы сразу помог. Нужно лишь попросить об этом менеджера отеля.
Милана позвонила в отель - поговорила с менеджером. Та сказала, что вай-фая не будет, но вот патч-корд в номер им проведут и они смогут ходить в интернет из номера.
Я говорила с очень милой девушкой со смешным именем Тунда) Я, видимо, так напирала на полную недееспособность и застенчивость бабушки и дедушки (мне же надо было получить результат!), что она 15 раз подтвердила, что сделает всё и даже больше по всем вопросам, включая блендер). Я обрадовала ее, что буду звонить, если что))) Мне спокойнее). Сижу думаю- что бы еще такого попросить?))) Может, регулярных фотосессий Дианки?) Света у нас счастливое имя- моя Света передала деньги, венгерская Света переводит, еще одна Света тоже перевела деньги- это уже закономерность) Светлая сказка для Дианы...
Милана, то, что говорит Тунда, нужно триста раз проверять. Она действительно, милая в общении, но какая-то индифферентная, что ли.. С её появлением в качестве топ-менеджера отеля, произошли большие перемены, и отнюдь не к лучшему. Отель стал гораздо более грязным, забывают менять постельное белье, полотенца, в номерах убирают очень плохо. Тунда не следит за отелем, а, может, просто не умеет. Она работает уже два года, до нее была Беата - милейшее создание абсолютно эфирного вида, которая железной рукой правила отелем. Персонал был вышколен, отлично выполнял свою работу. Свеовременно менялись разбитые чашки-тарелки-бокалы-рюмки, что с нашими детьми совсем не редкость. Беата даже умудрялась как-то из бюджета отеля выкраивать для детей милые подарочки к праздникам - к Рождеству, Пасхе и т.п. Дарились какие-то смешные детские наборы посуды - изумительно красивые фарфоровые чашки+блюдечки+тарелочки.. Какие-то смешные красивущие бокальчики, ну и прочие приятные мелочи.. Понятное дело, такой менеджер на одном месте не засиделся - её куда-то перевели с хорошим повышением. И в отеле появилась Тунда. Начались проблемы с перепиской, с тем, чтобы своевременно заказать нужный номер, проблемы с уборкой, с обеспечением посудой и полотенцами.. Гавкнулся вай-фай уже полгода как.. А работники Тунды так ничего и не сделали. В мой последний приезд обвалилась компьютерная сеть - так не починили до сих пор.
Так что, если мы хотим быть уверены, что у бабушки, дедушки и Дианки все хорошо - нужно постоянно это контролировать.
Значит, я буду звонить ей каждый день. Только мне нужен фидбэк от Наталии Ивановны- что эта тундра сделала или не сделала. Правдивый, а не "все замечательно!"
ОФФ - Тунда -тундра - оговорочка по Фрейду)))))улыбнуло. Милана, какая ты молодчина! Дай Бог здоровья. От всей нашей большой семьи, которой ты не раз помогала, низкий за все поклон и материнское спасибо!
К моему удивлению, Диана держит нагрузку института. Поверьте, это ОЧЕНЬ нелегко, особенно столь тяжелому ребенку! Но это говорит о том, что у девочки очень большой потенциал! Еще многого можно добиться, раз она способна столько работать. Дай-то Бог!
Прошла первая неделя занятий. Наступили выходные. Диана с бабушкой и дедушкой смогут отдохнуть.
Неделя была очень насыщенной. Много занятий, много нагрузки. И есть кое-что новенькое. :-)
Кондуктологи начали обучать Диану есть самостоятельно! Это очень важный навык. Но бабушкина безмерная любовь, в данном случае, только во вред.. Вообще тамошний принцип - если можешь хоть как-то делать сам - делай. Вот и с едой. Пока дети голодны - кондуктологи заставляют их есть самостоятельно. Кому-то дают в руки ложку -захочешь съешь, никуда не денешься. Кто пока не может сам взять - вкладывают ложку в руку и рукой ребенка его же кормят. Бабушка не утерпела! Ну как же... Вдруг Дианка останется голодной!! Хи-хи.. Видали тамошние кондуктологи мамаш и бабушек и похлеще.. Наталии Ивановне вежливо, но жестко объяснили, что не стоит сначала кормить Диану с ложки, а уже потом (как советовала бабушка) начинать обучение самостоятельной еде.. Бабушке вежливо предложили пойти выпить чашечку кофе, немножко отдохнуть.. Диане тем временем дали ложку - и в путь.. Хоть 5-6 ложек, но она съела сама.. Бабушка в приятном шоке! Говорит - будут дома закреплять навык. Но за три недели Дианку еще мнооооого чему научат! Так что -в добрый путь!
Жан, мне понравилось) Похоже, ВСЕМ родителям без исключения надо приставить кондуктолога, который бы жестко (можно даже не вежливо) отправлял пить кофе, а сам заставлял ребенка делать что-то самому... Не знаешь, что-нибудь сфотографировали? Так хочется посмотреть!
Вчера с ними разговаривала по Скайпу. Спрашиваю - были в купальнях? Говорят - нет. Там, говорят были женские и мужские дни - а бабушка Диану на руках в термы не втащит. Я, честно говоря, не помню про мужские и женские дни - я как-то, когда нужно - тогда и бежала.. Даже расстроилась я.. Дианке так бы хороши были эти купальни...
Дедушка собирается в понедельник взять нетбук и в группе поснимать. Если получится - посмотрим.. Бабушка жалуется, что нагрузка для Дианы уж слишком серьезная.. Что устает Дианка сильно. А Дианка улыбается мна в камеру с абсолютно счастливым личиком без следа усталости.. :-)
Вчера получила письмо от Наталии Ивановны:
Вот и прошла неделя, не успели и оглянуться.
В пятницу чувствовалось, что Диана подустала, конечно, нагрузка очень большая, но Дианка выдерживает.
В субботу и воскресение немножко расслабились, погуляли по городу, прошлись по магазинам.
Завтра постараемся сделать несколько снимков на занятиях, но они не дают добро на съемки - сделаем в перерывах, если, конечно, получится.
И вечером постараемся переслать Вам на почту.
А в остальном все хорошо.
Но результаты будут видны позже.
И все наши старания не напрасны.
Большое вам всем спасибо за помощь и поддержку.
Милана, кинь мне реквизиты в личку, пожалуйста.
Дай Бог Дианочке здоровья, просто удивительно красивая девочка!
http://eva.ru/Rc2YG
Посмотрите, как Диана сидит! Когда я ее видела в Москве- она лежала как тряпочка.
Да уж.. Я всегда восхищалась умением венгерских кондуктологов работать с тяжелыми детьми. И ужасно рада, что мои ожидания оправдались. Диана сидит БЕЗ ОПОРЫ на спину!!! Трудно даже переоценить такое достижение. И оно не единственное. Я понимаю, что для многих это покажется незначительным, но поверьте, девочки, это громадная подвижка - Диана вчера смогла сама поднять вверх обе руки одновременно! При неработающих раньше руках - это громадный сдвиг!!! Потому что правильное восстановление именно так и начинается - с умения поднять обе руки вверх на уровне плеч. Потом, Бог даст, руки включатся по локоть, а потом и кисти заработают!! Дай-то Бог!!!
ничего себе, просто не верится, что за какую-то неделю ребенок так изменился! какая, все-таки, Дианка красавица!
А дело даже не в изменении. Понимаете, тамошние спецы - они прекрасно умеют видеть - что НА САМОМ деле может ребенок. Мы ж, мамы, бабушки - все из себя сердобольные, чадолюбивые.. А кондуктологам нужно не любить, а добиться определенных навыков, что они и делают. Я безумно благодарна всем, кто помог и помогает девочке! Она еще многого добьется, правда-правда!!
сложно родителям проявлять твердость с такими детками, нам же кажется, что им и так досталось зачем же еще больше мучить...тем более бабушкам, они ж "заточены" на ласку и балование деток:) какое счастье, что Диана попала к таким отличным специалистам, просто здорово!
Очаровашка девченочка!Как все-таки здорово, что в ее жизни появились такие люди -как вы,все кто помогает бабушке с дедушкой восстанавливать этого ребенка!просто слезы застилают глаза,от количества того добра,которое могут приносить чужие люди,не знакомые друг другу.Не зря говорят-Мир не без добрых людей!Пусть обязательно воздастся каждому,за ваши открытые сердца.Читая такие истории просто оживаешь- в надежде,что все будет хорошо.Низкий Вам поклон!А Дианочке,обязательно поправиться!!!
Девочки, Наталия Ивановна попросила меня по возможности найти что-то подобное- прислала фотографию крупной мозаики. Говорит, в институте с ней занимаются. Я посмотрела- это французская фирма развивающих игрушек, у нас не продается, заказывать замучаешься. Но я понимаю, что подобное есть у других фирм. Кто в теме- какие нужны Диане развивающие игрушки, я так понимаю, как для маленьких для развития моторики, сортеры всякие, пирамидки? Посоветуйте, пожалуйста. Ссылка на фото этой мозаики.
http://eva.ru/Rc2YG
Милан, а в Венгрии нельзя такую мозаику купить? Или там заказать, если успеют привести.
Света, я и спросила Нат.Ив.- нельзя ли купить там. Пока не ответила- у них там интернет все время пропадает. Но мне кажется, подобные игрушки есть у любых компаний, производящих развивающие игрушки. Фишер Прайс какой-нибудь. Поищу в магазине Early Learning. Просто хотела послушать мнения мам с маленькими детьми, а лучше с такими проблемами, как у Дианы.
Милан, я не знаток, но можно наверное что-то вот такое http://images.yandex.ru/yandsearch?p=1&text=%D0%BF%D0%B0%D0%B7%D0%BB%20%D1%80%D1%8B%D0%B1%D0%B0%D0%BB%D0%BA%D0%B0%20%D1%81%20%D0%BC%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%B8%D1%82%D0%B0%D0%BC%D0%B8&noreask=1&img_url=www.doshkoly.ru%2Fpublished%2Fpublicdata%2FDOSHKOLYDS%2Fattachments%2FSC%2Fproducts_pictures%2Fna_prudu_enl.jpg&pos=52&rpt=simage&lr=213
Это магнитная рыбалка и при этом пазл. Игра достаточно интересная. Можно сначала просто рыбку ловить, а потом, когда руки окрепнут пазл из них собирать.
Прикольная) Только цена в гривнах) Я на неделе выберусь в детские магазины, может быть, и попробую мыслить как Диана- что ей может быть под силу и интересно в то же время) МНЕ лично было бы это интересно)))
Вот тут в рублях :), только в наличии нет, но сам магазинчик хороший.
http://www.razvivaika-shop.ru/catalog/79/972/
И вот этот магазинчик мне нравился http://www.rustoys.ru/toys/?i=3293
Я в нем своему ребенку много покупала.
оооо- вот тут-то я и поживлюсь)) отзывов много- и все хорошие) надо побольше сразу выбрать всего!
Да, такие магнитные игры - отличная идея для Дианки! Я и своему, пожалуй, прикуплю что-то в таком роде..
Я помню, что когда мы ходили там, в Венгрии, в детский сад, с ними активно играли именно в магнитную рыбалку.
Диане лучше такую: http://images.yandex.ru/#!/yandsearch?p=1&text=пазл рыбалка с магнитами&noreask=1&img_url=www.nn.ru%2Fdata%2Fforum%2Fimages%2F2011-02%2F31840783-2008715.8628.jpg&pos=33&rpt=simage&lr=213 чтоб не очень пестрила
Милана, у меня есть подобная, но другого производителя, КРУПНАЯ мозаика, б/у в состоянии новой, досталась от мальчишечки с ДЦП. Очень удобно захватывать мозайки руками и вставлять в крупную ячейку на планшете, просто мальчик быстро вырос, дай ему Бог здоровья. Готова передать ее для Дианы, когда они будут возвращаться назад домой.
Вот такая крупная мозаика подойдет? http://my-shop.ru/shop/toys/1231738.html Если да, я бы "отснегурила".
http://my-shop.ru/shop/toys/1093170.html
http://my-shop.ru/shop/books/1335329.html
Фишки по 2 см
Да в тои-то и дело, что я не знаю, что нужно( Жду советов) А магазин ценный! Я там зависла)
Милана, я там просто пасусь :-) На фоне скудного и дорогого местного ассортимента вообще фантастика.
Кстати, если будете там что-нибудь заказывать, напишите мне на почту, у меня 18% скидка, не стесняйтесь пользоваться. И я уже знаю много реально хороших недорогих детских подарков по своему опыту.
http://my-shop.ru/shop/toys/203687.html Вот такой деревянный конструктор будет стоить 11 руб. вместо 14. Мы уже почти всех зверей этой серии пересобирали, раскрасили и благополучно сломали :-)
http://my-shop.ru/shop/products/1242126.html Альбомы с машинками от 7 руб. (в пересчете на наши цены), вживую пока не видела, поеду в воскресенье в Москву, как раз заберу заказ.
К сведению модераторов - да, у меня есть там партнерка, но воспользоваться ею я не смогу, после 14% майшоп обрубает партнерские откаты.
Мы племяннику такую мозаику дарили на 2 года http://www.iandora.ru/ned/upload/normal/1874.jpg
она крупная (4 см) и детали легко вставляются. В дырочку, имхо, сложнее попасть, а эта под силу даже годовалому малышу.
Покупали в сети "Детский мир", довольно дёшево.
Вот такая, мне кажется, отлично подойдет! Спасибо, найду. Еще хочу идей по поводу развивающих игрушек) Насколько я поняла, ВСЁ развивающее для детей 2-3 лет?
Милан, нужно учитывать не только размер мозаики, а и удобство захвата пораженными руками, т.е. насколько возможно, чтобы ребенок, у которого пока нет пинцетного (двумя пальцами) захвата, сумел взять деталь.
Очень сложно совместить игрушки, которые подвластны моторике Дианы и с игрушками, подвластными её разуму. Вот это - настоящая проблема. Диана интеллектуально сохранна. Как говорит наш дефектолог - не заглупляйте респондента! Конечно, она теперь уже сможет собрать пару раз мозаику из курочки или коляски. Но потом ей это просто банально станет не интересно.
Возможно, как вариант, очень крупные пазлы. Возможно, детский компьютер - мой Тошка такой в конкурсе выиграл. Там небольшой экран и достаточно крупные кнопки на клавиатуре.http://www.um-ka.ru/catalog/?r_id=1&pg=1 Но это надо живьем смотреть. Потому что обычная клавиатура Диане не подвластна. И обычный планшетник тоже. Можно еще посмотреть такие клеенчатые, с кнопками внутри, развивашки из серии "Знаток" - там есть разные - животные, растения, математика и прочие. Они хороши тем, что не требуют точности нажатия и озвучены - т.е. информация идет и зрительная и слуховая.
http://www.rebenok.com/catalog/8671/govorjashie-plakaty.html
Может быть тогда подойдут массы для лепки? Причём можно самим это сделать, а не покупать http://malishi.info/kak-sdelat-massu-dlya-lepki/ (здесь описано, как её сделать)
А насчёт пинцетного захвата, Диана всё равно должна стремиться сделать это, даже если ПОКА не получается, т.е. стимул должен быть.
Для слабых Дианиных ручек эта масса не подходит, к сожалению. Пинцетного захвата у Дианы может и вовсе не сформироваться. Дай Бог, конечно, чтоб все было иначе. Поэтому сейчас важно просто заинтересовать её в том, чтобы она сама что-то делала руками. Что-то такое, что ей сейчас подвластно, под силу.
да-аа... сложно что-то посоветовать, не зная ребенка лично. А специалисты из того центра, где сейчас проходит реабилитацию Диана могут посоветовать какие-нибудь игрушки, которые подойдут ей? Может быть даже что-то специально разработано именно для детей с такими особенностями?
Там очень много разработок, но еще больше самостоятельно подогнанных приспособлений. Скажем, не может держать ребенок в руке карандаш или ложку. Кондуктологи подберут толстенькую палочку, примотают скотчем к обычной ложке или карандашу - и ву-а-ля - приспособление готово. Ребенок может это держать.
Из того, что они там посоветовали - и быда крупная мозаика..
Ира, наверно, если не трудно- послать в Питер почтой. Я им все отправляю банальной посылкой.Мы же с тобой на разных концах Москвы вроде обитаем(
Я готова послать почтой. Схожу на почту узнаю как отправляют такие габариты, она 100х60х5. В коробке. Адреса, пароли, явки скинь или в личку или в аську. ОК???
А глазки какие бархатные, и хитренькие!! Красавица!Дай Бог ей всего самого доброго, а бабушке и дедушке здоровья и благополучия.
Отправила по почте в Питер пупса в коробке и очередную порцию одежды для Дианы- все принесли мои студенты. Пупсу надо нажимать на ручки-ножки, он будет издавать разные звуки, пихать в рот соску- тоже что-то делает. Просила специально такую куклу, с которой нужно что-то делать- руки развивать. В субботу Диана проездом в Москве, но там совсем мало времени- только переехать в другой терминал. Но очень хочется увидеть Диану! Если получится- фотографии покажу.
Девочки, а что если подсобрать еще денег, чтобы Диана с бабушкой и дедушкой остались там еще? Если у них там все так хорошо пошло?
Чтобы продлить и эффект и прибывание?
Сколько для этого нужно? Я так помню , что гостиница и занятия это реальные деньги? Просто прилеть улететь , это вот уже сложнее?
Я бы тыс 20 добавила?
Ксения, насколько я понимаю, курс рассчитан на 3 недели, потом надо отдохнуть- это же очень большая нагрузка. Жанна придет, меня поправит, она лучше знает. Но Диане нужно сейчас СТОЛЬКО всего помимо Будапешта! Я очень надеюсь увидеть ее в субботу, сфотографирую, вам покажу. Посмотрим, что сказали врачи в Будапеште. Подумаем, что делать дальше. А Ваши деньги конечно очень пригодятся! В Будапешт обязательно надо будет ехать еще и еще раз.
;-) Поправляю. Действительно, так вот просто, по желанию, остаться нельзя. И причин этому масса.
1.Отель забронирован на строго определенные даты. А снять в Будапеште квартирку на месяцок - из разряда крайне малореального. Это не принято.
2.Место в группе реабилитации опять-таки, забронировано на строго определенные даты. На следующий день после Дианиного отъезда, в группе появится новый ребенок. В международной группе не разрешено пребывание одновременно более, чем 5 детей.
3.Для Дианы была рассчитана программа реабилитации именно на заявленное количество дней.
4. Самое главное. Она просто не вытянет бОльшее количество дней. Девочка уже последнюю неделю работала просто за пределом возможностей. Это труд. Труд ОЧЕНЬ тяжелый, поверьте.
5.Ну и визу им дали на месяц.. кто ж их там оставит?
Сегодня Диана с бабушкой и дедушкой возвращаются домой. Очень довольны поездкой, еще большего ждут после того, как немного отдохнут - начнут проявляться результаты реабилитации. Говорю - отдохните пару недель. А воодушевленная подвигами Дианки бабушка: что ты!! Теперь только работать-работать, пока Диана результаты дает!!!
Девочки, огромное вам всем спасибо!! Вы даже представить не можете - какое громадное дело сдвинули с мёртвой точки! Дианка - очень перспективная девочка, и я надеюсь на значительные улучшения в её физическом состоянии!
Поехала встречать в Шереметьево, а самолет задержали(( Наталия Ивановна позвонила в 4 и сказала, что их только запустили в самолет- а должны были в 5 уже прилететь. Но самый ужас не в этом- вылететь они должны только в 6.30- 2 с половиной часа просто сидеть в самолете!!! А еще у них стыковочный рейс в Питер, на который они естественно опаздывают. Слава Богу, что оба рейса Аэрофлот- их просто посадят на следующий. Но дома они будут не раньше 2 часов ночи( Поеду опять к 9, все-таки встречу.
А еще- сегодня ровно 2 месяца (всего 2 месяца!) этой темы, а Диана уже вернулась из Будапешта! Спасибо, Жанна, что ты их нашла и нас познакомила!
Просто удачное стечение обстоятельств.. Никакой моей заслуги. А вот ваша, девочки, помощь - поистине неоценима.
Милана, решпект тебе и уважуха :-).. Широченной ты души личность! Я тебя нежно люблю!
Жан, меня особенно поразили ручки. Я хорошо помню прошлый раз, весго 3 недели назад- абсолютно ледяные (не от холода) окостеневшие пальцы. А сейчас Дианка сжимала мою руку и перебирала пальчиками- так спокойно и естественно. В очередной раз подумала, как эти дети меняют твою жизнь- все предыдущие ценности и приоритеты культурно выражаясь отправляются на помойку)
Милан, ну я же, собственно, говорила, что венгры зачастую чудеса творят. И не лекарствами, процедурами, а вот именно социализацией. Нашли, как заставить руки работать. Поэтому и просила для Дианы реабилитацию именно там. Будут следующие курсы в Петё - будут и еще поразительные результаты, я тебя уверяю.
Проверено на собственном опыте.
http://eva.ru/Rc2YG
По фотографиям не видно, но в жизни очень заметны изменения! Прошлый раз руки вообще не работали- просто плети и ледяные. Сейчас- теплые ручки, Дианка их поднимает, размахивает руками, протягивает вперед! Но больше всего порадовали меня, конечно, бабушка и дедушка. Ожившие, полные впечатлений, какие-то другие... Диану в институте все очень любили (не удивляюсь совсем), работала она очень много, работать ГОТОВА, да и Наталия Ивановна поверила, что у Дианы большой потенциал! А еще- они настолько трепетно относятся друг к другу, что просто сердце сжимается.
Как же здорово читать такие хорошие новости. Здоровья и благополучия им! Дианочка просто молодчина!
и дедушка с бабушкой СУПЕР!), внучке повезло хоть тут))) дедушка прикольный такой), здоровья ИМ!!!!
http://eva.ru/Rc2YG
Наталия Ивановна прислала еще фотографий. Так радостно на них смотреть! Венгры по ее просьбе смилостивились и нафотографировали Дианку на занятиях (хотя это запрещено), скинули фотографии на диск, бабушка их пришлет, это, видимо, только начало.
Девочки, Наталья Ивановна искренне, от всего сердца благодарит ВСЕХ, кто читает про ее внучку, думает, поддерживает и переживает. Поверьте мне, эта семья стоит того, чтобы им помогали.
Ну, вот все потихоньку входит свою, домашнюю, колею. Диана закрепляет приобретенные навыки. Дедушка носится по магазинам в поисках деталей для приспособлений, которые (приспособления) он подглядел в Петё. Дедушка у Дианы удивительно рукастый - настоящий "Левша" - сделать может все из ничего. Он сам делал Диане вертикализатор, столики, стульчики и прочее.. Насмотревшись в Венгрии на все нужности - тоже решил сделать самостоятельно. Надеемся, у него получится - и он сделает фотографию с Дианкой.
Как я не настаивала - они ничего не покупали. Дедушка говорит - да что за бред - покупать палку за 20 евро, когда я её сам сделаю за полчаса :-)
Ну, ты же понимаешь - экономия во всем.. Но с другой стороны - он действиетльно может все сам сделать, так чего ж тогда не делать? Вертикализатор он тоже сам ей сделал, по-моему.. но я уточню.
Мне дедушка рассказал, как в Будапеште отскочило колесо и потерялся подшипник. В институте стали обзванивать официальных дилеров немецких колясок- ну понятно- доставка через полгода)) Дедушка пошел в ближайший автосервис (как у нас), на пальцах объяснились, прекрасно поняли друг друга, он венгров еще научил чему-то)) колеса подкачивал там же.
А насчет экономии- дед проболтался, что сначала питались одним Роллтоном (Наталия Ивановна его чуть не убила!)), потом немного освоились и стали покупать продукты, "оказалось недорого")) Ну что тут сделаешь...
Знаю я эту историю... И ведь не вдолбишь, что в Венгрии продукты просто на порядок дешевле, чем в Москве или Питере, и качественнее.
Ну,Виктор Васильевич - изрядный мастер. Думаю, их автомастера немало для себя почерпнули :-)
Ну какая же красивая девочка! И дедуля с бабулей- классные.
А планируете еще одну поездку в Пете?
Наташ, мы ОЧЕНЬ планируем! Дай Бог все получится. И не только Венгрию. Диана столько была без полноценного лечения, что теперь надо нагонять и очень быстро.
Тем более, что ребенок ТАК положительно отзывается на реабилитацию. Диана ведь была раньше намного лучше - в смысле физически. Значит, можно восстановить!
Как хорошо! Здоровья им всем и удачи! Дедушка молодец! Вот только питаться им с бабушкой надо хорошо, они должны иметь крепкое здоровья и силы. Ролтон это не гуд.
Света, здоровья нет ни у одной, ни у другого. Это видно. Сил.. Живут они не благодаря силам и здоровью, а, скорее, вопреки. Но я точно знаю, что когда им протянули руку помощи все мы, они сначала мягко говоря оооочень удивились и не поверили, а сейчас понемногу начинают верить и безмерно (я не боюсь здесь пафосного слова) благодарны. Я не знаю всей истории (где друзья сына, партнеры по бизнесу, сам бизнес), но что-то мне подсказывает, что это еще дополнительные удары по этим людям. Убедить их питаться нормально я не рассчитываю. Хочу попросить Лену, свою "питерскую сестру") проследить за этим. Эх, были бы они в Москве....
Предлагаю перенести тему в "Им помогли", там её можно будет закрепить, чтобы не упала никуда. Бабушка клятвенно обещала, что как только разберутся с операцией и реабилитацией, она попросит открыть новый сбор на Венгрию. Это, конечно, надо контролировать, она и так переживает, что и напрягла всех, и денег попросила, и вообще неудобно...
Ир, я думаю, заставлю Наталию Ивановну взять счет например в Евпаторию и повесим в АП. Им надо быть там- Диане столько лечиться и так интенсивно ввиду массы причин, что она лучше в АП, конечно. В им помогли им рано, в моральной тема падает, давай пока в им помогли, но попробую заставить получить на что-то счет. Я очень боюсь, что Диана сейчас если по свежим следам не делать по максимуму, все потеряет. Хотя мы очень постараемся организовать ей что-то в Питере (уже связались с Альбрехта). Что-то типа комплексного обследования, массажа итд.
Давай. Уношу пока в ИП, чтобы не упала.
Главное, чтобы бабушка вообще перестала стесняться и молчать:)
Хаха( Под пытками она что-то сообщает. Вот сейчас финотчет пишет. ОТ РУКИ перепечатала смски сбера о поступлениях с датами, минутами, секундами и номерами карт....
Наталия Ивановна написала сегодня- Диана завалена подарками) Ира, твою мозаику получили, это то, что нужно, так что твои труды не пропали даром!)) Наталии Ивановне удалось получить коляску по ИПР- настоящая победа! На днях должны пойти на консультацию в институт Альбрехта- разрабатывать программу реабилитации Дианы в Питере. Сразу напишу.
Ой, увидала! Я так рада, что Дианочка будет развивать моторику с крупной мозаикой. И главное сейчас - не болеть.
Диана с бабушкой болели опять.. Вирус какй-то схватили. Бабушка сетует, что раньше Дианка так много никогда не болела. Очень хотелось организовать им лечение в одном из мед.центров по лечению ДЦП, но болезнь опять все перекосила. С болячками и месяц после них - ни о каком серьезном лечении и речи быть не может. В Питер приезжал евпаторийский массажист, который мог позаниматься с Дианкой - и опять ничего не вышло из-за болезни. У девочки сложный период - она входит в пубертат, иммунная система совсем слабенькая.. Уж и не знаю - чем бы поддержать..
Здравствуйте, где-то на этой страничке читала обсуждение про мозаику с крупными фишками, сегодня видела в магазине очень подходящую, хочу отправить Диане, как думаете? Надо?
Примерно такая, там меняются картинки, фишки 3см http://www.hrave-hracky.cz/i167-fantacolor-junior-basic-mozaika-quercetti/
Милана, как будешь что-то отправлять Дианке - свисти - мой муж из Петё палку на присосках им привез, я б присоединилась к посылке.
ОТЧЕТ ПО ДЕНЬГАМ:
1. 19.10.12 - 11:48 зачислено 1010 руб. Банкомат 89040279810703 с карты 6390ХХХХ3322;
2. 22.10.12 - 18.13 зачислено 1000 руб. с карты 4279ХХХХ7112
3. 23.10.12 - 22:45 зачислено 300 руб. с карты 5469ХХХХ8054.
4. 09.11.12 - 08:35 зачислено 1000 руб. с карты 6761ХХХХ3684
5. 09.11.12 - 08:51 зачислено 3000 руб. с карты 6390ХХХХ3136
6. 15.11.12 - 19:15 зачислено 3000 руб.
7. 19.11.12 - 16:15 зачислено 20000 руб. с карты 4276ХХХХ1107 - СВЕТЛАНА
8. 03.12.12 - 18:24 зачислено 500 руб с карты 4276 ХХХХ 5290.
9. 05.12.12 - 23:51 зачислено 1000 руб от Анна Александровна С.
10. 05.12.12 - 23:55 зачислено 1000 руб с карты 5469ХХХХ0110
ИТОГО: 31 810 руб.
ПОТРАЧЕНО:
1.Трансфер до отеля и обратно 22 евро = 900 руб.
2.Питание (Диана не всегда могла есть то,что готовили в институте, они ну очень специфично там готовят)– 15 000 руб.
3.Проезд – 3 000 руб.
4.Лекарства и приспособления: 4 000 руб.
В остатке 8 910 руб. На эти деньги Наталия Ивановна хотела провести курс массажа Диане, но пока не сложилось, Диана болела.
Скажите пожалуйста, а почему вот здесь написано Катя
7. 19.11.12 - 16:15 зачислено 20000 руб. с карты 4276ХХХХ1107 - КАТЯ.
Т.к. Эти деньги переведены мной, а я вовсе не Катя. Подробности могу написать в личку, здесь не хочу что бы все видели. Милана знает, кто переводил эти деньги. И реквизиты карты мои.
Я ответила Вам в личку. Но отвечу и здесь, чтобы другие могли прочитать. Я писала, что не имею возможности волонтерить тему Дианы, поэтому вся информация, что у меня есть - это то, что пишет бабушка и что пишет Милана. Кто-то из них ошибся, у меня не было возможности проверить. Прошу прощения еще раз. Вы делаете огромное благородное дело - низкий Вам поклон за это. Семья Хлановских - моя боль, я не волонтер в прямом смысле этого слова, но мимо пройти просто не смогла. Эти люди очень нуждаются, Ваша поддержка просто колоссальна! Очень жаль, что так получилось, дай Бог Вам здоровья, спасибо, что помогаете девочке..
Спасибо! Ничего страшного не произошло. Собственно это не важно, кто что перевел, лишь бы девочке это помогло. Простите, что побеспокоила. Просто мне пост попал в неудачное время, было очень скверное настроение.
Света, простите пожалуйста! Я уже не определю, чей это косяк, но мне ужасно неудобно((( Вы столько раз и так значительно помогали Диане, за что Вам от меня личное огромное спасибо! Вот поэтому не берусь вести никакие темы- делать-то я все могу, а в отчетах нужна особенная скурпулезность и щепетильность, на которую меня не хватает((
http://eva.ru/Rc2YG
Вылетала из Домодедово, в магазине игрушек увидела куклу, чуть не упала- это же просто Диана!!! Немецкие куклы- показали каталог- каждая в единственном экземпляре. Фантастика) Цена соответствующая- 84000 рублей...
лучше, чем кукла))), хотя очень похожа действительно на нее кукла, очень красиваяяяяяяя девочка)
P.S. мы подрастаем и вырастаем), это я намекаю))))
Я сегодня получила от Натальи Ивановны письмо. Новости о Диане - Диана получила много-много подарков. С куклами спит и ест, все не определит, какая из них лучше, нравятся все!! Она очень доброжелательная девочка, любит, когда приходит кто-либо в гости. Дианочка, Наталья Ивановна и Виктор Васильевич - желаю вашей семье благополучия и всего самого солнечного! Дианочке хороших продвижечек.
У Дианы был день рождения 29 марта. 11 лет. Она сейчас в Альбрехта с бабушкой на всяких ЛФК-массажах. Только случилась неприятность(( В больнице Диана упала с кровати- сотрясение мозга(( Операцию на тазобедренных суставах, как планировалось, ей делать скорее всего не будут- говорят- не надо. Очень хочется отправить их в Евпаторию летом- Наталия Ивановна говорит, что Диана из воды не вылезает, купается даже в холодной. Господи, дай здоровья бабушке с дедушкой!
Ездила в Питер, заехала к Диане в гости. Чудесные бабушка с дедушкой, как они нас принимали (я была с подружками)!!!! Стол ломился от домашней еды, нас хотели оставить на несколько дней) Диане укололи диспорт, она вся стала гораздо мягче, не сравнить какой я ее видела, когда она поехала в Будапешт. 5 июня они всей семьей едут в Евпаторию, рыбка наша будет плавать в море. Смотрела на них и думала- святые люди. Без преувеличения. Немолодые, очень не здоровые. Каждое утро вместо того, чтобы проводить внучку в школу и ждать ее, а потом отправить по кружкам, они с утра начинают поднимать и крутить Дианку, таскать ее на руках, а весит она уже 17 кг. Девочки, на это невыносимо смотреть. Наталья Ивановна все время думает, что будет с Дианой, если с ними что-то случится. Плачет. Тяжело. Предложили ей поискать какую-то помощницу по хозяйству. Хотя бы на пару дней в неделю. Особого отклика не увидели((( Буду настаивать. Им надо по максимуму долго беречь себя. Кроме них у Дианы никого нет. Посмотрите на эту красавицу) http://eva.ru/Rc2YG
Диана с Евпатории с бабушкой и дедушкой. Все довольны, с Дианой занимается логопед Носова (спасибо Жанне- уговорила ее). Там сейчас Ира Жданова со всей своей огромной семьей, докладывает мне, как дела). Попросила Наталию Ивановну фотографии.
http://eva.ru/Rc2YG
2 новые фотографии- с детьми Иры Ждановой (мамы Маришки)- племянницей Наташей и внучкой Алисой. Они все в Евпатории.
Диана вернулась из Евпатории. Обратная дорога была очень тяжелой- в вагоне не было кондиционера(. Сейчас приходят в себя, потом Наталия Ивановна обещала рассказ и фотографии)
Все потихонечку в семье Дианки. Лето, солныешко, хоть и питерское - нежаркое. Но летом Дианка все равно нежножко окрепнет, Евпатория, безусловно, дала свои очень положительные сдвиги. Теперь это все нужно обязательно закрепить, чтоб не пропало - думаю, это удастся в Петё, физически Дианку немножко подтянули, теперь нужно научиться пользоваться окрепшими мышцами.
В воскресенье Диана летит в Будапешт- почти год прошел с их первой поездки, жаль, что не получилось раньше. Все как всегда упирается в деньги, эта поездка состоится благодаря одной моей знакомой- Юлии, которая не раз помогала семье Дианы. Хорошей им поездки и новых умений Дианке!
Милана, я давно не заходила. Карта сбера бабушки действует? Можно туда для Дианы денежку бросить?
Света, да. Они уже вернулись из Будапешта, я летала в Питер по делам- заехала к ним в гости. В ноябре Диане предстоит операция на лице- чтобы она могла жевать лучше и дай Бог заговорить. Очень хотим привезти ее в Москву на анализы- обследовать всю как следует. Дианка растет, вылезают новые проблемы, возраст опасный у нее. Сейчас загружу новые фотографии в паспорт. Спасибо тебе!
Света, спасибо! Наталья Ивановна написала мне, что 7 тысяч пришли на карту. Огромное спасибо- это не маленькие деньги для этой семьи и очень важные для Дианы!
Диану прооперировали- подрезали мышцы на всем теле. Жанна лучше напишет про это, наверно.
Беды не хотят уходить из этой семьи(. У дедушки рецидив онко, одновременно необходимо шунтирование...Бабушка разрывается.
Ужас какой-то. Храни их Господь!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Разговаривала сегодня с Наталией Ивановной. Дедушку всесторонне обследуют. Да, предстоит операция на открытом сердце. Виктор Васильевич чрезвычайно мужественный человек. Но сейчас немного сник.. Боится, что сердце "не запустят" после операции. Они сейчас пробивают квоту на эту операцию, так как операция очень дорогая, и денег своих на нее просто нет.
Бабушке, конечно, очень и очень тяжело сейчас. Диану прооперировали. Очень удачно. Наталия Ивановна говорит, что очень здорово, что мы с Миланой её подпихнули на этот шаг, что настаивали на операции. Конечно, из-за тяжести состояния Дианы, пришлось резать очень и очень глубоко и очень много. Диана тяжело выходила из наркоза. Первые дни после операции все тело - сплошной кровоподтек, сплошные синяки. Двигаться было нельзя, заниматься нельзя. Но вот уже по прошествии некоторого времени стало ясно, что все было не зра. Ушел болевой синдром, а в последнее время перед операцией Диана очень мучилась болями в спинке и в ножках. И самый главный и значимый эффект - Диана стала самостоятельно жевать!!! Вот это действительно подарок! Раз есть жевание - то будет и речь, отсутствие речи у нее было обусловлено чисто физическими причинами - сильной спастикой лицевых мышц. Так что ждем следующих положительных сдвигов!
Наталия Ивановна передает всем низкий поклон и пожелания всего самого лучшего, поздравления с наступающим Рождеством и Новым Годом!! И просила низко всем кланяться..
А что сейчас можно сделать? Ей категорически нужна разработка по разрезанным мыщцам. Я потому и настаивала на операции только на лице, так как лицевые мышцы будут разрабатываться автоматически при жевании-глотании-воспроизведении звуков. А мышцы тела нужно разрабатывать. Это болезненный и сложный процесс. И заниматься этим должен профессионал-ЛФК-шник-массажист.
Конечно, Евпатория была б идеальна. Но неосуществима. Наталия Ивановна сейчас, по понятным причинам, не отойдет от Виктора Васильевича. Кто Диану-то повезет в Евпаторию? И на что?
Наталия Ивановна передает всем свою благодарность. Отдельно и лично- Светлане. Я не знаю, чем можно облегчить их участь...( Как ей справиться с болезнью и операцией мужа, с Дианой, которая, конечно, очень тяжелая...Спрашиваю, как помочь- тишина... В январе поеду в Питер,заеду к ним.
Девочки, прошу МОЛИТВ!!!
Завтра, 10.01.2014 в 9 утра Виктору Васильевичу назначена операция на сердце по замене клапана, будет поставлен имплант.
Пожалуйста, все кто могут, помолитесь, чтобы операция прошла удачно, чтобы дедушка не оставил своих девочек (как он их называет).
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Подскажите, пожалуйста, в каком районе Питера проживает семья? Возможно я могла бы помогать по мере своих сил, если они рядом.
К сожалению, совсем другой конец города(( Мне не добраться. Вы можете в личку написать, как у семьи вопрос с финансами. я знаю одного небезрахличного чужому горю человека - живет как раз на соседней улице, там если только продуктами помогут...
Всё пройдёт успешно! Верю! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Виктора Васильевича забрали на операцию утром. В итоге сделали только частично - сегодня его застендировали, так как самочувствие очень плохое, и хирург и анестезиолог решили сегодня не ставить новый клапан, ограничиться только стендом. От наркоза отходил тяжело. Но врачи все-таки надеются в понедельник провести следующую операцию - уже по замене клапана.
Такие вот новости. Наталия Ивановна сидит дома с Дианкой. И очень переживает, что дедушка в больнице без нее. Постоянно созванивается с ним.
Девочки, не оставляйте их молитвами!! Пусть самочувствие дедушки улучшится настолько, чтобы в понедельник врачи смогли прооперировать его, и пусть операция пройдет успешно!!
Спасибо, мне на МТС положили 700 р., я их на телефоне сто лет буду расходовать, а так вроде можно на Яндекс перевести, сейчас попробую.
Виктору Васильевичу много кулачков на успешный исход операции.Дай Бог ему благополучно ее перенести@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
а на вид Диане лет 7...маленькая такая,и очень красивая.Господи,ну пусть им повезет!!!!!!!!!!!!!!!!! и деду долгих лет здоровой жизни,и бвабушке,и Дианке.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ только вот что потом с Дианой будет?
С Дианой будет то, что я уже писала в первом посте. По исполнении 18 лет её заберут в Дом инвалидов. Опеку старикам не дадут. Именно поэтому мегаважно успеть сделать все по максимуму до её совершеннолетия. Чтобы она могла сказать - что ей нужно, где болит, чтобы могла хоть чуть-чуть действовать руками.
Это очень страшно - когда в таком скрученном спастикой тельце вынуждена жить красивая и очень неглупая девочка. Если бы она хотя бы не понимала - что с ней происходит - было бы легче, прости, Господи..
Только что позвонила Наталия Ивановна. Все слава Богу! Операция закончена, Виктора Васильевича перевели в реанимацию. Операция прошла удачно. Ночь, конечно, за ним будут наблюдать, Наталия Ивановна там с медсестричками договорилась, чтоб повнимательнее были, пообещала отблагодарить потом. Операция длилась очень долго, хирурги старались сделать все разом - и клапан и сосуды, чтобы не резать еще раз.
Пусть ночь пройдет спокойно и Виктор Васильевич поправляется!!!
Господи, помоги!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
пусть все будет хорошо!Держу кулачки за Виктора Васильевича@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, только что написала Наталия Ивановна: "Состояние Виктора - тяжелое, находится в реанимации, не восстанавливается ритм сердца, еще ждут пару дней и будет решать главный кардиолог центра или на самый худший вариант ставить кардио стимулятор, остается только молить Бога, сейчас уезжаю в больницу к врачу на беседу".
Девочки, помолитесь, кто может!!!! Закажите службы за здравие, кто будет в храме - пожалуйста!!!
Виктор Васильевич должен жить и жить полноценно!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Разговаривала только что с Наталией Ивановной. До сегодняшнего утра ситуация был не очень хороша. Виктор Васильевич был плох, даже не узнавал никого. Все-таки подключили внешний кардиостимулятор, так как сердце пока упорно не желает поддерживать ритм. Если б знать, говорят врачи, то кардиостимулятор сразу бы вшили при операции. Но тогда к этому не было никаких показаний. Поэтому пока все в режиме ожидания. Операция длилась 8 часов, очень много наркоза, большая нагрузка, поэтому сейчас повторно оперировать для вживления кардиостимулятора, врачи не решаются. Будем ждать и надеяться.
Зато Наталия Ивановна по скайпу показала мне Дианку. Девочки, это совсем другой ребенок!! Операция просто сотворила маленькое чудо! Диана махала мне рукой, прекрасно устойчиво сидела! Для тех, кто понимает - это громадный результат. Ведь она была практически полной недвижимостью! Диана уверенно жует твердую пищу - мышцы работают - и это прекрасно! Теперь в апреле запланирован следующий визит тульских врачей в Питер - и следующая серия проколов Диане. Значит, будем надеяться на дальнейшие улучшения..
Спасибо большущее всем, кто переживает за эту семью, кто помогает им словом, молитвой и делом!!!
Господи, помоги этой семье, они так много пережили, пусть у них у всех будет здоровье.
Дедушке и Дианочке
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
24.12.13 - зачислено 1100 руб - перевод с карты 6761****4347
17.01.14 - зачислено 3000 руб - перевод через веб-банк с карты 4276****5342 - Татьяна Борисовна К.
17.01.14 - зачислено 5000 руб - перевод через банкомат с карты 4276****6422
19.01.14 - зачислено 1000 руб - перевод через веб-банк с карты 4276****6454 - Елена Владимировна И.
+ Яндекс кошелек:
14.01.14 - зачислено 1000 руб - со счета *1928
14.01.14 - зачислено 700 руб - через Элекснет
Жанна, передайте, пожалуйста от нас всем огромное спасибо за поддержку и помощь, Я благодарна всем, кто откликнулся на нашу беду, всем здоровья, здоровья и здоровья!!
Наталия Хлановская
Виктора Васильевича, наконец-то, перевели в палату. Кардиостимулятор так пока и лежит на коже, врачу наблюдают. Присоединились проблемы с кишечником, так как он у Виктора Васильевича уже давно прооперирован и удалена достаточно солидная часть. А поскольку он уже несколько дней лежит, то вполне понятно, что начались проблемы и там.
Но в общем, он настроен оптимистично, надеется поскорее встать на ноги. Наталия Ивановна поспокойнее. Все-таки операция позади, а она очень сильно боялась за мужа..
Какие же они молодцы! Такие оптимисты оба при такой нелегкой судьбе! Дай Бог им всем здоровья!!!
Наталия Ивановна пишет: "Дела медленно выправляются, здоровье у Виктора значительно улучшается, есть, конечно, нежелательные моменты, но как же без этого, Диана все ждет дедушку."
24.01.14 - зачисление на счет -1000 р - от Марины Трофимовны К. Большое спасибо!!!
27.01.2014 сегодня зачислено 5000р от Светланы Владимировны, огромное СПАСИБО!!!
Всем наша благодарность за поддержку и всем ЗДОРОВЬЯ!!!
Ну.. так себе. Он еще в больнице. Очень плохо спит - шумит железный клапан в сердце. Он жаловался врачу - тот подумал, что Виктор Васильевич выдумывает. Ан нет.. И вправду шумит и очень мешает спать ночью. Но с этим теперь придется просто свыкнуться.
У дедушки масса сопутствующих проблем, пока не позволяющих говорить о выписке. Но он боец.. реально..
Бабушка пишет:
Зачисление от 27.01.2014- 5 000,руб. от Светланы Владимировны
Зачисление от 27.01.2014 - 1 000 руб.
Большое спасибо всем-всем-всем!!!
А попробовать все-таки связаться с "мамашей" , чтобы она хотя бы финансово, хоть немного дочери помогала? Если она "известная питерская модель", может, я ее знаю? Может удастся хоть как-то на нее повлиять?
Как перевести деньги из заграницы?
Да как с ней связаться-то, когда она уже много лет не подает признаков жизни и связи с ней нет. Наталия Ивановна просто не будет бегать по посольствам с просьбами разыскать био, НИ точно есть, чем заняться и без этого. Диану одну не оставить. И потом - Диана под официальной опекой у бабушки. Мать от нее отказалась - с какого перепугу она вдруг возжелает что-то платить брошенному ребенку? Не исключено, что она уже и не в Италии даже..
а пенсию по потере кормильца (отца) получает Диана? а на маму можно на алименты подать, даже если она от девочки отказалась
Уважаемый Аноним, бабушка Дианы с большим удовольствием примет Вашу помощь в этом вопросе!! Видимо, у Вас есть опыт по истребованию алиментов у такого рода мамаш. К сожалению, я не могу ей в этом деле помочь. У меня достаточно мощный юридический корпус. И есть адвокат, который специализируется именно на такого рода делах. Вот его рекомендации: сначала нужно найти - где, в каком месте мира, сейчас обретается мать, получить сведения о собственности, о доходах, затем инициировать дело об алиментах, если с той страной, в которой она сейчас находится, есть соглашение об обмене исполнительными листами. Естественно, помощь адвокатов не бесплатна на протяжении всего процесса поиска и истребования. Поможете?
Пенсию по потере кормильца они получают. И еще даже получают целых три (!!!) пенсии - по инвалидности Дианы, по инвалидности Виктора Васильевича и по старости Наталии Ивановны.
Да уж, богатство для нашей страны эти четыре пенсии при наличии реальных инвалидов и их лечении.
Мы знали где Маринина мама живет, а алименты получить не могли. Не работает она и все. Ну посадили, ну побыла на вольном поселении. Приехала. А алиментов Марина не получила ни рубля до самой её смерти. А когда она умерла, то нам сказали, что у Марины есть пенсия по инвалидности. Выбирайте или пенсия по инвалидности, или за умершую маму. Все! в итоге Кристина (Маринина сестра) получает, а Марина нет.
Вот так, дорогой аноним, у нас в государстве платят. Как Вы думаете, у бабушки есть ФИЗИЧЕСКАЯ возможность заниматься этим бесполезным делом?
В понедельник летали с Ирой Ждановой в Питер- в том числе навестили Диану. Жанна права- ей ОЧЕНЬ помогла операция (ей делали разрезы по Ульзибату). И сидит легче, и жует. Была же просто деревянная! Но операцию надо повторять в апреле. Эффект должен быть еще заметнее. Потом бы в Евпаторию. К Носовой, логопеду.
Дедушка в больнице, там все очень непросто... Я была поражена, когда Наталия Ивановна начала рассказывать, как дедушке стало плохо, Дианка заплакала и долго не могла успокоиться. Вот сколько я уже в теме, можно сказать, а до сих пор трудно принять, что когда человек не говорит, это совсем не значит, что он не понимает... Что говорить тогда о людях, которые вообще далеки от таких детей((
Очень хочется отправить их и в Евпаторию, и в Будапешт. Тяжелая у них жизнь...
Какая же красивая девочка! Не устаю ей любоваться! Блин, сколько несправедливости в этом мире. Милан, может им сбор организовать? Ведь ехать надо обязательно, а денег на это надо немало, наверное?
Саш, на Евпаторию и Будапешт скорее всего придется. Просто с Евпаторией ничего непонятно- что там творится.... Будапешт- евро растет как подорванный(((( Все против них((
Милан, давай хоть на Будапешт поробуем! Понятно, что с Евпаторией пока ничего не понятно. Нас тут и правда много, хоть что-то наскребем уже хорошо!
Вполне вероятно, что операция, назначенная на апрель, тоже не будет последней. Микрофибромиотомии проводятся строго поэтапно. И это хорошо, так как нет сразу большого травматизма и есть возможность оперировать именно те "затыки", которые сейчас есть. Дианке намного легче сейчас, это правда. И будет еще легче и лучше. Обязательно, я в это верю. Просто сил нужно много, а вот их-то как раз у стариков и не в избытке. Тем более сейчас, когда Виктор Васильевич в больнице.
Дай Бог здоровья им всем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
17.03 зачислено 400 руб. с карты 6761 **** 4347
31.03 зачислено 900 руб. с карты 6761 **** 4347
БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
Доброго дня всем!
У Дианы все потихоньку. Приезжал в Питер врач, который оперировал девочку, осмотрел её и было решено, что следующую операцию будут делать осенью. Врач считает, что нужно летом, но Наталия Ивановна летом делать не хочет - считает, что жара негативно скажется на Диане и она хуже перенесет наркоз и операцию.
Дедушка уже дома. Пока не все гладко. Постоянно скачут показатели крови. Лекарства то назначают, то отменяют, то меняют дозировку.. Пока подобрать что-то оптимальное не получается. Виктор Васильевич сдал, конечно. Это не удивительно. И операция была тяжелой, и наркоз многочасовой, да и возраст.
Сейчас очень много денег тратится на лекарства для дедушки. Наталия Ивановна расстраивается еще и из-за того, что всей физической реабилитацией внучки занимался дедушка. А теперь это ему не под силу, а ей и подавно. Эх..
Наталия Ивановна пишет:
Жанночка, 13.05.14 зачислено на карту 1000.00 рублей с карты 4276****5342 от Татьяны Борисовны.
Очень благодарны Татьяне Борисовне за внимание и сердечность. Всем здоровья, успехов и радости в своих детях.
16.05. 14 перечислено 400р. с карты 6761****4347 от нас огромное спасибо за поддержку, за помощь. всем здоровья, успехов и всего доброго!
СПАСИБО!!!
Бабушка пишет: Дианка сейчас хорошо подтягивается в учебе, начинает проявлять характер, подросла.
У Виктора все с переменным успехом, конечно, теперь мне с Дианой приходится тяжелее, но надеюсь, что все изменится к лучшему.
25.05 перечислено на счет 1.200руб. с карты 5469****4186 Оксана Всеволодовна и
25.05 1.300р. с карты 4276****2111 Евгения Васильевна.
Жанночка, передайте, пожалуйста, от нас благодарность, чувствуешь такую заботу и сил прибавляется. Всем здоровья, покоя и простого счастья!!!
Жанна, пока, видимо, семья Дианы не сможет поехать на реабилитацию ни в Венгрию,ни куда-то еще? может быть открыть сбор на дефектологов-логопедов-лфк,чтобы домой к Дианке приходили? может соберемся и оплатим на лето курс -на пару месяцев? в адресную помощь нельзя топ перенести?
Добрый день всем-всем-всем!! Закончились летние каникулы, летние реабилитации и бабушка снова вышла на связь. Наталия Ивановна пишет:
Прошу прощения, что долгое время не была на связи, мы до октября были за городом. Приехали и я приболела, а дел накопилось, что теперь разгребаю. Школа, занятия, готовимся к операции в ноябре, конечно, опять переживаю за Диану, но понимаю, что необходимо. Проблем хватает, но их надо решать, летом сильное ухудшение со здоровьем было у Виктора, пролежал в больнице.
Жанна, за летний период нам оказали поддержку, которая очень помогла и я благодарю всех за эту помощь, внимание и теплоту. Всем здоровья, успехов и земных благ!!!
13.05- 1.000т.р.- с карты 4276****5342 Татьяна Борисовна
16.05 - 400р с карты 6761****4347
25.05 - 1. 300 с карты 4276****2111 Евгения Васильевна
25.05 - 1.200 с карты 5469**** 4186 Оксана Всеволодовна
11.06 - 1.000 с карты 4276****5342 Татьяна Борисовна
18.07 - 1.000 Татьяна Борисовна
15.07 - 2.800 с карты 6761 ****4347
16.07 -1.000р Татьяна Борисовна
11.09 -1.000р Татьяна Борисовна
17.10 -1.000 Татьяна Борисовна
Низкий всем поклон и большое спасибо за помощь и за то, что не забываете девочку!!
Только на днях их вспоминала. Наш Дед Мороз им опять посылочку готовит, как и каждый год.
Здравствуйте. БФ "Под звездой надежды" отправляет бесплатно деток на 2-3 курса в институт Пете, оплачивает перелет и проживание в гостинице.
