Помолитесь пожалуйста за мою Ксюшеньку
Мы закончили вторую лучевую терапию - теперь облучили спинной мозг. В местах метастаз нам предложили облучить до невообразимой дозы - 68 Гр, мы смогли только до 56 - дальше я испугалась она была такой уже слабой - надо было восстанавливаться - врачи не возражали. Сейчас восстанавливаемся и верим в лучшее, хотя врачи ставят не самые оптимистичные прогнозы - мы обращались и в Германию, пока только еще с Америкой переписка не закончена - ждем дозиметрию из ФНКЦ - чтобы перевести и отправить весь комплект документов. По словам врачей спасти нас может только чудо - помолитесь, пожалуйста за дочку - если кто может - напишите за нее записочки. Спасибо.
У нас есть страничка http://subbotinakseniya.ru/novosti - деньги сейчас не нужны - потому что нам пришлось начать лечение в Москве, а остальное лечение - это таблетки. Больше другого лечения в мире не существует по нашей опухоли - по крайней мере известной нашим и немецким онкологам - американский врач тоже пишет о том, что чуда не обещает, но готов рассмотреть и высказать свое мнение - все же в Америке много испытаний постоянно ведется - надеемся на что-то новое. Но пока только переговоры. Если вдруг у кого-нибудь какая-то информация, которая может как-то нам помочь в лечении - буду очень благодарна.
Держитесь! Я не знаю даже что и написать. Помоги Господи рабе Твоей младенцу Ксении, не оставь и ее мамочку. Матерь Божия возьми под свой покров эту семью.
Все будет хорошо. Нужно только верить. Обязательно. Она малышечка еще :) Молитва матери со дна моря достает.
Молитесь и не отчаивайтесь. Я обязательно тоже буду молиться за крошечку. @@@@@@@@@@@@@@@@ малышеньке
Глазки, как вишенки :) У моего сына такие же.
А у дочки зеленые.
Мы с дочкой боролись и победили, надеюсь навсегда.
Вам желаю изо всех сил крепкого здоровья, терпения и победы!!! И еще радости в жизни!
Помоги вам Бог!
А в Америку куда обращались? St.Jude? Gajar ?
Доктор Finlay? Вот сайт с фэйсбука - он правда для тех, кто с рецидивом медуллобластомы- https://www.facebook.com/pages/Relapse-Medulloblastoma/321335704549698
Но многие клинические протоколы схожи с анапл.эпенд.
Держитесь!!!!!
