(ДС) Каминская Ксюша. У каждого человека есть шанс!

15.10.2012 18:16

Я. Каминская Татьяна Анатольевна, согласны на размещение информации и обязуетесь передать излишек собранных средств, если таковой будет, другим нуждающимся.

Танюша67 V.I.P.

28.10.2012 08:33

Добрый день! Нам очень нужна помощь в оплате лечения в Корейской национальной больнице г. Харбина в Китае для моей дочери Ксюши Каминской! Не смотря на то, что у Ксюши ДЦП и она не может самостоятельно ходить, Ксюша живет полной,интересной и насыщенной жизнью, много работает над собой, у ней нет такого без облачного детства как у здоровых людей, пока она счастлива т.к. она не сидит в одиночестве целыми днями дома, а ходит в школу, занимается музыкой, театральным мастерством, снимается в кино, много рукодельничает и всем этим она занимается с большим удовольствием! Кроме этого каждый день ей приходится заниматься ЛФК и на тренажерах это очень трудно для нее и Ксюша не любит эти занятия, но она не боится трудностей и старается изо всех сил, и изо дня в день тренируется и хотя пока нет положительной динамики Ксюша не сдается и не падает духом, а работает и работает над собой! Да Ксюша не умирает и не выглядит несчастной и больной, НО она нуждается в ВАШЕЙ ПОМОЩИ!!! Ведь по большому счету мы делаем все возможное и не возможное для того, чтобы Ксюша стала полноценным человеком и научилась ходить и все упирается только в деньги!!! Как ни крути, но без денег не возможно провести полноценного лечения и лечится надо постоянно, как минимум 3 раза в году!!! При чем в тех мед. учреждениях в которых лечат хорошо и стоимость лечения соответственно очень высокая!!! И хотя мы не спим на железных кроватях и вроде бы не так уж плохо живем, но таких денег на лечение как бы мы не старались, заработать не можем т.к. я целыми днями с Ксюшей занимаюсь, а муж целыми днями на работе, но он не может заработать столько много денег, чтобы Ксюша получала постоянно достойную реабилитацию! Я не хочу давить на жалость, а наоборот хочу показать Вам, что не смотря на то, что ребенок тяжело болен можно быть счастливыми и вести полноценный образ жизни, и когда Ксюша вырастет она сможет быть полезной обществу! Но без Вашей помощи нам не обойтись!!! Прошу всех и каждого, кто сейчас читает мое послание помогите!!! А для того чтобы Вы могли представить нашу жизнь предлагаю посмотреть не большое, но наглядное видео, которое я монтировала для конкурса "Супер мама" http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/3-0-1 у Ксюши на сайте!

Танюша67 V.I.P.

15.10.2012 18:24

Документы получены. Тема перенесена в АП.

mamochki C.G.

15.10.2012 19:19

Спасибо большое!

Танюша67 V.I.P.

15.10.2012 19:20

На 15.10.2012 г. всего собрано 29764 рублей и 95 гривен. Благодарю, от всего сердца всех тех кто помогает и не бросает нас в беде! Более подробную информацию о поступлении денежных средств смотрите на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otchety/1-0-3

Танюша67 V.I.P.

15.10.2012 22:56

+399 на КИВИ. Девочка какая хорошенькая!

ИСКРА *

16.10.2012 07:01

Вот спасибо! Как приятно! Уже получили!

Танюша67 V.I.P.

16.10.2012 18:18

Добрый вечер! Наши новости за неделю! У Ксюши все хорошо и она посещает все свои занятия. В музыкальной школе готовится к академическому концерту, он пройдет в этот четверг. С основной учебой то же все в порядке, учится старается! В субботу у нас было очень интересное мероприятие, мы ездили в Екатеринбург в школу олимпийского резерва, встречались там с ребятами из параолимпийкой команды по сидячему волейболу. они заняли на олимпиаде 3 место в Пекине и 4 в Лондане. Целью встречи было привлечь молодых инвалидов и детей к спорту. Встреча была очень интересной и полезной для нас с Ксюшей. Мы познакомились не только со спортсменами, но и к их руководителем, которая пообещала договориться о занятиях с Ксюшей тренера по плаванию!!! И если все получится, то будет очень здорово! Так как это и перспективы на будущее и полезно для здоровья! У нас , правда, фотографии получились мутные, но нам обещали выслать нормальные! После встречи со спортсменами мы ездили в театральную студию, а вечером вместе с Ксюшиными друзьями и руководительницей студии Натальей Владимировной ходили в кафе и весело провели там время! Ксюша ждет с нетерпением всю неделю субботы т.к. на занятиях в студии она разряжается, общается и отдыхает!!! Она мечтает чтобы на неделе было несколько суббот!!!! Ну, а в воскресенье мы опять ездили в лес, грибов, правда набрали не много, но за то насладились солнышком и хорошей погодой, подышали свежим воздухом и набрали воздуха с собой в мешочек! ( шутка) А сейчас трудовые будни- учеба, ЛФК и все остальное!!!

Танюша67 V.I.P.

18.10.2012 17:47

Добрый день! Мы с Ксюшей посоветовались и решили создать такую тему, где Ксюша будет сама писать о самых на ее взгляд интересных и волнующих ее событий из своей жизни. Делиться с Вами своими переживаниями и радостями, будет советоваться с Вами, размещать свое видео и фото. И будет ждать Ваших откликов и вопросов!

Танюша67 V.I.P.

18.10.2012 18:15

Все ее сообщения я буду выкладывать в форуме, а так на сайте Ксюши. Сегодня на сайте Ксюши я выложила видео с академического концерта, который прошел сегодня в музыкальной школе. Здесь можно посмотреть http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/video/1-0-1

Танюша67 V.I.P.

19.10.2012 11:56

Первые новости от Ксюши!
Добрый вечер!!! Сегодня я сдавала академический концерт в музыкальной школе! Я очень переживала, т.к у меня сейчас ломка голоса и я стала петь хуже чем раньше!!! Мне поставили 6 баллов, но я буду стараться и стремиться петь лучше! Теперь буду учить новые произведения к следующему концерту и конкурсам!!!

Танюша67 V.I.P.

21.10.2012 18:55

Высмотрела в других группах в контакте как выкладывают отчеты о поступления денег в скиншотах. Посмотрела в яндексе, что это за "зверь" такой- скриншот( снимок экрана, картинка, которая отображает то, что показывает ваш монитор.), научилась их делать и создала альбом, теперь, буду Вам периодически выкладывать эти отчеты. На Сберкарту у меня не только благотворительная помощь приходит, а еще и пенсия, пособия, Ксюша получает стипендию от фонда "Созидание", бывают еще свои какие то перечисления. И еще для того чтобы обезопасить себя от мошенничества ( у меня один раз взламывали карту и снимали деньги), я завела вторую Сберкарту и периодически с этой карты перевожу деньги на другую карту, данный по второй карте ни кто кроме меня не знает. так что кому интересно эти отчеты можно посмотреть на Ксюшином сайте http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otchety/1-0-3

Танюша67 V.I.P.

22.10.2012 14:03

НОВОСТИ ОТ КСЮШИ. Мы с мамой не давно ездили в школу олимпийского резерва на встречу с параолимпийцами!!! Мне очень понравилось! Встреча была интересной и познавательной!!! Олимпийцы большие молодцы! Они были на олимпиаде в Лондоне и в Пекине! Я получила автографы, и держала в руках медаль из Пекина! А еще у них в команде есть собака по имени Ламбер он на всех тренировках поддерживает команду!


На сайте Ксюши вы сможете посмотреть еще больше фотографий http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/vstrecha_s_paraolimpijcami/2012-10-22-52

Танюша67 V.I.P.

23.10.2012 09:00

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИИ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ ЗА НЕДЕЛЮ
16.10.2012 г. поступление на Сберкарту 300 рублей, Киви кошелек 399 рублей, Мегафон 100 рублей, всего поступило 799 рублей. Очень вам признательны! Итого собрано 30563 рубля и 95 гривен.
17.10.2012 г. поступление на Мегафон 1000 и 100 рублей, Яндекс кошелек 100 рублей, всего поступило 1200 рублей. Итого собрано 31763 и 95 гривен. Спасибо Вам огромное за помощь!
18.102012 г. Поступление на Мегафон 100 рублей. Спасибо большое! Всего собрано 31863 и 95 гривен.
19.10.2012 г. Поступление на Вебмани 110 рублей, яндекс кошелек 100 рублей, 92 и 53 рубля! всем большое спасибо за помощь! Всего поступило 355 рублей. итого собрано 32218 рублей и 95 гривен.
20.10.2012 г. Поступление на Билайн 300 и 500 рублей, Мегафон 200 рублей и 1000 на киви кошелек. Всего 2000 рублей. Итого собрано 34218 рублей. Всем большое спасибо!
21.10.2012 г. Поступление на Сберкарту 1000 рублей и 500 рублей на Киви кошелек. Всего 1500 рублей Благодарю Вас за помощь и участие! Итого собрано 35718 рублей и 95 гривен
22.10.2012 г. Поступление на Сберкарту 600 рублей. Спасибо за помощь! Итого собрано 36318 рублей и 95 гривен.

Танюша67 V.I.P.

24.10.2012 06:51

НОВОСТИ ОТ КСЮШИ
Выходные я провела очень хорошо! В субботу ездела в театральную студию, а в воскресение к нам в гости приезжала хорошая девушка!
После того как мама создала эту группу у нас появилось в интернете очень много друзей. И благодаря этому к нам в гости из Челябинска приехала Катя Липина. У неё тоже ДЦП, но она сама ходит с двумя канадками! Не смотря на то что она человек с ограниченными возможностями, Катя поступила в музыкальное училище и самостоятельно живет в Челябинске! Это большой пример для меня! Мы ходили в кино и очень хорошо провели время!


PS от мамы Тани Катя действительно замечательная девушка- жизнерадостная. устремленная, не боится трудностей и идет к своей цели!!! Это пример для подражания не только для Ксюши, но и для всех, да же здоровых людей!!! Мы очень рады , что познакомились с этой чудесной девушкой!

Танюша67 V.I.P.

25.10.2012 07:15

Ксюша у нас снимается в кино в юмористическом сериале "Поколение.ру", выкладываю новый сюжет с Ксюшиным участием под Названием "Завтрак для папы" на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/video/1-0-1 , там же вы сможете посмотреть еще два сюжета. Скорее всего это последние Ксюшины съемки т.к. продюсер, которая пригласила Ксюшу учиться и сниматься в "Студию звезд", больше в этой студии не работает! Ксюша училась и снималась там бесплатно, а вообще это удовольствие не из дешевых, учится Ксюша теперь ходит в театральную студию Натальи Ивановой, а вот съемки стоят 12 000 рублей, к сожалению у нас нет возможности оплачивать съемки тем более, что сейчас главная задача собрать деньги на лечение! И хотя судя по проведенному опросу
Этично ли собирать деньги на творческие потребности Ксюши?

Результаты голосования Вконтакте
Да, я готов помочь 31,2%
Да, но помочь не смогу 51,4%
Нет, нужно собирать деньги только на лечение 32,3%
Проголосовало 114 человек.
Результаты голосования на сайте
Да, я готов помочь 62%
Да, но помочь не смогу 317%
Нет, нужно собирать деньги только на лечение 71%
Проголосовало 16 человек.

И хотя судя по опросу люди готовы помогать , НО да же на лечение деньги собираются ОЧЕНЬ медленно!!! Хотя я стараюсь и в группе Вконтакте постоянно информацию выкладываю, и на сайте, постоянно размещаю информацию в других группах и делаю рассылку ежедневно, разместила и обновляю информацию еще на 11 сайтах! Но пока что есть то и есть..... Жалко конечно, но что поделаешь....

Танюша67 V.I.P.

26.10.2012 11:59

В связи с тем, что денег на лечение нужно собрать довольно много, а это 360 000 рублей, как я уже писала я разместила информацию о Ксюше на разных сайтах. Во избежание конфликтных ситуаций и просто для информации я размещаю информацию о том на каких сайтах есть информация о Ксюши.
http://vk.com/kseniahelp группа Вконтакте
http://help-ksenia.ucoz.ru сайт Ксюши
http://www.helpforlife.ru/index.php?board=3.0 помощь ради жизни
http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=93&am.. мой ребенок
http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=608611.20 форум Андрея Кураева
http://www.chayka.org.ru/forum/viewtopic.php?p=789103.. Чайка
http://forum-slovo.ru/index.php?board=81.0 форум Слово
http://www.predanieneo.com/f7-forum Апология
http://tv-soyuz.ru/programms/tv/social/at27328 Союз
http://eva.ru/topic/169/3019527.htm?messageId=77285524 Ева
http://www.eka-mama.ru/forum/part29/topic333695/index.. Ека мама
http://mama.ru/forum/поможем+всем+миром мама.ру
http://pitermama.ru/forum/index.php?showtopic=3634 питермама
http://www.e1.ru/talk/forum/read.php?f=65&i=43465.. е1

Танюша67 V.I.P.

26.10.2012 16:56

Добрый вечер, друзья! Вот и подошла к концу еще одна рабочая неделя! Ксюшка усталая, но довольная т.к. впереди неделя каникул! Но у нас, как всегда, много планов! В понедельник поедем в фонд "Дорогами добра", возможно, что они возьмутся нам помогать со сбором денег на лечение! Я на это очень надеюсь! Мы начинаем подготовку к фестивалям, которые проходят в преддверии Дня инвалидов. Нужно репетировать песни и стихи, заполнить и отправить заявки на участие! В среду будет прямой интернет эфир с участием Ксюши в театре Эстрады. Пока новостей особых нет, день прошел как обычно ходили в музыкалку, а школу прогуляли! За то дома сделали парафин на руки, позанимались ЛФК и на тренажерах!

Танюша67 V.I.P.

27.10.2012 18:48

Добрый вечер! Сегодня целый день в делах! С утра как всегда делали парафин, занимались ЛФК и на тренажерах! Потом быстренько пообедали, оделись и поехали в театральную студию! Ребята в студии сейчас разбирают басни! Ксюша с Ваней Катковым разбирают басню под названием "Лисица и сурок" Представляю вашему вниманию видео и фото!На видео Ксюша занимается с актрисой Екатерибугского театра драмы- Натальей Ивановой. Видео здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/video/1-0-1 на сайте Ксюши. Ксюша очень любит ездить в студию т.к. ей нравится заниматься театральным мастерством и она хочет стать телеведущей. Она очень подружилась с ребятами и всю неделю она трудится не покладая рук, а там она отдыхает и вся усталость, которая накопилась за неделю уходит! Она даже в статусе у себя написала "Хочу чтобы на неделе было несколько суббот!"А завтра у Ксюши будет выходной, физкультурой заниматься не будем, не будет ни каких занятий, за то мы пойдем на день рождения ее самой любимой подружке Юле Лозовицкой!

Танюша67 V.I.P.

29.10.2012 06:33

28.10.2012 г Ксюша отмечала день рождения своей подружки Юли. С компанией друзей я отвезла их в торгово развлекательный центр и планировала с ними провести время, но дети сказали, что они хотят повеселится без взрослых! Мне ни чего не оставалось делать как уехать домой! Я, конечно, переживала "Как дети без меня справятся!", хотя Ксюша с подружками уже много раз гуляла без меня по Березовскому на велосипеде или в коляске. Но в Екатеринбурге в торговом центре мне еще ни разу не приходилось ее оставлять! Но что делать? Мы с Ксюшей уже не раз обсуждали подобную ситуацию, что Ксюша уже взрослеет и ей хочется бывать в компании без моей опеки. Все мои волнения прошли даром! Ребята достойно справились с задачей! И это еще один шаг к самостоятельности Ксюши.

Танюша67 V.I.P.

30.10.2012 11:28

Сегодня ночью у нас был сильный ветер на улице и оборвало электропровода, я не успела доделать рассылку т.к. вырубилось электричество! И вот только, что дали свет! На улице похолодало. промозгло и ветрено! Как мы с Ксюшкой не любим такую погоду и приходится сидеть дома, а ведь в школе каникулы, занятий нет и хочется погулять! Больше всего мы любим лето и зиму! И сейчас ждем когда уже выпадет снег и погода станет по настоящему зимней! Когда Ксюша была маленькой мы с мужем строили ледяную горку перед домом и Ксюшка все время на ней каталась, ездили мы част и на природу кататься с гор на снегокате, умудрялись это делать даже когда она была в гипсах, доктор Андрианов, который приезжал в Екатеринбург из Евпатории гипсовать детей был в шоке!!! А потом Ксюша выросла и я уже не могла затаскивать ее на горку чтобы покататься и прогулки зимой стали редкими, короткими и скучными! Но в прошлом году все изменилось! Я сама много лет мечтала научиться кататься на горных лыжах, но по разным причинам сделать этого не могла. И вот в 2011 году моя племянница Вероника мне говорит: "Тетя Таня, кто то мечтал научиться кататься нагорных лыжах и говорил, что если похудеет ( это она про меня), то обязательно встанет на лыжи!" И вот тот день наступил, это был день Святой Татьяны, мы поехали на Уктуские горы, взяли лыжи в прокат и Вероника мне все объяснила, что и как нужно делать, конечно не с первого раз получилось, но когда я катилась с горы 4 раз, я делала это уже самостоятельно и вдруг почувствовала как управлять лыжами и получила от этого громадное удовольствие! Я вместе с со старшим сыном стала ездить кататься на лыжах, а Ксюшу приходилось оставлять дома с папой! Мне не давало это покоя и мы стали брать их с собой кататься на бубликах, у нас здесь есть подъемник, т.е. он на бублике скатываются, а потом бублик вместе с Ксюшей поднимается на гору. А я в это время все увереннее и увереннее стала кататься на лыжах, осваивать новые спуски, я получала от этого огромное удовольствие, но меня не отпускала одна мысль, мне очень хотелось дат почувствовать это ощущение полета Ксюше! Но как это сделать? Я каталась и постоянно об этом думала! В один прекрасный день, мне на счет пришла за два месяца Ксюшина стипендия от фонда "Созидание" и я на следующий день поехала и купила Ксюше горные лыжи! Сначала мы тренировались в них дома, у учились стоять и ходить в лыжах по полу, брали ботинки с собой на реабилитацию и там ходили в них в тренажере "Гросс" И вот настал тот день день, когда мы взяли лыжи с собой на гору, подняли Ксюшу на снегокате на середину учебной горы, одели лыжи Ксюше и мне, встали и поехали!!!! Было страшно, но при этом здорово, захватывало дух!!! Потом мы закатили ее еще выше и повторили свой спуск!!! У нас все получилось и мы были от этого просто счастливы!!! Но была одна проблема- как подниматься на гору? Затаскивать ее на снегокате было очень тяжело и надо было еще две пары лыж тащить! Мы решили осваивать подъемник , но как мы не старались подниматься на подъемнике у Ксюши ни как не получалось, она все время падала, мы были очень расстроены этим обстоятельством, но мы не привыкли сдаваться! Когда мы поехали на гору в следующий раз, мы попробовали подниматься на подъемнике вместе и у нас опять все получилось! Мы стали кататься с Ксюшей на лыжах практически без посторонней помощи, нам только помогали прицепляться на подъемник. И мы были счастливы, катаясь вместе на лыжах и не хотели чтобы заканчивалась зима! Теперь мы ждем с нетерпением нового лыжного сезона, будем осваивать вместе новые склоны, а вам предлагаем посмотреть видео с прошлой зимы!!!!
Как мы катаемся на лыжах смотрите здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_kataetsja_na_gornykh_lyzhakh/2012-08-29-1

Танюша67 V.I.P.

31.10.2012 07:46

В эти дни мы готовимся в череде фестивалей, которые приурочены к декаде инвалидов. Мы готовимся участвовать в различных номинациях. Ксюша будет петь, читать стихотворение, выставим ее рукодельные работы, два ролика из сериала "Поколение. ру!" примут участие в кинофестивале. А я приму участие как фотограф с серией фотографий с нашей поездки в Баку не Евровидение. Ксюша сделала несколько новых работ с различными техникам вшивки- крестом, бисером, изонить. Вот эти работы я предлагаю вам посмотреть.

Танюша67 V.I.P.

01.11.2012 11:03

Отчет о поступлении и расходовании средств за неделю.
23.10.2012 г. Поступление на Мегафон 500 рублей и 300 рублей на руки от Светланы Тимис. Всего собрано 800 рублей. 96 гривен это примерно 350 рублей. Итого собрано 37468 рублей. Осталось собрать 322 798 рублей. Спасибо за помощь и доброе сердце!
24.10.2012 г. Поступление на Мегафон 200, 283 и 1000 рублей. Всего собрано 1483 рубля! Всем огромное спасибо!!!! Итого собрано 38 951 рубль. Осталось собрать 321 348 рублей!
26.10.2012 г. Поступление на Яндекс кошелек 50 рублей, на Киви кошелек 300 рублей, Мегафон 50 рублей, Сберкарта 1000 рублей. Всего 1400 рублей. Благодарю за помощь и поддержку! Итого собрано 40 351 рубль. Осталось собрать 319 915 рублей!
27.10.2012 год. Поступление на Яндекс кошелек 995 рублей, Мегафон 100 и 288 рублей. Билайн 100 рублей. Всего 1483 рубля. Спасибо Вам огромное за доброе сердце! Итого собрано 41843 рубля. Осталось собрать 318 432 рубля.
28.10.2012 год. Поступление на Сберкарту 100 рублей. Благодарим от всего сердца! Итого собрано 41943 рубля. Осталось собрать 318 332 рубля.
30.10.2012 г. Поступление на Сберкарту 4000 и 300 рублей, Мегафон 200 и 100 рублей, Яндекс кошелек 98 рублей. Всего 4698 рублей. Премного благодарна!!!! И очень рада!!! Итого собрано 46641 рубль. Осталось 313 658 рублей.
31.10.2012 год Поступление на Сберкарту 15 000 и 200 рублей, Киви кошелек 1000 и 300 рублей, Билайн 100 рублей. Огромное всем спасибо!!! Всего 16600 рублей. Сегодня отчитаюсь по расходам на лечение- 2000 рублей лечение у ЛОРа и 600 рублей лекарства. Итого собрано 60 641 рубль. Осталось собрать 299 658 рублей.

Танюша67 V.I.P.

02.11.2012 09:31

500р на карту СБ

Деми Мур

02.11.2012 18:39

Огромное спасибо!!!! денежка дошла!!!!

Танюша67 V.I.P.

02.11.2012 16:37

+1000р. на вебмани. Ксюше здоровья!

Anonymous

02.11.2012 18:40

Деньги дошли!!!! Благодарю от всего сердца!!!!

Танюша67 V.I.P.

02.11.2012 21:00

НОВОСТИ ОТ КСЮШИ!
Я заболела а мы в каникулы с друзьями хотели сходить в месте в театр или кино. Мне было так обидно и печально... И чтобы я не расстраивалась вчера ко мне в гости приезжали мои друзья! Мы отлично провели время! Ребята привезли торт, а мы с мамой замариновали шашлык! Мы играли в "Монополию", ели вкусные шашлыки, которые пожарил Дима и гуляли не смотря на то, что погода была плохая!
А еще Ваня учил меня собирать Кубик Рубика! Вообщем было весело! Я очень рада, что у меня есть такие друзья!
Ну и конечно же я буду продолжать учебу по сборке Кубика Рубика, может когда-нибудь у меня получиться!






На сайте Ксюши я разместила скриншоты счетов, на которые поступают средства с 19.10.2012 по 01.11.2012 год http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otchety/1-0-3 если кому интересно, заходите посмотрите!

Танюша67 V.I.P.

03.11.2012 21:55

РАССКАЗ ИЗ НАШЕГО АРХИВА
Когда мой сын Кирилл был еще маленьким, он как и Ксюша учился в музыкальной школе. Так вот у них там был отличный муниципальный хор мальчиков под руководством замечательной женщины и талантливого педагога Ангелины Ивановны. Мальчишки с большим удовольствием бежали на хор и это было удивительно, но потом Ангелина Ивановна по семейным обстоятельством уволилась и хор развалился, а мы долго переживали по этому поводу! Но прошло несколько лет и Ангелину Ивановну пригласили в наш Храм Успения Пресвятой Богородицы и там создали детский церковный хор! И я ждала когда подрастет Ксюша и мы сможем туда ходить. Когда Ксюше исполнилось 4 года мы пришли в Храм и стали петь в хоре. Ксюша очень любила эти занятия, у нас был отличный хор, дети выступали в Екатеринбургской Епархии и в Храме на Крови, пели в нашем Храме на клиросе и по праздникам для прихожан и благодетелей, участвовали и занимали первые места в фестивале Святой Екатерины. Ксюша вставала по выходным с утра по раньше, не смотря на то что очень любит поспать и шла петь на клирос. Один раз она мне сказала: " А знаешь, мама, мне молитвы нравится петь да же больше, чем обычные песни!" Пять лет Ксюша пела в хоре, но потом не знаю по каким причинам хор закрыли и Ангелина Ивановна теперь преподает в другом Храме в Екатеринбурге,а у нас не хватает времени чтобы туда ездить! И нам очень жаль, что нет теперь этого хора, но мы до сих пор вспоминаем эти времена! И хотим предоставить вашему вниманию сюжет выступления хора в Епархии! Песня называется "Мамины глаза". Смотреть и слушать здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_poet_v_cerkovnom_khore/2012-11-03-74

Танюша67 V.I.P.

05.11.2012 10:08

Добрый день!!! Ну у меня вчера и денек был! Думала, что будет выходной и я смогу отдохнуть и просто заняться домашними делами! Но не тут то было! С утра позвонила подруга и попросила собаку в ветклинику свозить, там пробыла полтора часа, потом поехала к председателю нашего детского инвалидного общества Людмиле Дмитриевне, у нее случилась беда, нужна поддержка и помощь и т.д. Расстроилась там до слез и уже три дня как переживаю за нее, ее дочь и внука!!! Там просто Санта Барбара какая то! Не знаю сможем ли мы найти выход из создавшейся ситуации... А вчера мне пришло по электронной почте вот такое письмо: " Здравствуйте, Татьяна Анатольевна. Меня зовут Ольга Николаевна. Я представляю Центр Восстановления Здоровья "12 меридианов". К нам приехал работать доктор Чжан из Китая. Он практикует уже 25 лет. Его папе 80 лет и он до сих пор работает врачом в Китае. Я показала доктору фотографии Ксюши и предложила ему провести курс иглорефлексотерапии для Ксюши в Екатеринбурге. Для Вас это будет бесплатно. Только надо будет доехать в Центр по адресу Татищева, 49. Если Вас это заинтересовало, позвоните (343) 3282729 и мы договоримся." Так, что я пока у ветеринарки сидела, созвонилась и Ольгой Николаевной и мы с Ксюшей съездили уже на первый сеанс иглоукалывания и электрофореза к Китайскому доктору!!! Пока мы собираем деньги на лечение в Китае, Китай сам к нам пришел!!!! В общем сейчас будем ездить каждый день на лечение в этот центр, посмотрим, что из этого получится и как Ксюша будет реагировать на лечение! Мы раньше нормально иголки Ксюше не делали, так что это будет еще и подготовка к более серьезному лечению в Харбине!!! После иголок заехали навестили мою маму и домой вернулись в девять вечера! Вот тебе и выходной!!!!

Танюша67 V.I.P.

05.11.2012 12:38

Класс!

Nadusha I BRILLANT

05.11.2012 16:13

Да уж! Я очень довольна, что такое предложение поступило!

Танюша67 V.I.P.

06.11.2012 11:20

Добрый день! В нашей с Ксюшей жизни мы часто встречаем добрых и отзывчивых людей, которые готовы помочь и не боятся трудностей! Ко мне довольно часто приходят письма такого содержания: "Как Ксюшу взяли в музыкальную школу? Я сходила со своим ребенком мне сказали, что эта школа не для таких детей!" или "Я очень хотела, чтобы мой ребенок учился в обычной школе но нам оказали...." или "Мне так хочется чтобы мой ребенок научился плавать но не можем найти инструктора, который взялся бы обучать моего ребенка!" Цитировать подобные письма могу еще долго... Не знаю, что отвечать на подобные письма т.к. у меня ни когда не возникало подобных трудностей, Ксюшу всегда везде берут и брали и не потому, что она лучше других, а потому, что нам везет на добрых людей, а еще потому, что мы умеет мечтать и наши мысли материализуются!!! Сегодня обо одном исполнении мечты я вам и расскажу!!! Всегда хотела чтобы Ксюша научилась плавать, но научить плавать самостоятельно ребенка больного ДЦП не так то просто, мешает спаситика и нарушение координации движения. Найти тренера, который взялся бы за обучение, действительно очень сложно, но я и не искала! А увидела объявление в школе о том, что набирается группа детей на обучение плаванию, дети набираются здоровые, но я за много лет научилась пользоваться каждой возможностью и ни чего не упускать! Я позвонила, рассказала, что ребенок не ходит, что у Ксюши ДЦП. Татьяна Викторовна, так зовут женщину, тренера по плаванию, сказала "Приходите!" И мы пришли и стали вместе с Ксюшей обучатся вместе со здоровыми детьми плаванию, сначала учились задерживать дыхание и правильно дышать, это у Ксюши получалось не хуже, чем у здоровых, а вот само обучение плаванию- движение руками и ногами происходило гораздо сложнее, ко всему прочему еще и страх! Но Ксюша довольно быстро стала со всем этим справляться и буквально месяца через три начала потихоньку самостоятельно плавать! Сейчас она уже довольно уверенно держится в воде, плавает одна в бассейне на глубине, научилась не понятным образом нырять! При чем ныряет уже довольно глубоко, чувствует себя как рыба в воде, очень любит плавать! И МЫ СЧАСТЛИВЫ!!!! От того что Ксюшины возможности не так уж и ограниченны и она умеет плавать!!!! Видео как Ксюша плавает в бассейне на глубине одна можно как всегда посмотреть http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_plavaet_v_bassejne_na_glubine/2012-11-06-78 на сайте Ксюши

Танюша67 V.I.P.

07.11.2012 06:34

Вчера 06.07.2012 г.поздно вернулись вернулись с Ксюшкой с иглорефлексотерапии, устали... туда ехали два часа, такие в городе пробки!!! Ужас!!! Но обратно добрались хорошо всего за 40 минут. день прошел хорошо, сегодня у Ксюши кончились осенние каникулы и был день домашнего обучения, поэтому учителя приходили у нам домой, кроме этого мы успели позаниматься лечебной физкультурой, первый раз после болезни! А еще мы с Ксюшкой вчера стряпали манты!!! Так что милости просим в гости на манты! Это одно из наших фирменных блюд! Ксюша очень любит готовить и когда есть свободное время мы готовим вместе, это занятие для Ксюши и полезное и интересное! А осенью мы еще и заготовки на зиму вместе делаем!!! Ксюха у меня большая помощница! Навыки кулинарии в дальнейшей жизни ей обязательно пригодятся!!! Сегодня доктор Чжан из Китая сфотографировался с Ксюшей так, что новые фотки к вашему вниманию!

Танюша67 V.I.P.

08.11.2012 08:11

Поступление денежных средств за неделю с 01.11.2012 по 07.11.2012 года.
01.11.2012 год. Поступление Киви 100 рублей, Сберкарта 500 и 144 рубля, Мегафон 200, 500 и 50 рублей, Яндекс 50 рублей,Билайн 200 рублей. Всего 1744 рубля. Благодарю вас за помощь и поддержку!!! Итого собрано 62385 рублей. осталось собрать 297 881 рубль.
02.11.2012 год. поступление на Сберкарту 300, 100, 250 и 500 рублей, Мегафон 100 и 70 рублей, Вебмани 1000 рублей, Билайн 300 рублей. Всего 2620 рублей. Спасибо Вам всем огромное! Желаю счастья и здоровья! Итого собрано 65005 рублей. Осталось собрать 295 261 рубль.
03.11.2012 год поступление на Мегафон 200, 200, 300 и 300 рублей, Сберкарта 100 рублей, Яндекс 98 рублей. Всего 1198 рублей. Всем большое спасибо за помощь! Итого собрано 66203 рубля. Осталось собрать 294 063 рубля.
04.11.2012 год Поступление на Яндекс кошелек 5000 и 200 рублей, Билайн 100 рублей, Сберкарта 117 и 476 рублей. Всего 5893 рубля. Благодарю вас за оказанную помощь и поддержку! Всех вам благ и здоровья! Итого собрано 72096 рублей. Осталось собрать 288 203 рубля.
05.11.2012 год. Поступление на Киви кошелек 500 рублей, МТС 100 рублей, Мегафон 100, 250 и 44 рубля, Сберкарта 230 рублей. Всего 1224 рубля. спасибо всем большое за помощь и поддержку! Итого собрано 73320 рублей. Осталось собрать 286 979 рублей.
06.11.2012 год. Поступления на МТС 70 рублей, Мегафон 200, 200, 100, 3500, 100, 193, 150, 100, 100 рублей, Киви кошелек 300 рублей, Сберкарта 200 и 250 рублей. Всего 5363 рубля. Итого собрано 78683 рубля. Осталось собрать 281 616 рублей.
07.11.2012 год. Поступление на Мегафон 200, 250, 200, 46, 250 рублей, Киви кошелек 100 рублей, Яндекс кошелек 200 рублей. Всего 1246 рублей. Всем огромное спасибо! И самые наилучшие пожелания! Итого собрано 79929 рублей. Осталось собрать 280 370 рублей.



Спасибо вам, мои друзья,
За то, что есть вы у меня.
За то, что в самый трудный час
Смогла найти любовь средь вас.
За эти встречи, час общенья,
За милосердье, за прощенье,
За то, что в радости, в печали
Всегда с любовью принимали.
Спасибо за молитвы к Богу,
Я ими только и живу.
За то, что верную дорогу
Я с вашей помощью найду!!!

Танюша67 V.I.P.

09.11.2012 07:16

Сегодня я расскажу еще об одном интересном событии в нашей жизни! Как Ксюша была радио ведущей на радио Пилот. Я всегда и во всем стараюсь поддерживать своих детей, захотели рисовать, покупаю краски, плести из бисера- проволоку и бисер, заниматься спортом- нужный инвентарь и т.д. А тут дело было так, едем мы на лечение к ЛОРу, в машине работает радио и идет реклама, о том что на радио проходит кастинг детей на роль ди джея 1 июня на радио Пилот! Ксюша сидит, слушает и говорит: "Я хочу по бывать на радио и быть ведущей!!!" Я ей отвечаю: "Если хочешь, зайди на сайт радио и узнай условия" Приехали домой, Ксюша сама зашла на сайт, все прочитала и говорит, что надо записать на диктофон рассказ о себе и выслать им. Мы составили рассказ, Ксюша его рассказала, я записали и мы эту запись отправили им на электронный адрес. Через несколько дней пришел ответ, что Ксюшу отобрали на роль ведущей!!! Вы себе не представляете, как она была рада и потом 1 июня дождаться не могла! Я предлагаю вам посмотреть кусочек видео с этого эфира. http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_v_ehfire_radio_pilot/2012-11-09-83 Ксюше очень понравилось вести эфир и она теперь мечтает стать радио ведущей! А почему бы и нет?! А как все это звучало в эфире вы можете послушать на стене Вконтакте http://vk.com/kseniahelp

Танюша67 V.I.P.

10.11.2012 07:54

Добрый утро! Вот прошла еще одна рабочая неделя! Ксюша обожает субботу, потому что можно поспать по дольше, но все равно скоро пойду ее поднимать т.к. надо успеть до отъезда позаниматься лечебной физкультурой. А еще по тому, что в субботу любимые занятия в театральной студии и встреча с друзьями. Когда Ваня приезжал к нам в гости, то он начал учить Ксюшу собирать кубик Рубика, но это не так то просто!!!! Ксюша старалась и по схеме, которую написал Ваня, упорно училась собирать и уже научилась складывать два слоя!!! Сегодня на перемене в студии Ваня продолжит свое обучение! У Ксюши все хорошо, эти два дня на иглоукалывание не ездили, у доктора выходной. За то в эти дни у нас освободилось время, чтобы позаниматься лечебной физкультурой и посмотреть есть ли какие нибудь изменения. А динамика то уже есть!!! Пусть не большая, но все же.... Первое что я заметила, в упражнении лежа на боку, Ксюша раньше правую ногу точно вверх поднять не могла, выносила ее вперед, мне приходилось рукой удерживать ногу, а тут смотрю она ее вверх поднимает , пусть не высоко, но поднимает и удерживает без моей помощи!!!! И второе улучшения я заметила, когда занималась в брусьях. Ксюша за лето сильно просела в коленях и выпрямить колени самостоятельно не могла, а сейчас получается выпрямлять колени до конца! Так, что вот!!!! Буду теперь дальше наблюдать за изменениями. Сегодня перед театральной студией поедем опять к китайскому доктору на лечение!

Танюша67 V.I.P.

12.11.2012 17:39

Добрый вечер, всем кто следит за нашими новостями! Мы как всегда день провели плодотворно и только, что вернулись домой! С утра Ксюша дистанционно занималась с учительницей английского языка, потом мы поехали в музыкальную школу на урок фортепиано, потом поехали на фестиваль "Творчество без границ", где Ксюша пела и читала стихотворение, я думаю, что она сама вам по позже напишет о фестивале и своем выступлении! И после выступления поехали к нашему доктору Чжану из Китая. Вчера сеанс иглорефлексотерапии прошел для Ксюши очень болезненно, она даже не смогла сдержать слез и плакала от боли.. А сегодня ей попала смешинка и она вселилась, когда доктор ей делал мануальный массаж, но и иголок сегодня было не много. Он смотрит по состоянию Ксюши и делает различные процедуры, иголки и электростимуляция каждый день и дополнительно, то инфракрасная лампа, а сегодня еще и мануальный массаж. Приехали домой как всегда уставшие, но довольные. Я села писать новости , а Ксюша легла отдыхать. Видео можно посмотреть здесь на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otborochnyj_tur_festivalja_quot_tvorchestvo_bez_granic_quot/2012-11-12-87

Танюша67 V.I.P.

13.11.2012 09:07

Чтобы у вас была возможность узнать про нас по больше, я решила написать о том, что мы любим делать в свободное время. В свободное время я стараюсь заниматься общественной работой. Помогаю таким же мамам как я писать письма и отправлять заявки в фонды для получения помощи, провожу курсы компьютерные для мам в инвалидном обществе. пишу различные письма и обращения, в том числе и Президенту, а еще я люблю проводить праздники для детей! И Ксюша частенько мне в этом помогает. Мы вместе проводим праздники в инвалидном обществе "Содружество" и в реабилитационных центрах, в которых находимся на лечении, ездим в детский дом и интернат с концертами, Ксюша выступает в различных благотворительных концертах. В этом году нашему инвалидному обществу предложили принять участие в международной выставке "Иннопром 2012" и председатель инвалидного общества попросила меня помочь, поработать на этой выставке. Я согласилась, но только на один день т.к. нам нужно было на днях уезжать на лечение, да Ксюшу не с кем было оставить и я думала, что ей на выставке будет скучно, утомительно и не интересно. Но я ошиблась! Мало того, что мы увидели там много интересного, пообщались с людьми, поучаствовали в тест драйве и в мастер классе, мы там еще и хорошо поработали! Нам для "Содружества" напечатали листовки, где неожиданно для нас Ксюша стала лицом нашего общества. Ксюша стала раздавать эти листовки посетителям выставки, а потом мы вместе стали ходить по выставке, подходили к представителям различных организаций, рассказывали о своем обществе и о детях , которые состоят в нашей организации, о проблемах с которыми сталкиваемся. И вы знаете, нас очень дружелюбно встречали, знакомились, дарили Ксюше не большие сувениры и подарки. Было здорово! Ксюше так понравилось, что она попросила меня поехать по работать еще один день! Мы бы и на третий день поехали, но нам надо было уезжать на дельфинотерапию. Вот так совершенно случайно мы стали участниками замечательной выставке и смогли помочь нашему обществу для детей с ограниченными возможностями.

Танюша67 V.I.P.

14.11.2012 19:35

НОВОСТИ ОТ КСЮШИ
Я выступала на фестивале "Творчество без границ". В нем я участвую уже третий раз и получала диплом 1-ой и 2-ой степени! В этом году я первый раз участвовала в номинации "Художественное слово"! Я пела Песню "Старый Клен" и читала стихотворение "Мне хочется петь о прекрасном". Мы с мамой посмотрели как выступали другие участники фестиваля! Гало концерт будет в пятницу! С нетерпением жду результатов!
Сегодня позвонили и сказали, что я прошла по всем номинациям и в пятницу я буду петь, читать стихотворение и покажут два сюжета с моим участием из сериала "Поколение.ру" Видео с отборочного тура можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otborochnyj_tur_festivalja_quot_tvorchestvo_bez_granic_quot/2012-11-12-87

Танюша67 V.I.P.

14.11.2012 20:19

Какая молодчина девочка! Очень приятно читать все новости.

ИСКРА *

14.11.2012 22:19

И Ксюша и я стараемся, чтобы новости были интересными! Спасибо, очень приятно!

Танюша67 V.I.P.

15.11.2012 23:46

АРХИВ. Еще одна чудесная история, которая произошла с нами несколько лет назад... Но все по порядку. Когда Ксюше только исполнилось 6 лет, нам предложили принять участие во Всероссийском фестивале "Тысяча городов России", который проводил благотворительный фонд "Мир искусства" под руководством Тетерина Владислала Михайловича. Мы согласились и Ксюша пела песенку "Золушки" и стала лауреатом этого конкурса. А победителям пообещали, что их пригласят на мастер класс в Москву. Ксюша очень ждала эту поездку, а нас ни как не приглашали!!! А потом приехал доктор из Евпатории и мы Ксюше ноги загипсовали, это метод такой реабилитации детей с ДЦП- поэтапное гипсование. А через две недели нам звонят и приглашают на учебу в Москву, а Ксюха в гипсе!!!! Вы себе представить не можете, как она расстроилась!!! Но жизнь идет, а мы ждем и надеемся, что нас пригласят, а нас не приглашают...
Мы уезжаем в Евпаторию на операцию, Ксюшу про оперировали, одели гипсы и через 3 недели звонит наш папа и говорит, что нас приглашают на учебу в Москву!!!! Ну вы представляете!!! Обидно до слез... Мы опять не можем поехать! Но мы не отчаиваемся и продолжаем ждать и вот оно счастье нас, звонят из фонда и приглашают в наш местный санаторий "Дюжонок" для лечения и учебе вокалу, мы согласились и поехали, а там нам сообщили о том, что в сентябре мы поедем наконец то в Академию хорового искусства им. Попова!!! И мы поехали!!! Это было не забываемая поездка, мы жили прямо в академии и Ксюша училась у замечательных педагогов вокалу, фортепиано, сольфеджио и актерскому мастерству. Кроме этого мы побывали в Большом театре, театре Музкомедии, на концерте слепых музыкантов, ездили гулять в парк и в Кремль!!! И это была не единственная поездка, но о ней мы расскажем позже... Предлагаю посмотреть не большой фильм http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/pervaja_poezdka_v_akademiju_khorovogo_iskusstva_v_moskve/2012-11-15-91 , который я смонтировала, когда мы были в академии.

Танюша67 V.I.P.

16.11.2012 18:27

Отчет о поступлении с 08.11.2012 года по 15.11.2012 года
08.11.2012 год. Поступление на Мегафон 150, 250, 250 и 182 рубля, Билайн 200, 50, 100 ( это вчера поздно вечером поступил платеж) ,Яндекс кошелек 555 рублей, Сберкарта 400, 100, 500 рублей, Киви кошелек 200 рублей. Всего 2938 рублей! Вот видите как помаленьку все, а сумма хорошая собралась! С миру по нитке!!! И все всем большое при большое спасибо!!! Итого собрано 82867 рублей. Осталось собрать 277 432 рублей.
09.11.2012 г. Поступление на Вебмани 500 гривен ( в рублях 1925), 30 долларов ( в рублях 945) и 300 рублей, Мегафон 100, 321 и 250 рублей, Яндекс кошелек 465 рублей, Киви кошелек 500 рублей, Сберкарта 200 рублей, Билайн 1200 и 452 рубля. Всего 6658 рублей!!! Благодарю всех за помощь Ксюшеньке!!! Итого собрано 89525 рублей. Осталось собрать 270 774 рубля. Ну вот все меньше и меньше нужно собрать!!! И это радует!!!
10.11.2012 год. Поступление на Мегафон 300. 50, 200, 300, 90 и 100 рублей, Сберкарта 155, 100 и 500 рублей, Билайн 200 и 200 рублей. Всего 2195 рублей. Спасибо всем огромное за помощь и заботу о нас! Итого собрано 91720 рублей. Осталось собрать 268 579 рублей.
11.11.2012 год Поступление на на Билайн 500 и 200 рублей, Вебмани 52 рубля. Всего 752 рубля. Сердечно благодарю за помощь! Итого собрано 92472. Осталось собрать 267 827 рублей
12.11.2012 год. Поступление на Мегафон 43, 200 рублей, Сберкарта 500 и 1000 рублей. Мтс 100 рублей, Яндекс кошелек 500 рублей, Билайн 200 и 50 рублей. Всего 2593 рубля. Огромное всем спасибо за то, что вы помогаете и поддерживаете нас! Итого собрано 95065 рублей. Осталось собрать 265 234 рубля.
13.11.2012 год. Поступление на Мегафон 300, 250, 100,350, 300, 100 и 300 рублей, Сберкарта 1000 рублей, Вебмани 539 рублей , Билайн 100, 200 и 500 рублей. Всего 4039 рублей. Всем сердечное спасибо за помощь!!! Итого собрано 99104 рубля. Осталось собрать 261 195 рублей.
14.11.2012 год. Поступление на Сберкарту 500 рублей, Мегафон 300 рублей, Киви кошелек 100 рублей, Билайн 300 рублей. Всего 1200 рублей. Огромное всем спасибо! Итого собрано 100 304 рубля!!! Ура первые 100 тысяч собраны!!!!! Поздравляю!!! Осталось собрать 259 995 рублей!
15.11.2012 год Поступление на Билайн 185 рублей, на Яндекс кошелек 50 рублей, на Сберкарту 105 рублей, Мегафон 200 рублей. Всего 540 рублей. Благодарю от чистого сердца! Итого собрано 100 844 рубля. Осталось собрать 259 455 рублей.

Танюша67 V.I.P.

17.11.2012 22:43

Добрый вечер! В пятницу состоялся финал фестиваля "Творчество без границ". Все прошло отлично! Ксюшу наградили двумя дипломами 1 степени в номинациях "Художественное слово" и "Музыкальное творчество-вокал", подарили подарки- рамочку для фотографии и мягкую игрушку интерактивную собачку!!!! В рамочку потом фотографию вставим, а собачку подарим кому- нибудь ведь скоро Новый год! Ксюша уже выросла из этого возраста, хотя все равно приятно! Подвела только техника, мне хотелось весь номер снять: стихотворение и песню, но аппарат мой заупрямился и стихотворение я так и не сняла, получилась только песня, но песню я вам предлагала уже посмотреть и послушать! Но я потом загружу видео со стихотворением с отборочного тура! А пока посмотрите фотографии!

Танюша67 V.I.P.

18.11.2012 18:43

Добрый вечер! Сегодня мы с Ксюшей, после того, как полечились у Китайского доктора, поехали в ТЦ "Парк Хаус", помогать собирать деньги и искать Дедов Морозов и Снегурочек для детей из детских домов. Когда ехали мы и не представляли, что будем там делать, но все оказалось не так уж сложно. Нам дали специальный ящичек для сбора денег и рекламные флаеры и мы ходили с Ксюшей по центру и предлагали людям поучаствовать в акции. Многие люди с радостью соглашались и давали деньги с хорошими пожеланиями, но были и такие, которые проходили мимо... Но больше всего нам с Ксюшей понравилось, когда нам ответили на предложение поучаствовать в акции: "Мы не местные". Действительно реальное оправдание!!!!)))) Эту акцию уже не первый год проводит добровольческое движение "Дорогами добра" , если и в хотите принять участие и сделать подарок для ребенка из детского дома, то более подробную информацию можете посмотреть здесь http://dd66.ru/elka-zhelanii-2013 . Мы с Ксюшкой то же выбрали два письма, одно для себя, а второе для моего старшего сына Кирилла, будем Дедом Морозом и Снегурочками! В целом день прошел удачно, мы насобирали не много денег и несколько человек пришли к Елке желаний и выбрали письма детей с пожеланиями чтобы они хотели получить на Новый год! Нам это занятие понравилось и мы обязательно еще присоединимся к волонтерам и поможем им собирать деньги на подарки и еще свои подарки привезем! Ведь это здорово быть Дедом Морозом! Так что присоединяйтесь!!!

Танюша67 V.I.P.

20.11.2012 10:41

Добрый день! Вчерашний день прошел как и всегда насыщенно! С утра ездили в музыканьную школу на вокал и фортепиано. Елена Эдуардовна, педагог по вокалу подобрала для Ксюши очень хорошую песню Дианы Гурцкой "Преодолей себя", она очень подходит Ксюше и с глубоким смыслом. Потом поехали в школу, после школы поехали на иголки. А Ксюшка уже устала на иголки ездить и в школе подружке жаловалась, что устала уже! Приехали мы в медицинский центр "12 меридианов" поставил нам доктор иголки, а Ольга Николаевна, директор центра говорит, что сегодня последний раз, доктор сказал, что хватит пока, через три месяца курс надо будет повторить. Вот Ксюшка то как обрадовалась!!!! Так, что с завтрашнего дня займемся опять ЛФК.


Про нас на сайте "Дорогами добра" написали http://dd66.ru/news/194-pisma-nashli-svoego-deda-moroza Мы кстати сегодня уже подарочки собрали деткам! Я с Ксюшей МР3 плеер купили, а сын Кирилл с Зиной музыкальную колонку с usb входом, ну еще сувенирчиков деткам положили и по шоколадке! Чтобы еще и вкусно было! Так приятно быть Дедом Морозом!!!!! Давайте присоединяйтесь! Вам то же очень понравится!

Танюша67 V.I.P.

21.11.2012 16:01

Здравствуйте, всем кто следит за нашими новостями! Сегодня хочу рассказать вам о наших новостях и планах, касающихся непосредственно Ксюшиного лечения. Я размещаю информацию о Ксюше на различных сайтах и вот мне приходит сообщение на форуме "Чайка" с вопросом о том, как обстоят дела с обследованием в Англии, я ответила, что ни как т.к. волонтер, которая занималась этим вопросом, к сожалению не выходит со мной на связь, не отвечает ни на сообщения, ни на звонки! Не знаю, наверное, что то случилось и она не может пока нам помогать, очень надеюсь, что Аня появится и все встанет на свои места. В общем мне дали координаты Karine Solloway и сказали ей написать, она работает в клинике Англии http://www.anglomedical.com и понимает на русском языке. В общем на данном этапе я ей отправила выписки Ксюши пока на русском языке, снимки и видео Ксюши. Сейчас жду от них ответа. Выписку Ксюши попросила перевести в группе "Begin English. Английский язык для всех.", один человек откликнулся и обещал помочь с переводом выписки, как переведет, я ее то же отправлю Karine Solloway. Надеюсь очень, что врачи Англии смогут помочь Ксюше! Теперь на счет ближайшей реабилитации. Фонд "Димина мечта" оплатил лечение Ксюши в РЦ"Огонек" в г. Электросталь и мы планируем туда поехать 9 января, я бы поехала раньше, но из-за Ксюшиных творческих мероприятий пришлось лечение запланировать на январь. Фонд "Подари жизнь" поможет нам купить билеты на самолет по льготной цене, нужны будут еще деньги на такси от Москвы до Электростали т.к. на общественном транспорте добраться из Шереметьево до Электростали и ребенком колясочником и чемоданом не возможно! И в центре скорее всего придется доплатить примерно 15-20 тысяч за номер в РЦ "Огонек" т.к. фонды собирают деньги только на 4 х местные номера, но их мало и приходится заселяться в 2 х местный. а он дороже и придется доплатить! Постараемся сами осилить эти затраты, но если не будет хватать, обращусь к вам за помощью! Ну и последнее, на днях планирую написать в санаторий ЕДКС в Евпатории, чтобы забронировать путевку на август и чтобы мне выставили счет на лечение! Лето надо использовать для реабилитации Ксюши на полную катушку т.к. летом нет ни какой учебы и ни каких занятий. В Евпаторию то же надо съездить! Попробую обратиться в фонды, но в прошлом году фонды нас повели, обещали оплатить и не оплатили! Ну это еще впереди идущие планы, посмотрим, как соберутся деньги на лечение в Китае, надеюсь, что все будет хорошо и не много по позже к сбору присоединится движение "Дорогами добра" и деньги мы соберем . а потом уже будем думать и об Евпатории. Ну вот вроде бы и все, что хотела написать и с вами поделиться! Если есть вопросы, задавайте!

Танюша67 V.I.P.

22.11.2012 22:31

Добрый день! Сегодня я расскажу вам как мы участвовали в конкурсе "Супер мама 2012" Мы с Ксюшкой находились на реабилитации в РЦ "Талисман"- это наш местный реабилитационный центр. К нам подходит соцработник центра Эльвира Анваровна и предлагает принять участие в конкурсе "Супер мама", я раньше в подобных конкурсах не участвовала и да же не много растерялась.... Но Ксюша сразу говорит: "Мама, давай участвуй, я буду тебе помогать! Ну пожалуйста!!!" И так как я себя и так считаю супер мамой, я согласилась. В конкурсе меня могла поддерживать вся моя семья и даже друзья. Но я помощники, кроме Ксюши позвала еще старшего сына Кирилла и его девушку Зину. На удивление они с радостью согласились мне помогать! Нужно было подготовить несколько заданий: сделать слайд шоу и подготовить визитку т.е рассказать о себе, творческий номер- можно петь, танцевать, показывать свои рукодельные работы, кулинарный конкурс- нужно приготовить блюдо и презентовать его, и самый для меня оказался, самым сложным конкурс дефиле!!! И был еще один конкурс экспромт, мы к нему не готовились т.к. не знали что будет на этом конкурсе! Ксюша мне помогла в визитке она практически весь текст читала, рассказывая о том как мы живем, параллельно ее рассказу шло слайд шоу. Его можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/slajd_shou_k_konkursu_quot_super_mama_2012_quot/2012-11-22-98 Творческий конкурс, мы как будто приехали на передачу "Минута славы", Ксюша мечтает побывать на этой передаче, поэтому это был не случайный выбор. Кирилл был ведущим и рассказал и показывал то, что я умею делать иконы , вышитые бисером и мыло ручной работы, которое мы вместе с Ксюшей наварили для всех участниц конкурса, жюри и ведущих, а потом мы с Ксюшей вместе спели песню "Мамино сердце". Можно посмотреть и послушать здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/penja_quot_mamino_serdce_quot_s_ispolnenii_ksjushi_i_mamy_tani_ne_sudite_strogo/2012-11-22-100 Кирилл с Зиной помогали мне в презентации блюда, готовила плов, Кирилл был капризным падишахом, которому не нравилась еда приготовленная его многочисленными женами, а плов, который приготовила его мама, оказался ему по вкусу! И он понял, что мама - это главная женщина в его жизни! Это были, на мой взгляд самые интересные конкурсы! Но и с дефиле и конкурсом- экспромтом я то же достойно справилась! И жюри единодушно присвоило мне статус "Супер мамы"! Мы все были очень счастливы от того. что мы победили! Но кроме помощников, у меня была еще и бесподобная группа поддержки, которая состояла из моего мужа Дмитрия, мамы, племянницы, и моих замечательных друзей, которые то же готовились к этому конкурсу, нарисовали плакаты, придумали кричалки, оделись так чтобы выделится из всех зрителей и на протяжении всего конкурса активно поддерживали нас! Так что это наша общая победа! После конкурса дети сказали: "Мама, давай еще в каком нибудь конкурсе поучаствуем!

Танюша67 V.I.P.

22.11.2012 23:53

Татьяна, Вы-молодец!

Nadusha I BRILLANT

23.11.2012 21:59

Спасибо! Стараемся!

Танюша67 V.I.P.

23.11.2012 21:59

День сегодня не сложился... С самого утра все пошло на перекосяк!!! Ксюша заболела, страницу Вконтакте заблокировали! Поехали в Екатеринбург на лечение к ЛОРу, она целых три часа Ксюшу лечила, ставила ей турынды, делала заливки и "кукушку", закапывала сложные капли, несколько раз мерили температуру, смотрели нос и горло! В общем мы там просидели три часа, устали так, что не передать! Выходим из центра, нашу машину перегородил грузовик, выехать не может боится стукнуть другую машину т.к. его занесло! Сидим ждем, благо не долго! Поехали домой, по дороге решила заехать в не дорогую аптеку, лекарства по дешевле купить. Купила, выхожу, сажусь в машину, а она не заводится!!!! Что делать? Звоню мужу, он дает мне телефон эвакуатора, звоню им, заказ приняли, машина приедет не раньше чем через час. Ну что делать, сидим ждем, в машине стало холодно, замерзли, Ксюша с температурой 38, изнемогает сидит, благо рядом кофейня, пошли туда греться, кофе заказали. Вот кофе вкусный был и согрелись, дождались эвакуатора. Водитель спрашивает : "Ну что тут у вас случилось?" Я отвечаю: "Не заводится!" и показываю ему, а машина берет и заводится!!!!!!!!!!!!!!!! Нет, ну вы представляете!!!????? Пришлось 750 рублей заплатить и ехать домой! Это называется съэкономила, лекарсвта по дешевле купила... В общем одно раззорение! Вот только вернулись, домой! Ксюшеньку уже уложила отдыхать, нос у нее опять заложило, дышыть не может! Бедный ребенок! День подходит к концу, надеюсь завтра будет лучше!!!

Танюша67 V.I.P.

24.11.2012 17:20

Отчет о поступлении с 16.11.2012 года по 23.11.2012 года
16.11.2012 год. Поступления на Мегафон 1000 и 200 рублей, Яндекс кошелек 197 рублей, Киви кошелек 300 рублей, Билайн 300 и 10 рублей. Всего 2007 рублей. Всем огромное спасибо! Итого собрано 102 851 рубль. Осталось собрать 257 448 рублей.
17.11.2012 год Поступление на Билайн 400 и 55 рублей. Всего 455 рублей. Огромное спасибо! У вас доброе сердце! Итого собрано 103 761 рубль. Осталось собрать 256 538 рублей.
18.11.2012 год. Поступление на Сберкарту 100 рублей, на Мегафон 250 рублей. Всего 350 рублей. Благодарю от всего сердца! Итого собрано 104 111 рубля. Осталось собрать 256 188 рублей.
19.11.2012 год. Поступление на Мегафон 100 рублей, Билайн 1000, 200, 100 и 100 рублей. Всего 1500 рублей. Оказывается не так уж и печально!!! На Билайн накидали!!! Спасибо Вам огромное!!! Я и не ожидала! Итого собрано 105 611 рублей. Осталось собрать 254 688 рублей.
20.11.2012 год. Поступление на Яндекс кошелек 1000 и 497 рублей, Вебмани 100 рублей, Билайн 50 рублей, Сберкарта 100 рублей, Мегафон 300 и 250 рублей. Всего 2297 рублей. Вы даже не представляете как я вам всем благодарна!!!! Какое счастье когда есть добрые люди, которые готовы прийти на помощь к не знакомому человеку!!! Итого собрано 107 908 рублей. Осталось собрать 252 391 рубль.
21.11.2012 год. Поступление на Киви кошелек 100 рублей, Сберкарта 1000 и 95 рублей. Всего 1195 рублей Спасибо огромное за помощь и поддержку! Итого собрано 109 103 рубля. Осталось собрать 251 196 рублей.
22.11.2012 год. Поступление на Сберкарту 1000 рублей, на Киви кошелек 300 рублей, на Билайн 300 рублей, Вебмани 98 рублей, на Мегафон 100 рублей и еще сегодня пришел перевод по вестерн юнион аж из США на 200 долларов , а это примерно 6284 рубля! Всем огромное , при огромное спасибо! Всех вам благ и удачи! Всего 8082 рубля. Итого собрано 117 185 рублей. Осталось собрать 243 114 рублей!
23.11.2012 год. Поступление на Сберкарту 3000 рублей, на Мегафон 300 рублей. Всего 3300 рублей! Благодарю от всего сердца! Итого собрано 120 485 рублей. Осталось собрать 239 814 рублей.

Танюша67 V.I.P.

24.11.2012 21:40

Отправила 1000р.. Бог в помощь! Девочка симпатичная. терпения Вам.

Надюш-ка **K**

24.11.2012 23:19

Спасибо Вам огромное за помощь!!! Если на Киви кошелек, то уже пришли! Симпатичная Ксюшка, но все время думаю лучше бы здоровая была! А Вам всего самого лучшего и доброго!

Танюша67 V.I.P.

25.11.2012 09:48

Доброе утром, всем !!! Сегодня мой день- День матери! Быть мамой мое призвание и я самая счастливая женщина потому, что я очень люблю своих детей Ксюшеньку и Кирюшеньку и я знаю, что они тоже любят меня! Приятно осознавать, что мои дети стали для меня не просто детьми, а они стали моими настоящими друзьями! Не так давно в нашей семье появился еще один замечательный и уже взрослый ребенок- это Зина, девушка моего сына! И она стала мне родной и любимой! Мы вместе стараемся проводить свободное время, ходим вместе в кино, ездим на природу, катаемся на лыжах и сноубордах, вместе путешествуем, ходим друг к другу в гости!!! Старшие дети любят Ксюшку, все время общаются с ней, покупают ей подарки, помогают ей. Раньше я мечтала о карьере, получила высшее образование, работала и хотела добиться успехов в своей профессии экономиста- бухгалтера, я очень старалась, самообразовывалась и старалась добиться успеха в работе, но жизнь сложилась иначе.... Тогда 13 лет назад мне было трудно все это понять и пережить, но я сумела справится и изменится, посмотреть на жизнь другими глазами и теперь я счастлива и поняла, что быть мамой МОЕ ПРИЗВАНИЕ! Предлагаю вам посмотреть мой фильм под названием "Мамино сердце. Ксюша" за пять минут фильма вы все поймете- какое это счастье быть мамой! http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/film_pod_nazvaniem_quot_mamino_serdce_ksjusha_quot/2012-11-25-105




С днем матери спешим поздравить всех,
Кого зовут прекрасным словом "мама”.
Пусть в жизни вам сопутствует успех,
Поклон вам, уважение и слава!
Пусть ваши исполняются мечты,
И дарят вам улыбки дети снова.
Вы – гордость нашей доблестной страны,
Любимы будьте, счастливы, здоровы!

Танюша67 V.I.P.

26.11.2012 09:40

НОВОСТИ ОТ КСЮШИ
Не давно мы ходили в драм театр на спектакль "Женитьба Бальзоминова"! Мне очень понравился спектакль!!! На него нас пригласила моя учительница театральной студии актриса Наталья Иванова!
После спектакля мы фотографировались на сцене театра!!! Я даже примеряла наряд госпожи Белотеловой! Потом ходили в гримерку и смотрели швейный и обувной цехи! Было очень здорово!!! Спасибо вам, Наталья Владимировна!!!

Танюша67 V.I.P.

28.11.2012 09:42

Здравствуйте, друзья! День сегодня у меня какой то суматошный, целый день ездила по всяким делам! Ксюша уже практически здорова, завтра с утра посмотрю, может быть уже и в школу пойдем. А сегодня был день домашнего обучения, но по итогу у Ксюши был только урок рисования)))) Потому что два учителя заболели, при чем оба по истории (один из обычной школы, другой из школы дистанционного обучения) учительница математики на курсах повышения квалификации, а учительница русского языка пошла похороны учительницы немецкого языка. Ну а биологию нам пришлось отменить т.к. мы поехали на концерт Нонны Гришаевой и Александра Олешко ( про концерт Ксюша завтра напишет) Но съездили мы с приключениями.... По дороге в ККЗ "Космос" заехали на заправку, двигатель заглушила, а обратно машина опять не завелась!!!! Нет, ну вы представляете!!!! По своему Берёзовскому сегодня весь день ездила и все было нормально. а тут на тебе!!! Пришлось брать такси и ехать, благо были мы уже совсем не далеко! Места у нас были отличные, второй ряд в самом центре!!! Обратно нас привез папа Ксюшиного друга Вани. А наш папа сейчас уехал за машиной!!!! Вот такой у нас концерт получился!!!!

Танюша67 V.I.P.

29.11.2012 07:25

НОВОСТИ ОТ КСЮШИ. Вчера мы вместе с мамой и друзьями ходили на концерт Нонны Гришаевой и Александра Олешко! Хоть добрались мы с приключениями, это не испортило нам настроения! Концерт был очень веселым и интересным! Все было отлично видно! После концерта мы получили автографы и сфотографировались с ними! Я отдала письмо Александру, я очень надеюсь что он его прочтет!
А когда я приехала домой, еще долго вспоминала сколько всего хорошего с нами произошло)))))

Танюша67 V.I.P.

30.11.2012 10:53

Добрый день, друзья! Хотя для нас этот день начался не очень то и хорошо! Вчера забрали машину из ремонта, обрадовались! На сегодня куча планов: с утра в поликлинику к неврологу на прием, потом в музыкальную школу, потом просто в школу, а вечером нас попросили принять участие в конкурсе мамы и дочки "Я как мама", ко всему прочему у меня завтра день рождения и мне нужно поехать в магазин за продуктами. И что вы думаете????!!!! Машина не завелась, муж поставил аккумулятор зарядил и все равно не заводится, что с ней не понятно! В поликлинику съездили на такси потому, что поход к неврологу откладывать нельзя, к нему еще и попасть на прием очень сложно, я заранее талон брала, а вот в музыкальную школу и в школу сегодня опять пойти не сможем, на улице очень холодно, а мы далековато от школ живем!!! А на конкурс придется опять такси вызывать, не удобно людей подводить , да и Ксюша расстроится, мы же готовились!!! Вот такие вот у нас не очень то и радостные дела...

Вчера информацию о Ксюше разместили на телеканале ТБН и показали ролик о Ксюше в новостях. Ролик можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/novosti_telekanala_tbn/2012-11-29-109 Надеюсь, что теперь мы более быстрыми темпами сможем собрать деньги на лечение Ксюшеньки!

Танюша67 V.I.P.

01.12.2012 07:52

Доброе утро! День вчера закончился на позитиве! В конкурсе мы поучаствовали и да же победили, заняли 1 место и нам вручили сертификат на студийную фотосъемку. Так что скоро у нас будут студийные семейные фотографии! Подробно о конкурсе завтра вам Ксюша расскажет.А еще вчера мне звонили с 1 канала и интересовались Ксюшей, все про нее расспрашивали и про здоровье и про интересы и о чем мечтает! Я все рассказала и сказала, что у нас есть сайт и там можно все посмотреть и почитать. Не знаю будет ли продолжение этого разговора... Но посмотрим, время покажет!

Поздравляю Вас с началом зимы, пожелаю хорошего настроения, интересных прогулок и отличной погоды!!!
И конечно же уютных вечеров дома, под чашечку горячего чая и кусок вкусного пирога с родными и близкими людьми...
С НАЧАЛОМ ЗИМЫ!!!

Танюша67 V.I.P.

02.12.2012 19:26

Отчет о поступлении с 24.11.2012 года по 30.11.2012 года
24.11.2012 год. Поступление на Мегафон 500 рублей, МТС 100 рублей и на Вебмани 10 евро (401 рубль) Всего 1001 рубль. Огромное вам спасибо за помощь! Итого собрано 121 486 рублей. Осталось собрать 238 813 рублей.
25.11.2012 год Поступление на Киви кошелек 1000 и 1500 рублей. Всего 2500 рублей. Благодарю от всего сердца! Итого собрано 123 986 рублей. Осталось собрать 236 313 рублей.
26.11.2012 год. Поступление на Мегафон 250 рублей. Огромное спасибо! Итого собрано 124 236 рублей. Осталось собрать 236 063 рубля.
27.11.2012 год Поступление на Яндекс кошелек 2400, на Мегафон 250 и на Киви кошелек 100 рублей. Всего 2750 рублей Итого собрано 126 986 рублей. Сегодня пишу отчет по тратам на лечение Ксюши 2000 рублей прием и лечение врача ЛОРа и потратила на лекарства 1006 рублей. Документы прилагаю. Итого за вычетом расходов 123 980 рублей. Осталось собрать 236 319 рублей. Благодарю всех кто нам помогает!
28.11.2012 год Поступление на Киви кошелек 200 рублей, на Сберкарту 1000 рублей и на Мегафон 200 рублей. Всего 1400 рублей. Спасибо огромное за помощь! Итого собрано 125 380 рублей. Осталось собрать 234 919 рублей.
29.11.2012 г. Поступление на Сберкарту 250 рублей, на Мегафон 50 рублей и на Яндекс кошелек 200 рублей. Всего 500 рублей. Всем огромное спасибо за помощь! Итого собрано 125 880 рублей. Осталось собрать 234 419 рублей.
30.11.2012 год. Поступление на Вебмани от Доброго человека (так написано в комментарии) 1000 рублей, на Яндекс кошелек 100 рублей, на Сберкарту 200 рублей и на Мегафон 200, 300, 193, 250 рублей. Всего 2243 рубля. Благодарю от всего сердца! Итого собрано 128 123 рубля. Осталось собрать 232 176 рублей.

Танюша67 V.I.P.

03.12.2012 07:39

Мы вчера были на международном фестивале "Дар" Ксюша читала стихотворение и пела свою новую песню "Дай мне руку" и получила благодарственное письмо за поддержку идеи, организации и проведения 4 Международного фестиваля "Дар", а я получила диплом второй степени в фотоконкурсе за фотоработу "Три дня в Баку. Евровидение" Помимо этого мы познакомились с интересными, талантливыми и творческими людьми. С Владимиром Спиваком- известным оперным певцом и даже сфотографировались с ним, он пел на фестивале своим необычайно красивым и сильным голосом! Познакомились с кинопродюсером и режиссером Андерсом Аболс. И это еще не все ! На фестивале был репортер Финского телевидения, его зовут Владимир, фамилию я не запомнила, он меня расспрашивал про Ксюшу и сказал, что сделает репортаж о фестивале и его покажут в Финляндии! Вот такой вот у нас опять интересный и насыщенный день получился!

Танюша67 V.I.P.

03.12.2012 22:28

Это новости от Ксюши!

Танюша67 V.I.P.

04.12.2012 10:52

Добрый день! Напишу о том , как мы с Ксюшкой прожили вчерашний день. Машину нашу так и не отремонтировали, ни как не могут найти причину. но уж точно не стартер, а видимо что то с электрикой, надеемся, что сегодня ее все таки отремонтируют. С утра на такси съездили в музыкальную школу на занятия по вокалу и фортепиано т.к. занятия сейчас пропускать нельзя, на следующей неделе у Ксюши академические концерты. А в школу не поехали потому, что там было всего два урока (не знаю почему) алгебра и рисование, и платить за такси ради двух уроков как то не очень хочется.... А вечером поехали в театральную студию на репетицию, при чем на своей машине, мне вывели провод под капот и чтобы завестись, я открывала капот и провод подносила к аккумулятору, в общем ужас, но что делать ехать надо т.к. в четверг уже отборочный тур фестиваля Александра Новикова, где Ксюша будет на только петь, но и показывать сценку по мотивам басни Крылова " Лисица и сурок" со своим другом Ваней. Я сняла видео репетиции, кому интересно посмотрите! Вот здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/repeticija_v_teatralnoj_studii_scenki_po_motivam_basni_krylova/2012-12-04-117 Но как мы добирались до студии это просто кошмар! Вечером начался сильный снегопад, в городе пробки 0 баллов и хотя мы выехали заранее, но все равно опоздали т.к. весь центр просто стоял и пешком добраться было быстрее, что нам по итогу и пришлось сделать, мы припарковались там где пробка совсем встала, Ксюшу пересадила в коляску и пошли пешком! А машины остались стоять! А репетиция прошла успешно и очень весело, домой вернулись уже после 22 часов, поэтому и новости пишу только сегодня!

Танюша67 V.I.P.

05.12.2012 07:16

Доброе утро! Сегодня с утра по раньше сделала скриншоты счетов. на которые приходят деньги за ноябрь и выложила их на сайте Ксюши, вот здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otchety/1-0-3, а отчеты по Билайну за октябрь и ноябрь выложила в группе Вконтакте вот здесь http://vk.com/docs?oid=-41916124 т.к. отчеты Билайна очень длинные и отдельно отчеты по поступления денежных средств они не формируют, а скриншиты делать нецелесообразно, на сайт в таком виде они не прикрепляются. Поэтому пока так, но постараюсь узнать, может все таки можно как то прикрепить. В общем кому интересно посмотреть, заходите смотрите.

Танюша67 V.I.P.

06.12.2012 05:56

НАШИ НОВОСТИ. Сегодня 05.12.2012 г.первый день, после болезни Ксюши и поломки машины, ходили в школу, а вчера был день домашнего обучения и практически все учителя, на удивление, позанимались с Ксюшей и дома и дистанционно. В школе Ксюше выставили первые в этом учебном году оценки за триместр и хотя с каждым годом учиться все сложнее, предметов все больше, но Ксюша учится хорошо и получила четыре 4 и 8 пятерок. Дневник мы ей в Одессе покупали, когда на дельфинотерапию ездили, так с трудом разобрались куда какую оценку ставить! Так же мы возобновили занятия лечебной физкультурой. Завтра мы поедем на отборочный тур фестиваля Александра Новикова, там Ксюша впервые будет демонстрировать сценку из театральной студии и помогать ей будет Ваня Котков, я вкладывала вам видео репетиции этой сценки. А в пятницу поедем петь на фестивале "Зимняя соната", хотя вчера произошел не очень приятный разговор с организаторами этого мероприятия. Они предложили Ксюше петь под плюсовую фонограмму, при чем не Ксюшину, а совсем другой девочки, объясняя это тем , чтобы вступление было более ярким и они на кране еще покажут параллельно слайд шоу, где Ксюша с разными "звездами" нашей эстрады. Но мы с Ксюшей посоветовались и решили, что петь под чужую фонограмму в первых не честно, во вторых не интересно. И если Ксюша не достаточно хорошо поет, то лучше мы вообще на фестиваль не поедем! Ксюша и так расстраивается, что петь сейчас стала хуже, а тут еще такое предложение... Дети с ДЦП, колясочники , в силу своего заболевания практически не поют, потому, что это очень сложно и то, что Ксюша поет так как поет- это уже хорошо. Тем более, что она поет не ради наград, а ради своего удовольствия, потому что ей эти нравиться заниматься, она любит музыку и пение! Мы позвонили организаторам и сказали, о том что думаем по этому поводу, но они согласились с нашими доводами и Ксюша будет петь сама так как моет и так как умеет! А я предлагаю посмотреть вам видео ее выступления на конкурсе "Талант на миллион", где Ксюша выиграла 40 тысяч рублей и на эти деньги мы купили ей квадроцикл. http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_poet_na_konkurse_quot_talant_na_million_quot/2012-12-05-120 Так вот ночью перед конкурсом Ксюша сильно заболела и утром проснулась с температурой 38, 7, заложенным носом и больным горлом. А на кануне дурной одноклассник крикнул ей на уши, что у нее в ушах произошло кровоизлияние и у нее заложило уши. Но Ксюша так готовилась к этому конкурсу, так его ждала, что не смотря на то что состояние ее здоровья было очень плохим, сказала, что все равно будет выступать, я позвонила ЛОРу , она сказала, что предпринять, чтобы облегчить состояние Ксюши и мы поехали и Ксюша выступила не смотря ни на что! При чем она пела одна и еще дуэтом с подружкой и там было два этапа, мы там провели почти целый день, выступали, мерили температуру, пили таблетки, закапывали капли и опять выступали!!! Платья были мокрыми на сквозь! Потому, что температура поднималась, мы ее сбивали , а она опять поднималась! Но Ксюша не обращала на это внимания, а была счастлива от того, что мы все таки приехали и выступили!

Танюша67 V.I.P.

07.12.2012 06:28

НОВОСТИ ОТ КСЮШИ.
Вчера мы с другом Ваней выступали на фестивале Александра Новикова! Мы показывали сценку по мотивам басни Крылова "Лисица и сурок ", а я еще пела песню "Новый день"! Выступили вроде хорошо, результаты еще не знаем!!! Жюри нас похвалило! Потом с очень хорошим настроением мы все вместе ходили в кафе, отмечать первое совместное выступление! Посидели хорошо,а потом разбежались по своим делам!!! Так что все прошло хорошо! Видео нашего выступления здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/vystuplenie_na_festivale_aleksandra_novikova/2012-12-06-122

Танюша67 V.I.P.

08.12.2012 09:36

Добро утро! Вчера прошел наш последний фестиваль "Зимняя соната" Концерт прошел хорошо, было много зрителей и аплодисментов! В этом году привезли организованно на автобусах много пенсионеров и людей с ограниченными возможностями. Сначала была выставка работ декоративно прикладного творчества, а потом концерт! Но под устали мы уже от нашей бурной программы теперь будем отдыхать! К сожалению видео почему то получилось мутное, кому интересно можно послушать. http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/festival_quot_zimnjaja_sonata_quot_2012_god_kachestvo_video_plokhoe/2012-12-07-124 Вообще мне очень нравится этот фестиваль т.к. он проходит в большом, красивом зале Дворца народного творчества, там всегда хорошее музыкальное оборудование, красиво украшенная сцена, хорошие ведущие, правда зрителей обычно мало, но в этом году зал был полный, решили пожилым людям праздник устроить и организованно в автобусах привезли. На празднике зам министра соцзащиты, видимо с этим было все связано! А еще я вам предлагаю посмотреть видео самого первого фестиваля, Ксюша поет вместе со своей подружкой Юлей. http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/pervaja_ksjushina_quot_zimnjaja_sonata_quot/2012-12-08-130 Они и в этот раз хотели спеть вместе, разучивали песню и репетировали, но у Юли сегодня другой концерт, она танцует в группе "Ассоль" и поэтому Ксюша пела одна. С нами на фестиваль ездила Ксюшин педагог из ДДТ Татьяна Семеновна, она посмотрела выставку работ, где Ксюшина работа тоже была представлена, получила Ксюшин диплом, ведь это и ее заслуга!
Вчера в газете "Золотая горка" написали о конкурсе "Я как мама", в котором мы не давно участвовали.

Танюша67 V.I.P.

09.12.2012 10:33

Отчет о поступлении с 01.12.2012 года по 07.12.2012 года
01.12.2012 год Поступление на Сберкарту 100 рублей, на МТС 500 рублей, на Мегафон 200, 50, 10, 250 рублей, на Яндекс кошелек 45 рублей. Итого 1155 рублей. Спасибо огромное за помощь! Всего собрано 129 278 рублей. Осталось собрать 231 021 рубль.
02, 03.12.2012 год. Поступление на Мегафон 102, 50, 3000, 200 рублей, на Сберкарту 50, 100 рублей, а Билайн 150 рублей. Всего за два дня 3652 рубля. Благодарю всех кто помогает!!! Итого собрано 132 930 рублей. Осталось собрать 227 369 рублей.
04.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 500, 500, 300 рублей, на Мегафон 300,46, 200 рублей, на Киви кошелек 412 рублей, на МТС 250 рублей, на Вебмани 555 гривен ( примерно 2089 рублей) Всего 4597 рублей. Спасибо большое всем за помощь! Итого собрано 137 527 рублей. Осталось собрать 222 772 рубля.
05.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 1850 рублей, на Киви кошелек 1000 рублей, на Мегафон 50 и 40 рублей. Всего 2940 рублей. Благодарю Всех от чистого сердца! Итого собрано 140 467 рублей. Осталось собрать 219 832 рубля.
06.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 700 рублей, на Яндекс кошелек 945 рублей и 100 рублей. Всего 1745 рублей. Спасибо большое всем кто помогает Ксюшеньке!!! Итого собрано 142 212 рублей. осталось собрать 218 087 рублей.
07.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 50, 100, 500 рублей, на Мегафон 150, 50, 300, 100 рублей. Всего 1250 рублей. Спасибо всем кому не безразлична судьба Ксюши! Итого собрано 143 462 рубля. Осталось собрать 216 837 рублей.

Танюша67 V.I.P.

10.12.2012 07:30

Друзья, помогать - просто!!! Можно всего лишь пополнить телефон на 10, 50, 100 или 500 рублей - и подарить Ксюше возможность ходить!!! Пополнить баланс можно через любой терминал или на сайте https://www.ruru.ru/init-payment/15

Пополнить баланс можно даже из дома! Отправьте SMS-запрос на короткий номер 7878:

bee 9676312963 100, где 100 - сумма в рублях
* Внимание, данная услуга доступна только абонентам сети Билайн, МТС и Мегафон!

Танюша67 V.I.P.

10.12.2012 17:41

С нами сегодня настоящее НОВОГОДНЕЕ ЧУДО произошло!!! Мне позвонили наши благотворители и сказали, что хотят сделать нам Новогодний подарок- оплатить горящую путевку в Египет!!! Мы с Ксюшей от счастья чуть не умерли!!! Мечты реально сбываются!!! Мы так давно мечтали с Ксюшкой побывать в Египте на Красном море, посмотреть коралловых рыбок!!! В общем если все получится, то через неделю мы поедем на 9 дней отдыхать!!!! Огромное спасибо нашим благотворителям, они столько для нас сделали- установили у Ксюшиной школы автоматический шлагбаум, чтобы мы могли подъезжать к школе на машинеhttp://www.kp.ru/online/news/990602?geo=1, в прошлом году на Новый год они подарили Ксюше планшетный компьютер, а в этом году так просто вообще фантастика какая то!!!! Мы просто на седьмом небе от счастья!!!!

Танюша67 V.I.P.

10.12.2012 18:41

Класс!

Nadusha I BRILLANT

10.12.2012 18:49

Сама в шоке! Еще поверить не могу! Для нас это все из области фантастики!!! Сами мы себе не можем позволить просто поехать отдохнуть!!!

Танюша67 V.I.P.

11.12.2012 19:35

Добрый вечер, друзья! Сегодня запланировала сделать много дел, но не получилось! Но самые важные дела все таки сделать удалось! С утра с Ксюшей были в музыкальной школе, Ксюша сдавала академический концерт по фортепиано, я начала снимать, но память на карте закончилась, поэтому только маленький кусочек сможете посмотреть. http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/fragment_iz_akademicheskogo_koncerta/2012-12-11-134 Конечно не виртуозно Ксюша играет, но я считаю, что она молодец, потому что я вижу, что она с каждым разом играет все более сложные и длинные произведения, не стоит на месте! И то, что она со своим заболевание вообще может играть на фортепиано- это в первую очередь победа над болезнью! Ксюша всегда очень сильно волнуется из за этих концертов, потому что у нее "синдром отличницы" она не любит пониженные оценки получать! Потом у нее был урок по вокалу, в четверг тоже академический концерт, но она не готова совсем т.к. то учительница болела, то Ксюша, потом опять учительница... и уроков было совсем мало назначили ей на завтра дополнительный урок, но при этом надо прогуливать уроки в школе! Сейчас сидит уже битый час вокалом занимается! Ну как сдаст, так и сдаст! А потом я Ксюшу домой отвезла, у нее сегодня день домашнего обучения, а сама поехала за путевками и на попечительский совет в РЦ "Талисман", хотела еще в Соцстрах заехать, документы на компенсацию сдать и в кассы "Аэрофлота" за билетам до Москвы, а то 9 января уже не за горами, скоро на лечение полетим! Но не успела заехать, если получится, то в четверг съезжу. Ну вот собственно и все наши новости! Ксюша говорит, что чемодан уже надо собирать!

Танюша67 V.I.P.

13.12.2012 07:19

Доброе утро! Вчера совсем поздно вернулись с репетиции спектакля!!! Вы себе не представляете как я вчера устала!!! Весь день туда сюда.... С утра встали , пришла педагог из дома детского творчества, потом дистанционно английский у Ксюши был, ну а я пока рассылкой занималась, Потом я Ксюшу отвезла в школу, сама поехала на паспорт фотографироваться, мне же 45 стукнуло недавно надо менять, госпошлину заплатила, в аптеку и т.д. проездила.... Потом Ксюшу со школы забрала, поехали в музыкалку т.к. сегодня академический концерт по вокалу, а вчера была репетиция на сцене! Потом приехали домой покушали, сделали уроки и поехали в Екатеринбург на репетицию, а городе пробки на дорогах ужасные, долго опять добирались! Там на репетиции все на нервах, спектакль 16 декабря, а еще как то не все выстраивается как бы всем хотелось. В общем приехали домой уставшие и надо уже спать ложиться!

Танюша67 V.I.P.

14.12.2012 07:08

Доброе утро, всем кто следит за нашими новостями! Вчера у Ксюши прошел академический концерт. В этой четверти у Ксюши, к сожалению, было мало занятий по вокалу, то педагог Елена Эдуардовна болела, то Ксюша, а тут еще различные фестивали.... Но все таки одну песню они успели подготовить. Песня называется "Человек чудак", ошибки конечно были, но спела Ксюша не плохо. Видео пришлось снимать на телефон, потому что я забыла вставить карту памяти в фотоаппарат. И так выступление Ксюши Каминской к вашему вниманию! http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/chelovek_chudak_ksjusha_poet_na_akademicheskom_koncerte/2012-12-13-141

Новый год не загорами, но все таки да этого праздника еще больше двух недель, а у нас уже подарки!!! Мало того, что нам путевку в Египет оплатили, сегодня пришла посылка с подарками для Ксюши! Ей прислали светомузыку, очень нарядные елочные шарики со снеговиками и Новогодние полотенца! Ксюшка была очень рада таким подаркам! Светомузыку уже опробовали, так здорово! У Ксюшки в комнате мы уже постали елочку и теперь у нее все в комнате горит и сверкает!!! И у нас с ней уже совсем праздничное настроение!!!

Танюша67 V.I.P.

15.12.2012 09:02

Давно я вам не писала рассказов из нашей жизни, сегодня в канун Нового года, мне хочется вам рассказать о том, что мы не только любим получать подарки, но очень любим делать подарки другим людям, а особенно детям! И так материальных подарков мы особо делать не можем, мы нашли другие способы делать подарки и дарить радость! Это подарки творческие, они то же бывают разные , мы делаем и дарим поделки сделанные своими руками, такие как вышивки крестом и бисером, дарим мыло сделанное своими руками, этом году мы с Ксюшей участвовали браслеты и т.д. В этом году мы с Ксюшей участвовали в акции "Елка желаний" и помогали собирать деньги на подарки для детей из детских домовhttp://dd66.ru/news/194-pisma-nashli-svoego-deda-moroza , а еще мы с Ксюшей очень любим устраивать праздники для детей в инвалидном обществе "Содружество", в РЦ "Талисман", в РЦ "Огонек", всегда участвуем в концертах в санаториях и иногда ездим с концертами с детский дом! Но сегодня я хочу показать вам видео с прошлого года, мы с Ксюшей были на лечении в РЦ "Огонек" в декабре и родители предложили устроить праздник Новогодний и мы взяли все в свои руки, придумали сценарий, подобрали костюмы, распределили роли и выучили слова! Праздник пошел на УРА, и дети и родители получили огромное удовольствие, а мы были счастливы от того что подарили им всем радость, ведь в жизни больных деток не так уже много праздников и радости, больше им все таки приходится трудиться и такого беззаботного детства, как у здоровых детишек и детей с ДЦП нет! Фрагмент этого представления можно посмотреть здесь на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/novogodnij_prazdnik_v_rc_quot_ogonek_quot_s_nashim_uchastiem/2012-12-14-144

Танюша67 V.I.P.

15.12.2012 23:39

Отчет о поступлении денег с 08.12.2012 по 15.12.2012 год
08.12.2012 год. Поступление на Яндекс кошелек 300 и 100 рублей, на МТС 100 рублей, на Мегафон 93 и 150 рублей, на Сберкарту 50 рублей, на Киви кошелек 50 и 250 рублей. Всего 1093 рубля. Всех благодарю от чистого сердца! Итого собрано 144 655 рублей. Осталось собрать 215 644 рубля.
09.12.2012 год. Поступление на Яндекс кошелек 17 рублей, на Билайн 300 рублей, на Сберкарту 300 рублей, на Мегафон 100 рублей. Всего 717 рублей. Спасибо большое за помощь! Итого собрано 145 372. Осталось собрать 214 927 рублей.
10.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 1300 и 300 рублей, на Мегафон 100, 100 и 50 рублей. На Билайн еще какая то сумма пришла, но сайт временно не показывает информацию. завтра заработает, отчитаюсь! Всего 1850 рублей. Благодарю всем кто помогает от чистого сердца! Итого собрано 147 222 рубля. осталось собрать 213 077 рублей.
11.12.2012 год. Поступление на Билайн 100 и 100 (вчера) , 350 и 50 рублей (сегодня), на Сберкарту 500, 500 и 23500 (это сегодня ночью такая большая сумму поступила!!!!) Всего 25100 рублей! Это самое большое дневное поступление денежных средств за все существование группы!!!! Благодарю всех за помощь и поддержку!!! Всего вам самого лучшего!!! Итого собрано 172 322 рубля. Осталось собрать 187 977 рублей!!! Мы все ближе и ближе к цели благодаря вам всем!
12.12.2012 год. Поступление на Мегафон 150 и 500 рублей, на Сберкарту 300 и 155 рублей, со словами "Ксюша у тебя все получится!", на МТС 1000 рублей. Всего 2105 рублей! Спасибо всем огромное за помощь и поддержку! Итого собрано 174 427 рублей. Осталось собрать 185 872 рубля.
13.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 300 и 100 рублей, на Мегафон 400, 50, 200 и 500 рублей. Всего 1550 рублей. Благодарю вас всех за помощь!!! Итого собрано 175 977 рублей. Осталось собрать 184 322 рубля.
14.12.2012 год Поступление на Сберкарту 200 и 100 рублей, на Билайн 100 и 180 рублей.. Всего 580 рублей. Спасибо вам огромное за помощь! Хоть и не густо, но и не пусто и это радует!)))) Итого собрано 176 557 рублей. осталось собрать 183 742 рубля и мы все ближе к цели!
15.12.2012 год. Поступление на Киви кошелек 200 рублей, на Сберкарту 100, 500и 1000 рублей, на Мегафон 100 и 250 рублей. Всего 2150 рублей. Всем большущее спасибо! Мы очень рады, что вы нам помогаете)))) Итого собрано 178 707 рублей. Осталось собрать 181 592 рубля.

Танюша67 V.I.P.

16.12.2012 06:50

Доброе утро! Сейчас напишу вам и пойду уже дальше собираться, в 12 поедем на спектакль, вечером нас на День рождения пригласили, а утром в 7 часов нам уже в аэропорту надо быть. Думаю, что вечером я вам еще напишу и фото со спектакля выложу, может быть еще и в аэропорту , что нибудь вам с Ксюшкой черкнем, ну а там уже как получится. Если будет возможность хоть один, два раза до инета добраться, то обязательно вам напишу как мы добрались и устроились! Отчеты выкладывать точно не смогу, как приедем посмотрю что пришло и сразу за 10 дней все вложу! А вы нас главное не забываете! Не много волнуемся, но надеемся, что все у нас будет хорошо! И мы приедем отдохнувшие и полные впечатлений!

Танюша67 V.I.P.

16.12.2012 21:14

Добрый вечер! Только вернулись домой! Спектакль прошел просто отлично! Ребята все сконцентрировались, собрались и все прошло как по "маслу"! всем очень, очень понравилось! Я даже не могу сказать кто мне понравился больше или кто мне не понравился, ребята все до одного показали себя на отлично! Когда мы приедем, то у нас будет видео этого спектакля , я вам его обязательно загружу и вы сможете его посмотреть! А пока только фотографии!

Танюша67 V.I.P.

27.12.2012 07:19

Доброе утро! Ну вот и закончилось наше Новогоднее путешествие! Все хорошее очень быстро заканчивается! Все прошло просто замечательно! Нам повезло с погодой и все 9 дней мы купались и загорали. Нс очень хорошо встретили, дали отличный большой и удобный номер. Вообще все были с нами очень приветливы и доброжелательны, помогали нам во всем! Вкусно кормили! Мы съездили на экскурсии. Были на морской прогулке там мы ловили рыбу. посетили Райский остров и поплавали с масками в открытом море, посмотрели кораллы и коралловых рыбок. Ксюша сначала боялась спускаться с катера, но потом все таки , переборов свой страх перед глубиной, то же согласилась поплавать. И не пожалела, смелая девочка! потому что красота неописуемая, все как в сказке, как в 3D кинотеатре!!! Потом мы ездили в Луксор на историческую экскурсию. История Египта просто потрясает воображение и и когда попадаешь в эти необычайно величественные места, просто удивляешься и восхищаешься! На что все таки способны люди!!! Мы были в Карнакском храме, в храм царицы Хатшепсут, посетили гробницы Фараонов, плавали на лодке по Нилу и заезжали на Банановый остров, где египтяне угостили нас бананами. Поездка была н только интересной , но и очень познавательной и для Ксюши и для меня! И последняя экскурсия это поездка в пустыню, там мы катались на квадроциклах, Джипах, верблюдах, багги, познакомились и с Бедуинами, узнали о их быт и жизни, посмотрели птиц и животных, обитателях зоопарка и шоу программу с факиром, танцами живота и цирковой номер с юбками, национальный колорит! В общем впечатлений масса! Ксюша была просто счастлива эти 9 дней, нашла новых подружек! мы очень благодарны нашим благодетелям, которые подарили нам незабываемое новогоднее путешествие! Мы не забудем этого ни когда!

Танюша67 V.I.P.

27.12.2012 13:35

Поступление в период с 16.12.2012 по 26.12.2012 год. На Билайн 200 рублей, Киви кошелек 500 и 150 рублей, Яндекс кошелек 300, 500 и 100 рублей, Сберкарта 300,500, 2000,200, 500, 100, 500 рублей, МТС 300 и 100 рублей, Мегафон 200 рублей. Всего 6250 рублей. Спасибо огромное за помощь, за то, что вы не забываете нас и даже когда нас нет, все равно помогаете Ксюшеньке! Итого собрано 184 957 рублей. Осталось собрать 175 342 рубля!!!! Ну вот мы перешли рубеж и собрали уже больше половины нужной суммы!!!

Танюша67 V.I.P.

28.12.2012 15:44

В ноябре 2012 года семейный фотограф Светлана Тимис предложила провести для Ксюши благотворительную фотосессию, мы с радостью согласились! Фотосессия прошла успешно и вот сегодня я забрала и Светланы диск. Фотографии просто поразительные. Огромное спасибо этой замечательной, доброй и талантливой женщине!!! Все фотографии можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/photo/blagotvoritelnaja_fotosessija_fotograf_sveta_timis/14

Танюша67 V.I.P.

30.12.2012 12:44

Добрый день! Мы уже вернулись с новогоднего праздника из нашего любимого инвалидного общества "Содружество". Праздник как всегда удался, скучать не пришлось! Кого у нас тут только не было! Карлсон прилетал и приведение, и чукчи приходили и папуасы и гости из Японии были, ну Дед Мороз , конечно, приходил! Мы танцевали и участвовали в различных конкурсах, Ксюша ловила бабочек, кидалась снежками и помогала развешивать носки, а я каталась на оленях и участвовала в конкурсе с горшками! В конце праздника дети рассказывали стихи, Ксюша пела и конечно же все дети получили подарки от Деда Мороза! Было очень весело и интересно!

Танюша67 V.I.P.

31.12.2012 12:21

Добрый день, наши дорогие друзья! До Нового года осталось всего несколько часов!!! И каждый год мы ждем и верим, что самое лучшее ждет нас впереди, а горе и печали останутся позади!!! 2012 год принес нам много радостных дней, мы познакомились добрыми и отзывчивыми людьми, мы побывали в новых городах и странах. многое узнали и многому научились. этот год был очень удачным и радостным для нас! Я, с помощью не равнодушных людей создала эту группу и Сайт Ксюшеньки и знаю, что мы не одни, что во круг нас много замечательных, ДОБРЫХ и МИЛОСЕРДНЫХ людей, которые готовы в любую минуту прийти к нам на помощь! Мы очень рады, что Вы есть, что Вы с нами! Ведь это большое счастье знать, что ты не один в этом мире! Мы рады, что Вы поверили нам и помогаете! А мы в свою очередь постараемся оправдать Ваше доверие и будем стремиться к лучшему, будет стараться получать новые знания и навыки, будем стараться и плане реабилитации Ксюшеньки и я верю, что у нас все получится и Ксюшка, в первую очередь будет счастливой и сможет реализовать себя в жизни!!!!

Танюша67 V.I.P.

01.01.2013 13:09

Дорогие друзья!
Я хочу пожелать вам улыбок –
Самых искренних, добрых и светлых –
Сколько в небе блестящих снежинок,
Сколько хвои у ели на ветках!
Я хочу пожелать вам удачи
И успеха в любых начинаниях!
Чтоб решались любые задачи
И чтоб сердце дружило с сознанием!
Я желаю вам мира и счастья,
Пусть мечты и желанья сбываются.
Все обиды, болезни, ненастья
Пусть уходят и не возвращаются!
Я хочу пожелать вам достатка,
Пусть растёт он и приумножается.
Пусть дела ваши будут в порядке.
И пусть жизнь вам всегда улыбается!
Я хочу пожелать вам здоровья,
Людям творческим – рек вдохновения,
В Новый Год войти с силами новыми,
Никогда не терять устремления!
Пожеланий моих очень много,
Протяните ладони свои.
Умещу это всё в одно слово:
Я вам всем пожелаю
Л Ю Б В И !!!

Танюша67 V.I.P.

02.01.2013 17:43

Отчет по поступлению денежных средств в период с 27.12.2012 по 31.12.2012 год.
28.12.2012 год. Поступление на Сберкарту 20000, 5000, 1000 и 100 рублей, на Мегафон 200 рублей, МТС 90 рублей, Яндекс 500 рублей, Билайн 100 рублей. Всего 26990 рублей! Очень приятно!!! Спасибо большое всем кто помогает Ксюшеньке и желает ей скорейшего выздоровления! Итого собрано 210 947 рублей. Осталось собрать 148 352 рубля.
29.12.2012 год. Поступление на Киви кошелек 200 и 10 рублей, на Яндекс кошелек 34 рубля, на Сберкарту 1155 рублей, на Мегафон 300, 500 и 200 рублей. Всего 2399 рублей. Огромное спасибо за помощь, с наступающим Новым годом! Счастья и радости в Новом году! Итого собрано 213 346 рублей. Осталось собрать 146 953 рубля!
30.12.2012 год. Поступление на МТС 100 и 300 рублей, на Вебмани 2500 рублей, на Билайн 5000 рублей, на Сберкарту 300 рублей. Всего 8200 рублей. Благодарю сердечно за помощь! Желаю здоровья и удачи в Новом году! Итого собрано 221 546 рублей. Осталось собрать 138 753 рублей.
31.12.2012 год Поступление на Мегафон 150 рублей. Огромное спасибо за помощь! Здоровья, счастья и удачи в Новом году! Итого собрано 221 696 рублей. Осталось собрать 138 603 рубля.

Танюша67 V.I.P.

03.01.2013 12:54

Добрый день! Сегодня с утра пораньше встали и поехали в театр эстрады в Екатеринбурге! Нас пригласила Наталья Иванова, руководитель театральной студии, в которую ходит заниматься Ксюша. Несколько ребят из студии работают на этом представлении, мы с ними с удовольствием повидались поговорили поиграли и сфотографировались! "Мульти Пльти ШОУ" нам очень понравилось, были и весело и интересно! После представления мы зашли к ребятам на репетицию, они репетировали танец, у них это здорово получается!!! Но на этом наше путешествие не закончилось , мы решили посетить ледяной городок, расположенный на центральной площади г. Екатеринбурга. Городок удался на славу! Очень красивый и сказочный, правда, Ксюша быстро замерзла т.к. на улице очень холодно! Мы очень хотим поехать на природу, но пока погода нам этого не позволяет! Рассказ о том, как мы вчера ходили на Ледовое шоу и встретили там своих друзей можно посмотреть и почитать у Ксюши на сайте http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/pokhod_na_ledovoe_shou_i_vstrecha_s_druzjami/2013-01-03-159

Танюша67 V.I.P.

04.01.2013 08:24

Доброе утро, друзья! Сегодня мне наконец-то пришел ответ из медицинской клиники Англии. Вот, что они мне написали.

Здравствуйте Татьяна

Извините за серьезную задержку с ответом.
На мой взгляд, лучшим специалистом который мог бы больше ввего помочь
Ксении является д-р Маккормик. К сожалению, в конце года он обычно ездит
на конференции и читает лекции. Сейчас он вернулся и ознакомился с
историей Ксении. По его мнению, девочка нуждается в детальной оценке и
лечении им и его коллегами. Вот предложенная им стратегия диагностики и
лечения:

Первичная и последующие консультации с д-р Маккормиком для детальной
оценки состояния Ксении.
Возможные инъекции Ботокса для снятия спазма мышц и для увеличения
диапазона движений конечностей.
Амбулаторный интенсивный курс физиотерапии и ортопедическая оценка
состояния
Возможная амбулаторная реабилитационная программа, в зависимости от
начальной оценки состояния
Трудотерапия для развития практических навоков.
МРТ позвоночника и рентген бедер и таза (возможно рентген колен и
голеней)
Консультация с нейрохирургом д-ром Басси о возможности улучшения
состояния операционным путем
Консультация с ортопедом 1. д-ром Норман-Тэйлор по нижним конечностям),
2. д-ром Ембэр или Люкас относительно позвоночника и улучшения состояния
за счет операции или установления позвоночной скобки

Минимальный период займет 4 недели. Возможно понадобится 8-12 недель, в
зависимости от необходимости в операции(ях) и производства специального
оборудования (корсеты, спец.одежда и тд).

Одной из причин, почему я хотел именно д-ра Маккормика для Ксении -это
его успехи в реабилитации и лечении детей с подобными нарушениями.
Напишите пожалуйста если я вам еще могу чем то помочь для принятия
решения о приезде Ксении в Лондон.

С уважением
Борис Гринблат
ANGLOMEDICAL
http://www.anglomedical.com

Я в свою очередь написала им чтобы они выставили мне счета, с ними я в первую очередь буду обращаться в благотворительные фонды.

Танюша67 V.I.P.

05.01.2013 20:46

Добрый вечер! Каникулы продолжаются! И сегодня по приглашению главной Снегурочки Свердловской области- Алеси Маас мы побывали на Губернаторской елке в резиденции Губернатора. Спектакль был очень интересный и веселый, Ксюша с Катей сидели в первом ряду и Кикимора даже облила их своими настоящими слезами, как всегда в сказке добро победило зло! Снегурочку спасли и пошли водить хоровод во круг необычайно красивой елки!!! И сегодня я поняла, какая Ксюшка уже большая у меня вросла, в следующем году она может еще и захочет сходить на новогодние представления, а вот 15 лет уже навряд ли пойдет... Да время неумолимо летит и дети так быстро растут... Но не будем о грустном, завтра будем уже встречать Рождество Христово, к нам гости должны приехать Ксюшины друзья из студии, мы хотим вместе встретить Рождество!

Танюша67 V.I.P.

08.01.2013 10:50

Всем добрый день! Я не успеваю выкладывать все наши новости и рассказы, если кому интересно, то узнать все новости, посмотреть новое видео, прочитать новые истории из нашей жизни о фотовыставке и истории знакомства с актрисой ТЮЗа, а по совместительству главной Снегурочкой Свердловской области Алесей Маас вы можете на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/ Завтра мы уезжаем на лечение в РЦ "Огонек"
Поступление и расходование денежных средств с 01.01.2013 по. 07.01.2013
2.01.2013 год Поступление на Мегафон 400 рублей, на МТс 100 рублей. Всего 500 рублей. Спасибо всем кто помогает! Сегодня купила билеты до Москвы и обратно, 9 января улетаем с Ксюшей на лечение в РЦ "Огонек" в г. Электросталь. Думала, что мы сами справимся с расходам, но к сожалению не получается. Очень надеюсь, что вы будете не против, если я воспользуюсь собранными деньгами, ведь они все равно будут потрачены на Ксюшино лечение. Билеты купила со скидкой за 6600 рублей. Итого собрано 216 910 рублей. Осталось собрать 143 389 рублей.

03.01.2013 и 04.01.2013 год. Поступление на Сберкарту 50 и 4000 рублей, на Мегафон 180 рублей. Всего 4220 рублей. Спасибо большое, что даже в праздники вы находите время для того чтобы кунють денежку в Ксюшину копилочку! Желаем вам здоровья и удачи! Итого собрано 221 130 рублей. Осталось собрать 139 169 рублей.
04.01.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 98 рублей, на Мегафон 100 , на Сберкарту 300 и 20000 рублей. Итого 20498 рублей. Благодарю от чистого сердца всех кто помогает Ксюшеньке! Итого собрано 241 628 рублей. Осталось собрать 118 671 рубль.
Поступение в период с 06.01.2013 по 07.01.2013 год. на Билайн 200 и 300 рублей, на киви кошелек 500, 15 и 500 рублей, на Мегафон 100, 100, 100 и 90 рублей. Всего 1905 рублей. Спасибо всем за помощь! С Рождеством! Итого собрано 243 533 рубля. Осталось собрать 116 766 рублей.

Танюша67 V.I.P.

11.01.2013 07:53

Здравствуйте, все кто следит за нашими новостями! Мы уже два дня, как приехали в РЦ"Огонек" в г. Электросталь. Добрались и устроились хорошо, без приключений Мы приехали в центр на день позже начала заезда т.к. льготные билеты можно было купить только на 9 января. И так как мы в этот центр приехали не впервые, а уже в пятый раз, то сразу же приступили к процедурам, На следующий день Ксюшу осмотрели невролог и ортопед, назначили еще процедуры и медикаментозное лечение, Ксюше будут делать уколы внутримышечно и внутривенно через день. После процедур мы сходили погуляли, за одно сходили в аптеку купили лекарства и сегодня уже начнем ставить уколы и пить таблетки. Подключились к интернету т.к. у Ксюши на следующей неделе начнутся дистанционные занятия в школе и свободное от лечения время Ксюша будет учиться, для того чтобы не сильно отстать от школы. вечером по четвергам здесь проводят для детей игровую развлекательную программу, где дети знакомятся, играют, читают стихи и поют, Ксюша вчера спела песню "Человек чудак" и нас попросили спет песню "Мамино сердце" , мы не стали ломаться и спели! На фото Ксюша занимается ЛФК в костюме "Гравитон" с инструктором Егором. Для занятий пришлось приобрести тутора на коленный сустав т.к. из старых Ксюша уже выросла!

Танюша67 V.I.P.

13.01.2013 08:58

В целом день прошел хорошо! Ксюша с утра выспалась и пошла заниматься рукоделием на занятия Арт терапией. Сегодня дети делали аппликацию мозаику. После обеда пошли гулять и по магазинам, купили подарки детям, у которых во время заезда будет День рождения, купили призы для праздника, по случаю старого Нового года, пластилин для творческих занятий и конфеты в зал ЛФК. Инструктора после занятий поощряют детей, которые хорошо занимаются, конфетами! На улице было очень хорошо, тепло и безветренно, вернулись к ужину!
Одно меня сегодня очень сильно расстроило и из головы не идет, то что ссылка на группу Ксюши, по всей вероятности попала в "черный список" потому, что мало того, что страницы заблокировали утром, так я в качестве эксперимента с Ксюшиной страницы в личном сообщении себе отправила ссылку на нашу группу, это сообщение попало в спам, а страницу Ксюши тут же заблокировали! Я написала письмо в службу техподдержки с просьбой решить ситуацию, но не знаю, что они мне ответят! если этот вопрос не решиться я не знаю, что тогда делать!!!! Рассылку делать будет не возможно ни кому, страницы сразу будут блокироваться, а без рассылки как людей в группу приглашать? Не понятно и как тогда мне деньги можно будет до собирать? Сумма то не маленькая еще осталась!!! Да и трудов своих жалко, я столько времени и сил потратила, чтобы наполнить группу различными материалами, сделать ее интересной и позитивной, хотелось не только деньги собирать но и показать другим людям, что инвалиды то же на многое способны и имеют право на человеческую жизнь, хотелось стать примером для других семей с больными детьми, своим примером, что не смотря ни что можно быть счастливыми и жить полноценной и насыщенной жизнью! Будет очень жаль, если я не смогу развивать группу дальше.... Обидно, люди на конец то поверили мне, так активно помогают, пишут много добрых писем со словами поддержки и совсем не стало писем осуждающих и писем с не доверием!!!! Как быть???? Что делать????
А вечером мне пришло письмо от одной молоденькой девушки, она предложила создать группу в Одноклассниках. Я решила, что хуже не будет, вечером начала ее создавать, а утром встала смотрю , а Вика в группе уже много различного материала добавила! Вот такая у меня помощница появилась! Спасибо ей! Ссылка на группуhttp://www.odnoklassniki.ru/group/51571213074562 , кто хочет присоединяйтесь!

Танюша67 V.I.P.

15.01.2013 09:31

С утра Ксюша дистанционно позанималась английским языком. пока лежала на лимфодренаже , мы изучали климатические зоны Африки по географии. Сегодня поставили первый укол в вену, Ксюша очень боится таких уколов, но она мужественно все то перенесла без капризов и слез! К 16 часам мы закончили все процедуры. И к нам в гости пришел Денис Бартош, у него сегодня день рождения и его мама пошла покупать угощение для ребят. Вечером после ужина у нас был праздник по случаю Старого Нового года, нам с Ксюшей поручили провести этот праздник, мы постарались и придумали веселую и интересную игровую программу, мы были Клоунами Нюшей и Плюшей, дети были очень радостные и довольные, родители тоже принимали активное участие в празднике и показали спектакль импровизацию по сказке "Репка". Потом мы все дружно позвали Деда Мороза, в роли Дедушки был инструктор по ЛФК - Егор, дети пели и рассказывали стихи и получали подарки! А потом мы все вместе пили чай со сладостями , поздравляли именинника и утроили веселую дискотеку! в выходные мы поедем в гости к Денису и побываем на его тренировке , он занимается новым видом спорта бочей!

Танюша67 V.I.P.

16.01.2013 10:35

Поступление средств с 08.01.2013 по 15.01.2013 г.
08.01.2013 год. Поступление на Киви кошелек 1141 рубль (300 гривен) и на Билайн 1000 рублей. Всего 2141 рубль. Огромное всем спасибо за помощь Ксюшеньке! Итого собрано 245 674 рубля. Осталось собрать 114 625 рублей.
Поступление с 09.01.2013 по 11.01.2013 г. на Сберкарту 100 рублей, на МТС 100 рублей. всего 200 рублей. Спасибо большое за помощь! Итого собрано 245 874 рубля. Осталось собрать 114 425 рублей. Поступления упали, не знаю почему.... А вот расходы возросли, 12000 рублей доплатила за лечение, на такси от Москвы до Электростали заплатила 2500 рублей, купила тутора на коленный сустав на 5240 рублей,лекарства дорогие назначили, выкупила на 2863 рубля. По приезду домой уже полный отчет со сканами документов сделаю. В общем одно разорение!
12.01.2013 год. Поступление на Билайн 92 рубля, на МТС 100 рублей, на Мегафон 1000 и 100 рублей. Всего 1292 рубля. Спасибо вам огромное за поддержку! Итого собрано 247 166 рублей. Осталось собрать 113 133 рубля!
Поступление за 13-14.01.2013 год. На Билайн 100 рублей, на Мегафон 300, 69 300, 100 и 470 рублей. Всего 1339 рублей. Спасибо огромное за поддержку! Удачи и здоровья всем кто помогает! Итого собрано 248 505 рублей. Осталось собрать 111 794 рубля.
15.01.2013 год. Сегодня довольно удачный день! Поступление на Билайн 1000 рублей, на Сберкарту 452, 500, 50, 5000, 100 рублей. на Мегафон 200 рублей., на Яндекс кошелек 99 рублей. Благодарю всех кто нам помогает! Всего 7401 рубль. Итого собрано 255 906 рублей. Осталось собрать 104 393 рубля.

Танюша67 V.I.P.

20.01.2013 08:33

Здравствуйте! У нас вчера был очень насыщенный день!!!! После процедур, вместе со своими друзьями Денисом и мамой Таней Бартош мы поехали в Москву в цирк, нам подарили билеты в цирк на проспекте Вернадского. Представление было сказочным нам очень понравилось, но мы приехали только ко второму отделению, из-за ужасных пробок!!! И как только люди в Москве живут?! Это был какой то кошмар, один автобус с детьми из детского дома вообще только к концу представления приехал!!! Так что нам еще повезло! Сегодня день у нас удался, мы съездили на тренировку к Денису Бартош по игре бочча. Ксюше предоставилась возможность потренироваться и познакомиться с правилами этой интересной игры! Ксюша на днях сама напишет вам о своих впечатлениях. Я по фотографировала и сняла видео, как загружу так выложу вам посмотреть. Думаю, что будет интересно, особенно интересно будет посмотреть, как играет в эту игру Денис со своим другом Максимом. Эти ребята не могут кидать шар руками, они посылают мяч по желобу головой!
А еще мы приняли участив конкурсе "История мужества" на сайте "НЕ ивалид.ру" http://neinvalid.ru/specproekty/vse-o-moej-docheri/ заходите почитайте и если считаете нас достойными победы, то проголосуйте за нас, оставьте комментарий.

Танюша67 V.I.P.

22.01.2013 21:59

НОВОСТИ О КСЮШИ ( с запозданием на два дня)
Добрый вечер! Сегодня мама заболела, по-этому вам решила написать я! Выходные у нас прошли хорошо! В цирке было очень красиво, нам очень понравилось хоть мы и попали на одно отделение! На следующий день приехали к Денису на тренировку! Бочча очень интересная игра! мне объяснили правила, дали мячи и я взялась за дело!!! Получилось конечно не сразу, но для первого раза не плохо! Потом я соревновалась с девочкой Любой! Было здорово! У Дениса игра гораздо сложнее, но он очень хорошо справляется! Его тренер сказала что он поедет на чемпионат Европы! Очень рады за него!!!
Ну а сегодня справляли в кафе его прошедший День Рождения! Играли в игры и конкурсы которые приготовила мама! Завтра начнутся тяжелые трудовые будни!

Танюша67 V.I.P.

26.01.2013 00:35

Поступление денежных средств с 16 по 23.01.2013 год
16.01.2013 год. Поступление на Сберкарту 10000 рублей, на Мегафон 210, ,200, 400, 100 рублей. Всего 10910 рублей! Спасибо всем за помощь Ксюшеньке! Итого собрано 266 816 рублей. Осталось собрать 93 483 рубля! Заметьте уже меньше 100 тысяч! Ура! Правда, мы на лечение в РЦ"Огонек" вытащили довольно приличную сумму, но все равно уже много собрали!
17.01.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 50, 450 и 49 рублей, на Мегафон 100, 500, 1000, 350, 950 рублей, на Киви кошелек 500 рублей. Еще вроде есть поступления на Билайн, но не могу на сайт зайти в личный кабинет, не загружается страница, завтра отчитаюсь. Всего 3949 рублей. Всем очень благодарна за помощь и поддержку добрыми словами! Желаю всем добра и здоровья! Итого собрано 270 765 рублей. Осталось собрать 89 534 рубля.
Поступление на Билайн с 17.01.2013 по 21.01.2013г 200,100, 200, 100, 300, 92 рубля. С 18.01.2013 по 21.01.2013г. Сберкарта 50, 500, 500 и 100 рублей, Мегафон 91, 200, 200, 100 рублей. Всего 2733 рубля. Огромное спасибо всем кто помогает!!!! Итого собрано 273 498 рублей. Осталось собрать 86801 рубль.
22 и 23.01.2013 год. Поступление на МТС 100 рублей, на Яндекс кошелек 100 рублей, на Сберкарту 200 рублей, на Мегафон 100 и 300 рублей. Всего 800 рублей за два дня. Благодарю от чистого сердца всех кто нам помогает! Итого собрано 274 298 рублей. Осталось собрать 86 001 рубль.

Танюша67 V.I.P.

26.01.2013 10:05

Доброе утро, дорогие наши друзья! Вот уже подходит к концу третья неделя реабилитации Ксюши в РЦ "Огонек"! на удивление Ксюша держится молодцом и очень хорошо занимается! Ходит в со стимуляцией в дорожке с каждым днем все больше и больше и уже не так тяжело как первые дни! На ЛФК сегодня Егор (инструктор по ЛФК) учил Ксюшу ходить с одной тростью, пока не совсем самостоятельно, но все же это хоть какая то , но продвижка вперед! я вам писала о том, что нашла очень хороший образовательный сайт с видеоураками и теперь на некоторых процедурах, на которых можно лежать, Ксюша слушает и смотрит эти видеоуроки, сегодня лежа на магните смотрела уроки по географии про Африку. Так что сочетаем сразу два полезных занятия при этом еще и интересно смотреть эти уроки! На лимфодренаже я читала ей "Капитанскую дочку" а вчера вечером, после процедур мы решили сходить в кино на фильм "Жизнь Пи", очень глубокий, философский, при этом зрелищный фильм! Я вчера с утра делала рассылку, но у меня опять заблокировали страницы Вконтакте, а деньги последнее время не очень хорошо собираются, к сожалению.... в общем даже и не знаю, вроде и осталось то совсем не много, но как их собрать? Вопрос, но будем надеяться на лучшее! Домой приеду буду созваниваться с "Дорогами добра", узнаю какие они меры по сбору средств принимают или нет, может они все таки помогут нам остатки собрать, а то я как то нервничать начинаю...

Танюша67 V.I.P.

27.01.2013 10:18

У моей доченьки Ксюши ДЦП! Для того чтобы дойти до цели и научиться ходить ей нужна постоянная реабилитация 3-4 курса в год! Каждый месячный курс лечения обходится примерно в 200 тысяч рублей. С этой болезнью мы боремся уже 13 лет!!!! И многому уже Ксюша научилась, много достигла в своей еще совсем короткой жизни! Пока Ксюше не удается только самостоятельная ходьба, но она верит, что у нее все получится, она из-зо дня в день идет к своей цели и не сдается! А я помогаю ей во всем, вожу ее на лечение, дома сама занимаюсь с Ксюшей лечебной физкультурой и на тренажерах, вожу ее в на учебу в общеобразовательную и музыкальную школы, в театральную студию, когда есть возможность ходим вместе в бассейн и Ксюша занимается иппотрапией и верховой ездой . Зимой вместе катаемся на бубликах и горных лыжах, а летом на велосипедах и ездим купаться на водохранилище. Много мы вместе рукодельничаем, чему только я не научилась вместе с Ксюшей за последние годы! Вышиваем и плетем бисером, научились делать модульное оригами и варить мыло, валять из шерсти картины, делать витражи и картинки из салфеток, декупаж и т.д. Ксюша еще и крестом научилась вышивать! Даже здоровые дети далеко не все умеют делать столько, сколько умеет делать Ксюша! всю свою жизнь я посвящаю воспитанию своей дочери, а мне когда то хотелось построить свою карьеру, я Ксюшу родила, когда училась на втором курсе института, работала в небольшой фирме главным бухгалтером и мечтала о том, что когда Ксюше исполниться 3 года, у меня будет высшее образования, стаж работы главным бухгалтером, опыт и я смогу подняться по карьерной лестнице и добиться профессиональных успехов! Я старалась, очень старалась и не смотря ни на какие трудности, закончила институт и продолжала работать при этом постоянно занималась Ксюшей и верила, что к трем годам поставлю ее на ноги, когда я ложилась с ней в больницу или ехала в санаторий я всегда брала с собой либо работу (делала отчеты) или учебу (контрольные и курсовые) и вечерами , когда Ксюша спит я занималась своими делами! С большим трудом и стараниями я успешно закончила институт, набралась опыта работы, многому научила Ксюшу, к 3.5 годам Ксюша уже умела садиться и сидеть, вставать на четвереньки и ползать, вставать у опоры и зализать на диван, могла ходить с ходунками, но о самостоятельной ходьбе и речи не было т.к. дочка не могла самостоятельно просто стоять!!!! И у меня началась великая депрессия, я вдруг осознала, что все не так то просто как кажется изначально и вроде уже столько сделано, а что дальше? Я понимала, что научить Ксюшу ходить у меня не получается! И все мои профессиональные планы рушатся, и получается. что все зря! За чем я училась ночами? Работала все свое свободное время? Зачем? Если я все равно не смогу нормально работать! И Ксюшу поднять мне не удается, а я так надеялась, так старалась.... И я практически забросила все занятия с ребенком дома, не ложилась на реабилитацию, ругала себя за это и думала: "Вот завтра я стану и начну опят заниматься!" Но утром все повторялось заново, я не могла заставить себя что либо делать! Выйти из депрессии помог случай. 1 сентября все таки прошлось лечь на лечение в РЦ"Особый ребенок" и там нам предложили ходить в детский сад вместе со мной, в сад Ксюше нравилось , там было много развивающих занятий в том числе и музыкальные занятия, каждый день ЛФК и логопед-дефектолог. Плюс мы попали на ЛФК к очень хорошему инструктору , которая раньше занималась с Ксюшей и вот она то и не побоялась меня отчитать и отругать, за то что я запустила ребенка и если она не начнет ходить, только я буду в этом виновата! В общем вправила мне мозги на место! И пока мы там лежали я приняла решение, уволилась с работы, утроились в детский сад и начали с новыми силами заниматься! Ксюша стала петь на праздничных концертах в школе интернате, садик был при этой школе и так мы поняли, что Ксюше нужно заниматься музыкой! Я вышла из депрессии и теперь не даю себе такой возможности, как бы тяжела мне не было, все время предпринимаю какие то шаги, все время думаю о том чтобы еще для Ксюши сделать, чтобы расширить ее возможности , еще чему то научить и т.д. Да мечта о профессиональной карьере не сбылась, но сейчас я ни о чем не жалею и мечтаю совсем о другом! Но чтобы мечта сбылась мне, вернее нам очень нужна помощь людей, которые нас не знают, но я знаю, что есть добрые и не равнодушные люди. которые не смотря ни на что все равно придут на помощь!

Танюша67 V.I.P.

28.01.2013 10:24

Новости выходного дня.Добрый день! Сегодня выходной!!!! Ксюшка спала до 10, а потом еще до 11 валялась в кровати! После обеда решили пойти погулять и сходить в магазин. Дома нам не когда по магазинам ходить и поэтому я стараюсь сводить Ксюшу на шопинг во время наших поездок на лечение. А Ксюша обожает ходить по магазинам. Многие родители детей с ограниченными возможностями считают, что нет необходимости водить деток в магазин и сами покупают им одежду. Но я придерживаюсь другого мнения и считаю, что нельзя лишать детей такого удовольствия, как выбирать одежду самим, тем более девочкам! Мы прошлые выходные, когда ездили в гости к Денису Бартошу, тоже очень удачно зашли в магазин на распродажу и купили Ксюше концертное платье всего 290 рублей. А сегодня ходили смотреть спортивный костюм в "Спортмастер", там сейчас тоже очень хорошие скидки, но Ксюша ни чего не выбрала, ей скажу по секрету, очень хочется костюм формы "BOSCO ", но хотеть не вредно т.к. это очень дорого! В общем ни чего мы сегодня Ксюше не купили, но пошли в парк развлечений , там мы поиграли в аэрохоккей, сходили в 5D кино и Ксюша поиграла в детские игровые автоматы. В целом Ксюша осталась довольна! Потом мы зашли в продуктовый магазин, купили вареной сгущенки и грецких орехов, для того чтобы сделать торт "Муравейник" т.к. у нас каждый день на ужин дают одно и то же печенье и у нас скопился уже целый мешок!!! И чтобы продукт не пропадал, мы сделает из этого печенья вкусный десерт!!!! У угостим своих друзей! Так что день прошел хорошо, сейчас Ксюша опять делает уроки, грызет гранит науки под названием "Алгебра"! И все было бы хорошо если бы не одно не приятное письмо, которое мне прислала девушка с ДЦП, письмо с обвинением меня в мошенничестве! У себя на стене разместила свое письмо и написала "Помогите Ксюше или ОСТОРОЖНО МОШЕННИЧЕСТВО!" Я ей написала о том, что это не так , но она не верит, что ребенок с ДЦП может плавать и нырять и кататься на горных лыжах и что ребенку с ДЦП не может быть хуже если он не лечится!!! Я ей пишу: " ну так Вы зайдите в группу посмотрите видео и убедитесь, что может!" Она мне пишет: "Что в группе кроме фотографий ни чего нет, даже документов!" ВОТ ЭТО ДА!!! Я уже не знаю чего в нашей группе только нет!!!! Столько я всего уже в ней разместила загрузила и написала!!!! По моему не в одной подобной группе столько материалов о ребенке нет сколько в нашей!!!??? Или я ошибаюсь????
Вечер.
Ксюшеньку помыла и уже положила спать, завтра рано вставать, начинается последняя лечебная неделя. В пятницу домой!!!! И вроде мы уже привыкли жить такой кочевой жизнью, но все равно очень скучаем по дому, по родным и близким и уже очень хочется домой!!!!! Вы знаете меня часто спрашивают: "Как только твой муж терпит постоянные ваши разъезды?" А он не терпит, он просто очень любит нас и не меньше моего хочет чтобы Ксюша научилась ходить и была счастливой! Если в другие семьи распадаются после того, как в семье рождается больной ребенок, то в нашей семье все наоборот, мы еще больше сплотились, у нас общая цель и одна на всю семью МЕЧТА- мы все хотим оного и того же- ЧТОБЫ КСЮША НАУЧИЛАСЬ ХОДИТЬ!!!! У нас все очень любят Ксюшу и не только и муж, но и сын и бабушки, дедушки, тети, дяди, племянники, ВСЕ!!! И я очень им всем благодарна за то, что они всегда поддерживали и поддерживают меня во всех моих начинаниях!!!!

Танюша67 V.I.P.

30.01.2013 20:17

Добрый вечер! Напишу как прошел день! В целом нормально, но мышцы ног у Ксюши пока еще не пришли в нормальное свое состояния и хотя они уже не болят, но силы в ногах нет, сегодня по процедурам ездили на коляске. В конце заезда здесь идут съемки детей, смотрят чему научился ребенок во время лечения, какие у него сдвиги. Инструктора очень переживают т.к. каждому хочется чтобы у детей были положительные результаты! А Ксюша на ногах стоять не может!!! Но чтобы не подвести Егора она собралась и выполнила все задания очень хорошо, даже с тростями прошлась очень даже не плохо! Потом Егор даже пришел ко мне и хотел с Ксюшей поговорить, но Ксюша была на стимуляции и он поговорил со мной! С одной стороны он похвалил ее за то, что она собралась и хорошо себя показала, а с другой сказал, что переживает за Ксюшу т.к. у нее высокий потенциал, но из-за того что она не достаточно старается, результаты реабилитации не достаточно высоки, что она может добиться большего! И я с ним полностью согласна! Дело в том, что Ксюша она вроде бы и не плохо занимается, не скандалит, все задания выполняет, но как то она не особо старается, когда занимается думает о чем то другом и т.д. Это к сожалению правда... Трудно ей заниматься, но надо, надеюсь подрастет, сознание включится и тогда будет сама работать во всю силу, тогда и результаты лучше будут! После процедур ходили гуляли, снег сегодня такой интересный шел, Ксюша заметила, что не обычные снежинки, а какие то палочки с неба падали! Честно сама первый раз такой формы снежинки видела, как опилки! Сейчас сидит геометрией занимается, а с утра у нее дистанционно информатика и английский язык были! В общем все успеваем! Кроме этого у нас сегодня не большая встряска была! Вера вечером, когда Ксюша уже спала, мне пришло письмо от фонда "Созидание" . С предложением поехать Ксюше на учебу в Англию! Мы об этом с Ксюшей думали и не один раз говорили об этом, что ей нужно ехать учится за границу, и если честно я знала, что когда нибудь мне придет подобное письмо! Я верю в силу визуализации ! Но вчера, когда я прочитала, я долго не могла уснуть! Не представляю своей жизни без Ксюши и не представляю, как Ксюша будет жить без меня! конечно, это все еще не точно, сегодня буду звонить и все узнавать, как и что , куда подавать заявку, нужно будет готовиться, усиленно заниматься Английским языком, пойти на какие нибудь курсы. Будет все равно какой то отбор и тестирование у педагогов в школе Англии. Но если у нас все получится, то это шанс для Ксюши, путевка в жизнь! Хотя нам очень страшно и сейчас еще ни чего не известно, но мы с Ксюшкой уже поплакали! Потому, что страшно!!! Но по итогу зря мы и радовались и переживали! Я позвонила девушке, которая занимается этой программой, чтобы все уточнить и удостовериться, но оказалось , что это программа рассчитана на детей из малообеспеченных семей, а не инвалидов. Она расспросила меня про Ксюшу и сказала, что узнает, может быть и можно, но я что то сомневаюсь.... Так что вот такие дела!

Танюша67 V.I.P.

01.02.2013 07:54

ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИИ СРЕДСТВ С 24.01.2013 по 31.01.2013 год.
24.01.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 500 рублей. Огромное Вам спасибо за поддержку и помощь для Ксюшеньки! Итого собрано 274 798 рублей. Осталось собрать 85 501 рубль.
25.01.2013 год. Поступление на Билайн 100 рублей, на Сберкарту 1000 ( С пожеланиями мне скорейшего выздоровления! Очень приятно!) и 500 рублей, на Мегафон 250 рублей. Всего 1850 рублей. Я благодарю вас от чистого сердца за помощь и поддержку! Итого собрано 276 648 рублей. Осталось собрать 83 651 рубль.
26.01.2013 год. Поступление на Мегафон 500 и 1000 рублей, на Сберкарту 3000 рублей. Всего 4500 рублей. Огромное Вам всем спасибо за помощь! Счастья и удачи! Итого собрано 281 148 рублей. Осталось собрать 79 151 рубль.
27.01.2013 год Поступление на Киви кошелек 500 рублей. Спасибо Вам большое! всего Вам самого хорошего! Итого собрано 281 648 рублей. Осталось собрать 78 651 рубль.
28.01.2013 год. Поступление на Киви кошелек 500 рублей, на Сберкарту 1500 рублей. Всего 2000 рублей. От чистого сердца благодарю тех кто нам помогает! Итого собрано 283 648 рублей. Осталось собрать 76 651 рубль.
29.01.2013 год. Поступление на Сберкарту 2000 и 300 рублей, на Киви кошелек 500 рублей, на МТС 222 и 50 рублей. Всего 3072 рубля. Огромное спасибо за помощь! Итого собрано 286 720 рублей. Осталось собрать 73 579 рублей.
30.01.2013 го. Поступление на Сберкарту 1700, 200 и 250 рублей, на Билайн 1000 рублей. Всего 3150 рублей. Благодарю всех кто не равнодушен и помогает Ксюшеньке! Итого собрано 289 870 рублей. Осталось собрать 70 429 рублей.
31.01.2013 год. Поступление на Вебмани 3 доллара ( 90 рублей) , на Яндекс кошелек 400 рублей, на мегафон 500 рублей, на Сберкарту 500 и 300 рублей. Всего 1790 рублей. всем кто помогает огромное спасибо! Итого собрано 291 660 рублей. Осталось собрать 68 639 рублей.

Танюша67 V.I.P.

02.02.2013 22:57

Добрый вечер! Ночью прилетели домой с лечения, очень устали т.к. ночные перелеты всегда выматывают, к тому же у нас была задержка рейса на 2 часа. Поэтому домой мы приехали поздно ночью. День сегодня прошел быстро, спали с Ксюшей до половины двенадцатого, а к трем часам уже уехали в Екатеринбург в театральную студию, домой вернулись уже вечером. Сейчас к Ксюшке пришла ее любимая подружка Юля с ночевкой. Они очень соскучились друг по другу т.к. Юля в каникулы уехала на фестиваль в Санкт Петербург, а через несколько дней Ксюша уехала на лечение. Сейчас наговориться не могут, хохочут , спать надо, а они успокоиться не могут! Когда ночью мы приехали домой нас дома ждали приятные сюрпризы. Один- это посылка с основами для вышивания крестом и письма из Сыктывкара, с приглашением приехать в Кылтовский монастырь. Спасибо огромное от нас с Ксюшенькой Елене Шулеповой. Кто знает пути Господни неисповедимы, может быть когда нибудь и приедем! А второй сюрприз такой- у нас расцвел цветок Декабрист! Почему мы этому обрадовались, сейчас напишу... Я очень люблю комнатные цветы и раньше у нас дома их было очень много, но когда Ксюше поставили ДЦП и мы стали на долго уезжать на лечение, цветы ни кто не поливал и так они постепенно все высохли и завяли. Но когда Ксюша подросла она стала просить завести дома цветы и у нас дома постепенно стали появляться все новые и новые цветы. А я очень люблю Декабрист т.к. у меня день рождение в декабре и когда я жила с родителями этот цветок к моему дню рождения всегда расцветал. Мы с Ксюшей приехали к моей маме в гости и она нам предложила забрать Декабрист, но предупредила, что он уже три года не цветет, мы с Ксюшкой забрали цветок, пересадили его в другой горшок, удобряли и ухаживали за ним, но.... он все не цвел и не цвел, а живет он у нас уже три года. И тут на тебе , приезжаем, а Декабрист то расцвел!!!! Мы очень обрадовались этому событию!

Танюша67 V.I.P.

03.02.2013 18:36

Добрый вечер! День подходит к концу! Сегодня разобрали чемодан и приготовились к школе. Ксюша весь день общалась со своей подружкой Юлей, они сходили погулять и в магазин, им захотелось сделать торт "МуравейниК", они купили все необходимые ингредиенты и дома , под моим руководством сделали вкусный тортик, мы уже и чай все вместе попили! Я сегодня звонила в конный клуб "Тандем" и договорилась, чтобы Ксюша поездила на занятия иппотерапией, в ближайшие три месяца мы не планируем ни каких поездок, поэтому можно пройти курс занятий. Точное расписание узнаю во вторник. Я загрузила на сайт Ксюши все фотографии с нашей реабилитации в РЦ "Огонек", если кому интересно посмотреть, то милости просим! http://help-ksenia.ucoz.ru/photo/reabilitacija_v_rc_quot_ogonek_quot_v_janvare_2013_goda/

Танюша67 V.I.P.

05.02.2013 15:42

Добрый день, друзья! Пока мы были в Электростале на лечении, я из-за интернета не могла загрузить видео, сейчас я потихоньку его загружаю. Сегодня я предлагаю вам посмотреть видео о том, как мы ездили на тренировку игры Бочча к Денису Бартошу. Тренер Дениса нас очень хорошо встретила и предложила Ксюше тоже попробовать себя в этом виде спорта, Ксюше очень понравилось играть, да и мне тоже! Жаль, что у нас в Екатеринбурге нет секций , где бы дети могли тренироваться и играть в бочча. В эту игру могут играть все и здоровые и больные, и могут играть даже те у кого руки не работают, можно играть головой, как это делает Денис. Я очень рада, что Денис нашел для себя это интересное занятие и очень успешно стартовал и даже занимает первые места в соревнованиях. Кроме этого на тренировке он нашел себе новых друзей, а это так важно для наших деток! Ксюша не только тренировалась, но и успела посоревноваться с Любой. Видео можно посмотреть на сайте Ксюши
Первые броски http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/na_trenirovke_bochcha/2013-02-03-192
Как Денис Бартош с Максимом играю в бочча http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/drug_ksjushi_denis_bartosh_igraet_s_maksimom_v_bochcha/2013-02-03-193
Пробная игра Ксюши с Любой http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_s_ljuboj_igrajut_v_bochcha/2013-02-03-194

Танюша67 V.I.P.

06.02.2013 07:47

Доченьку свою Ксюшеньку поздравляю с Днем Ангела , с днем Святой Ксении Петербургской Блаженной и Вас всех, друзья мои поздравляю с этим замечательным праздником!
Берегом низким, в камень одетым,
Гулким двором и широким проспектом
Утром и в полдень, и ночь напролет
В белом платочке старушка идет.
Тихо ступают ноги босые,
Уста повторяют: «Спаси и помилуй!»
Великую помощь Господь нам дает:
Блаженная Ксения нас бережет.

И если устала душа от несчастья,
И силы не стало бороться с напастью,
И чаша страданий до края полна,
Святой помолись, и поможет она.

Ксения Блаженная, помоги, родная.
Я тебе молитву в сердце возношу.
Под благословение, матушка Ксения,
Я к Твоей часовне снова поспешу.

Ксения Блаженная, как же ты молилась,
Ты за всех молилась в поле по ночам.
Ты услышь моление, матушка Ксения,
Помоги мне выплакать горе и печаль.

Ксения Блаженная, как же ты терпела,
Ты за всех терпела горе и нужду.
Укрепи в терпении, матушка Ксения,
Помоги мне вынести тяжкую беду.

Ксения Блаженная, как же ты любила,
Невозможно было горячей любить.
Светлое горение, матушка Ксения,
Помоги мне к Господу любовь не угасить.

Ксения Блаженная, как же ты устала,
Ты за всех устала плакать и страдать.
Я в изнеможении, матушка Ксения,
Без Твоей молитвы мне не устоять.

Танюша67 V.I.P.

07.02.2013 11:42

Когда я только начинала создавать группу помощи Ксюше, мне на помощь пришла молодая женщина волонтер Аня Петрова, до нас она помогала только детишкам с раком. Потом , правда, она куда то пропала без объяснения причин, но я не сержусь на нее и даже благодарна, тогда мне нужна была поддержка и она меня поддержала и направила в нужное русло! Я периодически заходила на ее страницу и наблюдала за новостями о Димочке, которому Аня продолжала помогать. А сегодня зашла и узнала, что Димочка сегодня стал ангелом.... Мне так жалко мальчика и его родителей и Аню... Через столько ем пришлось пройти!!!! И все зря... сижу сейчас пишу и слезы застилают мои глаза.... У них нет денег даже похоронить его!

Вчера я так сильно была расстроена новостями о Диме, что не могла писать наши новости, потому что все мои мысли были о Диме, его семье и о людях, которые им помогали. Как они все старались! Столько выстрадали, выплакали, но не опустили руки боролись до последней минуты! Сколько пришлось пережить болей и мучений этому милому маленькому мальчику.... Не возможно даже представить! Я вот сижу и думаю, что на сколько мизерны наши проблемы по сравнению с семьями детей больных раком ! Да наши дети больные, но живые, мы не живем под страхом смерти, и надо радоваться тому что есть, а не плакаться и опускать руки! Иногда я слышу такие слова: "Вот детям с раком помогают миллионы собирать, а они все равно умирают, а вот нашим детям с ДЦП помогать не хотят, не верят в их выздоровление, хотя нам и суммы на лечение не такие большие нужны!" Меня всегда возмущали такие слова! Да разве это сопоставимо! Каждый родитель смертельно больного ребенка верит в исцеление, а помощь людей дает сознание того, что ты в этом мире не одни и вокруг тебя много добрых и милосердных людей! Зайдя к Диме в группу, читаю бесконечный поток писем со словами поддержки, скорби и сопереживания! И думаю: "Сколько же людей прониклось их горем, они полюбили и привязались к незнакомому малышу и сейчас поддерживают его родителей и сопереживают вместе с ними! Слава Богу! Что в такую минуту они не одни со своей болью!" Спасибо и всем вам, за то что вы помогаете нам с Ксюшкой, поверили нам, следите за нашими делами и поддерживаете нас! Это счастье знать, что мы не они в этом мире!

Наконец то я собралась с мыслями и решила написать наши новости! День вчера прошел хорошо, Ксюша училась дома и были у нее дистанционные уроки. К Ксюше пришла ее любимая подружка Юля и они решили пойти погулять, сразу после прогулки я заехала за ними и мы поехали на иппотерапию! Ксюша уже давно не занималась на лошадях, очень соскучилась и балы рада возобновить занятия! Юля была ее личным фотографом и сделала несколько фотографий во время занятий! Сегодня домой приходят учителя, сейчас пришла учительница рисования и они что то лепят из глины! После рисования я хочу не много позаниматься лечебной физкультурой т.к. Ксюша чувствует себя уже вполне нормально, при этом жалуется, что у нее болит поясница, поэтому надо размяться, а то уже засиделась! Завтра нас инвалидное общество пригласило поехать кататься на бубликах на гору Лиственная, отказаться не смогли и с удовольствием поедем покатаемся!

Танюша67 V.I.P.

08.02.2013 17:24

У нас радостные новости! Пришла письмо от AngloMedical вот такого содержания "Здравствуйте, Татьяна. Получите, пожалуйста, счет на лечение в Портланд Госпиталь, Лондон. У Русфонда от уже есть" Так что счет уже и у меня есть и в Русфонде. Это было вчера, а сегодня я уже съездила за справкой о зарплате мужа и все документы на обследование и лечение в Англии, отправила в Русфонд. А Ксюша- жучка такая!!! С утра мне говорит: "Можно я не много Вконтакте посижу, а потом уроками займусь?" Я разрешила и уехала, она одна дома была, приезжаю через три часа, а Ксюша за уроки и не садилась!!! Говорит мне: " Что это ты, мама, так быстро приехала?" Вообще то уже три часа прошло! Но ругать ее не стала, все равно все успеет сделает! А в четыре часа вместе с нашим обществом детей-инвалидов "Содружество" поехали на гору Лиственная, катались там на бубликах и на лошадях, а потом еще всех чаем угощали, но мы не пошли потому, что там слишком много препятствий, мы домой приехали и чаю попили! Сегодня еще и погода такая отличная, тепло, солнечно! И настроение сразу приподнятое!

Танюша67 V.I.P.

09.02.2013 07:46

Поступление денежных средств с 01.02.2013 по 07.02.2013 год.
01 и 02.02.2013 год Поступление на Сберкарту 300, 400 и 500 рублей, на Мегафон 50, 100, 30 и 300 рублей, почтовый перевод 300 рублей, на МТС 150 рублей. Всего 2230 рублей. Благодарю всех кто помогает Ксюшеньке! Израсходовано на лечении в РЦ "Огонек" 31279 рублей. Документы и отчет можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otchet_o_raskhodovanii_deneg_svjazannykh_s_poezdkoj_v_rc_quot_ogonek_quot/2013-02-03-196Итого собрано 262 611 рублей. Осталось собрать 97 688 рублей.
03.02.2013 год. Поступлений сегодня особо нет, пришла какая то сумма на Билайн, но сегодня сайт опять плохо грузится, завтра посмотрю, уточню и напишу. Сегодня мне, правда, на руки передали 3000 рублей на лечение Ксюши, одни наши знакомые, которые живут в Канаде. Благодарим их за помощь от чистого сердца! Итого собрано 265 611 рублей. Осталось собрать 94 688 рублей.
04.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 300 рублей, на Мегафон 300 и 100 рублей, вчера на Билайн 100 и 100 рублей. Всего 900 рублей. Всем огромное спасибо за помощь! Итого собрано 266 511 рублей. Осталось собрать 93 788 рублей.
05.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 500 и 20 рублей. на Мегафон 500 рублей. Всего 1020 рублей. Очень вам всем благодарна и желаю всего самого наилучшего! Итого собрано 267 531 рубль. Осталось собрать 92 768 рублей.
06.02.2013 год Поступление на Сберкарту 257 рублей, на Билайн 150 и 10 рублей, на Мегафон 100 рублей, на МТС 100 рублей. Всего 617 рублей. Огромное спасибо всем кто помогает! Итого собрано 268 148 рублей. Осталось собрать 92 151 рублей.
07.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 1000, 500, и 100 рублей, на Мегафон 100 рублей, на Яндекс кошелек 100 рублей, на Билайн 250 рублей. Всего 2050. Если бы Вы только знали как я вам всем признательна! Спасибо огромное за то, что вы помогаете нам! Итого собрано 270 198 рублей! Осталось собрать 90 101 рубль.

Танюша67 V.I.P.

10.02.2013 21:36

Добрый вечер! Вот вернулись с горы, накатались со старшими детьми, столько удовольствия получили и радости, даже передать не могу! Ездили на гору Белую. В следующий раз Ксюшку с собой возьмем, там , правда, нее подходящего для Ксюши склона, чтобы покататься на лыжах, но там хороший склон для бубликов и там можно классно покататься, в том числе и Ксюше на кресельном подъемнике, я спросила, сказали "Пожалуйста приезжайте и катайтесь!" Вообще там просто здорово! Мне еще большое удовольствие доставило, общение со старшими детьми, сейчас не так часто встречаемся, они живут от нас отдельно, да мы еще и уезжали с Ксюшкой почти на месяц и по ним очень соскучилась!
А вчера был день приключений! В первой половине дня я повезла Ксюшку на иппотерапию, она покаталась на лошади по имени Зайка и поехали в гости к бабе Гале. А потом я повезла Ксюшку на занятия в студию, но мы умудрились попасть в первое свое ДПТ, я виновница, но ни кто не пострадал, даже машины, только грязь отпала, мужчина настоял на то, что нужно оформлять ДТП и мы поехали в ГАИ. В ГАИ приехали, я Ксюшу их машины высаживаю, сажу в коляску, поехали оформляться, мужчина посмотрел на нас подумал и сказал "Ладно, поехали по домам!" Видно на Ксюшу посмотрел и не захотел ее мучить! Но в студию мы все равно на целый час опоздали. Ксюшу оставила на занятиях, а сама поехала на встречу с однокурсниками, сын Кирилл вечером Ксюшку со студии забрал, вместе они еще в Макдоналдс. А вечером к ней с ночевкой подружки пришли Юля и Катя! Так что и я за эти дни отлично отдохнула от всех своих дел и забот и Ксюшка хорошо и с пользой время провела! Хорошо когда у тебя дружная семья и все тебя поддерживают!!! Очень люблю всю свою семью!

Танюша67 V.I.P.

11.02.2013 20:53

Добрый вечер! Наконец то я добралась до компьютера! Сегодня весь день в бегах! В выходные мы с Ксюшкой хорошо отдохнули, а понедельник уже начали активно заниматься своими делами. Ксюша первый день ходила в школу, все там у нее хорошо, от класса она отстала не так уж и сильно, так что не зря мы во время лечения старались. занимались уроками! Сейчас не так сложно будет писать контрольные работы т.к. через три недели уже заканчивается триместр. А я после того как Ксюшу отвезла в школу поехала в Соцстрах и фонд "Дорогами добра". Тоже удачно съездила, отдала документы на компенсацию и написала заявление и подписала договор с фондом, теперь они тоже начнут помогать собирать нам деньги на лечение в Китае. Так что можно мне теперь не много вздохнуть и уже так активно рассылкой не заниматься, хотя расслабляться еще рано т.к. если Русфонд возьмется собирать деньги на лечение Ксюше в Лондоне, то нужны будут деньги на дорогу и на питание. Проживание они написали будет бесплатное, жить будем на квартире по три семьи, а готовить будем сами, возможно какое то время Ксюша будет жить в клинике и если мне разрешат я буду жить с ней, а если нет, то ночевать буду уходить на квартиру, а днем , если я правильно поняла, я смогу находится с ней! Это будет решать доктор. Вчера я отправила все документы еще и в электронном виде, пока ответа еще нет, но ждем и надеемся на лучшее! Но не смотря на это, я еще все таки успела с Ксюшкой позаниматься ЛФК и сама сегодня уже третий раз сходила на фитнес. Возвращаюсь к нормальной жизни, а то я вообще уже перестала собой заниматься! Расскажу как я вам еще об одном нашем "подвиге" Около трех лет назад Ксюша, всегда худенькая и стройненькая, вдруг начала сильно поправлять на пол килограмма каждый месяц, хотя я бы не сказала, что она так уж и много ела, но любила мучное, булочки всякие и сладкое! И через какое то время Ксюша вообще прилично поправилась и стала помпушкой, ей совсем стало трудно двигаться. Я пыталась ее ограничивать, но у меня как то не очень то получалось и вот в один прекрасный Ксюша мне говорит: "Мама, а давай худеть вместе!" Я сначала не согласилась, мне совсем не хотелось себя ограничивать в еде, тем более вечером т.к. мое любимое занятие вечером всех уложу спать, ни кто меня уже не трогает и ни кому я уже не нужна, я накладывала себе в тарелку по больше чего нибудь вкусненького, включала телевизор, садилась по удобнее и наслаждалась, и таким образом отдыхала!!! Но вечером, после Ксюшиного предложения я сидела и размышляла : " Что делать? Если Ксюша дальше будет так поправляться, она станет вообще не подъемной и мне ее будет не поднять и сама она ни чего сделать не сможет! И я приняла решение, что буду худеть вместе с Ксюшей! На следующий день я Ксюше рассказала о своем решении и для начала мы перешли на раздельное питание и после 18-00 не ели. Но мне рассказали по систему питания Кати Миримановой, я купила ее книжку и начала читать сама и Ксюше. Я читала про Катю, а видела в ее жизни себя и стала переоценивать свою жизнь. В моей жизни была Ксюша, Кирилл, муж Дима, дом и кто и что угодно, но в моей жизни не было самой себя, я не делала для себя ни чего, я была женщиной не определенного возраста и мне было все равно.... Когда я встала на весы, я вообще пришла в шок потому, что я даже не представляла, что я могу столько весить! И мы с Ксюшей стали сидеть на системе питания "Минус 60", по мимо этого я стала ходит на танцы живота и дома заниматься Бодифлексом, а Ксюша и так каждый день занималась ЛФК. И вот месяц за месяцем мы с ней упорно теряли вес. Когда прошло пол года и я взглянула в зеркало, я была приятно удивлена, оказывается я еще довольно молодая и симпатичная женщина!!!!!!! И Ксюша увидела на сколько она изменилась и на сколько ей стало легче двигаться и ходить!!! Вот полюбуйтесь какими мы были, а какими мы стали вы уже знаете! Но за последние несколько месяцев, мы распоясались и опять стали есть по вечерам и опять не много набрали вес! Я не влажу в свой горнолыжный костюм, хорошо мужу в прошлом году на день рождения костюм купила, теперь вот сама в нем катаюсь! Да и Ксюша уже в некоторые вещи с трудом входит и мы опять решили взяться за ум, после шести не едим и сладенькое и мучным только по утрам! Я опять начала ходить на фитнес и хочу возобновить занятия Бодифлексом по утрам, а то я просто хуже стала себя чувствовать! Пишу вам об этом специально, чтобы не было пути отступления. Периодически буду рассказывать о наших результатах!

Танюша67 V.I.P.

12.02.2013 02:50

Сколько читаю Вашу тему- столько Вами восхищаюсь. Молодцы!

Nadusha I BRILLANT

12.02.2013 19:55

Добрый вечер! Новости дня. Сегодня у Ксюши очередной день домашнего и дистанционного обучения. Уроков было очень много, а еще и домашнее задание надо сделать! Сегодня мы первый раз в этом году ходили в музыкальную школу на вокал. Успели не много позаниматься ЛФК. Пришел окончательный ответ об обучении в Англии, к сожалению он был не радостным для нас : "Татьяна, добрый день!
Мне ужасно жаль, но сегодня пришел ответ от наших партнеров из Лондона. Увы, Ксюша не может участвовать в программе. Мне правда обидно, что не смогла Вам помочь, старалась как могла( Я буду помнить о Ксюше, если вдруг появится кто-то еще из спонсоров.
Я желаю Вам и дочке удачи и силы воли!" Но я не расстроилась, значит время еще не пришло, пуст Ксюша еще подрастет и английский подучит! Но когда я сказала об этом Ксюше, она к моему удивлению вот что сказала мне : "Жаль, я ведь уже настроилась поехать..." Сейчас наша главная задача съездить в Англию на обследование, с Русфонда пока новостей нет...

Танюша67 V.I.P.

13.02.2013 20:29

Добрый вечер! День прошел хорошо, продуктивно и насыщенно. С утра Ксюша была в школе. По средам Ксюша со своей подружкой Юлей договорились гулять т.к. у Юли нет занятий в школе искусств, а у Ксюши нет вечером ни каких занятий. Но сегодня в три часа пришла учительница математики. Ксюша по началу расстроилась, думала, что не сможет пойти погулять. Но я ее успокоила, закончишь заниматься, позвонишь ребятам, узнаешь где они и я тебя отвезу куда надо! Так у нас все и получилось, Ксюша позанималась и я ее отвезла к ребятам, там была компания- три девочки и два мальчика! И гульванили они почти до семи часов вечера! Пришли довольные, я их накормила и побежала на свою Зумбу ( я сейчас хожу на фитнес занятия) , а девочки сели делать уроки! Сейчас Ксюша сидит у пианино и разучивает новые песни по вокалу, завтра занятие! ЛФК вот только не успели позаниматься, но гулять тоже надо, тем более с ребятами!!!
А еще мне хочется вам рассказать о том, что на форуме я выкладываю в основном только новости и отчеты о поступлении и расходовании средств, больше всего различной информации я пишу и выкладываю в группе Ксюши Вконтакте http://vk.com/kseniahelp , но и на сайте гораздо больше всевозможной информации. Сегодня я решила создать на сайте Ксюши новый раздел "Рассказы о наших замечательных друзьях! "Возможности ограниченны - способности безграничны!" в группе я уже довольно давно эту тему веду, хотя еще не очень много рассказов написала, всего четыре, но по реакции людей вижу, что мои истории интересны и они нравятся людям. Поэтому эти истории есть теперь и на сайте, кому интересно почитать и посмотреть и послушать, пожалуйста заходите http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-6

Танюша67 V.I.P.

14.02.2013 19:19

Добрый вечер! Вот и еще один день пролетел! У нас последнее время не получается все вперемешку, а какими то полосами. То концерты и фестивали, то усиленно реабилитировались, а сейчас учеба, учеба и еще раз учеба!!!!! Сегодня весь день Ксюша учится! С утра приходила учительница английского языка, потом дистанционно позанималась информатикой, потом поехали на вокал, на обратной дороге заехали в школу забрали учительницу рисования, а потом еще приходили учителя по русскому языку и математике! А сейчас Ксюша сидит домашнее задание на завтра делает! В общем голова у нее уже просто опухла! Но что делать учиться тоже надо! Завтра день будет более разнообразный и интересный! А еще к Ксюше в гости бабушка приезжала, правда, пообщаться долго с Ксюшей не смогла! Вот такие вот новости! С Русфонда новостей пока нет, но мы терпеливо ждем!

Танюша67 V.I.P.

15.02.2013 19:07

Добрый вечер, друзья! Мы только что вернулись с горы Лиственной! Наконец то мы с Ксюшей открыли горнолыжный сезон! А то все как то не получалось, в декабре то концерты, то фестивали. по поездка на отдых, в январе один раз ездили, так я руку потянула и не смогла с Ксюшей покататься! Потом на лечение уехали! И вот сегодня свершилось, мы опять катались на горных лыжах! Первый раз всегда страшно, а потом классно! Вы себе даже представить не можете какое это счастье кататься на лыжах с ребенком, который даже стоять самостоятельно не может! Это что то из области фантастики! Мы сегодня, правда, разок свались, но не больно и даже смешно, Дима нас еще и заснял на видео в этот момент, весело так получилось! А потом мы пошли и на бубликах еще покатались, тем более, что теперь мы можем ездить и кататься с горы бесплатно, наше инвалидное общество постаралось и договорилось с руководителем этого комплекса! А мы очень рады т.к. это для нас довольно дорогое занятие! А Ксюшку хочется вывозить на природу свежим воздухом подышать и положительных эмоций набраться! Кроме этого утром Ксюша ездила в школу, а во второй половине дня была в музыкальной школе на занятиях по фортепиано, сольфеджио и музлитературе, а после всех этих занятий, заехали домой поужинали, быстренько оделись и поехали на гору! Настроение отличное! Смотрите фото и видео!
Видео нашего катания и падения здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/my_otkryli_gornolyzhnyj_sezon_2013_goda/2013-02-15-220

Танюша67 V.I.P.

16.02.2013 20:51

Добрый вечер! Опять день пролетел так быстро, что мы и оглянуться не успели! С утра Ксюшка спала долго спала отсыпалась после трудовой недели! С этого полугодия она учиться стала в первую смену, до еще смена часового пояса, у нас разница с Москвой 2 часа! Поэтому вставать с утра по раньше тяжело, но мы стараемся втягиваемся! Сегодня ездили в театральную студию, но Ксюша там занималась только вокалом, ей дали разучивать песню на испанском языке. Песня называется "Испанская легенда" А потом мы просто сидели и общались с ребятами из студии. Я так вообще по ним уже соскучилась т.к. последний раз общалась с ними на Рождество! В театральной студии очень хорошие ребята занимаются, я даже сама к ним привязалась! Я как и Ксюша с ними дружу и очень их люблю и когда долго не вижусь с ними, то скучаю по ним! По дороге домой заехали за Юлей, Ксюшиной самой любимой подружкой! А завтра нас попросили провести праздник в инвалидном обществе "Содружество". Будем проводить "День именинника" Мы уже подготовились, Ксюше надо только песню по репетировать!
Я еще вот о чем хочу вам рассказать, на форуме я выкладываю не все, что мне хотелось бы вам рассказать, больше всего я пишу в группе Вконтакте, но и на сайте Ксюши я размещаю гораздо больше информации, не только из нашей с Ксюшей жизни. На данный момент я создала новую тему: "Рассказы о наших замечательных друзьях! "Возможности ограниченны - способности безграничны!" Здесь я рассказываю о наших творческих "особых" друзьях, которая не смотря ни на что идут вперед и добиваются успеха! Вы можете почитать про них, посмотреть фото видео здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-6

Танюша67 V.I.P.

17.02.2013 06:02

Поступление средств с 08.02.2013 по 15.02.2013 года
08.02.2013 год. Поступление на Мегафон 500, 200, 100, 50 и 500 рублей, на Сберкарту 400 рублей, на Киви кошелек 475 рублей. Всего 2225 рублей. Премного вам всем благодарна за помощь Ксюшечке! Итого собрано 272 423 рубля. Осталось собрать 87 876 рублей.
с 09.02.2013 по 11.02.2013 год. Поступление на Билайн 100 и 200 рублей, на Мегафон 50, 200 и 250 рублей. на МТС 100, 300, и 200 рублей, на Сберкарту 155 и 55 рублей, Яндекс кошелек 93 рубля, Киви кошелек, сегодня на сайте написано, что сервис временно не доступен,но судя по СМСкам то 100 и 100 рублей, но бывает, что деньги поступила, а СМС не пришла. Так что завтра проверю, если что еще за эти дни поступило, я обязательно напишу!Благодарю вас всех, искренне и от души! Всего 1903 рубля. Итого собрано 274 326 рублей. Осталось собрать 85 973 рубля.
12.02.2013 год. Поступление на Мегафон 50 рублей, на Билайн 1000 рублей, на Яндекс кошелек 500 рублей. Всего 1550 рублей. Огромное спасибо всем кто откликнулся и помог Ксюшеньке! Итого собрано
275 876 рублей. Осталось собрать 84 423 рубля.
13.02.2013 год. Поступление на Киви кошелек 400 рублей, на Яндекс кошелек 200 рублей, на Мегафон 250, 50 и 100 рублей, на Сберкарту 500 рублей. Всего 1500 рублей. Спасибо вам за ваши добрые сердца и за помощь моей дочери! Итого собрано 277 376 рублей. Осталось собрать 82 923 рубля.
14.02.2013 год. Поступление на Билайн 1000 рублей. Примите мою Благодарность за помощь Ксюше! Итого собрано 278 376 рублей. Осталось собрать 81 923 рубля.
15.02.2013 год. Поступление на Киви кошелек 4750 рублей, на Мегафон 500 рублей и на МТС 100 и 50 рублей. Всем огромное спасибо за помощь! Всего 5400 рублей. Итого собрано 283 776 рублей. Осталось собрать 76 523 рубля.

Танюша67 V.I.P.

17.02.2013 19:23

Добрый вечер! Как вам наша новая фотография? Ну не красотка? День именинника прошел отлично! Мы старались и старания наши не прошли даром! Детям понравилось, все веселились и большим удовольствием принимали участие в конкурсах и играх, но и родители без дела не остались и с ними мы поставили сказку импровизацию "Репка" с креативным добавлением! Мы показывали сценку с Ксюшей, а звали нас Нюша и Плюша, у нас есть видео, но пока я его не загрузила, как загружу , выложу в группу! Кроме этого Ксюша пела песню "Новый день", а я была в подтанцовке. Мы провели несколько конкурсов и игр, потанцевали и водили именинникам "Каравай"! К нам в общество приезжало телевидение, телеканал НТВ, по какому поводу оно к нам приезжало, я потом вам расскажу т.к. это отдельная и очень печальная история и сегодня мне не хочется рассказывать вам об этом! После нашего выступления дети пили чай с пиццей, у нас в Березовском есть пиццерия "Белиссимо" и они благотворительно нам на праздники привозят очень вкусную пиццу, детям очень нравится! А родители давали интервью телевидению. Потом мы быстро, быстро собрались и поехали на занятия иппотерапией, еле успели! Очень хорошо позанимались, подышали свежим воздухом и вернулись домой. С начала отдыхали т.к. приехали очень уставшие. И хотя нам с Ксюшей нравится проводить детские праздники, но очень устаем! Поэтому приехали как "выжатые лимоны"!!!!! А после отдыха,Ксюша села делать уроки, а я занялась домашними делами! На сайте Ксюши загрузила фотографии с праздника http://help-ksenia.ucoz.ru/photo/den_imeninnika_v_detskom_invalidnom_obshhestve/17

Танюша67 V.I.P.

19.02.2013 23:24

Добрый день! Сегодня у нашего папы Димы день рождения! И мы с Ксюшей решили испечь "Шарлотку" ! Рецепт "Шарлотки" с подробным описанием приготовления смотрите над фотографиями на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/photo/kak_my_gotovili_quot_sharlotku_quot_na_den_rozhdenija_papy/fotografija_1/18-0-361 Делали мы ее весело и дружно, всей семьей и было хорошо, но Шарлотка прилипла к форме и не хотела отлипать, поэтому она развалилась на куски, но мы не унывали и решили намазать ее сверху глазурью, чтобы замаскировать, но и тут нас ждало разочарование, маскировка не удалась. Вечером приехали в гости Кирилл с Зиной и мы дружно и весело пили чай с Шарлоткой и хотя она имела не очень красивый вид, на вкус была очень даже ни чего, вкусненькая! День пролетел не заметно, Ксюши сегодня был день домашнего обучения и все уроки прошли по плану, а так же мы ездили в музыкальную школу на занятия по вокалу!

Танюша67 V.I.P.

20.02.2013 16:51

Добрый день! Хочу поделиться с вами своими мыслями... Несколько лет назад я назад я хотела создать сайт про Ксюшу, не с целью собирать деньги на лечение, а с целью рассказать людям о своей дочери, о том чем мы занимаемся, к чему стремимся, чего добиваемся, для того чтобы здоровые люди узнали, что инвалиды тоже много чего могут, что они умны и талантливы, добры и любят жизнь не меньше здоровых людей, они тоже хотят радоваться, любить и быть любимыми, что они умеют дружить и вообще на многое способны, но просто им нужна помощь здоровых людей!!! Ну и может быть поделиться опытом с семьями, в которых растут такие же детки как Ксюша, чтобы они могли глядя на понять, что такие семьи тоже могут быть счастливыми, просто надо постараться, присмотреться в своему ребенку, увидеть в нем ту "изюминку", которую потом нужно развивать и взращивать, что нужно не только лечить ребенка, но развивать его способности, учить его общаться и находить общий язык с окружающим миром! И я тогда даже создала этот сайтhttp://kseniya.dtn.ru/ , как то развить все это дело тогда у меня не получилось! Но мысль эта всегда жила в моей голове и вот сейчас, когда я занялась поисками средств для лечения Ксюши, я потихоньку и по началу даже как то не замечая, начала воплощать свою старую идею в жизнь! Я стала писать вам истории из нашей прошлой жизни, о наших "особых" друзьях, о том с какими трудностями мы в жизни сталкиваемся и как их решаем! Я делаю это с большим удовольствием и все, что я пишу для вас я пишу от чистого сердца и мне се время хочется написать и сделать что то еще и еще!!! Спасибо Вам за то, что вы есть у нас с Ксюшей потому, что я вижу, что все больше и больше людей следят за моими рассказами и новостями и все чаще и чаще стали приходить очень добрые светлые письма и мне даже советуют написать книгу про нашу жизнь. Для написания книги я еще совсем не готова, но то что я делаю сейчас мне нравится и я рада, судя по письмам, что это нравится вам! И я хочу выложить на форуме несколько таких писем! А так же я написала новый рассказ о еще одном нашем друге Володе Ненастине, слепом маленьком музыканте http://help-ksenia.ucoz.ru/_bl/2/50226808.jpg

Здравствуйте, Татьяна.
Знаете, я просто хотел сказать Вам спасибо. Однажды попав в Вашу группу, я уже не смог пройти мимо. Ну Вы об этом знаете :)
На самом деле, хочется сказать спасибо, потому что, глядя на вас с Ксюшей, на ваши выступления, видео, успехи и жизнерадостность, я для себя понял многие вещи, которых раньше мне очень не хватало. Ваша группа - это всегда светлые эмоции, которых зачастую не хватает в жизни. Хочется пожелать вам с Ксюшей никогда не терять оптимизма.
Благодаря Вам, я стал чаще задумываться о том, на что способен человек, вне зависимости от своих физических возможностей. Очень много талантливых людей. Всегда с удовольствием смотрю ваши видео и читаю истории про ваших знакомых. Хочется сказать "пишите чаще")))
Я никогда раньше не задумывался над тем, как и чем живут люди с ограниченными возможностями. Не видел этого, не знал. Особо неоткуда было. Поэтому никогда не задумывался. Человек вообще редко о чем-то задумывается, когда об этом не знает.
В общем, спасибо Вам за то, что Вы подарили еще одному человеку в моем лице возможность знать и видеть больше. Антон

Здравствуйте, Татьяна! (прошу прощения, что без отчества, но, увы, не знаю). Не знаю, как все рассказать,что у меня на душе, значит,постараюсь рассказать все по порядку)Когда-то давно увидела видео-ролик с Ксюшей и подумала, какой хороший, золотой человечек растет, таким людям нужно обязательно помогать!и как-то забыла потом о том ролике. Как это обычно, в принципе,часто происходит, суета, все вылетело из головы. но потом мои друзья из епархиального центра пригласили меня в вашу группу. такое совпадение! и ведь ничего не бывает случайного!) Вы вдохновляете жить! У вашей дочери больше жизни в днях, нежели у многих ее сверстников и не только. Вам и вашей дочери есть чем гордиться: ей, что у нее такая мудрая, мужественная мама, вам, что у вас такая добрая, талантливая дочь. В общем, у меня нет слов, чтобы выразить весь свой восторг вашей семье!для меня честь, быть чем-то полезной таким замечательным людям! Я надеюсь вам уже пришли 500р на мегафон. Пускай это совсем небольшая лепта, но от чистого сердца и с живой верой, что у вас все будет непременно будет хорошо и долгожданное лечение в своих результатах превзойдет все ваши ожидания! И если вам не сложно помолитесь как-нибудь об усопшей р. Б. Надежде( это моя бабушка, в ее светлую память все мои старания).
Храни Вас Бог! Катя

Танюша67 V.I.P.

21.02.2013 20:16

Добрый вечер, друзья! Что то я сегодня уже спать хочу, но надо новости написать! Сегодня у Ксюши день домашнего обучения, но у нее отменилось сразу несколько уроков т.к. один учитель на больничном, другого куда то послали, третий со своим классом на мероприятие пошла! И вот так всегда стоит одной учительнице позвонить , обязательно и вторая и третья позвонит и урок отменит! Печально все это.... Хорошо, что Ксюша еще в школу ходит и дистанционно учится, а если бы только на домашнем обучении, то ни каких знаний у нее не было бы! Но зато мы сегодня хорошо позанимались ЛФК и на тренажерах. Съездили в музыкальную школу на вокал. Ксюша сделала уже все домашнее задание, а сейчас сидит сольфеджио занимается. А еще нашему папе на день рождения подарили хлебопечь и мы с Ксюшей сегодня испекли свой первых хлеб! Буханочка получилась пышная и ароматная!
На сайте Ксюши можете почитать продолжение рассказа о том как мы решаем проблемы с доступностью среды часть 2 http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/rasskaz_o_tom_kak_my_reshaem_problemy_s_dospupnostju_sredy_chast_2/2013-02-18-227

Танюша67 V.I.P.

23.02.2013 07:52

Доброе утро, друзья! Вчера не написала вам новости дня т.к. сил уже не осталось... День прошел, как и всегда, насыщенно и продуктивно. С утра Ксюшенька ходила в школу, сейчас они пишут контрольные работ т.к. триместр подходит к концу, осталась последняя неделя! Ксюша порадовала меня пятеркой по русскому языку за контрольную работу т.к. по русскому у нее не часто бывают пятерки, но я спокойно отношусь к Ксюшиным оценкам, даже если бы она училась на тройки, я особо и не переживала бы. Правда, Ксюша, если тройку получает, то очень переживает! Но не скрою, мне очень приятно, что Ксюша не смотря на то, что много пропускает занятий в школе, учится все равно очень хорошо, самостоятельно делает домашние задания, очень ответственная! Молодец!!!! После школы приехали домой по обедали и взялись за выпечку кекса, кекс получился изумительно вкусным! Ксюше очень нравится заниматься кулинарией, да еще и использованием кухонной техники! Она мне говорит: "Как хорошо, что папе подарили хлебопечь!" Довольная!!!! Я думаю, что эти навыки ей в дальнейшей жизни обязательно пригодятся, тем более, что пользоваться ей не сложно и со временем Ксюша сможет сама что нибудь в ней готовить! Дальше отправились в музыкальную школу на уроки сольфеджио и муз литературы. Ксюша говорит, что сольфеджио стало очень сложное, что у нее на уроках "мозги закипают" Ксюша учится уже в 4 классе и естественно все усложняется, но ни разу ей не пришла в голову мысль бросить музыкальную школу, как это часто бывает у детей! Ну. а после музыкалки поехали опять на гору Лиственная, покатались на лыжах, а вот на бубликах только два раза скатились т.к. перед 23 февраля, были кооперативы, поэтому было много подвыпившей молодежи и мы не стали больше кататься. Но все равно мы успели подышать свежим воздухом, которого нам так не хватает, получили удовольствие от катания на лыжах и довольные вернулись домой!
Ждем ответа из Русфонда, по поводу обследования и лечения в Англомедикал , но новостей пока нет! Переживаю т.к. такую огромную сумму для ДЦПшки ни один фонд собирать не возьмется! А для нас это последняя надежда решить проблему с позвоночником! Каждый по несколько раз захожу на почту и смотрю не пришло ли письмо с Русфонда....

Танюша67 V.I.P.

24.02.2013 19:57

Поступление средств с 16.02.2013 по 22.02.2013 года
17.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 500, на Яндекс кошелек 300 рублей. Всего 800 рублей. Спасибо большое за помощь и поддержку! Итого собрано 284 576 рублей. Осталось собрать 75 723 рубля. 16.02.2013 года поступлений не было.
18.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 2000 и 400 рублей, на сайт Билана захожу, чтобы проверить поступления, но там написано уже третий день "Система временно не доступна" , знаю точно что 150 рублей поступило. Как только сайт начнет работать посмотрю и напишу, если есть еще какие то поступления. Всего 2550 рублей. Всем огромное спасибо за Ваши добрые сердца! Итого собрано 286 826 рублей. Осталось собрать 73 473 рубля.
19.02.2012 год. Поступление на Сберкарту 50 рублей и на Мегафон 313 рублей. Всего 363 рубля. Благодарю всех кто помогает Ксюшенье! Итого собрано 287 189 рублей. Осталось собрать 73 110 рублей.
20.02.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 735 рубле, на Сберкарту 100, 500 и 200 рублей. Всего 1535 рублей. От чистого сердца благодарю всех кто помогает Ксюшеньке! Итого собрано 288 724 рубля. Осталось собрать 71 575 рублей.
21.02.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 155 рублей, на Мегафон 50 рублей. Всего 205 рублей. Спасибо огромное за помощь! 18.02.2013 был приход на Сберкарту 2000 рублей, оказывается это моя награда за победу в конкурсе "История мужества",а не пожертвование для Ксюши, но я не буду эту сумму минусовать, пусть это будет оплата за 4 занятия иппотерапией, квитанции на сумму 2000 рублей прилагаю. Итого собрано 286 929 рублей. Осталось собрать 73 370 рублей.
22.02.2013 года поступлений не было

Танюша67 V.I.P.

24.02.2013 20:04

Добрый вечер, друзья!Расскажу вам как прошел наш выходной день. Сегодня днем мы с Ксюшкой ездили на иппотерапию. Было очень ветрено и пришлось заниматься в лес, там так сильно не дуло. А потом я Ксюшу отвезла в парк Победы, там ждали ее друзья, они пошли вместе гулять! А вечером мы с классом поехали в театр Музкомедии на мюзикл "Алые паруса". Спектакль просто потрясающий, он произвел на нас неизгладимое впечатление!!!! Мы просмотрели его на одном дыхании, я смотрела и думала все время про Ксюшу. Ксюша она как Ассоль, не такая как все и она дождется своей мечты и своего счастья!!!! Тот кто верит в светлое будущее, тот его обязательно получит! У меня на протяжении всего спектакля ком в горле стоял, так актеры отлично играли свои роли!!! С удовольствием пойдем на "Алые паруса" и второй и третий раз!!!!

Танюша67 V.I.P.

25.02.2013 07:58

Доброе утро, всем кто заглянул в нашу тему! Печально мне как то сегодня с утра т.к. несколько дней я делаю рассылку сообщений Вконтакте с просьбой помочь Ксюшеньке, в позитивной форме, но к сожалению отклика вообще нет, мало того, что сбор средств практически остановился, так даже в группу ни кто не вступает... Получается так, чтобы люди хоть понемногу помогали надо плакаться и давить на жалость! Как то мне от этого грустно становится... Значит если мы трудимся не покладая рук, не опускаемся и стараемся не грустить, то и помогать нам не надо! За чем? Сами справимся! Так получается? Ну почему такое равнодушие? А тут еще в школе последнее время наблюдаю картину детского равнодушия. Я забыла положить Ксюше в школу что нибудь перекусить и в школе дала ей денег, попросишь кого нибудь в классе, ребята сходят купят тебе в столовой булочку и попить. Так что вы думаете, еле допросилась!!! Спасибо Саше Мачкариной, сходила купила! У Саши, папа тяжело сейчас болеет, видимо, она это уже как то прочувствовала и понимает! Я у девочек на следующий день спрашиваю: "Вот вы сидите и вам захотелось поесть, а вы не можете сходить и что нибудь себе купить? Просите других и ни кто не идет! Что вы при этом будете чувствовать?" Молчат! Сказать не чего, они даже на минуту не могут себя поставить на место Ксюши! А были на экскурсии в Сбербанке, там коляску надо было на второй этаж поднять, я мальчишек попросила, так они рядиться и препираться начали, потом втроем коляску стали поднимать, ну мне мне и противно на все это смотреть было и смешно.... Коляска у нас очень легкая, мы когда в театральную студию приходим, там детвора наперебой стараются нам помочь, так там любая девочка с легкостью коляску на второй этаж поднимают! А одноклассники идут и даже дверь не подержат и не пропустят вперед! Хочу на классный час сходить, поговорить с ними, только не знаю будет ли толк? Если взрослые равнодушно проходят и не хотят протянуть руку помощи ребенку, что можно требовать от детей?

Танюша67 V.I.P.

26.02.2013 17:22

Всем, добрый вечер! Я напишу вам сегодня не о Ксюше, а том как идут сборы. Дело в том, что основные поступления на счета идут за счет группы Вконтакте, но в последнее время в группу практически не вступают люди и очень мало перечисляется денег! И вроде уже столько собрано и осталось собрать всего 70 700 рублей! Но деньги собираются, прямо совсем по капле!!! Я стараюсь все время пишу наши новости, создала новую тему на сайте и группе "Рассказы о том, с какими проблемами доступности среды мы сталкиваемся и как решаем эти проблемы", делаю постоянно рассылку,составляю отчеты, а отдачи нет! Я очень расстраивалась и недоумевала почему в последнее время все так происходит!? Мне люди пишут хорошие письма, благодарят за создание группы, предлагают даже книгу написать! А в группу ни кто не вступает и деньги практически перестали приходить... Но я поняла в чем причина, все мои письма с приглашениями вступить в группу и помочь, оказывается уходили в спам, а вчера вообще все мои страницы заблокировали! И вот участники группы предложили провести акцию "ПРОТЯНИ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" В нашей группе Вконтакте уже больше 3600 участников! Если каждый отправит Ксюше хотя бы 10, 50 или 100 рублей, то сбор мы закроем в ближайшее время! Я прошу и вас присоединиться к этой акции и любым удобным для вас способом перечислить посильную для вас сумму! Вот здесь все реквизиты http://help-ksenia.ucoz.ru/index/rekvizity/0-4 Я очень надеюсь на вашу помощь и поддержку!!!

Танюша67 V.I.P.

28.02.2013 08:12

Здравствуйте! У нас тут сильный ветер и видимо перемкнуло и электричество отключилось, поэтому с новостями задержка! Ксюха сидит, апельсинчик чистит, а я новости решила написать. Если честно день как то не задался, я сегодня на школу на нашу разозлилась! В общем история такова, Ксюша пошла в школу аж к 5 уроку, всего на два урока, а третьим должна быть геометрия индивидуально, это вместо урока домашнего обучения. Сразу после школы нам надо ехать на иппотерапию. Муж Дима у меня спросил когда мне нужна машина и поехал за запчастями для своей рабочей машины. И тут звонит Ксюша и говорит: "Мама, у меня геометрии не будет, Ирина Геннадьевна ушла в 9 школу, приезжай за мной!" Я обалдела, вот здорово! А у меня даже машины нет и я не могу ее из школы забрать!!!! В общем это была последняя капля!!! Потому, что у Ксюши и так постоянно уроки отменяются по различным причинам! По физике уроков не было и за три месяца ни одной оценки! И если бы Ксюша в школу не ходила, то у нее не было бы знаний вообще! Но я не связывалась! Но сегодня я просто взбесилась. позвонила Ирине Геннадьевне и все ей высказала! она отменила все свои мероприятия и пошла заниматься с Ксюшей! Я пришла в школу и пошла к директору, но директора не было, я к завучу пошла и все свои претензии высказала и пригрозила, что если так будет продолжаться, то я уже в управление образования пойду жаловаться! За одно и про интерактивное оборудование сказала! Но на этом неприятности не закончились... Мы поехали на занятия иппотерапией, а на улице был сильный ветер и мне нужно было подъехать на машине к лесу где проходили занятия , ну я и поехала и по итогу застряла и выехать не могла и мало того не могла, я еще и перегородила дорогу, по которой Ксюша на лошади должна вернуться в конный клуб. Я сразу позвонила мужу, чтобы он приехал ко мне на помощь , потом позвонила инструктору и сказала, что я перегородила им дорогу и приехать не могу! А после иппотерапии нам надо было сразу ехать в музыкальную школу. Ксюша приехала другим путем и мы буквально минут 10 ждали Диму, он приехал, вытащил машину и мы пусть и с опоздание приехали на занятия по фортепиано. Когда я приехала домой, на меня навалилась такая усталость.... Но я пол часика отдохнула и пошла на фитнес, а сейчас пишу вам наши новости!
Приглашаю вас в новую тему на сайте "Рассказы о том, с какими проблемами доступности среды мы сталкиваемся и как решаем эти проблемы" http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-7

Танюша67 V.I.P.

28.02.2013 19:58

Татьяна, добрый день. Какие же Вы молодцы с Ксюшей. Зашла на Ксюшину страничку и увидела там номер карты в общем доступе. Уберите номер, этим могут воспользоваться мошенники. А в сборе денег желаю Вам удачи. Сама постараюсь в ближайшее время помочь хоть немножко.

мама битончика **K**

28.02.2013 20:02

Спасибо большое! Я знаю, что выставлять номер карты не безопасно. Мы уже дважды подвергались обману мошенников! но я подстраховалась и завела еще одну карту и деньги, которые приходят на этот счет, я сразу перевожу на другой!

Танюша67 V.I.P.

28.02.2013 22:17

Добрый вечер! Пишу новости прошедшего дня! В целом день прошел хорошо, единственное, что меня печалит, Ксюша сегодня недомогает, говорит, что вроде ни чего не болит, а чувствует себя плохо, в горле ком! Температуры нет! Ну в общем не знаю, может просто на перемену погоды так реагирует, у нас вчера все таило, а сегодня утром почти минус 30 было! Но не смотря на недомогание, все уроки у нее прошли по расписанию, не было только русского языка т.к. учительница на учебе, в школе у ребят русского тоже нет. Ездили с утра в музыкальную школу на занятия вокалом, я сегодня скачала песню из мюзикла "Алые паруса", Ксюше очень понравилась песня "Я построю маяк до неба" и она очень хочет ее выучить и петь, но нот и минусовки в инете нет и сборника музыкального тоже не купить! Но педагог сказала, что минус можно записать специально для Ксюши. но стоить это будет 3000 рублей. А вчера ей от фонда "Созидание" первая в этом году стипендия пришла за два месяца и я подумала и решила, что ее можно потратить на творческие потребности Ксюши т.к. стипендию она заработала благодаря своим творческим успехам! И если все получится, то Ксюша будет петь эту песню! И еще мы решили принять участие в городском творческом конкурсе!
Вот такие вот новости, уроки она делать не хочет, зато сидит сейчас вышивает! Ну не хочет, пусть не много отдохнет, тоже надо! Последнее время очень напряженное, столько предметов догонять приходится!
Это все Ксюшины новости!
У нас тут опять с электроэнергией проблемы, света нет, а я новости опять выкладываю, а у нас как и вчера электроэнергия отключилась и я тоже в это время новости писала! Сидим при свечах, романтика.....
К акции подключились еще девочки и делали рассылку, и сегодня еще больше денег собралось, так что спасибо Наташе Кононовой за идею провести акцию! Спасибо девочкам, которые согласились помогать!

Танюша67 V.I.P.

01.03.2013 06:43

Поступление средств с 23.02.2013 по 28.02.2013 года
23.02.2013 год. Поступление на МТС 200 рублей, на Билайн 97 рублей. Всего 297 рублей. Благодарю все кто помогает Ксюшеньке! Итого собрано 287 226 рублей. Осталось собрать 73 073 рубля.
24.02.2013 год. Поступление на Сберкарту 250 рублей! Благодарю от всего сердца! Итого собрано 287 476 рублей. Осталось собрать 72 823 рубля.
25.02.2013 год. Хочу сразу поблагодарить вас всех за поддержку!!! И за моральную и за финансовую! Поступление на Билайн 50 рублей, на Яндекс кошелек 300 рублей, на Вебмани 3, 95 доллара ( 119 рублей), на Мегафон 1000, 91, 300 рублей, на Сберкарту 100 и 155 рублей, на МТС 150 рублей . Всего 2265 рублей. Итого собрано 289591 рубль. Осталось собрать 70 700 рублей.
По итогу АКЦИИ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" за 26.02.2013 год собрано: 98 рублей на Яндекс кошелек, 100 рублей на Киви кошелек, 100 рублей Мегафон, 200 рублей на МТС,Всего 498 рублей! Думаю, что это первая ласточка! По моему не плохо для начала!!! Всем огромное спасибо и тем, кто перечислил первые деньги и моим помощникам огромное спасибо!
Итого собрано 290 089 рублей. Осталось собрать 70 210 рублей!
По итогу АКЦИИ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" за 27.02.2013 год собрано: на Мегафон 100, 50 и 100 рублей, на Сберкарту 55, 150 и 100 рублей, на МТС 200 и 100 рублей, на Билан 100, 200 и 50 рублей, на Яндекс кошелек 50 рублей. Всего 1255 рублей. Итого собрано 291 344 рубля. Осталось собрать 68 955 рублей. Всем огромное спасибо, за помощь материальную и моральную!!! Сборы сдвинулись с мертвой точки, надеюсь, что дальше будет только лучше!
По итогу АКЦИИ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" за 28.02.2013 год собрано: на Мегафон 1425, 100, 100 и 100 рублей, на Сберкарту 1000 и 300 рублей, на Киви кошелек 200, 100 и 20 рублей, на Яндекс кошелек 995, на Билайн 100 и 150 рублей. Всего 4950 рублей! Итого собрано 295 934 рубля. осталось собрать 64 365 рублей. Благодарю всех от чистого сердца! С каждым днем, с начала акции, собирается все больше и больше! если так дела пойдут и дальше, то мы довольно быстро закроем сбор!

Танюша67 V.I.P.

01.03.2013 20:37

Здравствуйте, друзья и гости сайта! Новости у нас не очень веселые т.к. Ксюша все таки заболела и в школу мы не пошли и соответственно в музыкалку тоже не пойдем. Ксюша вся в расстройстве, утром даже плакать собиралась т.к. болеть ей совсем не хочется, потому что завтра мы не поедем в театральную студию, а в воскресенье мы собирались с ее друзьями, большой компанией ехать на гору Белую, кататься на бубликах, кресельном подъемнике и на лыжах! А теперь все отменяется и Ксюша , конечно, очень из-за этого расстраивается! Но за то Ксюша сегодня тоже начала делать рассылку по участникам группы и мы решили все вместе настряпать пельменей! Когда я была ребенком, мы тоже всей семьей любили стряпать пельмени, пока стряпали, мы много болтали и смеялись и я всегда с теплотой вспоминаю эти моменты! И вот мы то же пару лет назад решили продолжить эту семейную традицию и теперь всей семьей довольно часто стряпаем пельмени! А потом вместе едим эту вкуснятину! И настроение сразу поднимается!
На сайте Ксюши я опять создала новую тему: "Что и как я делаю для того, чтобы привить Ксюше навыки самообслуживания и подготовить ее к самостоятельной жизни" http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-8 и загрузила к этой теме несколько фотоальбомов! Так что милости просим!

Танюша67 V.I.P.

01.03.2013 22:55

Написала личное сообщение.

мама битончика **K**

03.03.2013 07:23

Доброе утро! В целом вчера день прошел хорошо, не смотря на Ксюшин насморк и не большую простуду! В театральную студию мы не поехали, но иппотерапию отменять не стали и поехали покатались на лошадях! Потом я Ксюшку привезла домой, а сама поехала к своей маме, она у меня бронхитом заболела, надо было навестить и гостинцев привести! Домой приехала, а у Ксюши в гостях Катя и они сидят и играют в Монополию! А потом еще моя племянница Вероника со своим другом приехала, так что у нас тут весело было, мы все вместе играли в игру "Активити"!!! Насмеялись, до часу ночи разойтись не могли, Катюшка у нас с ночевкой осталась, теперь вот все спят, а я новости и отчеты пишу с утра по раньше т.к. вчера ни чего не сделала!
Продолжается АКЦИЯ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" Деньги начали потихоньку приходить, но если честно, то не очень активно люди откликаются, хотя в рассылается довольно много сообщений, на сайте выложена информация об акции, на форумах, но видимо даже не большую сумму не каждый готов пожертвовать! Спасибо большое тем, кто откликается и присылает гораздо большую сумму , которую мы просим в акции! А мы надеемся, что у нас все равно все получится!

Танюша67 V.I.P.

04.03.2013 21:41

Танечка, у Вас обязательно все получиться. Хотела сделать ссылку на Ксюшин сайт в одноклассниках, но почему то не получилось. Таня, а У Вас нет группы на одноклассниках?

мама битончика **K**

05.03.2013 02:58

Группа есть, я там тоже новости выкладываю, пробовала так же как Вконтакте людей в группу приглашать, но в Одноклассниках нет такого отклика, но я все равно новости и отчеты там выкладываю Вот ссылка http://www.odnoklassniki.ru/group/51571213074562/topics

Танюша67 V.I.P.

05.03.2013 22:47

Вступила в Вашу группу на одноклассниках. Теперь там на одного друга стало больше.

мама битончика **K**

06.03.2013 05:19

И это здорово! Спасибо!

Танюша67 V.I.P.

05.03.2013 19:11

Добрый вечер! Сегодня у Ксюши в школе ученики 11 классов сдают экзамены и у всех других учеников уроки отменили в том числе и у Ксюши! Но с утра мы поехали на вокал, хотя голос , после болезни, у Ксюши еще совсем не восстановился! Но ехать пришлось потому, что на следующей неделе академический концерт и сегодня была репетиция в зале. Пела Ксюша очень плохо, Елена Эдуардовна постоянно делала ей замечания и была не довольна ее пением. Ксюша очень расстроилась. По дороге мы заехали в аптеку и я купила ей Гомевокс, это гомеопатический препарат для голосовых связок, будет сейчас их принимать, надеюсь, что к концерту связки восстановятся! Потом приходила педагог из дома детского творчества, поздравила нас с 8 марта, мы ее поздравили, попили чай и они с Ксюшей доделали очередную поделку в технике изонить, поделка называется "Лебедь" А потом к Ксюше ( на мое удивление) пришли девочки из класса и забрали ее гулять, хотя на улице довольно холодно и мне не очень то хотелось Ксюшу отпускать, но я ее очень тепло одела и сказала: "Как замерзните, звоните, я за вами сразу приеду!" На 40 минут их хватило, но и не плохо по крайней мере не много погуляли! Потом девочки остались у нас в гостях, я напоила их чаем и они играли в настольные игры, но в 17-00 у Ксюши был дистанционный урок информатики и им пришлось расходиться! Они так хорошо общались, что расходится им не хотелось, но что поделаешь... надеюсь, что отношения с девочками в классе пойдут на улучшение!
Новостей из Русфонда так и нет к сожалению....

Танюша67 V.I.P.

07.03.2013 19:35

ВМЕСТО НОВОСТЕЙ
В группе "Блокнот волонтера" набрела за запись с видео : "Оказывается, для талантливых детей-инвалидов есть своя "Фабрика звезд". Благотворительный фонд Владислава Тетерина ищет одаренных детей по всей России, чтобы дать им музыкальное образование и профессию." http://vk.com/public37909361?w=wall-37909361_3341 А Ксюша тоже в свое время была отобрана Владиславом Тетериным на фестивале "Тысяча городов России!" и я уже писала Вам про первую нашу поездку на учебу в Академию хорового искусства. А сегодня я напишу вам как мы ездили на на учебу во второй раз и были участниками фестиваля, который проходил в КЗ "Чайковского" Ксюша, правда, не солировала, а только пела в сводном хоре и в составе хора ЮНЭСКО, http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/fragment_iz_koncerta_v_kz_chajkovskogo/2013-03-06-262 но все равно у нас осталась масса положительных впечатлений! Владислав Тетерин в этот приезд опять прослушивал Ксюшу и очень хвалил ее, http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/vladislav_teterin_proslushivaet_ksjushu/2013-03-06-264 но к сожалению сейчас из-за финансовых трудностей, учеба в Академии хорового искусства не проводится, а на фестивали они приглашают постоянно одних и тех же детей- солистов! Но мы очень благодарны фонду "Мир искусства" за то, что они нам дважды дали возможность побывать на учебе и участвовать в фестивале! А так же мы с Ксюшей дважды выезжали на учебу и лечение от фонда в наши местные санатории!
Итак о второй поездке. Вторая поездка была два года назад в сентябре месяце! Мы жили и учились вместе Володей Ненастиным, слепым мальчиком, о котором я вам уже рассказывала вот в этой теме http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/volodja_nenastin/2013-02-20-231 и его мамой Татьяной. Занятия у Ксюши проходили с теми же педагогами, что и в первый наш приезд, а свободное от учебы время мы много гуляли по Москве. Рядом с академией находится парк "Победы" , там проходили выставки и конкурсы собак, а так как мы большие любительницы собак, то в выходные дни мы пропадали там часами и даже нашли себе друзей. Там мы познакомились с женщиной, у которой было сразу 7 собак и она занималась лечением детей с помощью своих питомцев. Она предложила ездить на занятия, но у нас было очень мало свободного времени и поэтому мы с удовольствием общались с ними только когда они приходили всей своей честной компанией к нам в парк "Победы". Посмотрите видео с собаками, оно замечательное!!!! http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/sobaki_druzja_ksjushi/2013-03-06-265 и http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_obozhaet_sobak/2013-03-06-261
Кроме этого нам пришлось основательно готовиться к концерту т.к. нужно было выучить несколько произведений на немецком и латинском языках. Было очень сложно, но нас выручала Нафсет Чениб, после своих занятий она приходила к нам в комнату и помогала Ксюше разучивать и репетировать эти произведения. Так же мы посетили несколько сводных репетиций и к концерту Ксюша была готова на все 100%!!!! Концерт был потрясающим!!! Огромный сводный хор, оркестр , звезды оперы Большого театра на одной сцене с Ксюшей!!!! Это впечатляет!!!
И хотя Ксюша не солировала, но на нас участие в этом фестивале произвело неизгладимые впечатления!!! А еще в перерыве между отделениями у нас была возможность познакомится с дочерью Алексея Баталова, Марией. У Марии тоже ДЦП и как она не старалась, не смогла справиться с болезнью и начать ходить, но она стала писательницей, уже вышло несколько ее книг и художественный фильм по ее сценарию!!! Одну из книг нам подарили!
Там же на фестивале мы познакомились с талантливейшей девушкой Леной Гагариной, она колясочница, но поет как Мирей Матье, на французском языке, просто потрясающе! Найду видео с ее пением и тоже вам выложу, послушаете!
Вот сколько всего произошло с нами буквально за две недели проведенные в Москве!
Альбом с фотографиями здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/photo/tvorcheskie_poezdki_ucheba_festivali_konkursy/festival_v_kz_chajkovskogo_ili_vtoraja_poezdka_na_uchebu_akhi/fotografija_1/24-0-428

Танюша67 V.I.P.

09.03.2013 06:22

Дорогие женщины!

В Международный женский день

Пусть расцветёт в душе сирень!

Тепло подарит солнца луч,

В душе не будет мрачных туч.

Пусть поздравления летят,

Улыбка трогает пусть взгляд,

Желаю счастья и любви

Сегодня, завтра, во все дни!

Танюша67 V.I.P.

09.03.2013 06:26

Поступление средств с 01.03.2013 по 08.03.2013 года
По итогу АКЦИИ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" за 01.03.2013 год собрано: на Мегафон 20 рублей, на Сберкарту 500, 500 и 500 рублей, на Билайн 200 и 100 рублей, на МТС 100 и 500 рублей. Всего 2420 рублей. Спасибо всем кто откликнулся на нашу просьбу и помог! И хотя сегодня не так много собралось, все равно сумма получилась не маленькая и это радует! Итого собрано 298 054 рубля. Осталось собрать 62 245 рублей
за 02.03.2013 год собрано: на Билайн 100 и 50 рублей, на Сберкарту 1000, 250 и 100 рублей, на Киви кошелек 100 рублей, на МТС 500 рублей, Яндекс кошелек 85 рублей . Всего 2185 рублей! Благодарю все участников группы, которые откликнулись на акцию, за помощь! Итого собрано 300 239 рублей! Осталось собрать 60 060 рублей! Ура ! Нам осталось собрать всего 60 000 рублей!!!
за 03.03.2013 год собрано: на Билайн 100 и 50 рублей, на Киви кошелек 100 рублей, на Яндекс кошелек 50 рублей, на МТС 50 рублей, на Мегафон 50 рублей. Всего 400 рублей. Спасибо всем, кто нашел время в свой выходной отправить помощь для Ксюши! Итого собрано 300 639 рублей. Осталось собрать 59 660 рублей.
за 04.03.2013 год собрано: на Билайн 100 рублей, на Мегафон 396, 200 и 100 рублей, на Сберкарту 100 рублей, на Киви кошелек 100 рублей, на МТС 200 рублей. Всего 1196 рублей. Спасибо большое , кто откликнулся на наш призыв о помощи и помог! Итого собрано 301 835 рублей. Осталось собрать 58 464 рубля.
за 05.03.2013 год собрано: на Билайн 200, 50 и 46 рублей, на Сберкарту 10000, 155 и 500 рублей, на Мегафон 40, 100 и 100 рублей, Яндекс кошелек 200 и 140 рублей. Всего 11531 рубль. Спасибо всем за помощь Ксюшеньке! Итого собрано 313 366. Осталось собрать 46 933 рубля.
за 06.03.2013 год собрано: на Билайн 300 и 47 рублей, на Сберкарту 2000, 530, 200. 500, 400 и 212 рублей, на Мегафон 100. 462, 91 и 100 рублей, на Яндекс кошелек 30 рублей. Всего 4972 рубля. Огромное всем спасибо за ваше бодрое сердце! Итого собрано 318 338 рублей. Осталось собрать 41 961 рубль.
за 07.03.2013 год собрано: на Билайн 100 и 50 рублей, на Киви кошелек 299 рублей, на Яндекс кошелек 100 и 50 рублей, на Мегафон 100. 200, 116, 1000 и 50 рублей, на Сберкарту 100 и 50 рублей. Всего 2215 рублей. Всем вам я очень благодарна и признательна! Спасибо огромное за помощь! Итого собрано 321 098 рублей. Осталось собрать 39 201 рубль.
за 08.03.2013 год собрано: на Сберкарту 555 и 250 рублей. Всего 805 рублей. Спасибо огромное за помощь! Итого собрано 321 903 рубля. Осталось собрать 38 396 рублей.

Танюша67 V.I.P.

11.03.2013 20:07

Добрый вечер! Ни чем особо порадовать вас не могу т.к. Ксюша продолжает болеть ( вчера поднялась температура и появился кашель) , вызывала сегодня врача на дом, она ее посмотрела послушала, сказала , что у нее ларингит и ОРВИ, назначила антибиотики, но я не хочу давать ей антибиотики и все пытаюсь нашему ЛОРу дозвониться, но пока без успешно... С утра и днем температуры не было, а к вечеру опять до 38 поднялась! Лечу пока без антибиотиков, подключила народные средства, пьем имбирный чай с медом и лимоном вместе. Вместе потому, что Ксюше он не нравится и мне приходится пить чай вместе с ней, хотя он мне тоже не нравится, но приходится подавать пример! Так что давимся вместе! Вечером Ксюшу навестила ее подружка Юля, она поздравила ее с 8 марта и подняла ей настроение! Как хорошо, что у Ксюши есть настоящие друзья!
Т.к. в основном сбор средств на лечение происходит в группе Вконтакте, я провела опрос на тему: "Можно ли воспользоваться деньгами, собранными на лечение в Китае, на иппотерапию в размере 10000 рублей?" Я обратилась к участникам группы с таким обращением : "Хочу у вас узнать как вы отнесетесь к тому, чтобы я взяла из денег, собранных на лечение в Китае, 10000 рублей на иппотерапию. Я понимаю, что мы ни как не можем собрать еще на лечение в Китае, но у нас сейчас в семье финансовый кризис и мы ни как не можем связать "концы с концами", а на занятия иппотерапией в неделю уходит целая тысяча рублей. Прерывать занятия не хочется т.к. они сейчас Ксюше необходимы , потому что у нее последнее время усилилась спастика в приводящих мышцах ног, а когда Ксюша садится на лошадь эти мышцы растягиваются и при ходьбе лошади расслабляются. Кроме этого на этих занятиях укрепляются все группы мышц и Ксюша дышит свежим воздухом и получает массу положительных эмоций т.к. очень любит лошадей. Я сейчас сделаю опрос и прошу вас проголосовать, чтобы я знала можно мне воспользоваться деньгами. собранными на лечение в Китае, или нет. Если нет, то занятия придется отменить! Сумма к сбору осталась не большая, время у нас еще есть, тем более, что добровольческое движение "Дорогами добра" тоже присоединились к сбору!" Участники группы большинством голосов поддержали нас в вопросе иппотерапии! Потому, что если отдельно открывать сейчас сбор на эти занятия, то получится неразбериха, время до лечения в Китае еще есть, поэтому собрать успеем, тем более, что мне написала сотрудница фонда "Дорогами добра" и тоже поддержала нас в этом вопросе, вот ее письмо: "Здравствуйте, Татьяна!) я работаю в Дорогами Добра, вчера проводила акцию по сбору средств в пользу Ксюши. Собрали почти 21 тысячу, люди очень интересуются Ксюшей и восхищаются вами как мамой.
Прочла ваш опрос об иппотерапии, не знаю, есть ли у меня право советовать, но думаю, что нужно взять эти 10 000. Это я даже не как работник, а просто по-человечески))
вы большие молодцы, те эмоции, которая Ксюша получает, дороже всяких денег! Мысленно каждый из нас с вами :) успехов!
всё будет хорошо, я уверена :) очень хотела бы познакомиться с Ксюшей) приезжайте к нам в гости в офис, когда будет время)"

Танюша67 V.I.P.

12.03.2013 17:45

Танюш, когда в Евпаторию? Я 19 марта лечу на месяц.. Ксюше громадный привет от нас!

Барбарис C.G.

12.03.2013 20:55

Мы хотим поехать в августе сентябре, но ЕДКС нам ни как счет не присылает! Дождаться не могу! Привет передам обязательно! А вам хорошо полечиться, но марте там еще так холодно!

Танюша67 V.I.P.

12.03.2013 20:55

Вчера до ЛОРа так и не дозвонилась! Ксюша очень плохо сегодня спала, очень сильно кашляла всю ночь и знобило ее, хотя температуры нет! Сегодня все утро дозванивалась опять и наконец то дозвонилась! Людмила Николаевн а сказала, что нужно приехать, раз состояние ухудшилось, что Ксюшу нужно ей самой осмотреть и тогда она сможет назначить лечение! Так что мы сейчас собираемся и едем, я возьму в долг из денег собранных на лечение, а потом вложу, надеюсь, что вы не осудите меня...
Приехали мы от ЛОРа, и хорошо, что поехали! У Ксюши не ларингит, а ангина и без антибиотиков нам не обойтись , но Людмила Николаевна назначила таблетки другого плана, совсем не то, что назначила наш педиатр. Ксюша у ЛОРа полечилась и потом мы заехали за лекарствам и приехали домой, Ксюша очень устала т.к. лечение в ЛОРа всегда ее очень выматывает, тем более, что у Ксюши температура опять повышенная! Да еще Ксюша сама хороша- партизанка! Людмила Николаевна говорит, что она уже с пятницы болеет и мы все затянули. Стала с Ксюшей разговаривать, ну так и оказалось, просто ей в театральную студию очень хотелось, вот она и молчала потому, что боялась, если скажет что заболела, то ни куда и не поедет! ну теперь вот пусть сидит дома неделю и мучается, ли бы сразу обратились к врачу, а пришлось бы обратиться именно к Людмиле Николаевне потому, что в выходные врачей нет! Так уже на поправку бы пошла, да и не разболелась бы так сильно!

Танюша67 V.I.P.

13.03.2013 07:57

Доброе утро! Недавно я зашла на сайт добровольческого движения "Дорогами добра", чтобы прочитать историю о дедушке, который не смотря на то, что сам на инвалидной коляске, принял участие и подал пример другим в сборе средств для Ксюши в ТРЦ "Мегаполис" и увидела нашу с Ксюшей фотографию. Меня это заинтересовало и я прошла по ссылке http://dd66.ru/node/715 Но там было написано не про нас, а про социальный конкурс «Женщина года 2013». Я почитала
и подумала, что интересно было бы по участвовать, но нужно очень много времени, для того чтобы сделать этот проект! Но прошло не сколько дней и эта мысль не выходила у меня из головы, вчера я опять зашла на сайт, почитала положение, позвонила координатору и приняла решение- принять участие в этом конкурсе! Ведь у меня накопилось уже много всего интересного, чем бы я могла поделиться и рассказать! Мне поступало предложение написать книгу, это конечно, не книга, но все же! Тем более, что сборы уже подходят к концу и не надо сидеть по пол дня, чтобы делать рассылку, еще и Ксюша заболела и не надо ее везде возить т.е. у меня есть свободное время и я могу этим позаниматься! По мере моего написания, я буду выкладывать вам то, что я уже написала и буду ждать ваших советов и предложений! Я предлагаю вам поучаствовать в создании проекта вместе! И даже если мне не удастся занять 1 место, я думаю, что это участие не пройдет даром и принесет какие нибудь положительные плоды и эмоции!
На сайте Ксюши я создала отдельную тему посвященную этому конкурсу и уже выложила свой первый материал http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-9

Танюша67 V.I.P.

14.03.2013 12:15

У нас отличные новости!!! Пришел ответ из Русфонда по поводу обследования и лечения Ксюши в Англии! Вот он!!!
Татьяна, здравствуйте! Думаю, мы сможем Вам помочь. Я свяжусь с Вами буквально в ближайшие дни, чтобы уточнить необходимую информацию.
Всего доброго.

Мы так рады и просто счастливы, я плачу от счастья, у Ксюши появился реальный шанс решить проблему с позвоночником, а там глядишь и бегать начнет!!!!!!! УРА!!! УРА!!! УРА!!!

Танюша67 V.I.P.

16.03.2013 06:23

Поступление средств с 09.03.2013 по 15.03.2013 года
По итогу АКЦИИ "ПРОТЯНЕМ РУКУ ПОМОЩИ КСЮШЕ!" за 09.03.2013 год собрано: на Билайн 1000 рублей, на Сберкарту 150. 50 и 100 рублей, на МТС 200 рублей. Всего 1500 рублей. Сердечно благодарю всех кто помогает! Итого собрано 323 403 рублей. Осталось собрать 36 896 рублей.
за 10.03.2013 год собрано: на Сберкарту 1500, 100 и 150 рублей, на Мегафон 400 рублей. Всего 2150 рублей. Спасибо огромное всем кто помогает! Итого собрано 325 553 рублей. 34 746 рублей.
за 11.03.2013 год собрано: на Сберкарту 100 рублей, на Киви кошелек 130 рублей, на Мегафон 200. 100 и 200 рублей. Всего 730 рублей. От всего сердца благодарю всех, кто откликнулся и помог! Итого собрано 326 283 рублей. осталось собрать 34 016 рублей.
за 12.03.2013 год собрано: на Киви кошелек 500 рублей, на Мегафон 95 и 200 рублей. Всего 795 рублей. Всего 795 рублей. Спасибо большое за помощь Ксюшеньке! Итого собрано 327 078 рублей. Осталось собрать 33 221 рубль!
за 13.03.2013 год собрано: на Билайн 100, 100 и 30 рублей, на Сберкарту 300. 300, 100 и 100 рублей, на Мегафон 100 и 100 рублей. Всего 1230 рублей. Огромное спасибо всем, кто откликнулся и помог Ксюшеньке! Итого собрано 328 308 рублей. осталось собрать 31 991 рубль.
за 14.03.2013 год собрано: на Сберкарту 100 и 150 рублей, на Мегафон 300 рублей. Всего 550 рублей. От всего сердца благодарю всех кто помог Ксюше! Итого собрано 328 858 рубле. Осталось собрать 31 441 рубль.
за 15.03.2013 год собрано: на Билайн 1000 и 300 рублей, на Киви кошелек 100 рублей, на Мегафон 100, 10 и 500 рублей, на Сберкарту 100 и 100 рублей. Всего 2210 рублей. Спасибо огромное за ваши добрые сердца и помощь! Итого собрано 331 068 рублей. Осталось собрать 29 231 рубль.

Танюша67 V.I.P.

17.03.2013 18:55

Добрый вечер! Давно не писала новостей! Т.к. занималась лечением Ксюши и была погружена в написание и создание своего проекта "У каждого человека есть шанс!" для социального конкурса "Женщина года 2013". Но сегодня я уже практически все сделала, завтра проверенный текст вернут мне обратно, я еще не много его дополню, распечатаю и вставлю в папочку. И я хочу еще несколько фотографий для иллюстрации проекта напечатать. В понедельник должен быть готов отзыв о проекте от нашего детского инвалидного общества "Содружество" и мое представление. И если все будет хорошо, то во вторник я проект отвезу в Соцзащиту. Слайд шоу к прокту можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/proekt_quot_u_kazhdogo_cheloveka_est_shans_quot_dlja_konkursa_quot_zhenshhina_goda_2013_quot/2013-03-17-284 А печатные материала проекта я загружу, когда они уже отредактированы будут.
Ксюша в целом чувствует себя хорошо, врач вчера разрешила съездим нам в театральную студию, а вечером к ней подружки Катя с Юлей пришли с ночевкой. Сегодня Прощенное Воскресенье и последний день масленицы, поэтому с утра я завела тесто на блины и начала их жарить, но мне пришла в голову мысль: "Почему бы мне девочек не научить жарить блины и переворачивать их без лопатки, а подбрасывая блин вверх! Юля согласилась и у нее все здорово получилось, она напекла нам вкуснейших блинов! И мы все вместе пили чай с блинами, а днем ходили к Кате в гости, ее бабушка с дедушкой сделали чучело и мы все вместе его сожги, проводили масленицу и встретили весну! У нас как раз весна в самом разгаре! Снег во всю тает! Так, что прости меня, если чем обидела!

Танюша67 V.I.P.

18.03.2013 01:33

Извините, могу я вас попросить заглянуть в личку? Там сообщение не по теме топика, очень нужна ваша консультация. Спасибо большое!

thal *

19.03.2013 21:27

Добрый вечер! День сегодня был очень насыщенный! Ксюша чувствует себя не совсем еще хорошо ЛОР сказала купить еще антибиотики и еще два дня подавать! Так что продолжаем лечиться. На вокал сегодня не пошли т.к. голоса совсем нет, да и нос еще не очень хорошо дышит. Это обстоятельство расстроило Ксюшу потому, что у нее сегодня должно было быть прослушивание на фестиваль! Но что поделаешь... Но учителя на домашнее обучение сегодня приходили и дистанционные занятия тоже все прошли по плану. Приходила и Татьяна Семеновна из дома детского творчества. Они сегодня с Ксюшей платье перешивали, которое мы купили на распродаже, когда ездили в Электросталь на лечение. Оно очень нарядное и Ксюша планирует одеть его на день рождения, ведь он уже не за горами! И мы с ней уже сейчас начинаем обсуждать кого пригласить и какие сюрпризы и конкурсы проведем с ребятами в этом году! Дни рождения у нас всегда проходят очень весело и интересно! Можете посмотреть фотографии с прошлых праздников!
А сегодня пол дня разъезжала по делам, с утра ездила к председателю нашего инвалидного общества за отзывом и представлением для конкурса, забрала фотографии и отвезла свой проект, заехала в Юнистрим, узнать как вывести деньги с телефонов, но ни чего не выяснила! Завтра буду операторам звонить узнавать все по подробней. у нас еще страховка на машину закончилась, заехала застраховала. А то мы без машины как без ног! И вот уже только к вечеру приехала домой!
Разместила на сайте Ксюши очередной материал из своего проекта к конкурсу "Женщина года 2013", кому интересно,заходите почитайте и посмотрите http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/razvitie_tvorcheskogo_potenciala_u_rebenka_s_ogranichennymi_vozmozhnostjami_uchastie_v_konkursakh_i_festivaljakh/2013-03-19-288

Танюша67 V.I.P.

20.03.2013 20:58

Добрый вечер! Время новостей! День прошел хорошо! В школу Ксюша еще пока не пошла, пусть уже до конца выздоровеет,а потом уже пойдет. К ней приходила учительница по математике и они занимались алгеброй и физикой. А завтра, как мне сказала наша учительница, опять два учителя к Ксюше не придут! Это была последняя капли и я сегодня написала письма в Управление образования, директору школы и главе города. И отвезла в школу и в управление образования, там меня попросили главе города пока письмо не отдавать. Так директор сегодня мне звонила и мы договорились завтра встретиться! Но я не отступлю, пусть нормально занимаются с Ксюшей в системе, а не так как сейчас!
Вечером мы ездили к дедушке Ване, у него сегодня день рождения! А потом еще Аля пришла и позанималась с Ксюшей фортепиано.
Но у нас есть еще и радостные для нас новости. Вчера я написала о том, что мы начала с Ксюшей подготовку к дню рождения, хотя до дня рождения еще больше месяца! И что вы думаете? Нам поступило предложение от руководителя семейного центра "Подсолнух" http://podsolnuh-sad.ru/ Мы с Ксюшей такому предложению очень обрадовались и конечно же согласились! Всех секретов мы вам раскрывать не будем т.к. в группу заходят почитать новости Ксюшины друзья, а мы хотим сделать для них приятный сюрприз! очень приятно получать такие подарки!

Танюша67 V.I.P.

21.03.2013 19:15

Добрый вечер! День прошел как то скучно и размеренно. Ксюша в меру поучилась, учителя сегодня были не все! Ксюша в свободное время осваивает новые способы плетения фенечек, выбрала в интернете, то что ей понравилось, посмотрела видео, сейчас уже больше половины сплела! Хотим в каникулы куда нибудь сходить с Ксюшиными друзьями, в кино и еще куда нибудь, но куда еще не решили, думаем и обсуждаем пока.... Я сходила в школу пообщаться с директором и учителями. Директор всю ответственность свалила на учителей и завуча, пообещали, что теперь будут ходить нормально. Посмотрим! Я в заявлении написала еще и про интерактивное оборудование в классе, которое я выхлопотала для школы. По итогу его монтировали больше полу года, а теперь все ни как подключить не могут. Так вчера подключили, оказывается работает все, проблемы, видимо в ноутбуке были. надеюсь теперь Ксюша со своим классом смогут более интересное обучение получать! Когда просто говоришь, ни кто внимания не обращает, а как написала в Управление образования, так хоть какая то реакция последовала!
Сегодня на сайте выложила, как раз тему: "Образование" с конкурса "Женщина года". Почитать и посмотреть фото можно здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/obrazovanie/2013-03-21-290

Танюша67 V.I.P.

22.03.2013 17:41

Добрый вечер! Мы, после болезни Ксюши, наконец-то начинаем возвращаться к нашей обычной жизни! В школу, правда, сегодня решили не ходить, т.к. там все равно только один урок был! Но зато сегодня к Ксюше приходила учительница рисования и они раскрашивали, то что налепили заранее из глины! Козликов не закончили, а уточки получились забавные! Ксюша продолжила сегодня плести фенечку и она уже готова! А во второй половине дня мы поехали в музыкальную школу на музлитературу, сольфеджио и фортепиано! В каникулы, договорились с педагогом, Ксюша будет заниматься вокалом.На завтра записались на занятия иппотерапией, а потом сразу поедем в ТРЦ "Гринвич!, для участия в благотворительной акции и театральную студию!

Танюша67 V.I.P.

23.03.2013 20:29

Добрый вечер! Новости сегодняшнего дня! День прошел хорошо и насыщено! Выспались, встали, позавтракали и поехали на занятия иппотерапией, а потом сразу отправились в ТРЦ "Гринвич" на благотворительную акцию, собирать деньги на лечение маленькому Мишеньке! И что интересно! Мы сначала, около часа собирали деньги вместе с Ксюшей и люди довольно охотно нам давали деньги, а мы им давали шарики с надписью "Я помог детям" и мы взяли с собой Ксюшины не большие поделки: браслеты, брелоки из бисера, бусы и открытки с изонитью. Мы дарили людям Ксюшины поделки, тем кто согласился помочь! По итогу собрали почти 5500 рублей! Потом я Ксюшу отвезла в студию и пошла сама собирать пожертвования и мне ни кто не дал ни копейки.... Но в целом сборы прошли хорошо, собрали почти 22000 рублей за два часа! Потом я вернулась в студию и с удовольствием наблюдала за репетицией! По итогу Ксюша будет Снежной королевой и будет петь песню Аллы Пугачевой "Снег падает на всех" Я по фотографировала и угостила всех детей курицей в кляре, которую с утра нажарила (они там постоянно голодные!)! К вечеру вернулись домой!

Танюша67 V.I.P.

24.03.2013 16:49

Поступление средств с 16.03.2013 по 23.03.2013 года
за 16.03.2013 год собрано: на Билайн 200 рублей, на МТС 100 рублей, на Сберкарту 2500 и 100 рублей, на Мегафон 200 рублей. Всего 3100 рублей. Всем большое спасибо за то, что пришли на помощь Ксюшеньке! Итого собрано 334 168 рублей. Осталось собрать 26 131 рубль.
за 17.03.2013 год собрано: на Билайн 100 рублей. Итого собрано 334 268 рублей. Осталось собрать 26 031 рубль. Благодарю за помощь от всего сердца!
За 18 и 19.03.2013 год собрано Киви кошелек 100 рублей, на Сбербанк 100 и 500 рублей. Всего 700 рублей. Очень благодарна всем кто помогает!!!! Итого собрано 334 968 рублей. Осталось собрать 25 331 рубль на лечение в Китае + 10000 рублей на занятия иппотерапией= 35 331 рубль.
За 20.03.2013 год. Поступление на МТС 700 рублей, на Яндекс кошелек 500 рублей, на Сберкарту 150 рублей, на Мегафон 93 рубля. Итого 1443 рубля. Огромное спасибо за помощь! Всего собрано 336 411 рублей. Осталось собрать 23 888 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 21.03.2013 год. Поступление на Вебмани 1600 рублей, на Сберкарту 150 рублей, на Мегафон 100 рублей. Итого 1850 рублей. Примите мою искреннюю благодарность! Всего собрано 338 261 рубль. Осталось собрать 22 038 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 23.03.2013 год. Поступление на Киви кошелек 490 рублей, на Сберкарту 300 рублей. Итого 790 рублей. Огромное спасибо, за ваши добрые сердца и за помощь! Итого собрано 339 051 рубль. Осталось собрать 21 248 рублей.

Танюша67 V.I.P.

25.03.2013 21:44

Добрый вечер! Первый день каникул прошел хорошо! С утра я Ксюшу возила на занятия вокалом. Потом мы приехали домой и решили уже начать наши занятия ЛФК. Нагрузка сегодня была не большая. Ксюша 10 минут походила в дорожке, 20 минут позанималась на тренажере "Тотал тренер" и минуты 3 походила на степе. И сегодня мы решили заняться генеральной уборкой в Ксюшиной комнате. Потому, что у нее столько всяких вещей- настольные игры, головоломки, канцелярские принадлежности, все возможные материалы для творчества, диски, книги, учебники, резинки и заколки для волос и т.д. И так как у нас дома постоянно дети, а они имеют такое свойство все брать, а на место не класть! И все это Ксюшино добро перемешалось в комнате и получился уже просто бардак! К нам пришла еще Катя и мы втроем занялись разбором этих завалов! До конца разобрать не получилось завтра продолжим! Думаю за каникулы порядок до конца наведем!!!!!!!!!
А сейчас я принесла Ксюше игру "Менеджер", ее подарили на фестивале "Мы все можем" за Ксюшины поделки, но она болела и на фестивале мы присутствовать не могли. Вот нам передали игру и грамоту. Но грамота почему то на двоих человек!!!! Наша Соцзащита решила на грамотах сэкономить по видимому! В общем было бы смешно, если не было б так грустно! Один раз в году для наших детей проводят этот фестиваль и даже грамоты детям не могут напечатать! Как мы должны эту грамоту между детьми разделить? А ведь любой ребенок хочет получить грамоту за свои труды!!! Завтра мне все равно в Соцзащиту идти надо, отнесу им эту грамоту пусть две печатают!
В разделе "Рассказы о наших замечательных друзьях! "Возможности ограниченны - способности безграничны!" сегодня я добавила рассказ о нашем знакомстве с параолимпийским чемпионом Сергеем Шиловым и выложила фотографии http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/sergej_shilov/2013-03-25-296

Танюша67 V.I.P.

26.03.2013 19:37

Добрый вечер! У нас все хорошо! Ксюша с подружками Юлей и Катей с утра ходили в кино на мультфильм "Семейка Крудс" в наш местный кинотеатр. Ходили в первый раз, нам понравилось там довольно уютно, единственное что не понравилось, так это ступеньки, хотя спокойно можно было сделать пандус, а так пришлось мне поднимать и спускать Ксюшу самой по ступенькам, а это уже достаточно тяжело! Тем более, что девочкам хочется уже быть самостоятельными и ходить куда то с Ксюшей самостоятельно без меня, но пока ни как не получается, все равно приходится прибегать к моей помощи! Мультфильм девочкам понравился, после просмотра они пошли гулять, но у нас в городе сегодня ужасный снегопад и они кое как дошли до дома. Не смотря на непогоду мы с Ксюшей поехали на занятия иппотерапией, ехать было очень тяжело, ни какой видимости! Но зато фотографии получились очень красивыми. После иппотерапии мы заехали за учительницей математики и она позанималась с Ксюшей геометрией. А потом мы позанимались не много с Ксюшей ЛФК, время занятий сегодня увеличили на 15 минут, добали занятия в брусьях. Так что мы успеваем не толко отдыхать, но продолжаем занятия!
Сегодня мне позвонил молодой человек представился Стасом и сказал, что он оператор и он будет снимать сюжет про Ксюшу к благотворительному концерту, который готовит Добровольческое движение "Дорогами добра". Ксюша тоже будет петь на этом концерте. Стас предлагает сделать дуэт Ксюша будет петь с профессиональным певцом Девидом песню на английском языке. Этот концерт будет проходить в зале гостиницы "Хаят", которую построили специально для саммита, который проходил несколько лет назад у нас в Екатеринбурге. Остальных подробностей я пока не знаю, но участие в подобном мероприятии для нас очень интересно! Съемки и подготовка к концерту начнутся на следующей неделе
Выложила новый раздел из своего проекта к конкурсу "Женщина года" под названием "Расширение границ ограниченных возможностей ребенка, занятия спортом." там есть фотографии и ссылки на видео, кому интересно, милости просим в гости на сайт Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/rasshirenie_granic_ogranichennykh_vozmozhnostej_rebenka_zanjatija_sportom/2013-03-25-295

Танюша67 V.I.P.

27.03.2013 20:47

Добрый вечер! Чем мы сегодня только не занимались. Девчонки Ксюшкины, опять ночевали у нас. Потому я утром встала и стала думать, чтобы такого приготовить им вкусненького на завтрак? По итогу напекла слоеных пирожков с сосисками и сыром. Девочки остались довольными и предложили мне свою помощь, для того чтобы у меня освободилось время и я смогла поиграть с ними в новую настольную игру! Я отказываться от помощи не стала и мы все вместе занялись уборкой дома. Но сначала записали новое видео "Как я заплетаю Ксюшу", у нас в группе Вконтакте есть такой раздел, где я размещаю видео с нашими плетениями кос. Сегодня открыли еще одну тему под названием "Кулинарные рецепты от Ксюши и Татьяны" Как вы думаете, стоит ли на сайте Ксюши сделать такие же разделы или не стоит? А потом дружно, вместе принялись за работу, все прибрали, помыли и постирали!!!! Потом я предложила девочкам испечь печенье, они с радостью согласились и мы очень весело занимались кулинарией. Пока пеклись печеньки, Ксюша с Юлей репетировали песню "Дай мне руку, которую будут петь дуэтом в воскресенье на конкурсе "Супер мама 2013", куда меня пригласили в качестве судьи, и я буду вручать корону новой Супер маме, а Ксюша с Юлей будут выступать! А потом так же весело пили чай с тем, что напекли! Но это еще не все! Девочки опять плели фенечки, к Ксюше приходила педагог по фортепиано и она сегодня позанималась еще и музыкой! А я занималась группой Вконтакте и ходила на Зумбу! Вот так и ни минуты свободного времени! Поиграть в игру мы так и не успели))))))))
Забыла вам вчера еще рассказать. Я ходила вчера в Соцзащиту к начальнику, по делам нашего детского инвалидного общества "Содружество". Заодно принесла ему грамоту, которую написали на двоих детей, не связанных между собой ни чем!!! А он у меня поинтересовался:"Почему в этом году ни кто из нашего общества не пришел на фестиваль "Мы все можем"?" Я об этом даже и не знала, но я ему рассказала почему мы, даже если бы не болели, то все равно не пришли! А потому, что у нас в городе этот фестиваль проходит для галочки и тех детей, которые стараются и добиваются успехов ни как поощряют, что когда Ксюша пела, постоянно возникали проблемы с оборудованием, то микрофон не работал, то свистит оборудование, то фонит, то еще чего нибудь случается! Ребенок старается, готовится, а по итогу нормально вступить не может! Кому такое понравится? И потом, вот представьте пришли дети на праздник, а им одну грамоту на двоих дали! Как они должны ее поделить? При чем мало того, что любому ребенку приятно грамоту или диплом получить, так они еще и педагогу нашему нужны, которая с Ксюшей рукоделием занимается, а по окончанию учебного года я все грамоты и дипломы отравляю в фонд "Созидание" и Ксюша уже второй год стипендию по 2500 рублей получает. Для нас эти деньги совсем не лишние! В общем грамоту переделали, не знаю задумаются ли они на будущее и измениться ли что нибудь в лучшую сторону, но зато сказала, что думала!!!

Танюша67 V.I.P.

28.03.2013 20:34

Добрый вечер! У нас все хорошо! Утром ездили на занятия иппотерапией, Ксюша отлично позанималась, сегодня погода очень хорошая, тепло и солнечно! Дома поделала уроки, подружки не на долго зашли, купили новое мулине, Ксюше показали и ей сразу надо! Они сейчас все свободное время из мулине фенечки плетут! Пришлось перед тем как поехать в цирк, заехать купить такое мулине и Ксюше! На в инвалидном обществе дали бесплатные пригласительные в цирк и мы сегодня ездили на представление! В целом представление понравилось, только слишком много львиц показывали и мы от них устали! А так все было отлично! Сейчас приехали домой, Ксюша с Катей опять плетут фенечки! А я помогаю Саше Вовченко организовать группу помощи! Саша молодец, нужно ехать на лечение, денег у родителей нет, мама в компьютере не разбирается и она сама решила собирать себе деньги на лечение!!!! Вот молодей девчонка! Конечно она много и не знает и не умеет, но потихоньку где то я ее научу, где то сама разберется! Начало это половина целого!
На сайте Ксюши, в теме Рассказы о наших замечательных друзьях! "Возможности ограниченны - способности безграничны!" я добавила новый рассказ о Паше Фомине, он инвалид колясочник, но он сумел построить свою жизнь! Читайте и смотрите фото здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/pavel_fomin/2013-03-28-300

Танюша67 V.I.P.

31.03.2013 18:58

Добрый вечер, друзья! Мы вернулись с конкурса "Супер мама 2013" Конкурс прошел хорошо, но участниц было всего 4 и они были не такими активными, как мы в прошлом году и это не мои слова, а слова жюри, которые были в жюри сегодня и в прошлом году! И даже предлагали не давать корону ни кому, а оставить меня еще на один год! Но мне участницы понравились, конечно же, они волновались и я их понимаю! Первый раз выйти на сцену всегда страшно! В конкурсе участвовала мама "особого ребенка", она как и я представляла РЦ "Талисман" ее зовут Елена, она мама двойняшек- мальчика и девочки! Лена отлично подготовилась и выступила очень достойно! Кроме этого она очень хорошо выглядит, и не смотря на то, что у нее двое малышей, мальчик самостоятельно не ходит, Лена умудряется работать! Но когда мы пошли подсчитывать баллы, другая претендентка опередила ее всего на 1 балл. Хотя система оценки конкурсов какая то странная, каждый конкурс мы оценивали по 4 параметром по 10 бальной системе т.е максимальная оценка за конкурс 40 баллов! А я за конкурс дефиле всем поставила 40 баллов, хотя Лена была неотразима! Я предлагала проголосовать между двумя участницами т.к один бал в данной ситуации это совсем мало! Но решили, все оставить так как есть! И 1 место присудили другой женщине! Я посчитала это не правильным и отдала свою корону Елене! Она этого заслужила! Пусть титул "Супер мама 2013" получила Анна, но моя корона круче и она досталась Елене, а так же ей достался приз зрительских симпатий! Ксюша с Юлей меня позже поддержали и тоже сказали, что Лена лучше!
Пока я совещалась и выбирала с жюри Супер маму, Ксюша с Юлей выступали, они пели песню "Дай мне руку!", а я слушала как они поют в комнате совещаний! После конкурса нас пригласили попить чай с вкусным тортом!
Видео, где Ксюша поет с Юлей можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_s_julej_pojut_na_konkurse_quot_super_mama_2013_quot/2013-03-31-304

Танюша67 V.I.P.

02.04.2013 18:47

Поступление средств с 24.03.2013 по 31.03.2013 года
За 24.03.2013 год. Поступление на Киви кошелек 2700 рублей, на МТС 200 рублей, на Сберкарту 1000 и 100 рублей Всего 4000 рублей. Благодарю всех, кто помогает Ксюшеньке! Итого собрано 343 051 рубль. Осталось собрать 17 248 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 25.03.2013 год. Поступление на Сберкарту 1000 рублей и на Мегафон 150 рублей. Всего 1150 рублей. Большое спасибо за оказанную помощь! Итого собрано 344201 рубль. Осталось собрать 16 098 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 26.03.2013 год. Поступление на Вебмани 100 рублей, на Мегафон 100 и 50 рублей, на Сберкарту 250 рублей. Всего 500 рублей. Благодарю каждого, кто пришел на помощь к Ксюше! Итого собрано 344 701 рубль. Осталось собрать 15 598 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 27.03.2013 год. Поступление на Мегафон 100 рублей, на Билайн 185 рублей, на Сберкату 1000 и 500 рублей. Всего 1785 рублей. Огромное вам спасибо за помощь! Итого собрано 346 486 рублей. Осталось собрать 13 813 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 28.03.2013 год. Поступление на Мегафон 200 рублей, на Билайн 100 рублей. Всего 300 рублей. Благодарю всех кто помогает Ксюшеньке! Итого собрано 346 786 рублей. Осталось собрать 13 513 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 29.03.2013 год. Поступление на МТС 500 рублей, на Сберкарту 500 рублей. Всего 1000 рублей. Спасибо огромное за помощь Ксюшеньке! Итого собрано 347 786 рублей. Осталось собрат 12 513 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 30.03.2013 год. Поступление на МТС 100 рублей, на Мегафон 100 и 300 рублей. Всего 500 рублей. Благодарю от всего сердца за помощь! Итого собрано 348 286 рублей. Осталось собрать 12 013 рублей.
За 31.03.2013 год. Поступление на Билайн 100 рублей. Огромное спасибо за помощь! Итого собрано 348 386 рублей. Осталось собрать 11 913 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.

Танюша67 V.I.P.

03.04.2013 12:21

20 апреля в Екатеринбурге в отеле «Хаятт» пройдет благотворительный концерт в поддержку

Ксюши Каминской. На сцене выступят Камерный Оркестр "B-a-c-h", ансамбль "Каприс",

джазовый оркестр Детского дома №1, афро-шоу «Молокай» и сама Ксюша в дуэте с певцом из

Америки David D. Jay Wells. Все собранные средства пойдут на оплату специального лечения.

В наших с вами силах помочь ей начать ходить! Приобретайте билеты и расскажите про наш

концерт друзьям и коллегам! Пусть Ксюша увидит зал полный неравнодушных, милых, любящих

людей! Мы ждем вас! Цена билета 300 рублей. Как приобрести билеты, узнайте по телефону

213-05-31

Танюша67 V.I.P.

06.04.2013 06:49

Доброе утро! У нас все хорошо, занимаемся подготовкой к благотворительному концерту, Девид уже приехал из Москвы, но мы пока еще не смогли договориться о встрече, а вот кинооператором Стасом встречаемся в понедельник, он будет снимать не большой сюжет о Ксюше, который покажут на концерте. Сегодня я отвезу Ксюшу в студию, а сама поеду за билетами т.к. есть уже желающие купить билеты на наш концерт.
На днях мне звонили из Руфонда и все подробно расспрашивали о Ксюше, о ее рождении, как протекала болезнь, где лечились и т.д. , мне нужно было еще переделать письмо в фонд и отправить свежую выписку, все это я тут же сделала. Это пока все новости об обследовании в Англии.
У Ксюши все хорошо, она ходит в школу, уроков очень много, ходила в музыкальную школу, ездила на занятия иппотерапией, ходила с друзьями гулять, уже ждет своего дня рождения, правда не знаем когда будем его праздновать т.к. в театральной студии отчетный спектакль планируют на 28 апреля, а 26 и 27 генеральные репетиции, но если ни чего не изменится, то позовем Ксюшиных друзей 1 мая.
Вот коротко о наших новостях, более подробно можно почитать у Ксюши на сайте http://help-ksenia.ucoz.ru/

Танюша67 V.I.P.

08.04.2013 20:28

Добрый вечер! День сегодня у Ксюши выдался очень тяжелый! В школе сегодня было СЕМЬ уроков и она очень сильно устала, столько уроков у нее не было ни когда. Да еще в школе расстроилась, одноклассник, разбрызгал фломастер и заляпал ей всю блузку, Ксюшка так расстроилась, что даже разревелась. Но потом мне позвонила и я ее успокоила, сказала, что привезу чистую.Мы планировали, что съемки начнутся в школе, но Стас приехал не много позже. Сразу после школы мы забрали с остановки Стаса, видео оператора, который сегодня снимал про Ксюшу ролик к благотворительному концерту. Мы со Стасом сразу нашли общий язык, замечательный молодой человек! Знаете, что хочу сказать, сейчас довольно часто от старшего поколения я слышу какая у нас плохая молодежь, ни к чему не стремиться, ни чего не хочет, нет у них ценностей и т.д. А я с этим категорически не согласна! Наоборот, чем больше я общаюсь с молодежью, тем больше убеждаюсь в том, что у нас отличная молодежь, милосердная, увлеченная, добрая, готовая прийти на помощь! По крайней мере я встречаюсь и общаюсь именно с такой молодежью! Надо будет мне опрос провести в группе и узнать люди какого возраста, помогают Ксюше и вообще занимаются благотворительностью, мне кажется, что больше молодежь помогает! Что то я отвлеклась, вернемся к новостям! Стас поснимал Ксюшу за разными занятиями, как она плетет фенечку, занимается на фортепиано, ЛФК, как Ксюша жарит вафли, взял у Ксюши интервью, а потом закончился дождь и мы пошли все вместе погулять в парк, хотели голубей покормить, а голубей не было, но мы их все таки дождались и покормили! И хотя Ксюша уже не первый раз снимается, но все равно волнуется и переживает! Когда мы приехали домой, она покушала и легла отдыхать, без сил! Сейчас Ксюша уже сделала уроки и занимается вокалом, репетирует песню, которую будет петь на концерте!
К сожалению последнее время я не успеваю выкладывать вам все наши новости, поэтому, если кому интересно читайте новости у Ксюше на сайте http://help-ksenia.ucoz.ru/ кроме новостей, я загрузила новое видео с репетиции пластического спектакля и разместила новую заметку в разделе "Что и как я делаю для того, чтобы привить Ксюше навыки самообслуживания и подготовить ее к самостоятельной жизни" Так что милости просим!

Танюша67 V.I.P.

09.04.2013 18:28

Добрый вечер, друзья! День подходит к концу и я решила написать наши новости! Видимо весна и погода влияют на Ксюшино самочувствие и настроение. А дни сейчас очень загруженные и она очень сильно за день устает. Утром приходила учительница по биологии и географии, потом мы поехали на вокал, рассказали Елене Эдуардовне про наш благотворительный концерт, ей эта затея очень понравилась. Она изъявила желание встретиться вместе с нами с Девидом, чтобы помочь спеть дуэтом и на счастье нам удалось договориться с Девидом и со студией "Триоль" ( они согласились предоставить нам помещение для репетиции) Так что в субботу мы все встречаемся в студии для репетиции! Так же определились какую еще песню Ксюша будет петь одна, это песня Золушки, я вот видео с академического концерта, на котором Ксюша пела эту песню http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/akademicheskij_koncert_ksjusha_ne_dovolna_svoi_vystupleniem_a_mne_ponravilos/2012-10-18-46 . Но если честно я сейчас больше переживаю за то, что удастся ли нам продать билеты на концерт, и дело даже не в том, что деньги не соберутся, а в том, что столько людей задействовано, отель крутой Хаятт, Ксюша так ждет этого мероприятия, а зал будет полупустой и будет, конечно очень обидно... И времени осталось очень мало до концерта! Так что кто из Свердловской области, предлагайте билеты на концерт свои друзьям, родственникам и сослуживцам и сами приходите на концерт! Мы будем вам очень рады и признательны за вашу поддержку!!!
После вокала к Ксюше пришла педагог из Дома детского творчества. они сегодня решили по вышивать "крестом", а потом приходили учителя из школы по математике и русскому языку. Но и это еще не все, были еще уроки дистанционного обучения- информатика и биология! А еще домашнее задание сделать надо!
Здесь можете посмотреть видео приглашение на благотворительный концерт, который вчера снимал видео оператор Стас, он его ночью уже смонтировал. Получилось очень трогательно! http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/priglashaem_vsekh_na_blagotvoritelnyj_koncert_20_aprelja_v_18_00_v_otele_khajatt/2013-04-09-318

Танюша67 V.I.P.

10.04.2013 10:35

Поступление средств с 01.04.2013 по 09.04.2013 года
За 01.04.2013 год. Поступление на Сберкатрту 400, 400 и 100 рублей, на МТС 1000 рублей. Всего 1900 рублей. Я от всего сердца благодарю всех кто не остался равнодушным и помогает Ксюшеньке. Итого собрано 350 286 рублей. Осталось собрать 10 013 рублей на лечение в Китае и 10 000 на курс занятий иппотерапией.
За 02.04.2013 год Поступление на Мегафон 500 и 50 рублей, на Сберкарту 100 рублей. Всего 650 рублей. Огромное спасибо за помощь! Итого собрано 350 993 рубля. Осталось собрать 9.366 рублей.
За 03.04.2013 год. Поступление на Сберкарту 1900, 500, 505 рублей, на Мегафон 300, 200 и 93 рубля, перевод Юнитрим 2000 рублей (50 евро), на МТС 100 рублей, на Яндекс кошелек 49 рублей. Всего 5647 рублей. Сердечно благодарю всем за помощь, осталось собрать совсем не много!!!! Потери при выводе денег со счетов на сегодняшний день с Киви кошелка 630 рублей, с Билайна 837 рублей, Мегафон 1484 рубля, Вебмани 145 рублей, Яндекс 205 рублей. Всего 3301 рубль. Итого собрано 353 339 рублей. Осталось собрать 6 960 рублей
За 04.04.2013 год. поступление на Сберкарту 500 рублей и на МТС 100 рублей. Всего 600 рублей. Огромное спасибо за помощь! Итого собрано 353 939 рублей. Осталось собрать 6 360 рублей
За 05.04.2013 год. Поступление на Яндекс кошелек 1000 рублей, на Сберкарту 540, 200 и 500 рублей. Всего 2240 рублей. Благодарю все за помощь Ксюшеньке за милосердие! Итого собрано 356 179 рублей. Осталось собрать 4120 рублей
За 06.04.2013 год. Поступление на Сберкарту 100 рублей. Огромное спасибо за помощь! Итого собрано 356 279 рублей. Осталось собрать 4020 рублей
За 09.04.2013 год Поступление на МТС 2500 рублей, на Билайн 1500, 200, 100 и 500 рублей, на Сберкарту 250 рублей. Всего 5050 рублей!!! Благодарю от всего сердца всех, кто пришел на помощь моей доченьке Ксюше!!!! Сбор на лечение в Китае закрыт! На курс занятий иппотерапией собрано 1030 рублей. Осталось собрать 8970 рублей.
Сегодня 9 апреля 2013 года мы закрываем наш первый сбор на лечение Ксюши в Национальной больнице г. Харбина в Китае!!!!!!!!!!!! УРА! УРА! УРА! Вы даже не представляете как я рада! Я всех поздравляю с завершением сбора!!!!Рада, что я не зря все это затеяла, создала группу помощи и сайт для Ксюши, потратила кучу времени, сил и нервов, но я рада, что прошла еще одну школу жизни, получила новые навыки и знания, а главное я нашла новых друзей и узнала, что вокруг много добрых, милосердных людей, которые даже не зная нас с Ксюшей готовы сопереживать и помогать и морально и материально!!! Я не могу найти подходящих слов благодарности, чтобы выразить свои чувства по отношению к вам! Я желаю всем участникам группы, всем кто нам помог, я надеюсь и дальше вы будете с нами, всего самого светлого в этой жизни, любви, добра и самого обычного человеческого тепла, которого нам порой так не хватает! Желаю всем здоровья, его не купишь ни за какие деньги! Успехов во всех ваших начинаниях, чтобы сбылись все ваши мечты и желания! Я желаю всем отличного настроения, мирного неба над головой и всего, что каждый из вас сам себе желает! Я люблю вас и благодарю Бога, за то что вы у нас с Ксюшенькой есть!!!!!

Танюша67 V.I.P.

12.04.2013 07:41

Доброе утро! Хотя она для меня сегодня не очень то и доброе! Мою страницу Вконтакте заблокировали навсегда и я теперь не смогу вести Ксюшину группу в контакте, а только сайт. Наверное и группу заблокировали... Очень жалко я в нее душу вкладывала. Ксюша вчера заболела, видимо из-за учебной пожарной эвакуации в школе, врач сказала мало того что на улице еще достаточно холодно, а Ксюша была в одном платье, так она еще и стресс получила от того, что ее выносили с третьего этажа двое детей, ее одноклассников! Вообще то она очень тяжелая и даже и не представляю как они ее тащили, хотя Ксюша говорит, что они ее очень быстро несли, хорошо еще не уронили! В общем теперь все наши планы творческие рушатся Вчера мы уже на смогли спеть на фестивале "Муза и дети" Затра у нас должна состояться встреча и репетиция с афроамериканским певцом Девидом, с которым Ксюша будет петь на благотворительном концерте. Нам все равно придется ехать на встречу, т.к. другой возможности встретится у нас больше не будет, концерт через неделю, как там Ксюша репетировать будет не представляю! А вот в театральную студию мы скорее всего не пойдем, хотя там тоже сейчас наступает ответственный момент и нужно усиленно репетировать! Но здоровье Ксюши и концерт важнее для нас! в общем у меня одни расстройства и я себя сейчас не очень хорошо чувствую, но все что нас не убивает, делает нас сильнее! Это про меня! Нужно только время....

Танюша67 V.I.P.

13.04.2013 06:11

Доброе утро! День вчера прошел нормально. Ксюшенька чувствует себя не так уж и плохо, температура не поднималась, но очень сильно заложен нос. Но настроение у нее, конечно очень упало, потому что из за болезни, мы не сможем побывать на тех мероприятиях, на которых планировали. Скоро я буду ее будить и на встречу с Девидом мы все равно поедем а потом сразу же отправимся к ЛОРу, пусть опять делает свои заливки и примочки чтобы Ксюша поскорее поправилась, тем более что мы вчера внезапно "разбогатели", пришла пенсия с увеличенным пособием по уходу за ребенком инвалидом с начала года, целых 30835 рублей!!!!!!!!! Каждый месяц бы столько получать!!!!!!!!!! Но я очень рада, что у меня теперь есть деньги ЛОра и Ксюше надо белую одежду для спектакля купить! Да наконец то концы с концами сведем, долг свой погасим. Ксюша вчера предложила испечь печенье, чтобы она не скучала и не расстраивалась, я согласилась, мы замесили тесто на сметане ( прям как про Колобка) и напекли печенье! Страницу Вконтакте сегодня у меня все таки разблокируют, написала в службу поддержки, они мне выслали форму для восстановления доступа на страницу и сегодня в 11-40, ее должны разблокировать! Поэтому в группе вчера хозяйничала Ксюша и у нее это не плохо получилось! А я вчера занималась поисками билетов в Китай и написала письмо, чтобы мне приглашение выслали на лечение, для оформления визы. На следующей неделе сфотографируемся и поеду визы оформлять, Ксюше за одно фото на паспорт сделаем, ей уже скоро 14 исполнится и она ждет не дождется, когда у нее появится российский паспорт!

Танюша67 V.I.P.

14.04.2013 06:38

Вчера мы наконец то встретились с Девидом! Не смотря на болезнь Ксюши, а Девид тоже не много простуженный, Но мы молодцы, что у нас все сложилось Девид, Ксюша и Елена Эдуардовна (педагог Ксюши по вокалу) смогли, не смотря на загруженность каждого встретиться и по репетировать! Спасибо хочется сказать и Арт студии «Триоль» за предоставленное для репетиции помещение, которое находится в центре Екатеринбурга и поэтому нам удалось встретиться! Девид произвел на нас неизгладимое впечатление! Он такой милый, симпатичный и очень добрый! Мы успели не много с ним поболтать и кое что о нем узнать! Он родом из Америки, но уже три года живет в Екатеринбурге учится в Университете и скоро женится на русской девушке Таня!!! Мы искренне рады за него. У нас еще будет возможность по репетировать перед концертом уже на сцене отеля «Хаятт» Мы с нетерпением ждем концерта и встречи с Девидом и со всеми вами, нашими гостями! Видео с Девидом http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/pervaja_repeticija_s_devidom/2013-04-14-326

Танюша67 V.I.P.

15.04.2013 06:35

НОВОСТИ ОТ КСЮШИ. Доброе утро! И хотя я совсем не вовремя заболела, мне вчера удалось выпросить разрешение у моего лечащего врача, чтобы пойти на репетицию спектакля в студию. Правда мы там были не все занятие, а по репетировали только те сцены, в которых я была занята. Но я все равно очень рада возможности побывать в студии, сегодня опять нужно ехать, но сегодня мы не поедем... Буду лечиться! Видео с репетиции можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/repeticija_k_spektaklju_13_aprelja/2013-04-14-327

Танюша67 V.I.P.

15.04.2013 21:34

Добрый вечер! Ксюша потихоньку поправляется, в школу мы не ходили, но она позанималась историей дистанционно и мы съездили в музыкалку на репетицию, хотя голоса еще нет, но сегодня была сводная репетиция перед концертом класса, чтобы Ксюша хотя бы понятие имела, где и кто поет. Они все вместе поют песню из кинофильма "Мери Попинс, до свидания!" Сейчас после танцев я привезла Зину в гости к Ксюше и они сейчас пьют чай и болтают, обсуждают фильмы.
А я сегодня уже серьезно занялась организацией поездки в Китай. Скачала и анкеты для виз, заполнила их по возможность. Посмотрела какой авиакомпанией лететь, но выбора особо нет т.к. прямой рейс до Харбина есть только у "Уральских авиалиний". Я забронировала и уже даже выкупила билеты, туда 04 мая туда и 30 июня обратно. Билеты дорогущие, в целом я заплатила 72886 рублей, я рассчитывала на меньшую сумму, оказывается стоимость билетов зависит от того в какое время года летишь! Завтра пойдем с Ксюшей сфотографируемся на визу, муж Дима сходит оформить доверенность на выезд ребенка за границу, думаю, что в среду поеду в консульство, оформить визу.
У нас тут еще одна забота, Ксюше 26 апреля исполнится уже 14 лет и нужно успеть до отъезда получить паспорт. Сегодня я заодно заплатила госпошлину за паспорт, ну и фото тоже завтра сразу закажем. После 20 числа, все документы можно уже будет отнести в паспортный стол, а 27 апреля Ксюша станет обладательницей паспорта! Она очень хочет чтобы у нее был свой паспорт!

Танюша67 V.I.P.

18.04.2013 07:12

Добрый вечер! Добралась я только, что до компьютера. Напишу вам наши новости. У Ксюши день прошел хорошо, в отличии от меня! Утром, раз Ксюша не пошла в школу, к ней пришла Татьяна Семеновна и они раскроили и стали шить для Ксюши дождевик, чтобы удобно было кататься на велосипеде, если вдруг дождь начнется! Я вчера купила ей очень красивую плащевку. Когда дошьют, сфотографирую и покажу, что получилось! Днем, когда я вернулась с консульства, я возила Ксюшу на занятия иппотерапией. Нам повезло, только мы покатались и поехали, как начался дождь, при чем довольно сильный. По приезду домой к ней пришли друзья в гости Юля и Антон. Вечером делали с Юлей уроки и приходила Юлина мама, она с Ксюшей занималась фортепиано. Сейчас Ксюшка ложится спать.
А мой день сложился не очень удачно... Я ездила в Китайское консульство, хотела документы на визу сдать, но не тут то было! Я утром дождалась Татьяну Семеновну и поехала, до консульства я добралась в начале одиннадцатого, перед консульством стоит толпа народу, в очередь записываются, я оказалась под номером 47 и стала ждать, прождала примерно час, за час прошло 8 человек, а документы принимают до 12 часов. Меня это насторожило и стала разговаривать с людьми в очереди, оказывается, сдать документы не так то просто, нужно приезжать гораздо раньше перед открытием и занимать очередь, иначе сдать документы не получится!!! Так что мне ни чего не оставалось как вернуться домой! Единственное я заехала к подруге и она купила у меня 7 билетов на концерт, и вечером я еще 4 билета продала. а еще я узнала, что обязательно нужна страховка, так что нужно еще застраховаться. а потом повторить поездку в консульство в пятницу!

Танюша67 V.I.P.

20.04.2013 06:24

Добрый вечер! Ну у меня сегодня и денек был! С утра пораньше удачно съездила в Китайское консульства, домой вернулась, кофе попила и поехала в паспортный стол сдавать Ксюшины документы на паспорт. Что удивительно, что народа было совсем не много и я быстренько там все сдала!!! Так что 27 апреля у Ксюши будет свой паспорт, совсем взрослая стала! Потом мы ездили на иппотерапию, после иппотерапии сразу отвезла Ксюшку в музыкальную школу на музлитературу и сольфеджио. Пока Ксюша была в музыкалке, я не много отдохнула и занялась уборкой. Ксюшу домой привезла домой,покормила, давай быстренько плов готовить т.к. нам сегодня приехала замечательная гостья Катюша Липина из Челябинска. так что я еще раз ездила в Екатеринбург, чтобы встретить Катю на автовокзале. Катюша приехала к нам чтобы поздравить Ксюшу с днем рождения и побывать на благотворительном концерте. так быстро время летит и завтра уже Ксюша будет петь на концерте. Мы очень волнуемся и переживаем как у нас завтра все пройдет! Ксюша до сих пор с насморком и покашливает. Но что поделаешь как споет так споет..

Танюша67 V.I.P.

21.04.2013 03:54

Доброй ночи! Проснулась и не спиться, вот и решила рассказать вам о том как вчера прошел благотворительный концерт в поддержку Ксюши "Поможем Ксюше начать ходить" Вся эта неделя была такой напряженной и хлопоты перед поездкой в Китай и подготовка к концерту, но вчера мы испытали столько положительных эмоций, я не смогу вам даже передать на сколько мы с Ксюшей были счастливы!!!!! Сколько заботы, внимания и доброты было во круг нас!!!! Добровольческое движение "Дорогами добра" постарались от всей души, все сделали по высшему разряду, организовали концерт так, что не к чему придраться! Все было здорово- красивые билеты и растяжки, замечательные коллективы на сцене, оркестр "B-a-c-h", ансамбль "Каприс", джазовый оркестр Детского дома №1, отличное место проведения концерта отель "Хаятт", полный зрительный зал не равнодушных, замечательных людей! Девид- это отдельная история!!! Огромное спасибо этому замечательному человеку, доброму и очень талантливому! Надеюсь, что это не последнее совместное выступление! А Девид пообещал пригласить нас на Афро шоу "Молокай", к сожалению они не смогли выступить на концерте. Очень было приятное, что в подготовке к концерту приняла живое участие педагог Ксюши- Елена Эдуардовна, без нее мы бы не справились!!! Она большая молодец, взяла в свои профессиональные руки репетиции в Девидом и буквально за две репетиции родился замечательный и необычный дуэт! Очень было приятно. что на концерт пришел Вадим Мусеевич- этот человек написал для Ксюши фонограмму к новой песне, абсолютно бесплатно и после концерта предложил Ксюше подготовить программу и записать песни в исполнении Ксюши в студии!!!! Зрители такие молодцы, очень радушно принимали музыкантов и Ксюшу, пришли не с пустыми руками, а с цветами и Ксюша после выступления получила в подарок охапку цветов!!! Нас пришли поддержать наши друзья и Ксюшины и мои! Это для нас тоже очень важно и очень приятно!
Концерт- это самый лучший подарок в жизни Ксюши на ее день рождения! Ксюша была тронута до глубины души!
И МЫ СЧАСТЛИВЫ!
Счастливы от того " Когда ты не один , когда друзья вокруг
Надежды яркий свет пробьётся , сквозь беду…
пока надежда есть , есть силы и мечта…
и торжествует дух , добро и красота..
Добро…….. и красота……
Фото и видео с концерта можно посмотреть на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/vchera_20_aprelja_2013_goda_proshel_blagotvoritelnyj_koncert_v_podderzhku_ksjushi_quot_pomozhem_ksjushe_nachat_khodit_quot/2013-04-21-335

Танюша67 V.I.P.

25.04.2013 05:58

Доброе утро! Теперь когда сбор средств закрыт я буду писать вам наши новости не так часто, как обычно! но вы всегда можете все узнать о жизни Ксюши на ее сайте http://help-ksenia.ucoz.ru/ или в группе Вконтакте http://vk.com/kseniahelp Там я как и всегда буду обновлять новости, добавлять видео и фотографии. Я вам в основном буду писать о как мы готовимся к поездке, а потом как проходит лечение и буду отчитываться куда потрачены деньги, которые вы помогли собрать на лечение! Деньги от благотворительного концерта на лечение в евпаторийском клиническом санатории нам уже перечислили и я выкупила билеты на 2 августа. В группе и на сайте Ксюши мы собираем деньги на дополнительные занятия лечебной физкультурой, на форумах дополнительные сборы объявлять не буду! Полную версию концерта можно посмотреть здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/polnaja_versija_blagotvoritelnogo_koncerta_quot_pomozhem_ksjushe_nachat_khodit_quot/2013-04-24-344 , а фото здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/photo/blagotvoritelnyj_koncert/25
В целом у нас все хорошо, сейчас Ксюша активно готовится к премьерному показа спектакля, он пройдет 28 апреля. Сегодня у Ксюши сразу два академических концерта по вокалу и фортепиано. завтра у Ксюши день рождения, но отдыхать ей не придется, весь день пройдет по расписанию: утром школа, потом иппотерапия, потом музыкальная школа и вечером поедем в театральную студию, последние репетиции пере спектаклем! А мне нужно будет еще и в Китайское консульство съездить за визами! Дел очень много, поэтому и писать буду реже!

Танюша67 V.I.P.

27.04.2013 01:18

Сбор закрыт? А я и не заметила :-) Очень рада за вас.
Переношу в Им помогли.
Если будут еще сбор- ждем счет на модераторскую почту.

Nadusha I BRILLANT

27.04.2013 04:59

Спасибо большое!

Танюша67 V.I.P.

27.04.2013 07:02

Добрый день, друзья! Я вчера совершила невозможное! Утром отвезла Ксюшу в школу и поехала в Китайское консульство. Там сегодня очень много народа, записывались с вечера! Но на получение виз людей было не много! Правда выдавать начали только с 10 часов. Я угостила всех людей в очереди конфетами и даже охранников, сказала, что у дочки день рождения! Но то что у меня ребенок инвалид их не волнует и правом пройти без очереди я воспользоваться не могу! Но я и не просилась, просто спросила, мне интересно было. Приехала женщина из другого города и номер очереди у нее 53, она тоже собралась на лечение с ребенком в Китай и сегодня она точно не пройдет! А как ей быть не понятно... в Екатеринбурге у нее ни кто не живет машины своей нет, чтобы приехать по раньше, занять очередь и в ней посидеть и без очереди ее не пускают! Вот такие вот дела! А я успешно прошла по своей очереди и получила вожделенную визу!!!!!!!! А потом еще успела вернуться в Березовский, купить торт и свечи, и успела забрать Ксюшу из школы, хотя у нее было всего 4 урока. Папа Дима заехал на обед и поздравил Ксюшу с днем рождения, подарил ей букет красивых роз!

Пишу вчерашние новости т.к. вчера писать уже сил не было, вернулись с репетиции в двенадцатом часу ночи! Делали два генеральных прогона, а между прогонами отмечали в студии Ксюшин день рождения! Я купила пиццы и торт. Дети после школы все голодны в том числе и Ксюша. Мы в студию поехали сразу после музыкальной школы и покушать времени не было. Так что дети были рады еде и быстро все съели. Ксюша получила свою порцию поздравлений и подарков. Наталья Владимировна подарила ей серебряный кулончик с буквой К!!! За то сегодня занятий в студии не будет т.к. Ваня, главный герой спектакля приехать на репетицию не может, у него сегодня ответственные соревнования по самбо. Ваня у нас очень одаренный мальчик и за что бы он не взялся у него все получатся на отлично!!!! Желаем ему успехов в сегодняшних соревнованиях!!!!
Кроме этого Ксюша с утра была в школе, там тоже принимала поздравления и угощала одноклассников конфетами. Последний раз сходила в музыкальную школу на уроки музлитературы и сольфеджио, там ей поставили годовые оценки, если по пятибалльной системе. то это четверки! На иппотерапию вчера мы решили не ехать, а позвонили и занятие отменили, потому что день так получился очень напряженный и Ксюше не хотелось снимать красивое платье! Да и отдохнуть ей тоже нужно было!
А еще нам вчера пришло заманчивое предложение от Константина! Вот что он нам предлагает: "Татьяна, добрый день! Хочу пригласить Вас с Ксюшей на сплав на катамаранах по Чусовой."
Это крутое приглашение и мы с радостью согласились и если все получится, то в начале сентября мы на катамаранах будем сплавляться по Чусовой! И это ОЧЕНЬ КРУТО! Всегда хотела поехать на сплав, а еще и вместе с Ксюшей, так это вообще очень здорово!!! Спасибо большое Константину за предложение!!!!

Танюша67 V.I.P.

09.05.2013 08:13

Здравствуйте, все кто следит за нашими новостями! Извините, что так долго не писала новостей! Но последняя неделя перед поездкой была очень насыщенной и подготовка к поездке и Ксюшин день рождения, репетиции и премьерный показ спектакля, Ксюша готовилась и сдавала свои академические концерты в музыкальной школе, доделывала последние контрольные в обычной школе, в общем дел было много! Я даже на сайте ни чего последние две недели не обновляла, а вот только сегодня выложила все наши новости за последние две недели. Только Вконтакте писала обо всем, что с нами происходит! Если вам интересно почитать подробности и посмотреть фотографии, по пожалуйста заходите на сайт Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/novosti/1-0-2 и еще больше подробностей и видео в группе Ксюши Вконтакте http://vk.com/kseniahelp
И так мы с 5 мая уже в Китае. Перед поездкой я очень нервничала и видимо не зря, то что с нами тут произошло до сих пор не укладывается в моей голове! И не верится, ято это произошло со мной, я понимаю, если бы я первый раз поехала куда то с Ксюшей, но я же постоянно вожу ее на лечение, но такого со мной еще ни когда не случалось! Я чувствую себя просто раздавленной! Но все по порядку! долетели и устроились мы вполне хорошо, подробно описывать не буду, кому интересно все подробности читайте на сайте Ксюши. На второй день после приезда. Мы пришли в больницу на прием к врачу, он посмотрел Ксюшины снимки и сказал, что он не может назначить Ксюше лечение т.к. возможно ей вообще нельзя заниматься в серьезной степени ЛФК из за позвоночника, что ей нужно сделать МРТ и консультация хирурга спинальника, возможно, что ей необходима операция! Врач сказал, что если мы дальше будем ее вертикализировать, то тона из-за очень сильного искривления позвоночника, может совсем потерять чувствительность в ногах со всеми вытекающими от сюда последствиями т.е. она может перестать чувствовать, что хочет в туалет!!! Мы с Ксюшкой расстроились, Ксюша разревелась, а я постаралась и сдержала слезы, чтобы не расстраивать Ксюшу лишний раз. Они позвонили и договорились сделать Ксюше МРТ, а завтра консультация хирурга. Нас повезли на МРТ, мы приехали в другую клинику для обследования, я достала деньги чтобы рассчитаться за обследование, но нам сказали подождать и мы сели и стали ждать, я начала Ксюшу успокаивать, а когда надо было платить деньги, я их не нашла!!!!!!!! В общем у меня прямо в больнице украли около 40 тысяч рублей!!!((((((((((( Нашему переводчику пришлось заплатить за нас, в долг... На этом не приятности не закончились... Ксюше стали делать МРТ, решили сделать МРТ всего позвоночника и головы. Но при обследовании аппарат МРТ издает очень резкие и громкие звуки и Ксюша не произвольно вздрагивает и сделать снимки позвоночника так и не получилось, а только головы. Ксюша опять разревелась, расстроилась, нам решили сделать МРТ еще раз, но все равно ни чего не получилось... На этом наши не приятности не закончились! В первый день мы зашли с Ксюшей в кафе покушать т.к. продуктов у нас еще не было, супермаркет расположенный неподалеку закрыли на ремонт, а маленькие магазинчики тут довольно подозрительные, да и с коляской туда не зайти, а оставлять Ксюшу на улице я боюсь. Так вот сидим мы в кафе и решили узнать есть ли здесь вай фай, а так как спросить не получится, решили сами попробовать через Ксюшин планшетник подключиться и подключились! Обрадовались, посидели Вконтакете не много и ушли, а потом я зашла в личный кабинет Билайна и обнаружила, что 12500 рублей, которые были на балансе, благополучно исчезли, оказывается это был не вай фай, а мы подключились к роумингу!!!!!!! В общем как я буду сводить концы с концами я не знаю, т.к. я брала с собой на питание и различные расходы 50 тысяч рублей, а теперь получается у меня их нет!!!
МРт пришлось делать еще раз на следующий день т.к. врач не может назначить ей лечение, пока не увидят полной картины проблем с позвоночником и мы не получим консультацию нейрохирурга, а без снимков, нам ни кто ни чего конкретного сказать не сможет. Ксюше поставили реланиум внутримышечно и повезли на МРТ, уснуть она не смогла, но расслабилась и снимки сделать удалось. Вчера мы поехали во 2 больницу при Хейлунцзянском университете китайской медицины. Это огромная больница, по масштабам и количеству людей, напоминает вокзал!!!!!!!!!!! Реально там рядами стоят сидения, как на вокзале в зале ожидания, информационные электронные табло, что то объявляют по громкой связи. если бы я не знала, что это больница, то ни за что не подумала бы))))) Мы побывали на консультации у трех врачей. Были в разных отделениях, последний врач осмотрел ее более внимательно и снимки тщательно изучил. долго что то объяснял переводчику, но мне потом все кратко объяснили. В общем ситуация такова. Операцию сделать можно, но проблему она не исправит и может еще и навредить. Сегодня Ксюще назначили лечение в нашей больнице и мы уже прошли первые процедуры. ЛФК пока назначать не стали, а назначили массаж, иголки в голову и в спину с подключение тока, а еще капельницу с Китайскими препаратами. В целом мы не много успокоились т.к. предупрежден, значит вооружен и теперь будем осторожны. И потом в Англию съездим и тогда уже полностью определимся и будем знать, что делать дальше. Если честно, то я не ожидала, что здесь так внимательно отнесутся к нашей проблеме, думала, как и везде всем по шаблону примерно одно и тоже. Китайцы меня очень удивили! И с одной стороны. я конечно, очень расстроена из-за того, что перспективы нам совсем не радужные рисуют, мало того что ждать улучшений в состоянии Ксюши мы не можем, так еще и может ей стать значительно хуже! Но я до конца в это верить отказываюсь! Я все равно не теряю надежды, может быть все таки в Англии нам смогут помочь!

Танюша67 V.I.P.

09.05.2013 16:48

Вот ведь...
Таня, Номер карты 4276 8160 3801 0920 - действующая сейчас? Хочу немного денег кинуть.

Nadusha I BRILLANT

09.05.2013 18:50

Надя, спасибо большое! Да эта карта действует, она у меня с собой!

Танюша67 V.I.P.

10.05.2013 02:38

Доброе утро! Напишу как прошел вчерашний день. Ксюша выспалась, покушала, собралась и мы пошли на лечение в больницу. Хочу еще рассказать, что в этом районе Харбина, практически нет асфальта, а везде или пехатроновая плитка или вообще мостовая!!!! Хорошо, что за неделю до отъезда я попросила мужа на нашей коляске для путешествий поменять колеса с комнатной коляски. И сейчас до больницы мы доходим без особых проблем, если не считать припаркованного транспорта на тротуаре и приходится идти по проезжей части. А если бы мы поехали с каучуковыми колесами, то мы бы тут горя хапнули по полной программе! Кроме этого здесь как ие то странные правила дорожного движения, на пешеходном переходе, пешеходов машины не пропускают, светофоры вообще как то странно работают, а дорогу возле нашего общежития вообще очень сложно переходить. Рядом нет ни светофора и перехода, а движение ОЧЕНЬ активное и ни одна машина не остановится, чтобы нас пропустить и поэтому мы тут практически каждый день жизнью рискуем)))))))) Приходится перебегать дорогу на скорости)))))))) Ну в общем все эти трудности мы преодолели и пришли в больницу, сначала Ксюше делают массаж, не совсем обычный, по точкам, расслабляющий, спину не трогают, только голову и ноги. Потом мы идем в процедурный кабинет, наш доктор ставит в голову Ксюше 16 иголок, процедура очень болезненная, она даже слез сдержать не может, но старается не реветь. Потом приходит медсестра и ставит ей капельницу, вчера еще не удачно вену проколола, не попала, пришлось перекалывать и рука теперь болит. Но сегодня нормально с первого раза поставили. Потом капельница заканчивается, через некоторое время снимают иголки и я ложу Ксюшу на кушетку и ей обкалывают иглами позвоночник и поясничном отделе и она еще целый час лежит, а на следующей неделе к этим иглам подключат ток. Нечто подобное, мы когда то делали в центре боли. Иглы в позвоночник вставляют еще больнее. Ксюша говорит, что Китайский доктор в Екатеринбурге не так больно иголки ставил, у них разная техника, это видно. Но у этого доктора ей опыт работы с детьми с ДЦП, а у того не было. Потом мы сходили в супермаркет за продуктами, нам удалось найти сливочное масло и плавленный сыр! Мы были очень этому рады! Потому что очень трудно покупать продукты, очень сложно понять, что продается в этих упаковкам и будем ли мы это есть!!!! Поэтому это занимает довольно много времени. Но я сегодня приготовила очень вкусный плов! И мы еще попробовали салат и китайскими макаронами из крахмала, я сама готовила по рецепту нашей переводчицы Алены. Но на нас эти макароны впечатления не произвели))))) Вечером ни куда не пошли, сначала Ксюша разговаривала в скайпе со своими друзьями Юлей и Антоном, потом я разговаривала со своей знакомой, у нее тоже ребенок с ДЦП. Пока болтали уже поздно было идти гулять. А завтра еще и рано вставать т.к. в больнице нужно быть к 8 утра, у Ксюши будут брать анализ крови и делать УЗИ. Всем спокойной ночи!

Танюша67 V.I.P.

10.05.2013 15:08

Добрый день! Сегодня встали рано и пошли в больницу сдавать кровь и делать УЗИ. А на улице идет дождь, идти минут 20, я одела плащик, Ксюше дала зонтик. Идти не удобно, из-за зонта мне ни чего не видно, а еще эти припаркованные на тротуаре машины!!!! Я не выдержала и вышла на проезжую часть, благо в Харбине есть велосипедные дорожки и шла по ним! Обследование прошли. а лечение начинается только в 13 часов, домой по дождю возвращаться, а потом опять идти в больницу не захотелось и мы с Ксюшей оправились в супермаркет, купить что нибудь покушать и решили купить плащ от дождя. Столько всего в этом супермаркете, но мы по нему ходим как дураки и не знаем, что купить, упаковки не знакомые, прочитать ни чего не можем, спросить тоже! Но купили овощи, фарш, завтра пельменей по стряпаем и нашли такой прикольный плащ!!! Ну прямо как специально для нас с Ксюшей, он рассчитан сразу на двоих человек, чтобы кататься на мотоцикле, но мы его прямо в магазине примерили и оказалось, что это как раз то, что нужно для инвалидной коляски и сопровождающего! Мы его сегодня уже испытали, но пока еще не сфотографировались, потом обязательно покажем как это выглядит! В супермаркете сегодня было очень много китайских малышей, годика по 3-4, они такие забавные, по всей вероятности у них был урок как нужно делать покупки. Ксюши эти забавные детки очень понравились и она захотела с ними сфотографироваться, нам разрешили! Они реально, как игрушечные пупсики, такие хорошенькие))))))))
Потом мы вернулись в больницу, нас там опять не много расстроили т.к. в левой почке на УЗИ обнаружили какой то глинообразный песок, сказали, что надо по чаще пить воду и есть в большом количестве арбузы. В общем у нас, то одно, то другое((( Сегодня лечение мы решили начать не с массажа, а с иголок и капельницы и сразу после массажа пошли домой, одели свой чудо плащ и совсем не промокли!
Сейчас мы отдыхаем, Ксюша не много посидела в интернете, а теперь читает книжку. Погода, говорят, испортилась на несколько дней, так что гулять у нас пока не получится....

Танюша67 V.I.P.

11.05.2013 06:13

Доброе утро! Сколько мы с Ксюшей везде ездим, а я все ни как .Ведь каждый раз куда бы мы не ездили, мы встречаем все новых и новых детей! Здесь сижу в больнице, наблюдаю, детки в основном все маленькие и такие тяжелые... Мамочки молоденькие девочки, красивые такие.... И вот смотрю на них и думаю: "как же они самоотверженно борются за здоровье своих детей!!!" А ведь они еще только в самом начале своего пути!!!! Сейчас им кажется, что именно их ребенок поправится и все будет хорошо, они живут только надеждой на светлое будущее, с верой во врачей, которым они доверили своих детей! А я смотрю на них и понимаю, что до здорового состояния наших детей вылечить не возможно и только единицы начнут ходить, единицы получат хорошее образование и единицы чего то в жизни смогут достичь! И я сейчас тоже сижу и по "башке стукнутая" теми новостями, которые обрушились на меня за последнее время, все это реально понимаю и знаю, что Ксюши это тоже касается и все равно ни хочу сдаваться, не хочу верить в плохое, а верю, что все равно все будет у Ксюшеньки хорошо, все наладится! Я просто не знаю как жить если не верить в лучшее и не надеяться, что все будет хорошо! и вот смотрю я и на детишек и на мамочек и так я им всем сочувствую и нам с Ксюшей тоже...
А сегодня с женщиной одной познакомилась, ее Анжелой зовут, так у нее своих пять детей, а мальчик, которого она лечить приехала приемный, ее сестру , не знаю за, что прав родительских лишили и она ее ребенка усыновила! Ей пришлось уволиться с хорошей работы и сейчас она без конца занимается его реабилитацией и любит его как своего сыночка!
Другая женщина одного ребенка лечит, а другого в утробе носит, уже месяцев семь беременности! Но на мой взгляд это не правильно, нужно сначала ребенка выносить, родить, а потом уже ездить. А не дай Бог, что случится, а она в Китае, в чужой стране, беременная, да еще и с больным ребенком! ну в общем женщины у нас, конечно, смелые и очень самоотверженные!!!

Танюша67 V.I.P.

12.05.2013 08:36

Доброе утро! Ксюшка еще спит, а я проснулась рано хотя китайские строители сегодня сваи не вбивают, а работают тихо. Видимо я уже привыкла рано вставать, да и вечером долго не засиживаюсь т.к. за день очень устаю, от ходьбы ноги гудят, ходить приходится очень много!!! Сейчас напишу вам о нашем жилье, а потом тесто начну делать, Ксюшка проснется пельмеши будем стряпать!
Практически всех, кто приезжает с детьми на лечение в Харбин, заселяют в три тридцати этажных дома под названием АБС. Мы живем в доме В. Это общежития, состоящие из не больших квартир, в которых живут не только русские но и китайцы. Квартиры подбирают нам переводчики из больниц через агенство этих общежитий, квартиру по приезду можно выбрать. Но мы не знали, да мы и не привередливые, единственное о чем я просила, чтобы стиральная машинка была автоматической, эту мою просьбу учли. Мы сняли однокомнатную квартиру, здесь нет прихожей, заходишь сразу в комнату, кухня у нас на лоджии. В углу комнаты отгорожен санузел с душем. Почему в туалете огромное окно и прозрачные двери,непонятно, нам конечно с Ксюшей все равно, но как то не логично.... В целом в квартире все необходимое есть кровать двухспальная, шкаф (правда без дверей), диван, стол, полочки, два кресла, в которых опасно сидеть))))))), есть даже сейф! Есть большой телевизор, который мы не можем смотреть т.к. каналы только китайские, при этом платим за него!!!! Есть ДВД и светильник, которые не работают, просила заменить, но замены нет! Самое, что мне больше всего не нравится, в комнате очень плохое освещение, а Ксюша любит рукодельничать и свет ей нужен, я уже сделала перестановку, чтобы света стало по больше, но все равно темно! Не знаю, думаю. придется все таки светильник покупать, хотя не очень то хочется т.к. и так пришлось кое что по хозяйству покупать, а это утюг, кое какую посуду т.к посуды практически нет, плед, полотенца. У нас еще сломался СД ром и пришлось его сдавать в ремонт т.к. телевизор не посмотришь, а вечером все равно нужно время чем то занять, скорость интернета не очень высокая, а нам дали стопку дисков с фильмами. Спасибо переводчику Алексею за ремонт, мы тут в Китае как слепые котята тыкаемся, если есть какие то проблемы и не знаем, куда бежать! Так что переводчики помогают нам во всех вопросах! Теперь про кухню. На кухне есть плита, при чем нам можно сказать повезло, плита двухкомфорочная и газовая, для меня это очень удобно. Не во всех квартирах газовые плиты есть, чаще всего однокомфорочная, электрическая плита. Кроме этого есть шкафчики для хранения посуды и продуктов, раковина, вытяжка, микроволновка, чайник, рисоварка, холодильник (странный какой то, правда, и морозилка практически не морозит, дверь в морозилку открывается сверху, а нижний шкаф выдвигается как шкаф) и есть еще кондиционер, только я еще пока не знаю работает ли он...
В целом жить можно, конечно, когда эти квартиры были новыми, здесь было уютно, а сейчас уже все по разломалось, но жить можно! Только по приезду нужно генеральную уборку провести т.к. грязно, но это все не смертельно. Горячая вода есть всегда т.к. стоят нагреватели. Единственное в нашей квартире нет батарей и как здесь зимой живут не понятно, но сейчас климат здесь вполне комфортный для нас, ночью и утром прохладно и поэтому крепко спится, одеяла теплые синтепоновые, а днем вполне тепло. Других квартир я пока не видела, но из разговорив мамочек поняла, что квартиры разные бывает и хуже и лучше. Но в целом нам здесь вполне нормально т.к. мы жили в условиях гораздо менее комфортных и ни чего как видите живы остались))))))))))
Перед каждым домой есть довольно уютный и чистый дворик, где можно посидеть на лавочке, подышать воздухом или собраться компанией.
Еще больше новостей и фото , как всегда у Ксюши на сайте http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/vse_o_tom_.../2013-05-12-371

Танюша67 V.I.P.

14.05.2013 06:45

Доброе утро! Уже который день хожу в раздумьях и не знаю, что делать мне дальше в связи с создавшейся ситуацией. Хочу чтобы вы мне что нибудь подсказали и посоветовали. Просто не знаю, что мне дальше предпринять, оставаться здесь на два месяца, мне кажется нет смысла, думала поехать в Далянь, там военный госпиталь готов принять Ксюшу и там море, думала Ксюша там хоть, полезным для нее плаваньем заниматься будет, но посмотрела погоду, оказывается в Даляне в июне не очень то жарко и купаться навряд ли получится. Если вернуться домой, во первых опять потеряю деньги за замене билетов, во вторых, что будем делать дома? Здесь хоть какое то лечение, а там вообще ни чего... Ксюша мне про дельфинотерапию говорит: "Раз мне нельзя иппотерапией заниматься, вертикально ЛФК, а можно и полезно плавать, значит дельфинотерапия для меня полезна! Поехали на дельфинотерапию!" И подруга вчера по скайпу звонила тоже самое говорит, я с ними , конечно, согласна, но во первых на дельфинотерапию на июнь-июль сейчас уже не попасть, там минимум за пол года записываться надо, во вторых по деньгам сейчас навряд ли что то выйдет т.к. 50 с лишним тысяч утеряны безвозвратно, когда я их восполнить в Ксюшину копилку смогу, я не знаю... К тому же еще и не предвиденные расходы на МРТ, примерно тысяч 15 ушло на все зоны обследования, плюс такси возили нас дважды на МРТ, потом на консультации, за консультации отдельная плата, во сколько мне тут все выльется пока даже и представить не могу! А еще корсет пришлось купить, а он тоже не дешевый! Потом не знаю, что делать со сборами на дополнительное ЛФК для лечения в Евпатории? То ли закрыть пока сбор, то ли пусть висит открытый, я сейчас ни какую рассылку не делаю и вообще кроме новостей, ни чего не выкладываю...
в общем я тут в полной растерянности и посоветоваться не с кем, так что давайте вместе подумаем, что нам делать дальше! Жду ваших советов и рекомендаций!

Танюша67 V.I.P.

18.05.2013 03:01

Доброе утро! Мы продолжаем лечение и хотя процедуры болезненные, но Ксюша держится молодцом, терпит. Единственно, что мне не нравится у Ксюши появилась аллергия на цветение. Приходится теперь ей таблетки противоаллергические давать. Но в целом у нас все нормально, если погода хорошая, много гуляем, осматриваем достопримечательности Харбина, здесь очень красивая набережная, волшебные музыкальные фонтаны, китайцы очень интересные люди, они ведут активный образ жизни, многие танцуют и занимаются спортом, я вообще сильно изменила свое отношение к ним, очень интересная нация. По позже я напишу вам по подробнее как они тут живут. Ездили мы с Ксюшей в Софийский собор, это не действующий храм, а музей, но очень красивый, жалко только, что там все только по китайски написано. Обо всех наших путешествиях я подробно рассказываю на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/novosti/1-0-2, выкладываю каждый день новости и фотографии с мест, где мы были. Разместила на сайте видео из океанариума, мне предоставилась возможность снять уникальный номер с белухами под водой "Сердце океана", видео музыкального фонтана на фоне Софийского собора и выложила сюжет, который снимался про нас перед отъездом, детским телевидением "Айсберг ТВ" http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/video/1-0-1 Так, что кому интересно, проходите по ссылкам, читайте и смотрите. Я стараюсь каждый день выкладывать на сайте что нибудь новенькое, выкладывать информацию на форумах каждый день, у меня времени не хватает.

Танюша67 V.I.P.

02.06.2013 04:28

Доброе утро, всем кто заглядывает к нам в тему и следит за нашими новостями! извините, что давно не писала новостей, каждый день собираюсь это сделать, но времени не хватает, я даже на сайте Ксюши с задержкой новости выкладываю! Ксюша продолжает лечение, очень мужественно, но уже очень устала от иголок и последние дни не выдерживает и плачет и хочет домой! Я стараюсь, чтобы она не скучала и свободное время проводила с пользой и интересно, поэтому мы стараемся, много гулять, ездим осматриваем достопримечательности Софийский собор, храм Конфуция, поющие фонтаны, Арбат, часто гуляем по набережной, дважды ездили в музей науки и техники. Я продолжала переписку с военным госпиталем в Даляне, отправила им снимки МРТ и мы выходили на связь с профессором в скайпе, он посмотрел, что умеет делать Ксюша и сказал, что у них есть специальные тренажеры для спинальников и мы сможем там заниматься на тренажерах и предложил еще рад процедур, которые отличаются от тех процедур, которые мы делаем здесь. И я приняла решение поехать в военный госпиталь, но нам не хватает денег на лечение, нужно еще 20000 рублей. в группе помощи Вконтакте я объявила дополнительный сбор, потому мне сейчас приходится в свободное время заниматься рассылкой сообщений, но у меня здесь очень плохой интернет и сам компьютер постоянно зависает, поэтому время трачу много, а толку мало. Люди в группу практически не вступают и перечислений нет! Печально.... Я уже купила билеты на поезд до Даляни и во вторник 4 июня, мы с Ксюшей из Харбина уезжаем. Так, что я опять обращаюсь к Вам с просьбой помочь нам. Сумма хоть и не очень большая, но без этих денег мы не сможем закончить лечение, а хочется получить какой то результат от этого лечения т.к. столько потрачено сил, времени и нервов и будет обидно, если все это зря!!!! Более подробно о наших новостях, фото и видео смотрите на сайте Ксюшеньки http://help-ksenia.ucoz.ru/

Танюша67 V.I.P.

04.06.2013 03:32

Доброе утро! Сегодня мы с Ксюшей уезжаем в военный госпиталь г. Далянь. С утра еще сходим на процедуры, до собираем вещи и в путь на встречу новому лечению, новым надеждам и новым приключениям! Не много страшно и волнительно и как то уже и уезжать не хочется, здесь мы обжились, нашли новых отличных друзей, вошли в ритм жизни, а теперь вот опять что то не известное.... Но , я думаю, что все будет хорошо! Вчера пришел счет на лечение и приглашение из госпиталя. И сейчас главное собрать не достающую сумму, а то обидно будет прекращать лечение из-за нехватки средств! Нам уже перечисли 5155 рублей, осталось собрать 14845 рублей. Мы с Ксюшкой очень надеемся на вашу помощь т.к. остаться в чужой стране без денег страшновато... Но мы же оптимистки! Вчера у нас тут погода была очень плохая, дождь и сильно похолодало и поэтому нам не удалось напоследок погулять, поэтому мы решили пригласить к себе гостей Марину с мальчиками Тимирланом и Мадияром и на днях приехали на лечение наши давние знакомые Ольга с Дашенькой. И мы все вместе стряпали пельмени, а потом дружно и с аппетитом если. А потом мы болтали и пили чай с тортом, дети посмотрели мультфильм. Мы тут так хорошо подружились, что жалко расставаться(((((((((( Но что поделаешь лечение Ксюши- это самое главное для меня!!!!

Танюша67 V.I.P.

07.06.2013 14:12

Добрый день,ь всем кто следит за нашими новостями! 4 июня мы с Ксюшей из Харбина приехали в Далянь для продолжения лечения в военном госпитале. Добрались очень хорошо, даже не устали. Здесь построили целую сеть современных вокзалов и по ним ходят современные скоростные поезда, очень комфортабельные. Так что мы добрались буквально за 4 часа. На следующий день пошли в госпиталь на прием к профессору, он осмотрел Ксюшу, снимки МРТ, назначил лечение и в первый день Ксюша уже получила несколько процедур. Но все не так то просто, мы тут опять в расстройстве. Изначально они обещали нам физическую реабилитацию на тренажерах, а когда расписали схему лечения, то этих занятий я там не увидела, я стала разговаривать с доктором на эту тему, он объяснил мне, что она данный момент Ксюше надо пройти курс процедур под названием иглонож, а когда проходят эту процедуру, то физическая нагрузка противопоказана и тренажеры назначат позже. Но это еще не все, я попросила подсчитать сколько денег я должна заплатить за неделю и они мне насчитали 10000 юаней, а это 53000 рублей!!!!!!!!!!!!!! Хотя изначально счет выставляли на месяц на сумму 18000 юаней. Я в шоке, объяснила, что я не располагаю такими суммами и сказала, чтобы они изменили ей схему лечения, что деньги я не рисую. Но и это еще не все! Ксюше назначили массаж электрическим током через человека, сказали что это очень полезная процедура и безболезненная, но Ксюше было очень больно, она кое как вытерпела ее, но по окончании процедуры ей стало плохо, ее стало знобить и она почувствовала себя очень плохо. Она разревелась и я ни как не могла ее успокоить. так что иглонож мы так и не сделали. Пришли домой и она пол дня еще лежала не могла в себя прийти. Сегодня я поговорила еще раз с переводчиком, сказала, что нужно снизить и распределить нагрузку равномерно на весь месяц, чтобы и мне денег хватило и Ксюша себя нормально чувствовала. Деньги решила платить и по дням и сама все контролировать и записывать, по дням и по процедурам. Сегодня этот массаж опять делали, но силу тока и режим поменяли и Ксюша нормально его перенесла, иглонож завтра попробуем сделать т.к. сегодня, Ксюша напуганная вчерашней процедурой, опять разревелась, когда узнала, что будут делать иглонож и мы решили ее обхитрить, завтра доктор скажет, что будет иголки делать сам, а сделает ей не иголки, а иглонож. Детей русских на лечении здесь нет, только взрослые, они все живут в гостинице, а мы на квартире одни скучаем. Но ничего адаптируемся, начнем осматривать достопримечательности и все наладится! Ну и как обычно более подробно узнать о Ксюше можно на ее сайте и фото и видео лечение огнем я там еще выложила http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/video/1-0-1

Танюша67 V.I.P.

10.06.2013 18:09

Поступление средств с 18.05.2013 по 06.06.2013 года
В период с 18.05.2013 по 22.05.2013 года поступление на Сберкарту 1000 и 3000 рублей, на Яндекс кошелек 34 рубля. Всего 4043 рубля. Спасибо огромное всем вам за помощь Ксюшеньке и поддержку! Итого собрано 14164 рубля Осталось собрать 7836 рублей. Сбор закрыт!
Поступление с 23.05.2013 г по 30.05.2013 г на Сберкарту 555 рублей и на Яндекс кошелек 500 рублей, на Мегафон 100 рублей. Итого 1155 рублей. Всех благодарю от чистого сердца за помощь! Спасибо, что не бросаете нас в беде! Осталось собрать 18845 на лечение в военном госпитале г. Далянь в Китае.
Поступление 30.05.2013 г. На Сберкарту 300 рублей и на МТС 500. Всего 800 рублей. Спасибо вам огромное за помощь!!!! Итого собрано 1955 рублей. Осталось собрать 18045 рублей.
Поступлений 01.06.2013 не было. 02.06.2013 г. 1000 рублей на Сберкарту ио Татьяны и Яна. Благодарю вас от всего сердца, мы рады когда друзья с нами! Итого собрано 2955 рублей. Осталось собрать 17045 рублей на лечение в военном госпитале г. Далянь в Китае.
Поступление в период с 03.06.2013 по 06.06.2013 г. на Вебмани 100 и 34 рубля, на Мегафон 300 рублей, на Сберкарту 5000 и 2000 рублей, на Яндекс кошелек 150 рублей, на Билайн 200 рублей. Всего 7784 рубля. Итого собрано 10739 рублей! Огромная всем благодарность за помощь нам с Ксюшенькой! если бы не ваша поддержка, мы бы тут с Ксюшкой уже с ума бы сошли!!!! Осталось собрать 9261 рубль.

Танюша67 V.I.P.

16.06.2013 03:28

Здравствуйте, все кто следит за нашими новостями и кому не все равно, что с нами происходит! Извините, что давно не писала, времени не хватает т.к. каждый день лечение, стараемся сейчас ходить в бассейн каждый день да через день, Ксюша занимается английским в скайпе, в свободное время стараемся больше гулять и осматривать достопримечательности г. Далянь, расширяем кругозор и таким образом скрашиваем свое одиночество))))))) Но на сайте Ксюши я стараюсь новости выкладывать каждый день, не всегда получается во время фото выложить, новости обязательно выкладываю во время http://help-ksenia.ucoz.ru/
В пятницу мы должны были первый раз позаниматься на тренажерах, но занятий не было и не будет((((((((((( Оказывается в самом госпитале тренажерного зала нет, но они договорились с другой специализированной больницей и нас туда повезли, там нам пришлось подождать когда освободиться завотделением и посмотрит Ксюшу. Он внимательно осмотрел Ксюшу и сказал, что Ксюше нельзя носить корсет!!!!!!!!!!! Нет ну вы представляете, один доктор говорит, что без корсета Ксюше вообще нельзя ходить, для того чтобы сохранить позвоночник, а другой говорит, что корсет носить нельзя т.к. мышцы вообще не работают и мышечный корсет еще больше ослабнет! Ну и что прикажите делать? Носить или не носить? И вот так постоянно один врач говорит одно, а другой совсем другое и вроде оба хорошие специалисты с большим опытом работы!!!!!!!!!! Кого слушать и что делать? Я постоянно с этим сталкиваюсь и решать приходится мне, но я то не специалист!!!! Корсет носить будем, но не целый день, а по два-три часа в день. А еще он сказал, что две недели ни чего не дадут и сейчас уже нет смысла приезжать на занятия(((((((((( Ехали специально на два месяца на лечение в Китай, сорвала ребенка с учебы, со всех ее занятий и что по итогу? Так комплексного лечения мы и не получили.... Единственное в чем сошлись врачи- это то, что Ксюше очень полезно плавание. Чем мы сейчас и занимаемся, хорошо, что здесь есть такой хороший бассейн и не дорогой.
Я хочу рассказать вам об организации лечение в военном госпитале № 87 в г. Далянь. Все пациенты госпиталя живут или в гостинице или на квартире и утром за всеми приезжает транспорт и отвозит в госпиталь, а после лечение к месту жительства или тука куда попросит пациент. В первый день когда мы приехали, в первую очередь Ксюшу осмотрел профессор- заведующий отделением, в госпитале есть переводчики. Потом нас с Ксюшей отвели в палату, выделили Ксюше кушетку и выдали ей комплект состоящий из пижамки, полотенца, пеленки и пледа, комплект этот обязательный и платный, когда лечение закачивается пациенты его забирают себе. У каждого на тумбочке лежит бланк и с планом лечения. И вот каждое утро мы приезжаем, я Ксюшу переодеваю в пижамку и ложу на кушетку, а все специалисты, вместе с с оборудованием, банками, иголками и т.д. приходят по очереди к нам т.е. мы сами по кабинетам не ходим и это очень удобно т.к. мне не надо Ксюшу лишний раз поднимать, сминать с кушетки на коляску, с коляски на кушетку и т.д. Ксюша лежит принимает процедуры, а моя задача только перевернуть ее или не много помочь специалистам. А так я сижу и все время читаю Ксюше книжку. Оплачивать лечение можно по разному, можно сразу за все, можно понедельно, а можно и за каждый день. я оплачиваю каждый день т.к. мне так спокойнее, я контролирую какие процедуры, мы сегодня прошли, сама считаю сколько я должна заплатить денег, отмечаю у себя сколько заплатила и таким образом я могу контролировать свой бюджет и не дать себя обмануть. Нам еще повезло, что мы попали в госпиталь через координатора клиники, а те пациенты, которые приехали через турагенство, они платят гораздо дороже и даже толком не знают расценок на лечение. В целом лечение в госпитале мне нравится, очень качественно делают здесь массаж и вообще работники стараются, единственное, что мне не нравится здесь- это то что нет у Ксюши лечебной физкультуры, но думаю, что мы все равно не зря приехали, плавать она точно лучше стала, гораздо лучше работает в воде ногами, надеюсь, что иммунитет здесь тоже нам укрепят))))))

Танюша67 V.I.P.

22.06.2013 13:35

Приветствую всех кто следит за нашими новостями! Время летит очень быстро и уже к концу подходит Ксюшино лечение в Китае, через неделю мы возвращаемся домой! Мы уже купили билеты на поезд до Харбина на 29 июня. Нам, конечно, придется помучиться.... Самолет у нас утром 30 июня в 8-30, а последний скоростной поезд из Даляня в 19-05, в Харбине мы будем в начале двенадцатого. Нам придется всю ночь провести в аэропорту!!! Где мы там будем я не знаю, не знаю какие тут порядки и разрешат ли нам провести ночь в медпункте. Мне, правда сказали, что можно остановиться в гостинице в аэропорту по часам и вроде это не дорого. Если действительно так, то это было бы очень хорошо и мы смогли бы поспать. А так тяжеловато придется, если всю ночь в ожидании сидеть и не спать((((( В целом у нас все проходит по плану, утром ходим на лечение, через день ездим в бассейн, в выходные дни и вечером стараемся осматривать достопримечательности и много гуляем, вчера были на море, я даже искупалась, но вода холодная. Во вторник ездили своим ходом на электричке в Дискавериленд- это китайский Динейленд. Нам там очень понравилось, мы провели там пол дня, вечером там был потрясающий карнавал, танцевальное ШОУ и фейерверк!!!!
А на днях Ксюше пришла стипендия и сегодня мы ездили на рынок, покупать Ксюшиным друзьям и учителям подарки и сувениры, за одно купили Ксюше новую сумку для школы, часы и канцтовары с духе путешествий с флагами разных стран и достопримечательностями.
Мы с Ксюшей благодарим всех и каждого, кто хоть чем то помог нам и мы смогли совершить эту не забываемую поездку на лечение в Китай!

Танюша67 V.I.P.

24.06.2013 03:30

Как быть и что делать дальше??? Задаю себе я эти вопросы бесконечно! последние годы ни какое лечение не улучшает состояния Ксюши, мы топчемся на месте, а бывает, что ей становится даже хуже! Я периодически впадаю в отчаяние, но так не хочется терять надежду на лучшее будущее! И что мне остается делать? Перестать уже реабилитировать дочку и без конца мотаться по лечебным центрам и больницам? Сложить руки и принять ситуацию т.к. сделать больше ни чего нельзя? Заканчивается наше очередное лечение, столько потрачено сил на сборы средств, на организацию поездки, на саму поездку, столько людей пришли нам на помощь и я всем вам искренне благодарна! Но что дальше? Сейчас я должна поделиться результатами нашего лечения, ведь потрачено столько денег!!! А порадовать мне вас не чем и самой не чему радоваться.... Да, я держусь, стараюсь не падать духом, старюсь заполнить каждый день Ксюши какими то детскими радостями. Но мне стыдно перед вами всеми, вы так старались помочь Ксюше, переживали за нас, а нам не чем вас порадовать и получается, что мы вроде как зря все это затеяли и зря съездили??? Я не хочу сдаваться!!!

Танюша67 V.I.P.

28.06.2013 12:31

Добрый день, друзья! Ну вот и все, лечение закончено. Мы только, что вернулись из госпиталя и сейчас начнем собирать вещи, завтра едем домой! Мы в военном госпитале очень подружились с переводчицей Ниной, она постоянно помогала нам в процессе лечения и помогала нам путешествовать по Даляни, без дополнительных расходов. Она постоянно писала нам записки, чтобы мы могли самостоятельно пойти и поехать туда куда нам бы захотелось и у нас все получалось! Нина подарила Ксюше на память браслетик)))) Персонал госпиталя привязался к Ксюше, они очень старались и с душой лечили ее. Надеюсь, что все прошло не зря и у Ксюшеньки обязательно будут положительные результаты. Сегодня мы сделали фото на память! Прощались очень трогательно))))))

Танюша67 V.I.P.

01.07.2013 12:17

Добрый день, друзья! Наша поездка в Китай началась с проблем, проблемами она и закончилась, но я Ксюше сказала: "Мы так понравились Китаю, что он не хочет нас отпускать домой!" За день до отъезда домой мы должны были встретиться с нашим координатором Катей, забрать у нее нашу квитанцию об оплате квартиры, регистрацию и договорится кто нас до вокзала повезет. Но Катя не приехала и я не смогла до нее дозвониться ни за день до отъезда , ни в день отъезда!!! Я позвонила Нине и попросила ее поговорить с хозяйкой квартиры, чтобы она мне выписала квитанцию об оплате и дала нашу регистрацию, а так же попросила договориться с одним из водителей госпиталя, чтобы нас отвезли на вокзал и там проводили, чтобы мы там не мучились с багажом и знали, где будет проходить посадка. Спасибо огромное Нине! Она основные наши проблемы решила и хозяйка написала мне документы. Но у нас вот еще что в день отъезда произошло. Утром проснулась нет электроэнергии т.е. ни чайник вскипятить, ни подогреть ни чего и не приготовить. А тут еще женщина знакомая с Харбина звонит и говорит, что в том месяце "Уральские авиалинии" дважды отменяли свои рейсы из Харбина и людям приходилось покупать по новой билеты и по долгу сидеть в аэропорту. Меня это напрягло т.к. у меня уже нет таких денег, чтобы новые билеты купить! Да и вообще мало приятного! К этому времени свет уже дали, но инета не было. Потом появился инет и я быстренько зашла на сайт "Уральских авиалиний" и задала вопрос он лайн консультанту, пока оно отправлялась, я зашла в группу, что бы написать вам, написала сообщение, но отправить его у меня не получилось, нетбук "завис", я его решила перезагрузить, он не перезагружался, я выключила его принудительно, а включить его уже не смогла!!!!!!!! Компьютер сломался!!! Все к одному!!!! Стала звонить в Харбин переводчику Алексею, чтобы уточнить встретит его папа нас на вокзале или нет. Алексей мне говорит о том, что аэропорт ночью в Харбине закрыт и пересидеть ночь в ожидании самолета там нельзя и предложил нам переночевать в домах АВС ( это дома, где мы жили в Харбине) за ночь 120 юней, я не поверила в то, что международный аэропорт ночью не работает, но переночевать согласилась т.к. ночь сидеть в аэропорту очень тяжело, к тому же Ксюша все таки приболела и ей было бы совсем тяжело. По итогу все сложилось вполне нормально. Нас отвезли на вокзал, мы там пол час посидели до посадки, потом сотрудник вокзала помог нам спуститься к поезду и посадил нас на наши места. До Харбина мы доехали хорошо, поели, посмотрели кино, потом Ксюша фенечку плела. Прямо у поезда нас ждал Папа ( так мы папу Алексея все зовем, водителя из Корейской больницы) и отвез нас в АВС, время было уже 24 часа. Спалось нам, правда, не очень хорошо ( но мы все таки отдохнули), видимо перед поездкой все таки нервничаем, на улице разыгралась непогода- гром, гроза и ливень, в три ночи уже проснулись и уснуть не можем, решили встать, поели, кино посмотрели, собрались и поехали в аэропорт. Аэропорт действительно ночью не работает и даже если бы мы ночь там сидели, то мы бы там очень устали т.к в Харбине аэропорт , мягко сказать, не очень удобный, прилечь бы там нам не удалось.... Папа сдал наш багаж и зарегистрировал на рейс и сказал, чтобы мы тут сидели и ждали, за нами придут. Ждать нам пришлось очень долго т.к. была задержка рейса 4 часа из-за метеоусловий, но нам ни кто ни чего не говорит и мы сидели в неведении и недоумении, что происходит т.к пассажиров, кроме нас и русской девушки с китайским парнем не осталось. Девушка то мне и пояснила в чем дело. Наконец то за нами пришла женщина, работница аэропорта, меня отправили на таможню в зону досмотра, а Ксюшу у меня забрали и повезли в не известно направлении т.к аэропорт совсем под инвалидов не приспособлен, я поднималась на третий этаж, лифтов там нет, и сидела в зоне посадки пол час без Ксюши и меня это сильно нервировало. И что противно в этой ситуации, сидишь как дурак и ни чего не понимаешь и спросить не можешь!!! Но потом за мной пришли и отвели меня к Ксюше Нас повели на посадку, решили поднимать на амбулифте, но пользоваться они им не умеют или он у них не исправен, не знаю что! Но пассажиры уже все сидели в салоне и ждали когда нас погрузят))))))) Потом уже сидим все на местах, пристегнулись и ни как не взлетаем, оказалось, что амбулифт не может отъехать от самолета, его пришлось отбуксировать! Но по итогу мы все таки полетели и благополучно прилетели домой, больше уже ни каких заморочек не было, папа нас тут встретил и отвез домой! Так что наше большое китайское путешествие подошло к концу! Вчера писать вам новости у меня не осталось сил, поэтому только сегодня, выспалась и написала!

Танюша67 V.I.P.

03.07.2013 06:47

Доброе утро, друзья! Сегодня с утра по раньше не спиться и я решила составить отчет по поездке в Китай, сфотографировала все документы и подсчитала расходы.
Отчет:
Билеты на самолет Ект-Хар-Ект 73686 рублей
медицинские страховки 2953 рубля
визы 3000 рублей
лекарства 4036 рублей
доверенность на вывоз ребенка за границу 1000 рублей
билеты на поезд Харбин-Далянь-Харбин 8872 рубля (1674 юаня)
лечение в Харбине Корейская больница 72430 рублей (13666 юаней)
корсет 2226 рублей (420 юаней)
МРТ головы и всего позвоночника, консультация нейрохирургов, услуги переводчиков и транспортные расходы в Харбине 80560 рублей (15200 юаней)
аренда квартиры в Харбине 18550 рублей (3400 и 100 юаней)
лечение в Даляни Военный госпиталь 75350 рублей (14217 юаней)
аренда квартиры в Даляни 20670 рублей (3800 и 100 юаней)
бассейн 5130 рублей (968 юаней)
покупка купальных принадлежностей для Ксюши 1060 рублей (200 юаней)
такси до вокзала в Даляни 530 рублей (100 юаней)
такси в Харбине с вокзала до домов АВС и до аэропорта 1590 рублей 300 юаней)
аренда квартиры на ночь 636 рублей (120 юаней)
итого на сумму 372278 рублей.
Еще раз всех кто помог нам с Ксюшей поехать на лечение в Китай говорю огромное человеческое спасибо! Желаю всем добра, любви и здоровья!
Билеты на самолет Екатеринбург-Харбин -Екатеринбург
Все документы подтверждающие расходы на поездку можно посмотреть на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otchet_po_.../2013-07-03-457

Танюша67 V.I.P.

01.12.2013 18:58

Танюша, как Ксюшины успехи?

Барбарис C.G.

26.01.2014 15:32

Здравствуйте, все кто следит за нашими новостями и не равнодушен к судьбе Ксюши Каминской! В связи с тем, что Русфонд http://rusfond.org.uk/en/article/39 начал сбор средств на обследование Ксюши в клинике "Англомедикал" в Лондоне, я сегодня начинаю подготовку по сбору средств на дорогу и проживание в Лондоне и на днях открою сбор в группе Ксюши, на сайте и форумах помощи. На данный момент я написала письмо сотруднику фонда и задала различные вопросы связанные с поездкой, а именно на какую дату можно планировать поездку, попросила у них новый счет из клиники т.к. сумма на сайте Русфонда значительно превышает сумму в моем счете, возможно в счет включили уже и стоимость операции. Узнаю как лучше добираться до Лондона из Екатеринбурга и сколько стоят билеты. в общем вопросов много, чем ближе поездка, тем мне страшнее! Но мы не привыкли пасовать перед трудностями и надеюсь, что все у нас получится! Сейчас мы с Ксюшей находимся на лечении в г. Электросталь в РЦ "Огонек", через неделю уже возвращаемся домой. У нас произошло много интересных событий и потихоньку я напишу вам обо всем, что с нами произошло за последние пол года!

Танюша67 V.I.P.

29.01.2014 14:27

Добрый день, друзья! Хочу написать вам новости по обследованию в клинике "Англомедикал" в Лондоне Мне пришло письмо от сотрудницы "Русфонда", она написала нам, что они нам не только лечение оплатят. но и дорогу, квартиру и переводчика. Нам понадобятся деньги только на визу и пропитание с проживанием. Попросила меня деньги в интернете не собирать. Выслала мне счет клиники. И написала, что раз мы хотим поехать летом, чтобы в школе Ксюша не отставала от учебы, то так тому и быть. Так что сбор на лечение в Англии открывать не будем, постараемся справиться своими силами. Вот такие вот у нас позитивные новости! Когда деньги будут собраны и перечислены в клинику, нам придет приглашение и будем оформлять визы и будет известна более конкретная дата нашего отъезда. Будем надеется, что Ксюше в "Англомедикал" помогут и она все таки начнет ходить! Нам этого хочется больше всего на свете!!!!! О Ксюше на сайте "Русфонд" http://rusfond.org.uk/en/article/39

Танюша67 V.I.P.

29.01.2014 19:08

Класс!

Nadusha I BRILLANT

04.11.2014 18:28

Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3303135.htm

ВишнЯ RUBINUS

11.11.2014 14:47

Спасибо!

Танюша67 V.I.P.

11.11.2014 15:53

Здравствуйте, все кто следит за нашими новостями. Самая наша главная новость, этим летом мы ездили в Лондон, где Ксюшу обследовали, провели операцию на позвоночник, вставили титановую конструкцию, потом она прошла курс реабилитации и в конце сентября мы вернулись домой. Сейчас Ксюша восстанавливается, учится и втягивается в привычный образ жизни.



Подробнее о нашей поездке читайте на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/london_obsledovanie_operacija_reabilitacija_i_kanikuly/2014-10-31-638

Танюша67 V.I.P.

16.10.2015 18:04

Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3385789.htm?messageId=90744519

✲саша05✲ SD*

22.10.2016 21:45

Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm

Nadusha I SD*

21.10.2017 13:19

Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm

Nadusha I ♤ Clair

03.10.2018 12:04

Дорогие друзья! Стартовала очередная акция: "Я Дед Мороз".
Приглашаем в топик: https://eva.ru/topic/144/3544105.htm?messageId=97655288

✲саша05✲ ♤** Noblesse