Стоит ли обследоваться заграницей?
Девочки, пишу в том числе и для того, чтобы выговорится, так что как говорится, не надо грязи. У кого есть опыт лечения ТАМ (Штаты, Германия, Израиль) есть ли КАЧЕСТВЕННАЯ разница? История наша такова: дочка родилась с пороком развития почки, уточнять что и как не имеет смысла. Была прооперирована на вторые сутки жизни. Низкий поклон хирургу. Был рефлюкс, т.к. мочеточник расширен. Вводили коллаген в год. Сейчас ребенку 4,5 года опять начались атаки пиелонефрита, пропили антибиотики, теперь нас ждут на госпитализацию чтобы обследоваться, цистография, цистоскопия, я так подозреваю, кончится опять все коллагеном. В отделении ремонт, условия госпитализации аховые. При этом никто особо ничего не говорит, т.е. никаких прогнозов, как говорит моя мама и так же все понятно, что мочеточник шириной 9 мм при норме 5 это плохо. И что? Дальше-то что, мы так и будем пожизненно вводить коллаген? Никаких особых рекомендаций тоже: в море можно? - можно (в этот раз и словили на море пиелонефрит, не понятно почему, кстати), в бассейн? - можно, ну и т.п. А мы живем как на пороховой бочке, и я каждый раз переживаю, что сделали не так. Наблюдает нас супер крутой уролог г. Москвы, круче в этом городе нет, если что. И опять же, если что, я нашим врачам премного благодарна, за их профессионализм. Но меня напрягает эта неопределенность, все меня спрашивают, а что говорят врачи, какие прогнозы, а я и сама не знаю, возможно, они тоже не знают. Условия наших больниц меня тоже напрягают своей изначальной неправильностью с точки зрения отношения к отдельно взятой личности, но это наше национальное. Внимание вопрос, имеет ли смысл везти ребенка заграницу? Или там будет все то же самое в смысле отсутсвия прогнозов, только условия будут лучше, а цены выше, а ребенка еще раз просветят со всех сторон (= помучают)?
Извините за много букв и анонимность
Оперировали сына в Германии, кардиология. Теперь наблюдаемся там же раз в год. Разница есть. В том, что относятся спокойнее :) То, что у нас считают ужасом-ужасом, у них - нормально :)
Для сравнения: врачи в Москве ограничили занятия физкультурой, на вопрос о спорте спросили у меня нормальная ли я, отказались делать эргоспирометрию (а ну как что случится во время обследования???).
В Берлине: спиро сделали, спортом заниматься разрешили, вопрос о школьной физкультуре даже не поняли :)
Но вот само обследование всегда проводят дольше и тщательнее
Да нас и здесь особо не кошмарят. А как в Германии с передачей информации? У нас врачи не любят особо общаться, забежала, что-то буркнула, убежала, потом вроде как все в выписке прочитаешь. Меня в нашей ситуации напрягает неизвестность. А еще насколько там, если так можно выразиться, эмоционально комфортнее (ну не знаю, условия, отношение) или наоборот дискомфортнее (чужой язык, например)? И последнее, вы там оперировались, потому что здесь не брались и как искали клинику/врача? Извините, если много спрашиваю
Наверное в разных клиниках организовано все по-разному. Наши врачи были весьма забеганные, но рассказывали все, рисовали, объясняли. Главное было поймать врача или дождаться :)
Мне было комфортно, потому что я была всегда рядом с ребенком, и никто не считал меня партизаном в стане врага - из клиники не выгоняли, из реанимации уходила только на ночь, в отделении и ночью оставалась. В бытовом плане в той клинике все очень хорошо - и для детей, и для родителей. У меня так даже было ощущение дома, а не больницы. Приехала со слезами ужаса, уезжала со слезами нежелания расставаться :)
С языком нелегко, это правда. Но и врачи там очень отзывчивые люди, старались употреблять максимально распространенные слова, чтобы с пониманием было легче. Все говорят на английском, так что знание немецкого не было обязательным. Некоторые медсестры были только немецкоговорящими, но это проблемой как-то не стало. Я так вообще общалась на смеси английского и немецкого :-D
Туда мы поехали по нескольким причинам: здесь не гарантировали хороший исход; была вероятность, что потребуется операция, которую здесь вообще не делают; мы нашли золотые руки, наверное одного из лучших детских кардиохирургов в мире. Ну и двойное везение: на тот момент в клинике с детьми работали три русских врача: заведующий отделением, хирург, ассистент хирурга. Они могли разъяснить то, что не получалось понять в исполнении немецко-и англоговорящих докторов
А как потом Вы поддерживаете связь с доктором? Если понадобится консультация, что-то будет непонятно, как с доктором связываться?
По почте. Можно по телефону.
Перед очередной консультацией пишу в секретариат, прошу назначить время обследования. Мне присылают приглашение. Покупаю билеты, получаю визы - и вперед.
А по экстренным вопросам писать можно самому врачу - заведующему отделением, который ведет русских детей
Спасибо за ваш такой развернутый ответ. Мы вот тоже 4,5 года привязаны к нашим врачам, хотя у меня еще 4 года назад была мысль про Германию, но меня отговорили, мол и там есть криворукие, а здесь с золотыми руками, что правда в общем-то. А как вы изначально искали клинику? Сейчас посредников всех мастей полно
Вам правильно сказали, что у нас много врачей с золотыми руками. Просто нужно найти, а потом держаться за этого человека.
Я нашла ссылку на клинику давно, поскольку проблема была с самого рождения. Она у меня так и лежала в избранном. А потом, когда вдруг резко встал вопрос об операции, нам посоветовали оперироваться у врача, который работает в Берлине. Оказалось, что это та самая клиника. Попасть к ним было просто - нужно написать на указанный на сайте адрес, отправить документы, а они пришлют счет и приглашение. С посредниками... не нужно. У всех клиник есть сайты, почта, подразделения, работающие с желающими лечиться. Просто не нужно бояться делать все самостоятельно
"То, что у нас считают ужасом-ужасом, у них - нормально"
Это правда, они не очень переживают.. ну астма? Ну и что, будете с инголятором всю жизнь!
А ходить не сможет? Ну и что, у нас прекрасные инвалидные коляски.
И т.д В Этом там точно перебор, часто проблемы можно решить превентивно, но там не торопятся... Хотя вот операции делают на высоте и профессионално и морально и прочее.
А какой еще выход, если астма? И здесь тоже кроме ингалятора ничего не предлагают. Соляные пещеры можно еще. Но и там есть санатории для восстановления\лечения... уж не знаю какие услуги они предлагают.
А если действительно человек ходить не сможет? По этому поводу убиться? Или наша медицина может что-то предложить взамен?
А вот про превентивно... первый вопрос, который мне задал хирург перед операцией: "Где вы были 4 года назад?" А мы 4 года назад слушали наших врачей и ждали. И дождались недостаточности клапана, которую уже не исправишь
тут дело не в конечном результате, а КАК они об этом говорят, нашей знакомой удаляли кисты на яичниках, а когда она спросила, типа удаляете вместе с яичником? Ответ был спокооойно так, ну да, конечно, в вашем случае по другому нельзя. Они им, так я больше детей не смогу иметь??? Спокооойно так, ну да, ну усыновиет, если захотите...То есть не проблема ни разу... Все так должны как-то говорить о серьезности и рисках, что это печально, но другого выхода нет... Мне самой удаляли кисту на щитовитке, так не сказали ничего, просто оттяпали больше половины щитовитки. И не сказали ничего, только потом на узи, мне об этом узистка сообщила. Когда я начала возмущаться, почему мне не сказали, то врач так спокойненько так..ну какая типа тебе разница...все равно же пьешь гармоны, доза больше, доза меньше..
Да, с таким я не сталкивалась. Нам все объясняли подробно, на все согласие получали
С таким серьезным не сталкивались, но в прошлом году возили детей в Сингапур по мед вопросам. Сыну поставили там диагноз, здесь мы были в подвешеном состоянии, причем в таком, которое требовало если не немедленного, то хотя бы скорого адекватного лечения( после того, как успешно сына пролечили, через пару месяцев свозили дочку к пульманологу (т к тут не могли получить вразумительной консультации), опять же, нашли решение, через год повторная консультация. Там все проще, быстрее, удобнее, доступнее, спокойнее и вообще. Но мы не в Москве, я не знаю, как у вас там, хотя по моему московскому опыту клиник, не сильно -то от наших местных отличалось(
Спасибо за отклик, я помню вашу историю с сыном, слава Богу, что все позади! Я тоже надеюсь, что наша история когда-нибудь закончится и мы забудем про наши почки.
Стоит. У меня в семье наследственная проблема - почки, опыт лечения и наблюдения в Австрии.В сравнении с москвой:
1) цены - да по идее все тоже самое (если мы говорим о платной медецине), но возникают накладные расходы в виде проживания, билетов, переводчика и т.д.
2) качество - в разы лучше, это касается и банально условий в госпиталях, и качество анализов, я считаю выше. Человеческий фактор никто не отменял - у нас за врачебные ошибки еще никого не наказывали, там это значительно строже.
Вывод - если есть возможность, тем более малышка еще, и многое, очень многое можно поправить сейчас - надо ехать заграницу.
потому что возможность представилась имеено в австрии. Так получилось просто, не специально - а хирург (он вообще итальянец) летает по всему свету
У меня есть опыт диагностики заболевания почек за границей. По совету и напрвлению нашего врача нефролога посылали кровь в США, в результате мы получили точный диагноз, чего в России тогда сделать не могли. Все лечение и операцию (трансплантация почки) делали в России, хотя тоже были мысли о Германии и пр.
Я считаю, если в другой стране есть принципиально отличающиеся технологии, это одно дело, а если те же процедуры, только дороже - смысла большого нет. Может можно послать выписки в разные клиники и послушать, что они могут предложить в вашем случае?
Мы посылали выписки и результаты обследований, когда ребенку еще года не было, у нас тогда первая волна таких мыслей была. Результат - приезжайте на обследование. Я так поняла, они не очень-то доверяют нашим исследованиям и хотят все перепроверить. А там процедуры сами понимаете не сахар, плюс собираются делать МРТ, под наркозом естественно, и я не решилась ребенка еще раз всему этому подвергать. Знать бы, что они выдадут какой-то качественно иной результат, тогда имеет смысл, а так только ребенка лишний раз облучать и пр.
Может вам поискать форумы родителей детей с таким диагнозом? Попытаться пообщаться, собрать информацию из первых рук?
Выписки ни один специалисьт читать не будет, разве что анализы.
Я бы поехала, если бы там делали что-то (процедуры, операции), которые не делают у нас. Тут по-любому придется стать "немного врачем" и детально изучать что в таких случаях где делают. Ради анализов и обследований, которые делают и в России лично я бы ребенка не потащила.
Автор, но ведь, по сути, кроме коллагена они тоже ничего не предложат. Чего вы ждете? Каких кардинальных действий? Какой-то радикальной пластики мочеточника? Вы же в теме? Я тоже когда-то была в этой теме, у сына был пиелонефрит до года со всеми вытекающими.
В общем-то понимаю, что скорее всего предложат то же самое. Жду как и все, что кончится все это и хочу это услышать. А ваша история с пиелонефритом чем и как закончилась?
Наша история началась и закончилась пиелонефритом в 4 мес., с увеличением мочеточников и лоханки еще в теч. года. Обострений больше не было (ттт), разве что иногда анализы скакали. Но у меня мальчик, а пиелонефрит до года у мальчика - почти 100 процентов дефекты развития. Я даже на обязательную цистографию не решилась, решила, что будет обострение - будет цистография. Сейчас сыну 6 лет. Я, в свое время, много чего перечитала, у меня сложилось впечатление, что наша страна не отстающая в данной сфере, многие тяжелые вещи (гидронефроз и т.д.) успешно оперируются, да и коллаген в мочеточник - мировой стандарт, только условия разные. Если у вас только это, без сопутстующего - не уверена, что стоит ехать за границу. И еще, а нет ли у вас какой-нибудь внутрибольничной дряни в организме, которая тоже может провоцировать и провоцировать.А сцинтио вы делали? Функция почек страдает? И еще, вам мало лет, годам к 7-9 многие перерастают.
Спасибо. Сцинтио делали в младенчестве. Ну почка оперированная у нас относительно здоровая, паренхима тонковата, кровоток ослаблен, функция ну так работает как-то. Нас тогда на сцинио нефролог отправила, урологи сказали зря делали, только ребенка облучали :( У нас да, хорошо оперируют, но меня убивает все остальное
Может вам амбулаторно обследоваться, без госпитаизации? И цистографию, и цистоскопию можно делать амбулаторно. Ну а по результатам - решать с врачами об операции. За границей м.б. отличные условия, а как оценить квалификацию иноземного врача - вопрос. Здесь у вас, хотя бы, информация о хирургах имеется. Почему сцинтио - зря? Как без нее оценить работу почек?
ну одну ночь провести можно в любых условиях, если это необходимо для здоровья, и результат анализа важен и точен. Тащится заграницу, чтобы полежать в пятизвездочной палате с тем же лечением???
Помогали отправить на обследование двух деток знакомых с наследственным заболеванием в Германию, результат ноль. Потратили по 5 тыс евро на анализы. Т.е. даже диагноз точный не поставлен. Вам нужно почитать какие современные методы болезни существуют, где эти методы практикуют. Проконсультироваться для начала заочно. И потом сразу ехать в ту страну, где смогут помочь. Наиболее вероятно лечение будет оперативным.