У друзей родился особый ребенок
У наших друзей родился ребенок, пока еще не все анализы готовы, но по скринингам у него фенилкетонурия. Родители (такие люди хорошие! не передать!) в шоке. Крепятся, конечно, вчера даже гостей принимали по поводу крестин. Но тяжело им необыкновенно.
Я хочу знать, как нам с ними лучше общаться, чтобы не травмировать еще больше, а наоборот как-то поддержать.
Что лучше, поменьше общаться и не касаться тяжелой темы, или наоборот интересоваться, предложить помощь. Этично ли позвонить по самым что ни есть обычным вопросам?
У мамы пока стадия отрицания, не может на эту тему ничего делать, плачет, надеется, а папа работает по сбору информации и вздыхает так тяжело, что сердце разрывается.
Что-то можно сказать ободряющее в такой ситуации?
общаться конечно!!! Ни в коем случае их не бросать и не ограничивать общение! наоборот, постарайтесь выслушивать маму, им сейчас очень тяжело! Вполне возможно что им будет самим тяжело общаться с вами (тем более еслит у вас есть дети). Но вы старайтесь маму иногда выдергивать прогулятся одну (поболтать, отвлечься), к ребенку никакого сочувствия! Только внимание, ласка и как можно больше положительных эмоций! Не вздумайте их жалеть!
Самое главное общаться с ними НА РАВНЫХ. Те. вообще не замечать что ребенок особый. Сперва различия будут не очень заметны, ближе к 2-3 годам разрыв вырастет. К тому времени вы или сами перестанете общаться или поймете что этот ребенок такой же как и ваш, только умеет немного (иногда очень много) меньше.
Если честно я только 1 раз в жизни видела такое. Но там мама необыкновенная и сама умеет выстраивать отношения.
Ваша мама не может делать вид что ничего не произошло, потому что им с рождения надо сидеть на диете.
У моей знакомой врача-невролога из Питера ребенок с фенилкетонурей. Ему уже 14 лет, нормальный обычный парень, только что есть не все можно. Пока сама не столкнулась с необычностью своего ребенка, даже не думала, что у людей с этим диагнозом могут быть какие-то сложности. Ну, говорил плохо, ну диета у него, ну отставал от сверстников какое-то время...
То есть что-то обычное он все-таки ест? Ведь получается, что белок природный нормально не перерабатывается, он почти повсюду.
А отставание со временем исчезло?
Отставание со временем исчезло, да. Не отличник, конечно, но учится в обычной школе, от сверстников не отличается. Насчет диеты точно не знаю, могу спросить. По-моему что-то ест.
У меня был такой ученик, когда я работала в школе. Проблем в умственном отставании ребенка от остальных замечено не было. Его мама работала со мной в этой же школе. Единственная очень сложная проблема - это проблема питания, т.к. очень ограничен список разрешенных продуктов, а ребенок от этого однообразия сильно устает. Т.е. это диагноз конечно же серьезный, но при соблюдении определенных условий очень даже замечательный ребенок мне лично был знаком.
Главное-это ваша поддержка, вы себе не представляете сколько моих друзей и родных поддерживали нас, когда мы поняли, что у нас другой ребенок. Все мои друзья с нами, я ни с кем не перестала общаться, наоборот мой круг увеличился. Сложно просто поверить в эту ситуацию , а тем более смирится, но поддержка друзей и родных сильно помогает.
моей подруге ребенку по скринингу в роддоме поставили такой диагноз...пришлось сдавать дополнительные анализы, по которым все оказалось хорошо. Когда стали выяснять, как такое может быть, объяснили...что для экономии реактивов при скрининге делают анализ не каждому ребенку, а одновременно 6-10 (я не знаю как это технически выполняется. может в пробирку в одну кровь сливают, если анализ на бумажке - то не знаю). Патология редкая, поэтому если в какой группе и появятся признаки, то просто переназначают анализ всем 6-10 детям. Естественно родители все это время пребывают в шоке.
фенилкетанурия проверяется легче легкого. Ребенок писает на пеленку с реактивом, если пеленка окрасилась то есть, если нет, то нету. Если только эта лакмусовая пеленка была просроченая, или еще что то.
патология действительно редкая,
Я вообще не нуждалась в поддержке близких и друзей, напротив, никого не хотела видеть долгое время. Общалась с людьми с которыми познакомилась именно в тот момент, эти два человека очень меня поддержали, сами не зная того наверное.
Все люди разные, некоторые даже не захотят об этом говорить с кем-то. Думаю вы сами поймете как себя вести, вы же друзья.