Прошу помочь Юлианне Шевченко. Сбор на реабилитацию
Юляша ждет вашей помощи, ей всего 7 лет и она очень хочет жить!!!
ГРУППА ВКОНТАКТЕ: http://vk.com/club40574808
ОДНОКЛАССНИКИ: http://www.odnoklass.../51367356530901
Вот сайт Юлианы, там все подробности и ссылки на реальные документы:
http://pomogem-vmeste.blogspot.com/
Юлианна Шевченко 26 мая 2012 года находилась в реанимации Детской Краевой Клинической Больницы на аппарате искусственной вентиляции легких, у нее врожденное сужение спинномозгового канала в области шейных позвонков и соответственно аномальное развитие спинного мозга, что затрудняет передачу импульсов от головного мозга на все мышцы в том числе и на дыхательные, с чем и связана остановка дыхания.
В крае врачи не берутся проводить такую операцию, а в Москве очередь не на один год. Были собраны средства на операцию.
15 августа 2012 г. Юлианна перенесла сложнейшую операцию на позвоночнике, которую провели два ведущих детских нейрохирурга (профессора) Университетской клиники г.Тюбингена. Юле установили для фиксации шеи довольно серьёзную конструкцию - Гало-апарат, (металлические болты вкручены прямо в череп), которую нужно носить 3 месяца.
Все эти месяцы она должна находится под пристальным вниманием врачей, аппарат каждые 2 недели регулируется.
Через 13 дней после операции девочку с мамой перевели в реа-центр в Vogtareuth (Фоктаройт-Бавария) для дальнейшей реабилитации и медицинского наблюдения, где им необходимо пробыть минимум до снятия гало-аппарата. Врачи реабилитационного центра "учат" Юляшу заново дышать, днём она дышит сама с кислородной поддержкой, также подбирают оптимальные режимы для машины ИВЛ которая помогает ей дышать ночью.
Сейчас девочка находится в реабилитационном центре уже 2 месяца, сегодня девочке сняли гало-аппарат, но самостоятельно дышать она еще не начала. Собранные деньги заканчиваются. Юлю скорее всего отправят в Россию, здесь у нас практически нет реабилитационных центров для детей, находящихся на ИВЛ, лтбо очень большая очередь. Сами же врачи говорят, что нужно еще хотя бы 2 месяца.
С надеждой и благодарностью, Юлия Вовчук
Гало-аппарат Юляшке сняли.
Вроде и облегчение,но немного труднее обходиться без него. Юляше очень трудно держать равновесие, мышцы ослабленные, а после тяжёлого гало-аппарата,но который всё же фиксировал ровно верхнюю часть тела-она сейчас как куколка тряпичная. Так что впереди много тренировок: учиться держать голову и сидеть.
Сегодня подобрали-подогнали воротник. Но в нём Юлик быстро устаёт сидеть. Лежит без воротника,но активно головой поворачивать не разрешают. Часть гимнастики тоже убрали,начинаем опять тренировки постепенно.
Вечерами так и продолжает температурить((.
Сообщение от мамы Юли- Люди,спасибо вам от нашей семьи за помощь! Сейчас очень тяжелый период у нас,когда решается наша дальнейшая судьба...Бесконечные переговоры с врачами, нахождение какого-то общего знаменателя. Минимальный срок реа, который нам определили доктора-значится 14 декабря. До этого числа нам необходимо оплатить клинику и полностью необходимые аппараты с расходными материалами,для того, чтобы мы могли покинуть клинику, иной вариант немедленный возврат в Краснодарскую реанимацию...
Визу продлили до 20 декабря. Это стоило 200 евро и кучи бумажек с оплатой переводчиков и прочего. И нервов. Но хотя бы так!!!
Девочки, мы обязательно справимся! Поможем маленькому человеку!
Лариса написала в новостях:
Спасибо всем, кто нас не оставляет! Кто поддерживает и помогает! У нас хорошие новости о Юляшке. Врачи пробуют отключать Юлианнку от кислорода в дневное время, т.е через трахеостому, но дышит сама-это большой прогресс и облегчение для неё самой. Но на дневной сон и в ночное время-поддержка аппарата ИВЛ так и остается пока. Юляшка очень активно начала поворачиваться в кровати,с каждым днём укрепляются мышцы спины и сидеть стала дольше самостоятельно. С шеей ещё пока сложно, мышцы ослабленные и поврежденные из-за операции, поэтому приходится пользоваться фиксирующим воротником на прогулки и занятия, но голову в кровати уже приподнимает и даже немножечко поворачивает, поворачивается не сильно-как и обещали врачи. Сама уже кушает,но сейчас сложно из-за воротника. Ребят, всем ещё раз огромное спасибо и от Юляни в отдельности!
На 2 декабря собрано всего средств:
Остаток на счете PayPal: €1 743,78 EUR
Карта сбера: 21700 р - предыдущий сбор ушел на оплату клиники, не дотянули до 14 декабря (окончание минимальной реабилитации), но продержались сколько могли.
Сумма к сбору будет сразу после получения счета из пфлеге (предварительно 30 евро в час, будут приходящие спецы, круглосуточно очень дорого). Сейчас нужно снять квартиру (около 1000 евро) и перевезти Юлю (около 2 тыс евро скорая с ИВЛ)
Девочки, ситуация плачевная. Юля только стала поправляться потихоньку, но деньги закончились. Лариса срочно ищет в Штудгарде или поблизости квартиру. Так как из клиники их выпроваживают. Почему там - Тюбинген рядом. Юле нужно дождаться повторной операции, вывозить ее сейчас в Краснодар нереально по 2 причинам:
1) Это дорогая санавиация, я уже писала об этом, это больше миллиона рублей в 1 конец (самолет с ИВЛ, сопровождающий врач и доставка в аэропорт и из аэропорта). И обратно тоже, возможно, придется санавиацией на повторную операцию. Выбросить 2,5 миллиона (которых и нет) было бы ошибкой.
2) В Краснодаре были плохие условия в реанимации и ребенок потихоньку умирал, а больше Юлю никуда с ИВЛ не повезут.
Квартира стоит около 1000 евро, не знаю сколько будет стоить аппарат + пфлеге, уточняю, но это в разы дешевле, чем кататься на дорогущей санавиации. Поэтому сбор продолжаем! Деньги идут на лечение и никуда больше, вы же понимаете! Юленька борется, так многого уже достигла, давайте поможем ей продержаться и выиграть эту сложную для маленькой девочки битву за жизнь!
Счета и бумаги будут выкладываться в темах на основных сайтах, по мере получения от мамы девочки,чтобы вы могли видеть всю информацию.
Продолжается сбор средств на дальнейшую реабилитацию девочки. Пожалуйста, не проходите мимо, помогите ребенку!
Поздравляю всех с наступающими праздниками! От всего сердца спасибо всем,кто откликнулся. На 27 декабря собрано всего средств:
Приват карта Украины с 11 октября по 28 декабря - 1496,83 грн.
Яндекс деньги с 8 декабря - 2253,00 руб.
Карта сбербанка с 18 по 26 декабря включительно - 118 751,00 руб
новости от мамы девочки- К врачам здесь большая очередь, к физиотерапевту едем завтра.Одно занятие длится около часа и стоит 75 евро. С доктором прикрепленным к Пфлеге службе встречаемся в пятницу. Будем решать вопрос об объеме помощи и времени нахождения с Юляшкой медсестры службы Пфлеге. Стоимость Пфлеге 44 евро-час. Стараемся,по мере наших родительских сил заниматься физическим развитием. Юльке сейчас очень важно двигаться вперед и все больше укрепляться физически,развивать легкие для всё большего самостоятельного дыхания...
Потихоньку привыкаем к новому дому. Дома Юляшка быстро отучилась от памперсов, к которым пришлось привыкнуть за долгое время. Девочки-подружки помогли нам с колясками. Одна отдала свою малышковую, а другая привезла взятую на прокат инвалидную. Теперь мы можем гулять, что очень радует Юленьку!!!! Без коляски сидели дома неделю, как затворники!!! Проблем в чужой стране без медицинской страховки и необходимых средств много! Но мы не останавливаемся, мы идем вперед, преодолевая все трудности!!! Спасибо вам дорогие мои за помощь и поддержку!!! Для нас очень важно знать, что мы не остались один на один со своими проблемами!!!
Спасибо всем откликнувшимся. Ларе с Юлей пришлось сменить квартиру - та сдавалась только на месяц. Сейчас жилье чуть дороже, но хуже - это все, что предложило агентство.
Продление виз на рассмотрении - случай сложный, немцы сказали, что такого у них еще не было в городе.
Вот Лариса написала:
Переехали на новую квартиру,опять на месяц... Лену (знакомая, живет в Германии) попросила уже помочь в поисках следующего жилья...очень тяжело,каждый месяц переезжать
Занимаемся с физиотерапевтом, она до марта нам дала расписание занятий.
Ездим на консультации разных врачей. Были у ЛОРА-хирурга, встали на учёт на наблюдение дальнейшее.
21 января едем в Тюбинген на мониторинг аппарата, надо ложиться на пару- тройку дней в реанимацию,опять не малые деньги ;(
Юлек в целом-нормально,были тут всякие недоразумения и пару раз дала нам прикурить)),но пытаемся справляться...никак до Пфлеге не дойдём,кучу бмаг надо собрать,чтоб они нас взяли...
на сайтах- ссылка в первом посте на сайты, где есть новые документы