Диагноз - ДМПП
Девочки-Евочки.
Большая просьба. Отзовитесь, пожалуйста, у кого детки с врожденными пороками сердца.
Малышке почти 2 месяца. Чудесный, позитивный ребенок, активный, всем улыбающийся. По сравнению с не менее любимым старшим ребенком - просто подарок (тот был гораздо беспокойней на первом году). Всё везде классно, все врачи довольны. Разве что всех смущал вес при рождении - 2770, несмотря на то, что родилась на 42 неделе.
И вот три дня назад, случайно, на "диспансерном" ЭхоКГ ребенку поставили диагноз - ДМПП. Через день в другом месте подтвердили. Сегодня окончательно подтвердили в Бакулевке. На следующей неделе госпитализация для мониторинга.
Это всё лирика.
У меня ощущение, что всё это не с нами происходит. Никто даже заподозрить не мог. Ни один врач, который её слушал, кроме небольших шумов ("ну, такие у многих деток бывают") ничего не обнаружил. А бяка оказалась! ДМПП + левое сердце в норме по нижней границе (тяжело качает кровь) + перегрузка правого предсердия.
Я пытаюсь понять: мониторинг, лечение, возможно - операция. А дальше? Что у таких деток в жизни? ЧЕм это грозит в перспективе? Понятно, что дорога в какой-нибудь спорт закрыта, но мы из детей профессионалов в спорте делать не собираемся.
Какие они - ДМППшечки?
Простите за сумбур.
П.С. Пожалуйста, не переносите топик. Хотя бы пару дней.
Понимаю Ваше состояние. У Вас сейчас паника! Это нормально... пройдет. ДМПП - не приговор, прооперируетесь и все будет ОК. Даже и спортом можно заниматься, но не профессионально, конечно. У меня у ребенка оперированный ДМПП... Все нормально, нормальный ребенок, умничка... В 2 месяца действительно бывают шумы, у нас тоже врач их слышала, но ждала, что пройдут, говорила, что такое часто бывает у новорожденных. Когда к 6 месяцам не прошли, отправила на УЗИ, ну и дальше уже понеслось....
Что конкретно Вас интересует, спрашивайте, отвечу, что знаю
Сначала на ЭхоКг у Платовой Виктории Валерьевны, а потом у кардиолога - Веры Владимировны Чечневой (по-моему такая фамилия). Обе очень понравились. Вера Владимировна так вообще всё разжевывала.
По поводу вопросов.. По самому заболеванию их в общем-то нет. Что смогла - прочла. Плюс доктор доходчиво объяснила.
Я пытаюсь осознать, на сколько это все в перспективе ... страшно? сложно? болезненно? Даже не знаю, что именно. Просто понять, как ДМППшки живут? У нас ни у кого из знакомых вроде нет ВПС - или просто о них не рассказывают. И я не представляю, чем живут эти детки.
Сегодня, правда, в Бакулевке, насмотрелась на этих чудесных малышей - по ним и не скажешь, что "сердечники". Носятся :), всё у них хорошо!
Ясно. Ложиться лучше в другое отделение, к Киму. Ну это так , на будущее.... А детки.... Да нормально живут, нормальной детской жизнью. Операцию надо пережить, конечно, но это больше для родителей стресс, малыши не очень понимают что к чему и ..... Послеоперационный период тяжелый, месяц примерно.... Но чем раньше оперируетесь, тем легче. А дальше.... Дети как дети. Сад, песочницы, развивалки И так далее.... Ну при болезнях надо повнимательнее, ну шов на груди и все замечают- спрашивают. Моя так одно время спрашивала, почему у девочки/ мальчика полос очки нет, а у нее есть.... Потом ее и вовсе перестало все это интересовать. А в остальном все как у всех.... Мультики, книжки. ... Фею вот на день рождения потребовала-:) . Танцуем, рисуем, поем, хореографией занимаемся ... Обычный, нормальный ребенок, разве что , наверно, более любимый после всех этих приключений
А, у нас было в этом же стиле. "Да, шум есть. Но он у многих есть, ничего страшного", ребенок активный, веселый, ест хорошо, не синеет, ваще везде все ок. И БА-БАХ!
Но обошлось без операций, просто "наблюдаем, ничо не делаем, просто наблюдаем".
Мы обследовались в 67б-це, потом я еще общалась с девочками, лежащими в Бакулевке. Все отзываются о больницах хорошо, медсестры внимательные, детки все досмотренные, ухоженные. В общем, в госпитализациях и потенциальных операциях я ужоса-ужоса не увидела, с народом пообщавшись.
А дальше- ну кто сейчас скажет, как оно будет... Как правило, космонавтами не стать и на Олимпиаде не выступать, остальное как у всех.
Хирургические пороки можно исправить. Сложнее- когда нарушения ритма и лекарств перепробуют кучу, а ни одно нормально не работает. Во где засада.
А тут- ну, подлатают маленько...
Ну вот нас как раз в 67ю и направляют.
а космос и олимпиады - без них уж точно переживем.
ДО Бакулевки звоните сюда http://www.childheart.ru/ Это отделение кардиохирургии и интенсивной терапии Филатовской больницы. По сути это государство в государстве - профессор Ильин несколько лет назад ушел из Бакулевского и создал вот это отделение на базе Филатовки. С ним ушли очень квалифицированные врачи и медсестры. Уровень у них выше Бакулевского во многом, организация значительно лучше, отношение к пациентам - не сравнить.
Как мама ребенка с ВПС очень советую не торопиться с Бакулевкой, а поехать все-таки в Филатовку.
Ну и заходите сюда http://forum.dearheart.ru/ вам обязательно помогут и поддержат.
А операция - это страшно, но несмертельно. Поверьте. Главное - хорошие руки хирурга и квалифицированный уход после операции
Я не написала какие они.
Они здоровые. Операция остается позади, с ней вместе - все страшное и пугающее. А дальше - нормальная жизнь в общем-то здорового ребенка.
Сын с другим диагнозом, посложнее наверное. Прооперировали, занимается спортом (любительским, конечно, но больше нам и не надо), играет в футбол, ходит на физкультуру, растет, учится... обычный мальчишка с маленьким количеством ограничений (проф. спорт, космос и прочие серьезные нагрузки).
Смотрите в будущее оптимистично, все будет хо-ро-шо, поверьте
ДМПП один из самых простых и благоприятных пороков. После выполненной вовремя операции детки считаются здоровыми. Надеюсь, речь идет о вторичном ДМПП, да?
Вроде да. Мне нигде это не озвучили, но из материалов в инете я пришла к такому выводу
Живу с прооперированным ОАП уже 35 лет, никаких ограничений нет, обычные нагрузки всегда были возможны. Трое детей, естественные роды.
У двоих моих детей - тоже ОАП, дочь оперировали в 3.5 в кардиохирургии Филатовки - все прошло идеально, сына 2-летнего оперировать не хотят, говорят порок маленький, жить не мешает (У НАС он действительно маленький и жить не мешает) Дети как дети, порок обнаружили случайно при плановом обследовании. Прыгают, скачут, дочь танцами занимается, в бассейн ходит, минуты на месте не сидит, болеют как обычные дети.
Спасибо
Вот и у нас - случайно обнаружили. А в роддоме даже шумов слышно не было - сегодня как раз с врачом из р/д общалась
Здоровья вам!