Чем помочь папе?
Девочки, у отца рак желудка. В конце прошлой зимы была операция (на бесплатной основе), по словам врача, прошла нормально, но опухоль была очень большая, удален почти весь желудок. Уже давно бы нужно восстановиться (опять же, по словам врача), но этого до сих пор не произошло. Пища проходит с трудом, мучают боли (предположительно внутри есть очень узкое место, эррозия, пища застаивается в этом месте и от этого боли), после приема пищи лежит, скорчившись, пока не полегчает. До недавнего времени пил ферменты, было лучше. Теперь врач сказал, что нужно отменять, потому что организм должен справляться сам. Но он не справляется! Папа уже боится есть, похудел до 58 кг при росте 180 см - тень одна:( И самое главное - моральное состояние. Ему плохо, очень плохо. Толком ему никто ничего не говорит, все врачи отмахиваются - анализы нормальые и и идите с миром. РЕабилитации нет никакой. У него все...беспросветно. Он жить не хочет:( Последней каплей стало вчера сообщение мамы: мне папа сказал, что скоро умрет, он чувствует.
Девочки, я уже думаю - может, его отправить заграницу в какой-нибудь реабилитационный центр, чтобы ему обследовали как следует, чтобы как-то реабилитировали...надежду вселили, в конце концов. У нас такие больницы и такие врачи, что, мне кажется, в большинстве своем просто морально подавляют. Так ему и говорят: а что вы хотели - сколько вам отпущено...В общем, морально он уже себя похоронил, нет никаких надежд, ничего...((( Планов никаких нет. Постоянно злой, кричит, или в апатии лежит на дивание...мама плачет(((
ПОсоветуйте что-нибудь, я не знаю, что делать.
Зачем отменять ферменты, переваривать банально нечему? Я бы вернула ферменты, отцу бы по-легче стало.
Тоже не понятна логика врача! Как в ТАКОМ состоянии организм должен справляться?! У нас вон три года ремиссии у дочки, а организм до сих пор не восстановился!
Пусть пьет Креон-лучшее из ферментов! И пищу жидкую естественно надо давать! Со временем, если хоть маленькая часть желудка осталась, она растянется! Но необходимо время! Поэтому пока очень небольшими порциями, полужидкое! Удачи!
Поэтому и написала.
У свекрови был пак желудка. После этого еще 15 лет прожила, от инсульта умерла в 82 года. Кормили ферментами очень долго.
а здесь вот врачи сказали ферменты только осенью и весной (?), а остальное время - "учить" желудок работать самостоятельно.
Странно как-то... Неужели зимой желудок будет больше и активнее, чем осенью?
У меня муж с нормальным желудком на диализе, панкреатин постоянно даю.
Если человек не сможет нормально усваивать пищу, откуда взять силы жить?
Откармливайте. Давайте жидкие смеси, типа детских молочных, только лечебные.
Можно по ложечке разводить и давать сколько угодно раз за день. http://smtehnika.ru/index.php?show_aux_page=3
Спортсмены тоже поют, вот будет он у вас пан Спортсмен )))
Есть новости? То, что человек при весе 58 кг и росте 180 вопит про "помереть" - это нормально. Путь к сердцу мужчин лежит через желудок, а тут вся радость от еды превращается в ожидание ноющей боли. Хотя бы уговорили его вернуться к нормальному приему ферментов?
папа не отвечает на письма и не рассказыает новости( Написал в последний раз: "все нормально. Я думаю" - в смысле, обдумывает то, что я ему пересала + кучу ссылок на блоги, форумы, сообщества в ЖЖ и т.д.
Так что я кукую в ожидании новостей( Тяжело с ним.
Мама на днях вернется - наладим обратную связь, надеюсь.
А какую пищу папа ест? Интересует консистенция.
Объем пищи какой?
Помочь вы ему можете нормализацией питания. Маленькими порциями очень часто, 6-7 раз в день. Питание должно быть жидким и полужидким, как у 6тимесячного ребенка. Каши, овощи, мясо - все измельчайте блендером и доводите до жидкого состояния. Покупайте ему фруктовые детские пюре, детский творожок, варите кисели, особенно овсянный кисель для него будет полезен.
И еще, постарайтесь найти понимающего врача. Медикаметозная поддержка ему сейчас очень важна. Желательно проконсультироваться с невропатологом на счет успокоительных.
ест маленькими порциями, но уже кусками, жует. Но может блин и колбасу съесть(( Вообще с мужчинами сложнее, попробуй его заставь детскую кашку разводную - трудно. Мама замучалась уже. Очень хочет почувствовать себя "как все", а как, если такие боли и такое состояние?!
А как вы думаете, заграницей есть какие-нибудь центры реабилитации для таких больных (тот же Израиль, например. Или Германия). Вообще бы его конечно "интегрировать" в новое состояние надо было, прежде чем домой отпускать(( А то получилось оттяпали - и иди, живи как знаешь. А он не знает, как((
у меня мама болела, только не желудок, а пищевод, поэтому не понаслышке знаю.....
белковые коктейли не пробовали? нутризон (он как детская смесь, в банке, разводить и пить), нутридринк (как молоко в маленьких пакетиках, с трубочкой).
это питание как раз для таких случаем. когда пища плохо усваивается. высококалорийное, быстроусваиваемое.
ферменты - имхо - не отменять ни в коем случае.
конечно нужен врач для реабилитации. без спец мед знаний такого больного невозможно вытянуть. у меня мама ушла не от прогрессирования основного заболевания, в совершенно от других проблем... САМ чтобы организм восстановился.... ну блин, не знаааюююю
что я бы сейчас (имея свой негативный к сожалению опыт сделала) - это поискала за границей конечно же.
в москве - имхо - если только нейровита. и то, не их профиль. они берут онкологию в любом состоянии, но будут ли они заниматься конкретно восстановлением - не уверена. нужно звонить и выяснять. но это единственная в москве клиника с человеческим лицом (строго ИМХО) и с нечеловеческими ценами....
спасибо большое за ответ и советы. Напишу сейчас маме про коктейли. А заграницей вы ничего не смотрели, в смысле, никакую наводку не можете дать?
Очень сочувствую насчет мамы, ужасно это, когда родители болеют и мучаются. У меня папе 53 года всего( Еще год назад был полный сил красивый молодой мужчина, сейчас он и физически, и морально - старик((
Нет, я не успела.... Ухудшение очень резко пошло.... В августе мы ходили в ресторан, а в октябре ее не стало.... В таких больных часто бывает очень резко.... Они вроде как болеет, болеют... И окружающие привыкают к таком состоянию...
а потом бац, и граница, за которой уже не встать пройдена....
Если есть возможность - очень советую быстро ехать.
Есть еще питание, которое в вену капают, кабивен чтоли.... Не помню, тоже не успели. Понимаете, я не врач, может быть не оч правильно обьясню, но такая казексия она очень опасна. Если он так потерял вес, то внутр органы де тоже страдают, они же тоже из тканей состоят....нужно его выводить из такого состояния. Худоба не проблема, проблема, что он умирать собрался.... У меня дядя, мамин брат, первую онкооперцию ( тоже желудок) перенес лет 20 назад. Вторую 4 года назад почти... Худой, жуть, но носится конем, дай бог ему здоровья. И.е. Чувствует себя нормально. А мама, теряя вес теряла жизн силы.....
Желаю вам удачи, а папе здоровья!
Спасибо большое! И вам и вашим близким тоже здоровья огромного!
Написала маме, думают про реаб.клинику. Говорят, в Киеве есть неплохая.
Вы где? В Москве? Есть 2 флакона альбумина. Может, прокапают капельницами и сразу легче станет. Снимется интоксикация (а она есть, если организм сам себя пожирает), восстановится транспортная функция крови. Ну и папин организм не будет тратить драгоценные силы на синтез альбумина :-)
не в Мск, но близко. Спасибо большое за предложение, но наверное перво-наперво надо найти какого-нибудь квалифицированного реабилитатора - кого-нибудь, кто согласится "вести" папу. Страшно заниматься самолечением((
Пока нет реабилитатора, уже надо что-то делать. Во-первых, начать кормить чаще и жидкими хорошо усваиваемыми белковыми смесями. Во-вторых, сейчас до праздничных каникул сдать анализы в районной поликлинике бесплатно (может, что-то и платно). Если белок ниже нормы, побежите и возьмете у участкового терапевта направление на капельницы.
+1
согласна. я бы тоже что-то делала.
я вообще к альбумину хорошо. ИМХО, в такой ситуации от него хуже не будет. ну подкормите его внутривенно.
но решать конечно автору, я не врач.
покапать и дома можно. с медсестрой договориться в поликлинике, систему купили и вперед. мы много дома капали.
написала маме про белок, они не сдавали давно уже( Поэтому не знают. Постараются попасть. Спасибо!
Для медиков надо сдать, но для себя уже сейчас ясно, что папу надо откармливать. Начать на неделю раньше - на неделю раньше вывести папу из депрессии, больше шансов на нормальное восстановление. Есть детское питание. Лично мне нравится на вкус, а муж даже нюхать не может :-) Есть спортивные коктейли. Есть - не смейтесь - белковые коктейли в Орифлэйме, разрабатывались как раз для восстановления больных после тяжелых операций типа трансплантации сердца, я была на встрече с их разработчиком, крайне занудный дядечка, номинировавшийся на Нобелевку :-) В массы эти смеси пошли потому, что у здоровых добровольцев началось массовое похудение :-) Имейте в виду, что если пить любые белковые коктейли за полчаса до еды, то будет снижение аппетита. Для откорма больных надо разводить на молоке или соке, а не на воде, ну и не перебивать ими аппетит. Плюс то, что разные вкусы (ваниль, клубника, шоколад) и натуральные составляющие типа молочной сыворотки и яичного порошка. Минус, возможно, как раз то, что нет химии - добавок витаминов и т. д. В идеале обращаться к диетологу и пить что-то из лечебного питания при дистрофии.
здравствуйте! не пропадааю:) Мы отправили документы в Ихилов, получили счет и теперь папа думает. Он вообще здесь ничего не хочет делать, не верит(( Я активно смотрю у нас хотя бы какие-то реабилитационные центры, но не вижу НИЧЕГО. Их что, вообще нет, не пойму?! Просто очень красиво везде пишут про реабилитацию, и на этом все.
Мама сейчас уехала в санаторий на обследование и пока все встало (я далеко от них, к сожалению), хотя принято к сведению и записано. Надеюсь, что мама скоро вернется и хотя бы что-то начнет крутиться, т.к. папа без нее никак((
Какой Ихилов для такого саботажника? Так папе и передайте.
Чудесненько - сесть на голодную диету, довести себя до самопожирания организма, отменить ферменты, а потом надеяться на чудеса, совершаемые за рубежом.
Основное чудо происходит на кухне.
Если он еще сохраняет дееспособность (в чем лично я уже сомневаюсь, так и передайте папе), то пойдет в магазин, купит себе за 1500 руб. блендер, будет молоть и есть с ферментами. Будет взвешиваться и каждую неделю радовать свою дочку набором еще килограмма :-) Пойдет к врачу и бесплатно сдаст все возможные анализы. Будет искать то, что калорийно и легко естся. Он в состоянии себе гоголь-моголь сделать, али задача непосильна?
Между прочим, при лечении за границей иногда важен вес. Сколько раз было, что тут, в России, детей сначала откармливали до некого веса, нужного для операции на сердце? На дорогом спецпитании, всеми правдами и неправдами. То же и для больных с муковисцидозом - сначала ТУТ приводили в состояние, чтоб выдержали трансплантацию легких, потом ТАМ продолжали поддерживающее лечение до дня трансплантации.
Но если больной готов угробить себя тут, в России, медицина бессильна. Всё равно потом надо будет жить тут. И сразу здоровый желудок ему не пришьют. И его дальнейшая жизнь будет зависеть от него в не меньшей степени, чем от врачей. Ему придется учиться жить здесь после любой реабилитации или лечения, с регулярными проверками, с ферментами, с диетпитанием. Это будет жизнь с кучей ограничений, но и с морем радостей.
Однако меня очень беспокоит, что человек в таком состоянии остался один. По воспоминаниям бабушки о родственнице-блокаднице, истощение сильно подавляет работу мозга. Может быть, Ваш папа сейчас временно недееспособен, не способен здраво оценивать происходящее - отчасти как ребенок. Считайте, он другой человек. Всё, что Вы о нем знали раньше, может не сработать. Кто-то должен взять на себя ответственность за его жизнь и лечение. Надеюсь, временно. Но сейчас он не справляется.
Думаете, моему мужу нравится диализ 4 раза в день? С учетом его режима работы даже ночью в 2 часа вынуждены вставать по будильнику. Однако летом он буквально орал, чтоб ему дали умереть, а сейчас вновь полноценный глава семьи, человек с потрясающим чувством юмора, ценный специалист. Вот только сегодня одну еварушницу по трудовому праву как раз во время заливки раствора консультировал - всё отвлечение :-)
Почему мама уехала, не наняв ему в домработницы хотя бы приходящую соседку-бабульку? Он вообще один???
ага, один. Не знаю, почему. Я предлагала, но мама решила наготовить ему еды. Ненадолго уехала. Да, молоть он себе вряд ли будет...утверждает, что хорошо жует) Дело еще в том, что он считает результаты проведенных исследований недостостверными. Говорит, что исходя из того, КАК врачи его обследовали, он сомневается ВО ВСЕМ. А он вообще такой педант въедливый-въедливый, поэтому если он говорит - плохо, скорее всего, так и есть. Так что, по моему мнению, начинать надо не столько с реабилитации, сколько с полного обследования. Ну вот например есть у него какое-то узкое место, где видимо пища задерживается. Наверное, эррозия. Но никто ничего толком не говорит. То ли не видят, то ли не хотят видеть. Поэтому я б его в Израиль просто на обследование отправила. Ну и чтобы обстановку сменить. Да, состояние угнетенное. Мне кажется, его как-то слишком обнадежили в больнице, сказав, что через пару месяцев он станет полноценным человеком. Он как-то этого ожидал морально, что ли...Мама делает, что может, но и она не железная. Папа может оч здорово нервы мотать, уж я-то знаю, проходили в юности. Я еще думаю - вот он интернет принципиально читать не хочет. А я за те две недели, которые занимаюсь, скажем так, активностью в онкоплане, нарыла КУЧУ полезной информации, нашла блоги людей, которые где только не были и что только не делали. Но нужно время и желание, чтобы это усвоить и сделать нужные выводы.
Он сейчас поехал в свою бесплатную больницу, где ему операцию делали, поговорить с лечащим врачом насчет коктейлей, внутривенного кормления и вообще еще бог знает чего. Ждем с мамой, какие вести привезет.
С мужем ой какая же вы молодец, представляю, сколько терпения и сил. Здоровья мужу большого-пребольшого!
1. Обследование обследованием, но реабилитация нужна прямо вот уже вчера. Каждый день без нормального усвоения пищи ухудшает ситуацию. Где логика в установлении очередности?
2. Если есть узкое место, эррозия и т. д., то точно прямо с ближайшего приема пищи нужно начинать есть жидкое. Даже относительно здоровым людям (гастрит, язва) приходится так питаться. У мужа было сильнейшее обострение с желудком после смерти его отца, делали гастроскопию, гастроэнтеролог посоветовал мне делать самую простую еду и жестко следить за отсутствием добавок в покупаемых продуктах. Стала читать - вот будут 2 хлеба рядом лежать, в одном только мука, в другом "улучшитель хлебопекарный". Еще на почве стресса и боли аппетит ужасный - тяжело угодить было :-) Через 2 недели повторили гастроскопию, никакого воспаления, язвочка зарубцевалась. Но из пряностей был только укроп да соль, никакого перца. Кстати, делала тогда супы-пюре с помощью толкушки, с появлением ребенка купили блендер.
3. Жидкое - не обязательно гадко-диетическое. Овощной супчик (можно немножко цветной капусты, желательно отдельно отварить перед закладкой в суп), нравится жевать - белые сухарики, сметана по вкусу :-) Ребенок принес из садика мерзкую инфекцию, мы все болеем. Эх, я думала, что мой иммунитет уберег мать семейства, а сегодня с утра тоже обнималась с белым другом :-) Ребенок по собственному почину вдруг перешел на баночки, видно, тоже организм требует гомогенности от продуктов, и так раздражение сильное. К счастью, они с папой уже воспряли. Ясь сегодня весь день так трогательно за папочкой ухаживал, еду ему с кухни носил, всё подавал, даже вытребовал себе право "лечить". Приходится ему рано взрослеть - уже в 2 года есть свои обязанности по дому. Ну да и к лучшему, мужчине нехорошо быть мимозой.
Вот, нашла - даже врачи рекомендуют сухую белковую смесь. Наши хирурги обычно не очень сильны в реабилитации. Не зря у медиков идет разделение труда :-) Когда консультировались в МОНИКИ, отдельно ездили к хирургу. чтоб посмотрел, как зажило, но потом - только к специалисту по перитонеальному диализу, которая ну совершенно не хирург. И отдельно иногда таких больных консультирует диетолог. Увы, но к диетологу муж ездил без меня, так что просветиться мне не удалось. Поездка папы к хирургу ничего в диете не даст. Он же не ходил оперироваться к диетологу?
Смотрите, чего нашла.
После резекции желудка, возможны осложнения — болезни оперированного желудка, сопровождающиеся ухудшением пищеварения и усвоения пищи, нарушением обмена веществ, многообразными расстройствами нервной системы. Эти явления нашли свое отражение в демпинг-синдроме, для которого особенно характерны возникновение после приема пищи слабости, головокружения, сердцебиения, ощущения жара, озноба, иногда — обмороки, боли в животе, его вздутие, урчание, поносы, отрыжка и др. Чаще всего эти явления возможны после употребления сахарсодержащих продуктов, меда и сладких напитков, очень холодных и горячих блюд, жирных горячих супов, картофеля, свежих мучных изделий, молока и т. д. Реакция на тот или иной продукт и блюда индивидуальна, но прежде всего — при приеме легкоусвояемых углеводов. Однако возможна бурная реакция от сладкого чая при отсутствии таковой от чая с сахаром «вприкуску», от жидкой молочной рисовой каши, но не от той же — рассыпчатой.
Для предупреждения проявлений демпинг-синдрома назначают непротертый вариант диеты № 1, содержащей 120 г белка, 90—100 г жира, 350 г углеводов (30 г сахара). Возможны полное исключение сахара (можно применять переносимые заменители сахара) и общее ограничение углеводов до 300 г в день. Для снижения скорости эвакуации пищи из культи желудка приготавливают вязкие и желеобразные блюда. Целесообразны раздельные приемы плотной и жидкой пищи, начиная с плотной (второго блюда в обед), а также питание лежа в постели. Прием пищи — не менее 6 раз в день относительно равномерными порциями. После еды желательно лежать в постели или полулежать в кресле 30 мин. Потребление жира (сливочного масла) перед приемом углеводной или смешанной пищи тормозит скорость выведения пищи из культи желудка.
При воспалении культи желудка или анастомоза, при возникновении пептической язвы применяют протертый вариант диеты № 1, а при состоянии обострения — последовательно № 1а и 1б. Однако в эти диеты вносят изменения с учетом возможной непереносимости больными цельного молока и других продуктов и блюд. Следует постоянно учитывать, что питание при болезнях оперированного желудка надо обязательно индивидуализировать.
После резекции желудка возможен заброс желчи и сока поджелудочной железы в пищевод с возникновением его воспаления — эзофагита и нарушением глотания. Питание строится на основе протертой диеты № 1, но с преобладанием в ней жидких, жидко-кашицеобразных и желеобразных блюд, обеспечением режима — 6-разового питания. В диете — 100—110 г белка, 80—90 г жира и ограничены до 250—300 г углеводы, особенно сахар. Сливочное масло, сметану, творог, молоко используют только в блюдах, исключают соусы и подливы. Запрещают обильные приемы пищи и еду на ночь. Последний прием пищи должен быть за 2—3 ч до сна. Есть надо стоя или сидя с несогнутым вперед позвоночником. После еды нельзя ложиться в течение 40—45 мин. Не следует употреблять свободную жидкость между приемами пищи.
При возникновении анемии после резекции желудка обогащают диету источниками легкоусвояемого железа и других кроветворных микроэлементов (печень, мясо, соки и пюре из свежих фруктов, ягод, овощей) на фоне высокого содержания белков и витаминов. Целесообразно использование противоанемического и белкового энпитов, оволакта, инпитана, таблеток «Бодрость», сухой белковой смеси.
При снижении массы тела после резекции желудка допустимо повышение энергоценности рациона на 10—15 % сравнительно с физиологической нормой за счет пропорционального увеличения рекомендуемого для диеты содержания белков, жиров и углеводов.
Навеяло альбумином: с вообще кровь какая? Что с белком, с гемоглобином? Если гемоглобин низкий - от этого может оч плохо себя чувствовать. Так банально - венофер покапать можно.... Если белок низкий - его наедать надо (теми же коктейлями)... А то знаете, без белковые отеки штука мало приятная...... Но это все врач должен смотреть.... Но за год (если нет прогресса осн заболевания) ему должно было стать лучше....
Мы вообще много капали внутривенно... Но только врач даст рекомендации, что и сколько и когда капать.... В таких больных еще перорально ни фига не усваивается, поэтому лучше капать....
Смотрите что получается: желудка нет, адекватной поддержки нет, с едой ничего не поступает, тк не усваивается, желудка то нет, весь жкт работает в неправильном режиме. Организм начинает пожирать сам себя, сначала на скрытых ресурсах, а потом уже в ход все идет.... Отсюда такая кахексия.
Проклятый айфон....
Отсюда такая кахексия. А нарастить потерянную мышечную массу очень не просто....
И еще вопрос: уверены в отсутствии рецидива? (ттт не дай Бог). Дядя мой (писала выше) к врачам не ходит, на аркане притащили, когда после еды ужасные головные боли, и еле еле ноги таскал уже длит время... Оказалось, гемоглобин 70, и опухоль на том же месте. Через 2 недели операцию сделали.
А что за анализы сдавали? Анализы крови не покажут рецидив, разве что вторичную анемию. Эндоскопию, КТ брюшной полости делали недавно?
ну, насколько я могу судить из присланного папой эпикриза от ноября, было сделано полное обследование. Другое дело, что папа прямым текстом написал, что, исходя из того, КАК все было сделано, он им не верит(( Поэтому скорее сейчас вопрос стоИт о прохождении повторного обследования в какой-нибудь платной клинике либо в России (ищу) либо за границей, и от этого будем плясать. Но, как папа говорит, если вес падает и плохое самочувствие, наверняка они что-то пропустили и "процесс идет":( Вот так вот.
Спасибо большое, девочки, что помогаете!!!
не обязательно процесс идет. у моей мамы прогресса не было вообще. но при этом падала кровь, белок, чувствовала себя хуже и хуже.
из платного (где обследоватсья можно) я вам уже писала про нейровиту. позвоните им, а лучше договоритесь о встрече. они ппц дорогие, но говорят как есть.
но вам для обследования не так много надо. кт брюшной полости, мы еще грудн клетку всегда смотрели...
кровь
вы здесь совета просите, поэтому советую - НЕ ТЯНИТЕ!!! ухудшение может быть резким, внезапным и необратимым, к сожалению.....
Конечно, Вам и Вашему папе решать, но при тех симптомах, что Вы описали, я бы организовала дообследование сначала, нужно все-таки быть уверенным, что рецидива нет прежде чем реабилитировать. Как минимум эндоскопию и КТ брюшной полости надо сделать. А папа в Москве? Обезболивающие ему выписывают для его болей? Очень сочувствую.
да, я тоже совершенно так же думаю. Я ему вообще предлагаю заново все пройти. Родители не в Мск, но недалеко, поэтому туда есть возможность съездить. Обезболивающих не выписывают - боли несильные, просто как желудок болит. Но постоянно и неприятно.
По поводу гемоглобина....у меня уже 4 года он не вырабатывается. поддерживаю препаратами Эритропоэтина (это Эральфон, Эмпрекс, Рекормон и т.д.) - при онкологии тоже применяют, посмотрите в инструкции.
Белок мне восполняли нефротектом (капали в стационаре), еще пью кетостерил все время, т.к. мясо нельзя.
Все это согласовывать с врачом!!!
здравствуйте! Спасибо за вашу отзывчивость! у нас пока идея пригласить папу к себе - мы сейчас живем в Болгарии. Здесь есть недавно установленный супер-томограф какой-то и пару лет назад открытый центр реабилитации онкобольных. Сейчас хочу дождаться окончания рождественских праздников и отвезти эпикризы на перевод. Посмотрим, что скажут здешние корифеи. Не хочет он дома делать ничего( Съездил к лечащему врачу, врач сказал, что белок хороший, делать ничего не надо, пить ферменты не надо, коктейли не надо, никаких внутривенных вливаний не надо. Короче, живи и радуйся(( Я спрашиваю - а насчет веса что? А ничего. "Все у вас хорошо" - видимо, это универсальный ответ на все вопросы.
Такие вот дела.
Не хорошо. С таким ростом и весом, если бы папа был здоровым человеком и задумал стать донором, его бы не допустили как дистрофика!
Пища не переваривается, а корректировать диету не надо? Ферменты не надо?
Странный врач... Не будем подвергать сомнению его опытность как специалиста - ведь он успешно лечит папе рак. Но он не диетолог. И будет обидно вылечить рак, а потом помереть с голоду.
Мама скоро вернется?
Здравствуйте! Новостей особенно нет, состояние без изменений, настроение, я так понимаю, улучшилось немного. Я получила перевод эпикриза за местный язык, завтра выйду на работу и буду звонить в больницу, записываться на консультацию к гастроэнтерологу. А дальше уже буду отталкиваться от того, что скажут.
Спасибо!
В одной из тем ПВ собирают деньги на ферменты ребенку с муковисцидозом (креон, т.к. бесплатные не подходят). Нужна пачка в день. Так что можете сориентировать папу - то, что ему прописывали раньше, скорее всего не замена, а всего лишь небольшая помощь прооперированному желудку. И пить ферменты можно всю жизнь, как пьют больные с муковисцидозом. Если будет хорошо усваивать пищу и придет пора отменять, он сам почувствует. А специально худеть-истощаться на радость пенсионному фонду и Минздраву не стоит. Они плакать не будут, только порадуются и сэкономят денежку на ремонт в кабинетах.
Вчера была с документами на консультации у профессора. Еще больше расстроилась:( Он был очень удивлен, что не назначили с таким диагнозом ни лучевой терапии, ни химии.
Для меня было интересно узнать, что, оказывается, западная медицина в отличие от нашей, считает причиной рака желудка бактерию хеликобактер пилори. На наличие этой бактерии обязательно исследуют всех больных раком - до и после операции. И назначают обязательно антибиотики, чтобы ее уничтожить. У папы, естественно, никаких анализов подобных сделано не было.
В общем, он конечно написал мне примерную схему, по которой у них лечат больных с такими показателями, но посоветовал не везти отца сюда (как я хотела), а найти приличного онколога на месте. Обратиться персонально, заплатить большие деньги, чтобы была назначена хорошая схема лечения.
В общем, не очень дела:(
Вы меня извините, но эта хеликобактер - Вы себе представляете, что ей инфицировано 60% если не более людей? И заразиться ею можно воздушно-капельным путем. Вот как можно от нее избавиться если столько зараженных? Мой сын пил антибиотики от нее, а толку? Через год при ФГДС - то же самое нашли.
ну вот и не всегда назначают лучевую и химию. от многих факторов зависит, от распространенности процесса, от того, какой конкретно рак....
касательно схемы, заплатить персонально - на хрена??? в этой стране никто никому не нужен. ни за деньги, ни бесплатно....
есть возможность - езжайте за границу. израиль, германия.... здесь.... ну как бы вам сказать.... вам щас врачи будут говорить (если вы поедете в герцена или в блохина), что у нас тоже самое и схему одинаковые. да ничего подобного. почитайте топы тех деток, что лечились и здесь и там.... почувствуйте разницу....
если честно - мне кажется вы дистанционно (из болгарии) ничего не сделаете. Папа ваш сам не поедет никуда и активничать не будет.... это понятно уже. тем более, он себя чувствует плохо... а удаленно - не решаются такие вопросы....
я с вами абсолютно насчет заграницы согласна. Прочитав уже наверное добрую сотню подобных тем, где поставленный у нас диагноз играючи опровергали в Германии, например...но отец да, не хочет. Хз почему. Может, не верит, а может, просто банально лень зад отрывать от стула...ведь деньги же даже я даю - езжай только. Пока нашли по отзывам хорошего онколога-гастроентеролога из б-цы Мечникова. Мама хочет записать папу на консультацию - посмотрим, что он скажет.
Я еще думаю - если человек САМ не хочет и не верит, возможности наши неудержимо стремятся к нулю:(
Да вы понимаете какое дело.... Я не знаю вашего папу... Но скажу и своей ситуации. Мама очень не хотела причинить беспокойство. Что б хлопотали и бегали. Она всю жизнь привыкла справляться сама, и попав в ситуацию полной беспомощности не хотела принимать помощь и была растеряна. Еще один момент, о том что он САМ не хочет .... Ну а как он может хотеть??? Ему ПЛОХО. Физически плохо. До и морально тоже не здорово. Когда человек за короткий срок вылетает из привычного состояния и ничего не может сам, даже поесть нормально.... Это не он говорит, это его болезнь.... ИМХО, надо брать и везти. Через Не МОГУ, через НЕ ХОЧу, через дате мне спокойно умереть.... Он поверит, только когда увидит, что вот здесь (в Израиле например) реально могут помочь, когда увидит что то принципиально отличное от нашей медицины....
Если прогресса заболевания нет - его можно поставить на ноги быстро и на дорого. Удачи вам!!!
Согласно полностью. У меня аналогичная ситуация с мамой была "Ничего не хочу... Я свое отжила... " Только самой, только брать и везти
Эх, много написала, всё стёрлось :-(
Голодный мужчина - угроза для общества.
Истощенный человек не может принимать решения в силу неработающей нервной системы. Там даже проведение импульса по нерву замедленное, потому что мембраны "протекают". Воспринимайте как временную недееспособность. К счастью, это состояние обратимо. Но сейчас, когда все белки-жиры-углеводы подъедены, в ход идёт всё, где только можно что-то отщипнуть внутри клетки. Не может он сказать толком ни да, ни нет, только брякнуть что-то наобум, лишь бы отстали и с боку на бок не пихали. Надо сначала откормить, а потом спрашивать. Без незаменимых жирных кислот мозги не заработают в нормальном режиме.
Закажите папе хоть какое-то жидкое питание и проинструктируйте маму, чтоб давала несколько раз в день помимо обычной еды. Вот что нашла:
http://shop.actiformula.ru/enteralnoe-pitanie/87-nutrien-fort.html
Не понравится вкус - можно подавать с шариком мороженого, коньяком и вишенкой :-)
+100
Но знаете, мы с вами уже столько раз сказали про спев питание и белковые коктейли, что если бы автор хотела - давно бы все купили. Ну за 1,5 мес можно ДП было попробовать....
Автор, не обижайтесь только.... Мне кажется, вы не будете ничего делать. Вы конечно переживаете, но сказать - пока он сам не захочет, мы ему не поможем - проще всего. Он НЕ ЗАХОЧЕТ. Он не в состоянии захотеть.... Надо брать ситуацию в свои руки или спокойно наблюдать, как будет поохать. С такой кахексией сам организм не справится...
Странная ситуация :-(
Готовы делать что-то дорогое и глобальное типа выезда за рубеж. Но маленькое, сиюминутное, жизненно важное, а именно начать активное приготовление жидкой пищи - гиперпроблема :-(
Если это тролль, то вброс удался, на эмоции я повелась.
Если это попытка помочь папе, то попытка не засчитана.
я не обижаюсь:) Физически сделать я ничего не могу, ибо нахожусь за 3 тысячи километров и ближе пока при всем моем желании быть не получится. Поэтому единственное, что я могу - это указать родителям направление, которое вижу я. Я предложила - деньги на лечение в Израиле, нашла и клинику, и отель бы нашла. Предложила приехать сюда, ко мне - обследоваться, походить по врачам, м.б. съездить на лечебные воды. Переслала им всю инфу, которою здесь написали мне девочки и которую я нашла на онкофорумах. Вот сейчас еще раз настойчиво предлагаю - приезжайте ко мне, ЗДЕСЬ все надо делать. По документам очень трудно у кого-то получить консультацию. К тому же у меня двое маленьких детей на руках и работа - мне сложно самой выбирать время и ходить по врачам. В ответ слышу какие-то неопределенные звуки, которые не обозначают ни да, ни нет. Нашла по отзывам врача в Мск, который занимается гастроонкологическими больными. Предлагаю - давайте я позвоню (от себя же предлагаю позвонить, САМА!), все узнаю и вас запишу. В ответ - опять какой-то бубнеж. То ли да, то ли нет.
По поводу белка - из последних анализов белок у отца оказался не то что в пределах нормы, а просто шикарный:) Поэтому они тоже говорят - нам это не нужно.
В общем, если честно, я как-то немножко в тупике.
Папа сейчас уехал в бесплатный санаторий, но не по профилю. Спрашиваю - зачем он туда поехал, ведь мы же вроде бы собрались решать конкретные проблемы, а это еще на 20 дней задержка...отвечают: "Ну а почему бы не съездить, если бесплатно?")) Вот так. Может, на самом деле и не так плохо все))
Ссори за анонимность... но мне кажется, что ваш врач все же прав - химию по идее надо было назначить, тем более опухоль большая была. Просто ваша история очень сильно напоминает историю с папой моей подруги, к сожалению, с печальным концом. Не теряйте время, лечите папу где-нибудь в другом месте.
Тоже сорри, потому что может звучать обидно - мне кажется папа ждет, что его кто-то возьмет как ребенка и проведет по всему этому кругу. Или хотя бы запустит машину лечения. А человека такого нет. Я понимаю, что вы далеко, у вас свои проблемы, дети. но ИМХО - вам надо брать детей, везти на родину, сажать их с мамой, или няней или родственниками, а самой брать папу и тащить в Германию\Израиль. У вас папа\мама по-английски хоть немного говорят?
И не надо терять время на "хороших врачей по рекомендации" в России. В России единицы хороших врачей, и лечат они "своих"- потому что на остальных не хватает времени, элементарно не хватает времени. Потому что жуткий всплеск онко. Строго имхо - если уж в России, можете сходить в Европейский Медицинский Центр к Юлии Мандельблат, она химиотерапевт с американским дипломом. Мне она внушила доверие (сама прошла через онко). Прием там будет стоить 200 евро, ну и все остальное сооветственно....Они, кстати, очень тесно сотрудничают с Израилем. Удачи вам.
автор уже отвечала - Физически сделать я ничего не могу, ибо нахожусь за 3 тысячи километров и ближе пока при всем моем желании быть не получится. Поэтому единственное, что я могу - это указать родителям направление, которое вижу я.
надо же как то внимательнее, хотя бы в этом разделе
может быть и ждет. Ну мне кажется, мама должна быть этим человеком. У папы вообще вы знаете ооочень плохой характер по жизни, нервы может измотать так, что сама жить расхочешь. Если он говорит "нет", то наверное если совсем-совсем за руку, и руки наручниками, то может быть и получится. Плюс по дороге еще так наслушаешься, что мало не покажется))
Я об этом думала, давно, и решила для себя что нет, я его брать за руку не буду. В первую очередь я за свою семью несу ответственность - за младшего, который только недавно "вылупился" и у него куча своих проблем, которые мне в России не решить. За старшего, которого я не имею право вот так просто взять и выдернуть из учебного процесса в середине года. Поэтому мы с мамой стараемся отца заинтересовать - информацией, примерами, воспитательными беседами (мама конечно:)). Так лучше, если он сам будет что-то делать. А то получится - вы меня лечИте, и вы же сами дуры))
По-английски никто не говорит, в "заграницы" не хотят:( Я сейчас оформляю документы, чтобы пригласить родителей к себе - посмотрим, поговорим. Может, достучимся до чего-нибудь. "Европейский" я имею на примете, мне его выше советовали, спасибо. Я говорила маме, она все записала, но сейчас активно ищет и спрашивает сама.
Сил Вам моральных! Мы тут на Еве, конечно, склонны попинать и попенять :-)
Забываем, как меняется у человека характер в болезни. Уж на что у меня муж солнечный человек, а и то хандрит иногда так, аж жуть! Если же и просто так не сахар, а в духе "баба Яга против", даже представить не могу!
Ну хоть бы не сопротивлялись, честное слово, намного легче лечить было бы!
Сразу почему-то вспомнила нашего кота Мишку. Восторженный был котик, ошалел от первого снега и на весь день сбежал за окно на козырек, просидел там долго, случилось воспаление мочевого пузыря или что-то в этом духе, МКБ толком не диагностировали, не смогли сдать анализы, но лечение и так было известно. Многие коты сначала дохнут и только потом перестают сопротивляться. Мишка был из таких... Помню, как тащила его к ветеринару в ветакадемию, это был кошмар. Котяра выжил, хотя был момент, когда уже лежал пластом и не мог пить, мы были готовы ко всему... Но из-за пережитого он совершенно изменился в характере, ожесточился, перестал сидеть на коленках и дурачиться, начал упорно писать в прихожей... Не всегда страдания облагораживают, я б сказала, обычно даже наоборот!