Малыш Эдгарчик Валякин
Под Новый год, перед Рождеством, всегда хочется Чуда... Я помогаю маме Эдгарчика вести его группу на одноклассниках, взялась в нелегкий для себя период, постепенно просто влюбилась и в самого малыша, и в его поразительно стойкую и мужественную маму.И теперь каждый день учусь у них, как надо жить, как надо бороться за свое счастье, как надо любить.
Эдгар совсем еще малыш, завтра ему исполнится 8 месяцев. Но за свою коротенькую жизнь он пережил уже столько, сколько не каждому взрослому дано. Эдгар родился с редким генетическим заболеванием - синдром Ди-Джорджи, комбинированный иммунодефицит. Он перенес три клинических смерти. В крови у него очень много вирусов. И при этом не смотря ни на что он продолжает каждый день бороться за свою жизнь прямо совсем как взрослый. Малыш уже несколько месяцев в реанимации на ИВЛ в ДГОИ имени Рогачева. Родом он из Каменки Пензенской области. Маме малыша многое пришлось с ним пережить, в итоге она чудом вывезла его на лечение в Москву. Врачи предлагали отказаться от лечения, так как шансов почти не было. Но мама продолжала и продолжает верить в своего ребенка. И вот потихоньку дело пошло (слава Богу). Малыш смог дожить до восьми месяцев (а после полугода шансы очень возрастают). Мама Эдгара добилась того, что вопрос лечения малыша находится под контролем в Минздраве (и их местном, и на федеральном уровне). Пока все клиники дали отказы принять его, но из Германии получен новейший противовирусный препарат, и врачи от его применения ждут хороших результатов. В таком случае станет возможной трансплатация костного мозга, которую пока сделать не могли. В крайнем случае, если не примут за рубежом, ТКМ возможно будет сделать и в РДКБ с февраля. Причем лечение малыша благодаря маминому упорству согласен оплатить Минздрав, и под их же контролем обещают проводить поиск фондов, если будет нужно. Русфонд также готов оплатить ТКМ при условии ее проведения в Германии. Главное - теперь у зайчонка есть все шансы, к счастью, у него нет серьезных поражений внутренних органов, и головной мозг не пострадал. Дело за малым: нужно, чтобы уменьшилось количество вирусов,чтобы новое лекарство подействовало.
За Эдгара (в крещении он Элизбар) переживает огромное количество людей. Он умница, уже помногу сам дышит, аппарат только страхует, агукает, улыбается родителям.
Да и вообще, видео про него невозможно смотреть спокойно, пишут, что когда врачи решали вопрос о его отключении от аппарата ИВЛ, он стал им улыбаться...Боюсь спрашивать у мамы, видео делала она, вроде бы.Думаю, и это правда.
А мама. Какая у него мама! В чужом городе полдня работает, полдня проводит в клинике, а ночами пишет письма в клиники и фонды и ведет группу.
Кстати, адрес группы: http://www.odnoklassniki.ru/group/51469736607888
При этом детей у нее двое, старший сын с ней в Москве.
Я ни разу не слышала ее плачущей, только однажды, когда им в очередной раз предложили ехать домой и ждать конца, у нее дрожал голос.
Господи, так хочется, чтобы все получилось у них. Эти бойцы, мама и сын, заслуживают счастья, как никто другой.
Пожалуйста, подержите кулачки, помолитесь за малыша Элизбара. Сейчас главное, чтобы чудо-препарат ему помог и можно было продолжить лечение.
Сбор в одноклассниках идет, но так как счета нет, и вообще пока ничего не ясно, мы нигде просьб о матпомощи не размещаем. Мама работает, чтобы ни копейки не просить на жизнь семье. Папа с ними. Так что люди помогают там, полностью зная ситуацию.Все верят в лучшее.
Да, а на видео - вообще хорошенький, глаз не оторвать. Но такой боец, такой умница, врачи диву даются. Что и говорить, весь в маму.
Новости от мамы малыша сегодня, 1-го января:
НОВОСТИ НА СЕГОДНЯ ТАКИЕ: ЭДГАРЧИК СЕГОДНЯ ДЫШАЛ САМ,НО БЛИЖЕ К ВЕЧЕРУ СТАЛ УСТАВАТЬ И ЕМУ ПОСТАВИЛИ 20 ПРИНУДИТЕЛЬНЫХ ВДОХОВ,НО ОН ВСЁ РАВНО СТАРАЕТСЯ И СТОЛЬКО ЖЕ ВДОХОВ ДЕЛАЕТ САМ. НЕМНОГО НИЗКОВАТО БЫЛО АД, ЕМУ ДОБАВИЛИ ЖИДКОСТИ И ДАВЛЕНИЕ НОРМАЛИЗОВАЛОСЬ. ЧТО БЫ МАЛЫШ МЕНЬШЕ ВОЛНОВАЛСЯ ЕМУ ЧУТЬ ПРИБАВИЛИ СЕДАТИВНОГО ПРЕПАРАТА И НЕСМОТРЯ НА ВСЕ ТРУДНОСТИ ЭДГАРЧИК ВНИМАТЕЛЬНО СМОТРИТ НА ВСЁ ПРОИСХОДЯЩЕЕ ВОКРУГ И С УДОВОЛЬСТВИЕМ СЛУШАЕТ МУЗЫКАЛЬНЫЕ ИГРУШКИ. МЫ ЕЖЕДНЕВНО РАЗГОВАРИВАЕМ С НИМ О ТОМ КАКОЙ ОН МОЛОДЕЦ И ЧТО БЫ ПРОДОЛЖАЛ БОРОТЬСЯ ЗА СЕБЯ И МЫ ВСЕМ МИРОМ С НИМ И ПОМОЖЕМ ОСТАТЬСЯ ЕМУ С НАМИ!!!
Господи, помоги малышу поправиться! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости за 2-е января:
всем спасибо!!! малыш сегодня в нормальном настроении,перешагнул ещё один месяц и теперь нам ровно 8 месяцев!!! дыщим пока всё также с помощью аппарата ИВЛ,но кислород немного снизили. противовирусный препарат начали давать по новой схеме,надеемся что наконец то мы поборем эти ужасные вирусы... сутки прошли без подъёмов температуры,а даже наоборот малышок укутан пелёнкой,одеялкой,в носочках и варежках а температура при этом 35,5. тяжелее становится только морально,уже восемь месяцев сыночку а мы его так и не понянчили добром,растёт в кроватке... скорее бы закончился весь этот кошмар!!!
Мария, мама Эдгарчика.
http://www.promo.dochkisinochki.ru/
Кому не трудно, пройдите, пожалуйста, по ссылке, проголосуйте за Эдгара. Это бесплатно. Спасибо!
Новости от 3-го января
Мария и Евгений Валякины
00:53
ЭДГАРЧИК СЕГОДНЯ СНОВО ЗАДЫШАЛ САМ,НО АППАРАТ ПОКА НЕ ОТКЛЮЧИЛИ,ПОДСТРАХОВЫВАЕТ МАЛЫША. В ОСТАЛЬНОМ ВСЁ ПО ПРЕЖНЕМУ БЕЗ КАКИХ-ЛИБО ИЗМЕНЕНИЙ. МЫ НАДЕЕМСЯ ЧТО В СКОРОМ ВРЕМЕНИ МАЛЫШ ВООБЩЕ ОТКЛЮЧИТСЯ ОТ АППАРАТА И ТОГДА МЫ МОГЛИ БЫ ВОЗОБНОВИТЬ ПОИСКИ КЛИНИКИ.
Господи пусть малыш поправится, а всем родным и близким сил и терпения @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчерашние новости не очень:
да новости есть и сегодня они такие: в очередной раз мы не довольны и я бы сказала даже очень недовольны работой доктора,которая работает в реанимации... это единственная женщина изо всех врачей в отделении и на наш взгляд не совсем квалифицированный специалист... уже два раза она неправильно устанавливала зонд Эдгарчику,что после приходилось его переустанавливать,а это тоже травма для ребёнка как физическая так и моральная, то она учит совсем необразованную медсестру на нашем сыне, и самое удивительное,она единственная,кто выправаживает из палаты когда приходит на осмотр,не объясняя что делает и зачем... как родители мы приложим все силы что бы оградить нашего беззащитного сыночка неквалифицированных врачей,хватит нам уже врачебных ошибок!!! сегодня у Эдгарчика стояло 27 принудительных вдохов несмотря на то,что он сам дышал!!! нас конечно это тоже просто очень возмутило!!! так же малыш плохо сегодня писает,от этого пошли отёки и не было принято обсолютно никаких мер!!! всвязи с этим начались перепады давления небольшие... но температура остаётся нормальная и это радует!!! не удивлюсь и тому что завтра уберут все принудительные вдохи,т.к. наш сынулька молодец и он старается изо всех сил!!!
Вечная российская беда - праздники(
Новости от 5-го января:
вчера пришло сообщение с какой то левой страницы со словами: "что за ерунду вы пишете здесь,типо борется,как он может бороться! нечево таких выродков рожать!" сначала мне стало очень обидно и размышляя я задумалась:" как же всё таки несправедливо что по земле ходят здоровые люди физически, но морально просто больные мерзкие людишки... вот именно поэтому наверное господь и забирает только хороших людей!!!" но уже сегодня я уже с высокоподнятой головой могу ещё раз повторить что Эдгарчик борется и карабкается изо всех сил и уже сегодня этот замечательный маленький человечек уже дышит сам!!! он старается как бы тяжело ему не было!!! анализ на вирусы взяли вчера,но результата пока не было. а всё остальное пока в норме!!! А всем кто рядом с нами в трудную минуту и поддерживает тёплыми словами,мы хотим сказать огромное спасибо,низкий вам поклон и крепкого здоровья!!! что бы никогда и никакие беды не входили в ваш дом!!!
Новости 6-го января: состояние стабильное,но сегодня стоит 15 принудительных вдохов,немного подустал малышок дышать. анализов ещё не было. в остальном всё не плохо. сегодня мы все вместе ходили в храм и помолились за нашего маленького Эдгарчика!!! а как говорят в рождество происходят чудеса и мы ждём этого чуда!!! Мама малыша, Мария.
Поздравляем всех с Рождеством христовым. Спасибо, что вы с нами! Пусть в ваших семьях будут всегда царить мир, покой, любовь и счастье.
Пусть малыш поправляется!!! Такие испытания тяжелые... Маме сил душевных и физических, малышу ЗДОРОВЬЯ!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости от 7-го января:
ВЧЕРА НЕ УСПЕЛИ НАПИСАТЬ НОВОСТИ,Т.К. ИЗ БОЛЬНИЦЫ ВЕРНУЛИСЬ УЖЕ ОЧЕНЬ ПОЗДНО... МАЛЫШ НИКАК НЕ ХОТЕЛ НАС ОТПУСКАТЬ,БЫЛ ОЧЕНЬ КАПРИЗНЫЙ И БЕСПОКОЙНЫЙ. ДА И ВНЕШНЕ ЕГО СОСТОЯНИЕ НАМ НЕ ОЧЕНЬ ТО ПОНРАВИЛОСЬ,ОПЯТЬ ПОШЛИ СИЛЬНЫЕ ОТЁКИ,ПО БАЛАНСУ МАЛЫШ МАЛО ВЫДЕЛЯЕТ. ТОЧНО СКАЗАТЬ С ЧЕМ ЭТО СВЯЗАНО ПОКА НИКТО НЕ СМОЖЕТ,Т.К. ЛАБОРАТОРИЯ ЗАКРЫТА НА ВЫХОДНЫЕ,БЕРУТ ТОЛЬКО БИОХИМИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ КРОВИ,ПО ЭТОМУ АНАЛИЗУ ПОЧКИ РАБОТАЮТ ХОРОШО,ШЛАКИ НЕ ЗАДЕРЖИВАЮТ. А ВОТ АНАЛИЗ МОЧИ МОЖНО БУДЕТ СДЕЛАТЬ ТОЛЬКО ПОСЛЕ ПРАЗДНИКОВ. НУ Т.К. ПЕРИОДИЧЕСКИ У НЕГО ПОЯВЛЯЛИСЬ ОТЁКИ,МЫ ДУМАЕМ ЧТО С ПОЧКАМИ ВСЁ ХОРОШО. В ОСТАЛЬНОМ ВСЁ СТАБИЛЬНО,ДЫШИТ С ПОДДЕРЖКОЙ АППАРАТА ИВЛ. ДАВЛЕНИЕ И ТЕМПЕРАТУРА В НОРМЕ,МАКРОТЫ СТАЛО ЗНАЧИТЕЛЬНО МЕНЬШЕ. СЫНУЛЬКА ДАЖЕ ПОДРОС ЗА ВРЕМЯ ПРЕБЫВАНИЯ В РЕАНИМАЦИОННОМ ОТДЕЛЕНИИ. ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ ЕГО ПРИЖАТЬ К СЕБЕ... НО УВЫ... А ВАМ ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЕ И ПОДДЕРЖКУ!!!
Поговорили с Машей. Пишу, как поняла. Новости - не особо. Пришли анализы, в крови повышено количество натрия. Малышу отменили физраствор. Подозревают, что начались проблемы с мозгом. Но нового ничего не сказали. Говорят только, что теперь Эдгарчику не будут давать дышать самостоятельно, будут ему вводить снотворное, чтобы не порвались легкие... Маша завтра собирается просить главврача откопировать историю болезни малыша со всеми назначениями. Я поеду к Матронушке, закажу сорокоуст. Господи, ну что такое, праздники эти, будь они не ладны.
Очень тяжелые новости...
писать мне сейчас очень тяжело,ком в горле стоит и слёзы рекой... такого удара судьбы я не ждала... сначала,как и планировали,мы побеседовали с главным врачом поликлиники Литвиновым Д.В.. написали заявление о том что бы собрали консилиум и осмотрели малыша,и о том что бы получить копию всей истории болезни. заявление принял без разговоров,в пятницу будет консилиум,а вот с историей придётся подождать,т.к. это не быстро 1500 страниц отксерокапировать. затем нам сообщил что пришёл долгожданный анализ на вирусы и результат нас шокировал-120 тысяч копий,т.е. выросли в три раза!!! затем нам пояснил,что состояние у малыша патовое,т.е. если играть в шахматы сейчас мат,а следующий ход будет пат!!! зарёванные и доконца не осозновая всего мы вышли из кабинета,а уже в реанимации нас ждал контрольный выстрел... увидя Эдгарчика я сразу поняла,это конец... это не ребёнок,а сплошная бомбёшка,как будто и не он... зав.реанимацией рассказал,что утро было критическим,состояние на грани... у малыша отказали обе почки(за сутки выделил 10 грамм мочи),проблемы с сердцем,что требует дополнительной терапии и усилилась двусторонняя пневмония!!! давление 80/30 и введение препаратов не эффективно. пояснил что когда задето сразу три системы,исход один,... и мы уже наступили на финишную прямую обеими ногами... в любую минуту нашего сыночка может не стать... мы опаздали... Мария, мама малыша.
добавлено позже: забыла пометить что все противовирусные препараты ему отменили,из-за почек,теперь вирусам полная свобода...
Господи как тяжело читать такие новости((((( Мамочка держись, бывают чудиса на свете и мы их не раз видели на ЕВЕ. Малышику нашему много-примного@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. Держись малыш, хватайся за каждую ниточку, мы все с тобой, рядышком, держим мысленно тебя за ручки!!!! Боже, сделай чудо!!!!!!
Новости на сегодня, 0-30 от мамы:
пишу последние новости на сегодня: малышу с каждой минутой становится хуже во всём... страшнейшие отёки прогрессируют,кажется тронь и он лопнет... в голове много жидкости избытки которой вытекают через носик,ротик и попку. мочи так и не было с 6 утра ни грамульки... малыша перестали кормить,только капельницы. как поясняет реаниматолог,последняя крайность что можно сделать и скорее всего завтра это сделают,это подключение к аппарату искуственной почки!!! но в его случае это крайне опасно летальным исходом,т.к. впринципе поражённые лёгкие,сердце и ЦНС не совместимы с этим аппаратом... мед.сёстры все в шоке и никто не ждал такого исхода... но могу сказать только одно МАЛЫШ ВСЁ ЧУВСТВУЕТ... КОГДА НАЧИНАЮТ ПРОВОДИТЬ КАКИЕ НИБУДЬ МАНИПУЛЯЦИИ,СЕРДЦЕБИЕНИЕ РЕЗКО ПОВЫШАЕТСЯ... А КОГДА НАЧИНАЕШЬ ПЛАКАТЬ,У СЫНУЛЬКИ КАПАЮТ СЛЁЗКИ... завтра будет консилиум и смысла в нём впринципе уже нет...
Даже в самой отчаянной ситуации не перестаю верить в чудо. Никогда не просила ни о чем ни Бога, ни тех моих родных, кто рядом с ним сейчас. Но вчера в первый раз это сделала. Пусть мои силы будут сегодня с малышом, ему они нужнее! Пусть он все победит и живет!!! И станет великим врачом, и спасет много жизней!
Спасибо, девочки. Новости очень плохие. Состоялся консилиум, врачи сами очень расстроены. Никаких шансов. Отказали почки, очень увеличена печень, разрушается головной мозг, малыш сам не дышит, не писает, отек весь, мама его говорит - голова вся деформировалась, стала плоской какой-то. В легких и грибы, и бактерии в огромном количестве. Вода вытекает изо всех дырочек - из ушек, из носика, из попки...
В любой момент может уйти. Отключать его не будут, но и реанимировать больше - тоже(( Сейчас малыша держат на снотворных, иначе могут лопнуть легкие.
Он за свои 8 месяцев перенес столько, сколько не каждому взрослому под силу. И мама его держится не смотря ни на что, сквозь боль и слезы держится... Господи, сколько же горя на той земле...
Пусть будет чудо, вопреки всему! Такая болезнь - не проявление желания Бога, пусть он явит свою волю и пусть малыш живет!
Новости на 12 января. Очень тяжело подобрать слова для таких новостей. С Машей проговорили долго, а писать не хочется вообще ничего. Малыш по-прежнему: cостояние очень тяжелое, почки не работают, вода вытекает отовсюду - из ушек, носика, попки. Температура днем была всего 32,5 градуса, ее подняли до 37-ми с хвостиком, но она и продержалась недолго, чуть больше часа. Сегодня была опытная медсестра, малыша перевернули, у него уже большие пролежни на голове и попе. Три дня его не трогали, и вот, пролежни. Беда в том, что от любой манипуляции сейчас может случиться необратимое, вот медперсонал уже ничего не предпринимает, уже и не кормят его давно, и лишний раз стараются не прикасаться... А Эдгарчик все чувствует, на мамин голос все равно реагирует. У реаниматолога даже возникла мысль, что он спит не глубоко, и ему увеличили долю снотворного. Артурчик, старший братик, находится с родителями, тоже держится молодцом. Вот и все горькие новости, пожалуй. Родители малыша благодарят всех за помощь и поддержку. Нам остается только молиться. Спасибо вам.
Но он жив! Боже, какой сильный мальчик... Каждый раз со страхом захожу в тему, и с надеждой увидеть сообщение о чуде выздоровления. Пусть завтра так и будет, понимаю, что силами земных врачей ничего уже не сделать, пусть будет сила небесного врача! И пусть малыш спит сейчас... Как мне хочется узнать, что есть надежда!
Да, девчонки. Предполагаю, что наши российские праздники сделали свое гнусное дело( Малыш был стабилен, сам дышал, агукал, и вот каких-то три дня все так изменили...
не думаю, что дело в праздниках... Полиорганную недостаточность практически невозможно остановить :-(
И я не думаю. Хотя очень хочется найти какую-то связь, причину, оправдание... Когда вот так начинают отказывать все органы плюс вирусы, бактерии, ну как этот крошечный организм это выдержит? Ужасная история. Малышу от всего сердца желаю облегчения страданий, родителям- сил.
Девчонки, ну сами врачи в шоке, говорят, такого тяжелого ребенка у них еще не было. Прогнозы хорошие были еще в конце декабря...
Просто цитирую смс от Маши, звонить не решилась ей. "У нас пока все без изменений. В легких чуть хуже стало- отек легких. Кислород на 80 процентов уже. Дойдет до 100 и все..." Потом Маша написала, что очень устала, весь день не отходила от ребенка, что после консилиума за ним нет надлежащего ухода и все приходится контролировать...
ОЧЕНЬ ПРОСИМ ВАШИХ МОЛИТВ О МАЛЫШЕ И ЕГО РОДИТЕЛЯХ, СПАСИБО ВАМ, НИЗКИЙ ПОКЛОН.
А вот после смс этой склоняюсь к тому, что вина врачей есть. Раз могут ребенка и маму в такой ситуации практически без помощи оставить... Значит, и раньше могли недосмотреть! Расслабились, вроде прогнозы хорошие. Пусть мальчишечка выживет и вырастет здоровым, вопреки всему! Сил маме, она - его соломинка, вместе они сила! Она верила в него в самых отчаянных ситуациях, и ее вера нужна ему сейчас. Каждую минуту думаю о малыше, значит, он с нами, поможем не отпустить его! Пока есть хоть малейший шанс...
Но факт остается фактом, именно в новогодние праздники Эдгару стало хуже и именно сейчас они без внимания врачей. Я не виню, просто в очередной раз факт констатирую. Врач - не Бог, но человек. А иногда Человек и Врач, но это, к сожалению, не так часто, как хотелось бы...
Post hoc non est propter hoc... Вот из-за таких "констатирующих" врачи в следующий раз даже лечить не будут другого ребенка с подобным диагнозом. Зачем стараться? Всё равно обвиноватят.
Как же жалко малыша .... маленький страдалец.
Они должны лечить независимо от того, что люди говорят. А теперь остановлюсь, не место для разборок и фактов из собственного опыта.
Мой троюродный брат был в похожей ситуации. У него были пролежни, некроз всех внутренних органов, открытый живот, т.к. после перенесенных подряд 25 или более операций, живот решили не зашивать. Счет шел также на минуты. Но...
Вопреки всему, всем врачам, он выжил. Его мама просто дежурила в больнице, каждую свободную минуту была с ним, и он выжил.... Она хоть и некрещеная, молила всех Святых, с Матроне ездила.. и он выжил. И он живет, пусть и на инвалидности. Научился заново ходить, говорить, есть...
Главное верить.... Чудеса бывают.....
Господи, не оставь малышика и родителей его в такие скорбные минуты.
Все Святые Угодники Божии, молите Бога о малышике Эдгарчике и его родителях.
Новости от Марии на 14 декабря: новости на сегодня: весь день малыш был стабилен без изменений,... а вечером стало ещё хуже... давление 77/27; кислород подняли до 90 %, и при этом сатурация остаётся низкой 91-92, как поясняет реаниматолог когда дойдёт до 100 % - сутки ребёнок дышит и потом начинает погибать... чистый кислород поражает организм... ещё сегодня сделали узи сердца и там идут изменения,но дежурная врач в реанимации не смогла объяснить, что это значит... с пятой попытки нам удалось взять у главного врача копию всей истории болезни (3 тома- более 1200 страниц!!!). также сегодня пришлось жаловаться на поведение врачей реанимационного отделения, после того как консилиум вынес свой приговор, доктора заходят только 1 раз в день!!!!! да мы понимаем что мы опаздали...., но Эдгарчик же ещё дышит и сердечко ещё бьётся, не нужно отварачиваться от маленького беззащитного ангелочка.... :'( :'( :'(
Может быть, деньги могут что-то решить? К примеру, найти врача, который будет рядом с малышом, сменяя маму, и который будет наблюдать за процедурами? Чтобы боролись за него, ведь он жив! Мы готовы финансово проучаствовать, если нужно.
Новости от 15 декабря от мамы: страшно,очень страшно... кажется смерть бежит с бешенной скоростью к нам... малыш умирает... давление 70/19; отёки нарастают с каждой минутой, кислород с самого утра на 100 процентов стоит и при этом сатурация всего 88-89. врачиха говорит делаем всё возможное, медсестра огрызается и никакого ухода, т.к. у неё ещё 4 человека... в самую трудную минуту отвернулись все... :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( помолитесь за родителей и малыша, пожалуйста...
Господь, поддержи семью в этой неимоверно сложной ситуации! Дай сил! Помоги малышу!
Может быть, квантовая медицина? Понимаю, что, наверное, поздно уже, но вдруг... Нам в подобной ситуации (когда врачи отказались) удалось с помощью ее и гомеопатии помочь девочке с гепатитом С. Анализы тому подтверждение. Отпишитесь побыстрее, если нужно, постараюсь завтра организовать все, если человек на месте. О деньгах не беспокойтесь, мы на себя это возьмем.
Господи! Помоги малышу!
Дай сил ему и маме.
Научи состраданию людей, которые там работают.
Пожалуйста, передайте маме Эдгара, что мы все думаем и молимся о нем!
Страшно, дорогая, очень страшно. Страшнее и больнее и не может ничего быть.
Но, не все отвернулись….. Очень много людей сейчас мысленно с Вами…. Мы не спим, мы очень переживаем за Вас и за Вашего мальчика. И, поверьте, больно нам по-настоящему.
И как бы не было Вам сейчас тяжело и страшно, наплюйте Вы на мерзкую медсестру и поганых врачей – потом с ними разберётесь. Сделайте для своего малыша то, что сейчас для него важнее любых медицинских манипуляций – проведите эти часы с ним в любви и спокойствии. Каким бы невозможным это не казалось, но…. Вы же для него Бог. А Бог должен быть смелым, сильным и любящим.… Говорите с ним, говорите вслух или мысленно – не важно, главное, искренне, спокойно и без надрывов. И в каком бы малыш не находился состоянии, он обязательно почувствует, как дорог Вам, как Вы сильно его любите, как ему спокойно чувствовать рядом мамино сердце и как хорошо было бы спрятаться в этом сердце и остаться там навсегда.
Простите, если написала глупость - очень переживаю!
Новости от мамы 15 января: Мария и Евгений Валякины 00:29 мы бы хотели искренне,от всей души извиниться за свои резкие и не совсем корректные комментарии перед зав.реанимацией. немного не так мы выразили свою нервозность... да есть такие доктора,которые очень халатно относятся к своей работе, и их единицы. но большинство докторов - от природы,с открытой душой и добрым сердцем!!! которые относятся к нашему малышу,не просто как к безнадёжному пациенту,а как к частичке чего то родного и дорогого... но особую благодарность мы бы хотели выразить Игорю Генадьевичу (зав.реанимацией), Денису Сергеевичу, и всем докторам(мужчинам) реанимационного отделения, также за хороший уход и добросовестный труд мы хотим поблагодарить мед. сестёр - Дашу,Настю и Марию (которая к сожалению ушла)!!! Дай Бог этим людям крепкого здоровья, дальнейшего процветания и всего самого лучшего!!! но а про малышатика новости очень печальные... хуже становится очень стремительно... давление падает, температурка падает, сатурация маленькая не смотря на жёсткие параметры аппарата ИВЛ, которые к большому сожалению даже не прибавить больше,кислород 100%. отёки не спадают... сегодня переливали R- массу,т.к. низкий гемоглабин и это дополнительная нагрузка на почки,которые и без этого не работают... всё может произойти в любую минуту...
Бедный, бедный малыш... Боженька, смилуйся :(. Невозможно читать сообщение от мамы... Сегодня просто ужасные новости.
Новости от мамы от 17 января: спасибо всем кто молится и переживает за Эдгарчика!!! но увы... никакие молитвы,желания,гадалки,колдуны и т.д. ему сейчас не помогут... даже Господь Бог маленького беззащитного малыша не хочет избавить от таких страшных мучений... никогда я не думала что увижу что то подобное,а тем более своего родненького сыночка и в таких страшных муках... вся душа прочернела от боли и горя... сынулечке с каждой минуткой всё хуже... давление скачет,температурка падает,почки вообще не работают,отёки всё страшнее и страшнее... из-за этого ужасные пролежни которые лопаются и сильно кровят,несмотря на хорошую обработку... но самое страшное весь день у малыша текёт кровушка из носика,ротика,... а когда я преоткрыла глазик,... мои ноги подкосились... зрачёк настолько мутный,как будто бы покрыт плёнкой.а вместо белка сплошная богрово алая кровь... за что так жестоко наказывает Господь малыша??? ну хватит уже... прошу... молю... перестань...
У меня такое ощущение, что этот малыш уже все людские грехи искупил...
Не могу просить Бога забрать малыша... Но, если нет надежды, девочки, попросите избавить его от мучений! Как хочется верить, что есть что-то там, после жизни. Где не болеют и не умирают дети, где мы встретим всех их, умерших безвинно. Где будет так заслуженное счастье. Как же хочется верить в жизнь! Бедный малыш, бедные родители! Если бы можно было поделиться своими силами, своим здоровьем... Ведь, казалось, до счастья выздоровления один шаг, как же мало нехватило. Как больно это, горькие январские даты... Малыш, пока ты с нами, услышь, что мы все тебя любим... какое ужасное бессилие!
Читаю новости на одноклассниках - и читать не могу, и не читать не могу.......... Господи, услышь! Избавь младенца от страданий! Бедные родители и Эдгарчик............
Наш малыш стал АНГЕЛОМ... Царствие небесное, тебе, Элизбарчик. Беги по радуге за облака, там нет боли и страданий. Спи спокойно, ангелочек
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Царствие Небесное новоприставленному младенцу Элизбару!Господи прими его невинную душу к себе! Мужественным родителям сил, они столько пережили... Малыш, это очень горько читать новости о твоем упокоении.Но, ты столько страданий перенес в этой жизни. Спи с Богом!
Самых мягких облачков малышу iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
сколько мучений и страданий выпало на долю ребенку... и как Он допускает такое? непостижимо...
Родителям низкий поклон за мужество и стойкость, любовь безграничную... сил вам, дорогие, пережить это горькое время... ваш сынок всегда будет с вами...
Малыш и перед смертью боролся...Ночью остановилось сердечко, но врачи с помощью трех препаратов его реанимировали. Днем малыш впал в кому. И вот...Через час мама написала одно слово: умер...
Этот зайчонок отмучился за всех, за все людские грехи отстрадал. И ушел от нас в Крещение.
Плачу... Господь, дай сил и утешения родителям. Малыш теперь в лучшем месте, и ему больше не больно. Но как же тяжело оставшимся здесь...
Бедный маленький страдалец........ Царствие тебе небесное, Эдгарчик. Самого мягкого облачка! Сил и утешения родителям - такое вынести.......... Господи, помоги им!
В Крещенский сочельник Господь забрал к себе малыша. Царствие ему Небесное! Родителям утешения и сил!
Божечки, ну за что же столько страданий маленькому ангелочку и его родителям :( Спи спокойно, малыш iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii Родителям сил пережить этот удар...
Cпасибо большое. Девчонки собирают узким кругом на похороны, группа большая, вроде, справляемся.
Соболезную родителям и близким. Что же такое творится на Земле??? За что такие страдания??? Утешает только то, что отмучился ангелочек маленький.
Господи, ну почему так много родителей хоронят своих детей?!?!?! ПОЧЕМУ?!?!?!
Я очень соболезную маме малыша. Уже 20 дней я без сына. Это невозможно пережить. Сил Вам, милая.
Малышу iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Царствия небесного..... Как же несправедливо, что такие малыши так страдают. Сил родителям(((
Сегодня состоятся похороны малыша.
Мама Эдгарчика упала в в бюро ритуальных услуг, когда покупала гробик. У нее сломана левая рука, гипс наложен.
А старший братик Артурчик ничего не понимает пока, люди приходят прощаться, а он у мамы спрашивает: а когда братик проснется?
Помолитесь о упокоении младенца Элизбара, пожалуйста.
Упокой Господи душу новоприставленного младенца Элизбара! Приими его в своих райских селениях! Пошли родителям утешение и смирение!
Очень соболезную. Как старший брат крещён? Надо и за него помолиться. Не знаю, что написать, сил всей семье, малышу вечная память.
Сердце сжалось в ком, невозможно читать без слез((( Царствия Небесного малышуiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Да, не печальтесь. Взяли и отдадут детям. Пусть играют. Это он ими поделился. Там,в раю, ему сейчас хорошо. Он ангелочек маленький.
А вот маме очень тяжело. Милая, как же я сочуствую. Ой как плохо ей сейчас. Только мать, потерявшая свое дитя, способна понять эту боль.
Тебе, малыш, iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Да, Вы правы. Такого и не пожелаешь никому понимать на самом деле...Спасибо Вам за поддержку!
Как мало ты порадовал маму, малыш.
Маленький ангелочек, вечная тебе память
iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
