(НП)Необходима реабилитация Сашеньке!
Уважаемые модераторы!
Я не очень разобралась куда отсылать свое письмо, историю и документы...Напишу сюда, а вы, если это возможно, подскажите, что сделать еще.
Наша история:
Все началось более 9 лет назад...Саша родилась с двойным обвитием пуповины и сразу оказалась в кувезе с кислородом...Но не смотря на это, через 6 дней нас выписали со всеми положенными прививками...Саша была беспокойна, плохо брала грудь и на 14 день у нее начались судороги... На скорой нас отвезли в Морозовскую больницу и через 2 месяца мы выписались от туда с диагнозом: " Врожденная герпетическая инфекция. Менингоэнцефалит. Кератоконъюктивит. Синдром внутричерепной гипертензии в ст.субкомпенсации. Левосторонний гемипарез. Задержка темпов психомоторного развития. Помутнение роговицы"
Если писать обычным, не медицинским языком- у ребенка не работает левая рука, есть особенности развития психики, практически не видит левый глаз...
Куда мы только за эти 9 лет не обращались: лежали в 9-ой больнице им.Сперанского, в 18-ой больнице, многократно лечились в Московском НИИ Педиатрии и детской хирургии на Талдомской, каждый год ездили на реабилитацию в ЕДКС, постоянно занимаемся с логопедом, дефектологом, психологом и делаем массажи, ЛФК, физио-лечение, были на лечебных водах в Венгрии и Словении, пробовали и нетрадиционные методы лечения- иголки , остеопатия, мануальная терапия...
В итоге пришли к выводу, что самое главное поражение у ребенка- это мозг, и сколько не массажируй рука не заработает...Необходимо включить мозг, чтобы она сама захотела это сделать, сама захотела разрабатывать и бороться за свою руку! Именно подход в Венгерском институте имени Петё( http://www.thermal.hu/peto-institute/index.htm ) в г.Будапешт, подошел нам больше всего! Саша увидела, что есть дети, которым тоже нужна помощь, что она такая не одна, что они вместе могут бороться со своими болезнями и самое главное побеждать их! Мы были на лечении в институте 4 раза и каждый раз были какие-то результаты: дочь научилась немного жевать, одевать самостоятельно свою одежду, стала лучше распрямлять руку и помогать ей, стала более уверенно общаться с ровесниками! В последние годы мы нашли для ней оптимальное лечение- это 1 раз в год лечение в ЕДКС и 2 раза в год реабилитация в Петё и, конечно, много-много работы дома.
Но, к огромному нашему сожалению, 20.12.12. на брифинге руководитель ДСЗН г Москвы Петросян В.А. объявил программу в Петё закрытой. И теперь у нас есть возможность поехать туда только за свой счет. А для нас это просто не реально- муж работает менеджером по продажам и не приносил денег последние 3 месяца...Живем на пенсию и сдачу квартиры, но и с этих денег, помогаем родителям....
3-го марта платный заезд...2650 евро(110 тыс.руб.-проживание, завтраки, лечение в институте)...Я сделаю ВСЕ, чтобы Саша поехала....Если никто не поможет, наберу кредитов вво всех банков, но поеду, чтобы не пропустить время и не потерять то, что мы уже достигли!!!
НО если у вас есть возможность и желание- ПОМОГИТЕ! По крохам, но я верю, можно собрать хотя бы часть...40 тыс. уже почти есть- я сдала свою карту на фитнес,( которую открыла в начале ноября на 2 года, когда еще не знала о том, что так потребуются деньги). 12 февраля их должны вернуть- обязательно отпишусь!
Если вы хотите помочь, я готова предоставить все документы и отписаться о каждой полученной сумме. Не пройдите мимо... 
Пока у меня есть только карточка, на которую мы получаем пенсию, в сбербанке: № карты 639002389037201613 .
Открыла Веб-мани: Кошельки: 0,00 wmz (Z306304563210), 0,00 wmr (R164418085626), 0,00 wme (E295191627194)
Все на Алексееву Ольгу Георгиевну. Если еще что-то нужно, могу открыть... Мне очень не удобно, но здоровье моего ребенка- прежде всего!
Просьбу о помощи я написала только на Еву, где очень давно зарегистрирована и на Кид.ру, гду тоже давно сижу. В не знакомые форумы, мне как-то не удобно обращаться...В фонды написала почти во все! Но где-то не работают с ДЦП, где-то не отправляют в Венгрию, нашла только один фонд, который выделяет деньги для реабилитации в Пете, но они помогают только не москвичам...Замкнутый круг какой-то...
Прошу Вас, не дайте умереть нашей надежде на поездку!
Пожалуйста, посмотрите правила и памятку ведения тем и отчётности на
форуме: http://eva.ru/articles/help_mod.htm
http://eva.ru/topic/169/1709611.htm
Модераторская почта: help.eva.doc@gmail.com
Если Вы готовы предоставить все документы в соответствии с правилами и
далее регулярно ВЕСТИ ТЕМУ, то мы ждём на модераторскую почту:
- счёт от отеля клиники с подписью и печатью,
- скан паспорта;
- выписку с рекомендацией лечения,
- справку о доходах семьи,
- расписку о том, что Вы готовы передать излишек собранных средств другому
нуждающемуся с подобным или другим диагнозом.
Убедительная просьба, не присылать документы в архиве и в виде ссылок, не нарушать цепочку переписки и высылать следующие письма ответом на предыдущее.
Ещё не очень хорошо выставлять личные и медицинские документы в открытом доступе, этим могут воспользоваться мошенники. Если Вы не против, я Ваши документы уберу.
конечно уберите, если нельзя тут документы. я все пришлю вечером, кроме справки о доходах, это нужно мужа трести, попробую завтра.
на все пункты конечно согласна, единственное, не уверена по поводу счета из института, т.к. мы едем группой и через " Глобус 21 век"и счет, наверное от них будет...
Спасибо большое! Жалко, что мы не попадаем в Адресную Помощь...Там бы мы точно успели набрать денюжку...
Но к сожалению, у меня нет подтверждения из отеля, т.к. мы едем на лечение организованной группой.
Времени осталось совсем мало, а собранных денег еще меньше.
На киде удалось собрать только 4600 руб.( здесь моя тема: http://www.kid.ru/forum/index.php?showtopic=58943&st=0 ) Больше я нигде не писала... Пожалуйста не пройдите мимо!
Плохая новость- за целый день ко мне в темку так никто и не зашел...А группа улетает уже через 19 дней!
Фото Саши в Петё: 
После прохождения курса дети получают памятные дипломы об окончании. Мы боремся, чтобы левая ручка хотябы помогала правой- но пока Саша все делает одной рукой...
Больше денег не поступало...
Осталось собрать: 59850 руб.
Мы с Сашенькой не теряем надежды и продолжаем верить в чудо и в добрых людей!
Попробуйте вконтакте записаться в группу благотворительного марафона. Они берут детей, которым нужно быстро собрать деньги и за счет раскрученности группы собирают очень быстро.
Я в первом посте все подробно описала... 7лет дети-инвалиды ездили от департамента бесплатно, через компанию "Глобус 21 век". Нам повезло только 2 года(это 4 поездки). У нас хорошая динамика и замечательные результаты! Аналогов в нашей стране нет. Пытались сделать что-то в Текстильщиках, но наш менталитет не исправить и кондуктология, которая была задумана в Будапеште не смогла в полной мере работать в Москве и Текстильщики превратился в еще один обычный реабилитационный центр. Но теперь департамент больше не отправляет детей, и осталось у нас осталось 2 варианта:
1) самостоятельная поездка
2) поездка через тот же "Глобус 21 век"
Самостоятельно мы никуда не ездили, опыта нет, языками не владею- все самостоятельно, письмо в институт на английском, формирование детей из разных стран в международную группу, где занятия проходят на английском языке, бронирование отеля...
Когда сотрудники Глобуса обзванивали всех родителей с детьми ДЦП и предложили за те же деньги поехать но в организованной группе- я обрадовалась! Они берут на себя все! И визы и страховки и проживание и рускоязычная группа! Т.е. ребенок попадает к уже знакомым кондуктологам- которые ее знают, знают специфику работы(у Саши еще и аутичные черты) А самое главное, в эту группу записались несколько детей, с которыми мы уже несколько раз ездили! И если учесть, что моя дочь, хоть и с сохранным интелектом, но не обслуживает себя из за руки, не жует и не умеет дружить с детками и ее не взяли в класс(она учится индивидуально и не видит детей особо- они уже уходят домой, когда мы приходим в школу), для меня это была отличная новость- дать ей возможность встретиться со старыми знакомыми и учиться строить отношения под наблюдением кондуктологов. Ведь они там не только занимаются, но еще и учаться приспосабливаться к жизни, каждый со своими проблемами, учатся помогать друг другу! Да и по деньгам получилось даже немного меньше. Руководитель Глобуса Лохвицкий Ю.М., нашел спонсоров, которые оплатили услуги переводчика и наш любимый переводчик Геза(он венгр, но хорошо говорит по русски), будет жить с нами в гостинице и помогать, если что.
В итоге на руках у меня только справка о том, что нужно по приезду в Венгрию заплатить 2650 евро...Я лично разговаривала с руководством этой фирмы, и мне сказали, что счет будет выстовлен как положено, но получить я его смогу тольуо по приезду. и он будет тоже от" Глобуса", но от венгерского.
Извините, что много написала...но я от отчаяния...Больной ребенок- есть, документы в порядке, еду на лечение, но счета именно из института нет, и я не могу ни куда обратиться... Я подозреваю, что групповое заселение дешевле и эта фирма заработает на разнице, но с нас берут не больше того, сколько бы мы потратили, если бы поехали сами...
Так же, я примерно посмотрела во вколько бы нам все обошлось самостоятельно:
1) билеты самолет 27000(аэрофлот)659 евро
2) проживание в отеле Будапешт 42 евро в сутки за двоих 42Х21=882 евро
3) страховка(даже не знаю сколько)
4) визы я так поняла бесплатно
5) институт:
-первичная консультация 88 евро
- день занятий 75 евро (75Х15рабочих дней)=1125 евро
Уже получилось 2754 евро...
Да, если ехатьи проживать в гостинице от института получится еще дороже. А вот отчет от Барбарис(я думаю, что ее тут все знают), но не нашла где она лично выкладывала, нашла в чъемто журнале: http://pappilonka.livejournal.com/64389.html "А пока – предоставлю вам финансовый расклад. Итак, день занятий стоит 75 евро, плюс первая консультация 88 евро. День в отеле 50 евро. Перелет – около 1000 долларов" Больше 3000 евро...
Вам первичная консультация уже не нужна, так что смело вычитайте 88 евро. Этой траты не будет.
Адрес сообщения: http://eva.ru/topic/116/1981348.htm?messageId=50196603
Это мой отчет в "Других детях" по поездке в Петё. И напрасно вы боитесь самостоятельной поездки. С моей точки зрения, в русской группе занимаются намного хуже, чем в нашей, международной. Языка я тоже толком не знаю, лишь в объёме школы-института. Но никаких трудностей ни я, ни мой ребенок не испытывали.
Оплата одного дня в отеле тоже для вас может быть несколько меньше. Я всегда беру для себя двухкомнатный сьют, так как работаю даже в поездках, и чтобы не мешать ребенку спать, я ухожу с ноутбуком в другую комнату и работаю ночью. Не могу с уверенностью сказать, но, по-моему, обычный однокомнатный номер стоит что-то около 42 евро в сутки.
От себя хочу сказать, что Петё действительно не выставляет счетов заранее - по крайней мере в международную группу, это связано с их системой налогообложения. Но после платного визита мне всегда на руки выдавали все счета и чеки.
У нас всегда бывает первичная консультация. За 4 поездки, всегда была, в первый день заезда....Но не суть, вычеркнуть я ничего не могу, т.к. еду через Глобус и он цену фиксировал. Так же я писала, что мы всегда едем одним составом и дети дружат- для нас это важно.
А счет нам обещали выставить по приезду, я его обязательно отсканирую и поставлю, конечно.
ЗЫ: Жанна, может вы меня помните, мы переписывались "на родиме" и здесь на Еве. И встречались в Евпатории. Кажется у наших детей разница в дате рождения 1 день.)))
Я не очень в курсе, как это происходит в русских группах. Но у нас первичная консультация, собственно, и была первичной. То есть когда мы в самый первый раз прилетели в Петё - нас осматривала комиссия и делала выводы. Потом на Тошу завели личное дело, и уже это дело сопровождает нас постоянно. В нем отражены все успехи и неудачи, все рекомендации, сделаны выводы и прогнозы после каждого курса пребывания. И когда мы сообщаем, что летим на очередной курс - к нашему прилету в деле уже расписана программа для нового курса. И за это отдельных денег уже никто не берет.
Oleolia, я прошу прощения, у меня очень плохая память на имена. А мам особых детей ко мне обращается очень и очень много. Наверняка, если я вас увижу - то вспомню и вас и ребенка. Круг общения у меня очень большой, хотя и специфический. На "РодиМе" я как-то не прижилась, "Ева" стала моим "домом" :-).
Мне кажется, именно в такой ситуации есть смысл попросить именно в группах вконтакте, как следует объяснив ситуацию. Именно потому, что фонды с их строгой отчетностью не в состоянии оплатить такую поездку, а физлица смогут. Ведь какой-то документ есть?
Документа нет, есть только справка без печати...Везде и в вонтакте и на материнстве- требуют строго счет...
У меня верите, уже нет надежды и веры, что поверят...Я наверное всетаки возьму кредит и если мне выставят нормальный счет, и он устроит проверяющих,может собирут хоть что-то на покрытие кредита...
нет, это Венгерская компания и в Москве они печати не ставят. а там- будет уже поздно- мне уже надо ехать с деньгами и расплачиваться.
Ваши модераторы же тоже в курсе моей ситуации.И хотя я тут уже лет 7 зарегистрирована, никто не поверил, о чем вы говорите? В контакте мне поверят?
Я же просилась в адресную помощь, но раз нет документа- нет и помощи. Спасибо за неравнодушие, но видно, придется как-то самим выкручиваться. Вчера ходила в банк. Мужу готовы сделать "моментальную карту" на 30 тыс, как получателю зарплаты в сбербанке. А мне как получателю пенсии на 50!
Если найдутся люди понявшие и помогущие- спасибо и низкий поклон. Если нет- ну на нет и суда нет. Это был мой первый опыт просьбы о помощи, но видно, что зря. В конце-концов мы не умераем и еще одна поездка не излечит и не опможет все исправить.... Могу отправить обратно те 500 руб. которые мне "подали"
Если бы Вам не поверили, Вашей темы здесь вообще бы не было. Это во-первых. Во-вторых, почитайте темы в АП и обратите внимание, как и какими темпами там идут сборы. В-третьих, в АП больше 40 тем (в которых по большей части пишут только авторы тем), а здесь на данный момент с пометкой "нужна помощь" только 3 (!!!) темы. По логике размещать сбор в "разном" сейчас более целесообразно. Здесь обычные форумчане с обычными доходами, поэтому помогают, как могут.
Зря обижаетесь, в этом разделе начать собирать деньги намного проще, чем в адресной помощи.
Да что-то я растроилась, наверное ожидала чего-то большего. Или гордость проснулась- я же за 9 лет Сашкиной жизни никогда ни у кого ничего не просила. Выбивала сама, что положено и что можно выбить из нашего государства...Простите меня, не хотела никого обидеть...
Тема в Разном отличается от темы в Адресной помощи только тем, что она не закреплена.
Если Вам показалось, что в АП деньги падают дождем- то это огромное заблуждение.
Ваша сложная ситуация не дает Вам право пренебрежительно отзываться ни о благотворителях, ни о модераторах. Вы обижаете людей.
еще раз прошу прощения! Все утро еще раз описывала ситуацию, в итоге не успела сделать уроки с ребенком- вылетело из головы совсем, что уроки не сделаны...Сорвалась...Да и растроило, что за все время зашел только 1! человек...Наверное я что-то не то пишу и не умею правильно просить...Еще раз прошу прощенья, если кого обидела!
Вы уж извините,автор, мне очень жаль что у Вашей дочери проблемы со здоровьем,НО она не смертельно больна,не дай Бог,ттт, может по-этому не так активно идет сбор,тк многие дети на грани жизни и смерти и многие стараются скорее им помочь.
Вы знаете Ваш тон, про "подали!" отвратителен, может у человека тоже есть дети и эта сумма для него не 5 копеек, а человек захотел хоть как то поучаствовать, помочь.
Здесь многие и по 100,500 руб переводят на карты, телефоны тк эта посильная помощь которую может оказать каждый, не все могут с з/п в 20тыс перечислять по 10тыс.
А еще когда я прочитала по Вашу кару на фитнес за 40тыс...в общем с маленькими з/п мужа,вашей пенсией Вы можете себе позволить купить карту. Берите кредит,сумма у Вас не космическая,потом расплатитесь.
И не надо срываться на людях которые неравнодушны к чужим проблемам.
Да, мне очень хотелось попасть на фитнес и потом водить туда же своих детей, но без моей карты это было не возможно! А в планете-финтес, которая находится рядом с нашим домом, в ноябре была акция, и год шел за два!!! Мы долго копили-у мужа небольшая зарплата, но видно не туда вкладывали...и вот, деньги вернули- и у нас есть уже пол-суммы на поездку!!!
Конечно, я понимаю, что те кто хочет помочь, и сами не богатые люди и помогают от чистого сердца! Низкий поклон им за это и пожелание никогда не столкнуться с такой бедой!!! я зря написала на форум, где меня никто не знает, извините, что занимаю ваше время! Действительно есть дети, которые больше нуждаются...
13.02.13 17:42 3000 руб. это мне подружка долг вернула, но я плюсую все, что приходит.
Осталось 17 дней и 56850 руб.