Поддержите... Очень хочется чуда.
Возможно, кто-то помнит нашу историю... В сентябре 2004 года у моей Даши обнаружили опухоль забрюшинного пространства. Оказалась нейробластома 3 стадии. Лечились больше года: химиотерапия, лучевая, операция по удалению опухоли. С конца 2005 года стойкая ремиссия, несмотря на остаточную опухоль. Удалить ее было невозможно из-за неудачного местоположения, но она была неактивна. Она и сейчас неактивна, судя по всему. Размеры не изменились. Только вот на последнем МРТ рядом нашли еще одну опухоль 2,5х2 см. Онкомаркеры в два раза выше нормы. Предстоит поездка в Москву, MIBG-сканирование. Один раз чудо уже произошло, так хочется, чтобы оно повторилось. Скажите что-нибудь, мне очень и очень плохо...
ой-ой...желаю Вам и Вашей доченьке крепкого здоровья, пусть это будет что-то доброкачественное.
Пусть случится чудо!!! Господи, помоги!!! Уже столько времени прошло, пусть Ваша доченька остается здоровой.
Пусть у вас все получится!!! У вас такая замечательная девочка, пусть она будет здоровой!!!
Юля, все будет хорошо! Мы все будем молиться за Дашеньку. Онкомаркеры вещь капризная- совсем не всегда показатель онко.
Юля,очень хочется Вас поддержать!!!До этого,при том,что опухоль все-таки оставалась,маркеры не повышены были?
Очень-преочень желаю и хочу,чтобы всё у Вас было в порядке.Понимаю,что морально Вам сейчас очень тяжело,надо ,очень надо сейчас продержаться.Я верю,что всё у Вас в порядке окажется.Удачи ОГРОМНОЙ,Вам сил,терпения,дочурке здоровья!!!
Онкомаркеры у нас незначительно превышали норму примерно в течение года после окончания лечения, а потом опустились до нормального уровня. В последний раз были 7 при норме 17, а сейчас вот 34,1. При постановке диагноза 8 лет назад были 41.
Все будет хорошо!! Я знаю, что сейчас страшно и плохо от неизвестности, но Господь не оставил вашу девочку в тот раз, не оставит и сейчас. Мы все будем молиться о ней.
При самом плохом окномаркеры повышаются в десятки раз. А это не может быть забрюшинным лимфоузлом?
Юля, я хорошо помню Вашу историю, очень-очень хочется Вас поддержать. От всей души надеюсь, что тревога окажется ложной, и все-все будет хорошо. Если Вам будет нужна любая помощь в Москве - пишите!
Спасибо! Сейчас Даша уже взрослая, поэтому путешествовать с ней гораздо проще, чем раньше, но если помощь понадобится, обязательно обращусь.
удачи вам, ну неужели же так бывает? это же детская опухоль считается? а сколько Даше сейчас лет?
Юлечка, пусть всё будет хорошо, а тревога окажется ложной!!! У Даши необыкновенный ангел-хранитель, пусть он и сейчас защитит и убережёт.
Юля, у Вас с Дашей все будет отлично! Я и в прошлый раз следила за Вашей историей и переживала за Дашулю. Я уверена, что все у девочки будет хорошо! Даже не сомневайтесь!
Когда Вы в Москву едете?
А время уже зарезервировано на обследование? Пусть все получится быстро и без проволочек! Здоровья Дашеньке огромного!
Пока нет. В том-то и проблема, что связаться с врачом, который назначает MIBG-сканирование, пока не получается.
А в регистратуре тоже ничего не могут сказать по поводу где врач? Может быть он в отьезде?
Там столько корпусов и регистратур, что сложно найти какие-либо концы. В любом случае, проведением MIBG занимается Оджарова Акгуль Атаена, переадресуют все равно к ней. Она и записывает на исследование, и рассчитывает дозу люголя для подготовки, и чаще всего расшифровывает снимки после сканирования. Неделю назад она точно была на месте - кто-то из нашей больницы ездил на исследование. Говорят, тоже с трудом дозвонились. А вот с пятницы абонент недоступен. И по стационарному телефону никто не отвечает...
Тогда только запастись терпением остается и названивать :( я надеюсь, что удастся поскорее записаться на прием
у нас сейчас у Маши Чекменевой, девочки. которая посещает наш детский сад такое заболевание. 23 февраля сделали операцию по поводу аппендицита, обнаружили опухоль. В результате девочка в тяжелейшем состоянии переведена в онкоцентр. Метостазы уже в легких. собираем средства чтобы отправить Машеньку в Израиль.
Господи, сколько же вам нервов вымотали безграмотным обследованием. Это ужас просто.
Юля, я помню вашу Дашеньку!! Пусть все будет хорошо! Легких обследований, хороших результатов. Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я очень хорошо помню вас. @@@@@@@@@@@@@@@, пусть все это будет ошибкой
Дашеньке здоровья
http://www.nbglobe.com/ хорошая очень ссылка по нейробластоме, она на английском правда. Но куча полезной информации. И после стольких лет ремиссии, все должно быть хорошо.
Помню вашу историю с хорошим концом. Я уверена, что все у вас будет замечательно. Будем молиться за Дашу.
Я помню Вашу историю. Радовалась очень за вашу девочку. Пусть все будет хорошо.Удачи вам во всем. Если нужна будет помощь,обращайтесь, чем смогу, помогу.
Юленька! Очень хочется Вас поддержать и пожелать сил в этом обследовании! Мы будем молиться за Вас!
Господи, спаси и сохрани!!! Буду держать кулачки крепко-крепко, чтобы все было хорошо!!!!
И я помню Вашу историю.
Все должно быть хорошо!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ на удачу!
Господи боже! Помоги! Дай здоровья Дашеньке! Сотвори чудо! Все в руках твоих!!!
Юля я тебе в личку пишу.
Спасибо большое всем за отклики и поддержку! Я понемногу начала приходить в себя, стараюсь взять себя в руки. Настрой боевой, вернулась надежда на чудо...
Даша свою больничную жизнь не помнит, а потому не воспринимает происходящее всерьез. Ей эта внеплановая поездка представляется маленьким приключением. Ее настрой - это, наверно, единственное, что меня радует в данной ситуации...
Юля, от всей души желаю вам с Дашей поскорее обследоваться и успокоиться! Господь не оставит, все обязательно окажется ложной тревогой!
Юля, получилось дозвониться и договориться? Очень жалко время терять, нервы же сплошные. Может быть, как-то поискать доктора внутри клиники, через волонтёров, пациентов?
Не получилось :( Но завтра туда должны съездить и попробовать найти врача, если у меня так и не получится дозвониться утром.
Юля, я тоже из тех, кто с самого начала с вами. Вы потом поддерживали многих моих подопечных. Какая именно нужна помощь, где Вы врача найти не можете, в какой клинике? Я в Москве, давайте попробую Вам помочь?
Онкоцентр на Каширке. Нужна Оджарова Акгуль Атаевна, именно она назначает MIBG-сканирование. Завтра ее попробуют найти, надеюсь, что все получится и появится какая-то определенность с датами поездки.
Хорошо, что поедут. Докторов обычно очень трудно выловить, даже сидя под дверью ординаторской. Не то, что по телефону.
Юля, ты думай только хорошее, мысли материальны. Хорошо, что у Даши такой настрой. Держитесь там. Пусть это будет просто поездка, просто приключение без продолжений, которое быстро забудется.
Ну хотя бы появится какая-то определенность... Предполагаю, что она вообще куда-то уехала (отпуск, командировка и т.п.), потому что рабочий сотовый выключен. На стационарный телефон я вообще изначально не очень рассчитывала, понимаю, что застать врача в кабинете довольно сложно. Но по крайней мере, если ее действительно нет, может быть на месте получится узнать, кто ее заменяет и куда вообще обращаться.
Спасибо за добрые слова! Действительно стараюсь настраиваться на хорошее, но вот вчера случился приступ пессимизма из-за повышенных онкомаркеров. Уже исправилась - беру пример с Даши :)
Юля,а Вы когда на стационарный телефон звонили,так хоть кто-то ответил?Вы объяснили ситуацию?Может напишете название отделения,попробую "пробить",есть знакомые-знакомых в этом онкоцентре.И результаты когда они говорят?
Понимаете, там такая структура... Онкоцентр огромен - там куча корпусов и куча регистратур. Я могу позвонить в регистратуру при детской поликлинике и записаться к детскому онкологу. Аналогичным образом можно записаться к взрослому онкологу при взрослой поликлинике. С исследованиями все гораздо сложнее. Централизованная регистратура есть не везде. Есть регистратура в отделении радиоизотопной диагностики, но там записывают далеко не на все исследования. Вот если бы нам нужно было РИД скелета, я бы позвонила туда. Что касается MIBG-сканирования, то записаться на него можно только у Акгуль Атаевны - она сама себе регистратура в этом плане. Куда бы я ни позвонила, меня все равно перенаправят к ней, потому что этим исследованием занимается только она. И вот именно с дозвоном ей у меня проблемы. Сотовый сегодня утром был доступен, но трубку так никто и не снял. Сейчас снова "абонент недоступен". К ней уже выехали с полным нашим досье (там ведь не просто записаться надо, но и получить рекомендации по подготовке к исследованию). Сижу на телефоне, жду новостей...
Извините пожалуйста что вступаю в разговор. А у нас в стране вообще так обстоят дела, что нужно искать врача чтобы пройти обследование, далеко ехать и т.д.? На другом форуме мальчик из Москвы 16 лет с опухолью мозга, химию не делают, т.к она не помогает может помочь кибернож. Так мама 7 раз ездила в институт Бурденко, чтобы его записать. Записали на 16 апреля, т.е. более чем через 2 месяца? Неужели все так грустно? Вытираю слезы!
Все зависит от обследования и от процедуры/операции, которая нужна. Куда-то легко попасть, где-то поджидают разного рода сложности. Раньше у меня не было проблем с дозвоном и прохождением обследований, впервые такая история. Думаю, что в нашем случае это просто неудачное стечение обстоятельств...
Пусть будет ЧУДО! Храни Господь вашу девочку!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Здоровья, терпения и ЧУДА!
Как оказалось, врача нет на месте из-за отсутствия изотопа. С завтрашнего дня нужное нам исследование снова начнут проводить, а значит есть шансы дозвониться до нее. Надеюсь, завтра утром появится какая-то определенность.
Юля,очень переживаю а Вас.Ваши нервы жалко.Если завтра не решится,пишете в личку,не стесняйтесь,буду пытаться через своих помочь
Юля,если не ошибаюсь,Даше вроде и инвалидность ведь сняли,так?
Пока назначено только MIBG. Думаю, что остальное будут назначать уже на месте, если рецидив подтвердится. Ну а если не подтвердится, то ничего больше и не потребуется.
Господи ПОМОГИ!!!!!!!!!!!!!!!! Помню вашу историю !!!!!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дозвонилась, только толку... Врач велела перезвонить в понедельник, потому что сейчас она вообще не в России.
Когда она отсутствует долго, она передает дела кому-нибудь другому. Один раз мы проходили обследование у другого врача, но она сама же нас к нему перенаправила, когда я позвонила ей, чтобы записаться. Сейчас она ни к кому не перенаправила, значит ее действительно никто не заменяет :( Возможно, еще и с изотопом проблемы: он то есть, то нет...
:( Юль, а Питер не рассматривали как запасной вариант? Дай Бог, чтоб все здесь образовалось, но если что. Я читала, что там есть MIBG.
Угу, есть. Говорила сегодня с нашим онкологом по поводу Питера. Она сказала, что Москва предпочтительнее. Во-первых, там уже есть история болезни со всеми снимками - проще отследить динамику. Во-вторых, по ее словам, в Питере тоже очередь, несмотря на то, что исследование там можно сделать только платно. Так что быстрее все равно не получится.
Кстати, настроена она оптимистично и не верит ни во что плохое. А может просто подбадривает, тщательно маскируя сомнения :) В любом случае, после разговора с ней стало немного полегче.
Юль, ну а что она предполагает это? Классно, что она так думает. Насколько я общалась с онкологами, они наоборот обычно склонны говорить худшее.
На онкомаркеры она призывает не смотреть, мол это нестабильный и субъективный показатель. А новое образование... говорит, что такие вот остаточные опухоли еще никто не наблюдал, поэтому предугадать изменения, которые с ней происходят, сложно. Может они и не столь ужасны, как кажутся на первый взгляд. Наверно, просто успокаивает... А может просто оптимист по жизни. То есть она не призывает расслабляться, но и накручивать себя раньше времени не разрешает. Ну вот и стараюсь держать себя в руках, хотя это ожидание и неизвестность все равно выматывают...
НСЕ как раз и повышена. Если бы одни онкомаркеры за пределы нормы выходили, я б поспокойнее была. Но тут еще образование новое...
Что касается НСЕ, то нам в 2009 году насчитали 98 вдруг ни с того ни с сего в детской больнице. Ошибка, ага. Видимо, запятую забыли поставить между двумя цифрами. Мы тут же побежали в Инвитро пересдавать. Норма. Но тогда и на КТ все чисто было. В Москву мы все равно рванули, и MIBG развеяло все сомнения.
С тех пор в детской больнице мы ни разу не сдавали кровь на этот анализ, да его и делают там месяцами. Уже сто раз забудешь, что результатов ждешь, как вдруг они приходят. Ходим всегда в Инвитро, вроде никаких нареканий к ним не было ни разу за эти годы. Да, я знаю, что и они могут ошибиться - читала, а потому на повышенные онкомаркеры у меня уже стойкий иммунитет выработался. Но альтернативы им у нас в городе нет, иначе давно пересдали бы кровь. В общем, меня не столько НСЕ добивает, сколько сочетание результатов НСЕ-МРТ. То есть одна ошибка в моей голове укладывается, а вот сразу две... сложнее убедить себя в этом.
Вот как раз в ИНВИТРО нам и ошиблись. Я понимаю, что когда оба фактора, то страшнее в миллион раз.
Я очень отчетливо помню, как вам насчитали так много в 2009. Мы были на даче и ты мне насмсила, что все Ок :-)
Это было такое облегчение!
Так тяжело ждать... Это, пожалуй, самое трудное. Ты только знай, что я молюсь, чтоб все было хорошо! И ещё много много людей желают вам того же!
Спасибо и тебе, и всем, кто с нами! Не передать словами, насколько мне легче от этого! Мы ж МРТ 7-го февраля делали, и я от шока поначалу в себе замкнулась. А вот в понедельник уже поняла, что схожу с ума от мыслей. Написала сюда, и сразу спокойнее стало. Когда видишь, что столько людей переживает, предлагает помощь и вместе с тобой ждет результатов - это придает сил!
У Инвитро частенько бывают ошибочные анализы, особенно, это заметно, когда на инфекции сдают:-)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Помоги вам Господь!
Это радует. Доктора обычно очень суеверны, просто так обнадеживать не любят. Будем все вместе верить только в хорошее!
Нам очень повезло с доктором! Она даже не столько обнадеживает, сколько не накручивает. Мы с ней обе понимаем, что может скрываться за этим образованием, но она не дает думать нехорошие мысли. И так всегда было. Когда я читаю другие темы, где онкологи при неустановленном диагнозе начинают готовить к худшему, просто мурашки по телу бегут...
Господи, помоги! только не рецидив! побыстрее бы пройти обследования@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@ надеюсь все обойдется, я помню как Вы поддерживали других, все обязательно будет хорошо! Молюсь за Дашу!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья Вашей доченьке и пусть все обойдется!
Помню вашу историю. Очень переживала за Дашеньку в тот раз. Она у вас замечательная и обязательно поправится!!!
Да уж... Нет слов... Как я понимаю, в Москве MIBG больше нигде не делают? Даже не знаю, что сказать, хочется ругаться :(. Держитесь, Юля, все будет хорошо!
Его всего в двух в местах в России делают - в онкоцентре в Москве и в Питере где-то (тут и вовсе платно). Не знаю как в Питере, а в Москве вроде бы раз в неделю обследование проводится. И периодически проблемы с изотопом - то он есть, то его нет :( Неудивительно, что приходится ждать. И две недели - это не так уж много при таком раскладе...
Если не учитывать те полторы недели, что я не могла связаться с врачом, то да, ожидание не таким уж долгим получается. А вот с учетом потерянного времени выходит, что ждем мы почти месяц (МРТ было 7 февраля, а MIBG будет 4 марта). Но радует, что хотя бы определенность появилась!
Юля,а вы в прошлый раз,когда это исследование делали тоже ждали?И никак по ходу разговора нельзя было поддавить что ли,что у вас такая ситуация,что вот 8 лет ничего,а тут столько ждать пока что-то проясниться.И вы КТ контрольное пошли делать?Снимки есть на руках,может еще у кого проконсультироваться что это может быть...и есть ли там действительно что-то еще.
Я ОЧЕНЬ за вас переживаю,за Ваши нервы,что у Вас в голове творится.Пойду в церковь,обязательно буду за Дашеньку Вашу просить!
Вы поймите, врач пишет на март не из вредности, а потому, что там очередь из детишек, больных онкологией. Это ЕДИНСТВЕННОЕ место в Москве. А больных деток ох как много.
Да это понимаю я,конечно.Бывает что позвонят люди,объяснят ситуацию,наподобие как у Юли и может как то вне очереди возьмешь...
Там сходу спрашивают показания для обследования. Если это плановый контроль - интересуются сроками (предполагаю, что в такой ситуации могут и на попозже назначить). Если экстренно, как у нас - просто называют дату и время, когда нужно позвонить/явиться.
Больше двух недель мы никогда не ждали, если мне память не изменяет. Это и есть средний срок. Просто на этот раз он удлинился за счет того, что не было врача :( По ходу разговора я, конечно, сказала, по какой причине мы едем, но это никак не ускорило процесс. Видимо, мест действительно нет :( Мы ж не одни такие, дети со всей России едут.
МРТ делали в рамках плановой проверки, снимки на руках. Их смотрел врач, писавший заключение, и наш лечащий онколог. Даже не знаю, кому еще показывать их... Снимки оцениваются в динамике, а предыдущих снимков у нас еще целая стопка. И к ним диски прилагаются, на которых все гораздо крупнее и подробнее. То есть это не минутная процедура, когда можно взглянуть и сходу определить, что там и как. С ними действительно долго ковыряться надо. Москва их все равно будет пересматривать - они никогда не читают привезенные заключения. Но еще ни разу не было такого, чтоб заключение врачей онкоцентра противоречило заключению наших врачей. Впрочем, такого варианта я тоже не исключаю... просто потому, что хочу в него верить.
Спасибо Вам огромное за поддержку, это действительно очень важно для меня!
Врач говорит ждать, потому что руки сейчас связаны. Да и что можно сделать? Химию? При неуточненном диагнозе ее не будут делать. А вдруг и правда ошибка? А вдруг не нейробластома, а что-то другое (теоретически после лучевой ведь тоже отдаленные последствия могут быть). Тут столько таких "вдруг", что риск не оправдан.
Юль, а что на миибиджи можно определить тип опухоли? Я думала только наличие и активность.
Там только активность нейробластомы можно определить. Если опухоль неактивна (как наша остаточная), то она никак себя не проявит. Если активна, то светиться будет и сама опухоль, и метастазы, где бы они ни были (при наличии, разумеется). Но если по MIBG все будет чисто, наверно, все равно будут выяснять дальше, что там за образование. Ну это я предполагаю, во всяком случае... С врачом еще не обсуждала этот момент.
Юля, в другом форуме мальчику назначили Гамма нож через 2 мес. Мама ездила туда каждую неделюи нашлось свободное место ( кто то не оформил квоту и т.д.) Может вамтоже ездить?
Наша очередь подойдет уже через неделю. Учитывая то, что обследование выполняется всего раз за эту самую неделю (и без всяких квот), пропускаем мы по сути всего один день. Приехать туда я уже не успею, да и не получится - я в другом городе. Кроме того, у врача есть мой номер телефона. Если бы появилось место, наверняка нас пригласили бы пораньше.
Юлечка!! я очень за вас переживаю, за Дашу! если помнишь, я с тобой в личке консультировалась по поводу садика после лечения, у меня тоже Даша, если вспомнишь. Всегда читаю и слежу за вашими новостями и посылаю мНОГО-МНОГО сил и кулачков!! Юля, если чем можно помочь- пиши!! Я очень очень переживаю за Дашу, все переживаем, поддерживаем.
Да, конечно, помню и тебя, и твою Дашу, и про садик помню, и диагноз... Очень надеюсь, что у вас все хорошо сейчас! Спасибо большое за поддержку и кулачки!
Юленька, держитесь с Дашенькой!!! Мы держим за вас кулачки, мы душой с вами!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Юля, сейчас хорошо бы на что-нибудь отвлечься. Я понимаю, что всё равно ничего в голову не идёт. Но, может, загрузить себя какими-нибудь делами, до которых раньше руки не доходили? Генеральная уборка, скандал с жилконторой, добыча справок, оформление загранпаспорта\паспорта и т.д. Чтобы чем-то заместить в голове все мысли о поездке.
Очень переживаем за вас с Дашей. Но мы верим, что тревога ложная. Пусть так и будет.
Да, я как раз всеми силами пытаюсь переключиться на что только можно и нельзя. Сегодня вот ходила в комиссию по комплектованию по поводу детского сада для младшей. 14-го марта велено приходить за путевкой. Правда в детсад ходить все равно с 1 сентября, но это уже мелочи - главное, место будет!
В конце января онколог предложила нам с Дашей бесплатную путевку в санаторий на июнь. Я, конечно, согласилась и подала все необходимые документы в минздрав. А потом это МРТ, анализы... Каюсь, поначалу я раскисла и плюнула на все путевки с мыслями, что в этом году все равно уже не пригодится... И вот вчера из минздрава в который раз позвонили - мол, решение по нам давно принято, пора приезжать за путевкой. На той неделе поеду забирать - еще как пригодится! :)
А еще у Даши олимпиада по математике на той неделе. По русскому пропустила из-за МРТ - так получилось, что олимпиада и обследование в один день проходили. Вот сядем в выходные задачки решать. В общем, есть чем голову занять, так что я запретила себе раскисать :)
Юля, держись! Пусть все будет хорошо! Очень надеюсь, что все это просто ложная тревога.
Юля, с тобой!!! чтО бы ни обнаружилось, будет то, что будет- Определенность! И тогда будем двигаться вперед, будем помогать тебе!
Сегодня я забрала у врача направление в Москву и записала МРТ на диск. Раньше записывала в день исследования, а в этот раз от шока забыла про все на свете...
В пятницу буду опять звонить московскому доктору - надо подтвердить, что мы приедем. Надеюсь, в этот раз дозвонюсь без проблем. С субботы начинаем пить йод - перед MIBG положено.
А еще сегодня я купила билеты на поезд. В общем, пока все идет по плану. К поездке, можно сказать, готовы.
Юля, мы с вами. Рядом. Ждем. Если что-то нужно будет - пишите здесь, в личку, на почту...
Огромное спасибо! Я очень тронута таким количеством откликов и теплых слов! Не знаю, как бы я справилась со всем этим без такой колоссальной поддержки...
Юленька, вспоминайте 28 сентября 2005 года, вспоминайте те ощущения, ощущения всепоглощающего счастья, я помню все это очень хорошо, представляйте, что и сейчас будет так же, призывайте эти мысли себе на помощь! Все будет хорошо!!! По другому и быть не может!
Вот это да! Вы даже дату помните!!! Я потрясена до глубины души! Спасибо Вам, что и мне напомнили :) Сходила в архив, нашла там всю нашу историю... Первые топы не смогла перечитать, а вот тот самый, победный, прочитала. Зарядилась позитивом от нахлынувших воспоминаний - фантастические ощущения! Спасибо еще раз :)
а у меня не получилось архив найти почему-то, тоже хотелось перечитать..
Не успела я утром проснуться - звонок! Звонила как раз доктор из онкоцентра. Уточнила, приедем ли мы, рассчитала нам дозировку йода для подготовки, назначила время приема.
Словом, последние формальности улажены. Осталось совсем чуть-чуть и все прояснится...
Я не пишу...потому что не знаю как написать..но думаю о Вашей девочке постоянно и очень-очень хочу чтоб все обошлось.
Мы уже на чемоданах... В понедельник нужно быть в больнице очень рано, так что приехать в Москву мы решили накануне. Завтра утром поезд. Очень волнуюсь и в то же время рада, что наконец все прояснится...
Пусть всё будет хорошо! Юлечка, очень переживаем за вас с Дашей. Столько нервов, такое долгое ожидание. Чтобы тебе было легче, представляй, что мы все там с тобой сидим и нервничаем вместо тебя.
Юля,Вам с Дашуткой УДАЧИ!!!Побыстрее возвращайтесь с хорошими новостями!:)
Я еще вот перечитала топ Ваш старый накоторый Вы ссылку давали.Вы же сами в нем писали,что этот тип опухоли может перерождаться в доброкачественную,что у Вас и произошло и что обратного хода нет.Я кгода в самый первый раз Ваше сообщение прочитала,первым делом подумала,что скорее всего после облучения какая то бяка доброкачественная...или там вообще нет ничего.В общем,по-любому,конечно,нужно тщательно обследоваться,чтобы Вы уже спокойно жили.
По возможности,отпишитесь пожалуйста,как у Вас там.УДАЧИ!!!
Девочки доехали без приключений, завтра к 8 собираются в больницу. Надеюсь, Юля не будет против, что я написала тут :)
Звонила Юля. Отдали снимки на повторную расшифровку, но расшифровали их как-то странно - не увидели того, что должно быть.
Все процедуры по плану сделали.
Обследование завтра с 8:30! Очень нужны молитвы!
Господи, помоги!
Матушка Богородица, не остави девочек милостию Своею!
Ангел-хранитель, обними их крылами своими, чтобы стало легче и теплее!
Бедная Юлечка, это ж сколько нервов! Пусть все волнения окажутся зряшными, и пусть девочки спокойно уедут домой!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Смс: "Нашли на повторной томографии ту остаточную опухоль, но второй нет. Словом, все в порядке :-)"
Спаси, Бог!
Есть счастье в жизни !!!
Я почему-то была уверена,что та, вторая,кому-то премерещилась...Слава Богу !!!
Как здорово! Так может это тень была от первой опухоли? Что-то ведь нашли в первый раз!
Слава БОГУ!!!
Сижу плачу,это какое же напряжение то...Если мы так переживаем,какого Юле!!!Господи СПАСИБО!!!Счастье то какое!!!
Теперь бегом домой такое счастье отмечать!!!:)
:cool1 :cool1 :cool1 :cool1 :cool1 :party1 :party1 :party1 :party1 :party4 :party4 :party4 (слов нет!)
Какое счастье!
Спасибо Господи!
Тоже слезы на глазах, это и Вашей семье счастье, и такая надежда и пример чуда тем, кто сейчас еще в борьбе.
Молодцы, девочки!
Настроение радужное на весь день теперь)))
Юля передает всем огромное спасибо за поддержку! У нее нет интернета сейчас, все прочитает из дома
Юля!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Вот так счастье! Я бесконечно рада за вас! Словами не передать!!!
Юля, напиши нам что-нибудь! Как вы? А то мне что-то не по себе, что ты не проявляешься!
Девочки, не переживайте! Юля и Дашенькой только едут домой :) Думаю, Юля утром отпишется, как они.
Извиняюсь за длительное молчание - мы вернулись сегодня глубокой ночью, сил писать что-либо уже не было... Попробую рассказать в подробностях, как мы проверялись.
В Онкоцентре такая система - на все исследования обязательно нужно направление местного врача, то есть любая проверка начинается с посещения онколога. Так как введение изотопа у нас было назначено на 10, а у онколога обычно огромные очереди, мы пришли к самому открытию поликлиники. Врач изучила выписки и, судя по всему, сильно удивилась появлению новой опухоли. Она поинтересовалась Дашиным самочувствием, выписала направление на MIBG и велела отнести снимки и диск на повторную расшифровку (как я уже говорила, заключениям сторонних врачей в онкоцентре "не доверяют", предпочитая все перепроверять самостоятельно).
К 10 часам мы пришли к Акгуль Атаевне (к той, до которой я долго дозванивалась), и после введения изотопа она назначила время самого исследования - вторник, 8:30. К этому времени снимки уже должны были быть расшифрованы.
В регистратуре выяснилось, что расшифровка снимков нынче дело небыстрое и к назначенному времени, конечно, не успеют. Пришлось через кассу заплатить за срочность. Через два часа снимки были расшифрованы, но каково же было мое удивление, когда я прочитала заключение. Абсолютная норма! Да-да, на тех снимках, что нижегородские врачи увидели две опухоли, их московские коллеги не увидели ни одной - даже той остаточной, которую они находили на всех предыдущих снимках и которая никуда, в общем-то, не могла деться. Доверия к такой расшифровке у меня возникло даже меньшее, чем к нижегородской, ибо если врач не увидел того, что точно есть, он мог "не заметить" и ту самую вторую опухоль, из-за которой, собственно, и возник весь сыр-бор.
Во вторник в назначенное время мы прошли MIBG и сели ждать результатов. Через полчаса Акгуль Атаевна сообщила мне, что на MIBG все чисто, но противоречивая расшифровка ее смущает (теоретически ведь вторая опухоль могла быть не нейробластомой, которую улавливает MIBG, а чем-то еще). Она еще раз просмотрела всю историю болезни, выписку нижегородских врачей, заключение узи, которое мы проходили перед поездкой, и сказала, что для собственного спокойствия она считает необходимым сделать ПЭТ всего тела (позитронно-эмиссионная томография).
На ПЭТ Акгуль Атаевна пришла лично, сидела у монитора и внимательно искала остаточную опухоль и другие образования. В итоге остаточную опухоль она нашла, а вот помимо нее ничего не обнаружилось. Вот тогда я и выдохнула окончательно :)
В среду нам выдали заключение и назначили следующую явку через год. Наши противоречивые снимки врачи больше не комментировали, так что я даже не знаю, что это было - дефект пленки, перестраховка наших докторов (и невнимательность московских, которые не увидели на снимках остаточной опухоли) или оптическая иллюзия :) На онкомаркеры тоже никто не обратил внимания, так как это второстепенный и очень нестабильный показатель. Если они не зашкаливают за сотню и нет других признаков болезни, на них всегда смотрят сквозь пальцы. В любом случае, даже несмотря не пережитый стресс, я в каком-то смысле рада, что нижегородские врачи, расшифровывающие МРТ, проявили бдительность и не закрыли глаза на то, что им показалось странным на снимках. В нашей ситуации все-таки лучше перебдеть, чем потом кусать локти. Хотя в спорных ситуациях, наверно, стоит писать свои заключения со знаком вопроса что ли... Но это уже детали, которые впредь, если еще возникнет подобное, я буду иметь в виду.
Огромное спасибо всем за теплые пожелания и поддержку - за то, что не дали мне упасть духом и сойти с ума! Я прочитала все-все сообщения, написанные за время нашего отсутствия - непередаваемые ощущения! :) Отдельное спасибо Александре, встретившей нас, и Наталье - за уют и гостеприимство :) Пусть наша история с хорошим концом станет ниточкой надежды для тех, кто совсем отчаялся и находится в томительном ожидании результатов обследований. Оказывается, все может быть хорошо даже тогда, когда все указывает на обратное :)
Ну и, конечно же, с 8 марта всех девушек и женщин! Любви, тепла и счастья!!!
Да, иначе как чудом я не могу назвать произошедшее. Еще неделю назад возможность двойной ошибки казалась мне чем-то фантастическим. Теперь меня уже ничем не удивить, наверно :)
Я, когда прочитала, что все хорошо, опять ревела. Теперь уже от счастья. Вы же моя путеводная звезда и пример для подражания :-) Вы уж так больше не пугайте. Я даже дышать нормально не могла, пока ждала ваших результатов :-) Как же бесконечно рада за Дашульку! И за тебя, конечно :-)
Спасибо, Тань! Постараемся больше не пугать :) Лишь бы нас самих больше не пугали...
Прочитала про ваши мытарства и очень обрадовалась,что все закончилось хорошо (на данный момент). Слава Богу, за его милость к Вам и вашей дочке. Желаю вашей семье терпения и выздоровления!
Юлия и Дашенька! поздравляю вас с праздником весны!желаю вам ЗДОРОВЬЯ, удачи во всем,улыбок и весеннего настроения!
Здоровья Дашеньке, и пусть такое больше никогда не повторится!
Юль, а с этими остаточными опухолями вообще ничего не делают? Во взрослом возрасте не удаляют?
Спасибо!
Вообще остаточные неактивные опухоли - явление довольно редкое, так что в каждом конкретном случае действуют по обстоятельствам. В нашем случае удалить опухоль невозможно, она тесно прилегает к аорте и нижней полой вене.
