Маленький Сеня !
Девочки, многие помнят тему про маленького Сеню с мастоцитозом (его фотографии у меня в паспорте). Вот ссылка на старую тему http://eva.ru/topic/144/2497866.htm?messageId=61998730 .
Сегодня утром позвонила мама Ира: у Сени опухоль на ручке. На кости (судя по рентгену). Врачи (ну, как всегда), сразу сказали ,что это онкология....
Дали им направление в больницу в Сокольниках (???). Они сейчас едут туда.
Прошу вас, помолитесь за младенца Арсения.
Немного не по теме, но мы как-то с дочкой попали в ночную стоматологию с зубиком. С нами сидела семья мальчика, у которого что-то нашли на челюсти... Они тоже ждали скорую, которая забрала их в Сокольники.
Дай Бог, у Сени не подтвердится ничего плохого! Он и так столько вынес
Дай Бог, чтобы у них все обошлось и Сенечка больше не страдал.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, я даже не знаю ,что написать... Вот честно... В направлении написано :"Саркома кости".... Я просто в оцепенении каком-то....
Но пока КТ не было. И биопсии тоже... Знаю ,что диагнозу "на глаз" верить нельзя... Но как же страшно...
Прошу молитв. Очень.
Наташ, я тоже не знаю, что написать. Значит, будем бороться. А для начала все-таки подождем биопсии. А слов у меня давно нет.
Чем больше я хожу в больницы наши, тем больше хочу отсюда уехать...
Сеня с мамой второй день сидят в больнице в Сокольниках (а живут они недалеко от Истры)... Не хотят их принимать: выяснилось ,что у Сени инвалидность. И вообще, сказали им, езжайте сразу на Каширку. А как туда ехать без направления????? Подумали врачи и сказали : "Ну ладно. примем. но в общую очередь. после всех." ...
Девы, у меня нет слов просто. Ну что за суки!
Других слов и правда нет. Это даже не беспредел, это за гранью добра и зла. Держитесь! И Сене с мамой сил побольше
Господи, Боже милостивый! Помоги Младенцу Арсению!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил маме для борьбы.
Всем добрый день! Ребята с утра находятся в ФНКЦ им.Рогачева. Вчера вечером договорились о приеме. В этом центре врачи знакомы с мастоцитозом в том числе (а не только с онкологией).
Врачи сказали, что, возможно, у Сени начался системный мастоцитоз. А это - очень страшно. Лечится так же как онко - химией, но вылечивается - реже....
Сейчас консилиум. Ира (мама) ждет решения.
Врачи за прием деньги не взяли. Сказали ,что такой тяжелый случай - 3-й в их практике.
Прошу молитв. Очень.
Сене сделали УЗИ, ЭКГ. На понедельник назначили КТ. Сказали, что Сеню с мамой готовы госпитализировать. Сейчас определяются со сроками.
Взяли контакты врачей - специалистов по мастоцитозу из Германии и Англии - будут консультироваться. Это очень важно т.к. любой, абсолютно любой препарат ребенку нужно давать с крайней осторожностью. А нужно будет делать наркоз.
Вот такие новости. Спасибо всем, кто читает и думает о Сене.
Ужас какой... Помню топ про Сеню... Сколько же испытаний на маленького ребенка и маму, ужасно все это. Дай Бог, сил и здоровья им... Даже писать ничего не могу.
Наташа, это какой-то кошмар, мало настрадался бедный ребенок!!!
Дай Бог Сене сил побороть всю эту гадость!
Если нужна помощь, пиши в личку обязательно!
Доброе утро! Последние новости. Сеню с мамой кладут в больницу в воскресенье. В понедельник будут делать КТ, во вторник - биопсию...
Врач, которая занимается Сеней, будет связываться с анестезиологом из Германии, который был на операции, когда Сене удаляла новообразование над губкой в прошлом году.
Ира была приятно удивлена, КАК, оказывается, могут относится врачи к маленьким пациентам и их родителям. Врачи могут разговаривать по человечески, не орать и не раздражаться , стараться организовать обследования так ,чтобы ребенок не уставал. Взять кровь из вены так, чтобы ребенок не плакал. А если заплачет - отвлечь игрушкой. И все это - не взяв ни копейки денег... Врачи тоже могут быть Человеками.
Более того, Ире сказали ,что все документы, для получения квоты на госпитализацию сделают сами. А ей сегодня позвонят и скажут, что она должна будет сделать со своей стороны...
Опухоль у Сени в левой ручке. Большая - 3*5 см.
Пожалуйста, помолитесь за ребят. И спасибо всем, кто читает и думает о маленьком Сене.
P.S. Сеник, не смотря ни на что, вчера весели всю больницу. Он вообще - очень шустрый и любознательный. Отобрал у врача пеленку, чтобы вытереть гель после УЗИ, а когда кровь из вены брали - не плакал. Но расстроился, что игрушки дают тем, кто плачет. пытался разрыдаться - не получилось. Пришлось дать игрушки за мужество....
Господи! Сколько еще страданий должен этот малыш претерпеть?!?! За что?!?!?!
Очень надеюсь, что врачи будут не только ЧЕЛОВЕКАМИ но и ПРОФЕССИОНАЛАМИ! И помогут малышу выкарабкаться!!!!
Наташ, как станет ясно с диагнозом и с тем, где лечить, может сбор начнем? Пиши или звони (номер же есть мой у тебя?)
Катя, привет! Спасибо за слова поддержки.
Телефон есть, конечно))))
Честно говоря, мне очень-очень страшно за Сеню....
Господи, пусть у малыша все будет хорошо!
Сенечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем добрый день! Сене вчера сделали К/Т. Пока ничего не сказали. Еще взяли много крови для разных анализов. Сеня был голодный и кровь очень плохо шла. А надо было набрать целых 6 пробирок. 4 вены искололи, залили кровью весь стол . Сеня лежал весь белый и просил : "мама, ням-ням". Когда все закончили , Сеня сразу уснул.
Сегодня будут делать биопсию. Под наркозом. Врачи предупредили, что опасаются кровотечния в кости. Прошу молитв. Ира очень переживает. И я тоже. Безумно жаль Сеника. Но лечиться нужно.
Господи молим тебя не оставляй малыша без своей помощи!!! Маме сил все выдержать и здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, молю тебя, прошу тебя, не оставь младенца Арсения! Дай ему полного выздоровления!
Сенечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Взяли у Сеника биопсию. Врачи сказали, что все прошло "средне". Только от наркоза очень тяжело малыш отходил. Ребята еще неделю будут в больнице : пока швы не снимут. Новостей больше никаких особо. У Сени еще очень сильная аллергия на препарат, который вводили перед КТ. Чешется он весь, несмотря на лошадиную дозу гормонов...
Девочки, я очень прошу, пожалуйста , помолитесь за Арсения. Он уже столько перенес.
Сеник приболел. Температура, понос и рвота. Дежурный врач ничего не назначил. Его вообще еле нашли.... Лечащий будет только завтра. Ира говорит, что из мед.сестер - три ведьмы на одну нормальную... Делают перевязки, отдирая бинты на живую. Не размачивая. А это больно. Обычные праздники в нашей больнице.....
Девочки, помолитесь за Сеню и Иру. Сил им.
А ,может,медсестрам денег предложить? Что би хоть перевйазки Сенику делали как надо...
Девочки, я в отпуске, инет не стабилен. Быстро новости напишу. По результатам первой пункции образование - это кость. Вчера брали вторую биопсию. Операция длилась два часа. Сеник перенес все тяжело. Предварительно - это костное образование. Но вот что с этим делать - не знают.
У Сени начался сильный аллергический кашель на антибиотики, которые ему вкололи в праздники.
Очень нужны молитвы. Пожалуйста.
Это с одной стороны. Но системный. Мастоцитоз не лечится вообще. Точнее, лечите химией. Но крайне редко вылечивается. Такие дети не ходят, не двигает ручками... Молюсь, чтобы это была просто кость. Но и в этом случае надо будет что-то делать т.к. Кость ось хрупкая и может ломаться....
Спасибо, что подняли тему. Как раз хотела новости написать.
Хорошие новости: раковых клеток не нашли. Системного мастоцитоза - тоже. Это радует.
Плохие новости: врачи не знают ,что это выросло. Отправили стекла в Италию. К концу недели должен быть результат.
Сеня себя чувствует плохо: очень нервный, не спит, кричит и плачет. Ира просится на прием к неврологу т.к. ребенок не спит и не отдыхает совсем... Похудел очень.
Прошу молитв за младенца Арсения и р.б. Ирину.
Пришла сегодня биопсия из Италии : "клетки похожи на клетки остеобластомы". это доброкачественно образование, но оно быстро растет и вызывает болевой синдром... Врачи ничего не предлагают. Пока.
Девочки, может быть , у кого-нибудь есть знакомые врачи хирурги-оротпеды. Очень нужно попасть на консультацию.
Спасибо всем, кто читает, переживает и поддерживает (хотя иногда мне кажется, что я сама с собой разговариваю...))))
Вчера было принято решение удалить опухоль. Она быстро растет и причиняет боль. А болят эти опухоли в основном ночь.: поэтому Сеня и не спит совсем... И длится это уже достаточно долго...
Опухоль удалят и зальют это место цементом... Честно говоря, не знаю ,как это будет выглядеть...
ВРоде нашла хирурга-ортопеда... Теперь осталось уговорить его, чтобы он согласился съездить в больницу и посмотреть Сеню на свой, "свежий" взгляд, так сказать...
Прошу молитв. Пусть Ире хватит сил и у Сени все пройдет хорошо!
Господи, помоги малышику! уже столько на него свалилось, пусть он выздоравливает @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем добрый день!
Сегодня Сене сделали операцию. Убрали опухоль, залили костный цемент. сказали, что опухоль росла, кость на этом месте истончалась, потом был перелом ( о котором никто не знал). Потом перелом зарос. и процесс роста опухоли активизировался. Гарантий, что рецидива не будет - нет.
Сеня отходит от наркоза. Мы надеемся, что ему станет легче после операции.
Прошу молитв за Арсюшу и Иру. Пусть у них хватит сил на все.
ДОброкачественная, Милан. И это здорово. И очень хорошо, что не системный мастоцитоз (его у нас вообще не умеют лечить. Честно говоря, врачи о таком диагнозе даже не слышали...).
Плюс ко всему, эта опухоль вызывает сильные боли... Сеня настолько нервничал, что ему вызвали врача-невролога и психиатра...А нервозность эта могла быть вызвана болями, о которых ребенок сказать не мог. ДА еще и зуд от мастоцитов...
В общем, Сеня собрал ВСЕ особенности, которые только мог собрать.
И при этом - он всеобщий любимец, веселушка. Любит маленьких.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, я поздно спохватилась, конечно! Но вдруг кто- то сможет: у Иры завтра день рождения . Я сама никак не смогу до ребят доехать. Может, сможет кто-нибудь доехать до Иры, купить тортик, что-нибудь приятное для девочки. Деньга на карту кину. Без особой надежды, конечно. Но вдруг????
Это даааа... Ира мне потом еще вечером звонила. Так она была растрогана!
Юля, еще раз - спасибо!
Наташа,спасибо Вам огромное за то,что делаете Вы и девушки,которые помогают деткам.Я очень рада была повидаться с Ирой.Она необыкновенный человек!Желаю ей и Сене только побед!Пусть сбудутся самые заветные желания!Если нужна помощь-готова помочь)
Всем добрый вечер! Сеню с Ирой сегодня выписали. Сеня заболел, но это простуда. и больше держать их не стали.
через три недели - на контроль.
Вторая биопсия подтвердила, что опухлль в кости - остеобластома. Но она может вернуться т.к. очень агрессивна.
Спасибо всем, кто переживал, помогал и думал о Сене. всем, кто молился. Я верю в силу общего желания хорошего. Ира передает всем-всем слова благодарности.
Девочки, всем добрый день!
Даже и не знаю, с чего начать.
В общем, пересматривали стекла Сениной опухоли. Врачи однозначно сказали, что врачи в ФНКЦ ошиблись. Не было у Сени остеобластомы (доброкачественной опухоли) . У Сени - саркома низкой степени злокачественности. Предварительно - саркома Юинга.(((((
Ира сейчас едет с Арсением на Каширку. Планируется сделать обследования и пересмотреть еще раз стекла.
Девочки, пожалуйста, помолитесь(((((
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
:( А в Италии вроде подтверждали остеобластому? Маленький котенок, @@@@@@@@@@@@@@@@@ на выздоровление!
Саш, врачи сказали, что если за этот год опухоль рецидивировала, то ручку придется отнять.((((
Наташ, странно это. Италия ведь тоже подтвердила. Кажется, даже сомнений не было тогда?
А это другая часть истории. Потому что выяснилось, что в Италию отправляли не стекла. а снимки и результаты исследований. Мы же все знали со слов врача. а когда запросили заключение итальянский гистологов , выяснилось, что пересматривали стекла дважды только в Москве.
Честно говоря, у меня даже слов нет. Мы обратились в лигу защиты пациентов. Ждем от них ответа.
Самое тошное в этой всей истории, что врачи из НПЦ сказали, что опухоль была удалена не полностью.(((((
Наташа,а в связи с чем стекла решили пересмотреть?жалобы какие появились?Про Каширку,пипец,конечно,полный,они там уже все за гранью какой-то.Просмотрела тему,вот сообщение,где написано,что врачи италии клетки описывали...http://eva.ru/topic/224/3114285.htm?messageId=80678954 ,теперь,оказалось,что напутали всё...Мальчишечку,маму очень жалко и хотелось бы хоть чем-то помочь.Сейчас малыш как себя чувствует,они где сейчас?Пока,я так поняла,не понятно что и сколько нужно будет собирать?
Стекла решили пересмотреть как раз из-за вот этого пердимонокля с гистологией в Италии. Да и еще : цемент , который Сене в ручку залили, оказалось не прошел опрабацию на детях. Сеня растет, ручка растет, как себя это цемент поведет? Ну и нужен контроль послеоперационный. Да и врачи Ире всегда говорили, что риск онкологии у Сени очень большой (из-за мастоцитоза).
Сеня сейчас себя чувствует хорошо. Вчера с ним по телефону разговаривала: такой он забавный))))
Собирать пока не будем деньги.если только на какие-то обследования понадобится. пока надо с диагнозом разобраться.
Сегодня Ира отвезла стекла на пересмотр. Каширка как всегда, в своем репертуаре. Заявили, что пересмотр блоков - только за деньги. 5 блоков - тысяча рублей. у Иры этих блоков было больше 40. Плюс еще одно обследование на 6 тыс. рублей. Наличие направления , полиса, свидетельства о том, что Сеня- ребенок-инвалид для некоторых представителей нашей человечной медицины аргументов не являлись.
После слез и скандала исследования согласились сделать бесплатно.
Вчера Ире отказали в исследовании с введением контрастного вещества. Сначала согласились, а когда Ира сказала, что из-за мастоцитоза нужно сначала делать антиаллергическую терапию, отказали.(((
Вот такие новости.
Спасибо всем, кто рядом.
Саше (Brusia) - отдельное спасибо за помощь!
Маленький страдалец! Сколько всего на малыша!
Держитесь!!! Молюсь за этого малыша уже давно, так запала в душу его история.
Юля, верьте, все получится!!!
Помилуй их, Господи!!!!!!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@