Маша-Мария...
Позвонила мне в пятницу мама Сени. Спросила, нет ли кого-нибудь, кто может отвезти в воскресенье одну маму с девочкой к Матрене. У девочки рак, 4 стадия, метастазы в позвоночник. Приехали они из деревни в Тюменской области.
Мне очень не хотелось ехать: воскресенье, сложная неделя, вставать надо рано. Но отказать я не смогла. Да и Сенина мама (Ира) позвонила уточнить, все ли в силе. (потом оказалось, что мама девочке купила новую кофту , юбку и босоножки! они же приехали,когда еще было холодно и летней одежды не было. Ну и в храм девочке хотелось пойти нарядной).
Забрала в 7.30 утра от больницы им.Рогачева маму Лену и ее дочь. Машу. Чудесную девочку. Очень красивую. 10 лет. Длинные волосы. Немного хромает. Очень скромная. Но я же ничего не знала еще...
У Матрены было ооочень много народу. Нас пустили без очереди. Потом мы с Машей гуляли, а мама стояла в очереди за водой. Шел дождь, но мы нашли одну лавочку: она стоит под каштаном и осталась совсем сухая. И Маша мне рассказала, что хотела туфли на каблуках на выпускной. Но теперь мама не купит: выпускного не будет. Она очень хорошо на лыжах ходит. В феврале выиграла соревнования. А вот на Веселые старты в марте пойти не смогла : там же надо бегать. А бегать Маша в марте уже не могла. Очень больно было. И одна нога стала короче другой. И баскетбол она бросила: девочки смеялись, что у нее ноги заплетаются... И так она спокойно это говорила. Без надрыва. А вот сердце мое - рвалось на части...
Потом мы поехали обратно. Но Маша никогда не была в Москве. Вообще, Москва - четвертый город, в котором она была... Потом Машу рвало на Васильевском спуске... Мама говорила ,что надо в больницу. А Маша просила покатать ее еще. Мы катались, останавливались. Машу опять рвало. Она говорила, что хорошо, что дождь. Под дождем ее не тошнит.
Мы даже в Макдональдс заехали: Машу пытались покормить мороженым...
Но в больницу надо было возвращаться. У Маши в понедельник химия... У нее нашли метастазы, большую опухль за грудиной. Но не знают. что это.
Мне потом позвонила Ира (мама Сени) и сказала, что Маше по 20 часов капают капельницы и она на трамале. И боли у нее постоянные...
Девочки, я с ними была почти 5 часов. Маша ни разу не пожаловалась. Только замолкала часто. Ира сказала, что когда она молчит, значит - очень ей больно.
Маше и маме нужна и материальная помощь: в Тюмени остался папа и младшие дети (7 лет и 3 года). Доехали до Москвы они на деньги, которые собрали в деревне и школе, где Маша учится. Папа работает, конечно. Но какие заработки в деревне мы знаем. Лена все сокрушалась ,что цыплят в этом году не берет. А это такой хороших приработок...
Но больше всего Маше нужны молитвы.
Спасибо всем, кто дочитал. Берегите своих детей.
(чуть позже выложу Машины фотографии в паспорт).
Ради бога только не обижайтесь но не Матрена а Матрона Московская. Уж очень режет слух. А девченке мои кулачки и молитвы о ее выздоровлении.
вы тоже, пожалуйста, не обижайтесь. только святая в детстве была Матреной. а Матроной мы уже ее стали звать.
Сориии, да вы совершенно правы Матрёна Дмитриевна Никонова. А уже позже ее стали звать Матронушкой. Тоже на днях туда собираюсь.
Господи, помоги этой девчушке, облегчи ее страдания!!! Нет слов.... Бедная мамочка...
Вам обязательно нужно в какой-нибудь фонд обратиться, они быстрее деньги соберут. Мне так жаль Машу...Бедное дитя
Пусть все мыслимые и немыслимые силы помогут Машеньке,
пусть боль отступит, пусть поможет химия.. Сил тебе, Машенька, и мамочке твоей!
Если честно, я тоже об этом думала.А Лена - ооочень скромная. И не до этого ей. Да и диагноз Маше никак не могут поставить. Говорят, что у нее системное заболевание крови. А вот что за заболевание, что это за опухоль за грудиной - не могут определить.
В фонд обратимся. Но это займет какое-то время.
Девочки, данные Лены напишу в личку всем, кто попросил.
И еще - у Маши 12 июня день рождения. Она очень хочет Ферби. Белого. Так хочет, что вчера согласилась ездить в инвалидном кресле: до этого не соглашалась ни за что. Ходить ей больно, ходит она медленно. Но сесть в кресло уговорить ее не могли. А вот за Ферби - уболтали)))
Если кто-то захочет сделать Маше подарок- будет просто здорово.
И , пожалуйста, помолитесь за тяжело болящую отроковицу Марию.
Наташ, давай я тебе на альфу скину денежку на след.неделе на ферби и для Маши, удобно? или самой купить?
что сказать по теме не знаю, я даже разревелась от твоего рассказа, что со мной бывает нечасто. буду молиться за нее)
Саш, как тебе удобней будет. Я все равно к ним поеду)))
Я вчера сама целый день как пришибленная была... Так это все тяжело.
Спасибо тебе большое!
не представляю каково тебе, мне после таких историй хочется выть)
я постараюсь кинуть пораньше, но если не получится, то в след. пн) созвонимся, если что, держись!
Саш, это вообще невозможно принять. И маму хочется поддержать как-то. Она мне говорит :"Врачи в Тюмени мне сказали :"Готовьтесь, мама." "А к чему мне готовиться??? Я к ЭТОМУ готовиться не хочу..." Ее страх за Машу просто в воздухе витает и оседает на коже...
Спасибо, Саша. Если кто-то Ферби раньше купит, я маме просто завезу деньги.
Девочки, вроде всем все разослала.
Сегодня пришла гистология: предварительный диагноз не подтвердился (думали, что у них гистоцитоз из клеток Лангеранса). А что нашли - не говорят. Написали "злокачественное образование без уточнения локализации". Будут делать пункцию сегодня.
И еще сказали маме, что "не думайте, что вашей квоты на все хватит...." Квома Маше выдана с кодом мкб -10 с 80... Теперь пытаюсь понять ,в чем там дело.
Здравствуйте.Наташа,я сегодня пыталась купить Маше Ферби,но,к сожалению,в нашей меге и Детском мире их нет((((Сказали,что всех раскупили и новых завозов пока не было.Но просто так уйти из магазина я не смогла.Купила ей куклу(название не воспроизведу,какой-то монстр),Ира,мама Сени,мне помогла с выбором-была на связи и консультировала)))),фломастеры,т.к. девочка любит рисовать и небольшое украшение.ОЧЕНЬ надеюсь,что Машенька выздоровеет!!!!!Хорошо,что вы вчера успели съездить к Матроне.Сегодня врачи запретили Маше вставать и даже сидеть(((((((Про диагноз точно ничего не говорят(((((Так что вот так......
Юля, спасибо большое за внимание и помощь. Маше действительно запретили вставать. Категорически. я не знаю, как назвать то состояние, в котором пребывает Лена (Машина мама).
Я очень хочу, чтобы случилось чудо. Обычное такое чудо.
Наташа, Ферби точно есть в магазине Город-Лефортово.
Мы на Пасху покупали дочке в мЕтро. Если у кого-то есть карта туда - можно съездить.
К сожалению, денежкой помочь не могу. Молюсь за Машу
Наташа,простите,Вам говорили,что Маша хочет белого цвета Ферби?Я сегодня, когда с Ирой общалась,то узнала,что Маша мечтает о белом.Хотя еще она говорила про голубого или желтого.
Если потребуется,то я нашла сейчас Ферби на юго-западной в пункте самовывоза за 3250.
да-да. говорила про белого)) я вроде написала.... или нет? Если честно, Маша настолько не избалована, что она хочет, но не верит, что ЭТО может быть у нее.
Юль, мне одна девочка написала, что возможно закажет на 29 доставку.
Ну и если что - я буду писать в теме.
писАли,точно))))Это я так невнимательно прочитала.Если у девушки-добродетеля не получится,то сообщите максимально быстро,т.к. на ю-з надо заказывать на пункт самовывоза только на след.день от заказа.
Пусть Машенька поправится!!!!!!!
Господи,как вас тяжело читать. Как вы пытаетесь осуществить мечту ребёнка,стоящего на краю.
Вы все очень доблестные, девочки, как рыцари нашего времени. с вами хочется жить и бороться.
Много больных детей. Но так мало таких как вы. спасибо вам. низкий поклон.
очень много слёз,очень. что за жизнь такая
Вы сможете передать деньги для Маши? Пришлите номер своего яндекс-счета, пожалуйста!
Всем добрый вечер! Последние новости про Машу. Лена не выдержала сегодня и пошла к зав.отделению. В результате, сцинтиографию будут делать в этот четверг (а не "когда-нибудь потом"). По результатам будут решать надо ли делать пункцию спинного мозга.
Маше сегодня ночью было плохо. К вечеру стало получше. Она даже поиграла с девочками. И повеселела.
Большое спасибо Юле за куклу. Юль, уж не знаю, что там за кукла была, но Маша просто в восторге.
А Лена сказала:"Вот мы попали... Какие же вы девочки не равнодушные. Не ожидала. Спасибо вам всем большое." )))
Девочки, спасибо вам всем большое.
И не оставляйте Машу в своих молитвах.
Наташа,добрый вечер.Спасибо за новости.Очень надеюсь,что С Машенькой все будет хорошо!А маме надо быть понастойчивее,а то ее футболят,бедную.
А кукла вот такая.Даю ссылку,надеюсь,не нарушаю ничего.
http://www.bay.ru/Monster-High-Dance-Class-Lagoona-Blue-Doll/amazon-item/B008B68HPU?&query=monster+high+doll&results_view=grid
Маше ко дню рождения еще подобных можно прикупить,если у кого будет желание.ей они очень нравятся
Добрая девушка, которая заказал Ферби для Маши: огромное, человеческое спасибо!
Мне сейчас звонила Маша: довольная, счастливая! Слышали бы вы СКОЛЬКО счастья было в ее голосе! И как смущенно-кокетливо она мне сказала :"Досидания, тетя Наташа".
Чудесная девочка!
Спасибо, добрая девушка!
Я рада, что всё сложилось с доставкой, я очень волновалась, что что-нибудь не получится. Здоровья милой Машеньке! Верю в неё! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем добрый день! Маше вчера сделали сцинтиографию. По результатм : новых очагов нет. Есть только те узлы, которые нашли в Тюмени. Будут все же делать пункцию костного мозга. Пока диагноз никак поставить не могут.
С самой Машей не поговорила. Разговаривала с Леной. Она говорит, что Маше получше, после того , как стала лежать. Вчера даже отказалась от обезболивания. Но и настроение после всех подарочков у нее - почти новогоднее))) Она ведь девочка не избалованная. А здесь -столько всего.
Они хотели косу Маше отрезать: ждут химию, и насмотрелись на лысых деток. Лена плакала , когда мне об этом говорила. А сегодня сказала, что ей стало спокойней, когда она поняла ,что не одна здесь. И про перспективу , что Маша останется без волос, говорит без слез.
В общем, девочки настроены на лечение.
Большое спасибо всем, кто читает и поддерживает. Казалось бы, такая мелочь. А тем, кто живет со страхом потерять самого близкого - огромная поддержка.
Помолитесь за Машу.
ПЫСЫ: Милана, спасибо за 3 тыс. Очень вовремя.
Девочки, если кто-то денежки переводил - напишите, пожалуйста. Лене пока больше никаких переводов не было.
Я там выше задала вопрос, можете ли Вы отдать деньги Маше и попросила номер яндекс-счета. Вы мне почему-то не отвечаете...
Ой, простите. Не увидела .сейчас в личку напишу. Конечно, я могу))) (мы сегодня и вчера вступительные с сыном сдавали. так что я немного "не в себе"))))
Лена сходила за выпиской. Деньги пришли. Только вот почему-то смс-оповещения не было. Спасибо большое!
От Лены- огромная благодарность всем, кто помогает!
Новости про Машу: купили и надели корсет и разрешили ходить. И настроение сразу поднялось! Диагноз поставить не могут: повезут на обследование в Обнинск.
Хочу доехать до девочек в выходные, посмотрю, как там у Маши с настроением и вообще.)))
Еще раз - огромное спасибо за помощь и поддержку!
Новости, который узнала сегодня (через координатора фонда "Подари жизнь" : По итогам общения с врачом: сейчас Маша находится на этапе диагностики который длится уже около месяца. Врач надеется, что в ближайшее время после окончательных консультаций поставят диагноз и назначит лечение. По его словам, мама довольно эмоциональная и сильно переживает.
По словам мамы: на лечение девочке собирают деньги по крупицам со всех (знакомые, друзья, коллеги отца) в деревне. На собранные деньги на этой неделе мама купила Маше спец. корсет (около 10 тысяч рублей), поддерживающий спину. С ним Маша может сидеть и ходить, что сейчас и делает. Мама негативно настроена в отношении врача потому что "так долго лежат и ничего не делают". Но в целом сейчас мама бодрая, активная."
Несколько комментариев: маму врачи Тюмени отправили в Москву со словами : "Готовьтесь к самому худшему, метастазы везде... Квоту в Мск вам скорее всего не дадут. Зачем? " Так что ,у мамы были основания эмоционировать...
Большое спасибо всем-всем за поддержку и материальную помощь!
Наташа, извините, никак не могу отправить деньги. Я первый раз с карты перевожу.С сайта моего банка не получается никак, пыталась с платежного терминала в самом банке, запрашивает дополнительно кучу данных (типа ФИО и адрес), подошла к оператору, говорит нужны реквизиты банка, где карта открыта. Сегодня пыталась через терминал QUWI, просит № телефона владельца карты. Вы мне только № карты и фамилию-имя прислали Подскажите, как лучше перевести?
Если Вы переводите не с карты СБ, то да, нужны все реквизиты. Я Вам могу прислать реквизиты своей карты (в Альфа Банке), а потом маме все или наличными передам, или со своей СБ кину.
У Лены нет полных реквизитов в СБ. Я спрашивала.
Если так устроит, напишите в личку.
Конечно. Это вообще - элементарно. И кроме номера карты ничего не нужно. Просто выбрать "перевод с карты на карту".
Нет СБ карты, в этом все и дело. У меня в банке можно в терминале ввести номер карты, высвечиваются данные владельца для подтверждения и просто пополняешь счет как за телефон. Завтра до СБ дойду, отпишусь
Добрый день всем!
Лене на карту пришли 2 тыс. рублей. Спасибо большое!
ПОследние новости: сегодня у Маши возьмут биопсию. У нее на ручке есть шишка, которая болит, хотят посмотреть, что же это. Состояние , по словам врача, тяжелое, но стабильное.
Грустят девочки, потому что никак не могут диагноз поставить и лечение начать. Пока лечения нет. Точнее, есть, но симптоматическое. Снимают боли. А определить , ЧТО же это такое - пока не получается.
Пожалуйста, помолитесь за Машу
Спасибо всем, кто рядом.
Девочки, у кого нет карты СБ, положить деньги можно только через операциониста при наличии паспорта. Через терминалы нельзя. Все очень быстро, около 2 минут. Отправила сегодня 5000.
Господи, спаси и сохрани Машеньку!!! Пусть поскорее поставят диагноз и начнут адекватное лечение!!!!
Машеньке желаем скорее начать грамотное лечение с установленным правильно диагнозом!!!!
Девочки, добрый вечер!
Поступления на карту Лены:
03.06 - 2000, руб. , 100 руб.,
05.06 - 2000, 0 руб., 5000,0 руб., 1000,0 руб.
06.06 - 3000,0 руб., 1000,0 руб., 3000,0 руб.
07.06 - 500 руб.
08.06 - 30500 руб. от Кати (на мою Альфу, передам наличными)
Всем огромное сердечное спасибо! Лена говорит :"Неудобно-то как. Незнакомые люди. Как спасибо-то сказать?". переживает. Говорит, что чувствует себя тунеядкой...
Маша все так же: грустит. Ходить много не может. В пятницу вечером врачи решили, что будут брать еще одну биопсию. Рядом с позвоночником ( там много очагов). НА следующей неделе будут делать КТ и биопсию возьмут. Диагноза так и нет. Будут собирать консилиум.
Пожалуйста, помолитесь за Машеньку и ее маму.
ПЫСЫ: Девочки, у Маши 12 июня ДР. Думаю, что можно такое ей организовать... Никаких идей, что подарить нет. (я хотела ее в зоопарк свозить. Она же в зоопарке не была ни разу. Но врач сказал ,что нельзя.(((( ) Буду благодарна за любые подсказки.
И спасибо большое всем, кто не проходит мимо!
можно заказать воздушные шарики в палату. Очень радует детей. http://sharlot.ru/ - вот тут у меня 10%...доставка смотрю 500 руб. Штук 10-11 шариков могу заказать-оплатить. Напишите, если можно и нужно.
http://sharlot.ru/shop/group_599/group_606/2285/ а давайте такие???? я Вам переведу недостающую сумму и Вы закажете? Маша - фанат Энгри бердс!
Что ж не сказали про злых птичек :-( их в майшопе целые стаи, я б другие подарки выбрала :-( http://my-shop.ru/shop/books/1416889.html?partner=4329 Вот инструкции, как их рисовать. Зря я на остаток денег набирала всяких дешевых альбомов и карандашей в игровую...
не зря совсем! все очень нужно. Лена завтра утром будет предпринимать еще одну попытку забрать заказ!
Всем доброго дня. Завтра поеду к девочкам в больницу. Сегодня у Лены спрашивала ,чего бы такого вкусного Маше привезти. Знаете, что попросили? никогда не догадаетесь... Отбивных из свинины. С чесноком. Маша оказывается мясоед...)))
Будут завтра у Маши и подарки, и шарики, и мясо.
Она себя сегодня плохо чувствует. Врачи решили брать пункцию... Третья биопсия ничего не показала. К сожалению.
Помолитесь за Марию.
Спасибо большое всем-всем, кто помогает, думает и просто рядом!
Съездила, поздравила Машу с ДР!!! Такая девочка славная. Я отвезла подарки, расходники и гостинцы. У мамы Лены другой номер телефона, видно на основном закончились деньги. Маша успевает делать несколько дел разом - общалась с папой по скайпу, разворачивала подарки, делилась с соседкой по палате и мамой впечатлениями. Очень рада была Маша и книгам о Винкс, говорит, что никак не могла взять их в библиотеке, вечная очередь. На этой неделе уже никаких обследований не будет. С надеждой ждут следующей недели, когда их снимки повезут в другую клинику к спинальнику. Дай Бог здоровья!!!!
Эх, если б я знала, что ты поедешь :-( Там от нас заказ с рисовальными принадлежностями в пункте выдачи рядом с РДКБ лежит. Уже срок хранения к концу подходит.
Всем добрый вечер! Съездила сегодня к Маше.
УТром Маше привезли букет из шаров (Энги бердс). Курьер приехал в 8 утра.... Маша проснулась - а в палате такая красота (Ира, ты была совершенно права!)
Я приготовила Маше мясо (как Лена сказала). Заехала купила клубнику-малину-бананы. В качестве подарка - чудесную сумочку, которую нужно самой раскрасить и такую же собаку. И еще - каменную лягушку, которую тоже нужно разрисовать... И маленький букет тюльпанов.
Приехала - а МАша в палате сидит под букетом из шаров. Довольнаяяяя-предовольнаяяя! Я еще забрала пакет с принадлежностями для рисования, который заказал Allenka (спасибо большое!). Маша все рассматривала, а потом взяла простой карандаш в руки и говорит :" Как же мне нужен был простой карандаш))))"...
Пока я у них сидела, Маша почти всю сумочку раскрасила. Надо было видеть довольное и счастливое лицо ребенка. Она, конечно, успела мне сказать, что у нее ляжки толстые (когда фотографировала), и зубы - желтые (вот беда у девушки...))))) . Но малину съела быстро... Сияла и радовалась. Шутила. Говорила ,что ей для подарков уже нужен отдельный чемодан.
В общем, День Рождения удался. Спасибо всем большое-пребольшое!
И спасибо, что вы рядом.
(фотографии в паспорте).
Какая славная девчушка!С Днем Рождения,Машенька!Крепкого тебе здоровья и исполнения всех желаний!
Наташа,замечательный день рождения получился!Девочки,вы все такие молодцы!Побольше бы нам таких добрый и неравнодушных людей!
Милан, привет! Маша - классная. Фотографии не передают ее очарования.
Сегодня Лена меня встречала в фойе и встретился нам врач-гематолог. ЛЕна к нему с вопросами начала приставать. А тот ей сказал:"Диагноз не можем поставить. Главное - понять ,что у ребенка."
Будут делать Маше пункцию КМ. Но сначала нужно найти нейрохирурга для этого, у нее же образования в позвоночнике.... ((((( Лена поедет со снимками куда-то к нейрохирургу (куда - завтра скажет. не запомнила название учреждения.) Врачи в ФНКЦ не берутся без доп. консультаций.
Какая красивая Машенька!!!:) С Днем Рождения! Пусть скорее поставят диагноз и начнут лечение!!! Верим в Машеньку!!!Молимся!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай Бог здоровья! Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день! Мама Маши сегодня съездила на консультацию к нейрохирургу. Он сказал , что видит очаг опухоли и нужно брать биопсию во время проведения КТ.
Сама процедура будет в понедельник или вторник на следующей неделе.... Проблема в том ,что сейчас решается вопрос, КТО будет делать эту процедуру...
К Маше должен приехать папа где-то 20 июня с младшими детками. Ищем квартиру на две недели. Хорошо бы недалеко от больницы. Но рассмотрим любые варианты.Просто неизвестно , сколько Маше еще лечиться, и сколько они в Москве пробудут. И Лена по младшим соскучилась (там одному 3 , а девочке - 7 лет). Если у кого-то будут варианты - буду очень признательна.
Сегодня от Саши поступило еще 10 тыс. Полный отчет по поступлениям сделаю позже.
БОльшое спасибо всем-всем, кто с нами.
P.S. Разговаривала и с Машей тоже. Настроение бодрое. Раскрашивает подарки. Голос веселый.)))) Вот откуда у детей силы? у нее уже будет 5 наркоз за месяц...
А почему так долго не могут поставить диагноз? Если это онкология, то каждый день на счету, а Маша уже сколько лежит без лечения? Может быть, им частным образом как-то заняться, ведь отправляют стекла за границу, например?
Маша лежит уже больше месяца в больнице. Биоптат, который брали, не информативен. Почему - сказать не могу. Врачи будут отправлять образцы в лабораторию в Италию. У них есть такая возможность. Ясности нет. Надеемся, что после пункции и еще одной биопсии диагноз поставят.
Эх...Наташ....Я говорила уже, но похожа на Нейробластому по описаниям. И кстати, онкомаркеры не всегда бывают повышены!
Или еще вариант PNET может быть.
Но, думаю, все эти варианты в голове врачей тоже есть.
Эх....7
Ой, Кать, я надеюсь на пункцию. Дай Бог, чтобы диагноз поставили. Но сегодня врач сказал, что похоже на проявление гистиоцитоза...Но опять же - диагноз "на глазок", как говорится...
Лизе моей по пункции вообще объявили, что это не онко. Мы в обычной больнице резали, а по гистологии оппа потом...
Да что ж за медицина-то у нас... Замучали ребенка, а диагноза никак не поставят:(((((( Машеньке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Звонит мне вчера Лена. ДЕвочки, не поверите с какой просьбой...Я когда услышала, ушам своим не поверила. Говорит:"Наташ, давай напишем письмо.. Путину"... Я два раза переспросила... Потом поинтересовалась, по какому поводу будем государю писать....
Все это было бы смешно, когда бы не было так грустно. Диагноза нет. Пункции нет. Делать ее не кому. Маша уже почти не ходит. Вроде собирались связаться с 67 больницей для консультаций. что делать - не знаем.
20 к Маше приезжает папа с детками.
Настроения - никакого.
Пожалуйста, помолитесь за отроковицу Марию.
В настоящий момент это иногда один из единственных действующих способов! Моно зайти на сайт президента и отправить там письмо.
бля..и это когда с экрана трындят постоянно, что в России все за..бись и ничуть не хуже, чем за границей, а то даже и лучше! простите, но слов нормальных нет(((
а у нас и есть все за...бись, только не для всех. Нужны рекомендации к кому идти, что б этот к кому идти принял по рекомендации и деньги. Много денег.
Страшно чудовищно.
Это же какой-то беспредел!!!!!!!!!!
Наташ, а в Министерство позвонить?! Путин-это конечно хорошо, но пока от него ждать ответа будут, времени уйдет куча.
Блядская страна, прости Господи! С таким же отношением к людям! К детям! Ко всему! Всем на все насрать!!!!!
Вот что значит-некому делать пункцию?!?!?!? Это как вобще возможно в отделении онкологии?!?!?!?! У меня нет слов-буквы одни, и те-нецензурные!
Реально чем помочь-не знаю ((((((((
Могу совет только дать-дать бабла врачам, без этого никуда в нашей любимой России. Только ,я понимаю, мама там-женщина простая, скромная, сама вряд ли справится с этой задачей. Может кто есть, кто мог бы "занести"? И тогда бы, глядишь, вопрос с пункцией решился быстрее? А как иначе?! Промедление-смерти подобно в этой ситуации, а никто НИКТО блин не чешется!!!!!!!! И еще кто-то мне после всего этого будет что-то говорить про нашу медицину?! Нету ее! НЕТУ! И в ближайшие лет 50 не будет! ((((((
Будет нужна помощь, пиши. Поможем-чем можем ))
Господи, ну почему все так!!! Ведь именно в этом конкретном случае промедление смерти подобно. Время так летит и никакой конкретной помощи от врачей.
Я, честно говоря, не знаю, как поступить правильно. Лечащий врач - за Машу переживает очень. Старается сделать все по максимуму. Проблем с пункцией в том, что у Маши много образований. Задеть их - и последствия могут быть непредсказуемы... Завтра должен быть консилиум...
Понимаете, если бы врач ничего не делал и душой за Машу не болел, я бы первая жалобу в Минздрав настрочила. А здесь проблема в том, что не могут понять, что это за образование.
Если честно, я в полной растерянности. Что делать - не знаю. Куда бежать? Где искать врачей?
Дождемся результата консилиума и будем думать. Буду благодарна за любые советы, наводки, рекомендации.
Огромное, сердечное спасибо , девочки, за поддержку. За помощь, моральную и материальную. ЗА добрые слова.
Спасибо!
Блин, Наташ, я правильно поняла, что они сейчас в центре им.Рогачева? Если ДА, то это как минимум странно, что в центре ТАКОГО уровня врачи не знают, что делать. И потом, во все мире существует такая практика-не знаешь сам, позвони или напиши туда, где знают! если врачи в Москве не знают, ЧТО это, надо писать-звонить в Европу, Америку-ну должны же они иметь какие-то международные связи и контакты! Ведь постоянно проходят мировые симпозиумы по онкологии! наша врач в Израиле постоянно куда-то летала-куча знакомых, куча связей! Хочется верить, что хотя бы в одном , типа самом "крутом", госпитале врачи выезжают на мировые конференции, чтобы набираться опыта! Что говорить, в онкологи мы безнадежно отстали (( Но если есть желание учиться, то сейчас для этого есть все возможности!
Просто опять же гордость часто не позволяет просить помощи и совета....Или гордыня, вернее.
Наташ, я опять со своим...они нейробластому исключили только на основании того, что онкомаркеры в норме? Может все-таки MIBG сделать? И делали ли биопсию костного мозга?
Я почему все про нейробластому вспоминаю-ну уж больно похожа! Второе по распространенности место локализации первичной опухоли-средостение. Не всегда онкомаркеры повышены бывают, у нас, с 4 стадией были повышены незначительно. На Каширке тогда тоже на них ссылались, говоря, что "если бы это была НБ, то они бы у вас зашкаливали!". А у нас они не зашкаливали, и была та самая НБ (( Вот и тут....может ломают голову, глядя на маркеры, а если сделать MIBG, там все "засветится".....
Кать, понимаешь в чем засада, меня никто слушать не станет.я там никто. а Лене сказали с обидой, мол, мы все делаем. Они действительно ищут: и гематолог, и лечащий врач. Если консилиум ничего не решит, буду выходить на них через Подари жизнь...
Про нейробластому я Лене говорила, но врач сказал, что не похоже. И клеток нейробластомы они не нашли в биоптате, который брали).
Наташа, может с выписками самостоятельно в западные клиники? Нужен будет перевод - сделаю.
Кстати, я выше просила реквизиты:-)
Спасибо! По результатам консилиума - будем думать, что делать дальше. Если нужно будет переводить выписки - я сразу напишу.
Реквизиты кинула в личку. Спасибо!
Машеньке мои кулачки и молитвы!!! Господи, помоги отроковице Марии!!! Очень жду лс с номером карты СБРФ и номером моб телефона мамы Маши, буду ей периодически деньги на тел счет кидать!
Господи, исцели Машеньку!
Милана, привет!
Сеня нормально. Стал спать по ночам. Ира тут пыталась сделать ему рентген в Истре в двух проекциях. Не получилось. Не умеют. И сказали :"вот если ваш врач ЕЩЕ раз напишет, что в двух проекциях, тогда сделаем. " Одного раза им недостаточно...
И очень беспокойный Сеня. Ищем, кто может купить капли успокаивающие во Франции. Они там без рецепта (это я намекаю, вдруг у тебя кто-то поедет...)
Спасибо, что помнишь Сеника )))
Вчера был консилиум: там были оба Масчаны, лечащий врач Маши, два гематолога. По результатам - сделали пункцию КМ, биопсию и трепанобиопсию. Теперь ждем результатов. Маша всю процедуру перенесла хорошо. Папа прилетаем в это воскресенье.
С Машей поговорить не удалось, а вот Лена заметно повеселела.
Прошу молитв за Марию! А то это ожидание - хуже не придумаешь.
И большое спасибо всем, кто рядом!
Маше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи Боже, яви милость свою, не остави отроковицу Марию и всех сродников ея!!! Молюсь за девочку, пусть наконец-то и диагноз верный определят и лечение начнут, верю в Машеньку!
Наташа, молимся за Машеньку, держим кулачки и вообще зажали все на свете! Дай Бог, чтобы уже что-то определилось наконец! Ну сколько можно мучить и ребенка и маму???
ОФФ. Совсем правда не в тему!
Хочу поздравить замечательного человека - НАТАШУ (Natashik), которая ведет эту тему, С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!
Пусть у нее все будет хорошо, сбудуться все ее мечты и сокровенные желания. Огромного ей здоровья и терпения. Пусть все добро которое она делает для других вернется к ней с утроенной силой!!!!
СЧАСТЬЯ тебе НАТУСИК!!!!!
П.С. Машеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С днем рождения! Наташа так умеет радоваться за других, что в этом году у нее не один день рождения будет! Вот как смогла машин отпраздновать!
Очень в тему! С днем рождения тебя!!! И пусть будет у тебя подарков просто море- детей, которым повезло встретить тебя в жизни, мимо которых пройти ты просто не можешь! Здоровья тебе и всем твоим близким!
Ой, Женя, девочки! Так неожиданно и так приятно! Большое всем спасибо за поздравления! Большое-пребольшое!
Всех вас люблю, боевые мои подруги!
Я тоже присоединяюсь к поздравлениям! Вы такое дело большое, нет, огромное!!! делаете! Пусть вам сопутствует удача во всех-всех делах!
Всем добрый вечер! И большое спасибо за поздравления!
И про Машу: был консилиум. Гематологи сказали однозначно - у Маши не рак крови. Онкологи сказали, что образование - не онкологического характера. (но окончательно диагноз не снят). Предполагают, что это - остеомиелит. в редчайшей форме. Но все еще ждут ответа от немецкого профессора.
К Маше приехал папа и привез братика и сестру. Я с ними не встречалась еще. Но и Лена, и Маша очень-очень рады. Слышали бы вы их голоса по телефону.
Лена передает всем огромный привет и большое спасибо за помощь и поддержку.
Буду у девочек - сделаю фотографии и все подробно разузнаю.
Спасибо всем-всем, кто с нами рядом!
Не разжимаем кулачки за Машеньку!!! Ждем ответа от профессора!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Скорее бы диагноз... а то такое ожидание у них...
Гематологи исключили лимфому? а то расположение профильное, а на вид она тоже отличается от других онкообразований.
Пусть у Маши будет всё хорошо!!!!!
Всем добрый день!
Диагноза у Маши так и нет. Лечение так и не назначили. Говорят, что консультируются в разных клиниках. Пока ответа нет. Лена сегодня планирует пойти к главному врачу, поговорить еще с ним. Лечащий доктор злиться. Зав.отделения сказала Лене, что "Вы у меня в кабинете уже как дома." Ничего я не понимаю. и не знаю, что делать.
Извините, я не совсем понимаю, если там 4 стадия и метастазы, то какой еще диагноз нужен?
С диагнозом "злокачественное образование неясной локализации, МТС в кости " Машу выписали из Тюменской больницы. С этим же диагнозом она поступила в больницу в Мск. А вот что это - не ясно. Онкогематологи по своей части ничего не нашли. Что за образование - понять не могут . Уже говорят , что это возможно и не онкология. Но по факту - опухоль есть, образования на позвоночнике есть., боли у Маши есть. Ищут, что это.
И про 4 стадию . Даже если и так, то почему нельзя продлить жизнь?
жизнь не "можно продлить", жизнь нужно продлять! и нужно бороться. Но ведь метастазы врачи видят или нет? а к это-делали уже химию, а теперь может и не онкология? врачи вообще знают, от чего лечат девочку?:-О
Так я же писала: не лечат Машу . Боли снимают. И это все. В Тюмени не химичили. Они даже гистологию делать побоялись . Опухоль за грудиной есть, на костях образования есть. Биопсии взятые в Мск не показали ничего .
Вот так. Я там выше все написала. Сегодня еще раз позвоню Лене . Она к глав.врачу собиралась.
Девочки, пожалуйста, не ругайтесь. Спасибо, что волнуетесь1
Новости такие. Сегодня был профессорский консилиум (уж и не сосчитаю какой). Предварительно вот что озвучили маме: у Маши иммунное нарушение плюс (возможно!, но не точно) гистиоцитоз. Маше прокололи антибиотики - и стало лучше. Опухоль на месте, образования - на месте. Ждем результатов МРТ , чтобы оценить динамику...
Радует одно: онкологию исключили. Это уже точно.
У Маши проверяли проходимость нервных импульсов: в ручках все отлично, в ножках - очень плохо. В корсете (спасибо за помощь в покупке) Маше легче, но силенок все равно маловато. Ходит к ним массажист и специалист по восстановительной физкультуре.
Завтра еще выскажутся иммунологи.
В общем, все у Маши сложно. Но! Врачи сказали, что поставят на ноги.
Вот такие новости.
Завтра напишу результаты консилиума.
Большое спасибо всем-всем, кто с нами. Кто переживает и помогает.
Пусть Маше будет легче наконец-то!
Наташ, гистиоцитоз это онкология(. У меня в Рогачевском знакомая с дочкой полуторагодовалой уже год (то там, то дома)с плохой формой гистио (их несколько, есть вполне терпимые). Единственный (или лучший) специалист по гистиоцитозу в России - один из братьев Масчан (Михаил который). Вроде он Машу консультировал? Лечение при гистио как при онко.
Милан, Масчаны оба консультировали. Какой-то там ЭДАКИЙ случай, что химии не надо. Пока , по крайней мере.
Не хочу ничего придумывать. Хочу дождаться результатов консилиума. Химичить Машу (на сегодня) не планировали...
Деевочки, посморите про Фибродисплазию, редчайшее заболевание. очень плохо диагностируется. Вот сайт http://foprussia.ru/ его мой знакомый создал, папа мальчика с фибродисплазией. упаси Господи, чтобы не оно
Я вот всё смотрю, читаю, но сил уже даже моих нет.
Мама Маши, волонтеры, вы долго будете ждать? Пишите, пожалуйста, Президенту, у него есть сайт (адрес можно найти в инете), пишите открытое письмо. Были же уже случаи, когда ребенка впустую залечивали, а когда поднимали шум и одновременно писали Президенту, ситуация разрешалась. Я прекрасно знаю по собственному опыту, как могут лечить в наших больницах, так что вы пошевелитесь сами уже.
Извините, пожалуйста, за возможную грубость.
А какой смысл в письме президенту?
Врачи сделали огромное количество обследований. Консультировались с лучшими нашими докторами и профессорами из Италии и Германии. Я лично присутствовала при разговоре мамы с гематологом: врачи заинтересованы в скорейшей постановке диагноза.
Кроме профессиональной заинтересованности, есть и стимул другого плана: Маша в больнице уже два месяца. И каждое продление "койко-места" для нее - лишняя писанина и вопросы для врача. А уж ребенок без диагноза - вообще дополнительная сложность... Это я все к тому, что врачи не бездействуют. И я согласна с тем , что написали выше: в диагностике подобных случаев надо быть очень осторожными.
Будет у нас свежее заключение консилиума - будем обращаться для консультаций к другим спецам. А пока - Маша в хорошей клинике, проблем с деньгами нет (большое спасибо за это вам, девочки!).
Большое спасибо, что не остаетесь в стороне и так искренне переживаете. Поверьте мне, мы тоже переживаем и делаем все возможное.
Уф... Сил Машеньке и ее маме, чтобы дождаться этих долгожданных результатов! Правильно ли я поняла, что врачи смогли немножко облегчить ее состояние на сегодняшний момент?
Всем доброго дня! В пятницу получили заключение консилиума. Машин диагноз выглядит следующим образом:" Первичное иммунодефицитное состояние. Аутовоспалительный синдром. (синдром Мэджика?) Хронический небакртериальная остеомиелит. Кефалопатическая осанка. Миопатический синдром. Нидифференцированная соединительно-тканная дисплазия. Укорочение правой конечности". Вчера семья улетела домой в Тюмень. Маша будет лечиться и наблюдаться по месту жительства. Московские врачи будут постоянно консультироваться с тюменскими коллегами. Через три месяца они вернуться в Мск. К иммунологам.
Онкологию Маше сняли. Метастатические образования в спине (согласно последнему МРТ), уменьшились в размерах. Боли есть, но они уже не требуют трамала и легко купируются.
Вот так стремительно все получилось .Маша была очень довольна, что едет домой. Очень. Да и полегче ей, честно говоря. В последнюю неделю ей прокололи курс антибиотиков и других мед. препаратов. Врачи московские дают обнадеживающие прогнозы.
Очень прошу молитв за Машу и ее маму.
желаю Машеньке всего самого хорошего!Пусть девочка поправится окончательно и бесповоротно!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо большое! если честно - страшно мне за Марию... Объективно говоря -чувствует она себя не важно. Ходить не может долго , очень быстро утомляется. Без корсета - ей вообще ходить сложно.
Честное слово, я думала, что онкология - это самое страшное. А теперь точно знаю, что самое страшное - неизвестность.Спасибо всем-всем, кто рядом и кто помогает и поддерживает.
да мы уже на связи.(((( Маше нужно лекарство "бондронат". В Тюмени его нет. Надо будет покупать здесь и высылать в Тюмень.
А кто же знал, что этого лекарства не купить по месту жительства? искали и в Тюмени, и в Екатеринбурге 0 не нашли. теперь будем в Мск покупать.
Какой-то сумбурный диагноз. А разве метастазы бывают не онкологической природы?
Дай Бог, чтобы Машеньку вылечили!!! Дома и стены лечат! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пишите, пожалуйста, как у них дела!
Я, честно говоря, не знаю, но так было написано в заключении "метастатические образования". Там еще много чего написано. Включая укорачивание конечностей и проч., проч., проч.
А Вы врач? Могли бы прокомментировать диагнозы?
Наташ, привет! Ты же знаешь, что сумбурно врачи пишут, когда хотят "запудрить" мозги ;) Чтобы пациент не догадался, что они не знают, что писать :)
В Машином случае, как мне кажется, врачи просто не могут как-то иначе описать образования, которые они находили на МРТ. Однако то, что они уменьшились после а/б терапии дает веские основания надеяться на то, что это действительно НЕ онко! И слава Богу! Все остальное, с божьей помощью, с помощью неравнодушных людей типа тебя ;) они вылечат и по месту жительства!
Удачи им!!! Ну а тебе, как обычно, СИЛ! Если что, пиши!
Да знаю я, Кать. Конечно, знаю.
Мне Маша тут как-то выдала :"да пусть бы рак был. скорее был лечить начали." Я чуть не упала. Так устал ребенок от боли, от больницы, от бесконечных обследований, всех этих пункций, биопсий и прочего.... Ей когда делали повторную биопсию из грудины , она перед операцией до слез переживала, что опять... будет голая на столе лежать... Бедный ребенок.
Так хочется, чтобы врачи не ошиблись! И Маша пошла на поправку!
Спасибо тебе за помощь и поддержку!
Наташа, дай Бог, чтобы это было не онко и Машины мучения закончились, пусть не сразу, но благоприятный прогноз это уже так много! Если что, смсь, т.к я с завтрашнего дня на даче с плохим интернетом. Огромной удачи и помощи Божией Машеньке!
Саша, привет! спасибо тебе, добрый человек за пожелания ! (а ты уже это- того???? ) или еще нет? ))))
Нет, я не могу прокомментировать, к сожалению. inaja *** выше практически мои мысли озвучила. Надеюсь, что врачи в родном городе смогут помочь Маше. По поводу лекарства - моей свекрови его назначали, увы, при метастазах (в том понимании, в котором это определение обычно применяют) - отсюда мысли про диагноз.
Держите нас в курсе. Может помощь нужна какая-то.
И, спасибо Вам!
Можно мне на карту: я Лене переведу. Можно сразу Лене - ее данные у меня в паспорте.
Но на сегодняшний день особых нужд нет. Лекарство я купила на первый месяц ( 12 тыс.упаковка). Надо будет еще на два. Но это если препарат "пойдет" и не даст аллергии и других побочных эффектов.
Спасибо Вам большое! За чуткость и внимание.
(вчера с Леной разговаривала. Она говорит : "Так нам повезло. Так много хороших людей. Так неожиданно..." Действительно, так много вас, которых трогает чужая беда и которым хочется помочь чужому, не знакомому ребенку.... Спасибо вам, девочки.
Я тогда Лене могу сразу перевести, её данные у меня есть. Очень надеюсь, что лекарство Машеньке подойдет!@@@@@@@@@@@@@@ Им дали полную схему лечения?
Добрый день! ДА, им дали полную схему. Плюс ко всему, их будут наблюдать невропатологи и иммунологи в Тюмени. Лекарство я выслала, но оно еще не дошло. (это наша EMS, блин).
А если захотите помочь - то можно сразу Лене на карту.
Спасибо!
Спасибо всем, кто рядом с нами.
а как это при наличии метастатическихобразований нет онкологии?? бред какой-то..
ну вы -то, видимо знаете, как будет не бред звучать? Скажите, а не стыдно вот так, будучи безграмотным называть бредом вещи,о которых рассуждают специалисты?
ага, оно и видно, какие там специалисты. То химию вливали, теперь онкологии нет. Может я и безграмотная, но чтобы знать, что метастатических образований не бывает без онкологии-для того даже медучилище заканчивать не надо.
Метаста́з (от греч. μετάστασις, «перемещение, смена положения» ) — отдалённый вторичный очаг патологического процесса, возникший перемещением вызывающего его начала (опухолевых клеток, микроорганизмов) из первичного очага болезни через ткани организма. Перемещение может осуществляться через кровеносные (гематогенные метастазы) или лимфатические сосуды (лимфогенные метастазы), либо внутри полостей тела (имплатационные метастазы — например, в брюшной или грудной полости). Процесс образования метастазов называется метастазированием.
В большинстве случаев это понятие применяется к злокачественным новообразованиям, однако может изредка использоваться и для других процессов, например гнойного воспаления при сепсисе.
Прикольно, когда профессора медицины головы ломают, а вумный евский аноним, не видя пациентку, не сделав ни одного анализа, сразу во всём рабобрался :-) Не так лечите, господа врачи-убийцы!
А где я писала, что Маше вливали химию? ее не химичили в Тюмени, не стали этого делать в Мск. Опухоль за грудиной есть, образования на позвоночнике есть, но они не онкологического характера.
Если Вы медик, то плохо учились , а если нет - не нужно писать подобных вещей. Хорошо? Машу смотрели врачи наши, доктора немецкий и итальянский и нет оснований им не доверять. К тому же, от того лечения, которое Маша получает сейчас, ей легче.
О, EMS это да(( Деньги сегодня уже перевела.
И Вам спасибо! Ждем вестей о Машеньке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, хорошо, что диагноз есть. Бедная Маша, через чего только не пришлось пройти девочке. Дома всегда легче.
Хорошо , что обходятся без трамала! Пусть лечение поскорее поможет!
Звонила сегодня Лена. Они оформили Маше инвалидность. часть лекарств им теперь будет бесплатно. Бондроната - не будет. Придется покупать. Ту упаковку, которую я им эспресс-почтой отправила, они еще не получили... Девочки, вот скажите, что это за экспресс блин???? обещали им не раньше 30. а отправила я - 20 июля. Это вот как???? Это ведь не бесплатно, блин. У меня просто нет слов.
Маша грустит. Очень. Говорит, что не вылечится. Это понятно - все бегают, гуляют, а она в корсете - дома...
В августе буду просить помощи на лекарство Маше.
Спасибо всем, кто с нами.
С емс в последнее время беда какая-то. Очень часто посылки банально теряются! У моей соседки две не дошло. Я тоже с ними не связываюсь уже - посылала малышу подарок в дд к новому году, так думала не дойдет (послала сильно заранее). Пришла практически накануне праздника.
Плохо, что у Машеньки такой настрой((( Почему? (ну не верю я, что ребенок будет такое говорить только потому, что пока ввиду болезни дома сидит). !@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
а я верю. У Маши ведь была очень активная жизнь: лыжи, соревнования, школа. А что теперь? Одна ножка короче другой, ходить долго не может, во дворе не побегать, школа под вопросом. Будет домашнее обучение , скорее всего... И так - уже не один месяц. У Лены нет возможности постоянно рядом быть: там хозяйство большое, еще двое детей. Это же деревня.
Есть от чего Марии грустить.
молимся за Машу. Наташа, как нужна будет помощь - пиши
про почту приличных слов нет в принципе((
Слава Богу, что не потеряли!!! Теперь главное, чтобы Машеньке оно подошло!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть принесет облегчение девочке, раз уж оказался такой в прямом смысле долгожданный... Как же читать такое тяжело :(
Всем добрый вечер! Мне позвонила сейчас Лена: они были в Тюмени. Маше оформили инвалидность (я уже писала). И , по идее, лекарства должны быть бесплатны. Но лекарств, которые ей положены, в Тюмени и области нет. А Маше на курс нужны еще две упаковки Бондроната. Покупать нужно за свои деньги, потом предъявить чеки и, возможно, деньги вернут. Вопрос только в том, ГДЕ семья с тремя детьми и одним работающим взрослым, найдут 30 тыс. рублей на лекарство? НА одну упаковку у меня деньги есть (это порядка 14-15 тыс. рублей). Нужно еще на одну. Может быть ,кто-нибудь захочет поучаствовать ? Я была бы очень признательна!
И про саму Машу: ходит очень мало. Почти все время лежит. Тяжело ей ходить очень. Все назначения выполняют, лекарства пьют, гимнастику делают. Врачи сказали, что нужно время...
Большое спасибо всем ,кто с нами!
Поступление: с карты 6390***6326 поступило 7000,0 руб. Большое спасибо! (и сознавайтесь от кого)))).
Автор доброго дела нашелся: Таня, спасибо Вам большое!
Всем добрый день! сегодня в 12.33 мне поступили 3 000 руб. Большое спасибо!
Вчера Катя (inaja) передала 15 тыс. рублей. Кать, спасибо!
Лекарство я купила и сегодня же отправила.
В течение той минуты, когда я разговаривала с Леной она сказала "спасибо" не меньше десяти раз. Девочки, спасибо. Я одна не потянула бы такую сумму. (почти 30 тыс. рублей).
Маша чувствует себя неважно. Бондронат переносит сложно. Но не падает духом.))))
Большое спасибо всем-всем, кто помогает и просто рядом!
Дай Бог Машеньке здоровья!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ А обследования по ходу лечения у нее будут, Вы не в курсе?
Всем добрый день!
Звонила Лена. Они сегодня получили лекарство. В очередной раз подивилась нашей Почте России, которая Экспресс. Отправила лекарство 10 августа, оплатила все "срочности" и даже смс-оповещение. Лекарства приехало сегодня. 10 дней! Слов как не было , так и нет.
И про Машу. Дела не очень. Начались какие-то проблемы с почками... Плюс ко всему - очень хрупкими стали кости: кальций не усваивается? Гулять Маша ходит только во двор на лавочку. и одну ее Лена не оставляет: не дай
Бог упадет или ударится, и тогда - перелом не неизбежен.
Сейчас делают анализы, почти каждый день. И результаты отправляют в Тюмень и Москву. Врачи рещают, что же делать дальше. Наверное, будут госпитализировать.
Девочки, я очень за Машу переживаю. Очень.
Пожалуйста, помолитесь за Машу. Ей сложно. Она всего лишь маленькая девочка, а уже такие испытания.
Лена в очередной раз передала тысячу спасибо всем, кто помогает и молится, сочувствует и сопереживает.
Вашу помощь - сложно переоценить. Спасибо.
Гипокальциемия - побочка действия бондроната:( Значит все-таки не подходит лекарство:(... Как-то неважно это все(( Дай Бог, чтобы нашли новую подходящую схему лечения, но не залечили бы! Машуне@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Подождем, что врачи скажут. Там какая схема: кровь берут у Маши дома, потом Лена везет кровь в лабораторию, вечером забирает и отправляет в Москву и в Тюмень врачам. А те уже будут принимать решение.
Грустно так.
Ой, как сложно всё! Ждем результатов с надеждой!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера вечером поступили 2000 руб. от Миланы с пометкой "для Маши".
Спасибо огромное!
напишите номер карты. скоро з/п денежку кину.
здоровья Машеньке, держим кулачки за неё@@@@@@@@@@@@@@@@
Последние новости. ХОРОШИЕ новости. Последние анализы показали, что лечение Маша переносит хорошо. Уровень калия и кальция - норма. и уже болят кости не так сильно. Конечно, Маша в корсете и бегать ей нельзя (а очень хочется). Но! Маша пойдет в школу. Точнее, ее будут возить на машине (я так поняла, что местные власти решили этот вопрос). два дня в неделю Маша будет ездить в школу. И еще три дня - будут приходить учителя на дом.
Лена передает всем-всем огромное спасибо за помощь и поддержку.
(Маша решила, что ей надо худеть. А то у нее ноги толстые))) еле уговорила все делать по порядку: сначала вылечиться, а потом - начинать похудательный процес))) Такая она - девочка.))))
Нет, тот же.
Она мне сегодня рассказала, что ей какая-то дальняяя-почтинеродня, из Канады, узнав про Машину болезнь, перевела денег. Сумму не знаю. Но Лену это "добило": она плакала в трубку и говорила:" Господи, какие же люди. И ведь просто так помогают. И не знают ведь нас совсем. И девочки в Москве. И вообще...." Все это перемежалось всхлипами, и триста раз сказанным "спасибо".))) (это я к тому, что ты аккуратно звони, а то Лена опять рыдать будет).
ок, у меня ее два сотовых, который ты мне давала и который она мне сама в больничке написала в записную и передала, буду звонить на оба пробовать))
Лена, привет (тазиком я прикрылась)))).
У Маши еще сестренка - 7 лет, во второй класс пошла и братик - 3 года.))))
(я буду исправляться, честно-честно)))))
Девочки, добрый день!
Звонила мне Маша. Точнее, звонила Лена, но поговорила я сначала с Машей.
Маша пошла в школу. И после первых дней стало ясно, что ходить ей будет сложно. Она же в корсете, очень стесняется.((( Возят ее на уроки во второй половине дня.
Настроение у Маши - не очень. Все чаще она начинает унывать. А сейчас еще и осень... Гуляет она на лавочке рядом с домом. Побегать, погулять как раньше - не может. Тяжело это, особенно для девочки, которая вела очень активную жизнь.
Самочувствие без особых изменений: косточки болят. Анализы вроде в норме.
В ноябре девочки собираются в Москву.
У меня в паспорте - фотографии Маши и ее сестренки Ани на 1 сентября.
БОльшое спасибо всем, кто рядом и кто помогает и поддерживает!
Там же, в Рогачева.
Маша - она красавица. На фотографиях она плохо выходит. А в жизни - очень обаятельная.
А корсет, кстати, очень стильно смотрится. Но вряд ли сама Маша так думает. А что если его надевать под блузку или толстовку?
Дело не только в корсете: она же еще и хромает.
Под блузку надевать - Маша говорит, что она толстая...
В общем, маленькая дурочка...
(Машу будут возить еще в художественную школу на рисование, чтобы не загрустила...)
Какая Машенька хорошенькая!!! Такая красивая девочка! Она обязательно поправится! Верю в это!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Анализы в норме - это уже отлично! Дай Бог!
А корсет можно надевать под одежду?
Девочки, всем добрый день!
Сегодня разговаривала с Леной. Они получили посылки от Саши05 (спасибо тебе, добрый человек, за постоянную помощь!). Очень довольны всем!
У Маши все не очень хорошо. Врачам не нравятся анализы крови: видно ,что идет сильное воспаление, а вот что с этим делать - не знают. Лена собирается ехать в Тюмень (это почти 400 км. от их деревни) , к врачам на консультацию. Боли в костях у Маши не уходят, к сожалению.
Мне нужно купить еще одну пачку Бондроната. Это будет около 15 тыс. рублей. Пожалуйста, помогите мне, я сама сейчас всю сумму не потяну.
Поступило 2000 от Елены Геннадиевны. Спасибо большое!
Нужно еще 10 000. И я смогу купить Маше бондронат.
Девочки, помогите мне, пожалуйста.
Девочки, только что мне на карту поступило 10 000,0 , с карты 6326. Таня, спасибо Вам большое!!!
Спасибо! Теперь на лекарство хватит!
Большое, огромное спасибо! Сегодня все куплю и отправлю!
Девочки, добрый день!
Только что мне звонила Лена. Рассказала последние новости.
1. Ездили они в Тюмень к врачам. Доктора остались довольны результатами лечения. Еще раз сказали, что лечение будет долгим и сложным. Но прогресс есть.
У Маши боли сохраняются. В поясничном отделе, в основном. Но это все равно лучше, чем было раньше.
2. Соц. защита выделила мат. помощь. 20 тыс. рублей. Лена полтора месяца назад писала заявление. Вчера получила деньги. Сказала, что все в соц.защите были страшно не довольны..
3. Они приедут 2 ноября. Билеты на самолет оплатит бюджет. Плюс ко всему - они получили квоту на госпитализацию в больницу Рогачева на ноябрь.
4. Ходила Лена и по поводу Бондроната. Ситуация смешная. Бондронат включен в список бесплатных лекарств для инвалидов. НО! в регионы его возят мало (дорого). Соц.службы могут купить препарат сами. В любом регионе. НО! они не могут его найти. ни в Москве, ни в Питере. Ну для соц.служб Тюмени интернет другой. И аптеки не хотят продавать такой редкий препарат в г.Тюмень. А чеки, которые Лена предоставила, они не могут оплатить: НЕ ПОЛОЖЕНО! .
В общем, если бы не Ваша помощь, девочки, ох, как тяжело было бы Маше...
Маша все время спрашивает:"Почему я заболела? почему я?". Ей хочется в школу, бегать... А она лежит дома. Терпит боль. И лечится, лечится, лечится....
Спасибо большое всем-всем, кто помогает. Очень хочется, чтобы Маша поправилась. И выходит так, что без помощи посторонних людей ей это будет сделать очень сложно.
Наши молитвы и кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Будем ждать Машеньку в Москве (готовлю ей кучу поделок для работы, и помню как она радовалась простому карандашу, теперь у нее в палате их будет 20-ть).
ЛЕна, привет!
ДА пока все так же: принимает таблетки, лечится. Грустит временами...
Лена очень переживает, что Маша периодически впадает в депрессию... В общем, она поддерживает Машу, я - Лену. А сама за поддержкой - к вам, сюда.
Так тяжело это все.
Но я верю, что Маша поправится.
Последнюю упаковку Бондроната купили и отправили (Саша, спасибо большое за помощь!).
Жду их через месяц в Мск.
Спасибо тебе , что не забываешь.
конечно Маша поправится@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня разговаривала с Леной. Точнее, она мне звонила. Волнуется по поводу лекарства.
Лена говорит, что Маше полегче. Болей меньше. Но стали косточки "хрустеть". Ходит с Машей в школу. Носит портфель. Ничего тяжелее книги не дает Маше поднимать. Даже дверь открывать ей не разрешает, если нужно усилие прикладывать. Косточки сейчас у Маши хрупкие. Боятся переломов.
Аня (средний ребенок, младшая Машина сестра) всем хвастается, что у нее теперь есть свои! вещи. Новые. Она оказывается все всегда за Машей донашивала. (ЛЕна (Саша05) спасибо тебе большое. Вот как ребенка порадовала).
Лена с мужем попали в аварию. У них машина "десятка". На трассе у машины отказали тормоза. Они влетели в Форд по касательной, их откинуло под фуру. Слава Богу, все живы. Но Лена говорит, что вся в синяках и ребра болят.(((( Детей с ними в машине не было.
Лена говорит, что у них какая-то "черная полоса". Но она не унывает. Обещала опят в банках привезти.
Лена всем передает большое спасибо! Без вас, девочки, им было бы намного сложнее.
Наташа, а что Вы имеете ввиду под "косточки хрустят"? Суставчики? Может Машеньке можно какую-то несложную гимнастику поделать (например, по книжке Бубновского)? Маша ведь мало двигается пока.
Ой, про аварию, прям кошмар:( Слава Богу, что всё обошлось!!! Несправедливость какая-то:(
Машеньке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Там гимнастика эта - без нагрузок. Как раз при проблемах с суставами. Может врачи сами что-то порекомендуют.
Там местные врачи вообще Машу боятся: они не знают, что с ней делать....
Надо ждать их приезда в Москву.
Знакомая лечила ногу у Евдокименко. Только там смогли помочь. До этого тридцать кругов по врачам намотала, и платно, и бесплатно, только хуже становилось. Он подробно рассказывает в книгах, как делать гимнастику без нагрузок на суставы. http://my-shop.ru/shop/books/1204987.html?partner=5935
Но! Обязательно нужно знать, какой процесс идет и на какой стадии. Нужно, чтобы грамотный специалист разрешил конкретные уражнения. При одном и том же заболевании сегодня нужно ограничить движения, а через месяц уже начать восстановительные упражнения.
Моей знакомой сначала прописали таблетки, научили правильно ходить с палочкой, сейчас она ходит нормально, каждый день по часу делает гимнастику. Может быть, списаться с евдокимовской клиникой и договориться о консультации?
Спасибо за инфу! Надо сначала понять, КАК идет лечение. Разрешат ли врачи в Мск нагрузки. и если да, то какие.
В общем, приедут и поговорю.
Могу спросить свою знакомую насчет Евдокименко. Всё же РДКБ больница широкого профиля, изначально Машу туда отправляли с онкологией. Я бы советовала списаться со специализированными клиниками и заранее узнать, какие им нужны обследования, анализы, может быть, надо заранее записываться на консультацию. Будет мнение уже двух специалистов.
Девочки, я еще хотела вот о чем Вам попросить. Может быть , у кого-нибудь возникнет желание передать что-нибудь для Ани (Машиной младшей сестры). Что-нибудь такое "девочковое-девочковое".
У нее рост - 132 см.
Если будут идеи - пишите в личку.
Спасибо ))))
Наташ, сегодня моя студентка перегрузила мне из машины в машину 2 огромных мешка игрушек и пакет одежды- у нее младшая сестра, которую одевают только в оооочень дорогую одежду. Дома разобрала- шикарные вещи- платья, леггинсы, кофточки- все нужного Машиной сестре размера))) И прекрасные игрушки. Хочешь, я отправлю им посылку- не будут же они тащить все на себе из Москвы.
Сегодня хотела тему поднять))) Спасибо , что помните.
Девочки вчера прилетели. Звонила Лена - плакала. Дорога длинная. Перелет Маша тяжело перенесла. А самолет посадили в Домодедово, а не во Внуково. И что-то там с такси не получалось...
Она звонила утром, а я спала. Телефон не слышала. Перезвонила Лене, когда они уже в такси ехала.
Положили их в иммунологию.
Вот такие новости.
Большое спасибо, что не забываете.
Милая девочка(( Надеюсь, что обследование даст положительные результаты!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держите нас в курсе по возможности, пожалуйста! И если нужна какая-то помощь - тоже.
Наташ, скинь мне в личку их телефоны, тот что мне Лена давала не отвечает. Спасибо, друг.
Дозвонилась. Начинают обследования. У Маши сегодня с утра пораньше уже взяли кровь. Договорились созвониться в среду, тогда Лена расскажет о хотелках (хотя в силу ее скромности я в этом сомневаюсь, но в любом случае "развлекалки" для Маши уже приготовила.
Наташ, не знаешь, посылка дошла до них для сестры Машиной? Помнишь- блумарины-берберри))))
Дык звонила я тебе, звонила. А ты трубу не берешь. Точнее, берешь, но говорить не можешь. А я отчитаться хотела!
Карочииии , Анна была вся в писках-визгах и восторгах По телефону говорить не могла: онемела от радости.
Лена тоже в шокиии. Глубочайшем.
Милана, радости ребенку ты доставила - немерено! Спасибо !!!!
Машу свозили на обследование к генетикам. Ответы уже на руках -все в норме. Ребенок едет в машине и ну очень ужасно хочет винограда!! Созваниваемся в пятницу - в котором часу вечером после работы мне лучше приехать. Везу подарки к НГ от снегурочки Лены (Саша05), подарки от себя, нужные нужности в больничеку (мыльно-рыльное, канцтовары и приятные девчачьи мелочи). Ну и что-то вкусненькое приготовлю (Машуля - мясоедка, и вместо кашки хочет мяса). И еще есть у Маши мечта - в выходные съездить на ВДНХ в дельфинарий.
Подарки всем трем детям от Снегурочки Лены(Саша05) уже приготовлены, я их передам маме Лене в пятницу-субботу.
Маша после поездки отдохнула, полежала и опять бодрячком. В понедельник будут делать МРТ. На выходные погода плохая, мама Лена мне только что звонила, Наташа предлагает им заменить прогулку на ВДНХ в дельфинарий по такой погоде на мюзикл Русалочку - ребенок счастлив. Наташ, ты просто молодчина!! Но девчата прилетели во всем зимнем, Лена просила купить им хотя бы один недорогой зонт, завтра постараюсь купить.
Итак, попробую немного описать субботнюю поездку в Рогачева. Я ездила с мужем к девочкам - отдельное спасибо Павлу за постоянную помощь и поддержку во всем, я бы одна своим ходом на автобусе-метро-автолайне с такими объемными пакетами добралась бы туда с трудом из нашего Бирюлево. Когда мы приехали Маша с мамой были уже в холле с гостями, их приехали навестить дальние родственники, сестра Лены и мужем и дочкой. Маша за то время, что я ее не видала, очень заметно подросла. Но - улыбка!! настроение очень-очень позитивное. Молодчинка, в этот раз очень позитивно-активно она сама относится к лечению. На этой неделе приступают к ЛФК, позанимаются с тренером и потом будут делать все укрепляющие упражнения по схеме дома, но чтобы не переусердствовать и не перенапрячь спину. Маша в корсете, правда периодически его расстегивала, т.к. и сидеть в нем ей долго неудобно, да и жарковато там у них, как в оранжерее. Вчера им должны были делать УЗИ брюшной полости, а сегодня МРТ. Договорились с Леной созвониться во вторник-среду. Я привезла и много нужных нужностей, полезностей, гостинцев. Спасибо огромное Лене (Саша05) в огромной помощи в сборе подарков к НГ, я передала от нее подарки для Мари и ее сестренки и братика младших. Лена при мне все подарки сдала в камеру хранения, т.к. те подарки, которые к НГ ушли к ним посылкой, папа с детьми уже показал Маше и Лене по скайпу (сюрприза не получилось))))) Особый восторг у Маши вызвал, как не странно, переданный сейчас в пользование новый зон, при мне раскрывала-закрывала 3-4 раза. Спасибо!! И вообще, если в прошлый раз обе выглядели растерянными, то сейчас это просто полная противоположность. Молодчины, с таким настроем и болезнь преодолевается. А от нас наши молитвы и кулачки. Давайте поддержим их вместе. И еще - Лена просит врачей о возможности в этот раз все необходимые лекарства закупить тут, в Москве, т.к. на месте это сделать трудно, практически не возможно. Мы побыли у низ не долго, всего часик. На вечер у них планы - к 18-00 они едут на мюзикл Русалочка. Везут группу детей от фонда прямо из Рогачева, а Маше перед этим нужно элементарно полежать, дать спине отдохнуть, т.к. и ехать по Москве в автобусе туда-обратно долго, и представление высидеть. Ну вот вроде все и рассказала. Фото выложим в мой паспорт вечером. Спасибо всем-всем за помощь. Храни вас Господь.
Ириш, вы с Пашей молодцы!
Лене сил, а Машеньке здоровья и силы духа @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Про "закупить лекарства в Москве" я была бы аккуратна. Потому как бондронат обошелся в сумму, порядка 50 тыщ. рублей. А это большие деньги. И не так просто их найти.
А в семье таких денег нет.
Наташ, Лена думает, что им назначат другое лекарство наверное (может на порядок дешевле, но это не точно). И вообще ты больше в теме и больше об этом знаешь.
Новое фото у меня в паспорте в папке Маша-Мария http://static.eva.ru/eva/90000-100000/91660/photoalbum-thumb/20131109_140943_11424613349952955.jpg?H На фото в леговском пакете новогодние подарки всем деткам из этой семьи, а вот новый зонт Маша из рук не выпускала. Фото с телефона, извините, девы, по другому не получилось выставить.
Всем добрый день!
Звонила мне сегодня Лена. Вчера Маше сделали много обследований. По результатам - у Маши значительные улучшения! Завтра еще будут делать сцинтиографию.
Лечение надо продолжать. Зная ситуацию с лекарствами в Тюменской области, врачи изменили тактику лечения. Маше будут делать вливания, раз в полгода. Ближайшее - завтра. ЧТо за препарат - я пока не знаю. Но врачи предупредили, что будет сложно.
К сожалению, Маша резко начала расти. И асимметрия стала ее больше: пальчика на правой руке меньше, ножка короче. Сказали, что лечение надо было начинать пять лет назад. Местные эскулапы Машу запустили...
Маше нужно будет заказывать корсет по индивидуальным меркам (скорее всего, буду у вас, девочки,помощи просить).
Но настроение у девочек отличное! Лена очень благодарила всех за помощь и поддержку!
Вот такие новости. Спасибо всем, кто рядом.
Будем верить в лучшее, что все выровняется! Хорошо, что лечение верно подобрали! Как долго придется Машеньке лечиться?
Я рада, что у Машеньки хорошее настроение - это самое главное при лечении)))!
Дай Бог, чтобы этот препарат Машеньке помог!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо Вам!
Девочки, Маше будут вливать Зомету. Это хороший препарат. Но действительно - очень тяжелый.
Если кто-то будет в храме , пожалуйста, помолитесь ,чтобы Маша все это перенесла с наименьшими осложнениями. (у нее и так изменения в почках и поджелудочной из-за воздействия бондроната).
Спасибо всем!
По результатам сцинтиографии самый большой очаг - за грудиной. Там же , где и был. Есть еще очаги в позвоночнике и костях.
А можно не задавать подобные вопросы анонимно? на будущее?
У Марии метастатические образования в костях. Плюс образование за грудиной, которое никуда не делось. И диагноз был "Синдром недифференцированной дисплазии соединительной ткани".
Говорят, что связано. Точнее говорили. До консультации с генетиками.
Нового заключения пока нет. а в старом - синдром дисплазии.
Генетики опровергли связь дисплазии и этого образования? Просто мы наблюдаемся у генетиков с этим синдромом...когда лежали в стационаре, там было много детей с этим синдромом и вроде не у кого не было ничего подобного, как у Маши. Самый лучшие специалисты по этому синдрому в НИИ Педиатрии на Талдомской, там есть отделение где много лет исследовали дисплазии. Там принимает профессор Семячкина Алла Николаевна, она знает все про этот синдром. Машу не пробывали консультировались у нее? В прошлом году она принимала по средам, но впринципе она каждый день в отделении.
Это я знаю. Поэтому Марию и возили к генетикам. Но те сразу сказали - не их случай.
Иммунологи отметили улучшение в состоянии и явный прогресс в лечении. Поэтому и приняли решение лечить зометой.
По поводу консультации в НИИ Педиатрии - точно не знаю. Знаю, что консультировали их очень многие специалисты.
Это все, что я знаю на сегодняшний момент.
Всем привет!
Мария с Леной сегодня улетели домой.
Я ездила к ним вчера. А то девочки две недели были в Москве , а я все никак добраться до них не могла.
Мария выглядит хорошо, веселая. Вливание препарата перенесла хорошо.
Были они у своего первого лечащего врача. Он решил пока не заказывать корсет по индивидуальным меркам: подогнал под Машу старый. В общем и целом, самочувствие нормальное. Настроение - бодрое. Мария жалеет ,что так быстро уезжать: ей столько всего хотелось посмотреть в Москве. А врачи из больницы не отпускают. Один раз только свозили их от фонда "Подари жизнь" на мюзикл.
Вчера еще брали у Маши кровь на генетический анализ : будут отправлять кровь в Германию.
Сегодня самолет у девочек в 16.00.
Лена передавала всем-всем огромное спасибо за помощь и поддержку!
И от меня - большое спасибо, девочки!
В следующий раз Машу ждут в больнице через 6 месяцев.
только бы у них все было хорошо! Скажите а еще нужны вещи на девочку? а то мне сестра передала - после 12летней племяшки.
Здорово, что лекарство Машенька хорошо перенесла! Ей будут делать какие-то процедуры дома?
Думаю, что по такой погоде хорошо, что они никуда не ездили! Как раз в следующий приезд, весной, везде успеют побывать!
почему Машу не лечат от рака? Я так понимаю метастазы от опухоли(( А биопсию из нее брали?
да читала, про рак 4 ст с метастазами, и про то, что врачи так и не смогли поставить диагноз что это за опухоль. НО это же обычная история в нашей стране.. То диагноз поставить не могут, то лечат наугад.
А дальше? я же писала много раз, что онко-диагноз не подтвердился. что 4 стадию ей поставили врачи в Тюмени, а здесь диагноз не подтвердился, что сделали кучу биопсий (и здесь, и в Европу отправляли)...
есть. но метастазы могут быть не только онкологического происхождения. А Маши в диагнозе написано "метастатические образования".
а скажите тогда на основании чего ей поставили такой диагноз, рак 4 ст в Тюмени? Биопсия была или тоже наугад? Просто получается 2 разных диагноза. Дай Бог что бы это был конечно не рак, но я никогда не слышала что бывают метастазы не от рака, хотя в статьях вроде бы пишут.. Опухоль, метастазы но не рак... Такое чувство что просто плохо делают биопсии, или не добираются до самой опухоли, слышала так тоже часто бывает..
а что я такого спросила? Точный диагноз?! Это какой то секрет? тут просто вроде как деньги собирают.. !?
Где собирают деньги? Были нужды - собирали. В этот приезд особых не было - не собирали. ВАм лень прочитать топ? И диагноз есть, и все сто пятьдесят серий мытарств. Вам чего не хватает-то? Краткого содержания?
Да прочитала я что в Москве онко вроде как сняли, написав что-то непонятное. Интересовало почему в Тюмени рак 4 ст поставили?
Давайте я Вам напишу номер телефона врача, который выписал ребенка с заключением "злокачественное образование, отдаленные метастазы..." и со словами :"Мама , готовьтесь к худшему." Вот Вы позвоните ему и спросите? Хорошо?
Врачи в Тюмени увидели опухоль и увидели МТс в костях. и написали то, что написали. Они даже направление в Москву не дали. Его пришлось буквально "выбивать"....
Да что мне телефон!? Кто я что бы им звонить? Могу одно сказать - уроды, раз так поступили(( девочку жаль!
А вы знаете, что со стороны ничем от врачей тех не отличаетесь, в плане уродства? ВЫ на каком основании считаете возможным (обладая явно недостаточными знаниями) рассуждать о сложнейших вещах и вешая ярлыки на огромное количество людей, старающихся эффективно делать работу при НИЩЕМ спонсировании здравоохранения?
а вам помогут мои контакты? Я считаю что лучше обследоваться где-то не в России, нужно собрать деньги. Я не верю нашим врачам.
Так вам и предложили поделиться Вашими контактами и наработками!Очень бы помогли! Но с вас только пустые звуки! Ни прочитать, ни понять прочитанное вы не в состоянии.
Я могу только контактами немецкой клиники поделиться, но как я поняла денег на такие обследования у семьи нет. А вы чем можете помочь? И дубль три - читать я умею, тему прочитала от и до.
У семьи может и недостаточно средств на обследование за рубежом, но если надо им помогут)))). Чем могу тем и помогаю. Главное не троллю!!!
Девочки, добрый вечер!
Звонила мне Лена. С плохими новостями.
У Маши не очень хорошие анализы крови. Мягко говоря. Очень большое количество лейкоцитов. анализы отправили в Москву. Ждут ответа. Страшно очень. Иммунологи при выписке сказали, что надо готовится к тому, что может появиться заболевание крови. я вслух даже говорить не хочу.
Пожалуйста. помолитесь за р.б. Марию.
(и еще просьба: Маше нужна зимняя одежда. Из пуховика своего она выросла. у меня сейчас свободных денег нет. Может, кто-нибудь сможет помочь с денежкой на пуховик. я тоже отправлю, конечно. Но вдруг найдутся еще желающие.)
Вот такие у нас новости.(((
Я завтра смогу отправить денег.
Очень надеюсь, что ухудшение анализов временное!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Cпасибо большое!
Всего пришло три раза по 5 тыс. и три раза по 3 тыс Плюс еще 2 тыс.
Спасибо всем-всем!
Господи, избавь Машу от всего плохого.
Маше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
нет. пока сказали "лейкоцитоз". Сдавать анализы раз в неделю.
после НГ будут решение принимать.
Очень-очень нужны молитвы. Очень.
Помолитесь, пожалуйста, за отроковицу Марию!
Господи,помоги,спаси и сохрани отр.Марию!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Машеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги Марии! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Машеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Завтра, 10-го января наши молитвы и кулачки для Маши@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@, они будут пересдавать кровь. Во вторник поедут в Тюмень за новыми назначениями. Появились частые сильные боли к спине. Основное лекарство пропили, сейчас принимают только обезболивающие. Но Маша продолжает два раза в неделю ходить в бассейн и на ЛФК.
ФОтографии с Нового Года!
http://yadi.sk/d/ZOWOWq-ZFbhPk
http://yadi.sk/d/6PMvjx8FFbhZC
(Маша, Аня и Максим)
Девочки, прошу прощения, что молчала. Не могла сразу написать. Такой сумбур был в голове.
У Маши очень плохие анализы крови. Я уже писала, что врачи выписали Машу со словами:" Она не вылечится. Мы можем ее только поддерживать. Готовьтесь к онко."
За месяц у Маши упали лейкоциты (ниже нижней границы), гемоголобин, эритроциты. Выросло СОЭ. Уровень калия - критически низкий.
Машу опять обсыпало. Плюс ко всему - носогубный треугольник - неестественно белый.
Вот такие новости.
Отправили все анализы в Тюмень. Завтра Лена будет звонить тюменский гематологам. Московские иммунологи молчат.
Я хочу съездить с Машиными выписками на консультацию к гематологам в другую больницу. Буду благодарна за любые наводки.
Вот такие новости.
Помолитесь, пожалуйста, за Марию.
Вчера вечером получила письмо от Лены. Привожу его здесь полностью. (убрала только фамилии врачей).
"Наташа привет.
1. Со своим доктором я говорила, сказал, что не совсем понятно с анализами и происходит действие лекарства ( заметы). Насчет обследования ничего не сказано в рекомендациях, да они и не поверят , надо ждать апреля , ехать и делать на месте. Сказал и всегда говорит, сколько мы с ним видимся, что Машу надо срочно лечить. Нужен окончательный диагноз, а его пока нет.
2. Дозвонилась до Б., объяснила всю ситуацию, обещал поговорить с К.( наш лечащий). Завтра снова буду ему звонить, К. буду писать и звонить( хорошо, что все телефоны у меня есть). Еще постараюсь выйти на гематолога в клинике С., она нашу ситуацию знает от и до.
Наташа, мне Маша сказала:" мама. зачем ты всем звонишь и все узнаешь везде, меня ведь все равно уже не спасут, и никому я не нужна". Таким спокойным голосом сказала,а я разрыдалась, Я ответила, что мы тебя все равно не бросим, и лечение уже начато, надо только много терпения и сил, только не падать духом. Вот такие у нас дела . Спасибо, что помогаешь и за поддержку всем спасибо. Дай БОГ всем здоровья. "
Помолитесь, пожалуйста, за отроковицу Марию.
Боже мой, дай Бог сил Машеньке и ее маме @@@@@@@@@@@@@@@@@
А почему же не могут диагноз то поставить?
Наталья, в Петербурге есть Научно-Исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Может есть смысл туда тоже обратиться?
Настрой Машеньки совсем расстраивает:((( Дай Бог, чтобы наконец поставили диагноз!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташ! Ну в чем-то Маша и права…..к сожалению……
Но она нужна НАМ!!! И своим близким! И мы общими усилиями сделаем все, чтобы помочь девчушке! Пусть мама дает ей почитать, что пишут на сайте! Чтобы она знала, что она не одна! Что очень много людей готовы поддержать ее! Молитвенной помощью и не только ! Отчаяние и ощущение безысходности-очень плохо!!! Их надо гнать метлой! Я согласна, что все очень запутано и сложно! Но это НЕ ПРИГОВОР!!!! А значит еще можно и нужно бороться!!!! И мы будем ей в этом помогать!!!!!
Наташа, обязательно, надо поднять настроение Маши. Мы все за неё переживаем. Не всегда пишем в топе. Но если она будет читать, то будем писать ей лично послания. Мы очень ждем её выздоровления. ОЧЕНЬ ЖДЕМ!!!
Наташ, как мы можем поднять Маше настроение и веру, что она не безразлична многим людям@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Может быть ей подарок какой-нибудь подарить? Чего ей очень хочется? Если недорого, подарю сама. Если дорого, скинемся и подарим. Наташа, на женский пол подарки действуют.
Наташ, она девочка очень-очень стеснительная. Мы с Пашей ей в Рогачева в этот раз возили подарки к НГ. Она так искренне рада даже любой мелочи (мы с ней смеялись, когда она вцепилась в простой карандаш, говорит - а то у нас у всех только цветные). Ну а особых пристрастий вроде сейчас и нет - рада любым девчачьим мелочам и финтифлюшкам для творчества.
Перечитала топик от корки до корки. Создалось впечатление, что у Маши рак, но врачи то ли найти не могут, то ли определить, то ли голову морочат... Дай бог конечно мне ошибиться, может это у меня уже просто бзик на болячку эту((((
Если бы это был рак, было бы проще. Его бы диагностировали. и лечили. или просто отправили домой. и не было бы всех этих обследование, лечений, пункций и генетических анализов. Все было бы проще (если можно так писать о раке).
А здесь - нет четкого диагноза. и это пугает больше всего.
Так может его найти не могут, определить где он? Я читала где то истории, метастазы нашли, а первичное образование нет. У нас вот образование нашли, а 2 месяца не могли определить что -это такое, в итоге был очень сложный случай. А может просто говорить не хотят, т к ничем помочь не могут? Не знаю даже что и думать, так запутанно, а девочку безумно жаль((((
по метастазам тоже можно понять, что за опухоль. а у Маши и первичный очаг нашли. Онко не подтвердилось . В Италию ведь даже отправляли на исследование материал.
Всем доброе утро!
Про Машу особых новостей нет. Ходит в школу, на английский и рисование. Учится хорошо. А вот настроение - плохое. Плачет часто.
По здоровью - без особых изменений. Анализы скачут. Врач из Тюмени, которому Лена очень доверяет (и который очень помог в получении квоту на Москву) , говорит, что все более-менее... Я разговаривала с лечащим врачом Маши московским - они ждут ген.анализа, который должен быть готов в марте. А потом будут решатЬ ,что делать дальше.
Девочки в апреле должны приехать на госпитализацию в Рогачева.
Я отправила Машины документы в немецкую клинику. Но пока ответа нет. Жду.
Вот такие дела.
Большое спасибо всем-всем, кто помогает, помнит и волнуется.
Дай Бог, чтобы результаты оказались хорошие! Будем очень ждать!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Про слезы - наверное, переходный возраст сказывается?!
Получила сегодня от Лены письмо. Привожу дословно. Без купюр. "Наташа, привет! Вчера были в Тюмени , показывали Машу. ЭХО КГ становится получше, но при нагрузках сердце побаливает, раз у нас на 1,5 сантиметра разница в росте( дисплазия). Из- за этого у нас и одышка, Маше не хватает воздуха. Растет на глазах, поправляется, еда вся без вкуса, ( начинаются все побочные действия препарата), слабость в руках и ногах, боюсь, что массаж нам не сильно помогает. Сейчас потеплее у нас, будем возить ( соседний район - 80км) Машу в бассейн 1 раз в неделю ( стала часто жаловаться, что как-будто сковывает кости, после бассейна ей получше). Другого выхода нет, надо Машу срочно вытягивать. Была в нашем департаменте, взяла талон на квоту, там нас жалеют, "больницу нашу крышуют " ,пообещали , что с лекарством перебоев не будет, только все хожу и выбиваю. Попросила, чтоб помогли с реабилитацией ( в плане, что мы ее возим сами). На пока наша соцзащита выделила только 10,0 руб. На я постоянно их трясу, пусть помогают реально, а не на словах ( это же чиновники). Настрой у нас только на победу, Маше не даю раскисать. Вот такие наши новости. Спасибо всем, кто нас помнит."
Наташ, 10,0руб-это десять рублей? Лена не описАлась??? Блин, как-то все неправильно. Мне Лену безумно жалко, ведь больной ребенок и так такая тяжесть, а тут еще столько сложностей: бассейн-80км, лек-ва выбивать, родное государство 10 рублей с барского плеча кинуло...ох, сил девочкам!!!
да, вот просто даже сказать нечего...1000руб я б еще поняла, хоть и попеняла бы на государство, но 10 это просто какое-то издевательство!
Господи, помоги, спаси и сохрани!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Машеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, как дела у Машеньки? Получили они анализы? Когда собираются на обследование?
Девочки, всем добрый день!
Совсем времени у меня не хватает.
Последние новости от ЛЕны. Письмо приведу без купюр.
Fri, 04 Apr 2014 19:57:33 +0400 от Ермоц Елена <eermoce@yandex.ru>:
>> Наташа привет. Сообщаю самые последние новости: с мат. помощью ( администрация) молчат ,скорее всего ничего не будет. Оказывается, наше МСЭ ( экспертиза) нам не прописала ортопедической обуви, ноги растут, видна разница, ходить долго не может. Мы ей покупали зимнюю обувь( на Вашу помощь), сразу же на разницу в ногах купили ортопедические стельки и в них сделали подпяточник ( во общем выровняли ножки ),а сейчас весенние сапоги попытались подогнать под стельки, но Маше все равно больно в них ходить. Уговариваем заказать обувь ортопедическую, ни в какую не соглашается," не хочет выделяться из толпы". " все и так на до мной смеяться будут" - вот в таком духе. Уговариваю до слез, убеждаю, но толку мало. Вот такие дела. Потихоньку собираемся в Москву. Пока, спасибо, что помните нас."
И письмо, которое я получила сегодня: "Наташа, привет! Обувь мы съездили Маше купили( под стельки) , ну а туфли будет носить с подпяточником. Вроде так договорились. Стала Маша унывать чаще, не даю падать духом ( ходить - то долго не может, устает, болит сердце). А так все хорошо, Максимка ходит в новом костюме ( демисезонный), довольный, Анюта тоже довольная Спасибо всем большое, нам сейчас так туго с деньгами. Дай Вам БОГ здоровья. Пока, удачи."
ДЕвочки должны прилететь через две недели.
Вот такие вот дела и новости.
Большое спасибо всем-всем, кто рядом.
ДЕвочки, добрый день!
Маша в Леной уже неделю в ФНКЦ. Проходят обследования.
Есть новость хорошая: очаги стали меньше и в целом - динамика положительная. Правда, образование за грудиной - без изменений.
Все очень непросто с лечащим доктором. Видимо, не может Лена найти с ней общий язык, а врач со своей стороны не очень хочет помогать. У Маши укорочена одна ножка, явные проблемы с костями. НО! лечащий врач не хотела назначать консультации с врачом-ортопедом, полагая , что диспропорции тела у Маши пройдут со временем и достаточно массажа и гимнастики.
Но Лена - девушка упертая и вчера к ортопеду она пробилась. Тот сказал, что у Маши - прогрессирующий сколиоз (дословно передаю. что в карте написал - не знаю) и срочно нужна ехать в ЦИТО. Лена попытается сегодня взять карту и попасть в ЦИТО на платный прием.
И вот здесь уже я с просьбой: с Саморы Машелы до ул.Приорова - далеко. на метро Машку не довезти. Денег у девочек в обрез. я ничего до конца недели перевести не смогу: у меня украли деньги с карты и карту пришлось блокировать. Работаю я в пром.зоне и рядом банка у меня нет. До вечера я ничего сделать не смогу.
Девочкам нужно хотя бы на такси туда и обратно. Буду очень признательна, если сможете помочь.
И большое спасибо всем, кто не забывает Марию.
И затаились ведь, не позвонили, у них все мои телефоны есть. Попробую к ним после выхов выбраться, если они еще будут в Москве. Вечером сегодня им позвоню (телефоны у них те же???)
Телефоны теже. Только вот дела у них не очень. Иммунолог их (блин, плохая женщина), готова выписать их сегодня. а им нужно к ортопеду попасть. Так что они до конца недели могут уехать уже. Еще надо решить вопрос с билетами. (но это вроде фонд обещал помочь).
Пока ясности нет, что и как. Лена пошла на прием к глав.врачу.
Лена позвонила мне сегодня в обед сама. Только через замглавврача она все же добилась консультации ортопеда, будут делать новый индивидуальный корсет по новым меркам. Маша очень выросла, просто как тростиночка вытянулась. Я их малость поругала, что не позвонили сразу, еще неделю назад. А мы в прошлый раз столько напланировали. Они уезжают завтра-послезавтра домой, а я не смогу в этот раз их навестить, завтра у мужа моего операция. Храни их Господь! Всегда помню о Маше.
Я тут даже уточнить хочу. Не самой консультации, а даже разрешения отвезти Марию в ЦИТО.
Девочки сегодня утром поехали. Помолитесь, пожалуйста, чтобы все у них сложилось.
Улетают девочки в пятницу утром. Их хотели выписать вчера((( Но ЛЕна сказала, что у них и билетов нет, и папа в рейсе и забрать из Тюмени их не сможет, и все же нужно добраться до ЦИТО и решить вопрос с корсетом.
Наташ, напиши потом как они съездили. Дай Господи сил Лене, она умница и так борется за Машу! Господь такие усилия всегда награждает.
Всем добрый день! Девочки сегодня улетели домой.
Вчера съездили в ЦИТО. Съездили очень хорошо. Их принял врач, который , как оказалось, всю жизнь занимается заболеваниями, которые есть у Маши. Сделали рентген. Все подробно рассказал, объяснил и показал. Сказал, что в течение года после этого приема они пригласят Машу к ним на обследование. (нужно приехать во время обострения) .
Марии разрешили бывать на солнце, физ.нагрузку (наконец-то). Сказали, что вылечить полностью Машу не возможно. Но она будет жить нормальной жизнью. Порекомендовал плаванье. Выписал курс лечения.
И Лена, и Маша были очень, очень довольны.
Странно, что у многих врачей до сих пор не принято нормально и уважительно разговаривать с пациентами.(((
А вот с Доктором в ЦИТО очень-очень повезло)))
Вот такие новости. Большое, спасибо девочкам, которые помогли материально . (5000+5000+1500). Лена передает всем спасибо!
И отдельное спасибо - от меня.)))
Слава Богу! Даже и сказать нечего больше)) Пусть у Машеньки поскорее всё наладится!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@