муковисцидоз
Говорила сегодня со своей мамой. По-ее словам, 11-летнему сыну моей знакомой поставили диагноз муковисцидоз. Мальчик ведет очень активный образ жизни, занимается борьбой, плавает. Пролежал в больнице дней 10, сейчас он дома. Выглядит нормально. Родители отправляют его в спортивный лагерь в июле. Я очень надеюсь, что моя мама просто что-то не так поняла, или путает. Пожалуйста, скажите, может быть муковисцидоз в таком случае.
а у этого заболевания стадии или степени бывают? в интернете читаю, что детям постоянно нужны лекарства, уколы, а как же в лагерь ребенка отправляют....
у меня у подруги у ребенка. она бывает легочная форма и ферментативная. у них ярко выраженная легочная. все время ингаляции куча таблеток, тыщ на 200 ежемесячно. + обязательно принимают крион все время с едой, вот уже 4 года жизни малыша.
Разные формы бывают - лёгочная, кишечная... Я не специалист, я по мере сил помогала двум больным ребятам, которых мы в этом году потеряли... Здесь, на Еве, были топики :( . Насколько я помню, на первой стадии только сухой кашель и одышка, такая стадия может продолжаться много лет.
Скажите, а после того как это продолжается много лет, потом ухудшается состояние или наоборот? Вылечить возможно такого пациента?
Вылечить нельзя, можно продлить жизнь. Для этого нужны очень большие деньги (и даже это условие необходимое, но не достаточное, деньги не спасли Грегори Лемаршаля - http://ru.wikipedia.org/wiki/%CB%E5%EC%E0%F0%F8%E0%EB%FC,_%C3%F0%E5%E3%EE%F0%E8 )
Вам написали ниже-это генетическое отклонение, даунов же не лечат (как пример)
Это заболевание подтверждают генет. анализом крови и 3-х кратными потовыми пробами. Не излечивается.
мне казалось это генетическое заболевание и его гораздо раньше диагностируют чем в 11 лет...
Это заболевание может быть диагностировано и во взрослом возрасте. Муковисцидоз не обязательно проявляется сразу при рождении ребенка (в Филатовке можно сделать потовую пробу бесплатно, но с направлением от лечащего педиатра. Прием по записи).
