Хочу поделиться своим опытом
Здравствуйте, форумчане сайта "Ева"! Меня зовут Каминская Татьяна, я мама девочки инвалида Ксюши Каминской. Ксюше сейчас уже 14 лет у нее ДЦП и врожденные аномалии в развитии позвоночника. Около года назад я решила создать группу помощи Вконтакте, для сбора средств на лечение Ксюши, потом мне предложили создать сайт, научили его обновлять и заполнять. Сейчас я сборы не еду, но за этот год я поняла, что у меня накопилось уже много информации о том, как развивать ребенка, как можно организовать обучение, где реабилитировать и т.д. За 14 лет мы сталкивались с различными трудностями и научились их преодолевать, познакомились с большим количеством интересных людей, у меня накопились свои методы воспитания детей и много еще чего чем бы я хотела вами поделиться! Поэтому я приглашаю вас к нам в гости в группу Вконтакте Ксюша Каминская "У каждого человека есть шанс" http://vk.com/kseniahelp или на сайт http://help-ksenia.ucoz.ru/
Надеюсь, что мой жизненный опыт кому нибудь пригодится!
В этом году я приняла участие в социальном конкурсе "Женщина года 2013" и когда я писала свой проект, а назвала я его "У каждого человека есть шанс" такой девиз несколько лет назад придумала для себя Ксюша, я поняла как много я уже всего сделала, для того чтобы создать достойную жизнь своей дочери и мне захотелось всем этим поделиться. На форуме я постепенно буду выкладывать все разделы своей работы. А если у вас будут возникать какие то вопросы, пожалуйста задавайте, можете покритиковать или что нибудь посоветовать.
И так первый раздел. Пояснительная записка. Визитная карточка.
Меня зовут Каминская Татьяна Анатольевна, мне 45 лет, я мама двоих детей. Сыну Кириллу сейчас 23 года и дочка Ксюша, ей 13 лет. У нас счастливая и дружная семья, в браке я уже 24 года. Муж Дима, любящий и заботливый муж и отец! Мы познакомились с ним сразу после окончания мной Энергетического техникума, через год после свадьбы родился сын Кирилл, когда Кирюшке было 11 месяцев, мы уехали жить на Чукотку к родителям мужа! Мы прожили там четыре года- это были самые счастливые и безмятежные годы нашей жизни! Кирюшка рос здоровым и умным малышом, правда, очень активным и не послушным, но мы были молодыми и хорошо находили с ним общий язык, к тому же нам помогали родители мужа. Мы оба работали. у нас были хорошие друзья. Но нагрянула перестройка и все изменилось, перестали платить зарплату, постоянная угроза сокращения, цены выросли, в условиях вечной мерзлоты не вырастешь ни картошку, ни морковку и стало очень трудно выживать. И мы вернулись обратно на материк и начали новую жизнь, преодолевая всевозможные трудности! И из-за этих долго не могли решиться родить второго ребенка! Но постепенно жизнь наладилась, мы оба устроились на работу, Кирюшка ходил в детский сад, а я созрела для того чтобы получить высшее образование, к тому времени я работала в Финансовом отделе на Подшипниковом заводе. Я решила потупить в Уральский лесотехнический институт на кафедру «Экономики и управления». Трудно мне пришлось, ведь прошло уже много времени с тех пор как я закончила техникум! Я нашла репетиторов по русскому языку и математике и после работы ездила на занятия! И мои усилия не прошли даром, я поступила на заочное отделение по бюджету! И начала учиться! Было трудно, но интересно! Кирюшка пошел в первый класс, я уволилась с работы, чтобы ему помогать учиться, кроме этого он занимался акробатикой и учился в музыкальной школе по классу хора. Так что забот мне хватало! К тому вся наша семья пришла к тому, что все захотели, чтобы в семье появился второй ребенок! Но все было не так то просто : одна беременность закончилась не удачно, замер плод, перестал развиваться, беременность убрали! Было пролито много слез, но слезами делу не поможешь. Мы обследовались, подлечились и я забеременела Ксюшей. Но времена были трудные, денег катастрофически не хватало, было очень трудно найти работу. И вдруг мой папа предлагает мне работу по специальности, бухгалтером, но у меня совсем нет опыта! Папа мне говорит: «Если ты сейчас не возьмёшься, не разберёшься, то так и останешься без работы! Не нужно бояться трудностей, нужно их преодолевать!» И я взялась, было трудно, ведь мне полностью пришлось вести бухгалтерию, пусть и не большого предприятия, но я должна была уметь все делать от первичных документов до баланса! Наделала я, конечно по началу ошибок, но потом разобралась, все исправила, постепенно освоила компьютер и перевела всю бухгалтерию в электронный вид, чем и облегчила себе потом задачу! У меня тогда были «Наполеоновские» планы, рожу ребенка, закончу институт, у меня будет уже три года опыта работы главным бухгалтером, ребенок подрастет и пойдет в детский сад, а я смогу сделать карьеру! Но все пошло не так как планировалось и хотелось! Рано утром 26 апреля, я проснулась и поняла, что со мной что то не так, я встала, а у меня отошли воды, в то время у меня было только 30 недель беременности! Я позвонила в Скорую помощь и все рассказала, но мне сказали, после 28 недель дети нормальные рожаются, идите в роддом сами! Ну я и пошла, в роддоме врач меня осмотрела и сказала, сто нужно ехать в институт материнства и младенчества и вызвала скорую, но они опять не хотели меня везти т.к. у них через 15 минут была пересмена. Но тут я уже возмутилось и им пришлось меня везти, но они посадили меня назад, врач сел вперед, а время было самый час пик, они включили сирену и на всех парах погнали, на ходу у меня открылась задняя дверь, так же на ходу, я ее сама закрыла, машину болтало из стороны в сторону, вот так меня довезли до института! Все воды из меня уже практически вытекли… В институте меня положили на каталку и вставать совсем не разрешали, взяли у меня анализы, сделали УЗИ , осмотрели меня. Потом собрали консилиум и вынесли вердикт, что если я хочу этого ребенка, надо делать кесарево сечение, ребенок родится сильно недоношенный и не сможет самостоятельно дышать. При этом успокоили меня тем, что таких деток не так уж мало рождается и у них большой опыт реабилитации недоношенных детей. А мне очень хотелось иметь второго ребенка, я так ее ждала, так старалась, выполняла все рекомендации врачей, много гуляла, хорошо питалось, не пила, не курила, делала все для того, чтобы моя малышка родилась здоровенькой! И я согласилась на кесарево сечение! Первые дни после операции были ужасными, все болело, мне ни чего не говорили о ребенке, но потом пришла врач, которая принимала меня и первое время помогала мне и рассказала, что у меня родилась девочка, весом 1 кг 560 грамм, что она находится ни искусственной вентиляции легких и состояние ее пока тяжелое, но она заверила , что все будет хорошо! На третий день я смогла уже сама вставать и ходить, и я отправилась в отделение реанимации посмотреть свою крошечную дочку, сейчас пишу об этом и вспоминаю, как было тогда тяжело и больно, и слезы наворачиваются на мои глаза! Моя крошечная, беззащитная малышка, лежит в инкубаторе, к ней идут какие трубки, к головке присоединена капельница! Ужасное зрелище! Я все это увидела и разревелась, меня выгнали, следом за мной вышел врач и говорит: «Дети, у которых мамы ревут, все умирают!» У меня просто взрыв произошёл в голове и во всем теле, перехватило дыхание, я выскочила от туда и не знала, что делать!!! Ко мне подошла женщина врач и стала со мной разговаривать, спрашивать о ребенке и сказала, что она делала Ксюше УЗИ головы, что у нее все хорошо, она меня успокоила! Но пока Ксюша самостоятельно не задышала, я не могла уснуть не одной ночи! На десятые сутки Ксюшу выписали из реанимации, а меня из роддома и мы с ней переехали в отделение реабилитации и прожили там чуть больше месяца! И хотя Ксюшка была такая маленькая, как куколка, она была сразу очень красивой девочкой, у нее были красивые брови, длинные ресницы и волосики на голове! Первый год жизни Ксюши мы и представить не могли, что нас ждет впереди, мы приехали домой и жизнь наша постепенно наладилась , я продолжила учиться, работать, занималась с Ксюшкой физкультурой, возила ее на массаж, я видела, что она развивается не так, как развивался старший сын, но мы постоянно ездили в различным врачам, были в Областной больнице, в РЦ «Особый ребенок» и «Бонуме», но мне везде говорили одно и тоже: «Она не доношенная, она догонит сверстников и все будет хорошо. Если вы будете выполнять назначения врачей!» Я все выполняла, я очень старалась, но Ксюша не стала переворачиваться, не села, не поползла и не пошла к году, как это делают большинство детей! И в год мы легли на реабилитацию в РЦ «Особый ребенок», вот там прямо в лоб мне и сказали: «ДЦП, инвалид, готовьтесь к тому, что интеллект будет нарушен, проблемы с речью и т.д.» И мир перевернулся с ног на голову!!!!!!! Мне казалось, что это сон, я сейчас проснусь, и все будет хорошо! Но это был не сон, а жестокая реальность, с которой я не могла мириться! Сколько было пролито слез, не могу даже описать, но я взяла себя в руки и начала бороться с болезнью моего горячо любимого ребенка! При этом я продолжала учиться и работать! Где бы я с Ксюшей не была , в санатории, реабилитационном центре, в клинике Москвы или Питера, у меня всегда с собой была либо работа, либо учеба! Пока Ксюша бодрствовала, я занималась ей, когда она спала, я делала курсовые и контрольные или балансы и отчеты! На время сессий переезжала родителям, мама водилась с Ксюшей, пока я была в институте на занятиях или экзаменах. Приходилось все строго планировать, так чтобы все успевать, ложиться на реабилитацию с Ксюшей, во время сдавать отчеты и выходить на сессии! Но бывало и так, я с утра с Ксюшей прохожу все лечение в РЦ «особый ребенок», потом меня сменяет моя мама, я уезжаю в институт на занятия, вечером возвращаюсь, укладываю Ксюшу спать, мою свой участок полов в центре и иду в столовую готовится к экзаменам и зачетам, а с утра все тоже самое, в автобусе по дороге в институт и обратно успевала поспать, если сесть удастся!
И вот я успешно заканчиваю институт, Ксюше исполнилось три года и мы многого добились! Ксюша научилась переворачиваться, садиться и сидеть, вставать на четвереньки и ползать, вставать у дивана и залазить на него, начала ходить с опорой, но стоять она самостоятельно не могла!!! И речи о том, что Ксюша в скором времени сможет пойти, не было! А значит она не сможет пойти в детский сад, как и другие детки, хотя она уже во всю разговаривала. Знала много стихов и песенок, умственное развитие было по возрасту, вопреки прогнозам! И я растерялась, не знала, что делать дальше, я понимала, что о новой, перспективной работе не может быть и речи. Потому что я нужна своему ребенку! Я поняла, что я потратила столько сил и все зря, за чем мне это образование, опыт работы? Если я не могу дальше себя ни как реализовать и у меня началась депрессия… Это были самые черные и пустые месяцы моей жизни, я каждый день ругала себя за то, что я перестала заниматься с Ксюшей ЛФК, не возила ее на реабилитацию, я не занималась собой, единственное, что я делала, продолжала работать! Но ни какого морального удовлетворения от этого я не испытывала, не видела света в конце тоннеля, я потерялась… И ни как не могла выйти из этого состояния. Хотя вся моя семья поддерживала меня и помогала мне, но они ни чего не могла сделать, не могли вывести меня из этого состояния, я опять пишу и плачу, возвращаясь в те ужасные дня меня и моей семьи дни.
Но настал день Ксюшиной реабилитации в РЦ «Особый ребенок», это было 1 сентября, там нас отправили на занятия в детский сад. Я раньше и не знала, что там есть группа детского сада. Мы начали там заниматься и заведующая сказала. Что есть свободное место в группе и мы если хотим, то можем вместе приезжать на занятия постоянно. Я задумалась. В это же самое время мы начали ходить на занятия лечебной физкультурой к инструктору ЛФК, которая раньше с Ксюшей занималась и она увидела , что Ксюше стало хуже и не стесняясь в выражениях отчитала меня, за то что я не занимаюсь с Ксюшей и если она не пойдет, то только я буду в этом виновата! Она разбудила меня, встряхнула, заставила очнуться и выйти из депрессии! Я наконец то увидела. Что же я наделала? Первое что я сделала, я уволилась с работы, согласилась возить Ксюшу в садик и начала опять ежедневно с ней заниматься, всем, чем только можно: ЛФК, бассейн, иппотерапия, стала учить ее кататься на велосипеде и т.д. И через какое то время я поняла, что я занималась не тем, чем нужно, я все переосмыслила, поняла , что мне нужно сменить цель своей жизни, карьеру заменить на материнство и поставить свою доченьку на ноги не смотря ни на что! Но впереди меня ждали кучи не решенных проблем! Например, садик находился от дома в полутора часах езды, нас возил в детский сад муж Дима. Но у него были частые командировки, а Ксюша тогда уже начала участвовать в различных концертах и конкурсах, или нам нужно было ехать на лечение, а Дима уезжает в командировку! Что мы только не делали даже ночевали в детском саду! В общем мне пришлось идти и учиться водить машину, но я этого ужасно боялась и мне хотелось водить машину! Но выхода не было и я пошла учиться! Сколько страхов я натерпелась, мне вам и не передать, но я из-за дня в день боролась со своими страхами и победила их! Сейчас об этом ни сколько не жалею, а очень даже рада и если бы я не стала водить машину, то возможно с нами не произошло бы всего того, о чем я вам напишу в своем проекте!
Танюша, очень тяжело читать без абзацев, и еще большое количество восклицательных знаков режет глаз и нарушает восприятие прочитанного. Если тебе не трудно, отредактируй, так больше людей тебя прочитают и поймут.
Выкладываю еще один раздел моего проекта к конкурсу "Женщина года 2013"
Мотивация или почему я выбрала такой образ жизни.
Когда в семье появляется ребенок с ограниченными возможностями, то вся семья автоматически становится семьей с ограниченными возможностями! Что я имею в виду? Вот возьмем для примера меня: я имею два образования, опыт работы, высокую способность к обучению, желание работать, путешествовать и т.д. Но из-за того, что у меня родилась больная дочка, я теперь не могу реализовать все свои способности и возможности. Не могу выйти на работу, потому что мой ребенок нуждается в постоянном постороннем уходе, не могу путешествовать, потому что не хватает средств и далеко не все места отдыха оборудованы для людей колясочников. Если бы у меня не было машины, то я вообще ни куда не смогла поехать т.к. общественный транспорт в нашей стране не приспособлен для колясочников. И так во всем! И если я, здоровый человек, так остро чувствую свою ограниченность, то чувствует моя дочь? Что она будет чувствовать, когда вырастет? Трудно даже представить!
А в чем виноваты люди, которые родились больными или стали инвалидами в течение своей жизни? Почему они должны жить хуже других? Не могут быть востребованными, иметь работу, увлечения, возможность путешествовать, любить и быть любимыми! Я не смогла с этим смириться и не хочу быть ограниченной, и уже тем более не хочу, чтобы Ксюша не узнала всех радостей жизни. Я хочу, чтобы она получила достойное образование, хорошую профессию, нашла работу по душе, смогла построить свою семью, путешествовать, заниматься активными видами спорта и отдыха, жить интересной насыщенной жизнью.
Поэтому постепенно в течение своей жизни я не сижу и не жду, что мне что-то дадут или сделают для нас с Ксюшей, а все время предпринимаю какие то шаги сама: постоянно придумываю что-то новое, чтобы расширить ограниченные возможности Ксюши, прислушиваюсь к ее желаниям и запросам, стараюсь поддерживать ее во всех начинаниях, предлагаю попробовать что-то новое, что она еще никогда не пробовала, а может и другие даже не пробовали, например, вместе кататься на горных лыжах и вместе подниматься на подъемнике или вместо мотоколяски ездить на квадроцикле, но об этом я напишу более подробно в своем проекте.
Если бы каждый родитель ребенка инвалида занимался не только реабилитацией своего ребенка, а старался постоянно улучшать уровень его жизни и что-то менять в своей жизни и в жизни своего ребенка, то и отношение здоровых людей изменилось бы в лучшую сторону. Люди увидят, что люди с ограниченными возможностями тоже многое могут и умеют, что они талантливы и многогранны, и могут быть полезными обществу, просто им нужно немного помочь! И тогда жизнь этих людей заиграет разноцветными красками!
Развитие творческого потенциала у ребенка с ограниченными возможностями. Участие в конкурсах и фестивалях.
В 4 года вместе со мной, мамой Каминской Татьяной Анатольевной, Ксюша начала ходить в специализированный детский сад при школе-интернате, где она всесторонне развивалась. Занималась лечебной физкультурой, рисовала, лепила, занималась математикой и пением. Здесь, в интернате, она впервые начала принимать участие в концертах и праздниках. А в пять лет я впервые привела ее в церковный хор при Храме Успенья Пресвятой Богородицы. С хором Ксюша ездила на фестивали, посвященные дню Святой Екатерины, и наш хор всегда занимал первые места. Кроме этого она пела на клиросе, участвовала в концертах, которые проходили в Екатеринбургской Епархии и в нашем Храме. В хор мы проходили 5 лет.
В шесть лет Ксюша впервые приняла участие в Всероссийском фестивале «Тысяча городов России», который проводил благотворительный фонд «Мир искусства», вышла в финал и стала лауреатом. По приглашению этого фонда Ксюша уже два раза ездила на учебу в Москву в Академию хорового искусства. Помимо этого она стала лауреатом областных фестивалей «Мы все можем» и «Творчество без границ», участвовала в фестивалях «Зимняя соната», который проходит в рамках программы «равные возможности» и «Созвездие Урала» - этот фестиваль проходил в поддержку детей сирот.
Ксюшка очень любит передачу «Минута славы» и мечтает в ней принять участие, однажды увидела, что в Екатеринбурге проходит кастинг, она сказала мне: «Мама, давай съездим на кастинг, ведь "У каждого человека есть шанс!" Я не нашла, чем ей возразить, и мы поехали на кастинг. На «Минуту славы» она не попала, но теперь мы идем по жизни с этим девизом и верим, что у нас все получится! Правда, спустя несколько дней мне позвонили и пригласили Ксюшу поучаствовать в интернет-конкурсе «Стань звездой», где Ксюша вошла в финал и выиграла свой первый ценный приз - сотовый телефон.
Но занятие музыкой - не единственное Ксюшино увлечение.Дочка очень любит рукодельничать - плести из бисера, делать картинки из цветного песка или опилок, рисовать витражи, лепить из пластилина и глины. В 2011 году Ксюша освоила вышивку из бисера и крестом, занялась модульным оригами, в 2012 освоила новое рукоделие - мыловарение. К нам домой приходит еще и педагог из детского дома творчества и учит Ксюшу шитью, вышивке и искусству «Изонить». Ксюша научилась вышивать крестиком, бисером и начала шить на швейной машинке, сшила несколько изделий - сарафан, бриджи, юбку и чехлы на стулья.
В апреле 2010 года Ксюшу отобрали на международный фестиваль «Шаг навстречу» в номинации «Декоративно прикладное искусство». Мы провели там незабываемую неделю - создавали мультфильм, ездили на концерты и выставки, Ксюша пела на концерте в детском доме в Петергофе. Познакомились там с паралимпийским чемпионом Сергеем Шиловым и даже золотую медаль в руках подержали! Теперь знаем, на кого надо ровняться!
В 2009 году Ксюша поступила в музыкальную школу на класс академического вокала. Мы долгое время не решались пойти в музыкальную школу, т.к. нагрузка очень большая, но закрыли церковный хор, а жизни своей мы без музыки теперь уже и не представляем.
В мае 2010 года Ксюша прошла кастинг на радио, и вела эфир на Радио «Пилот» 1 июня наравне со здоровыми детьми. Дважды Ксюша была участницей фотовыставок. Один раз на выставке работ детей с ДЦП «Свой среди чужих». А второй раз это была городская выставка «Terra Libera” в лицах. Все герои этой выставки - жители нашего городка, которые добились успехов и уважения, и администрация нашего города, решила, что мы с Ксюшей тоже достойны этой выставки!
В сентябре 2010 года мы уже второй раз, по приглашению фонда «Мир искусства», ездили на учебу в Академию хорового искусства им. Попова, и Ксюшу включили в состав хора ЮНЭСКО. Ксюша с большим удовольствием училась там вокалу, фортепиано, сольфеджио и актерскому мастерству. По окончанию учебы Ксюша пела в составе хора в КЗ «Чайковского». На концерте у нас была возможность познакомиться и пообщаться с Марией Баталовой, дочерью известного актера Алексея Баталова. Мария большая молодец, она пишет рассказы и сценарии, по ее сценарию уже сняли фильм!
В 2011 году в нашем городе прошел фестиваль «Талант на миллион», Ксюша прошла в финал и удостоилась специальной премии, а также получила сертификат на 40 тысяч рублей. Н на эти заработанные ею деньги мы купили ей квадроцикл. По сути это та же мотоколяска, но в коляске ты инвалид, а на квадроцикле - крутая девчонка! Она его довольно быстро освоила его и сейчас вместе с подружками катается по г. Берёзовский. В этом же году дочку пригласили заниматься в студию актерского мастерства при нашей свердловской киностудии, она с радостью согласилась и с большим удовольствием ходит на эти занятия, которые проводит замечательная актриса нашего драмтеатра Иванова Наталья Владимировна. А начале 2012 года Ксюша снялась в короткометражном юмористическом фильме о жизнь школьников, сериал называется «Поколение.ру»
В 2012 году я опять отправила Ксюшины работы и видео с ее пением на фестиваль "Шаг на встречу", и опять мы прошли отборочный тур, собрали деньги на поездку, и в июне 2012 года мы второй раз ездили в Санкт Петербург на замечательный фестиваль. Программа была очень насыщенной - множество экскурсий, поездка на катере в Петродворец, концерты участников фестиваля и приглашенных звезд музыки с ограниченными возможностями Мишеля Тирабоско - у него нет кистей рук и Эвелин Гленни- глухая музыкантша, они мировые звезды классической музыки, большой пример для наших детей, стимул идти вперед и не сдаваться! Нам посчастливилось побывать на празднике выпускников "Алые паруса", это было сказочное зрелище!
Но еще более интересное и неожиданное событие произошло с нами немного раньше. Ксюше предложили поучаствовать в конкурсе сочинений про Баку, который проводил фонд Гейдара Алиева, и так как я когда-то была в этом замечательном городе и Ксюше рассказывала про эту поездку, Ксюша решила принять участие в этом конкурсе и с моей помощью написала сочинение. Наградой за победу была поездка на Евровидение в Баку!!! Невозможно представить, как Ксюша была счастлива!!!! Она давно мечтала попасть на "Минуту славы", а попала на Евровидение!!Мы провели там три незабываемых и счастливых дня!
Летом Ксюше представилась возможность выступить на дне города Берёзовский и Екатеринбурга, но у Ксюши сейчас началась ломка голоса и петь пока нельзя. Не знаем, как нам пережить этот период жизни, но время летит очень быстро, и скоро опять все встанет на свои места…
В ноябре 2012 года Ксюша участвовала в фестивале «Творчество без границ» и получила два диплома первой степени в номинациях «Художественное слово» и «Вокал». Мы поучаствовали в конкурсе мамы и дочки «Я как мама» среди дворовых клубов и заняли 1 место.
Занятия творчеством и участие в различных конкурсах и фестивалях приносят удовлетворение и чувство собственного достоинства. В каждом ребенке можно найти способности к каким либо творческим занятиям, ребенок будет приобретать полезные навыки и творчески развиваться. И не важно, насколько успешно сможет учиться ребенок с ограниченными возможностями, если он будет успешен в каком-то другом деле, он добьется успехов и сможет реализовать себя во взрослой жизни!
все фото можно посмотреть на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/razvitie_tvorcheskogo_potenciala_u_rebenka_s_ogranichennymi_vozmozhnostjami_uchastie_v_konkursakh_i_festivaljakh/2013-03-19-288
Продолжение моего проекта
Образование
Подготовка к школе началась еще тогда, когда Ксюша стала ходить в детский сад. Особенно усиленно мы стали готовиться к школе в шесть лет, в детском саду, педагог дошкольного образования Ирина Владимировна стала заниматься с Ксюшей по программе «Школа 2000» и начала учить Ксюшу писать, читать она научилась в четыре года, правда читать не любила и скорость чтения была низкой, но я на этом особого внимания не заостряла т.к. тексты , которые она читала, Ксюша потом с легкостью пересказывала и понимала, то о чем прочитала. Кроме этого я стала водить ее в «Школу радости» организованную в школе по месту жительства. Нам повезло в том году, когда Ксюша должна была пойти в первый класс, первая учительница моего старшего сына Кирилла, Татьяна Георгиевна, как раз набирала 1 класс. К ней то мы и пришли в подготовительный класс. Сначала она не много насторожилась т.к. у нее не было опыта обучения таких детей как Ксюша. Но потом она посмотрела, что Ксюша спокойно высиживает занятия, воспринимает и усваивает весь материал, хорошо себя ведет, ни кому не мешает и без всяких проблем она взяла Ксюшу к себе в класс и в дальнейшем ни сколько не пожалела! Особых трудностей Ксюша не доставляла! Конечно, по началу было очень страшно, возникало много вопросов, на которые не было ответов! Как Ксюша будет успевать со всем классом, мало того что у нее все таки диагноз ДЦП и руки работают не совсем как у здорового ребенка, так она еще и левша! Как будут складывать отношения со здоровыми детьми в классе? Очень боялись, что дети будут обижать или смеяться над ней. Но все сложилось очень даже не плохо. Ксюша к школе была хорошо подготовлена и умела не только читать и считать, но даже умела немного писать письменными буквами. Единственное, в чем была трудность, она делала все не много медленнее, чем другие, медленнее писала, читала и просто думала. Вот например: контрольная по математике рассчитана на 45 минут, нужно решить 5 заданий. Ксюша успевала решить 4 задания, при этом все решала правильно! То есть темы она все усваивала хорошо, логическое мышление у нее есть, но нет быстроты мышления, ей нужно не много больше времени, чем здоровым детям! А так со всеми предметами она справляется успешно и учится на 4 и 5. Начальную школу Ксюша закончила без проблем, дети в классе относились к ней хорошо, у нее появились школьные подружки. Первые проблемы появились с переходом в среднее звено. Учителя по началу были недовольны тем, что Ксюша будет учиться в школе, официально она числится на домашнем обучении и мне предлагали полностью перевести обучение на дом. Но Ксюша вообще дома сидеть не может. Ей нужно общение, да и домашнее обучение не очень качественное. Встал вопрос: «Как Ксюша будет ходить по классам?» Мне стала помогать общественная организация «Класс родителей» тогда руководителем была Щитова Ирина Викторовна, она стала писать письма в областную соцзащиту с просьбой выделить Ксюше сопровождающего в школу. Ни какого сопровождающего нам не дали, но директор школы организовала все по другому, весь класс стал сидеть в одной аудитории, а учителя приходят к нам в класс и ведут свои предметы. Нас это вполне устроило, а учителям по началу это не очень то нравилось. Но постепенно все привыкли к этим трудностям и смирились. Но возникла еще одна проблема, из-за того, что Ксюша числилась на домашнем обучении, нам нужно было после уроков ходить еще и на дополнительные занятия, а у нас времени на них не оставалось т.к. у Ксюши кроме школы еще много различных занятий: музыкальная школа, рукоделие, иппотерапия, бассейн и т.д , а еще и ЛФК надо заниматься каждый день и домашнее задание выполнять, времени катастрофически не хватало. Директор школы, Колпакова Светлана Борисовна, предложила нам два варианта или мы уходим с домашнего обучения или ходим в школу три раза в неделю, а два раза в неделю учителя приходят к нам домой. Мы с Ксюшей подумали и решили, что второй вариант нам подходит больше. Уходить совсем с домашнего обучения мне хотелось потому, что вдруг нужно будет гипсоваться или делать операцию, или еще какие-нибудь проблемы возникнут, а потом все это возвращать будет не просто. К тому же Ксюша из-за периодических курсов реабилитации во время учебы, много пропускает, а когда учителя приходят домой, то они быстренько Ксюшу каждый по своему предмету подтягивает. Сейчас все учителя привязались к Ксюше и любят ее и говорят: «Все бы ученики такие, как Ксюша были, понятливые, усидчивые и послушные!»
Но и это еще не все. С прошлого 2012 года нам предложили учиться еще и дистанционно, как дополнительное образование. Мы согласились и нам привезли полностью комплект компьютерного оборудования. Чего там только не было! Принтер, монитор, процессор, сканер, фотоаппарат наушники, микрофон, микроскоп и еще много всего по мелочи! Все это нам установили, провели скоростной интернет и потихоньку начали мы заниматься! Конечно, полностью процесс обучения дистанционное образование заменить не сможет, но на данный момент школа «Ресурс» очень хорошо организовала учебный процесс и Ксюша постоянно, по нескольким предметам выходит на дистанционные уроки. Особенно такие уроки выручают нас, когда Ксюша болеет или мы уезжаем на реабилитацию. Когда мы уезжаем в другой город на лечение, мы там подключаемся к интернету, берем с собой ноутбук, учителя подстраивают свое расписание под наш режим лечения и Ксюша, в свободное от процедур время занимается я с преподавателями онлайн. Очень оказалось это удобно и Ксюша теперь не так сильно отстает от школы.
Хочется отдельно написать еще об отношениях с одноклассниками.
Ксюше в своей жизни приходится проходить через различные уроки, порой горькие и обидные! Когда Ксюшка училась в начальных классах и была одна учительница, было в отношениях с одноклассниками школе все проще и легче, дети помогали! И не было ни каких проблем! Но среднем звене сложнее, учителя каждый урок меняются и классный руководитель не может за всем уследить! И в пятом классе случилась такая ситуация, мы уезжали на лечение, и Ксюша месяц не ходила в школу! У Ксюши в то время была подружка в классе Полина, они дружили с 1 класса и только в 5 классе им разрешили сидеть за одной партой, Полина так радовалась этому событию! И вот Ксюша выходит в школу после лечения, а у Полины на кануне был день рождения и ей родители подарили Айпад. Она принесла его в школу и на перемене достала его, а Ксюша попросила посмотреть, на что Полина сказала: "Ни чего интересного тут нет!" Взяла Айпад и пошла к девочкам за другую парту, где они все вместе стали его осваивать, а Ксюша осталась одна! Пришла классная руководительница и говорит девочкам :"Так вы идете к Ксюше, ей же тоже интересно!" Ни одна с места не сдвинулась и как оказалось, девочки подготовили Ксюше бойкот За что не понятно!!! При чем они смогли и Полину на это дело подбить! И как не обидно тогда было Ксюше, она даже не заплакала и не показала вида, что ей больно и обидно! А уже дома, когда мне все это рассказывала, горько плакала, не понимая, почему это происходит и за что? Только одна девочка из всего класса не повелась и продолжала общаться с Ксюшей и тогда поддержала ее, это Соня Конева, за что я ей очень благодарна, ведь все это случилось преддверии Нового года! А Полина продолжала сидеть с Ксюшей за одной партой и если у Ксюши упадет ручка или она случайно толкнет Полину локтем, Полина постоянно презрительно что то говорила и всем своим видом выражала свое презрение! Ксюша достойно справилась со всей этой ситуацией, конечно, мы обе очень переживали! Ксюша попросила, чтобы Полину пересадила и объяснила ей почему, потому что предательница!!! Но я не жалею, что Ксюше пришлось пройти через это, но это же жизнь, практически каждый ребенок попадает в подобную ситуацию. Ксюша все это пережила, стала сильнее, сделала для себя определенные выводы. Определенная школа жизни! Это лучше, чем держать ребенка под «колпаком», а потом ребенок вырастет, выйдет во взрослую жизнь и будет не готов к подобным трудностям!
Сейчас Ксюша учится в 7 классе, отношения с одноклассниками очень ровные, ее ни кто не обижает и не издевается, она со всеми в хороших отношениях, не ругается и не скандалит!
Я очень надеюсь, что и в дальнейшем Ксюша будет хорошо учиться, поступит в ВУЗ и получит высшее образование!
Расширение границ ограниченных возможностей ребенка, занятия спортом.
Катается на велосипеде. Несмотря на то, что у Ксюши тяжелая форма ДЦП и она не моет самостоятельно ходить, она умеет делать очень многое! Не все здоровые дети столько умеют! Еще когда ей было 3, я купила ей велосипед и начала учить ее кататься на нем. Но все оказалось не так-то просто, и нам пришлось многое в нем переделать. Первая проблема заключалась в том, что нужно было как-то ноги к педалям прикрепить, потому что самостоятельно Ксюша не могла удерживать ноги на педалях. Мы стали думать, как же нам это сделать: привязывали ноги к педалям эластичными бинтами, одевали на ноги лангеты, а лангеты крепили к педалям. Но потом мне пришла в голову идея заказать в ортопедическом цехе лангеты на ботинки, так я и сделала, нам изготовили такие лангеты и прикрутили их к педалям. И стало все просто и удобно: ноги в ботинках вставили в лангеты, липучками закрепили и поехали!
Но на этом проблемы не закончились. У Ксюши не получалось самостоятельно крутить педали, нужно было ее этому научить, для этого ее нужно было просто катать на велосипеде, чтобы ее головной мозг запомнил это движение, но когда я просто катила велосипед, педали не крутились! Что же делать? Я к мужу, все ему объяснила, он посмотрел и понял, что нужно сделать на колесе отверстие, просверлил его и закрепил болтом, теперь педали закрутились! Но возникла другая проблема если колесо наезжало на бугорок или попадало в ямку, велосипед переворачивался и Ксюша падала, поскольку равновесие она держать не может. Опять стала думать, что же сделать, отступать не хотелось! Я вспомнила, что у старшего сына, когда он был маленький, был велосипед другой конструкции, он переделывался из двухколесного в трехколесный. Мы стали этот велосипед искать, не нашли, но нашли ось с колесами. От него муж и установил ось на Ксюшин велосипед. И я сначала просто катала Ксюшу на велосипеде, а она училась управлять рулем, потом она сама стала кататься по наклонной дороге, потом по прямой, а потом уже и в горку заезжать смогла!
Вы не представляете, какое это счастье, когда ты идешь и не катишь коляску, а твой ребенок сам едет на велосипеде! Вот такой первый ортопедический велосипед, мы сделали его сами! Сейчас у Ксюши настоящий, уже взрослый ортопедический велосипед, и она летом постоянно катается на нем вместе со своими подружками. Они благополучно разгуливают одни по нашему небольшому городку!
Умеет плавать. А еще Ксюша умеет самостоятельно, без плавательных средств плавать, и даже научилась нырять! Когда мы только начали ходить в школу, я прочитала там объявление, в котором было написано, что набирается группа детей по обучению плаванию. Я позвонила, объяснила ситуацию, и Татьяна Викторовна, так зовут инструктора, согласилась, чтобы Ксюша пришла на занятия. Мы пришли в бассейн, который находился при нашей взрослой поликлинике. Вместе с Ксюшей стали ходить на занятия, сначала Ксюша вместе со здоровыми детьми училась дышать в воде и не бояться захлебнуться, с этими уроками она справлялась наравне с обычными детьми. Потом начали делать первые упражнения по обучению плаванию, тут было все посложнее, и Татьяна Викторовна старалась давать нам индивидуальные задания.
Постепенно у Ксюши стало получаться, но еще присутствовал страх, она боялась захлебнуться. Но от занятия к занятию страх уходил, и она все увереннее чувствовала себя в воде. В один прекрасный день я поставила ее у бортика в бассейне (в воде она может стоять самостоятельно), отошла от нее буквально на метр и говорю: «Плыви!», она проплыла, я отошла на два метра, и она опять до меня доплыла. И так я увеличивала и увеличивала расстояние, пока не дошла до противоположного бортика. Вот так Ксюша первый раз переплыла бассейн поперек без страховки и посторонней помощи! Потом, когда Ксюша в этом бассейне стала плавать без особого труда, мы с ней стали ходить в большой бассейн. Первое время Ксюша очень боялась плавать на глубине, даже если я была рядом. Но я особо не давила на нее, а постепенно усложняла ей задания. Сейчас Ксюша без страха одна плавает на глубине и каким-то непостижимым образом она научилась нырять. Очень любит воду, когда мы приезжаем на море, она может часами купаться. И это тоже счастье, когда ты смотришь на своего и ребенка и видишь, что он самостоятельный и может то, что и здоровые-то дети не все могут делать!
Занятия верховой ездой. С трех лет Ксюша начала заниматься иппотерапией - это лечебные занятия на лошадях. С первой минуты Ксюша полюбила это замечательное животное и ни одной минуты не боялась ни кормить лошадь, ни кататься на ней! С тех пор каждый год по несколько месяцев мы ездим на занятия иппотерапией и не только. Сейчас в теплое время года Ксюша занимается верховой ездой, учится самостоятельно управлять лошадью и правильно сидеть в седле. Занятия верховой ездой значительно отличаются от занятий иппотерапией. Ксюше на данном этапе гораздо больше нравится ходить на занятия верховой ездой, потому что она чувствует себя более самостоятельной и ей, конечно же, интересней самой управлять этим довольно большим животным! Но из-за того, что приводящие мышцы ног работают у Ксюши плохо, она не может ездить верхом самостоятельно в зимнее время года, одежда сковывает ее движения, и она не может давать команду лошади ногами. Но она старается, работает над собой и я уверена, что у нее обязательно все получится, и она сможет и здесь добиться успеха!
Катание на квадроцикле. Когда Ксюша выиграла деньги 40 000 рублей в конкурсе «Талант на миллион», мы поначалу не знали, куда потратить эти деньги не хотелось тратить их на лечение, хотелось купить что-нибудь такое на первый денежный выигрыш, чтобы он остался в памяти Ксюши на всю жизнь! И вот как-то зимой мы поехали кататься с горы Лиственной на бубликах, и когда уже собирались ехать домой, увидели, что можно покататься на квадроциклах. Ксюша с удовольствием приняла предложение и покаталась.
Мы ездили на гору постоянно, стали каждый раз кататься на квадроцикле, и с каждым разом у Ксюши получалось все лучше и лучше! Мне опять пришла в голову идея, а почему бы нам не купить Ксюше квадроцикл, по сути это та же самая мотоколяска, только на коляске ты инвалид, а на квадроцикле крутая девчонка!!! Эта идея сразу понравилась и мужу Диме и Ксюше, мы перерыли весь интернет, нашли подходящую модель, правда, денег пришлось немного добавить, но у Ксюши вскоре был день рождения, и наша добавка стала подарком. И мы стали учить Ксюшу ездить сначала около дома, а потом и по городу. Мы с мужем садимся на велосипеды, Ксюша на квадроцикл и катаемся в разные уголки нашего городка. Учим Ксюшу, как нужно вести себя за рулем квадроцикла, где нужно остановиться, убедиться, что нет транспорта, и потом только ехать. По каким дорожкам лучше и безопаснее передвигаться, чтобы и самой не пострадать, и прохожим не навредить. Сейчас Ксюша держится за рулем очень уверенно, она даже с подружкой вдвоем может уезжать довольно далеко от дома! А осенью мы грузим квадроцикл на грузовик мужа и ездим в лес за грибами!
Катание на горных лыжах. Когда Ксюши еще не было, наша семья жила на крайнем севере - на Чукотке, и там был небольшой горнолыжный склон. Когда я смотрела на горнолыжников, то тоже мечтала научиться кататься на горных лыжах. Но прокатов лыж тогда не было, и где они покупали в Советские времена эти лыжи, я даже не представляю. Но с тех пор, почти 20 лет, я мечтала когда-нибудь прокатиться на горных лыжах. Но когда мы вернулись на материк, здесь горнолыжных склонов тогда еще не было, потом родилась Ксюшка, и я набрала много лишнего веса, с таким весом кататься на лыжах было невозможно! Когда я начала вместе с Ксюшей худеть, я сказала, что если похудею, то обязательно встану на лыжи! Я похудела, наступила зима. А я все время откладывала поездку на гору из-за Ксюши. Мне было жалко оставлять ее одну дома, а если брать ее с собой, то ей там будет неинтересно, и она быстро замерзнет.
В один прекрасный день моя племянница Вероника вспомнила мои слова и вытащила меня на Уктус, в день Татьяны - 25 января. Мы взяли лыжи в прокат, Вероничка мне все показала и объяснила, и я, несмотря на то, что было страшно, совершила свои первые спуски с горы!!! И мне это так сильно понравилось, у меня было очень много положительных эмоций, они переполняли меня! Я нашла недорогие, бывшие в употреблении горные лыжи, и купила их, начала ездить на гору, а Ксюше купила термобелье, теплую горнолыжную куртку, отремонтировала ей оленьи торбаза (сапоги), привезенные с Чукотки, очень теплые, и мы стали всей семьей ездить на гору Лиственная. Ксюша с Димой катались на бубликах, а я на лыжах, иногда также ездила кататься без Ксюши со старшим сыном. Но в моей голове застряла мысль: «Как же мне Ксюшу на горных лыжах покатать? Как передать ей тот восторг и эмоции, которые испытываю я?»
И вот мы с сыном едем на гору Волчиха, и там я вижу, как инструктор начинает заниматься с маленьким ребенком. Я посмотрела и подумала, что мы с Ксюшей тоже так сможем! Она не может держать равновесие, но опора -то в ногах у нее есть! В это время как раз приходит первая Ксюшина стипендия за два месяца, и я покупаю ей также с рук горные лыжи! Мы едем на гору, одеваем лыжи ей, потом я одеваю свои, и с небольшого склона скатываемся. У нас все получается, мы закатываем Ксюшу повыше и повторяем спуск, опять получилось! Мы еще выше ее поднимаем и опять скатываемся, и опять успешно! Нашей радости нет предела, у нас получилось!!!
Но было очень тяжело ее поднимать на гору, нужно каким то образом осваивать подъемник. Я думала, может быть она сама сможет удерживаться, но как мы ни старались, она падала и ничего у нас не получалось, нам приходилось поднимать ее на бублике, потом одевать лыжи, скатываться, лыжи снимать, опять садить на бублик и т.д. Это было неудобно, и мы затрачивали уйму сил и времени.
Я опять стала думать, как же нам быть, и когда мы поехали в очередной раз на гору, то попробовали пониматься на подъемнике вместе, нам помогали только вставить палку от подъемника мне между ног. И у нас все получилось, теперь мы могли подниматься на гору без особого труда. Не могу вам передать, сколько я испытываю счастья и Ксюша тоже, когда мы катаемся вместе на горных лыжах, ведь это казалось невероятным, но у нас все получилось!!! Сейчас я узнала, что есть специальные монолыжи для колясочников, и они самостоятельно могут кататься и подниматься на подъемниках. Я пытаюсь найти какую-нибудь информацию об этом, где и за сколько можно купить такую монолыжу, где можно пройти обучение, но пока ничего найти не могу. Знаю, что будет еще и материальная проблема, наверняка все это очень дорого стоит. Но я не теряю надежды и не останавливаюсь на достигнутом, знаю, что найду нужное решение и Ксюша сможет сама со своими друзьями, со своей семьей кататься с горы как полноценный человек!!!! Кроме этого горнолыжные ботинки я стала использовать в занятиях лечебной физкультурой! В них Ксюша сначала научилась стоять, потом стала стоя играть со мной в мяч и даже не много танцевать! В этих же ботинках мы стали заниматься на тренажере «Гросс» и у нее без моей помощи стало получаться в этом тренажере ходить. Все это стало получаться за счет жёсткости ботинок и увеличения опоры стояния, ко всему прочему, они очень теплые и получается еще и тепловой эффект. Вот так горные лыжи принесли Ксюше, не только минуты радости, но и реальную помощь в реабилитации!
Из моего рассказа видно, что если сильно захотеть, то вполне можно расширить ограниченные возможности до безграничных, главное хотеть и стараться воплощать свои идеи в жизнь. Не бросать начатое на половине пути и верить, что все получится! Тем более, что все эти занятия, несомненно, очень полезны для человека: они укрепляют физическое состояние и значительно улучшают эмоциональное и психологическое состояние ребенка и родителей!
Думаю, что этот опыт тоже кому нибудь поможет
Решение проблем доступности среды.
В этом разделе я хочу рассказать вам о том, с какими трудностями нам приходится сталкиваться ежедневно, и как мы справляемся с этим и решаем наши проблемы, связанные с доступностью среды. Пока ребенок, который не может ходить, маленький, мы как то не замечаем неприспособленность нашей страны к людям в инвалидных колясках, но когда ребенок подрастает, мы практически каждый день сталкиваемся с трудностями передвижения.
Во-первых, это транспорт - со взрослым инвалидом-колясочником в наш общественный транспорт зайти невозможно и первое, что нужно семье с таким ребенком - это автомобиль!!! Раньше была такая льгота, и можно было получить хоть какой то транспорт, но сейчас наше Правительство посчитало, что автомобили нам не нужны, и льготу эту отменили. Но нам еще повезло: мы когда-то успели встать на очередь, получили от государства 100 тысяч рублей, и смогли за счет этого купить автомобиль, который как нельзя лучше подходит для инвалида колясочника. Пусть машина, конечно, старенькая, но ездит, и все что нужно в нее входит: и коляска, и даже велосипед, если надо, тоже входит! Поэтому сейчас у Ксюши есть возможность учиться в школе, ездить на занятия в музыкальную школу, в театральную студию, на иппотерапию, на фестивали и концерты. Если бы не было автомобиля, мы сидели бы в 4 стенах!
Самые большие трудности нас ждали, когда мы пришли учиться в обычную школу. Как и все школы в нашей стране, она была абсолютно не приспособлена для таких детей, как Ксюша. Но сначала все было не так уж трудно: мы могли на машине подъехать к крыльцу школы и спокойно в нее зайти. Класс наш находился на втором этаже, и мы неплохо с таким подъемом справлялись, но со временем все изменилось не в лучшую для нас сторону. Территорию школы по предписанию ГБДД загородили забором, а стоянки у школы не было вообще, и мне приходилось парковаться в неположенном месте, возле шлагбаума, около которого весной и осенью была огромная грязная лужа, а зимой сугроб. Все это усугублялось тем, что до школы от шлагбаума надо было еще дойти, и это было тоже не всегда легко сделать, т.к. очень часто там было либо очень скользко, либо мокро. Если, например, шел дождь, то я в одной руке несла ранец, другой вела Ксюшу, и зонтик мне оставалось только взять в зубы!
Плюс к этому, когда Ксюша перешла в среднее звено и стала учиться в пятом классе, наш кабинет находился на третьем этаже. Единственное, надо отдать должное, директор школы - Колпакова Светлана Борисовна - предложила нам особый вариант обучения: мы не ходим по кабинетам, а учителя приходят к нам в класс. Это, безусловно, облегчало обучение Ксюши в школе, но было очень тяжело! С утра мы боремся с препятствиями на улице, чтобы в школу зайти, а потом еще и на третий этаж забираться… На это нужно было немало сил! Тем более, что в то время у Ксюши было временное ухудшение состояние ее физического здоровья, и она поднималась в класс со слезами на глазах, так было ей трудно. Но она очень хотела ходить в школу и несмотря на то, что приходилось рано вставать, а Ксюша любит поспать, а потом еще и преодолевать такие трудности, она все равно рвалась в школу.
И вот меня приглашают на телемост в Американское консульство по вопросу проблем людей с ДЦП. И там нам рассказывают, как живут инвалиды в Америке, как оборудуются школы, и как проходит процесс обучения таких детей, о том, какие возможности есть у взрослых людей с ограниченными возможностями. Я, конечно, слышала, как живут инвалиды за границей, но до конца как-то в это не верила, а тут я услышала обо всем этом из первых уст! И взяла меня такая обида на наше государство! Ксюша учится в школе пять лет, и в нашей школе ничего так и не сделано для нее!!!
И я начала действовать! Началось все с подъемника: сначала я решила, что нужно установить в школе стационарный подъемник, сделала схемы и расчеты, нашла фирму, которая занимается установкой подъемников, все туда отправила, они мне посчитали стоимость и я ахнула… 3 миллиона 500 тысяч рублей!!! Но они мне рассказали о том, что существуют мобильные подъемники, которые стоят 200 тысяч рублей и не требуют установки. Фирма выставила мне счет, и начались мои мучения! Сначала я решила поучаствовать в социальном конкурсе и выиграть грант на покупку подъемников для троих детей из нашего инвалидного общества. Мы вместе с нашим председателем Кривич Людмилой Дмитриевной написали программу, но грант мы не выиграли. Тогда я обратилась в наши местные благотворительные фонды, в том числе и в фонд "Дети России", но все отказали... Тогда я написала в интернет-фонды, и три фонда выставили нашу просьбу на своих сайтах, но деньги не были собраны. Но я не сдавалась и написала Путину! Нашей Соцзащите пришло указание приобрести такой подъемник в пункт социального обслуживания населения, и мы потом могли бы брать его в прокат, но на данном этапе я и этому была рада! Но покупка подъемника затягивалась на неопределенное время, т.к. все непросто: сначала Соцзащита должна заложить покупку подъемника в бюджет на следующий год, потом дождаться финансирования, потом приобрести его и т.д., все непросто.
И вдруг мне звонят из фонда "Дети России" и говорят, что они начинают новый телепроект "Ты ему нужен" и предлагают снять сюжет, мы соглашаемся. Сюжет показывают по нескольким каналам нашего местного телевидения http://vesti-ural.ru/1332-11-letnej-ksyushe-nuzhna-va.. и через несколько дней мне звонят и говорят, что Сбербанк России берется нам оплатить подъемник! Буквально через две-три недели нам привозят подъемник. Мне очень хочется поблагодарить руководителя Уральского отделения Сбербанка за оказанную нам помощь! Причем, что приятно, в новостях, когда показывали, что нам оплатили подъемник, ни слова не было сказано о том, кто его оплатил, т.е. это было сделано не ради пиара или престижа банка, а это было желание помочь конкретному ребенку!
http://vesti-ural.ru/2631-zhit-stalo-luchshe-i-dazhe-.. Здесь можно посмотреть, как работает подъемник. Поначалу мы очень сильно привлекали к себе внимание и учеников, и учителей, когда поднимались на подъемнике, но со временем все привыкли и перестали обращать на нас внимание! Ну и пришлось, конечно, самим осваивать эту технику, т.к. ничего подобного я раньше не видела, и поначалу было страшновато, но потом я освоилась и лихо с ним справлялась. Сейчас мы пока им не пользуемся, т.к. Ксюша за последние время окрепла и сама поднимается на третий этаж.
Также расскажу, как решился вопрос с парковкой у школы. Первое, что пришло в голову - обратиться к директору школы с просьбой убрать шлагбаум и сделать стоянку для инвалидов, но директор сказала, что это не в ее компетенции, и даже не подумала что-либо предпринять! Тогда я поговорила с председателем нашего инвалидного общества на эту тему, и она предложила переговорить с представителями ГИБДД. Но и этот разговор не увенчался успехом, т.к. шлагбаумы были поставлены для того, чтобы в нашу школу не могли проникнуть террористы!) Ну не смешно?! Будто террористов этот шлагбаум остановит!!! Тогда я обратилась к уполномоченному по правам ребенка Морокову Игорю Рудольфовичу с предложением установить у школы автоматический шлагбаум, который мы с помощью пульта будем поднимать и заезжать на территорию школы. Наше дело в свои добрые руки взяла Щитова Ирина Виктровна, она нашла организацию Компания «Энергоприбор-Урал», которая благотворительно установила нам у школы шлагбаум! Сотрудник этой организации предварительно встретился с нами возле школы, посмотрел, действительно ли нам нужен этот шлагбаум, поговорил с нами, я ему все про Ксюшу рассказала, и мы ему видимо очень понравились - они потом еще дважды делали нам замечательные новогодние подарки! А мы этой компании безмерно благодарны и каждый раз, приезжая в школу, вспоминаем их добрым словом! Потому что этот шлагбаум действительно облегчил значительно нашу жизнь!
Здесь можно почитать и посмотреть видео о торжественном открытии шлагбаума (не ного показухи) в газете "Комсомольская правда" Но я не вижу в этом ни чего плохого! http://www.kp.ru/online/news/990602?geo=1
Ну и в плане доступной среды наконец-то без моего участия в прошлом 2012 году у школы установили пандус. Представляете, как нам повезло!!! Не ходили никого не просили! Сами установили!!! Ну хоть что то сделали без моего участия и прошений. Радует!
Сейчас очень много говорят об инклюзивном образовании, об интеграции детей инвалидов в здоровое общество. Но на самом деле говорят много, а делается очень мало! Когда Ксюша училась в младших классах, все было проще, т.к. весь класс сидел в одной аудитории, учителей было мало. У Ксюши была замечательная первая учительница Татьяна Георгиевна, она была первой учительницей и у моего старшего сына Кирилла. Поэтому мы и пошли к ней. Хотя по началу она очень настороженно отнеслась к нашему приходу в подготовительный класс, но потом увидела, что Ксюша хорошо воспринимает материал, внимательно слушает и никому не мешает, и без всяких проблем взяла Ксюшу в свой класс! И не пожалела, хотя, конечно, ей приходилось уделять Ксюше немного больше своего внимания, т.к. Ксюша немного медленнее писала и читала по сравнению с остальными детьми.
Но начальное звено мы проучились без проблем, отношения в классе с детьми складывались хорошо, у Ксюши были подружки, и она ни с кем не конфликтовала. Но с переходом в среднее звено начались проблемы. Во-первых, сильно пугало то, что нужно будет ходить по кабинетам, а это нереально. Я стала добиваться от соцзащиты сопровождающего в школу, мне пыталась помочь общественная организация "Класс родителей", тогда председателем была Щитова Ирина. Она писала письма в областную Соцзащиту, но это не помогло, они все переложили на органы местной соцзащиты, а те в свою очередь на школу! Вобщем, замкнутый круг.
Но как я уже писала, директор школы решила, что наш класс будет сидеть в одной аудитории, и не будет ходить по кабинетам. И некоторым учителям не понравилось это решение, т.к. многие кабинеты оборудованы специально под свой предмет, есть кабинеты, которые оборудованы современным оборудованием, в том числе и интерактивными досками и компьютерным оборудованием.а у нас класс математики, и в нем ничего не было. Причем учителя умудрялись свое не довольство высказывать в присутствии Ксюши, ей это было очень неприятно, и она рассказывала об этом мне! А потом я подумала еще и о том, почему остальные дети страдают из-за нас, ведь действительно уроки с использованием информационных технологий гораздо более интересные и продуктивные! Я стала думать, что бы предпринять? Как оборудовать кабинет? Стала писать в различные предприятия, торгующие подобной техникой, но поддержки нигде не получила! В преддверии выборов я с нашим председателем инвалидного общества, Кривич Людмилой Дмитриевной, пошли в приемную партии "Единая Россия" и поговорила с будущим мэром нашего города об этой проблеме, он обещал помочь.
Через несколько дней позвонил мне лично и сообщил, что через Управление образования в рамках "Доступная среда" у Ксюши в классе установят нужное оборудование! Долго мы ждали, когда это оборудование привезут, еще дольше ждали, когда установят, теперь вот ждем, тоже долго, когда подключат. Все это длится уже почти два года!!! При всем при этом, когда пришла интерактивная доска, тот, кто принимал оборудование, невнимательно осмотрел упаковку, а она была серьезно нарушена, и экран пострадал. Сейчас он не будет интерактивным, а будет работать просто как телевизор. Ну уж хоть бы и так заработал! Еще немного подожду и пойду опять к директору разговаривать на эту тему! Сколько это все может тянуться? Так что вот, так просто нам ничего не дается.
Произошли изменения в лучшую сторону и в музыкальной школе, причем без моего участия на четвертом году обучения Ксюши в школе также установили пандус и автоматический шлагбаум, мне выдали пульт, и теперь мы беспрепятственно можем подъезжать к музыкальной школе и заезжать в школу на коляске.
Так что в 2012 году основные проблемы, связанные с обучением Ксюши в плане доступности среды, были решены!
Но это еще не все наши проблемы. Существует много проблем, связанных с проживанием в квартирах людей-колясочников. Часть проблем нам удалось устранить благодаря тому, что мы переехали жить в частный дом.
Во-первых, нет проблем с парковкой автомобиля. Вышли из дома, сели в машину и поехали. Никаких затрат на автостоянку, нет страха, что угонят машину, не нужно ходить за машиной на стоянку или в гараж, машина всегда под рукой, очень удобно. Решилась проблема, где поставить наш довольно габаритный велосипед, т.к. уже взрослый и при этом трехколесный, специализированный. Так же в гараже стоит выигранный Ксюшей квадроцикл. Если бы мы жили в квартире, то его просто некуда было бы поставить!
Живя в своем доме, не нужно преодолевать спусков и подъемов по лестницам, все максимально просто: вышла из дома, посадила Ксюшу на велосипед и поехала Ксюша кататься по нашим спокойным улочкам со своими подружками. Но само жилое помещение нам, конечно, пришлось переделывать и перестраивать. Здесь очень потрудился папа Ксюши, Дима! Очень много он сделал своими руками. Главная наша гордость - это зал для занятий ЛФК, мы оборудовали его нужными тренажерами, некоторые из них Дима сделал сам - это брусья, скамейки, тренажер Гросса, вертакализатор. Некоторые приспособления придумала и сделала я: приспособление для разведения ног, сшила мешки с песком, утяжелители, вали, паралоновый мат, сделала различные приспособления на тренажерах для удобства занятий с "особым ребенком", потому что обычные тренажеры годятся для занятий только с практически здоровыми людьми, а если у ребенка тяжелое физическое заболевание, то просто так, без приспособлений, занятия на тренажерах невозможны. Так что наш домашний зал ЛФК не хуже, чем в любом реабилитационном центре, у нас есть все различные по форме и размеру мячи, тренажеры, шведская стенка, различный спортивный инвентарь (гантели, гимнастические палочки, обручи и т.д) Еще одна гордость нашего жилища - это оборудованный санузел, Дима для Ксюшиного удобства и комфорта сделал в туалете теплые полы, установил биде, и Ксюша теперь самостоятельно проводит вечерние и утренние гигиенические процедуры, около унитаза поставили поручень, поэтому в туалет Ксюша тоже ходит самостоятельно, без нашей помощи. Мы убрали ванну и сделали для моего и Ксюшиного удобства специальную душевую кабинку, из кафеля выложили невысокий поддон и сделали сидение прямо в душевой кабинке, установили несколько поручней, чтобы было удобно заходить, стоять и выходить. И повесили обычные шторки. Теперь мне не приходится надрываться и поднимать Ксюшу в ванну, а она практически самостоятельно может зайти в душ и выйти, я ей только немного помогаю и страхую ее, чтобы не упала. Ну и последнее, что мы сделали в ванной комнате - это купили и поставила специальный стул, поставили его мы около умывальника, чтобы Ксюша могла спокойно и без особых усилий умываться, чистить зубы и ухаживать за своим лицом, все необходимое для этого стоит рядом на полочке и доступно Ксюше в любое время!
Кроме этого, муж в доме переделал все выключатели, опустив их на уровень Ксюши, чтобы она могла сама включать и выключать свет везде. Он убрал все пороги у дверей, чтобы Ксюша могла беспрепятственно ползать или проезжать на коляске, теплые полы сделал в коридоре и на кухне. На выходе из дома убрал все ступени, везде сделал спуски и подъемы без ступеней, чтобы Ксюша не только в доме могла самостоятельно передвигаться, но и в гараже, сама могла выходить во двор и на улицу.
Есть у нас и далеко идущие планы по дальнейшему оборудованию нашего жилья, но они все связаны с большими затратами, и поэтому пока откладываются на неопределенное время, но мы потихоньку будем эти планы реализовывать по мере возможности. А планы таковы: первое, что нужно сделать, это ремонт в большой комнате (его мы планируем сделать в этом 2013 году), где сейчас Ксюша занимается ЛФК, а мы спим. Мы решили отдать Ксюше самую большую комнату в доме. Для того, чтобы в ее комнате было все, что ей необходимо для всех ее занятий ЛФК, будут стоять все тренажеры, брусья, шведская стенка, для занятий музыкой - пианино и синтезатор, для школьных занятий - письменный стол и компьютер, здесь же будут все ее книги, игры, шкаф для одежды, спальное место, чтобы все было под рукой и все было удобно делать и совмещать. Например, захотела посмотреть телевизор, а одновременно можно походить в беговой дорожке, и полезно и интересно, и ходить никуда не надо. Второе - это установить видеодомофон, чтобы Ксюша могла сама посмотреть, кто пришел, например, учитель домашнего обучения или подружка, и сама могла открыть дверь. Видеодомофон мы уже приобрели, но нам для того, чтобы его установить, нужно переделывать ворота, на это средств пока нет, но если все сложится, то летом этого 2013 года или следующего 2014 года мы эту идею воплотим в жизнь. Ну и самые далекоидущие планы: когда Ксюше исполнится 18 лет, я хочу, чтобы Ксюша пошла учиться водить автомобиль для того, чтобы быть более мобильной и самостоятельной. В гараже нужно будет установить автоматические ворота, чтобы Ксюша, не выходя из машины, сама могла въезжать в гараж и выезжать из него, ну и машину надо будет еще подходящую искать и деньги, чтобы ее купить! Но мы же оптимисты, всегда надеемся только на лучшее и стремимся к лучшему! И я уверенна, что все наши планы воплотятся в жизнь, все будет,так, как нам хочется!
вот така красота у нас перед школой была и в эту грязь мне приходилось высаживать Ксюшу
открытие автоматического шлагбаума
Танюш, ссылка на просмотр сюжет о подъемнике не открывается. Поправь. Можно просто модераторов попросить оребактировать пост так, чтобы ссылка работала. И, думаю, ссылка рано или позно перестанет быть активной. Ты б закачала себе на сайт все сюжеты и давала бы ссылки на него, а не на посторонние сайты. По крайней мере ты совй сайт точно поддерживаешь, и ничего с него никуда не пропадет.
Если честно я не знаю к скачать это видео с сайта, но вообще это видео есть вот ссылка http://vesti-ural.ru/2631-zhit-stalo-luchshe-i-dazhe-veselej.html
Всем, добрый вечер! Выкладываю еще одну главу своего проекта.
Социальная реабилитация.
Огромное значение в жизни ребенка-инвалида имеет социальная реабилитация. Нужно научить ребенка обслуживать себя, чтобы, когда он вырастет и останется один, он мог жить самостоятельно. Многие родители не придают этому большого значения, а зря! Я стараюсь воспитывать Ксюшу как здорового ребенка и с ранних лет максимально всему научить. Я учу ее пользоваться всей техникой, которая имеется у нас в доме. Как говорится, запретный плод сладок. Когда Ксюша была еще совсем маленькой, я не запрещала ей брать пульт от телевизора, а наоборот показывала, как нужно им пользоваться и какие кнопки нажимать. Поэтому у нее не было желания его сломать или разобрать, она могла сама включить телевизор и найти нужную ей программу. С ранних лет я учила пользоваться компьютером, а непросто в игрушки играть. Сначала это были развивающие и обучающие игры, а потом я стала обучать ее пользоваться различными программами и интернетом, учиться печатать, сканировать документы и распечатывать их на принтере и т.д. Сейчас она владеет компьютерной техникой не хуже меня.
Так же я учу пользоваться бытовой техникой, например, стиральной машинкой, а заодно рассказываю, что и как нужно сделать, чтобы белье, которое она стирает, не полиняло и не испортилось, учу сортировать вещи по цвету и типу ткани, выбирать стиральный порошок и программу стирки.
А еще мы любим вместе готовить различные блюда, печем хлеб. Ксюша с легкостью может пользоваться микроволновкой , хлебопечью, миксером. Ксюша с удовольствием помогает мне заниматься заготовками на зиму. А весной и летом помогает мне в огороде, сначала садит овощи на грядку, а потом помогает мне с прополкой.
Многие родители освобождают своих больных детей от домашних дел, но я стараюсь привлекать Ксюшу к домашней работе, и когда у нее есть свободное время, она моет посуду, прибирается и пылесосит у себя в комнате, поливает комнатные цветы, может постирать небольшие вещи руками.
Мы много занимаемся рукоделием и шитьем для того, чтобы в будущем она могла самостоятельно делать не только элементарные вещи: пришить пуговицу, подшить по длине брюки, перешить, если нужно какую-нибудь вещь. Если она научится шить и вышивать в совершенстве, она сможет шить вещи не только себе, но и зарабатывать на этом. Для этого я специально купила ей электрическую швейную машинку, на которой можно шить даже не нажимая педали ногой. И у нее уже совсем неплохо получатся ей пользоваться. Вместе с педагогом из Дома детского творчества Ксюша сшила себе несколько вещей, которые теперь с удовольствием носит!
Танюша!
Вот эти люди планируют приехать в Москву осенью.
www.sim-patia.it
Это итальянцы из города Комо. Они уже лет 15 занимаются адаптацией существующих технологий для взрослых с двигательными проблемами.
Они в курсе любых новинок в этой сфере. Мы с ними встречались в июле этого года в Москве, на след неделе воспитательница моего Санька будет у них в Комо и поснимает их центр на видео.
У меня есть очень бедненький их каталог на русском. Тут контакты с кем сотрудничать в России. Не коммерция - только передача опыта.
А так как мой муж сейчас очень тесно работает со здравом в москве, то может что-то простое у них удасться перенять и распространить в омс.
посмотри их сайт.
Решение проблем связанных с дефицитом общения ребенка с ограниченными возможностями.
Ксюша, как и любой здоровый ребенок, нуждается в общении со сверстниками. Но когда человек ограничен и не может самостоятельно ходить, он чаще всего сидит дома один. Поэтому с ранних лет я стараюсь найти Ксюше друзей, которые бы с удовольствием приходили к нам в гости и стараюсь создать для этого подходящие условия. Что я имею ввиду?
Начну с самого начала. Мы переехали в свой дом в конце 2001 года, Ксюше было два с половиной года, и когда мы вышли гулять на улицу, к нам подошли девочки, они были постарше Ксюши. Они познакомились с нами и попросили покатать Ксюшу на коляске и погулять с ней. Мне было как то страшновато доверять им ребенка, но я разрешила, а сама пошла рядом, и так повторялось несколько раз. Потом я увидела, что девочки хорошо справляются с коляской, и постепенно стала разрешать гулять самостоятельно. Я стала приглашать их в гости, и они с удовольствием приходили, в каникулы они проводили у нас целые дни, я кормила их и следила, чтобы все было хорошо. Но муж начал возмущаться: «Что за столовую ты тут устроила, почему они у нас тут чуть ли не целыми днями пропадают?» На что я ответила, что он должен быть им благодарен за то, что они приходят и играют с Ксюшей, гуляют с ней, учат играть ее в различные игры, вместе с ними она развивается и учится общаться с детьми! А супа для них мне не жалко!
Дима согласился с моими доводами и успокоился. Я старалась создавать различные условия для совместных игр, покупала интересные игры и игрушки, делала из большой коробки домик, вырезала в нем окна, двери, наклеивала обои, чтобы как настоящий был, потом из домика мы делали магазин, я печатала на компьютере вывеску с режимом работы, деньги, ценники и т.д. Летом во дворе дома мы установили надувной бассейн, чтобы девочки могли купаться, из огромного колеса муж сделал песочницу, мы поставили им палатку, чтобы они могли там играть. А перед домом на поляне зимой мы строили горку, чтобы можно было всем вместе кататься с горы, девочки с удовольствием нам помогали, а потом мы заказали и установили металлическую горку, на ней можно кататься и летом, и зимой. Недалеко от нашего дома закрыли детский сад, и мы нашли и привезли на нашу площадку перед домом две качели - одна обычная, другая качалка., чтоб дети могли и покачаться, и покататься. В общем, мы делали все для того, чтобы им было вместе интересно проводить время.
Девочки очень хорошо между собой дружили целых 4 года, но в один момент они выросли, у них появились другие интересы, и Ксюша осталась одна! Ей очень не хватало общения, она не понимала, почему ее подружки к ней больше не приходят. Я стала больше времени проводить с Ксюшей и гулять с ней. Но ее это не очень то устраивало. На нашей улице, не далеко от дома, живет девочка Юля Лозовицкая, мы были совсем немного с ней знакомы, и я предложила Ксюше, когда она каталась на велосипеде, поехать к Юле и позвать ее покататься на велосипедах и погулять. Так мы и сделали! Эта первая прогулка через какое то время переросла в крепкую дружбу, сейчас Юля - самая лучшая и любимая Ксюшина подружка, они дружат уже 7 лет.
Что еще я делаю для того, чтобы у Ксюши не было дефицита общения? Во-первых, школа. В школе она не только учится, но и общается со своими одноклассниками, и они тоже иногда приходят к нам в гости. Во-вторых, кружки дополнительного образования. Ксюша очень любит ездить в театральную студию, потому что там она с ребятами очень хорошо общается, она нашла друзей, с которыми мы вместе ходим в пиццерию, в кино и театр, ездим на природу, они приезжают к нам в гости. В-третьих, мы всегда, когда куда-нибудь едем, неважно куда, в кино, театр или на природу, то всегда с собой зовем Ксюшиных друзей или одноклассников. Потому что именно в таком неформальном общении дети находят общие интересы и темы для разговоров и начинают дружить. Я стараюсь давать им самостоятельно помогать Ксюше, катать ее на коляске, где-то поддержать ее или что-то ей принести, чтобы они не боялись и умели помогать людям, нуждающимся в помощи.
Последние годы Ксюше все больше хочется общаться со здоровыми детьми, а не с детьми с ограниченными возможностями. Она мне этого не говорит, но я это чувствую. Конечно, со здоровыми детьми общаться проще, т.к. они могут все, а у ее особых друзей есть ограничения: кто-то не может достаточно хорошо владеть руками, у кого-то проблемы с речью, у кого-то снижен интеллект, и порой бывает трудно найти какое то общее интересное для всех занятие. Но я стараюсь объяснять Ксюше, что нельзя бросать своих друзей, если она не будет с ними дружить, то кто будет? И потом могут и с ней так же поступить здоровые дети, не будут дружить, потому что она не может сама ходить. Пока у меня это получается.
Летом 2011 года я устроила дома «лагерную смену» для особых подружек, к нам в гости на целую неделю приехали три ее подружки - Полина Бакина, Диана Панько и Катя Лобанова. Юля была моей помощницей и вожатой, она ходила с ними гулять. Ксюшу, Диану и Полину садили на велосипеды, Катю в коляску, и Юля шла с ними гулять! Ее нисколько не смущает такая компания! Юля молодец, я называю ее сестрой милосердия! Во дворе дома мы почти каждый день жарили сосиски или куриные шашлыки, и все вместе играли в лото! Дома они играли в настольные игры, смотрели кино, слушали музыку и просто общались. Вечером я надувала большой матрас, и все укладывались спать! Девочкам вместе было очень весело, они не хотели разъезжаться по домам! Я хочу сделать такие встречи традицией, чтобы девочки могли приезжать к нам в гости на неделю каждый год!
Есть много способов решить проблему дефицита общения детей с ограниченными возможностями, и это видно по нашим примерам. У Ксюши дефицита общения нет! Каждый родитель может осмотреться и подумать, что можно сделать для того, что ребенок полноценно общался. На самом деле это не так уж и трудно.
Танюш, я с интересом слежу за твоими материалами. Думаю, нужно внести конкретики. Ты вспомни - как нам с тобой самим в самом начале нужна была именно пошаговая инструкция к действию. Ну, типа - чтобы научить ребенка самостоятельно ходить в туалет нужно: на первом этапе ... на втором этапе.... Ну и так далее.
Жаль только, что весь твой опыт практически не применим для детей таких, как мой Тошка. Когда у ребенка-инвалида работают руки (пусть и не в полном объеме), есть членораздельная речь и голова на месте - сложностей на пять порядков меньше. Эх...
Спасибо, Жанна, за отзыв! Видишь ли я этот проект по сути для конкурса писала и когда писала поняла, что оказывается я уже так много всего сделала и все это как то не заметно для себя! Понятно, что универсального рецепта нет для наших детей и ля мама тоже. У Тоши одни проблемы у Ксюши другие, у нас руки и рч, зато вы ходите, а у нас уже почти не сталось шансов начать ходить, как бы хуже не стало. Китайцы дают нам неутешительные прогнозы. Я на сайте и в группе Вконтакт все потихоньку конкретизирую и расписываю с ранних лет. Времени не хватает все сделать быстро, но я стараюсь и все время думаю, о чем еще рассказать и чем поделиться. Со временем напишу обо всем по подробнее.
Ой, Танюша.. не ходим мы уже.. Почти совсем не ходим. Гиперкинезы дико сводят стопу, она подворачивается и ребенок падает. Так что все ухудшилось многократно.
Знаешь, мне когда-то невролог говорила, что радуйтесь, что у вас не ДЦП, так как ДЦП - состояние стабильное, оно не улучшается и не ухудшается. Угу.. сильно радостно, особенно учитывая наши ухудшения за последние 2 года.
Ты обязательно найди время расписать все, надавать рецептов начинающим мамам. Это архиважно! Я бы с удовольствием к тебе присоединилась, но моя работа занимает все мое время. Хотя, знаешь, я 25 августа улечу в Будапешт - может, там что-то попишу. Хорошее дело ты затеяла. Я помню, как мне страшно была нужна такая информация когда только начались все наши проблемы.
да печально... вот и у нас пока только хуже... Все вроде стараемся делаем, но вот побочные проблемы с позвоночником, не дают нам двигаться вперед. Если у Ксюши только ДЦП было, я думаю, она бы уже давно ходила!
Ты знаешь, мы когда в марте уезжали из Евпатории, плодотворно позанимавшись, наша Ирина Петровна (массажистка) уверенно говорила, что Тошка вот-вот пойдет самостоятельно, не держась за руку, что он полностью готов. Ох.. видела б она его сейчас.
А что ты думаешь по поводу Ксюшиного позвоночника? Не хочешь оперироваться?
Хочу, но вот китайские врачи сказали, что операция проблем не решит, наши вообще говорят что ничем помочь не могут. Сейчас у меня есть счет в Англомедмкал, сумма астрономическая,но Русфонд нас на очередь поставил. Они рассматривают возможность операции или установления какой то скобки на позвоночнике. Это наша последняя надежда!
Пусть все сложится! А в Израиль не обращалась? Там признанно хорошие ортопеды-хирурги.
Добрый день, друзья! На днях мы вернулись с областного конкурса "Женщина года 2013". Вернулись с победой, мы заняли 1 место в номинации "Женщина хранительница семейного очага"! Почему мы? Потому что это не только моя победа, но и победа всей моей семьи и Добровольческого движения "Дорогами Добра"!!!!
Спасибо большое всем за помощь, поддержку и веру в меня!!!
Конкурс прошел очень насыщенно и интересно!
В первый день, мы с Ксюшей приехали позже, чем планировалось и попали сразу на первый конкурс- "Кулинарный поединок" Из определенного набора продуктов нужно было приготовить десерт, мы с Ксюшей достойно и быстро, приготовили десерт под названием "Райский остров" ( фото пока нет, надеюсь, что организаторы конкурса, предоставят нам все фото и видео материалы) После конкурса, мы пошли отдыхать т.к. очень устали не только от дороги, с утра у Ксюши были занятия по шитью, а потом в музыкальной школе: музлитература, фортепиано и вокал! А я в это время собирала вещи, заправляла машину и приводила себя в порядок.
А вечером, после ужина мы собрали детвору и играли в настольные игры, которые я не поленилась и привезла с собой!
Во второй день утром к нам приехала наша группа поддержки- муж Дима, сын Кирилл и его девушка Зиночка))) И у нас сразу начался, самый трудный конкурс- это презентация проекта. Я очень волновалась, от волнения у меня руки дожали вместе с микрофоном и планшетом) Но все прошло довольно прилично. Мы по жеребьевке были вторыми и это хорошо, "отстрелялись" в первых рядах и свободны))) Было очень интересно послушать презентации других участниц, хотя некоторые презентации были затянутыми и поэтому утомительными. Я думала, что моя презентация длинная почти 8 минут, но оказалось, что она практически самая короткая. Но я считаю, что краткость сестра таланта!
После обеда у нас был спортивный конкурс, который проходил на улице, вместо Ксюши в нем участвовала Зина, было очень весело, но некоторые полосы препятствий были довольно трудными, а это прыжки в мешках и на шарах, шары были маленькими и женщинам было очень трудно на них прыгать, в том числе и мне. Но в целом конкурс нам понравился))) Ксюша была нашим фото оператором, а Дима ее помощником. Потом мы проводили свою группу поддержки и у всех участниц был "круглый стол" на тему проблем семьи, мы там очень мило поговорили и по ближе познакомились. После ужина была репетиция Гала концерта, сначала репетировали женщины, а потом Ксюша. для участия в ее номере привлекли и других детей. Ксюша пела песню "Преодолей себя" и читала стихотворение. Так, что день был интересным и насыщенным!
Ну и на третий день был заключительный Гала концерт и объявили победителей этого замечательного конкурса. Я заняла 1 место в номинации "Женщина хранительница семейного очага" И я считаю, что это очень круто и почетно для женщины домохозяйки, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями!!! Я очень рада этой победе!!!
Вау!!!! Поздравляем с победой!!!!!!Вы как всегда молодцы!!!!! Я тоже поняла, что активный образ жизни это наше все! И для меня и для ребенка.
Так конечно, это ведь отчасти и самореализация, а Ксюша радуется моим победам, переживает и помогает мне! Для нее ведь это тоже немаловажно!
Танюша, с победой вас!!! Я ни грамма в ней не сомневалась! Кому ж еще присуждать, как не вам..
Ксюша взрослая совсем стала, красавица!
Поздравляем Вас от всего сердце,
Спасибо Таня за твою силу и красоту
Ксюша твой вечный двигатель
Ты умница
