Гемангиома.Куда бежать?
Евушки, помогите советом. У детки гемангиома, выпуклая, появилась недавно. Были в РДКБ у Поляева, он сразу обнадежил, рассказал о методе лечения бета-блокаторами, предлагал госпитализацию, потом на втором приеме резко как-то изменил точку зрения и послал в Филатовскую к Волкову. Может быть, кто-то сталкивался с такой проблемой? Как лечили? у кого? где? Спасибо за любые ответы!
возраст какой и где гемангиома?
У моего есть на боку с рождения. Ничего не делаем. Жду когда сама пропадет.
нам ждать не вариант, она выпуклая стала, ребенку 1мес., локализация плохая - на половой губке у девочки. так что - ждать не можем, Поляев сразу сказал ,что само не пройдет.
НЕ подскажите у Поляева были за консультацию платили? А то мы к нему тут наведались просто так, так он нам что пришли типо не оплатили консультацию... И нас он тоже отправлял в филатовскую. И еще он Вам госпитализацию платно предлагал?
Да, мы сразу оплатили конс., потом к нему на прием. Про платную госпитализацию в первый визит ничего не говорил, сказал, что у него все забито до января, но что-то придумать можно. Вчера я ему позвонила, дала согласие на лечение, он пригласил приехать без ребенка, обговорить, повторно не платили (я решила, что это просто обсудить нюансы), и тут он вдруг нас в филатовскую отправил. я заикнулась о платной госпитализации, так он притормозил меня и сказал, что платно это будет стоить от 15тыс. в сутки... а нам на 7 суток нужно... короче, как-то я не поняла его подхода... то лечит, то отправляет.
и, кстати, что он Вам предлагал? что советовал? какое произвел на Вас впечатление? сложный у Вас случай?
Да у нас сложный случай, у нас внутренняя гемангиома где то в области прямой кишки, у ребенка уже год продолжаются кровотечения со стулом. Но нам только недавно поставили диагноз. У нас просто другого выхода нет такие диагнозы лечат только там, и скорее всего придется госпитализироваться платно. Мы еще повторно к нему поедем в понедельник нужно будет ему диск отвезти с результатом обследования,без него он ничего сказать не смог...
В больнице Святого Владимира на кафедре хирургии есть врачи,очень опытные по этому вопросу.Не могу подсказать,кто именно.Мы были у зав.отделением хирургии новорожденных несколько лет назад (тогда была женщина),она приглашала ещё врача (Пачес фамилия),он сейчас зам.глав.врача по хирургии.
спасибо, посмотрела их сайт, поеду в понедельник, наверное... они практикуют бета-блокаторы, а я думала, что это методика только в рдкб есть. Вам в св.Владимира помогли? и каким методом, если не секрет?
Очень помогли,наш ребенок попал туда в возрасте 2 мес.11 дней после того,как в Филатовской методом криодеструкции её "заморозили",начались осложнения (быстро,в течение суток),по скорой отвезли в Св.Владимира,т.к. (я ниже написала) "благодаря" профессору Шафранову в Филатовской сначала были места,потом пропали... А гемангиома была на шее,сейчас там рубец.Сначала был красный на белой коже (ребенок у нас светлокожий и светловолосый),потом конрактубексом убрали красноту (рубец остался,белый),потом он пару лет назад стал загорать.Сейчас ребенку 7 лет.Вместо обещанной ниточки там след размером с мой мизинец.Про методы в Св.Владимира не подскажу,у каждого,видимо,всой путь,да и медицина не стоит на месте.Просто я в эту больницу очень верю.
Спасибо огромное за отзыв! вселяете в меня веру :-)что же Вы тогда пережили, можно только догадываться. шея - место очень нежное... Рада за Вашего детёнка, здоровья ему!
Здравствуйте. У моего сыночка гемангиома на голове (в лобной части). Заметили в месяц, дальше было много консультаций, констатация факта, что гемангиома кавернозная и сама не рассосется. К 9 месяцам она была ярко бордовая и выпуклая. Сейчас нам 2.5 года, гемангиомы почти не видно (бледно-розовое плоское пятнышко, цвет близкий к цвету кожи вокруг), которое скрыто под волосами. Что нам помогло, я не знаю. Ходили к остеопату, он попробовал поработать на эту зону. Может он, а может стечение обстоятельств. Рада одному, что не стала делать операцию сразу, а решила немного понаблюдать. Удачи вам!
Слава Богу, что у Вас все обошлось, пишут, что некоторые гемангиомы сами регрессируют, как Вы нашли в себе силы ждать, не представляю. Мне страшно ждать, пятно прямо уже на слизистую переползло, это же девочка.
Здоровья Вам, если у Вашего мальчика уже почти ничего не видно - значит пройдет все без следа.
Вам ждать нельзя,если Г перешла на слизистую,то может начать расти очень быстро. По врачам конкретно ничего подскажу.Но у дочери моих близких родственников гемангиома была на слизистой рта,так они говорили,что Г может вырасти размером с кочан капусты,если не лечить. Они убирали в Институте рентгенологии и радиологии на ул.Профсоюзная д.80, отдел радиологии. Им делали коротковолновое рентгеновское облучение.На тот момент ребенку было 1 месяц.После него геманг.запустевает, бледнеет и исчезает. По крайней мере сейчас у девочки ничего абсолютно нет на месте Г. Но дело было более 12 лет тому назад, поэтому контакты не сохранились.Вообще,странно,что в РДКБ Вас отфутболили:(
Спасибо за информацию. рентгеновское облучение - метод старый, проверенный, но побочек много. хотя где их нет. Ждать не намерена, во вторник принимает врач в больнице св.Владимира (выше посоветовали), они по детским гемангиомам очень даже спецы, судя по отзывам. поеду туда. в РДКБ были у Поляева, возможно, он не взял нас потому, что москвичи, поэтому и в Филатовскую направил.а в Филатовской все в отпусках :(
Я лечила дочку в Гельмгольца рентгеновским облучением, но у нее на лице проблема была. Может вам туда обратиться?
В Филатовской лечат другими методами.
Как Вы выбрали метод лечения? т.е. Вам только такой метод был показан? и как побочки? не было? пишут жуткие вещи про рентген.облучение.
Выбрали очень быстро и обнаружили ее, слава Богу, быстро. Гемангиома внутренняя, недалеко от глаза. Я заметила, когда дочке еще и 1.5 мес.не было. Она начала расти очень быстро. Я и не знала что это такое, вызвала даже скорую:-) Те отвезли в Морозовскую, там хирург сказала что это судя по всему гемангиома и нужно срочно лечить. Один из вариантов назвала Гельмгольца, сказала что скорее всего нам только туда, потому что глаз рядом, да и вообще лицо ведь. Ни один метод больше может не подойти. И оказалось, что у наших друзей такая же проблема была, они нас туда срочно и отправили. Пока никаких побочек, тьфу-тьфу-тьфу, не было. Дальше кто знает что будет. Но если бы она разраслась, могла бы поразить глаз и тогда... А росла она ОЧЕНЬ быстро!!! Делали вначале кажется 2 или 3 облучения подряд, потом уже с большими интервалами еще два. Затем врач сказала, что больше не надо, сама уйдет. Сдавала анализы крови, все было в порядке. Некоторым еще медикаментозное лечение назначают, у нас не было. Потому что рано спохватились и она начала уменьшаться. Лучшее лечение это до года.
Я там насмотрелась детишек, у которых пока они ждали(как врачи-педиатры советовали), по пол лица разносило:-( Жуткое зрелище.
Вашей может быть и можно прижечь, тут уж я не знаю.
Рада за Вашу малышку, что она выздоровела, что все хорошо у вас... пока сидишь на всех этих сайтах о гемангиомах - слезами изольешься, сердце разрывается. Спасибо за оптимистичный рассказ, здоровья малышке вашей :-)
мне очень важно найти врача, чтоб все способы лечения рассмотрел...
Побочек не было.Коротковолновое облучение- это рентгеновские лучи длиной несколько миллиметров ,направленные только на на гемангиому. Облучали раза 4-5 ,точно не помню,до 6 месяцев возраста ребенка. Это не то облучение,которое идет при онкологических заболеваниях и даже с рентгеноскоскопией несравнимо.Делали в присутствии родителей( они держали голову,чтобы ребенок не дергался) так им даже защиту не одевали,ребенку ,кстати,тоже.Время воздействия- около 1 мин. Анализ крови сдавали.Побочек не было. Пишу не для того,чтобы Вас уговорить, просто в Инете , сами знаете, иногда тааакого начитаешься!:( Родственников,кстати,тоже в Филатовскую вначале направили,а дело тоже было летом и врачи тоже в отпусках были!(((( А Г начала бурно расти.:( Желаю ,чтобы у дочки не осталось и следа от Г, скорейшего выздоровления малышке!!!!
да, в инете многое пишут, и прямо противоположные мнения. поэтому вдвойне ценно, что можно выслушать реальные истории о методах и, главное, о выздоровлении. я знаю, что и мы будем здоровы, но какой метод выбрать -это ответственность родителей, как я понимаю сейчас. в экстренных случаях не до выбора, конечно, но все-таки - что делать решает родитель. спасибо за пожелания :-)
А мне надевали фартук защитный, потому что грудью кормила. И на ребенке тоже защита была на всякий случай. Хотя в остальном все так так вы описываете.
У нас врач( спасибо ей огромное) все подробно рассказала про процесс.По ее словам они уже десятки лет успешно лечат сложные геман. в своем институте подобным методом. Сказала,что самые опасные места расположения гем.- слизистая рта,глаз,носа , уши,что на слизистой Г растет очень быстро,т.к. там большое скопление кровеносных сосудов. Так что Вы молодцы и выбрали правильный метод лечения,имхо.
Это всего лишь вам повезло, потому что она стала уходить сама. Если бы вы видели детей, которым по пол лица разносило от этих гемангиом за короткое время, вы бы не давали скрытый совет подождать.
Я всего лишь описала наш случай. Каждый случай индивидуален, я не спорю. Но у нас гемангиома росла месяцев до 6, выросла до размера менее 10 копеечной монеты и зафиксировалась. Если идет активный рост, тогда конечно надо срочно действовать.
вот в том и дело, неясно ведь КОГДА она остановится??? у нас одна была при рождении, плоская, делать ничего не собирались. а вот в три недели она стала набухать, появилась еще одна с точечку. за три недели выросла до 3мм, потом еще три точечки, т.е. они появляются, и растут. Я безумно боюсь пустить все на самотек, ведь потом, если не зафиксируются и если все-таки нужно будет удалять - площадь будет гораздо больше. зачем ждать?
Какая сволочь этот Шафранов... Когда у сына начались осложнения после криодеструкции,он распорядился нашего ребенка ни принимать в Филатовскую... Вот такой профессор...
знаете,после его лечения у меня остался только кусочек бумажки с памяткой,как ухаживать за этим местом... всё...ни выписки,ни справки,ни записи в карте...ничего... как будто нас и не было
уже просто рада, что не попали к Шафранову! а ведь это уважаемый человек в своей области!и работают и имя у них есть, и репутация...
а учеников у него сколько! оказывается,мир очень тесен:например,зав.хирургическим отделение Марков в Медси-2 на Добрынинской - клиника тоже стала предлагать этот метод.не знаю,правда,есть он там сейчас или нет - уже давно туда не обращаемся.
каков учитель, таков и ученик. вопрос поиска врача остается актуальным, как и во все времена.
Да нас он тоже не захотел даже слушать, мой пост выше про ребенка с кровотечением. Мои попытки объяснить ему нашу проблему закончились тем что он дал нам направление в хирургию и сказал там разберутся... В итоге нам все таки пришлось лечь в 3 х/о где тоже, как оказалось, меня слушать никто не захотел наш лечащий врач Маннанов А.Х. за все пребывание наше в отделении ни разу не пришел на осмотр ребенка, зато назначил заочно операцию лапароскопию, просто утром пришел и сказал ничего не есть и не пить у Вас сегодня операция и удалился. На что я опешила решила идти к зав.отделением но его найти не смогла. В итоге поймала нашего врача в коридоре и с бумажкой в которой было написано какие обследования нам еще нужно провести уговорила его нам все таки не делать операцию, как оказалось после нам она была не нужна... Вот с таким вот боем спустя год мы все таки добились диагноза от врачей...
Год живем, не знаю по поводу росла или нет, у нас же ее только обнаружили...
Очень хорошо что Шафранова нет. Вот бы его вообще не появлялось... Сорри, накипело еще давно, и до сих пор не отпускает. Дочке сделал криодеструкцию на гемангиоме, которую вообще нельзя было азотом прижигать. В результате огромный рубец, дефект мягких тканей, а гемангиоме пофиг. С маленькими и простыми может быть и можно в Филатовку, со сложными - только в рдкб к Кузетченко или Богдановой
Добрый день! Все (90%) гемангиом проходят сами. Если Г. растет быстро - нужно использовать пропранолол. Если не растет - понаблюдайте. В Филатовской Вам могут предложить криодеструкцию - не соглашайтесь.
Пропранололом можно полечиться в 67 больнице. Но если Г. не растет или растет медленно - не нужно лечения.
Можно прикладывать Тимолол гель (он продается только за границей, или заказать по почте). Прикладывать несколько раз в день на несколько минут.
пропранолол - метод новый, конечно, и очень заманчивый. Читала много о нем, но сама-то я не могу назначить себе этот метод (или какой другой). Про гель слышала только один отзыв - у нашего педиатра какие-то пациенты так вылечились, но у них была плоская и не росла. если бы у нас была бы плоская и не росла - не дергалась бы я совсем.
ну так не нужно самой назначать. Езжайте в 67 больницу - там назначат и будете принимать. Правда там обзидан назначают (но это тот же пропранолол).
я дозвонилась до Романова (зав.отд. в Больнице св.Владимира), они лечат пропранололом. Я так понимаю, для начала нужно в больнице лежать неделю (или больше чуток) под наблюдением. Так просто не назначат.
Чем у Вас в итоге дело кончилось?
Удаляли лазером и остался ли какой-то рубец?
Почему у Романова (если по ОМС) надо ложиться на 3 дня в больницу, а в других платных клиниках ее удаляют за 15 мин и отправляют домой?
И на фото там все равно розовые ореолы остаются. У Вас что-то осталось?
Добрый день! У дочки была врожденная гемангиома в паху 3-4см, выпуклая, как клубника. И через месяц после рождения появилась еще одна небольшая плоская на переносице. К двум месяцам легли в больницу на лечение препаратом для сердечников. Пролежали 10 дней и еще месяца четыре пили эти лекарства. Гемангиома в паху бесследно прошла, было два изьязвления со спичечную головку, просто обрабатывали антисептиком. К году в паху прошло совершенно все. Лазером не удаляли.
На переносице до сих пор 3-4мм гемангиома остается, ничего не делаем. Ждем, что пройдет.
А Вы владеете темой пропранолола? лечили ребенка? или просто слышали? расскажите, если лечили, пожалуйста.
темой, да, владею. Ребенка не лечила, просто занимаюсь этим уже давно.
Пропранололом за границей уже давно лечат, у нас начали несколько лет назад... Побочных эффектов почти не бывает, так что не бойтесь.
Вы уверены про 10 лет? я прочла статьи Катлуковой с соавторами (от 12 года), они называют метод новым и ссылаются на первое упоминание о данном методе в статье от 12 июня 2008 г. «Тхе Нещ Енгланд Ёурнал оф Медицине» доктора Кристин Леотэ–Лябрэз из Детского госпиталя Бордо (Франция)с соавторами, которые, собственно и открыли данный эффект от бета-блокатора. Исследования относятся к 2008-2009 гг. 10 лет - это Вы погорячились. методу не более 5 лет. Поляев опубликовал свои наблюдения не ранее 2012 года в Международном медицинском журнале, №2. Другое дело, что бета-блокаторы как таковые давно применяются у деток. это да. НО вот в связи с гемангиомами - наблюдениям не более 5 лет, а лечению в нашей стране - совсем чуть. Если Вы знаете где почитать о 10 годах - пожалуйста, дайте ссылку.
дополняю - только что нашла - прямо копипаст "Впервые нами в Перинатальном кардиологическом Центре ГКБ № 67 г. Москвы в 2010 г. был отмечен положительный эффект пропранолола. ...Настоящее исследование является пионерским в России, оно было начато на кафедре госпитальной педиатрии № 1 РНИМУ им. Н.И. Пирогова и в
отделении детей грудного и раннего возраста ПКЦ
ГКБ № 67 г".
кто еще ведет исследования в России?
да, наверно 10 лет еще нет...
В России первыми начали применять пропранолол в Центре детской челюстно-лицевой хирургии. Они работали вместе с 67 больницей. Дело в том, что у нас пропранолол не разрешен при лечении гемангиом, т.е. нет такого протокола. Я была у Рогинского в этом центре 2,5 года назад и он говорил, что они уже полгода как лечат. Т.е. 3 года у нас применяют...
http://birthmark.org/ вот здесь можно почитать всю литературу.
А сейчас уже пропранолол применяют и в Св.Владимире, и в РОНЦ, и в Центре им. Рогачева, т.е. уже есть немаленький опыт... Так что не волнуйтесь, метод не такой новый. За границей вообще не нужна госпитализация - назначают и дома применяют.
Спасибо за ссылку, почитаю обязательно! про протокол - Поляев в разговоре, кстати, упомянул, что "он обязан следовать международному протоколу", я не очень понимаю, возможно ли по межд. протоколу у нас тут лечить или нужен наш протокол. и если нет нашего, то как юридически это все оформляется и кто несет ответственность... (конечно, родители в первую очередь несут ответственность), но так хочется верить в доброе и светлое. Посмотрю все центры, которые Вы назвали, огромное спасибо. Вообще, скажу я Вам, очень мало информации у наших рядовых и нерядовых педиатров. На мой вопрос нашему педиатру (у нас контракт) про "где лечиться" получила ответ - ну, поспрашивайте.. в Филатовской или в морозовской.. т.е. инфы на местах нет.
а вот еще вопрос, раз мы уж заговорили на эту тему. к нам на днях приходила офтальмолог с визитом. она заговорила о гемангиомах и удалении их радиоволнами, показывала на себе, сколько ей их удалили на груди, на руках (кстати, что это за гемангиомы у нее были???) и что она сердечница со стажем. и что бета-блокаторы принимает регулярно, но никогда не замечала, что они оказывали бы какое-то влияние на ее красные пятна. как это можно объяснить?
у нас кладут в 67 с сердечными проблемами, и лечат как-будто сердце, т.к. пропранолол - сердечный препарат. Ответственность - только на родителях. Возможно сейчас написали протокол по гемангиомам, но я не слышала...
Да, Вы правы - это действительно огромная проблема, наши доктора ничего не знают о сосудистых проблемах у детей. Родители вынуждены сами искать информацию в сети. И это еще хорошо, а так в филатовской и РДКБ вообще только вред наносят - своими крио и старыми лазерами...А участковые врачи только вводят в заблуждение родителей.
А насчет офтальмолога - у нее не гемангиомы были (у взрослого человека не может быть гемангиомы). Это видимо, ангиомы (сосудистые образования), которые могут возникнуть и у взрослого.
очень может быть, что протокол написали, иначе как же в св.Владимира открыто говорят о методе и сайт у них даже отдельный по этому методу. хотя в нашей стране все может быть...
в РДКБ, кстати, все-таки внедряют пропл. :-)
а есть где-то исследования, как влияет пропл. на здорового (в плане не сердечника) ребенка? т.е. были наверняка именно исл. по этому препарату, его-то применяют очень давно... частоту побочек Поляев отметил в 7% случаев вроде, как влияет в отдаленном времени?
нет, таких исследований нет, т.к. мало еще времени прошло. Побочки не очень страшные - набор веса и т.д.
Вы можете пообщаться с другими родителями, которые принимают пропранолол уже давно в нашей группе на фейсбуке. Она так и называется - Гемангиома. Там в основном дети с "винными пятнами", но есть и с гемангиомами.
неет, по бета-блокаторам исследования. их же просто применяют давным-давно у деток-сердечников. вот по ним обязательно есть исследования. побочки, все-таки, не безобидные. другое дело, как часто и как обратимо.
про фейсбук- спасибо:-) хотя я не любитель соц.сетей.
В РДКБ им тоже лечат. Вот только фамилию Поляев слышу первый раз. 10 лет уже лечимся и наблюдаемся у Кузетченко И.Н. там. Но единого средства для лечения гемангиом нет, под каждую - оно свое. И она владеет всеми способами.
У сына была на губе, возраст точно не помню, начальная школа. Убирали лазером. Дело было в Америке.
гемангиомы появляются через несколько дней или недель после рождения. В школе не появляются.
да, я тоже так подумала, что они после полутора лет уже вроде не появляются...
нет, не в 100%, где-то в 90. Последствия - рубец, фиброзная ткань, просто белое пятно и т.д.
т.е. в 10% это может остаться в виде пятна? как у горбачева, наверное... в лучшем случае.
у горбачева не гемангиома! у него капиллярная ангиодисплазия (винное пятно). Это совсем другое. Вот это как раз не проходит.
а в 10% случаев не проходят так называемые неинволюционирующие гемангиомы, их только хирургически удалять.
понятно, т.е. нож все решит.
еще я поняла, что классификация этих патологий - еще та проблема... т.е. спорят опухоль ли это или нет... я не вникала сильно в статью, но отметила, что нет согласия в стройных рядах медиков.
есть мировая классификация, которая, в принципе, всех устраивает. Но проф. Рогинский решил разработать свою и теперь ее представляет. В ней есть много непонятного, и многие с ней не согласны (как раз Дмитрий Романов)).
Поэтому советую Вам не читать инфу по гемангиомам на русском, лучше читайте англоязычные сайты (можно через гугл-переводчик).
точно, Рогинского статья....
англ. сайты - вряд ли гугл корректно переведет терминологию . да и я читая на русском половину слов не понимаю.
вообще это очень воодушевляет, что все-таки у нас ведется и научная работа, и перенимается опыт. А Вы не слышали, в Рогачева специалисты на высоком уровне, наверное?
к сожалению, медленно перенимается опыт...
О центре Рогачева негативные отзывы в целом. Доктора, который лечит пропранололом я не знаю... Поэтому наверно лучше 67 на сегодня в этом плане ничего нет. Хотя это не так сложно - назначить пропранолол, есть доза на 1 кг. ребенка. Главное начать под контролем кардиолога.
я вот думала, что это здание и мед.персонал относятся к рдкб, ну там новые корпуса, но адм.принадлежность
именно рдкб. и думала, что раз уж такой центр крутой, то и персонал там наивысочайшего уровня.
рядом стоят :-)
а в 67 кого-то можете порекомендовать конкретно? я посмотрела, что-то не нашла сосудистых хирургов.
Там должно быть детское кардиологическое отделение. И врач (женщина), которая этим занимается.
Спросите у Д.Романова, к кому там обратиться. Напишу Вам сейчас в личку его телефон.
В Филатовку и собиралась, но там сейчас все в отпуске, конс. толко после 20, сосуд. хирург будет только после 25. я не могу сидеть и ждать... спасибо за позитив :-)