Благотворительный фонд "Наташа" на грани закрытия!
Добрый день!
Я являюсь координатором благотворительного фонда «Наташа»( http://nurm.ru/ ) .Наш фонд – единственный профильный фонд в России, который помогает людям с орфанным (редким) заболеванием «Легочная гипертензия». Что такое легочная гипертензия (ЛГ)? Из названия уже примерно понятно, что заболевание связано с ЛЕГКИМИ. Второе слово ГИПЕРТЕНЗИЯ означает повышение давления в системе. В нашем случае - это сосуды легких. Кажется, что нет ничего страшного в повышенном давлении, ведь им страдают чуть ли не половина населения Земли. Но в случае с ЛГ этот недуг принимает совершенно иной оборот. Людям, больным ЛГ трудно выполнять даже самые обыденные вещи: подняться по лестнице, дойти до метро и т.д. Но внешне заболевание почти никак не проявляется, и поэтому окружающим трудно понять, насколько она усложняет жизнь: одышка, головокружение, учащенное сердцебиение, навязчивый кашель, слабость, и иногда даже потеря сознания при малейших физических нагрузках. И кажется, что вот оно- здоровое тело, пользуйся! Но нет, слабые легкие просто напросто не дают этого сделать. Больному ЛГ очень тяжело осознать и принять это. Заболевание это мало распространено,плохо диагностируемо, и самое ,наверное , страшное, что полностью его излечить невозможно. Но медицина сегодня не стоит на месте и все же появляются препараты, которые способны значительно улучшить качество жизни людей с ЛГ. Но стоимость этих препаратов для многих просто космическая! В России зарегистрированы только три препарата и их необходимо больным принимать пожизненно!
1. Траклир (Бозентан) – от 145 000 руб.
2. Ревацио – от 43 000 руб.
3. Вентавис – 30 000.
К сожалению, не всегда государство готово обеспечивать людей этими препаратами бесплатно, и тогда люди обращаются к нам в фонд. На данный момент у нашего фонда 25 подопечных.
Немного к истории фонда. Фонд был основан в 2007 году, в память о светлой и доброй девушке, Наташе Нурм, которая умерла от этого страшного заболевания, не дожив совсем немного до спасительной операции – трансплантации легких. Прочитать историю Наташи вы можете здесь: http://nurm.ru/Natasha/index.html
На сегодняшний день фонд находится на грани закрытия из-за неспособности покрыть административные расходы, которые включают в себя:
Аренда офиса: 26 000 рублей.
Оплата интернета- 1 400 рублей.
Оплата мобильной связи сотрудников фонда - около 1000 рублей
Оплата стационарного офисного телефона - в среднем 4 000 рублей. Стоимость может доходить до 9000 рублей, в зависимости от количества звонков по России и СНГ.
Налоги- 12 000 рублей
Банковские расходы- от 400 до 2 000 рублей
Заработная плата сотрудникам фонда - 48 405 рублей
Продвижение информационного портала по легочной гипертензии (http://ph-sos.com/) - 15 000 рублей
Наши банковские реквизиты:
Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями легочной системы "Наташа".
ИНН 781 704 7217
КПП 781 701 001
Счет в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург, Загородный пр-т д.46 литер Б, корп 2
ОГРН 10878 0000 1190
Р\счет в рублях РФ : 40703 810 9 0060 0000 207
К\с : 30101 810 0 0000 0000 755
БИК : 044 030 755
так же, вы можете выбрать любой другой удобный для вас способ перевода денег: http://nurm.ru/how_to_help.html
НАМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ МЫ ПОМОГЛИ МОГЛИ ПОМОГАТЬ И ДАЛЬШЕ НАШИМ ПОДОПЕЧНЫМ!
Вот поэтому люди не несут деньги в фонды :(:(:(
Есть у человека лишняя тысченка на руках, прочитает он, что фонд только на внутренние нужды больше миллиона в год тратит....
И подумает, кому я там нужен ? Пойду уж лучше адресно пачку памперсов куплю малоимущим....
Жаль, что Вы Анонимно написали, ведь сообщение обычное, и выражает Ваше мнение, возможно так считают многие, если неверно понимают ситуацию, которую описала автор поста, Яна, наша сотрудница.
Мы никогда не тратили, не тратим, и очень верю, не будем тратить на нужды фонда средства, адресованные подопечным, так называемые "адресные" средства. Все время, что у нас стали работать платные сотрудники и появился офис, на зарплату и другие админ. нужды шли 20% от средств, поступивших БЕЗАДРЕСНО и средства с пометкой "на админ. нужды". Конечно, этих средств очень мало и не хватало, поэтому мы искали помощь у наших постоянных спонсоров и именно на админ. нужды. В этом нам помогал наш спонсор из Беларуссии и еще одна женщина. И кроме этого, сам директор фонда из заработанных его фирмой средств, выделял сколько мог. Но сейчас ситуация так сложилась, что оба спонсора, которые помогали с админ. нуждами, не могут больше помогать фонду, из-за своих финансовых проблем. А использовать на админ. нужды средства, поступающие для наших подопечных мы никогда не будем (включая и средства, собранные сверх необходимой суммы, так как и они тоже идут на лечение данного ребенка или переадресовываются другому), как бы трудно ни сложилась ситуация. И поэтому просим помощь для фонда.
Да и еще - именно потому что в обществе существует такое мнение, какое Вы описали, при сборе средств мы на страничках наших ребят пишем и личную информацию, контакты и адрес родителей подопечных, чтобы люди с негативом к слову "фонд" (но это их право), могли помочь, переведя средства лично подопечному. Ведь главное помочь и каждый вправе выбрать, как это сделать.
Закрывайтесь и перерегистрируйтесь нормально, чтоб не было таких налогов. Вместо офиса арендуйте юрадрес (за 4000 руб. будет одно рабочее место в чужом офисе, туда же будет приходить вся корреспонденция, всё официально, по договору).
15 тыс. на раскрутку сайта - верх неблагоразумия. Что делают сотрудники фонда, если они сами не могут раскрутить свой сайт?
Собственный фонд, конечно, гораздо понтовее, чем инициативная группа при какой-нибудь больнице, договорившаяся с администрацией и сидящая в комнате неофициально на птичьих правах.
Но "Подари жизнь", очень крупный всероссийский фонд, долго не создавали, хотя при РДКБ волонтерское движение "Доноры - детям" было очень мощным, и на лечение детям на сберкарты мам собирались миллионные суммы!
Пока не пересмотрите расходы (они сильно завышены), лично у меня одно недоумение...
Значит, им не по силам такой штат. Мой муж соучредитель благотворительной организации. Регулярно сдают нулевые отчеты в пенсионный фонд. ПФ - обдираловка!
чуть чуть поправлю. Речь в тексте не идет о раскрутке сайта фонда. Потому что сайт фонда http://nurm.ru/, а речь идет о сайте http://ph-sos.com/ - сайте о самом заболевании - о легочной гипертензии. А сайт фонда http://nurm.ru/ я сама и делала, и являюсь его администратором все годы работы фонда. Совершенно бесплатно. Также бесплатно и работаю в фонде с самого начала его создания. Фонд работал первые годы бесплатно, в нем только два человека и были, я да Евгений - директор(муж Наташи, в память о которой фонд создан).
Но с возросшим количеством подопечных и тем, что наши тяжелобольные ребята в большинстве с нами на долгие годы, а не закрывается сбор средств через какое то время и их количество растет, возникла необходимость в наборе сотрудников на зарплату, потому что работать надо с утра и до вечера, на постоянном рабочем месте, и вряд ли кто согласится бесплатно работать. У нас сейчас две оплачиваемые сотрудницы (одна из них разместила этот пост) и бухгалтер, которой тоже надо оплачивать работу.
К сожалению, текст, который здесь размещен, может быть понят не так, как ситуация сложилась на самом деле.
Во всех благотворительных фондах существуют сотрудники, которые получают зарплату. Много об этом написано директором православного благотворительного фонда Предание в статье на сайте Милосердие.ру
Девочки, если кто захочет подробнее, без навешивания ярлыков, разобраться и понять правильно, то вот здесь статья Владимира Берхина http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=20&s=36&id=18652
А написала Яна здесь сообщение только потому что наш фонд действительно на грани закрытия. Евгений не может выплачивать зарплату троим сотрудникам, не может оплачивать интернет и телефонную связь, аренду офиса. Два года в этом помогал наш спонсор из Беларуссии, но сейчас у него свои проблемы. Евгений и из своего бизнеса сколько может выделял и выделяет средств, но и у него сейчас проблемы.
И я, и Евгений, в фонде совершенно бесплатно работаем, и работали, но без сотрудников оплачиваемых нам двоим уже просто не справиться.
Яна не очень правильно сделала, что ТАК все написала, но она мало общалась на форумах и не могла знать, что ее сообщение будет понятно как то негативно.
Насчет "понтовее" и всего, что Вы написали, сейчас я в большом недоумении. Про какие "понты" Вы говорите??? Что конкретно Вы понимаете под "завышенными расходами"? Общая зарплата троих сотрудников - около 50000 рублей, вряд ли на зарплату меньше 17000 рублей можно в Питере найти человека. Девочки на рабочем месте с утра и до вечера, обычный 9-ти часовой рабочий день. Бухгалтер лишь не каждый день, а неделю в месяц.
Понты в чем - в том, что офис необходим? С этим вопросом надо к директору обратиться, но если бы нам больница предоставила место у себя в помещении, мы не были бы против. Только сомневаюсь, что завбольницей будет рада тому, что постоянно ходят разные люди, в верхней одежде, проводятся совещания и встречи с представителями общественных и медицинских организаций. Фонд не только ведет сборы средств для ребятишек, но и стараемся достучаться до "верхов" и, по возможности, делаем все, чтобы в России было больше известно о заболевании наших ребят, о Легочной гипертензии, чтобы такие препараты, как траклир, вошли в список льготных, чтобы и люди больше узнали о всех проблемах в России, касающихся трансплантации легких и комплекса сердце-легкие, договариваемся в фармкомпаниях о скидках на дорогостоящие препараты Траклир и Ревацио. Стоимость траклира в аптеках России от 220 000 рублей до 270 000 рублей, в зависимости от региона. Нашим подопечным фармкомпания Актелион сделала скидку до 145 000 рублей, кроме этого помогаем нашим ребятам, родителям маленьких подопечных с обращениями в суды с исками к региональным Минздравам.
У нас ведь не только фонд, а еще и ассоциация больных Легочной гипертензией. И это очень тяжелое, страшное заболевание. Но редкое и о нем мало кто знает. Поэтому директор решил и отдельный сайт о Легочной гипертензии сделать. Я его сделать и вести не могу (хоть частично и его "наполняла" и конечно же бесплатно), так как не хватает времени, которое занято фондовским сайтом и работой в фонде по нашим ребятишкам. Поверьте, очень трудно, когда с утра и до поздней ночи работаешь бесплатно. Сил хватает на несколько лет, а потом очень очень тяжело из-за чувства вины перед близкими, перед сыном, который со школьных лет работает, чтобы мы могли существовать. Но для меня и Евгения наш фонд - это память о Наташе, поэтому мы можем бесплатно работать, несмотря на личные трудности. Да и девочки, наши сотрудницы получают небольшую зарплату. Но если кто нибудь из читающих это сообщение готов бесплатно работать в фонде,пополнив наши с Женей ряды, поверьте, мы с огромной радостью примем этого человека.
Кстати, хорошая идея! А есть еще другие программы (аналоги скайпа) дешевле скайпа в разы! Мне показывали, только я забыла, как называются :-(
Идея то хорошая, и я сама использую, по возможности, IP-телефонию (это дешевле даже, чем через скайп) для общения с нашими подопечными. Но использовать скайп и IP-телефонию нельзя, когда подопечные находятся в регионах, где очень плохая интернет-связь, практически ничего не слышно, даже если используешь сервис соединения двух мобильных телефонов по их номерам(есть в IP-телефонии). Даже в Питере есть районы, где меня практически не слышат, если использую интернет-связь. Да и на нее я трачу по 100 евро в месяц (своих, точнее - сына).
Кроме этого часто звонить приходится не находясь рядом с компьютером.
Поверьте, все, что можно сделать дешевле, мы делаем и средства свои (своих близких) тоже вкладываем, сколько можем.
Жаль фонд, но это не дело - ходить с протянутой рукой, собирая "с миру по нитке" на оплату офиса и бухгалтера. Вы, организаторы фонда, к счастью не больные и не умирающие. Нужны деньги на аренду и прочее - заработайте.
Это вряд ли реально. Насколько я знаю, работа в фонде съедает абсолютно всё время. Там же не только работа по подопечным, но еще и глобальные вопросы по ассоциации\борьбе с государством. Что касается конкретно Лили, так она и вовсе не каждый день спит, как мне кажется. Ну вот нет желающих работать бесплатно, и с волонтёрами напряжёнка, и со спонсорами.
Первый пост, конечно, с точки зрения психологии неправильно написан. Поэтому и реакция на него соответствующая.
не совсем понятно, что Вы понимаете под словом "организаторы". Мы такие же точно, как все люди, как Вы. Еще до создания фонда была волонтером, помогала, как получалось деткам, и по организации сбора средств, и деньгами с зарплаты. И Наташе (девушке, в память о которой фонд создан и о которой узнала у нас же на Еве)старалась помочь со сбором средств на пересадку. Когда не стало Наташи, учредили фонд, и в жизни стало больше ребят, которым надо помогать, успевать собрать деньги, заниматься организацией лечения, да и еще много что появилось дополнительно в жизни. И сайт. Иногда и правда по несколько суток не получается спать, потому что страшно не успеть найти деньги на лечение очень тяжелому ребенку. Как и когда зарабатывать деньги на бухгалтера и сотрудников???? Если я и на себя их не могу зарабатывать, потому что все время - это наши ребята - подопечные и сайт фонда. А платным сотрудникам нашим как дополнительно зарабатывать деньги на админ. нужды??? По 100 000 в месяц??? Вы бы подсказали, может действительно что-то дельное скажете, поможете советом.
Полностью согласна лишь с Вашим мнением о том, что "не дело ходить с протянутой рукой". И если бы не было такой критичной ситуации, как сейчас, Яна бы не написала здесь этот пост.
Наверное, чтобы лучше понимать ситуацию, надо больше знать о ней. О том, что такое вообще фонд и что это просто обычные люди, про наш фонд, написано здесь http://www.rd.ru/%D1%81%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B5%D0%BC%D0%B0-%D0%B4%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0
Зря, конечно, Яна здесь написала. К сожалению, я была не в курсе.
Спасибо всем, кто здесь высказал свое мнение, советы, пожелания. Думаю, что тему можно закрыть. Смысла в дальнейшем ее нахождении на форуме, не вижу. Прошу модераторов закрыть тему, хоть я и не являюсь автором топика.
Если у кого-нибудь будут еще советы, дельные предложения о том, как выйти из ситуации, пожалуйста, пишите в личку.
А если будут желающие бесплатно поработать у нас в фонде или помочь, как волонтеры, будем искренне рады таким людям.