Младенец Александр
ДД всем! Завожу тему о своей будущей соседке (строимся рядом). Вот недавно совершенно узнала, что рядом со мной находятся люди с таким горем. Не хочется проходить мимо и быть безучастной. очень нужны советы, что делать как жить и молитве об их семье. Речь будет идти о тяжкоболящем десятимесячном младенце Александре. С его мамой я познакомилась совсем недавно, пересекались на собраниях с застройщиками микрорайона в основном по вским насущным делам.Ппостоянно обращала внимание на измученную какой-то проблемой и уже с заметно расшатанной психикой девушку. Заинтересовалась, узнала от соседей о ее горе. Попросила ее написать мне на адрес свою ситуацию, одна голова хорошо, две -лучше - целый форум может помочь. Я в это верю. Вообщем копирую сюда ее письмо, простите, что так длинно..Очень сложно взять себя в руки и сообразить где, что и как написать..
"Ребенок родился 07.10.2012г.в Раменском роддоме. Оценку поставили 8/8,но ребенок был вялый,синюшнего цвета и не сосал ни грудь,ни соску. Так же у ребенка была аспирационная пневмония,но в роддоме ее не заметили и только на 4сутки,когда ребенок чуть не умер из за того,что не мог сосать и глоть,его перевели в неонатальное отделение Люберецкой больницы.Там мы провели два месяца. Нас готовили к худшему,говорили,что он не справиться с пневмонией. Но он выжил и нас перевели в отд.неврологии.Мы прошли МРТ в РДКБ,сдали генетические анализы в МОНИКАх,сделали много других исследований. Несмотря на то,что они были в норме,нас продержали месяц в отделение и перевели в Раменскую больницу,объяснив,что «мы занимаем место ребенка,которому еще можно помочь»,потом лечащая врач нас «пожалела» и сказала:«что же делать—потерпите годик-два и он умрет—вам будет легче...».Перед новым годом нас «выписали» и ребенок весь январь промучился тоническими атаками—он кричал день и ночь,а врачи люберецкие объясняли что это не лечиться. В конце января у него начались эпилептические приступы и прямо с приема врача нас по скорой отправили в Морозовскую больницу. Там мы лежали три раза и три раза нам спасали там жизнь. Именно там нам объяснили,что у ребенка при закладки коры головного мозга произошел сбой на клеточном уровне. К сожалению,ни анализами,ни исследованиями его не обнаружить,ну и соответственно не вылечить. Именно из за этого у ребенка не было рефлексов новорожленного,он не мог глотать и сосать. Именно из за этого у него развилась тяжелая форма эпилепсии,резистентной к лечению, с приступами,которые купируются только в реанимации. Из за отсутствия московской прописки хорошие московские больницы нам не доступны. Раменская скорая туда не возит,а везти своим ходом такого тяжелого ребенка,который зависим от специального электрического аппарата,стало очень рискованно. Из за бульбарного паралича ребенок всю жизнь находиться на зондовом питании и каждый день рискует снова и снова получить аспирационную пневмонию! Из за дефекта в лоханках почек у него происходит заброс мочи и постоянный пиелонефрит,из за которого поднимается высокая температура,которая в свою очередь вызыает некупируемые эпилептические приступы.Мы хотели попасть на лечение в областной центр—МОНИКи,но консультант,приехавший к нам от туда,сказала,что у них нет условий для таких детей и вообще «мы должны быть всегда готовы к худшему,т.к.это не лечиться и он всё равно скоро умрет». Такую фразу в той или иной форме мы слышим от каждого врача,который приходит к нашему ребенку. Ну а посколько на неперспективных детей наши врачи тратить свои силы и государственные деньги не хотят,то и реальной помощи по месту жительства мы получить не можем. Заведующий реанимации в Раменской больнице так честно и сказал:«ты кто такая,что б мы помогали твоему ребенку? Вот прописана здесь и сиди здесь,не рыпайся! Твой ребенок всё равно никому не нужен! У тебя еще один есть—зачем тебе этот?»
На данный момент наши диагнозы: Органическое поражение ЦНС,тетрапорез,симптоматическая эпилепсия,бульбарный синдром,органическое поражение зрительного анализатора,хронический рецедевирующий пиелонефрит,грубая задержка психо-моторного развития.
Ребенок не держит голову,никого не узнает,питается через зонд."
Если честно, мне тоже трудно понять..Разговаривала с мамой, он грезит переводом ребенка в специализрованную больницу, где его БУДУТ лечить. Наша раменская, где Саша сейчас находится - это ужас ужасный (знаю что говорю не понаслышке), но они всячески избегают ненужный им переводов, сама в этом году с этим столкнулась..Врачи бездействуют, вчера у малыша был очередной приступ эпилепсии, никто не подошел к нему..Они просто ждут логического конца, но ведь, то что он все эти 10 месяцев отчаянно борется за жизнь, уже о чем то говорит. Может кто-то сможет посоветовать, подсказать...
Луковица, у мамы интернет есть? Если есть - добро пожаловать к нам, в "Другие дети". У нас накоплен колоссальный опыт, мы знаем нужных врачей, нужные клиники, многое можем посоветовать.
А пока конкретные вопросы не по заболеванию, а стало быть, и лечению, ибо Вы на них не ответите, нужна мама - а вопросы бытовые. У ребенка папа есть? А у девушки муж? Это я не только о финансовой ситуации семьи, но и о том, кто и когда может ребенком заняться. Сейчас, на данный момент, нужно либо покупать московскую прописку и оформлять ребенка в 18-ю больницу, либо пробиваться в НИИ Педиатрии на Талдомской, туда можно пробиться и областникам. У ребенка для наиболее эффективной реабилитации осталось очень мало времени. Потом, после года реабилитация тоже очень даже возможна, просто менее высокими темпами.
Если в семье есть деньги - можно очень много сделать. Но, к сожалению, с таким диагнозом деньги нужны не просто большие, а громадные.. и не разово, а постоянно.
Насчет интернета, не могу уверенно сказать..Они живут в строющемся микрорайне (малоэтажном поселке), выделенки там точно нет, может мобильный. не знаю, насколько Оля (мама мальчика) юзер. Обсужу с ней это при встрече, расскажу про Ваш форум других деток, спасибо за приглашение.Правда состояние у нее, ну не знаю как мягко даже выразиться, думаю в вашем сообществе это понятно будет.
По поводу мужа - есть, еще есть старший ребенок девочка лет 4 и бабушка (они с мамой по очереди в больницах с мальчиком). По поводу финансов, тоже не смогу объекитвно ответить, обычные такие люди.
Барбарис, спасибо огромное по рекомендациям о больницах, обязательно передам. 15-го его обещали в люберцкую перевести, она хоть и неплохая, но не специализированная, да и были они уже в ней. Надо как-то пытаться попасть туда, где помогут, а не будут просто ждать логического завершения :(. Про большие деньги - звучит очень страшно, боюсь даже спрашивать по суммам, но раз речь уже идет изначально о покупке прописки, то могу себе представить. Ну и страна у нас :((. Плакать хочется. Без денег, я так понимаю, вариантов нет остаться в живых у ребенка, да?
Я не могу сказать ничего по поводу ребенка - я ж его не видела, не видела ни выписок, ни анализов, да и не врач я. Просто очень уже большой путь прошла. Врачи, с кем обсудить, и кто не откажется сделать все, что можно, конечно, есть. Мне б с мамой поговорить, чтобы понять - к кому именно сейчас, прямо срочно, их отправить. Так, на первый взгляд, у меня на примете трое врачей,к которым можно ообратиться. Но сначала бы, все же поговорить с мамой, уточнить - что и как. Но нужно понимать, повторюсь, что это немалые деньги. Даже консультации врачей будут стоить от 5 тысяч за визит, про лечение я вообще молчу.
Это омерзительно, когда жизнь любого человека зависит от количества денег, которые он может потратить. Но не я создавала этот мир и эту систему. Мы можем лишь приспосабливаться к ней. Просто лежать в неспециализированной больнице смысл имеет только тот, что, возможно, при возникновении критической ситуации, врачи, может быть, помогут. Не более. А лечить нужно, все таки, в предназначенных для этого местах.
Луковица, а что за электрический аппарат вы упомянули, на котором находится ребенок?
А можно ли с Вами как то связать Олю? Ну к примеру если инета все-таки не окажется, может быть я телефон ее (или Ваш) передам. Сама мама сейчас ОЧЕНЬ нуждается в поддержке, молитвах. Аппарат, непомню правда когда я упоминала (голова у самой кругом) . Слюноотсос или как его там. Я в принципе об этом и узнала "благодаря" тому что у нас в р-не электричество отключили, а ребенок без него не может. Так и познакомились :(.
Еще, не знаю как сейчас, но раньше из любого города можно было в РДКБ попасть. Просто первичная консультация платная, дальше они уже дают добро на госпитализацию. В принципе, в большинстве центров так - первичная платная. если их профиль - пишут приглашение и по квоте кладут. Это в обход всех раменских и прочих больниц.
Тоже хороший вариант подсказали - с московской пропиской. и вообще, не понятно, если люди покупали себе какую-то недвижимость, ну можно же наверное хотя бы в новой Москве купить?
Опять же - можно просто прикрепться к Московской поликлинике. К любой. Направления все будут в московские клиники, но ездить придется каждый раз...
А вообще, девочки, когда мы уже наберемся сил и смелости и будем звонить во все колокола о том, что у нас в подмосковье творится с медициной?! По моему, региона, где обстояли бы дела хуже, просто нет!
Ну так покупали недвигу до рождения ребенка, улучшались. Не всю ж жизнь за Москву цепляться. Я вон со своими шестью (тогда еще четырьмя) тоже пропиской пожертвовала, дабы жить более менее достойно. Насчет мед.обслуживания в области - это прям в точку, наболевшее. Пока не клюнет, как говорится :(Куда звонить то , в какие колокола, только непонятно. У меня у самой ребенок после перенесенного гемоваскулита этой весной с операцией на кишечнике, до сих пор без консультации гематолога, т.к. нет его в городе. Ну не могла я несколько лет назад предположить, что такое нас коснется. И за советы спасибо. Да, надо везде пытаться, только платно тоже нужно знать куда деньги везти.