Нравится ребенок... Но у ребенка ВИЧ
Вот и вся тема. Смотрю на эту девчушку, смотрю, смотрю... Она очень давно на сайте РО, звонила около года назад по ней. Сказали: пожалуйста, она свободна, но у нее ВИЧ. Так и висит ее фото на сайте, а я в ее глазах пропадаю... Она настолько мой типаж, настолько родной. Знаю, что моя семья никогда не согласится на этот диагноз. А я все равно на нее смотрю... Есть здесь мамы вичиков? Как решались? Как не испугались? Может есть какой-то решающий аргумент, после которого страх пропадает. Может я этот аргумент смогу предъявить мужу и он, вернее мы вместе, не испугаемся? И что, правда нет риска для остальных членов семьи ( в первую очередь для детей)?
риска нет. совсем вообще. вич не живет на воздухе.
чтоб значть что семья откажется, сначало надоу них спросить. вполне возможно все преодолимо.
с вич есть один для многих теперь очень высомый минус. новый закон летний, о том что если в семье есть плюсик или носитель любого другого заболевания из списка, то больше усыновлять нельзя.
но может именно факт того что это будет ваш единственный усыновленный ребенок, устроит ваших близких :)
я семьей говорила. не раз. С мужем. Показывала ему ее. Категорически нет. Реакцию остальных родственников могу предвидеть по опыту. Тоже будет полный атас(( То, что больше усыновлять нельзя знаю. Но это-то как раз и не важно. это был бы уже третий мой ребенок. Больше трех точно не буду заводить. А как понять не живет на воздухе? Т.е. для заражения нужна свежая, несвернувшаяся кровь?
не просто свежая, а не соприкоснувшаяся с кислородом.
тоесть только намеренно перелитая из вены в вену.
но если муж против и семья против. то не надо. потому то взять и вернуть или взять и травить ребенка, это ужасно. и я такие случаи именно с плюсиками знаю.
вы уверены что у ребенка вич? обычно без документов таки данные не сообщают да и ро не всегда в курсе разницы вич и вич контакт, а его то снимают.
Не знала таких данных про кровь. Спасибо. Да, муж против. В этом-то и проблема. Знаю, что не надо смотреть и душу травить, но ничего поделать не могу. Чувство, что это мой ребенок. Ребенку уже больше двух лет, и думаю, что да, РО не обманывает, там ВИЧ. Она давным давно на сайте и не только. в буклетах, на стендах. Они ее не могут никак пристроить.... Ну и мы бы никогда и ни за что не вернули бы ребенка, которого взяли, и точно не стали бы его травить.
Смотря, где находится ребенок, может быть всякое. Это я про РО. У РО может быть информация первичная - ВИЧ-контакт, а для многих, причем, не всегда в провинции, бывает и в Москве, что ВИЧ-контакт, что ВИЧ, что СПИД - все едино. Да, в 1.5 года контакт снимается, но это по правилам, а у нас редко, что происходит по правилам. И сидят детки до 3-х-4х лет с этим диагнозом. Давным-давно на сайте, опять-таки, не факт, что ВИЧ-инфекция, т.к. многие считают контакт таким же заболеванием и не берут деток.
Ну, если и ВИЧ, действительно, многие растят этих деток. Вы же говорите, что уже год, как смотрите на девочку, Вы за этот год как-то пытались повлиять на решение и мнение мужа? Может, как-то исподволь пытаться его просветить на тему плюсиков?
за этот год у нас появился еще один ребенок. мы ему очень рады. А она меня все равно не отпускает. Смотрю на нее. теперь чтобы узнавать про нее,надо снова собирать доки. муж сказал, что нет. Плюсиков я и сама побаиваюсь. Но я хотя бы готова погружаться в тему. Он нет.
мой тоже против вич, правда не потому что боится, а по нескольким другим вполне рациональным причинам. при этом оба наших мальчики были вичконтакт.
схдите на сайте 7го дома ребенка на форум. там если девока не москвоская поглядите тему дети из других городов. сайт специализируеться на пиаре плючков. может такм есть дополнительные данные про вашу девоку и может этов ам поможет.
а если нет там девоки то попиарьте ее, вруг найдутся родители. и вам станет легче значит не ваш ребенок.
вот это пожалуй мысль. Спасибо. я буду рада, если вместо ее личика увижу на сайте надпись, что ребенок в семье............. Вот пишу сейчас эти слова, а в душе все равно свербит - моя, моя...
У меня уже две понравившиеся девочки с ВИЧ в семье! Ребенка с ВИЧ взять не смогу: муж не согласен. Поэтому только пиарю запавших в душу.
А сколько этих детей НИКОГДА не обретет семью?
В стране три тысячи сирот с ВИЧ, пристроить по семьям удается лишь детей из Мск и Подмосковья, и то далеко не всех.
Согласна. Жаль детей, очень жаль. Но не каждому под силу взять ребенка и всю жизнь заниматься его реабилитацией. Одно дело - что-то случилось с имеющимся, родным (не имею в виду "кровным") - и тут жизнь отдашь, лишь бы вылечить. А другое - незнакомый больной ребенок, который навсегда заберет большую часть внимания от семьи и здоровых любимых детей. Не спорю, влюбившись в малыша можно горы свернуть, только порыва надолго может не хватить. Поэтому чаще всего не смотрят детей с определенными диагнозами.
Да почему "никогда"-то? С чего вы взяли, что если ребенок болен - то это обязательно неизлечимо, а если даже и неизлечимо - то это заболевание обязательно "съест" всё ваше время силы и не даст ребенку жить самостоятельно в будущем?
Подавляющее большинство заболеваний, которые невозможно вылечить в условиях сиротского учреждения, прекрасно лечатся дома, когда ребенку уделяется ПЕРСОНАЛЬНОЕ внимание. Кроме того, с рядом заболеваний, по жизни неизлечимыми, в реальной жизни можно прекрасно сосуществовать, практически ни в чем себе не отказывая.
Вообще-то тут в плане ВИЧ особенной реабилитации, да так, чтобы все силы и время тратить, не требуется :)
Тут нужно раз в квартал анализы сдавать, да таблетку пить каждый день. Просто с завтраком, например.
Ну и совсем несложные ограничения есть, типа этого не есть, на солнце не жариться...
Проблема как раз в том, что взрослые боятся ВИЧ не у детей - они боятся им заразиться. Потому что просто не владеют информацией.
У меня есть друзья с ВИЧ и ГепС, мне даже в голову не приходило от дома им отказывать на этом основании.
Ребенка пока не могу взять с ВИЧ, т.к. планирую еще детей брать, а в данном случае это будет ограничением. Но в итоге, думаю, возьму с ВИЧ. Почему нет :) Это не так страшно, как УО или инвалидность физическая, когда человек не двигается или плохо двигается.
Кстати, я много читала мамочек плюсиков, у кого есть в семье и другие дети. Так вот плюсики болеют даже реже, чем минусики :)
Вот болеют меньше "минусов" - это плюс :), так как, если есть еще дети, болезней не избежать. Очень трудно не забывать про прием лекарств, нужна обязательно напоминалка. А как ребенку не дать "жариться" на солнце, если другие дети "жарятся"? Одному в теньке сидеть или все-таки солнцезащитные крема помогут? Для кого-то из взрослых, думаю, эти ограничения существенны (сама не представляю, как можно на пляже весь день проваляться, но любителей такого отдыха среди знакомых и родни много)
Просто с этим ребенком не ездить на море и все. На жаркое море.
Ездить в Прибалтику.
Вообще, было бы желание, решение всегда найдется :)
Не такое это и сложное заболевание, как какой-нибудь ДЦП, где намного серьезнее ограничения и лечение нужно более сильное.
вообще забыть про море? отказаться от моря самим и лишить этого детей????
Нет. Зачем? Море полезно.
Я говорю про жаркое море, когда плюс 40 на улице :)
Прибалтика, например, вполне чудесный вариант!
вообще не вариант, на мое имхо. толку что от холодного моря? в море должно быть приятно плавать, а не берегу - гулять.
А чего ж тогда в Прибалтике бывает не протолкнуться? :)
На любителя.
Ну и сердечники, например. Им тоже жары нельзя. Живут же и ничего.
Мне кажется вы зря, Сырок, объясняете все это человеку, которому море важнее ребенка. Не готов автор на не удобства, которые придут с ребенком.
Полемику про море ведет не автор, автор - я)) Здесь уже 80 процентов анонимусов не являются автором. Так что не надо про то, что море важнее ребенка АВТОРУ))). Я как раз читаю внимательно и размышляю.
Приношу извинения, все мной написаное относится к
http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-post-message.jsp?messageId=82391490
и
http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-post-message.jsp?messageId=82457472
Что не нормального в том, что море важнее чужого ребенка? Я не автор, вы правы. Но автору стоит знать во что она ввязывается. Можно взять ребенка не ВИЧ и не лишаться моря. Вот и все. Если захотелось непременно взять ребенка.
Это не нормально!!! Потому что Ребенок это живое существо, которое страдает, болеет, думает, чувствует, любит, плачет, смеется, ему необходима мать, забота и домашнее тепло. А море- море это вода, которая ничего не чувствует. Море можно заменить, а вот ребенка ничем не заменишь.
Можно взять здорового ребенка, если найдете. Ну, а чем ВИЧ дети плохи? Есть дети аллергики, есть диабетики. В чем разница? Их вины в этом нет. Для вас такой ребенок проблема, а кому-то счастье.
почему не нормально? нормально. это ЧУЖОЙ ребенок. это посторонний ребенок. все думают, чувствуют, страдают и т.п. и на море едут не потому что море обстрадалось без едущих, а потому что едущие страдают без моря. и ребенка не надо менять, его можно просто не брать, а взять того, из-за кого не придется лишаться того, что важно и дорого. например, моря.
никто не говорит, что ВИЧ дети плохи. просто человек, беря ребенка, должен понимать какие ограничения на него этото ребенок наложит и оценить готов он к этому или нет.
кто-то не готов брать аллергика, кто-то диабетика, кто-то ВИЧ.
и прекрасно, если человек возьмет ребенка с открытыми глазами, как счастье. понимая все и будучи к этому готовым. разве нет?
Я на море не была 5 лет и не страдаю без него :-)
Далось вам это море? Для меня море не важно и не дорого. Для меня важно и дорого мои дети и их здоровье, моя семья и ее душевное состояние.
У моей подруге ребенку нельзя находится на солнце, не знаю что там за болезнь, но ребенок летом ходит в закрытой одежде и на улице только когда нет солнца. И что ей теперь из-за этого отдать ребенка в дд? Она иногда ездит на море, сын остается с бабушкой.
Конечно хорошо когда ко всему готов, но такого не бывает, увы.
И ваш пример с морем :-) ну вот совсем ни в тему.
при здесь ВЫ и ВАШИ дети? вы не были и не хотите, а другие без моря не могут. при здесь ВАШИ дети? автор не собирается брать СВОЕГО ребенка, она думает брать или нет ЧУЖОГО.
ваша подруга будет жить с ограничениями потому что эти ограничения у ЕЕ ребенка.
вы понимаете?))) вещи сравниваете несравнимые. совершенно. и почему мой пример с морем не в тему?) если уж что и не в тему, то это ваши примеры. никакого отношения к вопросу.
Если берешь ребенка, то он не чужой :-) смешная вы ей богу :-) вы смотрели детей в дд? У вас никогда не возникало при этом чувства и желание забрать их всех?
Вы всем пытаетесь навязать что без моря чел прожить не сможет :-) глупость несусветная :-) и что море дороже ребенка и его болячек. Дай бог чтоб с вами в жизни такого не случилось, когда вам будет необходима помощь, а от вас отвернуться люди для своего же блага. Заметьте я не написала слово родные :-)
так ребенка еще не взяли, а только думают брать или нет. видела детей в дд. желания забрать не возникало. возникло легкое желание забрать отказничка из роддома.
я не навязываю море. я говорю о том, что прежде чем брать ребенка из дд, а тем более ребенка с вич нужно крепко подумать. просчитать за и против, узнать все риски и ограничения которые такой шаг пожет повлечь. и только просчитав, поняв и обдумав, принимать решение. взвешенное.
море несомненно дороже какого-то чужого ребенка, не важно даже с болячками или нет. странные вопросы))))
ваше пожелание не долетев развернулось и полетело к вам. ловите.
у меня пыльных предметов нет, пылить нечем.
когда человек готовится сделать сделать один из важнейших шагов в его жизни, я считаю, что он должен целиком полностью отдавать себе отчет в том, что он делает и к чему это может привести. именно для того, чтобы могли сами решить. я не равнодушна ни к детям ни к взрослым. ребенок УЖЕ в такой ситуации, но вы настаиваете, чтобы ребенок и тетя поменялись местами. предположите на миг, что человек не готов к ограничениям, которые несет в себе вич и берет такого ребенка, потому как такие доброхоты как вы, пекущиеся о детях, наплевали на нее и не дали ей информации. какого будет этому человеку? его семье? да даже этому ребенку в момент, когда все поймут, что именно этот ребенок - причина их дискомфорта и не возьми они его - все было бы иначе? почему по вашему мнению конкретный взрослый человек должен пожертвовать собой ради какого-то ребенка? отчего вы равнодушны к взрослым?
Причем тут я и автор? Автор задала вопрос. Ей на него ответили. И если бы ей было все равно то она и не искала информацию. Вы же начали настаивать на том, что море лучше чем ребенок. На ваш выпад и только вам я и отвечала, а не автору.
Коричневый ветерок, дуйте уже в другую сторону, к морю! Я не герой вашего романа, ребенок мне дороже чем море.
Вы вообще не герой. Вы начали разводить демагогию о бесконечной ценности абсолютно любого ребенка для абсолютно любого взрослого. Ценности, перекрывающей все желания, чаяния и привычки этого человека. Это бред и утопия, хоть подставьте к своему коричневому ветерку вентилятор. Кроме того, вы совершенно не дружите с логикой. Вы отвечали мне, но топе, заведенном автором. И именно потому что она ищет информацию и хочет понимать, что ее может ждать. Что важнее вам, вообще никому не интересно.
Будте любезны не хамить и не приписывать мне чужих слов. Я разговариваю с вами в другом тоне.
Ольга, вы же вроде документы собираете?
У меня есть потрясающие братья, удивительные. Национальные. Младшему 8, старшему 12. С ВИЧ. И им тоже очень нужна семья. Возьмете?
Более светлого и искреннего ребенка, чем старший, я никогда не встречала. Младший посложнее, он местная "звездочка", но все равно хороший. И вместе они гармоничны, привязаны друг к другу.
??? Я собрала документы, нам нужна девочка и возраст от 2 до 4 лет. И детей с ВИЧ я рассматриваю, хотя муж и против. Опыта у меня нет, пока только читаю и изучаю.
Спасибо за предложения. К чему только ваш выхлоп я не поняла. Захотелось на слабо взять? Кстати теперь мы знаем анонима в лицо :-)
Морю привет передавайте :-)
Я не пишу анонимно. Ни разу в жизни не писала и горжусь этим.
Ваша агрессия была ожидаема, хотя я ее не провоцировала специально. Я хочу, чтобы вы сами на собственном примере поняли, что пишете нетактичные вещи, фактически обвиняя людей в том, что они не берут ребенка с ВИЧ, не имея на это никакого морального права.
Вы хотите маленькую девочку? - Прекрасно, одной маленькой девочкой в системе будет меньше. Но вы не хотите двух совершенно чудесных мальчиков. Вы имеете на это право. Так же, как имеет право другой человек не хотеть ребенка с ВИЧ.
Кстати, маленьких девочек тоже могу предложить.
Вы не внимательно читали мои ответы анониму :-) никого не уговариваю брать ребенка ВИЧ, я не имею опыта воспитания таких детей и сама не уверена в том что справлюсь с этим. Отвечала анониму на сравнение моря и ребенка, и нет разницы здоровый ребенок или нет, свой или чужой.
И еще раз - где агрессия? Вы зачем то меня проверяете на слабо. А чем вы лучше меня? Вы сами с себя хотите скинуть двух братьев ВИЧ инфицированных. Впихиваете их всем кому только можно.
Вы понимаете, что обвинять людей, не готовых ради абстрактного ребенка на неудобства, некрасиво?
Вы же сами не готовы на неудобства ради тех детей, которые вам не нужны. Нет разницы, здоровый ребенок или больной? Допустим. Но и нет разницы, маленький или большой, мальчик или девочка, один или несколько - всем нужна семья, все они одинокие дети.
Я, в отличие от вас, никого ни за кого не агитирую, тем более, так агрессивно.
И где я пытаюсь кого-то силком впихивать, тем более, всем подряд? Я прошу вас либо показать, где я это делаю, либо извиниться за домыслы. Я не сумасшердшая, чтобы активно пиарить таких детей на этой конференции, для этого есть другие площадки.
Взять всех я не могу. Мне нравятся пятеро детей из этого учреждения, я могу взять только двоих.
Да пожалуйста: "У меня есть потрясающие братья, удивительные. Национальные. Младшему 8, старшему 12. С ВИЧ. И им тоже очень нужна семья. Возьмете?" http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-post-message.jsp?topicId=3173560&boardId=115&messageId=82540494
Жду и от вас ссылки на мое хамство и на мою агрессию. Или же отстаньте от меня!
На море можно ездить ни в жаркое время года, например в Сочи ездили в июле - очень жарко, а в сентябре самое то :-) бархатный сезон.
Ну и потом моя свекровь родилась и живет в Краснодаре, но первый раз на море она была в 42 года.
Да и я сама первый раз была на море в 35 лет :-) и ничего не померла без него :-)
Речь то идет ни о том где сидеть во время жары, а про море. Я ответила на вопрос "вообще забыть про море? отказаться от моря самим и лишить этого детей???? " это не смертельно. Можно и без моря прожить. Сколько хороших мест у нас в России, да и ни только у нас.
Согласна, что в Краснодаре летом просто мрак.... у воды жара всегда легче переносится.
речь не про помереть, а про то, что иметь желание ездить на море, иметь желание от имеющихся детей ездить на море (нормальное, теплое море в теплой стране, что толку от холодного моря?) и лишить себя этого этого из-за ребенка с ВИЧ.
каждый сам решает, стоит ли этот ребенок того или нет. но информация, все же, должна быть. кмк.
Вот это вы правильно написали! Я вас полностью поддерживаю. Не нужно из-за детей себя вообще чего-то лишать, а то, вдруг, на Луну откроют прямые рейсы, а ребенка укачивать будет, и полететь нельзя будет. Зачем такие возможности в жизни упускать? Ну, их, детей. Причем, всяких.
А еще любой человек может чем-то заболеть, и ему что-то будет нельзя, море, к примеру. Ну, и фиг с ним, с человеком этим. Стоите ли вы сами того или нет, к примеру, - решать вашим близким.
Вы весьма странны. Речь идет о совершенно постороннем, чужом ребенке. Захочется ли лететь на Луну - большой вопрос)))) на море мало кому не хочется. Зачем рассуждать о том, что где-то с кем-то может быть, если сейчас у автора выбор - взять такого ребенка и поиметь кучу ограничений или не брать. Она должна п они мать на что идет. К чему ваши истерики - не ясно. И логика в ваших словах отсутствует полностью. И при чем тут я? Разве речь идет о родных автора? Нет ведь. Речь идет о совершенно чужом ребенке. Завязывайте строчить истеричную дурь.
Завязывайте впрыскивать(говоря вашим сленгом). Речь идет явно о том, о чем вам неведомо. Вы, вообще, непонятно, какими судьбами сюда забрели:)
а уж про истерики... насмешили:)
Не знаю, что вы там впрыскиваете и зачем, но истерики ваши и выпады картину не прояснеют, а дают почву для предположения, что все гораздо сложней, чем выглядит и именно с этим связана ваша затяжная истерика.
А дети - это в принципе такая штука, с которой в жизни появляется куча ограничений. Лишиться моря - это еще фигня. А еще они, знаетеле, ссут и срут в штанишки. Представляете? И хорошо если только туда, некоторые еще и играть с этим делом любят, так как в ДД других развлечений не было.
И орут они по ночам, спать не дают. И болеют иногда - вам планы все срывают. Подрастают - характер показывать начинают. Двойки носят, расстраивают жалобами учителей, дерутся во дворе и школе... И главное - что все это делают дети, которые ни разу не вич-инфицированы.
Ну и нафига вам дети, если вы уже сейчас думаете, как бы с приходом в семью детеныша жизнь себе не осложнить?
Ольга, а за что на вас так ваша подруга взъелаcь. Последние ее высказывания некорректны по отношению к вашему ребенку, если не сказать больше.
Извините, я думаю, тут не совсем правильное место для выяснения подобных вопросов.
Кстати, она мне не подруга. По крайней мере, весь последний год.
заводя ребенка народ ставит целью жизнь улучшить, а не ухудшить. это так, на всякий случай, вдруг у вас цели иные были. и аргументы у вас как всегда - ни пришить ни пристегнуть) ваше описание роста и развития нормального ребенка к чему, позвольте узнать, а?) как обычно, лишь бы ляпнуть?
Да вы что? Вот как раз благодаря такому "народу" у нас и появляются либо дети-отказники, либо "возвращенцы".
Такой народ даже близко нельзя подпускать к усыновлению. Да и собственнорожденным детям можно только посочувствовать - не дай бог, где чего накосячат, ухудшат качество жизни любимой мамочке.
Не надо ни о чем забывать. Просто а) не планируйте отпуск на самый жаркий месяц в самые жаркие страны. Если Турлядния - то начало и конец лета нормально подойдут. Если Африка (Египет там, или Израиль) - то весенне-осенние месяцы.
И не выводите детей на солнце в середине дня- это и здоровым вредно вообще-то.
Проблема в том, что возможность бесперебойного и легкого снабжение лекарствами ВИЧ+ детей и возможность скрывать диагноз от окружающих ограничивается пределами Москвы и Московской области.
Нет, еще другими крупными городами в РФ.
Но вообще, Вы правы. В деревне будет очень тяжело, особенно если она удалена от большого города.
Так-то лекарства можно в городе закупать, а про диагноз молчать и наблюдаться в районном центре.
Ну короче решения есть, если уж нужно будет - что-то всегда можно придумать будет.
В смысле "закупать"? Насколько я знаю стоимость лекарств достаточно велика, чтобы их закупать за свои деньги, а регулирование бесплатных поставок предполагает привязанность к месту жительства. То есть ездить куда-то далеко за лекарствами, чтобы скрыть диагноз по месту жительства, не получится. В большом городе и по месту жительства скрыть возможно, а в маленьком - нет. К тому же, в регионах обычно бардак и вероятность того, что я январе скажут, что еще не было тендера и лекарств бесплатных нет, очень велика и придется весь первый квартал неизвестно как выкручиваться, а учитывая стоимость препаратов, даже не представляю как. У нас, например, была именно такая ситуация с бесплатными обезболивающими для мамы на паллиативном лечении - с января по март бесплатных лекарств не было - "тендер не прошел" - ждали, покупали за свой счет, но так хотя бы суммы были удобоваримые, хотя и там суммы были удобоваримые для работающих меня с мужем, а не для мамы-пенсионерки, если бы ей пришлось их из пенсии своей покупать, то на жизнь бы мало что осталось. Это как пример, система-то одна, и с препаратами для ВИЧ+ детей, наверняка, в регионах та же катавасия...
Согласна, в регионах это тяжело.
Как тяжело брать и других детей, которые непонятно какие по здоровью. Да и свои. У меня вот у дочери косоглазие. Тоже не подарок.
Тут если люди не хотят брать ребенка, то аргументов может быть огромное количество, почему не надо брать.
А если хотят, то никакие аргументы не работают :) Сами знаете.
Я к тому, что это объясняет, почему в Москве и МО ВИЧ+ деток худо-бедно, но берут в семьи, а в регионах не берут. Потому что в регионах не так все просто с терапией, как в центре. Я только это хотела сказать. А захотеть совершенно незнакомого ребенка взять настолько сильно, чтобы согласиться преодолевать ради него все трудности... ну так не бывает... может и берут иногда, знакомого ребенка, которого стало жалко, а так - просто детей с этими диагнозами даже не смотрят, не потому что люди непосвященные и бояться ВИЧ, а потому что отдают себе отчет, как это будет сложно все организовать.
Смотрят. И берут. Тут Вы ошибаетесь, что берут только родственники.
Уже многие перестают бояться ВИЧ как чумы.
Про родственников я вообще ни слова не говорила.
Буквально вот в этом форуме было упоминание, что берут в основном только в Москве и в МО, сегодня по ссылке на семье смотрела сюжет про специализированный ДР в С-Петербурге - за последние 3 года ни одного усыновления из него и только 3 ребенка взяты под опеку. Не думаю, что в С-Петербурге очень много специализированных ДР с ВИЧ+ детьми, так что это статистика, упрямая вещь, в регионах если и берут деток ВИЧ+, то очень редко и не потому, что боятся, как чумы, - опять же я этого не говорила тоже, а потому, что там со снабжением препаратами и возможностью сохранить тайну диагноза полный швах.
вообще-то в Питере федеральная больница в Усть-Ижоре. и детей оттуда забирают вполне себе.
вот пиара деток практически не было до недавнего времени. кроме той же Усть-Ижоры.
Плюсики живут не только в Ижоре. Там есть и дома ребенка, и детдома с такими детьми. И да, детей оттуда забирают крайне редко.
дело не боязни. дело в том, что это огромный риск (не заразиться), а соблюсти лечение. прием препаратов строго по часам. а если бесплатных препаратов не будет? перебои с бесплатными лекарствами (как порой по ТВ проскакивает) бывают и в Москве и в МО и не на такие дорогие как препараты от ВИЧ. и то. а если не будет бесплатного лечения ВИЧ что делать семье взявшей такого ребенка? плюс ограничения по отдыху - уже вылезло, что на нормальное, теплое море ездить нельзя. можно конечно, этого ребенка в какой лагерь, а самим на море, но возьмут ли его в лагерь? да и в копеечку немалую это влетит.
плюс боязнь, что ВИЧ перейдет в СПИД.
еще скорее всего есть куча ограничений...
люди, идущие на такой шаг должны понимать все риски и владеть как можно большей информацией. имхо.
если что-то с почками, печенью, кровью и т.д. еще больше всего и ограничений, в том числе, еще больше и несравнимо хуже. А от этого никто не гарантирован:(
Препараты не строго по часам, а раз в день. И то, насколько я помню, при определяющемся титре, а он может и не определяться. В таком случае, только постоянный контроль анализов.
Поправка. Препараты детям даются 2-3 раза в день.
Соблюсти прием по часам совершенно не сложно. Просто вырабатывается привычка, как гигиенические процедуры 2 раза в день. Мы же не делаем трагедии из-за того, что надо дважды в день зубы чистить, верно? А это занимает куда больше времени, чем выпить три микстурки.
Это препараты для взрослых. Дети пьют микстуры, их не совмещают в одну таблетку, потому что тогда будет высокое токсическое воздействие на организм
подскажите пожалуйста а на какое время хватает препаратов? как часто надо обращаться в аптеку?
Самое частое - раз в месяц. Но если вы далеко - то вам будут выписывать лекарства на более длительный промежуток времени. В клинике Усть-Ижоры, например, лекарства дают на полгода вперед.
и можно ли спланировать какую-то длительную поездку (например на 1-2 месяца), не боясь что ребенок останется без лекарств?и еще вопрос, если можно. а с маленькими как быть, они же часто лекарства выплевывают.как быть уверенными, что ребенок получил препарат в нужном объеме?
Лекарства сейчас дают на 2-3 месяца, так что проблем не вижу.
Выплюнуть лекарства малыш не сможет, если только его не вырвет, так как малышам эти препараты вливаются шприцем. Да и не факт, что ему эти лекарства назначат, так как первые год-два-три ребенку не назначают никакого лечения.
Скажите, а в садике дают препараты или только дома? Как с садиком быть в случае трехразового приема. и еще, если у пролеченного ребенка титр низкий - это значит что вирус при обычном анализе на ВИЧ, при госпитализации например не будет выявлен?
Если ребенок садовский - ему назначат двухразовую схему приема лекарств. То есть в саду ничего давать не надо - дадите утром перед садом, и вечером, после него.
Даже если вирусная нагрузка низкая - маркеры ВИЧ все равно будут выявляться при взятии крови из вены. Но в саду и школе такие анализы не берут.
Однозначно, люди должны понимать, что это такое и как с этим жить. Полностью с Вами согласна.
А В лагерь-то его чего не возьмут? Или Вы думаете, что у всех этих детей в медицинских документах крупными красными буквами написано ВИЧ+? Нет, обычно кроме родителей и врачей СПИД-центра никто не в курсе, так что возьмут, как любого другого ребенка, информацию о ВИЧ родители не обязаны предоставлять всем подряд.
Не в этом дело, а в необходимости приема препаратов по часам. Лагерь просто может не захотеть с этим связываться и контролировать, нести ответственность, а будет ли ребенок - вопрос.
Во-первых, на каком законном основании лагерь может отказать? Во-вторых, если ребенок подросток, он вполне вменяем, чтобы понимать необходимость препаратов. А контролировать прием по часам можно и по телефону. Ну и наконец, если пропустит прием пару раз беды не будет.
предположим, лагерь не откажет, но котролировать прием не будет, следить чтоб по солнцу не шлялся, не будет.
при чем здесь подросток? вы предполагаете, что такого ребенка до подросткового возраста в лагерь отправить нельзя, верно? вот об этом, если верно, я и говорю. по телефону контролировать каждые 3 часа - свихнуться можно. и пару раз - не показатель. раз 20 за время нахождения в лагере, а то и вовсе весь срок пребывания - как?
Уже каждые 3 часа? А то два раза в день был прием лекарств... Ну вообще лично мне не придет в голову отправить в лагерь одного младшешкольника, даже совершенно здорового, например.... вобщем и правда выше написали - спор ни о чем, кому-то важней ребенок, кому-то собственный комфорт, вторая группа выбирает удобных детей. ВИЧ+ ребенок неудобный - это очевидно. тут и спорить не о чем.
Да чужой ребенок вообще на фиг не нужен никому. Мы со своими живем исключительно, не с чужими.
В Москве их худо-бедно берут, потому что народ более грамотный.
В регионах про ВИЧ знают лишь то, что это чума 20 века, и бегут от таких людей быстрее, чем, скажем, от туберкулезных.
А поняла, буду иметь в виду, что я менее грамотная, чем москвичи. Уже начинать бегать от ВИЧиков? И знакомой немосквичке с ВИЧ+ ребенкам объяснить, что она неграмотная? А другой знакомой москвичке, от которой няни сбегают, как только узнают, что дети ВИЧ+ объяснить, что так не бывает, а потому что московские няни грамотные?
это Вы зря так:) "Более грамотные" не значит, что все грамотные. Знаю случай в московской больнице, когда ребенка вичика положили в отдельный закрытый бокс и мед персонал, включая врача, входил к нему в полном защитном костюме.
А то, что в провинции еще меньше знают, с точки зрения просветительской, - это факт. особенно, в глубинке, в селах, маленьких городках. Там, при словосочетании ВИЧ-контакт, бегут.
Ну так отчего же про людей из провинции так все время писать, что они менее грамотные, дикие и вообще ничего не понимают, в отличие от москвичей, когда и там, и там люди есть совершенно разные? Оказывается, еще и няни не того какого-то уровня, то есть предполагается, что у нанимающих нянь приемных родителей как бы уровень повыше, чем у нянь? Вы считаете это нормальный подход вот так делить людей по месту жительства и месту работы на грамотных и неграмотных, на с уровнем и без уровня, а потом удивляться, почему к детям ВИЧ+ предвзятое отношение, имея такое отношение к провинциалам, няням...
не "они менее грамотные", а общая грамотность людей по ВИЧ меньше в провинции в целом, нежели в крупных городах(не только Москва имеется ввиду). Это факт, к сожалению. А няни... ну, если бы у нас в стране были профессиональные няни, то и разговор был бы другим, а так, няни - это, обычно, приезжие из стран ближнего зарубежья, часто из провинции ближнего зарубежья, часто, без какого-либо специального образования, скажем так, просто добрые женщины. Это скорее проблемы нашей системы в целом. В провинции часто, в общей массе людей, знают чего-то гораздо меньше, чем в миллионниках.
Вы с вашей знакомой - еще не все население вашего города. Элементарный вопрос: много народу у нее знает о том, что у нее ребенок плюсик? Сомневаюсь. Скорее всего, тайна за семью печатями. А у меня в Москве знает уже достаточно большой круг людей. Фортуны вон, вообще в открытую заявили, что вичиков в семью приняли.
Выпад про нянь неуместен - это не няни детей в семью принимают. Да и уровень тех нянь не тот, чтоб рассчитывать на их образованность. Тем более, что факт их проживания в Москве сам по себе их образованными не сделает.
Ну вот вы сейчас о нянях так отзываетесь пренебрежительно, а потом Вам будет обидно. что о Вашем ВИЧ+ ребенка кто-то отзовется нехорошо. Но в чем разница?
Разница в том, что я не предлагаю подвергнуть нянь травле и отношусь с пониманием к их неспособности принять информацию о ВИЧ. Просто действую по принципу "меньше знаешь - лучше спишь" и не гружу их лишними подробностями нашей жизни.
Кстати, я не гребу нянь под одну гребенку. Лично у нас за последние 8 лет было 5 или 6 нянь. Не в курсе была только первая. И еще одна - сбежала, когда узнала о диагнозе. Остальные были в курсе и отреагировали адекватно.
Лекарства для вич-инфицированных НЕ ПРОДАЮТСЯ. Вообще. Они закупаются только централизованно. И выдаются в одной аптеке на целый город.
Так что если кто-то возьмет инфицированного ребенка, тем более, в деревню, то по-любому придется раз в 2-3 месяца ездить в город за лекарствами, ибо в их райцентр их никто не повезет.
О проблемах с лекарствами я слышала только в одном регионе - Приморском крае. И то 3 года назад волонтеры этот вопрос пробили - местные власти наконец занялись вопросом, и теперь препараты туда тоже поставляются.
А мы как раз в небольшом городке, все друг друга знают. Врач в детской поликлинике наша соседка, дети дружат.
Насколько я знаю, Вы не обязаны говорить участковому врачу о диагнозе ребенка. Ребенка ставят на учет в местный вич-центр, и все, что связано с диагнозом, ему сделают там.
Но ведь опека будет знать, что ребенок - плюсик? А начальник отдела опеки - одноклассница нашего педиатра. У нас действительно всё и все навиду. уверена, что и суток не пройдет, как будут знать, что мы взяли такого ребенка. Т.е. в нашем случае если брать, то быть готовому к тому, что все вокруг узнают.
не поняла, как это. в личном деле моего приемного ребенка вложена выписка из ДБ со всеми анализами идиагнозами. я это своими глазами видела. вся медицина у него в деле. даже то что был ложноположительный результат по гепатиту. и опека мне кстати в него пальцем тыкала и спрашивала:та вы ЭТО видели?
У вас там что - к этому личному делу была пришита опись с документами, прошитая и пронумерованная?
У меня с обоими детьми больничные документы прекрасно вынимались из дела, при желании переукомплектовывались так, как мне надо. Нет единых стандартов формирования ЛД ребенка, по крайней мере, в части мед.документации.
Справку об инвалидности отдала, чтоб пособия начисляли, и все. А в медицину никто и не смотрел даже - все мне отдали.
конечно. прошиты и пронумерованы, и опись в деле есть. да и личное дело мне на руки никто не отдавал: из детской опеки в опеку по месту жительства переправляли то ли почтой, то ли курьером. у нас с этим строго. мне дали ознакомиться с делом в кабинете опеки, домой брать дело не разрешили. У меня бы даже физической возможности не было что-то из доков оттуда изъять. Я думала везде так. Оказывается, нет. Интересно.
Я двоих детей забрала из системы. Оба раза мне документы отдали на руки. О каком курьере может идти речь - почтой идти будет месяц, а ребенка-то надо сразу на учет ставить.
действительно, мы были уже дома недели две, когда мне сообщили из нашей опеки, что наше дело пришло. Я может быть немного неправильно выразилась насчет почты или курьера. Имела в виду, что они (опека)передают личные дела детей по каким-то своим каналам. Например, опека ребенка оставляет дело в министерстве, в отделе опеки и попечительства, а наша опека, когда приезжает туда, забирает это дело. Но в любом случае, на руки никому постороннему они дело не дают. У нас так было, у знакомых, котороые тоже имеют приемных детей. У нас другой способ невозможен. Правда подруга когда-то перевозила дело сама, но они ей его дали в замечатанном и опечатанном конверте. именно так она и должна была его вернуть. Вскрыть и потом заклеить повторно, не повредив печать, было невозможно. Вам повезло, что у Вас другая система.
Это у Вас, видимо, все в пределах одного райцентра или области? Т.е. и Вы, и дети относились к одному РО. Если деток забираешь из других регионов, то дела , как правило, отдают на руки.
Да, РО у нас один, детей забирали из своей области. Я думала везде так. А про другие регионы не подумала. Действительно, если брать ребенка далеко от дома, то можно ждать очень долго пересылки дела. Да и как? Почтой? Еще страшнее, что потеряют.
Еще добавлю, что у младшего ребенка обнаружились проблемы со здоровьем, которые не были выявлены у него до того, как он попал к нам в семью. Об этих проблемах знал только наш врач. так вот недавно была в опеке и по их вопросам и виду и попыткам протестировать
ребенка я поняла, что они знают про эти проблемы. Вопрос откуда? - риторический.
По-хорошему, врач вполне мог поделиться с опекой этой информацией. Вот если она бы вышла за пределы больницы и опеки - тут уже был бы повод пугать людей областной прокуратурой.
Оля, если у автора усыновление, то это уже повод для обращения в Прокуратуру при документальном подтверждении факта.
А как же врачебная тайна? уверена, что это инфа вышла за пределы больницы и опеки. Но у нас не такой диагноз, чтобы его усиленно скрывать. Это просто так, ремарка, деталь, подтверждающая, что тайну сохранить не получится. А прокуратура... А как я докажу? Я просто поняла, что они знают и все. А документальных подтверждений у меня нет. все на уровне слов-разговоров.
чтобы иметь документальные подтверждения, нужно "документально" обращаться за ними:) Просто написать заявление в опеку с просьбой прояснить, о каких диагнозах ребенка известно опеки и из каких источников получена эта информация ими. предполагаю, что ответят они, ссылаясь на постановление о всеобщей диспансеризации опекаемых и усыновленных. Там, правда, говорится о получении сначала согласия усыновителей, а потом уж все остальное. Но ООП, видимо, этого не читают. Хотя, если окажутся более проницательными, то в ответе будут только диагнозы первоначальные из дела. Но, пока не ответят, все это - гадание на кофейной гуще:)
позавчера и вчера на форуме Баталина сказала, что этот закон будет скорректирован. Как раз для того, чтобы те семьи, где уже есть дети в ВИЧ м геп. могли брать еще детей. Обещают исправить этот закон ужеэтой осенью
согласился и с первым даже меня уговорил, хотя я и сомневалась. со вторым нам вообще было пофиг, влюбились по фото и лшь бы скорее утащить домой.
а причина простая, скорее всего ему предложат работу в другой стране и на долго, он боится что с перездом или переездами мы не сомжем должным образом заниматься ребенком у которого лекарства по часам и главное по рецептам. а поскольку это именно работа а не плановое пмж, то фиг знает как там с врачами и сможем ли там получить то самое лекарство вовремя.
тоесть он боится за ребенка.
А если совсем риска нет, почему ВИЧ числится среди социально опасных заболеваний?
В быту нет. Подробно о социально значимых и заболеваниях, представляющих опасность для окружающих можно прочитать в ФЗ об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации. Там много параметров, по которым происходит градация. Но ВИЧ(СПИД) давно уже называют болезнью поведения.
я не могу вам ответить на такой вопрос. а очему там глисты? а маллярия? а вши в конце концов.
и почему там нету тех титров вируса папиломы человека которые передаются тактильно и при должном не внимании приводят к раку?.
или например почему по вич дают инвалидность, а по гепатитам не дают?
ВИЧ опасен - в асоциальной среде, в среде наркоманов, в среде тюрем и т.д. В случае, если человек с вирусом не притнимает терапию, он опасен. Если он не принимает мер по защите окружающих - он опасен. ВИЧ невозможно вылечить на сегодняшний день и если не предпринимать меры, он будет распространяться очень быстро. Поэтому да, это заболевание - опасное для общества.
Но человек (ребенок или взрослый), принимающий терапию - в быту для окружающих абсолютно не опасен.
Потому что до конца не изучено, опасно. Что бы ни говорили ратующие за устройство ВИЧ-детей в семьи.
Для начала нужно, чтобы Вы сами обладали полной информацией, что такое ВИЧ-инфекция, и каким образом это влияет на жизнь человека и тех, кто рядом с ним.
Первое и главное - это в быту совершенно не заразно. На самом деле, даже если ребенок порезался, и родитель случайно, на автомате лизнул этот палец - ничего не будет. Потому что во-первых ребенок получает терапию и вирусная нагрузка минимальная, во-вторых контакта кровь-кровь не было.
Ни для родителей, ни для других детей это не опасно (а именно этого больше всего боятся все родственники - не самой терапии и ограничений и проблем со здоровьем у детей, а именно "заразиться").
Второе - это есть некие ограничения в жизни: сдавать анализы раз в определенное количество времени и принимать лекарства (бесплатно на протяжении всей жизни). Есть некоторые ограничения по диете (но минимальные) и, кажется, нельзя "жаркий" отдых.
Я в свое время изучала эту информацию, т.к. ребенка смотрела ВИЧ-контактного, и готовилась, что исход может быть как минус, так и плюс.
И поняла, что не так страшен черт, как его малюют.
Медицина не стоит на месте, и если раньше несколько лет назад люди принимали 6 раз в день лекарство, то теперь, кажется, один. А сейчас ведутся разработки, чтобы еще усовершенствовать терапию.
Короче, тут важно понимать, что это не "фигня", но и совершенно посильная ноша, если есть правильное осознание болезни.
Сходите вот на этот форум http://mdr7.ru/
А вот тут рассказы усыновителей http://mdr7.opeca.ru/Story/story.html
Рассказывать, как это было - долго. Скажу только - колбасило не по-детски. Тоже влюбилась в малышку по глазам. Мешало и то, что у меня в принципе было неподходящее время для усыновления, и родные все встали на дыбы - это еще они не знали, что больного ребенка хочу забрать.
Ломка самой себя была колоссальная. Но дочка того стоила. Она уже много лет дома - здорова, насколько может быть здоров ребенок, тем более, с таким диагнозом. Занимается профессиональным спортом. А ласковая - это что-то! Ласковее ребенка просто не бывает, куда ни придет - все от нее тащатся, попискивают, повизгивают и похрюкивают от восторга, если на них внимание обратит :)
Недавно я забрала в семью еще одну девочку - тоже вичика. Всем нужна мама, а таким детям - особенно. Через пару лет она на своей шкуре прочувствует свою "ущербность", благодаря "добрым" людям. Если ее оттуда не выдернуть - изломают ребенка по полной программе.
Здравствуйте!полгода назад оформила опеку над девочкой с ВИЧ.Тоже просто почувствовала что мой ребенок.Когда узнала про диагноз...даже не передать ту боль,за что же ребенку такое!когда шок прошел,начала собирать информацию,ведь до этого имела смутное представление об этой болезни.очень помогли рассказы людей усыновлявших таких детей и директора детского дома где жила Маша-обычного,где живут ЗДОРОВЫЕ дети.и я поняла,что выход есть,сама уже не боялась,ведь при всей своей ужасности болезнью этой можно заразиться при крайне редких обстоятельсьвах,если ведешь нормальный образ жизни.Муж принял на удивление спокойно,сказал,что в институте рассказывали им о ВИЧ.Боялась одного-маленький город,все узнают,как ходить в садик и т.д.Почитала про правовые аспекты и решилась.
А если бы у вашего своегорожденного был вич?
Автор Вы не готовы усыновить этого ребенка.
Прямо сейчас - ясно, что не готова, иначе пофигу бы были человеку мнения с форума.
Когда будет готова - и без нас в опеку побежит
Не готова. правильно ниже написали: была бы готова, пошла бы и взяла. Просто ситуация не отпускает, вот и размышляю вслух и мнений прошу, и опыта чужого. И не вижу взаимосвязи со своерожденным. Вы это к чему? По -моему любое заболевание ребенка, который в твоей семье, это общая проблема и она решается сообща. Любое заболевание ребенка мать принимает, помогает как может и будь что будет, но вместе
ИМХО, некорректный вопрос. Если бы автор уже ВЗЯЛА этого ребенка, а потом начала спрашивать советов, что делать, оказался с ВИЧ, тогда действительно спросишь про своего. А тут ребенок понравившийся, но еще чужой, вот автор и хочет разобраться в себе
Рассказ реального усыновителя, забравшего ребенка-плюсика. Там еще и блог имеется, правда, давно не обновлялся. Мама рассказывает, как они в быту с этим диагнозом уживались.
http://www.mydears.ru/n/205
Если у ребенка ВИЧ, то он получается пожизненно терапию, ежедневный прием лекарств и все. Это так?
И в учреждения, в сад, в школу, об этом можно не сообщать. У меня правильная информация?
Уважаемые мамочки, практики и теоретики! Большое всем спасибо за ваш опыт и коменты. Для себя я поняла, что в плане бытовом мы бы наверное справились. И даже с морем :-) Я и сама не сторонник на солнцепеке жариться и даже в сентябре после 12-13 часов все бежим в тень. Но кроме ограничений в быту меня волнует ( и даже больше)то, как себя будет воспринимать подросший ребенок. ведь придет время, когда он осознает, что он отличается от других. И бог с ними, с лекарствами, множество людей вынуждены принимать те или иные препараты всю жизнь. А вот взаимоотношения с противоположным полом, создание семьи? реакции ведь могут быть разные: от глубокой депрессии до яростного протеста, возможно даже желания причинить вред другим людям. Все понимаю, что вопрос в воспитании и психологической поддержке, но ведь риск не справиться с этим состоянием ребенка огромный. Мамочки плюсиков, как вы собираетесь готовить детей к взрослой семейной жизни? Может у кого-то этот возраст уже не за горами?
вы очень правильный вопрос ставите.
ответить на него очень не просто, особенно в реалиях нашей страны.
во многих других странах с этим справляются специальными группами поддержки, знакомствами на форумах по диагнозу и главное наличием огромного объема информации и отсутствием страха у окружающих.
сейчас и у нас делаются проэкты сайтов специально для вич+ подростков, пока пилотные не очень умелые, чаще основанные на опыте других стран, который еще надо переварить в наши реалии. но работа ведеться.
есть уже достаточно переводных книг, начиная с самой популярной "у бренды в крови есть маленький дракон" которые как и книги про усыновление можно и наверное нужно читать с ребенком с самого раннего возраста.
наверное только своим спокойствием и уверенностью что все будет хорошо, а также всей доступной информацией, можно дать ребенку необходимую поддержку для преодоления кризиса.
Заведя эту тему и почитав ответы поняла, что больше чем растить такого малыша, я боюсь не справиться с таким подростком, с его переживаниями, его разочарованиями. На упоминание про книгу про Бренду наткнулась сразу, как только присмотрела ту девочку и узнала про диагноз. очень хочу прочитать, но ни в инете, ни в бумажном варианте не нашла.
КАК ГОВОРИТЬ С РЕБЕНКОМ О ВИЧ-ИНФЕКЦИИ? Пример №1 1.Рассказ о теле человека (впервые или повторение уже изученного материала). 2.Немного поговорить про кровь (тем более что ее достаточно часто берут): кровь состоит из множества маленьких клеточек, имеющих разные названия: эритроциты, тромбоциты, лейкоциты, лимфоциты, гемоглобин, белок…. Эти клеточки очень – очень маленькие и их видно только под специальным микроскопом, а просто так их не разглядишь. Когда мы сдаем кровь, то потом на листочке с результатами врач пишет, что именно он увидел в свой микроскоп и все ли в порядке с организмом. 3.Иногда в кровь может попадать грязь, а вместе с ней и вредные клеточки. К нам могут попасть микробы, если мы съедим не вымытые фрукты или оближем грязные пальчики, могут попасть вирусы. 4.Вирус – маленькая сильная вредная клеточка. Она есть не у всех. У тебя есть. Своей вредностью эта клеточка может заставить тебя болеть и, чтобы договориться с ней, ты пьешь лекарства. Есть много людей, которые уже договорились с ней. Твои лекарства – защита организма от этой вредины. 5.Некоторые люди очень-очень боятся этой клеточки и даже боятся тех людей, у которых эта клеточка есть, именно поэтому мы не любим рассказывать о ней другим людям, чтобы их не напугать. 6.Я не знаю, откуда берутся эти клеточки. Есть неизвестная часть жизни, и люди не знают абсолютно всего. Вот эта часть – неизвестна. Если тебе страшно – мы можем бояться вместе. Если ты не хочешь быть вместе – то можешь побыть один. Но я отвечу на твои вопросы, когда они появятся. Пример №2 Еще один рассказ о диагнозе ребенка В одной маленькой Голландской деревне есть большой дом у воды. В этом большом доме живёт Бренда. С папой Жоржем, мамой Юлией и тремя сёстрами. Её сестёр зовут Элиза, Лаура и Камила. Элизе 7 лет, Камиле 2,а Лауре 3. Как и Бренде. Бренда - маленькая весёлая девочка с тёмной кожей, смуглым лицом, тёмными руками, ногами, маленьким тёмным животом и чёрными кудряшками на голове. Такая же, как все маленькие девочки. Бренда любит рисовать, петь, танцевать и прыгать. Но больше всего Бренда любит ласкаться. "Ты моя маленькая Ласкуха называет её мама... Каждое утро, Бренда просыпается, радуется новому дню и бежит к Лауре в постель, чтобы обнять её, повеселиться и побеситься. Вместе они ходят в детский сад, там они играют вместе и с другими детьми тоже. "Играть - это здорово!", считает Бренда. Бренда обычная маленькая девочка. Она любит кормить уток, Кататься на велосипеде, запускать воздушного змея, и смотреть на облака. Она любит помогать маме делать блинчики, Любит ходить под дождём и лазить реками в банку с вареньем. Как все. Единственное, что ненормально, у Бренды в крови есть дракон. Этого маленького дракона зовут ВИЧ, И он очень злой. Иногда из-за него Бренда болеет, Тогда она очень усталая и с температурой. Бывает, что она плачет немного, и ей больше не хочется играть, а хочется, чтобы ей читали, и чтобы мама её приласкала. Три раза в день Бренда должна принимать лекарства. Сладкие и горькие сиропы. Она не должна никогда забывать их принимать. Потому Что эти ужасные сиропы усыпляют маленького дракона. А когда дракон спит, Бренда чувствует себя хорошо, У неё не болит живот, Не болит голова, Нет температуры, Она не плачет. У Бренды в крови есть маленький дракон. Этот дракон должен спать. Если маленький дракон проснётся, То он станет опасным. Он нападёт на маленьких солдатиков, Которые всегда есть в крови. Сначала маленькие солдатики очень сильны, И они побеждают во всех битвах. Но если это длится долго, То они устают. Когда они уже не могут сражаться, Дракон их побеждает. Так произошло с Марией, мамой Бренды. Она умерла. Маленький дракон ВИЧ победил. Это очень грустно для Бренды. Бренда поселилась с Лаурой. У папы Жоржа и мамы Юлии. Все вместе они похоронили Маму Бренды Марию. Все вместе они положили камень на её могилку и посадили цветочки. Чудесные белые цветочки. Очень часто они навещают Могилу мамы Марии. Часто Бренда рассказывает о своей маме Марии Лауре. Иногда им становится очень грустно, И они утешают друг друга, А потом кричат: "Дракон злой! Дракон злой!" Бренда должна регулярно ходить в больницу. Чаще всего это не длится долго. Доктор хочет просто убедиться, что солдатики в брендиной крови ещё сильные, а злой дракон по-прежнему спит. Для этого нужно взять чуть - чуть крови у Бренды с помощью иголки. Бренда не любит иголки. Брррррр... Она их боится. Она плачет и плачет. Но ведь это нужно Потому что...... у Бренды в крови есть маленький дракон. Этот дракон должен спать. Иногда люди пугаются маленького Дракона Бренды. Они думают, что он может перейти к ним в кровь. Но это невозможно. Если Бренда порежет пальчик или разобьёт коленку, она должна быть осторожной, как и ты. Никогда нельзя играть с кровью. Нельзя ни тебе, ни Бренде, Никому. И если Бренда порежет пальчик, или разобьёт коленку, То ранку нужно заклеить пластырем. И тебе, и другим детям. Это очень просто. Но всё-таки некоторые люди боятся брендиного дракона. Они говорят: "Не играй с Брендой!" "Не садись рядом с Брендой". "Не пей с ней из одного стакана" Или "Не лазь руками в ту же банку варенья!" Им бы очень хотелось, чтобы ты держался подальше от Бренды. Не из-за самой Бренды, а из-за дракона. И ты знаешь, что это самое печальное для Бренды. Это ещё грустней, чем тогда когда умерла мама Мария. Если никто не хочет с тобой играть....., никто не хочет сидеть рядом с тобой в школе...., когда никто не хочет лезть руками в ту же банку варенья....., то чего хорошего? У Бренды в крови есть маленький дракон. Но ведь не только у Бренды. Есть очень много детей, у которых тоже в крови живёт маленький дракон. У смуглых детей, жёлтых, Белых, больших и маленьких, и даже у совсем - совсем маленьких. Но ведь все эти дети такие же, как и другие. Им очень нужны друзья, чтобы играть с ними вместе. Чтобы пить из одного стаканчика. Спать в одной кровати и лазить руками в одну банку варенья. Пример №3 Долгий путь к принятию. Мысль о необходимости рассказать своему ребенку о его ВИЧ-инфицированности крайне мучительна для родителей, зачастую старающихся отложить этот разговор. Между тем, ребенок, терзающий их расспросами, нуждается в родительской поддержке, чтобы принять свою инфицированность. Без родительского участия все теряет смысл. «Учительница! Я скоро умру!» доверчиво заявляет маленький мальчик-дошкольник своей растерянной учительнице. «Ребенок провел параллель между лекарствами, которые он принимает, и смертью отца» объясняет психолог Надин Трокме, наблюдающая ребенка в отделении онко-гематологии больницы Труссо. Обычно спрашивая почему они должны принимать лекарства или ходить в больницу, дети ставят родителей перед необходимостью сказать им об их инфицированности. Но если в семье им запрещают об этом говорить, то они находят способ спросить иначе: как сделал этот маленький мальчик, или же, например, отказываются принимать лекарства. Понимая, что не смогут долго молчать, родители ВИЧ-инфицированного ребенка страдают не меньше. Прежде всего, потому, что они должны будут вновь пережить собственный опыт, когда им сообщили об их инфицированности. «Ни один родитель не может говорить об этом без слез. В этот день его жизнь пошла под откос... С этим невозможно смириться.» говорит Надин Трокме. Если они бояться в свою очередь травмировать ребенка, то его возможные расспросы об их прошлом, за которое они себя винят, вызывают еще больший страх. Многие опасаются, что придется раскрыть семейную тайну». Родителям намного тяжелее признаться в собственной инфицированности, нежели сказать ребенку о его зараженности» - считает Виржиния Жандемер, педиатр Университетской Клиники Рена. Разговор с ребенком - это, прежде всего, дело родителей. Им решать, как и насколько они будут затрагивать собственную историю инфицирования, делить эти переживания с близкими, чтобы постараться вместе принять неприемлемое. - Как говорить на эту тему Одни родители просят помощи у педиатра, наблюдающего ребенка. Впрочем, их поддерживает в этом специальное педиатрическое отделение для ВИЧ-инфекции. Другие до того боятся затрагивать эту тему, что либо хранят полное молчание, либо лгут. Тогда врачу приходится в доверительной беседе объяснять им, насколько необходимо рассказать ребенку о его заболевании. Это часть становления личности, и если не начать с детства, то это может привести к тяжелым последствиям во взрослом возрасте. Педиатр может также посоветовать родителям проконсультитроваться у психолога на предмет их страхов и найти приемлемый для них способ поговорить с ребенком. Несомненно, сообщение ребенку о его инфицированности – медицинский акт, который должен производиться педиатром и никем другим, т.к. именно педиатр наблюдает ребенка. Но имеет смысл делать это при участии родителей. «Мы поняли, что не имеет смысла говорить с ребенком о его инфицированности, если его родители при этом не присутствуют. Отсутствие родителей он воспринимает как то, что ему доверили секрет, который он не должен знать. И ребенок уходит в себя». В больнице Труссо детям объявляют об этом регулярно в присутствии хотя бы одного из родителей. Виржиния Жандемер соглашается сказать об этом ребенку сама, если родители бояться при этом присутствовать. «Но в этом случае я приглашаю родителей зайти в конце сеанса и перед ними обобщаю все, что было сказано ребенку. Главное, чтобы все были в курсе того, что всем известно». Но что именно известно? Вместо того чтобы «все сказать», специалисты, работающие с ВИЧ-инфицированными детьми, считают, что нужно рассказать ребенку о вирусе в изложении, соответствующем его возрасту и умственным способностям. Надин Трокме работает вместе с педиатром Катрин Дольфюс в больнице Труссо. Обе считают, что дети способны понять объяснения, когда они начинают задавать первые вопросы. И это, по их мнению, лучший момент, чтобы начать разговор о вирусе. Педиатр и психолог могут говорить самыми простыми словами с ребенком о вирусе, о важности лечения и анализов крови. Хорошей помощью при объяснении могут послужить рисунки. Часто ребенку говорят, что у него вирус, который разрушает защиту организма, и что лекарства помогут поддержать эту защиту. «Нужно дать возможность маленьким детям представить себе этот вирус, чтобы он их не пугал!», объясняет Надин Трокме. Это как раз случай объяснить ребенку, что он не болен, но принимает лекарства, чтобы не заболеть». Это позволит ему сказать себе: «Ага, мама тоже принимает лекарства, но она тоже не больна». Это его очень обнадеживает. В это же время ребенок узнает и то, что он не должен говорить о своем вирусе с кем попало. Необходимо выяснить, насколько хорошо он все понял. «Твоя мама говорит тебе об этом потому, что ты вырос. Но есть дети, которые не знают, что такое вирус, и они могут не захотеть больше играть с тобой». Предупреждение очень жесткое, но только так можно помочь ребенку избежать изоляции. Кроме всего следует напоминание, что родители не обязаны оповещать школьное учреждение об инфицированности ребенка. Беатрис Мартин - Шабо, психолог ассоциации «Нарисуй мне барашка», советуют родителям подумать, с кем из окружения ребенок при необходимости смог бы поговорить. Цель в том, чтобы несколько смягчить этот запрет, чтобы ребенку не было так тяжело с этим справляться. - Ответить на их вопросы Это первое объяснение, а «подходящий момент» по словам родителей, всего лишь начало долгого пути. Необходимо вновь и вновь об этом говорить, дополняя сказанное с помощью педиатра, наблюдающего ребенка и при постоянной поддержке родителей. Педиатр и психолог помогают родителям серьезно воспринимать детские вопросы, даже если родители не в состоянии на них ответить, или же не хотят. «Я объясняю родителям, что лучше не обманывать ребенка, а просто сказать: да, я слышал твой вопрос, но сразу не могу ответить, мне нужно время. При условии, что это правда», говорит Беатрис Мартин-Шабо. Для ребенка очень важно иметь возможность задавать родителям вопросы и чувствовать их понимание. Именно беседы об этом помогут ему принять свою болезнь и жить с ней. Без родительской поддержки слова педиатра могут оказаться не услышанными. Если беседа прошла успешно, то второй этап» в раннем пубертате происходит беспроблемно. Тогда произносится слово СПИД. Педиатр объясняет механизм заражения и углубляет понятие вирусной нагрузки. Затрагивается тема половых отношений, презерватива и возможность иметь детей. Разговор все еще не так сложен, как процесс принятия. «Эта вторая часть беседы будет регулярно обсуждаться, углубляться-говорит Надин Тровме,- пока все вопросы, заданные по 100 раз, не будут удовлетворены ответами, и все переживания, связанные с инфицированностью, не будут высказаны».
Еще вот тут есть немного про эту книгу
http://www.u-mama.ru/forum/waiting-baby/adoption/326219/index.html
http://positive-adopt.ru/index.php/books-about-hiv/1-brenda
вроде на форуме 7го дома ребенка были ссылки на книгу и в электронном и в бумажном виде. там же есть ссылки на форумы и статьи для общения вич + подростков.
мне внутреннее кажется что при уверенности родителя в норме, она будет и у ребенка.
и вот мне сейчас тяжелее дается факт приемности мальчишек и то как с этим жить им в их очень юном возрасте. потому что мы из принципа не меняли даты рождения и получается двойняшки с разницей в 2 месяца.
думаю что преодолев это, наличие заболевания уже будет меньшей проблемой.
У нас знают в саду, и уже знает дочь (ей 3 года).
Мое отношение к этому спокойное, и ребенка не дергается.
А в саду на нее не налюбуются, и очень любят :)