Эпилепсия и шклола

копировать

Не знаю много нас таких? Вопрос о школьниках с эпилепсией. Два года назад нам поставили симптоматическую фокальную эпилепсию, после ЭЭГ, мониторинга, дбух приступов и т.д.. Назначили Депакин хроно, ттт приступов больше не было. Пошли в первый класс, а там... Учительница говорит что очень часто летает в облаках, слышит только с четвертого раза, часть информации не улавливает, за темпом работы не успевает. Смотрела наши документы и наткнулась на диагноз.Вчера посоветовала попробовать перейти на домашнее обучение. Я и не знаю таблетки это на нас так действуют или многие первоклашки в ритм не сразу входят. Обратилась к нашему неврологу с ситуацией она назначила пантокальцин и магний Б6. Что делать я не знаю.

копировать

пить назначенные лекарства, наблюдать за ребенком и продолжать ходить в обычную школу, на домашнее всегда успеете

копировать

Больше не показывать карту кому ни попадя.
Третий класс, дети без диагнозов - таких летающих половина. А для учительницы конечно очень хорошая отмазка все свалить на диагноз и не пытаться работать с учеником. Какое нафиг домашнее образование? Не позволяйте делать из ребенка инвалида на ровном месте!
Есличе - эпи с 10 класса. Тогда я училась так: полтора часа общественным транспортом до школы, 6-7 уроков, там же домашка, потом на подготовительные в 2 института. Домой часам к 10 и сразу спать - на следующее утро будильник прозвонит раньше 6. После школы - МГУ (тога еще не было платного отделения, так что все сама). Тоже тогда Депакин пила.

копировать

Я сама очень удивлена что диагноз увидела учительница. Неролог меня уверяла что ни такие вещи шифруют как-то по своему. А потом показала что из садика такие до-ты передали.

копировать

Может, пойти разбираться с вопросами сохранения медицинской тайны? Официально запросить у учительницы, откуда она узнала диагноз без шифра (письменно, в 2 экз., второй себе под роспись). Скажите, что это нужно для обращения в суд. Велик шанс, что она скажет, что ничего не видела, ничего не слышала, ей показалось. Мало кто хочет ходить на суды свидетелями :-) Можете не писать ничего, но озвучить, что в случае перевода ребенка на домашнее обучение будете официально выяснять в суде процесс утечки информации, а также кем рекомендовано надомное обучение, если невролог пустил в обычную школу.
Степень официоза зависит от настойчивости учительницы, я специально описала максимально жесткую реакцию с Вашей стороны, чтобы Вы знали, какие жуткие подлянки можете устроить :-) Надеюсь, Вы человек умный и сумеете найти границы необходимого именно в Вашей ситуации.
Если учитель готова перейти на бытовой, а не официальный уровень решения вопроса, рассказать, что был один приступ, что ребенка очень дотошно обследовали, надо пить таблетки и тупо ждать, в подростковом возрасте 99% вероятности, что самой пройдет как позабытый сон. Что да, этот ребенок будет всю начальную школу считать ворон, построить его не удастся, можно только смириться, зато он не будет злобно хулиганить и честно сделает все домашние задания. На пятерки не претендуете, спокойно отнесетесь к любым оценкам.

копировать

летает в облаках не от таблеток точно) От них немного другие побочки- они конечно ужасны, скорее бы закончить этот курс- нас обещали снять с таблеток в марте, если будет все хорошо. Откаты ужасные.
Вам надо выяснить почему он не слышит учителя- либо это приступ либо это просто невнимательность. - т.е. сделать суточное ЭЭГ и проверить все же есть приступы или нет.
Назначение конечно пить. Нам магний назначают на поддержку обязательно в сентябре и в марте.
У нас в школе есть мальчик на надомном с эпи, нам даже не предлагали- сейчас 3 класс, мне ооочень тяжело, таблетки конечно не витаминка, очень замутняют разум, дают сильные откаты. Да и сама по себе эпи имеет кучу "побочек", у племяшки из-за эпи легкая степень даунизма к 5 годам, ей попался очень хороший детский психолог, который именно по эпи, она мне очень помогла, открыла на многое глаза, я даже и не знала, что определенные проблемы завязаны на эпи.

копировать

Что??? Даунизм из-за эпи?

копировать

угу, одно другое потянуло(((

копировать

Так даунизм или дебилизм? УО в стадии дебильности и синдром Дауна, это небо и земля.

копировать

ой, простите, перепутала, конечно вы правы УО ребенку поставили в этом году.

копировать

Больше переживаю что бы учительница на него не забила (извенюсь за жаргон). Говорит если его тормошить постоянно то работет, как только отойдет - сразу улетел, говорит что "мальчик умнцй но уделять солько внимания ему она не собирается". За домашнее даже думать не хочу-в школу ходит с удовольствием.

копировать

не торопитесь с выводами, дайте ребенку время на адаптацию. таких первоклашек много и без диагнозов

копировать

А забить очень даже может - мы многое уже для этого сделали. Я сейчас ни в коем случае не обвиняю вас, просто рассказываю вам о жизни, которой теперь предстоит жить. Тут с полгода назад всплывала такая тема уже - писали учительницы: ну да, я ему двойку поставлю, а у него приступ случится, нунафиг, спущу все на торомзах. то есть там, где другого ребенка будут тянуть и стимулировать на работу, вашему скажут "ничего, Васенька, фиг с ним, что не учишься, главное не расстраивайся". Меня в свое время категорически не устраивал такой подход. А вы делайте сами выводы, как в таких условиях вам с ребенком жить.

копировать

спасибо, очень надеюсь, что адаптируется. Учительница говорит что это самый тяжелый случай в ее практике

копировать

независимо от мнения учительницы-надо работать над проблемой с вниманием...Совершенно не факт,что это как-то связано с эпилепсией или препаратами.

копировать

Что ребенок отвлекается и не слушает в первой четверти 1 класса - сложный случай? а вообще она много случаев видела? Что-то не внушает мне доверия ваша учительница как вы ее описываете. Но может в жизни все как-то иначе.

копировать

Может по душам с ней поговорить по-человечески что бы забивала на нас, отнеслась с пониманием, боюсь, мож не так поймет.

копировать

Зачем? Вы хотите какого-то особого отношения к вашему ребенку?
Я бы наоборот не стала ни о чем далее с учителем говорить и тему нашей болезни обсуждать тоже. Занялась бы ребенком.

копировать

Я не хочу особенного отношения к ребенку, хочу что бы она наооборот относилась к нему как к сдоровому обычному ребенку, а не списывала его косяки в учебе на диагноз.

копировать

Зависит от общей адекватности учителя и его готовности близко воспринимать вашего ребенка. До такой степени, чтобы рисковать самой. Потмоу что поймите - если в вашим сыном что-то случится в школе - нести ответственность будет она априори. Она в случае чего к этому готова? Она до такой степени любит детей, чтобы ради вашего конкретного ребенка вот так подставляться только чтобы ему шаблоны общения и обучения не ломать и каких-то радостей жизни не лишать? или проще прикрыть свою задницу со всех возможных сторон - я уж лучше перестрахуюсь?
Я очень редко говорю о своем диагнозе людям. только когда мы уже прилично пообщались, и народ доказал свою вменяемость и адекватность. От других я не имею права требовать сочувствия - каждый сам за себя. Учителя моих детей не знают о моем диагнозе

копировать

На первый взглд вполне адекватная. Вроди бы старается как то его простимулировать, посадила его к себе за первую парту, говорит что дает ему немного больш времени на задания, но он не полностью усваивает материал, тут спит-тут запомнил. Может о дополнительных занятиях поговорить. А о диагнозе я тоже никому не говорю, только родители мужа знают, ну и теперь в школе.

копировать

И это правильно что учитель знает, ну мали что, кто то должен понимать что делать и как оказать помощь.

копировать

А вы думаете теперь учитель будет уметь ее оказать? а не только бояться "ой, как же я тогда"?

копировать

Она просто боится ответсвенности. В моем классе был мальчик с эпилепсией, какой то такой формой, что таблетки не помогали и у него были периодически приступы. Учительница умела оказывать ему помощь, потом даже мыла иногда, переодевала, потому что ребенок писался бывало в моменты приступов, что он обычный ребенок и способен держать обычную психоэмоциональную нагрузку. Это все таки ответсвенность и не малая. Думаю, что она боится. Поговорите с ней, скажите что пьете лекарства и что приступов нет. Она успокоится и будет "включать" вашего ребенка. Мою учительница так "включает" (рассеянная барышня у меня), учительница нашла способ, это щелчок пальцами, щелк и моя уже тут как тут, вся во внимании.

копировать

мы уже общались, я ей все объяснила, вроди поняла, но насторожилась.

копировать

Знаете ли ее можно понять. Я во всяком случае, видя постоянные приступы эпилепсии, хорошо ее понимаю. И это ведь происходит обычно внезапно, поэтому те кто ответсвенен тот и насторожен почти все время. Но она увидит что приступов нет и постепенно все прийдет в норму.

копировать

Я ее ни вкоем случае ее ни в чем не обвиняю, понимаю конечно ее, она у нас женшина строгая-серьезная, меня сначало напрягло что она такая строгая - пошла к завучу что бы нас к другой перевели, она объснила, что стогая , но зато деток своих не бросает и тянет до последнего, а если нужно и родителям трындюлину даст.

копировать

И у нас тоже очень строгая учительница, но оказалось за первый год, что дети в ней души не чаят и у нее просто нет плохих детей, она из каждого сделала хорошего. А родителей иногда на место ставит, бывает такое, что отчитывает, если ребенку что то вовремя не купили, чем то не обеспечили, если ребенок из-за родителей опаздывает или пропускает занятия и т.д. Родителей она строит, будь здоров, но на благо их же детей.

копировать

Моему сыну (5 лет) почти год назад поставили такой же диагноз( был 1 генерализованный приступ), принимаем противосудорожный препарат, наблюдаемся у эпилептолога, постоянно мониторим состояние. Очень долго думали сообщать ли в детский сад, тренеру в спортсекции, в районную поликлинику. Советовались с несколькими врачами неврологами-эпилептологами, все врачи говорят одно: если ребенок получает противосудорожную терапию, если эта терапия эффективна, что подтверждено многочисленными ЭЭГ, видео-ЭЭГ, ЭЭГ c депривацией сна, МРТ, анализами на концентрацию препарата в крови и прочим - прочим... Если приступы на фоне лечения не повторяются, ТО НЕ СЛЕДУЕТ СООБЩАТЬ ОБ ЭТОМ. Люди у нас относятся к этой болезни, как к чуме бубонной. Есть даже такие, кто думает, что это заразно, что это тоже что и шизофрения и пр. Помощи от них все равно никакой, а вот присматриваться-прислушиваться к ребенку будут обязательно, будет чудиться педагогам, что он какой-то не такой, что лучше пусть он посидит в сторонке пока все прыгают на физкультуре и крутят обруч, а то вдруг завалится на ковер, а нам отвечать.... И обижать его нельзя, и нервировать его нельзя, и возбуждать тоже. Пусть он сидит в углу на стуле, а лучше его вообще бы не было в нашем учреждении, от греха:)
Тоже и с районной поликлиникой, накатают вам в карту диагноз и все. Не сотрешь, а приступ может был один-единственный, в раннем детстве, но это уже никому не интересно. ЭПИЛЕПСИЯ. И все в ужасе...

копировать

А вдруг не случалось, не случалось и случилось, а учитель не в курсе?

копировать

А вдруг у любого другого ребенка случится - что тогда? Причины эпилепсии неизвестны до сих пор - накрыть может реально любого человека в любое время.
Вы всерьез думаете, что учитель, получив инфу о таком диагнозе, помчится изучать, как оказывать помощь при приступе, какие приступы вообще бывают, и чем это чревато? А если ничего не будет знать, то начнет сурово отчитывать мальчика в судорогах? Все это хорошо в теории. А практика показывает, что ничего не меняется в квалификации учителя, кроме повышенной истеричности и отношения к ученику с позиции "как бы чего не вышло" - выше все очень подробно расписала мама. Да и сами приступы редко бывают чреваты опасностью, от которой может спасти ребенка учитель. То же банальное западание языка - вот чет ни разу не сталкивалась, больше чисто физические травмы - а не дать ребенку биться об угол парты головой учитель сможет и без специальной подготовки я думаю. В идеальном мире врачи всегда будут назначать грамотное лечение, и мы не будем бегать на форум, спрашивая, насколько оправдано применение того или иного препарата. В идеальном мире люди будут всегда адекватно относиться к эпилептикам и в случае чего смогут оказать помощь, и мы не будем мучиться сомнениями, больше пользы или вреда принесет ребенку информированность учителя.
У ребенка автора уже один раз случился приступ, о котором автора или тех, кто тогда был рядом, никто не предупреждал. Ничего, мальчика спасли. И меня в свое время тоже, и всех, у кого случился так или иначе первый раз. Вы сейчас, как и большинство людей не в курсе, демонстрируете типичное отношение "а вдруг что..." вы не знаете, вдруг что, но считаете, что уже сама осведомленность о вдруге что-то может дать. А вот автор предыдущего поста и автор топа знают, какой у них может быть вдруг, насколько велика вероятность того, что он вообще произойдет, и насколько важна при этом будет осведомленность учителя. И на основании этого имеют право принимать решение. Остальные как правило принимают его на основании страха перед ответственностью и неизвестностью.

копировать

Вот совершенно верно, врач так и говорил. Если случится приступ, то воспитатель-учитель по инструкции так или иначе вызовет скорую помощь, никакой "специфической" помощи оказывать не надо ( а если и надо, то ему скажут об этом врачи из скорой). Просто положить на бок вдали от травмирующих предметов... Реланиума в детском саду и на спортивной секции все равно нет, только скорая.
И еще врач просил нести в массы, что не надо ничего пихать в рот, ломают зубы бедным детям: "ложку в зубы, воды и пр.НЕ НАДО, просто положить на бок и не трогать". В большинстве случаев, эпилептический приступ это НЕ УГРОЖАЮЩЕЕ ЖИЗНИ СОСТОЯНИЕ!
Другой вопрос, что врач нас, родителей, учил оказывать помощь в ситациях, где нет "скорой" - в самолете, на мальдивских островах, на экскурсии в горах. На это уже другая история, и реланиум в клизмах у меня всегда в сумке, где бы мы не были...
А вдруг, что?
Ну случился у него первый приступ, мы были совершенно не готовы, истерили, не понимали, что происходит, но как и все вменяемые люди вызвали скорую помощь, хотя были за городом. Ребенок к приезду скорой впал в безмятежный постэпилептический сон...

копировать

У меня двойня. У одного ребенка уже год диагноз - доброкачественная эпилепсия детского возраста, принимаем препараты, пока рецедивов приступа не было. Второй ребенок здоров. Так вот именно второй ребенок витает в облаках, невнимателен на уроках, не записывает д/з. А первый сын, с диагнозом, ходит за ним в школе, как за малым ребенком. И портфель ему соберет и страничку, где надо в учебнике перевернет, и забытую сменку найдет. Уже даже учитель говорит, что бы ты без брата делал. Хотя объективно мне кажется, что второй сын подтормаживает, у него хуже память, он медленнее вникает в новый материал. Но при этом берет своей усидчивостью, терпением, аккуратностью. И имеет в целом более высокие оценки, чем брат, с быстрым и живым умом, отличной памятью, но торопливостью, не аккуратностью, не сконцентрированным внимание. Так что мой совет - не торопитесь, дайте ребенку спокойно адаптироваться и все наладится.

копировать

Судя по написанному Вам нужно идти в коррекционный класс, где учитывают диагноз ребенка. Там как раз учитывают "выпадающих" из учебного процесса деток. И Вам, и детке будет лучше, если Вы будете учиться там, где Вас понимают. В противном случае Вы будете постоянно натыкаться на непонимание со стороны учителей. К таким деткам подход нужен. А в обычной школе его обеспечить невозможно. Как вариант, искать школу, где есть тьюторы (это люди, которые помогают нездоровым деткам усваивать программу и работать вместе с классом).

копировать

А половинам обычных классов, где дети точно так же годами в началке "выпадают", куда идти?

копировать

Мы сейчас говорим не педагогической запущенности, а о детках с медицинскими проблемами. Я говорю по теме, в которой разбираюсь. Если мама хочет, чтобы ребенок УЧИЛСЯ, а не мучился, если ребенок имеет проблемы со здоровьем, которые затрудняют обучение (например, тоже "выпадение из учебного процесса"), тут однозначно нужен подход к ребенку, который обеспечить могут или школы с тьюторами, или коррекционные школы/школы с коррекционными классами. Просто в обычном классе, никто учитывать специфику не будет. Будут лепить двойки. Родителям и ребенку стресс и более ничего.

копировать

А я говорю о том, как вы лихо, не видя ребенка, вердикт выносите. и про педагогическую запущенность у детей в началке только оттого, что ни отвлекаются - тоже сильно. Все сделают выводы сами, насколько вы в теме разбираетесь.