Прошу помощи!
Уважаемые форумчанки, помогите кто чем может - советы, контакты врачей, любая информация нам сейчас очень нужна. Я завела тему в ТД http://eva.ru/topic/63/3190752.htm?messageId=82941421 , но сейчас она уже не по профилю :( Завожу тему тут.
Опишу ситуацию. У моей мамы на внутренней стороне бедра за 2 месяца выросло новообразование, сопровождающееся болями бедра и поясницы, очень сильными, характер ноющий, тянущий и жгущий. Сначала хирург и невролог районной поликлиники ставили диагноз остеохондроз и миозит. При проверке сосудов (допплер) хирург посмотрел на УЗИ припухлость и выявил новообразование. Мы сразу же сделали МРТ, так же записались на прием в Европейский медицинский центр на консультацию к ортопеду-онкологу. Пытались попасть в онкоклиники, но это оказалось не так просто(( Предварительно записались в Герцена, завтра попытаемся прорваться в 62-ю больницу, но знаний на заданную тему ноль.... Куда лучше всего обратиться, не теряя времени. Буду благодарна за любую информацию!
62 - очень хорошая больница. Нужно понять ,что это за новообразование. Возьмите с собой ВСЕ мед.документы, которые есть.
Вы уже были у ортопеда-онколога? или только записались?
А почему местные врачи не отправили маму к онкологам? она просила направление?
Направление дали только на прошлой неделе, когда единственный более менее опытный врач заметил образование в 12см!, она сразу же записалась, но ближайшее свободное время у врача 18 ноября(( а местные врачи тем временем отмахивались остеохондрозом :(
Только сегодня пойдет, вечером. Надеюсь, может пункцию сегодня возьмут или появятся какие-то внятные версии диагнозов :(
А как туда попасть? В 62-ю больницу?
ПС - как ваша мама? Я помню мы с вами параллельно лечили, я свекра, вы маму.
Там можно записаться на платный прием. На сайте у них посмотрите. http://onco62.ru/medical_services.htm .
Блин, 12 см. - большое образование.
ПЫСЫ: Мама хорошо ))) проходит регулярно обследования))) все отлично у нее))) (ТТТТТТТ, спасибо тебе , Господи). Спасибо, что помните.)))
ПУсть все будет хорошо у Вашей мамы!
Спасибо! Мы позвонили туда, сказали записаться можно только при личной явке и не факт, что в тот же день попадешь, завтра хочу туда маму отправить, по результатам сегодняшней беседы с ортопедом-онкологом.
Нет, не сказали, дано - образование, надо выяснить природу и все :(... Это плохо? Завтра одновременно с пункцией будет консультировать еще один онколог, возможно что-то скажет...
Не плохо. Просто странно.
Надеюсь все будет хорошо.
Здоровья Вашей маме!
Вы напишите, как ее зовут, здесь много очень хороших людей, которые будут молиться за нее!
Может, сначала (если онко , не дай Бог, конечно)сделают химию, чтобы уменьшить размеры. а потом оперировать будут? Тактику лечения ведь определяют в зависимости от типа опухоли.
Видимо да, мне в ТД приводили пример лимфомы, лечили только при помощи ХТ, без операции, вылечили слава Богу.
Не буду зря обнадеживать, но не вылечили. Не лечится это. Стадия ремиссии.
А есть то, что лечится. И есть то, что плохо лечится но живут с этим по 10-20 лет.
Диагноз- повод для борьбы.
А у вас еще есть шанс что все не так плохо!
Дай Бог здоровья и сил вашей маме! Пусть ремиссия будет бесконечной, так же тоже бывает.
здоровья вашей маме@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Взяли пункцию, теперь ждать 5 дней, сказали результаты пришлют на емейл.... Боже, как страшно :(
Держимся. Мама занервничала(( Говорит, как же я читать буду :( Я настраиваю ее на победу и на онкологию, хороший результат мы всегда переживем. Не знаю правильно ли я поступаю?...
И я сегодня заметила, что смиряюсь, но мне кажется, что это плохо :( Я уже почти поверила, что мы столкнулись с этим...
Неее. Это - не смирение. Это - принятие того, что такой диагноз может быть. Но это - лечится. И вы уже думаете, ЧТО сделать и КУДА бежать. В голове появляется план действий.
И если вы готовы к худшему , то ничто другое вас испугать не сможет.
Спасибо. Этот топ мне очень помогает не свихнуться. Когда займусь чем-то немного отпускает, только перестану - вот они мысли-мысли-мысли... Что думает мама даже подумать страшно :(
Ред. А главное, я не знаю как мне перестать читать истории, я их уже столько перечитала, что-то воодушевляет, что-то, наоборот, вызывает ужас, но я упорно продолжаю мотаться на просторах интернета.
Ожидание, это ужасно тяжело!( Пусть все окажется лучше, чем Вы ожидаете!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ожидание - самое страшное, неизвестность - ещё страшнее. Потерпите немного. Знаю, что очень тяжело ждать, знаю какие мысли в голову лезут, знаю как чуть ли не на стенку лезешь от этой неизвестности. Но надо дождаться и как только станет всё известно сразу отпустит, голова в нужном направлении заработает и всё будет хорошо! Пусть всё будет хорошо! Сил и терпения Вам и мамочке ! @@@@@@@@@
Вашей маме и Вам сил на ожидание и хорошего результата! Держитесь, мы с вами, вместе не так страшно! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поддержу вас! Пусть все обойдется! Я автор темы "рак или не рак"? Меня тоже здесь очень поддержали, и помню как мы ждали и сходили с ума (я еще была беременная до кучи, нервы ни к черту), но папе не могли поставить точный диагноз месяца 2 - в Москве, и потом в Израиле. Вернее мы знали что это рак, врачи говорили но подтвердить по биопсии никак не удавалось. Теперь долгое лечение, которое не помогает. И я до сих пор не могу принять и смириться,я понимаю что папе не так долго осталось, а что твориться в душе у папы - даже боюсь представить. Автор держитесь! Пусть это будет что-то доброкачественное... @@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо вам! И мою поддержку примите! И вы держитесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо. Я пока очень плохо соображаю, такое чувство как-будто ничего не произошло. Или это на фоне нервов всех этих дней.
Спасибо вам. Да, я была готова подсознательно. Мама оптимистка - даже не плачет. А я рыдаю со вчерашнего вечера.
У меня мама тоже не плакала. И я себе ничего лишнего не позволяла.
После операции было тяжело. И тяжело было после лучевой, когда сгорела вся слизистая в нежных местах.
Но! Мама быстро вышла на работу. Моя сестра привезла ей собаку , с которой нужно было гулять. И у нас дома отключили лифт: надо было ходить на 8 этаж пешком.
Кажется ,что все это - издевательство. Но мама говорит, что если бы она лежала и себя жалела, то восстанавливалось бы куда дольше. И даже отлично, что лифт не работал. И хорошо, что с собакой нужно трижды в день выходить: просто так себя три раза выйти погулять не заставишь.)))
У моей мамы - огромная жажда жизни. И мы ее всегда и во всем поддерживаем.
А Ваша мама - молодец!
Наши мамы - молодцы!
И нам надо просто быть рядом.
При ней конечно нет, я отдельно живу, вот могу себе позволить реветь)) Умница ваша мама и моя! Сильные люди! Мама по поводу работы очень переживает, я ей говорю - наплюй, разберемся, главное здоровье!
Автор, держитесь!
У тещи моего брата, молодой энергичной женщины (чуть за 50), была очень похожая история, тоже на ноге быстро начало расти какое-то образование, врачи забили тревогу, срочно положили в онкологию, оказалась липосаркома, ей вырезали, как сказал доктор, очень удачно, даже химию решили не делать, сейчас проверяется, все хорошо. Тогда, правда, был шок у всех, она сама день не могла ни с кем говорить, плакала, хотя большая оптимистка по жизни, но уже на следующий день взяла себя в руки, а сейчас и времени нет вспоминать про болезнь, делает ремонт, еще кучу разных дел, выглядит отлично, как будто ничего и не было.
Вам и Вашей маме сил, крепости духа, пусть мама выздоравливает!!!
Держитесь! Маме Вашей @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Уверена, что все будет хорошо, тем более Вы активно предпринимаете все возможные действия!
Девочки, срочный хелп! Как отправить в Германию образцы? Стекла и блоки? В ДЧЛ говорят, что биообразцы физики не могут отправлять((
Почему в Германию? Мама в Питер отправляла.Там блоки брали, причем отправляли уже от частного онколога.
Мы хотим там лечиться, шансов больше, как мне кажется(( у нас проблемы с медикаментами, много подделок, и с толкованием результата :( пока мы в процессе обследования, хочу подготовить все, чтобы мама могла сразу вылететь :(
Вы знаете, обдумайте все сначала. Потянете финансово?
Есть виды заболеваний кот. у нас и правда плохо лечт, я не знаю касаемо саркомы, но точно знаю что есть сопосбы диагностики и ХТ могут на уровне мировых стандартов сделать. то же облучение.
Я знаюпо маминым рассказам что на ХТ многим двали очень дорогое лечение, там подделок не бывает, т.к. они сами закупают все.Ессть наши аналоги и наши разработки.
Или Вы уже с кем-то консультировались?
Да, мы уже в процессе консультации. Мы выслушаем предложения врачей ЕМС и предложение немецких врачей. Финансово боюсь не потянуть, конечно((
Знаете, сейчас очень важна диагностика. Это самое главное. Отправьте стекла в несколько мест. Сравните.
А вот по поводу лечения в Германии. Это не просто дорого. Это - очень дорого. У нас очень много промахов на стадии постановки диагноза. Это правда. А лечение идет по одинаковым протоколам.
Отличие есть. Но в Германии ВАм могут попросить из больницы, если деньги закончатся.А на взрослых собрать денег - очень сложно.
Хорошо подумайте.
А прерывание лечения смерти подобно, да? :( Вот я сама не знаю что лучше(( Если затевать историю с Германией, потребуется не только денег с запасом, но и терять драгоценное время, примерно месяц получается, по моим подсчетам, пока отправить туда материал и диск, потом дождаться пока они его исследуют, потом сделать визу.... Что делать, не ясно вообще(((
Да. Прерывать лечение нельзя.
Все очень даже ясно. Сначала нужен диагноз. Покажите стекла в нескольких местах.
Надо понять
1.диагноз (тип опухоли) 2. локализация 3. распространенность.
2. искать клиники и врачей. "сарафанное радио" - Ваше все.
3. параллельно ведите переговоры с Германией.
Я писала, что главное - диагноз. Можно спокойно лечиться у нас, по квоте. А имеющиеся средства использовать для "нивелирования" особенностей страховой медицины.
О да! На нивелирование иной раз уходит много, я мужа вытаскивала "по квоте" стоимостью машины)) по источникам "радио" бежать только в 62-ю больницу, еще бы с врачами определиться.
на онкофорум ходили? Там отзывы всегда самые "горячие".
(как мы с Вами друг друга понимаем. С полу слова буквально)
Вы мне всегда очень симпатичны были, я тут аноним практически, не пишу под своим ником, не могу почему-то.. Да, ходила и писала там, даже банили меня, по неосторожности написала не в том разделе, но направление онкоортопедии там закрыто.. Больше никто не консультирует((
спасибо)))
Жаль, конечно, что на форуме так. Но у Вас есть время. Вы сегодня только результаты получили? или на консультации у врача были?
Сказал, что первым делом нужно выяснить что это за опухоль, далее он предлагает лучевую и ХТ, но все будет понятно только после игх... Он пока не видит возможности оперировать((
Ну так и хорошо. Лучевая и ХТ уменьшат размер опухоли. И операция будет не такая объемная.
КОгда знаешь, куда идти, уже хорошо.
Саркома, конечно, агрессивная опухоль. Но и их лечат.
не надо думать об этом. И метастазы уменьшаются. Даже если отдаленные.
Выбросьте из головы все мысли об этом. Все прогнозы, все страхи. и живите только тем, что знаете сейчас.
А сейчас Вы знаете, что у мамы - рак. Но рак - лечится. Плюс ко всему, если саркома болит - это хороший признак. Уж не знаю почему, но слышала это от врачей.
Спасибо вам еще раз, огромное! Вы меня очень поддерживаете! Дай Бог - дай Бог, чтобы было хорошим. Я и думать не хочу, но они сами лезут, мысли дурные, плюс чрезмерное любопытство помноженное на доступ в интернет))
Хехе, интернет - зло! Я пришла в волонтерство давно. КОгда моему сыну было около двух лет, сестра обратила внимание на увеличенный лимфоузел на шее. ЗНаете, что было со мной? Канцерофобия в самом страшном его проявлении. я сводила сына к куче врачей. мы сдали все возможные анализы. Еще и герпес у него вскочил. Интернет пришел на помощь и были все признаки опоясываюещего герпеса.
перед глазами стояли жуткие картины....
А потом я сказала себе: "Будет то, что должно быть." И успокоилась.
Так и Вы. ни на что Вы повлиять не можете. Нужно время и терпение. НАдо ждать. Делать то, что надо делать. И понимать, что все не в наших руках, а в руках Бога. Это не смирение. Это -принятие того, что сейчас - испытание. все. надо бороться и пережить.
Сумбурно, наверное, но столько всего было за эти годы. Такое у меня большое кладбище. Но! есть те, кто боролся . и победил. И живет!
Сила духа - наше все!
Но он же и добро)) благодаря именно интернету и еве, я нашла врача для свекра, даст Бог и для мамы найду! Представляю, что вы пережили, обследуя ребенка(( но от судьбы не уйдешь, в этом правда и есть. Моя мама всегда была очень здоровым человеком, образ жизни правильный вела и вот итог...((( испытания, испытания - для чего они нам? Вопрос риторический конечно... Главное не падать духом! Сейчас опять поговорили с мамой, с папой, с сестрой, решили не сдаваться! Мы и это выдержим, раз уж выпало.
Ваш волонтерский труд очень важен и отнимает очень много сил, низкий поклон. Я и сама стараюсь помогать нуждающимся, правда только финансово, не могу вникать в истории, а это самое важное, на мой взгляд.
Ничего себе "правда финансово". Знаете КАК МНОГО это значит??? Да вы просто молодчина!!! Приведу вам малюсенький пример - моя история в соседней ветке - слова поддержки значат, конечно, очень много, но, к сожалению, сиделке, что с сыном сидит надо деньги платить. Вот прихоодится выкраивать. Хорошо. что в этой ситуации, я мелкого грудью кормлю, не надо питание покупать, а два других ребенка дома не кушают. Так что зря вы - ваша помощь для кого-то просто манна небесная))
Держитесь! Не надо думать о плохом - мысли материализуются. Помните в Библии сказано, что плохая мысль уже грех (не помню точную цитату)? Я после прочтения книги Виталия Гиберта теперь о плохом даже мысли не допускаю.
Сил вам @@@@@@@@@@@@@
я знаю доктора с Каширки, с 7 этажа, по вашему направлению как раз, он костями и мягкими тканями занимается. Телефон к сожалению его не могу найти, но имя в личку могу написать. Можно по городскому ему дозвониться, он вполне отзывчив и уж проконсультировать точно сможет.
Возникла еще одна проблема... Где сделать копию диска с записью МРТ, в обычных фотоуслугах не могут(( не открывается файл, видимо спец/программа нужна(( и можно ли ее сделать или как-то добыть вообще?
держу кулачки за вашу маму,страшный диагноз,но надо бороться@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Здоровья вашей маме!Поддерживайте ее,наверно,ей сейчас нелегко:-(
понимаю вас.Держитесь,не падайте духом и маму поддерживайте,ну а мы вас будем поддерживать,чтобы легче было морально, и кулачки держать!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я летала в Германию по поводу рмж. Мой вывод - однозначно, если есть деньги, надо ехать. В России какое-то раздолбайство среди врачей. А если ЕМС - то по стоимости это будет сравнимо с Германией. Зато лекарства там будут точно лучше. У нас вообще периодически проблемы с онколекарствами - нету. Даже за деньги. ЕМС тоже может здесь лечить только разрешенныи к ввозу лекарствами и от официальных дилеров. Не завезли - тут и ЕМС не поможет. В Германии низние цены в Шаритэ, у меня была клиника под Дюссельдофром - тоже я б сказала не сильно дорого. К примеру прием врача стоил 50 евро, на минуточку в ЕМС - 170-200. Есть еще Финляндия, тоже многие довольны - туда можно на поезде ездить. В крайнем случае можно получить назначение в Германии, а химичиться здесь в ЕМС. У меня в Германии гистологию взяли нашу, перепроверки не требовали. Я потом сама настояла, совпало.
У нас врачи просят стекла прислать, а врач Емс рекомендует отправлять блоки сразу, чтобы немецкие врачи могли сами исследования провести, при необходимости. В Емс цены и правда безумные, но тут есть варианты, я очень боюсь, если не хватит денег, прерывать лечение. Если это случится в Германии, будет затягивание по времени, если тут - можно пойти в другую клинику.
Напишите в другую клинику в Германии. У сеня стекла не просили. Спокойно приняли все российские исследования. Мрт правда посмотрели диск и сказали переделать - мол плохо сделано
По клиникам еще не рассылали, мы ждем результатов игх, и стекла не обязательны, но желательны. МРТ я отправила через файлообменник в заархивированном виде, жду ответа прошло или нет.
Автор у моей дочки была рабдомиосаркома. Все прошли, и химию, и операцию, и облучение. Сейчас ремиссия уже 4 года и 10 месяцев. Лечились в РДКБ.
Изо всех сил желаю Вашей маме победить! Верьте, что это возможно!!!
На Каширке есть врач Феденко - ведущий в России специалист по саркомам, может, вам к нему попробовать обратиться?
На выздоровление вашей маме@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ждем результатов ИГХ для прояснения характера опухоли, потом отправляю все в Германию и ждем вердикта по цене и лечению. Пока так... Очень много неопределенности.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил вам! Есть много положительных примеров - Донцова, Вайкуле, Буйнов, Николаев, Кобзон, думайте о них!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держитесь, девочки! Мы с вами и держим за вас кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо, что помните. Маму госпитализировали в понедельник, сейчас повторно пересматривают стекла и обследуют, надеемся, что будут оперировать, что операция будет возможна органосохраняющей, врачи планируют на следующей неделе операцию. Мама держится молодцом! И это радует)
тьфу-тьфу-тьфу! ну, дай-то бог...
маму настраивайте, от этого многое зависит.
"кулочьки", уж как водится ))))
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ура! от всей души маме выздоровления и дальнейшего здоровья! Вам - сил и душевного равновесия!
Вызоровления маме и позитивного настроя:) Уверена, что с такой замечательной дочкой у нее выздоровление пойдет быстрее:)@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Тем более))) Двойной позитив для мамы:)@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
