Доброкачетсвенная эпилепсия детского возраста и интеллект.
Добрый день! Сразу прошу прощения за анонимность, но не хочется афишировать диагноз дочери. Очень прошу помочь советами. Ситуация следующая: год назад ( в 7 лет) у дочери случился первый приступ эпилепсии, внезапно, ничего не предвещало. Ранее проблем со здоровьем не было, затем второй... Начали обследование, которое проводили очень известные специалисты - Алиханов, Белоусова, Кипиани. Поставили диагноз -доброкачественная эпилепсия детского возраста. Назначили препараты, в течение года больше приступов не было. Но! Возникла проблема с учебой, вернее с обучаемостью. Такое очущение, что дочь просто глупеет на глазах: плохо воспринимает и запоминает новый материал, с трудом учит тексты на английском, стихи тоже даются с трудом. Да и вообще общее ощущение снижения интеллекта. Врачи нам говорили, что при отсутствии приступов интеллект не страдает, но я что-то не уверена. занимаемся с ней много и постоянно, но толку чуть. Не знаю, что делать... Записались снова на очную консультацию ко врачу. Но очень хотелось бы узнать опыт других. Действительно ли такая эпилепсия с единичными приступами может влиять на обучаемость или это просто такой ребенок?
Эпилепсия здесь ни при чем. Ну, в смысле, на обучаемость и снижение интеллекта влияют в вашем случае не приступы, тем более единичные, а постоянный прием АЭП-ов. Это широко известный факт. И вы очень правильно подметили динамику: глупеет на глазах. Так что врачи правы - не единичные приступы этому причина.
В моей жизни был эпизод, когда моего ребенка без приступов, просто с повышенной судорожной готовностью, невролог посадила на финлепсин, да еще на высокую дозу. Я тогда мало что понимала, все наши проблемы только начинались. И, свято уверенная, что врач-то точно знает, что делает, начала давать ребенку этот препарат. Ну, собственно, все так и получилось. Ребенок тупел на глазах, не эмоционировал, сейчас вспоминаю просто с содроганием. Здесь же, на форуме, когда только сюда пришла, познакомилась с девочками, они мне вполне качественно вправили мозги. С препарата ребенка я сняла самостоятельно, без уведомления врача. Практически сразу же ко мне вернулся мой ребенок - веселый, неглупый, хулиганистый.. Какое счастье, что мне тогда хватило смелости и мозгов убрать финлепсин! Лена Санстрок меня предупреждала, что нужно снимать с препарата очень осторожно и достаточно длительно - на отмену может уйти от 3-х месяцев до полугода. Но я отменила за 2 недели. Хотя понимаю, что это было очень рискованно, и вам такого совета дать не могу. Просто рассказала, как это было у нас.
И как не странно, о судорожной готовности мы впоследствии не вспоминали долгие годы.
Спасибо за Ваш отклик! Мы на Кеппре. Минимальный курс приема, как объяснили врачи - 2 года. Доза не корректируется, т.е. с увеличением веса доза снижается. Нас просто заклинали ни в коем случае самостоятельно не бросать препарат, даже если приступы больше не повторятся, иначе развитие событий может быть не предсказуемое.Год прошел... Видимо, будем как-то тянуть её еще год. Я очень боюсь повторения судорог, это жутко....Радует, что эти последствия приема обратимы.
Судорожная готовность может быть всю жизь,без единого приступа.а вот если идут приступы.... То ПэП нужно принимать,даже если исчезли приступы,т.к. Могут вернуться в любой момент более с сильной волной ИМХО
Можно я тоже спрошу? Я прошу прощения у автора. У дочки 6 лет судорожная готовность справа лобно-затылочная. Приступов нет. В саду жалуются на плохое усвоение материала, на плохую память, восприятие нового. У нас ОНР.
Ничего не принимаем. Хотя кортексин нам прописывали.
Может ли быть связана наша плохая обучаемость с тем, что мы не пьем противосудорожные?
Так чего ж их пить-то, если приступов нет? Или, может быть, вы их просто не замечаете? Предположим, они идут ночью, или днем в виде абсансов, которые малозаметны. Мониторинг сна делали?
Автор,бросать пить Пэп не стоит,темболее у Вас раньше были судорги,если на данный момент нет судорог,значит ребенок вышел в реммсис. И прекращать пить нельзя,у нас племянница 2года не было судорог,так вот ее мама просто перестала давать Пэп ,итог плачевный ,случился статус после 2летнего перерыва.решать вам,но я бы не рисковала здоровьем малыша.
Спасибо! Именно об этом нас все врачи и предупреждали. Что могут опять возникнуть судороги, но бороться с ними будет в разы сложнее. Будем пить, конечно. Проконсультируемся, может какие-то поддерживающие препараты врач назначит.
Дочь (5 лет) принимает после единичного приступа Депакин-хроносферу уже 2 года. Тоже имеем ДЭПД. Эпилептолог дополнительно назначала курс Гепабене. Невролог назначал курс Пантогама.
Не так давно начала речь развиваться (у нас органика, грубая задержка), мы, разумеется, не сидим сложа руки, много занимаемся в этом направлении, ну то есть не "вдруг" это произошло. Я к тому говорю, что не всегда аэп обязательно тормозят развитие. Речь так вообще высшая психическая функция. У дочери отличная память: выучила алфавит, счет до 20:), помнит много стихов, поправляет, если делаем ошибки в тексте.
Конечно, всё индивидуально.
Нам тоже сначала хотели Депакин назначать, но там в побочках сильное увеличение веса, а дочь и так не мелкая. Решили Кеппру пробовать. Но хочу попросить врача назначить что-нибудь еще для "расторможения".
Моя дочь пьет Осполот (Сультиам), в России его нет, только посредники. Осипова (Невромед), прописала его именно потому, что на всем остальном дети тупят, а у нас и так пограничная УО. Пьем 5 лет, дочь в 3 классе обычной школы, одна тройка .
Спасибо за отзыв. Будем 26-го в Невромеде у Белоусовой. Спрошу обязательно про этот препарат. Мы Кеппру тоже не в России покупаем, везем из Европы, опасаемся местных подделок. Так что нам все равно, какой препарат везти.
Поскажите, пожалуйста, как, на основании каких обследований Вашей дочке поставили пограничную УО? Что-то и у меня есть подобные подозрения, хотелось бы как-то с этим определиться.
Сын на Финлепсин ретард почти год. Был генерализованный приступ с госпитализацией и пр. однократно (в 4 года). Диагноз ДЭРД:(
Из побочек - прибавил в весе за 10 месяцев приема около 6 кг, ест много, остановить - сложно. Холестерин повышен, железо сильно снижено.
Не скажу, чтобы отупел, но в развитии приостановился что ли:(
Говорит плоховато (ОНР3), с логопедом занимается, но звуки не автоматизируются... Стал очень расторможен, заниматься дома почти не реально (раньше такого не было, до приступа занимался по Петерсон, учил буквы - не менее 30-40 минут в день). В саду, по словам логопеда и воспитателей, занимается хорошо. Дома его хватает на пару минут, далее: устал, не могу, смотри, пойдем, покажу. Ведет себя плохо, не послушный, часто истерит, часто в плохом настроении. На днях сказал, что хочет умереть. Прямо так сказал: "Мам, хочу умереть" (никаких предпосылок к этому не было - забрала из сада раньше, как он и хотел, делали кормушку для птиц вместе, и вдруг вот так сказал):( Я не довольна ситуацией.
Наблюдаемся в Невромеде у Ноговицына, он утверждает, что Финлепсин не растормаживает, а наоборот очень концентрирует и лечит поведенческие проблемы.
На ЭЭГ при депривации сна - ухудшение, Ноговицын сказал, что это подтверждает диагноз. Сон очень важен, и без сна, мозг приходит в гипервозбудимость. Уже думаю о смене врача, не нравится мне все это.
Нам в школу по идее меньше, чем через 2 года (в 6,10), но похоже придется еще год в саду сидеть. У меня старший в 5 лет уже по слогам читал, не смотря на СДВГ и пр.... Здесь дело труба и я это вижу. В общем, расстроена я. Но и отмена препарата меня приводит в ужас, до сих пор тот приступ в глазах стоит, повтора очень боюсь.
Финлепсин принимаем по 600 мг в сутки (5 лет, 27 кг)
У нас тоже проблема с весом :-( Дочка в принципе крупная, ширококостная, а тут еще эта беда. Ест, как не в себя. Постоянно ограничиваем и контролируем рацион, спорт 5 раз в неделю с приличными нагрузками. А вес все равно ползет вверх.
Скажите а как проявляется кроме судорог? У нас часто зависания бывают - смотрит в одну точку и как будто ничего не замечает в эти моменты голова всегда немного наклонена в сторону и смотрит немного в сторону а не прямо. . Я ее окрикиваю или машу перед глазами, сразу отвлекается и выходит. Когда то на Ээг писали про предрасположенность или даже готовностьтуже не помню, мы поэтому уже не пользуем электро лечение. Вот думаю может у нас наша сильная задержка с этим связана? А то причины так и нет, Мрт норма, психиатр ставит только СДВГ , а проблемы с учебой понимаем сверх серьезные, развитие в 8 лет примерно на 5.
У нас никак :-( Пока не случился первый генерализованный приступ в отпуске на море, мы ни сном ни духом...
У нас никак не проявляется и не проявлялось. Просто на ровном месте "большой" приступ с длительной отключкой. То что вы описываете похоже на абсансы (почитайте детская абсансная эпилепсия). Особенно взгляд в стророну и наклон головы:(
Жанна да очень похоже на ДАЭ, я прочитала описание. И как раз написано что в 60% гиперактивности и дефицита внимания очень сильного плюс трудности в обучение . Но что нам даст это знание. Приступы очень редкие, как только окрикиваешь то выходит, любой эпилептолог нас посадит на антиконвульсанты. А они еще сильнее тормозят развитие, зачем тогда нам ухудшать состояние. .
Не надо бояться антиконвульсантов, особенно, когда есть большие трудности с обучением.
Правильно подобранные АЭПы не тормозят развитие, а , наоборот, создают условия для него.
Писала уже здесь, у нас ребенок скаканул в развитии, как только вышли в ремиссию, прям "выстрелил"
Так что не надо заранее бояться
Ну, я тебя уверяю, что далеко не всякий эпилептолог вас сразу посадит на АЭПы. Хотя большинство, в случае таки обнаружения, действительно будут рекомендовать их.
Тантуш, это очень сложный выбор. У ребенка моей достаточно близкой знакомой эпи. Когда она много лет назад лежала в Солнцево, девочке прописали АЭп-ы. Мама поначалу, вздохнув, согласилась. А потом, просто по стечению обстоятельств (считай - Божьему провидению) к ним в палату положили девочку с мамой. У девочки шли постоянные приступы, несмотря на то, что ребенок находился на нескольких АЭП-ах. Так вот мама этого ребенка рассказала, что когда-то приступы были достаточно редкими. Но она, послушавшись врачей, таки посадила девочку на антиконвульсанты. Итог крайне печален. Приступы резко усилились и стали постоянными. Снять с АЭП-ов теперь невоможно, подбирали их им где только можно, но ни одно сочетание не дало нужного эффекта.
Так вот моя знакомая, на свой страх и риск, свою дочь на АЭП-ы сажать категорически отказалась. С того момента прошло уже немало лет, лет восемь, по-моему. Девочка интеллектуально развита просто замечательно. Но приступы у них периодически бывают. Не так, чтобы очень часто, но бывают. Тем более, девочка - гиперкинетик. А гиперкинетики в плане эпи всегда в зоне большого риска.
И я знаю немало таких случаев, когда родители отказываются ребенка сажать на препараты. Но знаю немало и тех, у кого просто не было вариантов. ИМХО, АЭП-ы практически всегда сильно тормозят развитие. Из моего очень широкого, но крайней специфического круга общения, я знаю мельком только одного ребенка, на развитие которого АЭП-ы не повлияли.Тем более, что ти препараты крайне гепатотоксичны.
Поэтому всегда про себя молюсь: упаси нас Боже делать этот выбор - сажать или не сажать на АЭП-ы.
Спасибо Жанн за подробный ответ.у нас эти зависания иногда бывают раз в неделю а иногда и нескольео месяцев не бывает, так что наверно и смысла нет такие серьезные препараты пить. Скорее всего у еас это от реацентра так как мы все же 8 курсов электротерапии прошли. Теперь для себя поняла что ничего вличющего на судорожную готовномть давать не буду. Давала 3 месяца пантогам, но он вродеине влияет. Посоветуй если можешь какие препарпты влияют. Вроде ты писпла что Лецитин? Мы хотели его пару месяцев подавать но сейчас опасаюсь.
Получается что летицин можно? А по опыту твомх друзей? Мы сейчас хотим лецитин месяца на 2 с рыбим жиром а потом опять пантогам.
Я знаю четверых детей, у которых лецитин провоцирует приступы. Поэтому я бы не рискнула его пить. А вот рыбий жир - милое дело. Ты просто посмотри, если Лизон на лецитине становится возбужденной - немедленно отменяй. Если нет - можно пробовать пропить курс. Все индивидуально.
Саш,а писается Лиза?Мы ночью периодически в луже,вот это тоже не оч хороший сигнал(и хочв мониторинг сделать ЭЭГ и страшно,а вдруг чего найдут...
Само по себе "писанье" - вовсе не сигнал. Но это может быть сопутствующим симптомом. Т.е. полноценные эпиприступы чаще всего заканчиваются непроизвольным мочеиспусканием. Понимаешь разницу? И я тебя уверяю, если б был эпиприступ, который закончился мочеиспусканием (т.е. достаточно сильный) ты бы это точно заметила.
ЭЭГ делать совершенно бессмысленно. Это сиюминутный снимок, т.е. ни о чём. Реальную ситуацию покажет только несколькочасовой мониторинг - дневной или ночной. Чем себя мучить - уж лучше его сделать. А то так и будешь холодным потом постоянно покрываться от мыслей - нет или есть? И потом - смысл бояться констатации факта? Бояться есть смысл только заболевания. А уж выявить лучше пораньше. И там уже думать, принимать решение.
Маша, временами иногда прмо подряд нелелю через день но в основном с утра когда рано не встала и не пошла в туалет или днем.а иногда по месяцу не писается.очень много писалась после каждого ккрса а реацентре и после приема сильных ноотропов.
Тантушка, я б на твоем месте бежала в тот же "Невромед" или к мухину на предмен дневного мониторинга, ну или если не получится дневной - ночного. Есть так называемые абсансы. И выглядят они по-разному. Но в том числе и так, как ты рассказываешь. Вот видео одного из видов абсансов. http://yandex.ru/video/#!/video/search?text=%D0%B0%D0%B1%D1%81%D0%B0%D0%BD%D1%81%D1%8B%20%D1%83%20%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9%20%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BE&where=all&filmId=wZiizt1ZUXI
Упаси вас Боже от всякой бяки - но обследоваться б не помешало. Потому что абсансы - это все равно эпи-приступы. А частые эпи-приступы, вне всякого сомнения, сильно жгут мозг и крайне негативно влияют на развитие ребенка. Впридачу, впоследствии наступают психические изменения личности. Так что не пускай это дело на самотек. Обследуй Лизона.