Просим поддержки
Девочки, прошу ваших молитв и поддержки!
У моей подруги беда - больна ее любимая и долгожданная доченька Маша!
Машуле сейчас год и 2 месяца, у нее миопатия и, как сообщили врачи НИИ Педиатрии, где подруга с дочкой проходили обследование - начинается атрофия мозга. http://www.babyblog.ru/user/CatSum/54863
Сейчас им нужен ОЧЕНЬ хороший остеопат, если кто может подсказать к кому обратиться по Москве или области (Железнодорожный), будем очень благодарны!
Я очень советую оформить инвалидность и тогда будут средства на массаж, остеопата. Но и не останавливаться на дальнейшей диагностике, я так понимаю что диагноз еще не точный?
Оформлением инвалидности Катя (мама Маши) как раз сейчас занимается. Миопатия - точный диагноз, по поводу атрофии - так сказала заведующая отделения, в котором они лежали. Они только в самом начале пути, толком и не знают - куда обратиться, что делать. Хотелось бы конечно пройти еще одно обследование, но опять же где и встает вопрос денег.
Хороший манульный терапевт/остеопат Иванов Дмитрий Александрович. Он работает в РДКБ. В Яндексе наберите "остеопат иванов рдкб" и увидете ссылку на обсуждение, там есть и его телефон. У него можно понтересоваться про другие медоты. В РДКБ работают хорошие специалисты по методике Войта. Почитайте про эту методику. В этой больнице в целом очень хорошее отделение реабилитации и лечения детей с различными невролгическими и ортопедическими заболеваниями: там и массаж, и иголки, и какие-то водные продедуры, упомянутый мной Войта.
Девочке от души желаю здоровья. Родителям стойкости.
Я хочу Вам посоветовать обратиться к Литвинову Игорю Анатольевиу. Он принимает в Домодедово, можно через поиск найти его сайт. Один из лучших остеопатов (мне рекомендовала его наша доктор). Он избавил моего сына от сильных головных болей после перелома позвоночника и сотрясения внутренних органов. Кстати, прекрасный диагност - определил руками то, что потом подтвердилось рентгеновскими снимками.
Спасибо, отзывы почитала, честно говоря сложилось двоякое впечатление. В любом случае будем думать, спасибо!
Вчера виделась с Катей. Машуля после больницы немного получше, научилась карабкаться на маму)) Но по прежнему даже не сидит без поддержки. Диагноз - миопатия окончательный, сомнения только в том, какая она - врожденная или приобретенная. Болезнь коварная, у нее очень много разновидностей и пока не очень понятно, что будет дальше. Девочки, милые, ваши волшебные кулачки многим помогли - помогите и нам! Здесь Маськины фотки: http://www.babyblog.ru/user/gallery/CatSum/0/1191
Спасибо Вам за сочувствие.. Как многие в подобной ситуации, Катя с Машей очень нуждаются в деньгах - Катюша в декрете, а папа.. так получилось, что он остался просто на бумаге. Маше постоянно нужны лекарства, также нужен массаж, остеопат, диетолог, консультации и анализы по генетике... В общем они будут рады любой помощи.
Пусть Машуля поправляется@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У нас тоже подозревали миопатию, мы обошли пол Москвы, пока окончательно не разобрались. Все точки над "ы" нам поставили вот здесь.Обязательно обратитесь сюда, у них раз в неделю прием на Ивана Сусанина, принимают лучшие специалисты по миопатии. Фонд организован родителями у которых детишки болеют этим заболеванием. Там все расскажут, где лечиться, к кому обращаться.
Московская межрегиональная ассоциации фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда»
Адрес Медико-реабилитационного центра (ассоциации):
127486, Москва, ул. Ив. Сусанина, д. 1 Тел (095) 905-96-63
Президент ассоциации "Надежда" Герасимова Наталья Львовна:
121609 Москва, Рублевское шоссе, 44/1/162
Тел. (095) 412-91-58
Нет, у нас дисплазия соединительной ткани в итоге. Делали ЭНМГ ( электромиография), она очень показательна. Но у нас непонятный ответ был и назначили игольчатую ЭНМГ. Сдавали анализы, сейчас уже точно не помню какие. Еще берут биопсию ( маленький кусочек мышечной ткани) и смотрят волокна. Пускай обязательно свяжутся с фондом "надежда" именно они нам помогли разобраться и очень быстро. Там на приеме были 3-4 врача , которые занимаются именно этим заболеванием. Фонд организовала мама больного миопатией ребенка. Можете ей позвонить, телефон в ссылке выше. там обязательно помогут, порекомендуют где и у кого лучше обследоваться.
Не удалось дозвониться :( По первому телефону все время занято, а по второму наоборот - никто не подходит :(
Вам именно остеопат нужен? у меня есть контакт профессора вертеброневролога Саттарова В.Л. Очень известный доктор, можете в инете посмотреть про него.
Если нужен контакт пишите в личку.
Девочки, милые, спасибо всем за ваши кулачки и молитвы! Катюша возила Машулю к генетику, который не подтвердил миопатию! Генетик говорит, что это дисплазия соединительной ткани в тяжелой форме. После массажа Маша встала на четвереньки)) Это уже огромный прогресс. Самое главное - Машуня пытается встать! Но делать этого ей сейчас нельзя ни в коем случае без специальных фиксаторов! Стоит все очень дорого, денег у Кати нет! Мы открыли сбор средств в Адресной помощи, помогают девочки с Бэбиблога. Просим ваших молитв и волшебных кулачков, чтобы мы успели собрать денежку вовремя и Машуля научилась стоять, ходить, бегать.. Главное - у Маши есть шанс!!
Все будет замечательно и хорошо! Здоровья маленькому чуду!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Успехи наши не очень... Машуля последние несколько дней почти не спит, капризничает. Перестала вставать даже на четвереньки, хотя одно время пыталась и на ножки встать. Сейчас Катя увезла Машулю на дачу, где свежайший воздух, который, очень надеемся, пойдет ей на пользу. По приезду необходимы новые курсы массажей, бассейн - средств нет.
Девочки, очень-очень нужны ваши молитвы!
