помогите найти врача на операцию
Девочки, помогите найти врача. У знакомой племянник, очень нужно найти врача в Москве, на операцию. Ребенок в Краснодарском крае, там от них отказались. сказали, что растение, ничего сделать нельзя. Куда бежать?? Помогите, найти специалиста.
Возраст 3 года, вес 11 кг
Медицинское заключение невролога.
Жалобы: приступы судорог с потерей сознания, задержка моторного и психоречевого развития. Анамнез заболевания: с рождения наблюдается неврологом с ДЗ: аномалия развития головного мозга, семилоборная голопрозэнцефалия. Дефект свода черепа. Врожденная микроцефалия. Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Грубая задержка моторного и психоречевого развития.
Принимает конвулекс 300 мг по 1.5 т х 2 р/ д, 81 мг/кг/сут, постоянно, длительно.
неврологический статус: реакции на осмотр нет.
Голосовые реакции задержаны. Психические и эмоциональные реакции задержаны.
Зрительное, слуховое сосредоточение отчетливо задержаны.
ОГ= 40 см. Большой родничок закрыт. Голова микроцефальной формы. Подкожная венозная сеть на висках, переносице не усилена.
ЧН- взгляд не фиксирует
Моторное развитие соответствует 1 возрастному периоду.
Безусловные рефлексы умеренно выраженные, симметричны. мышечный тонус повышен S=D
СХР повышены. Рефлекс Морро ++
ЛУР не сформирован. В вертикальном положении контроль головы отсутствует, при тракции за руки контроль головы отсутствует.
Опоры нет, шаг не вызывает. Реакции выпрямления не сформированы.
Заключение: Аномалии развития головного мозга: семилобарная голопрозэнцефалия. Дефект свода черепа. Врожденная микроцефалия. Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Грубая задержка моторного развития.
а какую операцию хотят сделать родители? Какая операция тут может помочь?
я в этом ничего сама не понимаю, ребенка я не видела. Но со слов знакомой, вроде как можно рискнуть и расширить кости черепа и поставить туда пластины.
Какого врача искать, они сами не знают.
Родителей у мальчика только мама.
К сожалению маме можно только посочувствовать, но не помочь. Семилобарная голопрозэнцефалопатия - основной диагноз, это врожденная внутриутробная аномалия развития, генетическое заболевание. У ребенка не полностью сформированы полушария, есть и другие нарушения. Дефект свода черепа это не причина, а следствие, поэтому, сделав операцию по расширению черепа (ну предположим), это никак ребенку не поможет, мозг уже развиваться не будет, там все уже сформировано неправильно. Причина-то в нарушении строения либо количестве хромосом, а не в том, что места под черепной коробкой не хватает.
Сожалею...
СПАСИБО БОЛЬШОЕ.
А в Москве не знаете, какой врач может это в слух произнести? Или в какой цент или какая квалификация врача, куда им посоветовать обратится?
Мама сама там без интернета, тетя тоже, но хотят диагноз "что уже ничего нельзя сделать и ребенок, так и останется растением на всю жизнь, все таки подтвердить от грамотного специалиста в этой области. Бояться, что упустят свой последний шанс. Родная тетя сдаваться не хочет, вроде как сказала, врач нужен микро хирург или еще как... я забыла, не видела ее сегодня.
Хотя материнский капитал на операцию отдать.
Ребенок родился нормальный, проблемы начались только через пол года, поэтому слово "генетическое заболевание и внутриутробное аномалия развития"- они не слышали.
Я правильно поняла, что Вы врач?
У меня племяннице оперировали как раз кости черепа в Бурденко, если мне память не изменяет. Могу связаться с сестрой и спросить кто именно это делал.
Спасибо большое, попробую врачу написать на почту все диагнозы ребенка.
Только вот квоты как выбивать на лечение?
ребенок живет в Краснодарском крае, соответственно и полиса у него нет Московского.
По этому не подскажу. Но моя сестра тоже не из Москвы, пришлось побегать по организациям всяким попросить, потребовать, поплакать, повыбивать, было сложно, но получилось. ОМС по всей России действует.
а по каким организациям бегала сестра, чтоб выбить квоту на операцию? Тетя у ребенка активная, сказала побегает, лишь бы толк был
Честно говоря, она сама уже не очень помнит. Дело было почти 5 лет назад, а после этого выбивали еще парочку операций, лечений и т.п., несколько смешалось уже в голове. Начинать разговор с врача, потом зав. поликлиникой и по возрастающей. Они и к депутатам ходили даже. Короче, были везде, куда смогли просочиться
Прекрасно, что родственники не сдаются и ищут возможность помочь ребенку, главное, не попасть к мошенникам, которые будут предлагать бессмысленную помощь за большие деньги.
Пусть тетя со всеми выписками и результатами обследований обратится в достойную неврологическую клинику. Сейчас главное обеспечить ребенку хорошее самочувствие и получит консультацию на прогноз состояния в будущем.
Вот несколько клиник, которые специализируются в том числе и на нейрохирургических заболеваниях:
http://medcentry.ru/nevrologi/nauchnyj-centr-nevrologii-ramn/
http://1msmukliniki.ru/hospitals/detail.php?id=39
Если можно что-то сделать в этой ситуации, если будет понятно, что операция, скажем, поможет и улучшит состояние, конечно ей об этом скажут.
Но вы понимаете, да, что ребенку при рождении поставили диагноз, хоть вы и пишите, что он родился нормальным, что за 3года состояние ухудшилось, что реакций почти нет...
да я не вникала в проблему, просто предложила свою помощь завести топ на еве, и тете передать, потому что на еве, тут всегда помогут найти то что ищешь. ;-) А то что тетя найдет сама ( они уже и по бабкам пошли), сами понимаете. Но то что я прочитала про основной диагноз, это я не медик, но вроде как при рождении не заложился и не развился участок мозга?
Тетя говорит, что ребенка мама ставит на ножки и говорит стой, он стоит несколько секунд.
Но очень надеются на операцию, вот и решила ей помочь.
А искать нужно врача - нейрохирурга?
В эти клиники звонить и какое отделение нужно?
Попробуйте еще задать вопрос здесь http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?s=252d4a3120038faaccb3efa59775b9ab&f=57
это он? http://www.mosgid.ru/site.html?f=zao/solntsevo/aviatorov/nauchno-prakticheskiy-tsentr-meditsinskoy-pomoschi-detyam-s-porokami-razvitiya-cherepno-litsevoy-oblasti-i-vrozhdennimi-zabolevaniyami-nervnoy-sistemi
А фамилию не подскажите, чтоб уж наверняка, попасть к хорошему?