Давать ли финлепсин? Летим в Турцию
ыну 3,9 мес. В новорожденный период перенес тяжелый менингоэнцефалит, до 7 мес. на фенобарбитале. Потом отменили, приступов не было. В 1,10 начались подергивания ручек и ножек во сне, сжимание кулачков, вздрагивания. ЭЭГ без особенностей. Поставили диагноз парасомнии. В октябре 2013 года ЭЭГ плохое. Эпилептолог не назначила ничего, так как нет приступов, а подергивания не похоже на приступы эпилепсии. Рекомендовано ЭЭГ сна. Сделали пока обычное ЭЭГ, картина стала хуже немного, есть стойкие вспышки эпиактивности. Один эпилептолог назначила финлепсин по 200 мг на ночь. Прочитала про препарат, страшно его давать ребенку, ведь таковых приступов не наблюдается. Она и назначила его проверить уйдут ли ночные подергивания. Сегодня были у еще у одного врача, тоже назначает финлепсин,больше по моему волнению за ребенка и настаивает на ЭЭГ сна. Очень меня тревожит стоит ли давать ребенку препараты в отсутствие явных приступов? И как переносится финлепсин? Очень тревожит меня, что мы в июне летим в отпуск на самолете в Турцию впервые, как ребенок отреагирует на перелет и жару, и как ему помочь если вдруг что-то случится, на этот вопрос врачи мне не хотят отвечать, мол, всего не предугадаешь, реланиум вам никто не даст везти через границу, если настроились, то летите. А мы вот не знаем что и делать
А почему врача не спросили, почему именно финлепсин а не более современное то-то? Приступов нет, но могут появиться в любой момент. Болезнь надо лечить, и лечить адекватно. И ЭЭГ сна сделать, конечно. Это все безотносительно полетов и жары - ребенку не только этот отпуск пережить надо будет, но и всю жизнь жить, в школе учиться.
Моя мама в свое время мне финлепсин давать не стала - а мне уже 15 было.
Я бы не поехала. Сначала - снижаете эпиактивность медикаментозно, потом все остальное.Не устраивает врач - меняйте, ищите - как угодно,но сначала -здоровье, потом отдых.То что сейчас нет судорог -это счастливое совпадение, не более.
финлепсин принимать надо. Тем более если вы планируете перелет и смену климата. У ребенка показания к приему. Остальное надо уточнить очно у невропатолога. Конечно июль НЕ самое удачное время для вашего ребя в Турции - оптимальнее начало сентября.
Будьте здоровы
На всякий случай предупрежу, что приступ эпилепсии не входит в обычную медицинскую страховку для выезжающих зарубеж.
Я разговаривала с одной знакомой, у них у ребенка в Египте случился приступ. По Скорой привезли в больницу, через сутки выписали, взяв с них около 1000 долларов. Страховая не оплатила, т.к. это не страховой случай. Мне стало интересно так как я со своим ребенком дважды по Скорой в Греции обращалась, тема актуальна для меня (тема медицины, не эпилепсии). Посмотрела в условиях страховой (смотрела у Росгосстраха), там четко написано, что приступ эпилепсии, как впрочем и инфаркт, например, это не страховые случаи.
Получается, что помощь окажут в любом случае, но нужно быть готовым эту помощь оплатить.
И еще совет из собственного опыта. Заранее напишите всю историю болезни ребенка на компьютере, обращая внимание на важные аспекты. И переведите этот документ хотя бы гугл транслейтом на английский и в Вашем случае на турецкий. В стрессовой ситуации проще отдать врачам бумагу с описанием истории, чем пытаться это объяснять. Меня это очень выручило.
Я всегда вожу, и никаких проблем не было. Почему нельзя если его выписывают и люди покупают по рецепту.
С таким проблемным ребенком лететь на самолете?! Вам в Подмосковье надо отдыхать. Понимаю, что хочется на море, но здоровье ребенка дороже
С какими такими проблемами ребенку нельзя 3 часа пролететь на самолете, и от каких таких проблем его убережет закупориванье в Подмосковье?
Вожу всегда с собой Реланиум и свечи Диазепама, еще шприцы, анальгин, но-шпу, супрастин и даже Преднизолон. Слава Богу, что все уже в прошлом, но для подстраховки. Никто никогда чемодан не вскрывал и не проверял.
Финлепсин если даете, то не не отменяйте при поездке.
На жару отреагирует так же, как и дома, не переживайте. При взлете и посадке, чупа-чупс и водичка глоточками, можно Називин в нос закапать. Мы вот вообще с отитом возвращались, 8-ми летний сидел ревел от ушей, Бедняга моя:(.
Свечей диазепама у нас в городе нет, по крайней мере так мне врач сказала, и еще ее слова: никто вам не даст реланиум через границу везти. НО у меня дома есть реланиум в ампулах, есть мысль взять его с собой, как вы пишите, положить в чемодан, только в ручную кладь, вот только сколько колоть его я не знаю. На приеме в начале июня, я конечно спрошу врача
Через границу реланиум везти можно, проверено неоднократно, у меня всегда при себе есть микроклизма. Лежит в дамской сумке и не вызывает ни у кого вопросов. Учитывайте, что в аптечке на борту самолета реланиума нет! Если что-то случится в воздухе... сами понимаете. В принципе самолет в этом плане самое стремное место, на месте отдыха есть и больницы и врачи.
Ректальных клизм и свечей в России действительно нет, не знаю пропустят ли в ручную кладь шприцы (в багаж точно можно).
И вы что сами будете делать ему укол, если приступ случиться в самолете?
Вам нужно раздобыть ректальные тубы Диазепам, мне привозили знакомые из Германии. Поспрашивайте. Купили там по нашему рецепту выписанному на анг.языке, уж не знаю как им это удалось, но эпилептолог сказал, что все так делают. Не в одной аптеке, так в другой продадут...
Если кто-то из ваших знакомых будет в Москве могу поделиться своими (при самовывозе:)
Можно заказать это лекарство у московских "барыг" с доставкой к вам в Тюмень, но коробка 5 шт будет стоить почти 7 тысяч (реальная цена 20 евро).
А в самолетах ничего нет! Сама так отдавала в полете девушке лекарство, у нее давление упало жутко, а она свои таблетки в багаж, дурилка, сдала. Ей только но-шпу предложили, а лететь еще часа 2-3 надо было. Я дала свои таблетки, так потом еще бумагу подписывала-данные, что за таблетка, как найти меня за границей (куда лечу), телефон, адрес. Знакомая стюардесса потом объяснила, что да, в самолетах на борту в аптечках практически никаких лекарств нет, особенно серьезных, тк никто не хочет брать на себя ответственность.
Я болела в 7 лет. Врачи не рекомендоавли мне отдых на море в жару! А вы такого маленького тащите...
У нас в 11 мес были атипичные фебрильные судороги с эписиндромом. Наблюдались у двух ведущих эпилептологов России мухина и Петрухина. Они до 5-6 лет вообще запретили выезжать куда-либо (это с условием, что мы делали по 2 видеомониторинга в год, и на них была полная норма), а потом можно выезжать, но без резкой смены климата и не в жару. При этом у меня ВСЕГДА в контейнере диазепам в ректальных тубах. Но! У на нас были судороги 1 раз на резкое понижение температуры, больше не было, на энцефалограмме тоже никаких изменений.
Знаете как страшно, когда ребенок лежит в реанимации и не дают никаких гарантий? Профессор Андрей Сергеевич Петрухин сказал мне, когда я у него спросила, можно ли нам поехать в Чехию на отдых (цитирую дословно, пардон за лексику): " Ну и где ты в этом Мухосранске будешь искать приличную детскую больницу? К вам приехать то скорая не успеет, не то чтобы до реанимации довезти..."
Вот скажите, стоит ли рисковать здоровьем Вашего ребенка?
Нет, конечно, не стоит, я, если честно, уже готова отменить эту поездку, и что, так всю жизнь и бояться всего? А где гарантия, что после 5-6 лет, если мы полетим или поедем, или поплывем, у него не случится судорог
Не всю жизнь,а до того момента, пока вы не найдете нормального невролога и не будет назначено адекватное лечение, которому вы будете следовать.
Гарантии - только на кладбище. А судороги могут случиться вообще в любой момент у ЛЮБОГО человека. без исключений. Но чтобы знать, чего и когда бояться с той или иной вероятностью, надо найти грамотного врача, которому вы будете доверять. Гадать по форуму о том, где сильнее или меньше пострадает головной мозг вашего ребенка - это не сильно мудро.
Я тоже со своим ходила к Руководителю центра противосудорожного при НИИ педиатрии, ничего не говорил про поездки за границу. У нас и в городе жара летом под 40, какая разница где жара? И что во многих городах есть приличные больницы? Вон в Подмосковье подальше отъедте и не увидите ничего...Надо просто лечить ребенка и знать как и чем оказать ему первую помощь, т.к. если приступ сильный и в Москве можно скорую полдня ждать.
Я, конечно, не знаю особенностей вашего диагноза, я не знаю, какое при нем нужно особое сложное лечение - вашим врачам виднее. просто приведу свой пример. Когда у меня были приступы, это были генерализованные припадки - вырубается сознание полностью, обо то успею побиться в процессе - то мое. Но на этом весь ужас заболевания и лечения заканчивался - к банальному механическому травматизму, который можно поиметь с горки свалившись или с качелей. Никакого лечения и поддержки не требуется, ничто состояние не облегчает (и не усугубляет тоже) - просто по прихождению в себя сутки спать, таблетки пить, как обыно. наверное для интереса можно было бы ээг сделать - ну показало бы оно, что таки да - вот сейчас это случилось, опять же - никаких последствий больше. Спрашивается: как на подобную ситуацию может повлиять нахождение в Мухосранске или на Красной площади? что вести и наблюдать в супер-оборудованных больницах? Муж, который со мной такой 15 лет общается и большей частью он меня и держал во время приступов, даже скорую не вызывал никогда - реально незачем. пару раз вызывали добрые люди, когда я в незнакомом месте или на работе падала - как раз к приезду скорой я успевала проснуться и объяснялась с врачами - до свидания, госпитализация не нужна. как-то раз проснулась в больнице уже, все, то мне было предложено - ну давай ээг сделаем, а дальше просто лежи, будем наблюдать, вдруг опять упадешь, таблетки свои пей. Спасибо, я лучше полежу попью их дома у себя. Болезнь лечится не в момент приступа, а в процессе жизни - подбирается терапия, ведется наблюдение.
Еще раз - я ни с кем не спорю. Бывают разные формы эпи, бывают разные проявления, существуют разные степени тяжести. Естественно лечение и наблюдение тоже нужны индивидуальные, разные. Но вот мы тут бодро автору советы даем - а она вообще хочет консультацию по лечению эпи от незнакомых теток в инете на основании поверхностных данных получить. Так дела не делаются. Есть сомнения в правильности назначенного лечения - надо идти туда, где сомнений не останется. Но в принципе эпилепсия - не повод на всю жизнь себя в кокон замариновать и никуда из него носа не показывать. Есть формы, предполагающие вполне себе полноценную жизнь даже при худшем раскладе, то есть периодических приступах. Если есть каике-то аргументированные возражения - я бы с удовольствием их послушала - линей информации не бывает :)
Я совершенно не за консультацией по лечению эпи сюда обратилась, а за советом и опытом тех, кто летает с такими детьми за границу. Конечно, я еще сто раз проконсультируюсь с врачами, и неврологом, и эпилептологом, и постараюсь, сделать все от нас зависящее
Вот с какими - такими? Форм, проявлений и степеней компенсации - миллион. Напишут вам про свой случай - он почти гарантированно с вашим не совпадет. И чьи-то последствия у вас могут быть, а могут не быть. И может вас пронесет и вы прекрасно отдохнете, а может болезнь прогрессирует и намучаетесь за большие деньги. То, что вы спрашиваете - это именно консультация, которую должны давать специалисты, основываясь на полных результатах исследований и наблюдений за ребенком. Аргумент "нельзя, потому что а вдруг что-то" я серьезным не считаю. Но вы правда очень мало рассказали о ситуации. И сами, видимо, мало знаете.
У моего сына затылочная эпилепсия. Детская доброкачественная форма. Наблюдаемся у эпилептолога, принимаем финлепсин ретард. Однократно был генерализованный приступ с потерей сознания.
До приступа на ЭЭГ регистрировались эпиформные разряды детства. Лекарства не пили. В 4 года приступ все-таки произошел. Теперь пьем финлепсин, делаем ЭЭГ и ЭЭГ мониторинг.
Эпилептолог категорически против изоляции от мира. Наоборот, настаивает на том, что вся семья должна жить "обычной" жизнью, просто с некотрыми оговорками.
Разрешает многочасовые перелеты (летали в Тай, на Бали, помимо Турций-Греций), разрешает резкую смену климата (на Бали летали в декабре), катание на аттракционах, поездки в не очень высокие горы, занятия в бассейне, детский сад и пр.
Перед поездкой обязательно посещаем врача и делаем ЭЭГ, в сумке у меня всегда есть ректальный Диазепам (ни разу никто не прикопался при посадке в самолет).
На счету у вас должна быть приличная сумма денег - эпилептиков страховка не покрывает. Если приступ произошел, врача вызывать обязательно, где бы вы не находились, хоть на Луне.
Избегать перегрева, ВСЕГДА носить панаму, побольше купаться, не ходить в сауну.
Лекарства давать строго по часам, обязательно. Если забыли-потеряли, достать из под земли!
Обязательно обследуйте ребенка и перед поездкой проконсультируйтесь с врачом.
Дозировка 600 мг в сутки. Переносит хорошо, до полной дозы вводили очень постепенной прибавляя по 50 мг в неделю.
Раз в три месяца обязателен биохимический анализ крови.
Из побочек - за 1 год и 3 месяца приема ребенок поправился на 10 кг - это очень огорчает, но врач говорит, что после отмены нормальный вес вернется.