(НП)Марк Иванов выжил и борется наперекор врачам!
«Молите Бога, чтобы Ваш ребёнок умер!» – сказали врачи маме трехмесячного Марка, когда он вышел из 7-ми дневной комы и не имел никаких признаков работы мозга.
Марка постоянно испытывает судьба, но при этом он не сдается и вопреки всему старается побороть все напасти!
Даже поехав на лечение в Израиль, в свои два с половиной года – он мужественно прошел не только реабилитацию в клинике Амсалем, но и побывал под постоянным обстрелом со стороны Сектора Газа, которому этим июлем подвергся Тель-Авив и его окрестности.
А началось всё так: тяжелые роды, в которых врачи не приняли правильного решения (сделать кесарево сечение, т. к. мама Марка, родившая уже двух здоровых дочек четко понимала: что-то идет НЕ ТАК!). В результате, малыш родился с такими жуткими побоями (может заменить на «травмами» или «ушибами»?) и гематомами (есть фото), что врачи несколько дней не показывали его и не отпускали домой – видимо, чтобы родители не обратились за разъяснениями к другим их коллегам.
Выписали ребёнка, сказав, что здоров (опять же – не хотят портить статистику!).
Поначалу Марк рос и развивался как обычный ребёнок, но в 3 месяца грянул гром:
старшие сестренки заболели легким для них вирусным заболеванием, а для Марка это обернулось тяжелой болезнью и серьёзным испытанием.
И опять же «доблестные» врачи поставили неправильный диагноз и лечили якобы от менингококкового энцефалита (который в результате не был подтвержден ни у Марка, ни у девочек) и последствием этого лечения стал инсульт мозга, кома 7 дней и по выходу – практически вегетативное состояние).
Врачи нашли ЧТО сказать в поддержку матери ребёнка: «Молите Бога, чтобы умер»!
Но и тут Марк не сдался: через несколько месяцев стали появляться рефлексы, шевелиться ручки и ножки.
Далее родители обошли всё, что можно в Москве, чтобы понять ЧТО с их ребёнком?!
Но никакой практически помощи и информации не получали. Единственный плюс, что удалось убрать эпилептические приступы, которые возникли после комы, их нет уже больше года (спасибо доктору Генералову Василию Олеговичу «Планета Мед»)
А дальше не было движения практически два года.
И вот, наконец, новая надежда – обследование и лечение в Германии, семья вдохновилась, собирала документы, деньги (по друзьям и знакомым), но и тут их поджидало очередное коварство: компания-посредник, которую нашли через знакомых, в последний момент отказалась предоставлять услуги по отправке на лечение. Потеряно время (больше месяца), все в напряжении и беспокойстве. В клинику в Израиле собирались практически бегом (пока отпуск у мамы, и есть кое-какие средства и решительность на активные действия), клиника прислала только примерную стоимость лечения, которая, конечно, по факту превысила ожидания.
Усилиями родных, знакомых и родителей детского сада (г.Москва, д/с № 2655), а Виктория как раз работает воспитателем в этом детском саду (нашем детском саду) – к тому моменту было собрано 100 т.р.
Ещё 400 взяли в кредит в Сбербанке в счет пенсии Марка.
С этими средствами и поехали. С расчётом на то, что насколько хватит, столько и пролечатся. Главным было обследование и консультация хороших врачей – чтобы вообще получить ясность о состоянии ребёнка, т. к. наши врачи говорили, что ничем больше помочь ему не могут.
В день отлёта (а это, естественно, был для Марка первый в жизни перелет) он был необычайно тихим и улыбчивым, родители удивлялись!
Как будто Марк чувствовал, что едет куда надо, т. к. по результатам обследования израильские врачи очень сдержанно (обычно они стараются даже занизить перспективы) сказали, что «у ребёнка есть потенциал. И останься он на реабилитацию на пол года – встанет и пойдет!»
Наверное, такие слова для малыша (а тем более для его родителей) – хороший стимул бороться дальше, что они вместе и делают. Есть положительные изменения уже после трех недель лечения, а главное – понимание того, что делать дальше и надежда на улучшения!
Для того чтобы провести этот трёхнедельный курс лечения в нужном объеме, потребовались дополнительные средства: к счастью — нашлось у кого занять (еще 200т.р.). Но теперь занятые средства нужно отдавать , а ведь впереди еще очень многое: лекарственные препараты, специальные медицинские приспособления, занятия (массаж, логопед, бассейн – это всё нельзя прекращать!), оборудование специальной развивающей комнаты,покупка специальной коляски.
Пожалуйста, помогите Марку и его семье расплатиться с долгами и начать собирать средства на дальнейшее восстановление!!!
В нескольких фондах, куда родители обращались за помощью, им отказали. Например в РусФонде, куда были собраны все документы, ответили только через год, что не видят необходимости для ребенка в реабилитации заграницей, достаточно и того, что предлагает бесплатная медицина в РФ — массажи и ЛФК в раойнной поликлиннике.
Вся надежда на самостоятельные благотворительные сборы!!!
Из самого острого,помимо раздачи долгов за обследование и лечение в Израиле — покупка специальной коляски (126т.руб.) и вертикализатора (для обучения стоянию и развитию мышц) 65т.р.
Сумма для сбора: 791 тыс.руб.
Собрано: 100тыс.руб.
Остается собрать: 691 тыс.руб.
Платёжные реквизиты получателя денежных средств:
Карта Сбербанка: счёт № 676196000342870665
Яндекс Деньги: счёт № 410011087770032
Сберегательная книжка: Счет № 42307.810.6.3805.4707367 (скан сберкнижки в паспорте волонтера IraE)
Получатель средств: Иванова Виктория Юрьевна (мама мальчика).
Если потребуется любая дополнительная информация, готовы предоставить её по Вашему запросу.
Меня зовут Михеева Ирина, я волонтер по сбору средства для Марка, общаюсь с семьей лично, помогаю по мере сил и возможностей.
Мы будем благодарны Вам за любую помощь, поддержку или доброе участие в сборе средств для восстановления здоровья маленького Марка Иванова.
Немного о семье: мама Виктория – воспитатель в детском саду. Год назад вышла уже на работу, чтобы семье было на что жить. Папа Геннадий – по профессии плиточник-каменщик, работал и зарабатывал, пока не случилась беда. Когда Виктория с ребёнком оказались в больнице – старшие девочки несколько месяцев сидели одни дома, так как Геннадию никто из работодателей не захотел пойти навстречу, отпустить, выплатив заработанное, – обязали доделывать работу.
А потом, по мере роста (к счастью Марк набирает вес и растёт практически по возрасту!) – маме всё тяжелее стало с ребёнком, ведь он практически всегда на руках, как и любой малыш, не умеющий сидеть, ползать, ходить. На руках он меньше плачет и страдает. Папины руки для него просто оказались целебными, у него он хотя бы немного спит (проблема со сном из-за повреждения головного мозга) – вот и стал папа сидеть с малышом, а мама вышла растить наших деток в детском саду.
Старшие сестрёнки – чудесные девочки, и, конечно, мечтают бегать за своим младшим братиком, а не смотреть, как малыш всё никак не научится сидеть, ходить и как он от этого страдает!
А сейчас они по мере сил (старшей 11 и средней 9) помогают с Марком, что дается конечно им не легко, он же достаточно тяжеленкий - 14кг, и рост как у ребенка 2.5-3 лет, но они не сидит даже с поддержкой:-(, не ползает.
Для всей семьи такая ситуации конечно очень тяжелая нагрузка.
По ночам Марк часто не спит - плачет, кричит, в результате не спят родители.
Силы на восстановления ребенка нужны огромные, но тут как замкнутый круг - не выспался, устал за день когда ребенок на руках - не можешь эффективно искать помощь и принимать ее.
Думаю, это всем семьям с подобными проблемами знакомо.
Но семья дружная, они все друг друга поддерживают и находят силы бороться и просто жить!
Вертикализатор и коляска нужны очень срочно!
Те результаты, которые удалось добиться в Израиле - уже тают с каждым днем:-(, нужно продолжать в том же интенсиве реабилитацию дома.
В Израиле сделали специальные ботиночки ортопедические, чтобы учиться стоять, но держать ребенка на руках в них опасно (можно и суставы и кости слабые поломать и повредить) - нужен вертикализатор обязательно!
Не снабжают ими нуждающихся инвалидов за счет государства, интересно?
Коляска, которую предлагают бесплатно - одно разочарование, она не обеспечивает никакой поддержки такому ребенку, а сама неподъемна и неповоротлива, в таком случае обычная коляска ребенку и маме намного удобней.
На днях Марк был у остеопата - есть интересные изменения:
стал передвигаться больше чем раньше (перекатываться на живот, поворачиваться на ту сторону, на которую никогда не делал этого), стал произносить новые звуки.
очень хочется надеяться, что это хорошее начало излечения.
но и классической реабилитацией нельзя пренебрегать!
К сожалению, пока поступлений нет:-(.
Но вся семья надеется, ждет и верит !
Собрано 7тыс.руб. Осталось собрать 684тыс. руб.
чтобы продолжить реабилитацию ребенка!
Спасибо всем кто помогает!
Сегодня заказан вертикализатор для Марка. хотя еще много долгов, но и оставлять ребенка без занятий каждодневных-нельзя! к сожалению, то, что было наработано в Израиле, постепенно уходит без должной поддержки.
Нашли дешевле, чем продают (у людей кто купил, но не понадобился).
Ждут доставки - и Марк с удовольствием поделится фотографиями как он на нем занимается!
Вопрос покупки автокресла и коляски - остаются, и на них нужны средства!
Все кто может - помогите пожалуйста Марку бороться дальше!
Вот такое автокресло нужно Марку, чтобы сделать его поездки на машине по врачам и центрам реабилитации безопасными:
http://www.especialneeds.com/special-needs-carseats-thomashilfen-recaro-monza-reha-car-seat.html
стоимостью 1тыс.долл (с доставкой)
Еще понадобятся дополнительные аксессуары (поворотная база, подставка для ног - Марк уже весом и ростом с полноценного трехлетнего ребенка и сажать его довольно тяжело)
К сожалению, последнее время поступлений нет:-(.
Неделю назад пришел вертикализатор (опять же средства для него в долг, т.к. нельзя ребенку без занятий оставаться). Уже занимаются, но с перерывами - то ли зубки то ли осенние простуды дают небольшую тем-ру, насморк.
А теперь отличная новость: сотрудниками IT-отдела Дойче Банк собрана сумма 29.5 т.р. - для специализированного автокресла.
Спасибо вам всем огромное, что сделаете поездки Марка к врачам и на занятия - максимально безопасными!!!
Спокойных и безопасных поездок на автомобиле всем вам и вашим близким!!!
Кресло заказываем (у нас их нет в продаже) и ждем доставки!
Сегодня поступления 100р от Аллы Р. и Бориса 500р (сорри если не правильно имена услышала, мне Виктория звонила, а связь была не очень).
Спасибо вам за ваш вклад в здоровье Марка!
У Марка новая удобная специализированная коляска - раньше его возили в обычной и там он только лежать мог, т.к. не было достаточной боковой поддержки. А в лежачем положении - какое развитие и интерес гулять?
Ура, это облегчит и улучшит жизнь малышу и его семье!
По прежнему, долг у семьи большой, и вся надежда на неравнодушных людей!!!