Эпилепсия
Сыну почти 6 лет. И на днях озвучили диагноз эпилепсия. Были два приступа в июле и августе с потерей сознания, а последний с непродолжительными судорогами.Сделали ЭЭГ, невролог вынес диагноз. У ребенка наблюдаются замирание, смотрит в одну точку ,подергивание рук.Начали принимать выписанный препарат. Ближайшие два-три года мы подписаны на таблетки.В родне больных с эпилепсией не было.Запретили кататься на велосипеде, смотреть телевизор, играть в компьютерные игры,даже непродолжительное время.Я до сих пор не могу придти в себя. А нам ведь на будущий год в школу...Поделитесь опытом, как живете с таким диагнозом...как детки развиваются,какие проблемы в детском саду или школе..какое отношение сверстников? Помогите советом.
Нормально живу. Принимаю свои таблетки - и все хорошо. Вся работа связана с компом (и присутствие на Еве. собственно :) Вы не задумывались. как технически вам будут отвечать люди с диагнозом, если им даже немножко компьютера нельзя? ;) ), на велике не катаюсь, потому что не умею, а вот ролики очень люблю, и плавать обожаю - без моря жизни нет, только там я дома! С телевизором и в мыслях не было себя ограничивать из-за диагноза, но сама перестала смотреть, ибо нечего там смотреть. Когда собирается компания и включаем его - разумеется, ничего страшного не происходит. И кино дома смотрим тоже с экрана телевизора. В школе училась очень хорошо, в гимназии и спецшколе была отличницей, потом в МГУ, на дневном - тоже благополучно закончила, хотя и не красный диплом, а обычный, потому что уже работала с первого курса, да и вообще студенческая раздолбайская жизнь не обошла меня стороной. Вот как-о так и живу. Одноклассникам или коллегам - зачем об этом знать и как-то относиться? Близким вменяемым друзьям - да, рассказываю, максимум реакции - вопросы уточняющие задают, что это, как это, дольше одного разговора ни разу обсуждения не заходили - это не самое главное во мне для людей отнюдь :) Муж, двое детей, они разумеется знают все - муж откачивал от приступов. когда они у меня еще были. Но сейчас я на правильных препаратах, и это не актуально.
Сами решайте, как вам всем дальше жить и как сына растить. У меня первый приступ случился в 15 лет, тоже совершенно на ровном месте, ни стрессов. ни чего. новый год был. Тоже никого с похожими проблемами в роду (интересно, почему все сразу к этому роду бросаются? Это в очень редких случаях имеет место быть как причина, я никого не знаю, у кого эпи и есть эпилептики в роду - НИКОГО). Помню самой большой проблемой первые годы была как раз мамина реакция. Сейчас, когда у меня самой дети, я прекрасно понимаю ее чувства - присутп действительно выглядит страшно. а желание спасти ребенка от всего на свете - это самое сильное чувство. которое только может в мире быть. Но вот лично у меня теперь есть очень мощный контр-фактор - я все-таки слишком хорошо помню ощущения другой стороны, стороны ребенка, потому что это тоже было ну очень сильно и слишком жизнь портило, гораздо больше, чем больная голова и спутанное сознание после приступа, или разбитое в падении лицо. Да, действительно, мелькание (комп, телек, игралки) - провоцирующий фактор. Да, действительно, перегрузка мозга (повышенные учебные нагрузки) - провоцирующий фактор. Да, с велика можно так сверзиться в приступе, что травма обрыдается. Но если посмотреть - в принципе практически все в этой жизни так или иначе - провоцирующий фактор, в некотором роде переливание воды в кране - тоже мелькание, а в ванной очень даже есть обо что биться с травматическими последствиями (я там падала, я знаю, как это). И наконец даже при грамотной терапии ребенок не застрахован от "вдруг". который с ним уже один раз - самый первый. - случился. Можно спасти от этого ребенка - посадить его в комнату, оббитую войлоком, из развлечений выдавать ему книжку почитать на полчаса, мыть салфетками - и так всю жизнь. Вдруг придется на оббитый войлоком пол и стены, ранений не будет, мозгу перенапрягаться не от чего.
А можно просто дать человеку жить - ведь именно для этого вы его в свое время родили. Проконсультироваться у грамотного врача, подобрать хорошие препараты (не совсем поняла, что значит вы ПОДПИСАНЫ на таблетки. Вы не в России, там какая-то отдельная система выдачи лекарств? Или ждете бесплатных от поликлиники. которые еще будут не сразу?). И жить так же, как все обычные люди, как я живу, как многие, кто вам на этом форуме ответит сейчас. Врачи, конечно, запретят все на всякий случай. Ну я выше уже написала - можете и по этому пути пойти, посмотрим, сколько ребенок выдержит, и жизнь ли это для него (в том числе и по этой причине я просто сбежала из дома, как только 18 исполнилось). Только имейте в виду, от всякого случая не застрахован ни сам врач, ни вы сами - первый приступ может быть на ровном месте у ЛЮБОГО человека, в ЛЮБОМ возрасте, причины возникновения эпилепсии неизвестны до сих пор. Ну как, сами тоже комп бросаете, телек выкидываете? ;)
Вам страшно, я понимаю. Но ради ребенка этот страх нужно пережить и сделать для себя конструктивные выводы. Не прятать ребенка от жизни. а организовать для него комфортную жизнь. И "если вдруг" случится еще приступ, что очень плохо, значит вы поможете сыну компенсировать последствия и пойдете дальше работать с врачом - проводить еще исследования и подбирать другие лекарства, чтобы такого больше не было. Не надо всю жизнь ждать приступов, это не жизнь, надо жить так, чтобы приступов не возникало или их последствия были минимальны - это вполне реально. А бояться в этой жизни можно вообще всего. Обычный насморк вполне может перерасти в гайморит и гнойные воспаления поразят мозг - вы же не впадаете на этом основании в истерику каждый раз, когда сын засопливит? ;) Вот здесь примерно так же :)
Эх, сколько накатала, прямо статья :) А всего-то хотела сказать - не бойтесь, автор, эпилептики выживают, и довольно хорошо :)
Вот и мне врач сказал (когда сыну ставили эпиактивность), что от эпилепсии никто не застрахован и ты никогда о ней не узнаешь, пока приступ не случится. Я тогда была поражена, мне казалось, что ставится диагноз (по внешним предпосылкам) и все ясно и понятно.
Скажите пожалуйста,а сейчас у вашего сына подтверждается эпиактивность?какие проявления в поведении?
Проявлений никаких и не было. Пошли к неврологу с другим (с заиканием), нас погнали по кругу все диагностики и проч. В том числе и ЭЭГ, на чем была видна эпиактивность. Но... через несколько месяцев в 6 дет. больнице еще раз сделали, переделали (я попросила) - никакой эпиактивности не нашли. НА том и остановились.
Но вообще собирались идти делать ночной мониторинг ЭЭГ - типа он более показательный. Даже где-то есть записи, какой советовали центр для этого (хотя рекомендации на еве тоже такие же были).
эпиактивность (эпиформатная активность) - не эпилепсия. Она характерна для людей с поражением ЦНС. Если есть эпиактивность, не значит, что будет эпилепсия
Да, я знаю. Мне просто было интересно, что на одном ЭЭГ нашли эпиактивность, через пару месяцев переделали в другом месте - нет ее. Прошла что ли? Мне невролог говорил, что эпиактивность сама по себе может пройти, не за несколько лет, а не месяцев.
Тут столько стерв на Еве и такие гадости пишут, как Вы это умудряетесь не пропускать через себя?
Легко :) Еще в садике всех учили примитивному "кто обзывается, тот сам так называется" :) Надо просто понимать, что когда люди выплескивают все свое внутреннее дерьмо - они просто демонстрируют нечто про себя. Это не обо мне, это о них, и они решили активно это показать. ну пускай, зачем мне принимать близко к сердцу чью-то вот такую натуру? Это не имеет ко мне никакого отношения, а остальные сами пусть разбираются с субстанциями внутри себя.
Свиристель, ниже пост не мой, а как раз одной из таких, о которых я писала выше.
я не автор, но хочу поблагодарить вас за этот пост!
очень оптимистично и мозги ставит куда надо :)
Рада, если помогла хоть в какой-то степени :) эпи - это все-таки не насморк, так что не стоит добавлять себе и ребенку лишних психологических и бытовых трудностей только из-за страха.
Хотя всем родителям детей с эпи я бы сказала - мне с моим диагнозом уже 21 год, конечно, приходилось в разы легче, чем вам сейчас и чем моей маме. Сейчас я сама понимаю, НАСКОЛЬКО больше переживаешь за своего ребенка, чем за саму себя. НАСКОЛЬКО легче воспринимаешь, что происходит с тобой, любимой, чем миришься хоть с малейшими проблемами у детей... Держитесь, девочки! Прорвемся!
Да, как раз тот самый депакин, о котором тут столько писали :) Не было ни единого приступа все течение беременности и полгода после (а в остальное время. увы. случались до смены препарата). Вообще отмечается, что беременность положительно влияет на организм с эпилепсией :)
У моего абсанс эпи ( надеюсь так написала). Первый год ребёнку было очень тяжело, была дикая депрессия, что не как все. Эти таблетки по часам меня по сей день убивают ( 3 года пьём).
Честно от страху первое время так и делали- запрещали телек, комп и т.д. потом сделала ЭЭГ с телеком и компом))) реакции нет. И плюнула!!! Может я плохая мать, но ребёнок у меня самый обычный с телеком, компом, велосипедом, морями ( тож невролог не разрешает) и т.д. что это депакин забыл уже через год, сейчас думает, что это витамины. Об эпи кроме родни, не знает никто! ЭЭГ делаю раз в 6 мес. У нас все супер, ну если не считать, что депакин не витамин, и все же разрушает так не хило мозг. Но мы стараемся и ждём отмены.
П.с. считаю, что утверждать, что в родни нет эпи - нельзя, т.к. больше чем уверена, вы сами это ЭЭГ не делали, а уж ваши мамы, папы, деды и т.д. и по давно. Особенно если эпи только детская.
А море то почему нельзя? Из-за перелетов или из-за чего еще? Нам всегда советовали отдых, даже с эпи активностью.
типа там очень жарко и душно, врач знает, что мы летаем, кривит рожу, но всегда как попугай " помним правила - на солнце не сидеть, на голове панамка, в тени быть строго с 10 утра до 16 вечера, в душном помещении не находится". Перелеты кстати если сосуды в порядке, можно, нам только в этом году, когда с ними проблема вылезла ( мигрени) вазобрал назначили за 10 дней до вылета.
Судороги - способ детоксицировать мозг. Это вам скажет доктор владеющий гомотоксикологией . И будет долго смеяться над запретами врачей .
Гомеосинергия более глубоко рассматривает этот процесс -как состояние всей семьи, где живет ребенок.
Для нее это не проблема -по тому, что она знает или может определить индивидуальные причины у каждого ребенка, знает как исцелят . Использует гомеопатические и подобные средства и следует законам природы . к сожалению наша медицина их игнорирует. Удачи .
как не странно сами гомеопаты, у которых есть дети эпилептики, как то не спешат исключать медицину, и таки держат детей на том же депакине. Уж не знаю, что они втирают на приемах, не была. А вот на курсах повышения квалификации, вот такой вот разговор у нас с ними был " как мама с мамой".
Далеко не все "сами гомеопаты". Мой отчим как раз-таки "снял" моего ребенка с аллопат.препаратов, сейчас используем только гомеопатию (монопрепараты).
Все не так страшно, у подруги дочь с диагнозом абсенсная эпилепсия уже года полтора. Пьют лекарства 2 раза в день, строго по часам, это, пожалуй, единственное неудобство. На лекарствах приступов больше не было, в саду не знают, даже родственники (кроме мужа и свекрови) не в курсе. Да, телевизор ограничен, бассейн нельзя, на велосипеде катаются. Особых изменений в жизни не было, но конечно строгий прием лекарств безо всяких бросаний, постоянный контроль у врача, мониторят печень, так как лекарства сильные.
У нас такой же вид эпилепсии.В сад собираемся со следующей недели.Невролог дала справку,что ребенок может посещать сад с этим заболеванием.И стоит поставить в известность воспитателей.Скажите пожалуйста,а у дочки знакомой сохраняются подергивания рук и замирания,после длительного лечения?Каковы прогнозы излечения данного заболевания?
Нет, ни замираний, ни подергиваний на лекарствах нет. Прогнозы их врача при их заболевании благоприятные, врач говорит, что после отмены препаратов приступов быть не должно, полное "излечение", если так можно сказать.
Единственное, у них теперь медотвод от прививок, так как может провоцировать приступ (не помню уже какая именно или что какой-то компонент, но отвод ото всех, в т.ч. Манту).
прививки точно нельзя, печень проверять и пить что нибудь для печени курсами
Я, автор, хочу всех поблагодарить и пожелать всем Вам и Вашим родным крепкого здоровья!Спасибо, девочки!
Закрыть в комнату, лучше на поводок, ага.
Так ли много у человека в современной жизни возможностей хоть где-то остаться совсем одному...
Вы о чем-то своем, не в состоянии удержать нить разговора? Это тоже наверняка лечится, если врач хороший :) Удачи :)
У моего сына детская доброкачественная эпилепсия. Самое большое неудобство - МОЙ СТРАХ, что приступ произойдет вновь:(
А в остальном: в сад ходит, в бассейн ходит (лягушатник с тренером), на подготовку к школе ходит.
Врач разрешает все: и на самолете летать (в том числе и 10-15 часов), и климат менять (только не зажаривать сильно на солнце и всегда быть в панаме), и в игры компьютерные играть.
Нигде диагноз не афиширую, в том числе и поликлиника не знает (толку от их невролога мало, а вот приставать будут до пенсии). Наблюдаемся в Невромеде. Раз в 6 месяцев полное обследование - эпилептолог, ЭЭГ-мониторинг, биохимия крови, УЗИ внутренних органов.
Пьем лекарства уже 1,5 года, приступов больше не было. Эпиактивность на ЭЭГ-мониторинге сохраняется. Через полгода будем пытаться слезть с препарата, всвязи с этим будем отдавать в школу на год позже, благо ребенок ноябрьский и это возможно (не в 6,9, а в 7,9)
Ну да, так и звучит диагноз - детская доброкачественная эпилепсия, Синдром Панайотопулоса. Доброкачественная - имеется ввиду, что временная и обычно проходит к пубертату.
У моей дочери были абсансы, с 7 лет.
Принимали депакин,лет пять, наверное. С того времени как стали принимать препарат- ЭЭГ сразу стала чистая.
Сейчас дочери 20, раз в год на ЭЭГ. Все норм (ттт).
Профессия связана с фото и компом.
Бассейн нам разрешали, но под присмотром. На море само собой, каждый год)). И даже в лагерь ездила-с таблетками.
а я вот трухую в лагерь, мой хочет, а я боюсь. Кто ж будет следить, что б он их выпил то......
Даже не знаю , что вам на это ответить.... Может у вас просто нет детей?)))
Ребенку 7 лет на ЭЭГ диагностировали доброкачественные эпиформы детства.
Никаких приступов никогда не было, узнали на случайном рутинном ЭЭГ.
Ничего не прописали, в карте написали "здоров". Это как??