Маша Ермоц
как у нее дела,кто знает? давно про девочку не слышно. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Конечно, я знаю , как у Мащи дела. мы с Леной ( мамой Маши) постоянно на связи. Там все не просто, честно говоря. Я думаю, Лена на меня не обидится, если я здесь выложу ее последнее мне письмо (на этой неделе пришло).
"Наташа, привет!
Очкуренко ( ЦИТО) нам выслал схему лечения новую, я быстренько все купила и мы начали лечение. Наташа, за 6 дней , что Маша принимает таблетки , мы сдали анализы и У МАШИ СТАЛА ПАДАТЬ СОЭ ( было 34, сейчас 20). Пьет таблетки всего 2 раза в день, (схема лечения рассчитана на 3 недели), на боли в спине стала меньше жаловаться, а то ведь совсем не могла в школе высидеть 2 урока. Были на обследовании - СЦИНТИГРАФИЯ - в радиологическом центре записались спокойно и без проблем, чего не получилось с Областной клинической больницей, где самое новейшее оборудование, нам нужно МРТ ( все в Тюмени), сегодня пришлось поднять весь деп-т здравоохранения, местную больницу ( у них понимаешь, не было на нас квоты), сказала,не дадите нам квоты , подниму Министерство, мало никому не покажется. После обеда отзвонились, что приглашают нас на МРТ 01.10. Ну вроде бы добилась. Теперь дальше:
Никто нам реабилитацию оплачивать не собирается, сказали, чтобы я в свободное время искала сама спонсоров ( это в Департаменте соцразвития, никто нам пока чеков не оплачивает. а собранные деньги тают, пенсии нам не хватает). Я даже обалдела от этих слов и такой наглости.
Областное МСЭ (медико- социальная экспертиза), настаивает. чтобы я Машу посадила дома, в четырех стенах, и ни о какой социальной реабилитации речи здесь не идет ( правда, два раза в год записана беседа с психологом). Вся необходимая реабилитация должна проводиться за НАШ СЧЕТ!!! МСЭ не видит у Маши тяжелых заболеваний.
В общем я поняла, что лечащие врачи видят заболевания и как тяжело МАШЕ с ними, а чиновники не хотят этого замечать. У нас произошел диалог по этому поводу:
"У нас все дети на МСЭ больные, и никто не спорит."
" А я хочу вылечить свою дочь, и создать ей такие условия, чтобы она меньше себя чувствовала ущемленной".
Посмотрим, что будет дальше, ну а пока:
Духом не падаем, началась учеба, Машу настраиваю только на позитив, ( многого не знает, и не надо). Анюта с Максимом уже подхватили ОРЗ, боюсь, чтоб Маше не досталось. Все хорошо, чего и тебе, Наташа, желаю."
Маша в школу ходит? молодец!! а реабилитация в чем заключается? может соберем в пм?
Бассейн, массаж. Везде возить надо, а это тоже деньги.
Я спрошу у Лены, сколько нужно денег на лекарства. и нужна ли помощь. Лена - большая молодец.
Мама - боец! Молодец, что настраивает Машу на позитив!
Наташа, а окончательный диагноз так и есть расплывчатый? Они еще будут приезжать в Москву на обследования?
И - тоже присоединюсь, если надо помочь, а то бороться с нашей бюрократией - только время драгоценное терять.
Лена большая молодец. Вот почему в нашей стране все надо получать с боем??? вопрос риторический... Наташ, присоединяюсь к девочкам с предложением помощи.
Девочки, всем добрый день!
ПОлучила сегодня письмо от Лены :" Наташа, привет! Немного расскажу о своих делах:
С Машей прошли обследования в Тюмени - сцинтиграфия- , МРТ- все результаты скинули на диски и отправили в ЦИТО ОЧКУРЕНКО. Еще я задала несколько вопросов, самый основной- что без обезболивающих мы не можем. Сегодня купила " кеторолак"( придется принимать с омепразолом,чтобы избежать болей в желудке). В школе Маша без таблеток не сможет однозначно.
20.10.2014 г - у нас очередное введение ЗАМЕТЫ, а потом думала с ребятишками съездить в санаторий: у Анюты насморк не проходит, у Максима обнаружили шумы в сердце на ЭХО-КГ, сейчас надо снова в Тюмень к кардиологу, какая- то черная полоса у меня. Да еще папа в очередную командировку уезжает. И как всегда я одна.
Ну да ладно, переживать некогда, живем дальше."
Вот такие новости. Я у Лены спросила, что за препараты они покупают за свой счет и сколько денег на это уходит, но ответа пока не было.
Большое спасибо всем, кто помнит о Маше.)
Девочки, добрый день! Машу с мамой приглашают в начале ноября в ЦИТО. Проблема в следующем: в ЦИТО в стационар их не кладут. нужно искать жилье где-то рядом. Девочки планируют быть в Мск около 4-х дней. Очень нужна помощь с жильем и деньгами. Материальное положение у них сейчас очень сложное. Билеты на самолет им не оплачивают. В семье работает только папа.
В общем, прошу помощи. и буду благодарна за любые идеи.
Наташ, у меня не рядом (ну ты знаешь где), но квартира свободна до 8 ноября ( там только няня с котами). Если ближе не найдете, то пусть у нас остановятся без проблем.
Девочки, добрый вечер! Волшебница форумчанка Катя перевела Лене 30 тыс. На билеты.
Кать, низкий тебе поклон.) ты -Человек. Не устаю это повторять.
В принципе, основные нужды закрыты ( билеты и гостиница) .
Если кто-то захочет помочь: им еще ехать 400 км. До Тюмени, плюс такси в Москве, Лене будет большое подспорье.
Даты точно будут понятны завтра: детей младших оставить не с кем. Папа - единственный кормилец, и еще не ясно, дадут ли ему больничный. А детей 8 и 5 лет одних дома не оставишь.
Большое спасибо за неоценимую помощб и поддержку!
Наташ, я сейчас не могу, мне отсюда не перевести. Но по приезду сразу кину тебе на альфу
Санек, ты там о себе думай. А меня тут Катерина так выручила )
Спасибо вам, девочки)
Девочки, на сегодняшний день есть деньги на билеты (30 тыс. от Кати), 3 тыс. - от Нади, и еще 5 тыс. - неопознанные! РаисаЗахарна - от тебя?
Большое всем спасибо. все нужды закрыты.
Сегодня о датах приезда еще нет ясности: папа только вернулся из командировки (он водитель-дальнобойщик). Как будут новости - сразу отпишусь.
Девочки, привет)
Лена с Машей прилетали в Москву 6 ноября. Все пришлось уместить в один день. Точнее, в двое суток. Вместе с дорогой до Тюмени, потом - до Москвы и обратно.
В Москве я девочек не видела: до города добирались на аэроэкспрессе. По городу - на такси. Так было быстрее. Самолет из Москвы был ночью с 6 на 7. Для того, чтобы Маша и Лена могли отдохнуть я им бронировала Аэроотель в Домодедово.
Вот что написала мне Лена сегодня.
"
Расскажу, как мы съездили, чего я узнала.
В ЦИТО нас действительно ждали ( знаешь, так приятно), отдала профессору наши диски, он с ними сразу же ушел к ребятам своим , чтобы вместе посмотреть. После спросил жалобы, все у меня расспросил, как и что. Потом отправил на рентген, сказав, что дела плохи. Мы сделали снимки, и оказалось, что при наличии 9 старых, дремлющих очагов у Маши еще ТРИ !!! новых очага. Очкуренко показал мне их на снимках, и предложил приехать к ним на биопсию пораженного очага. Как он пояснил, скорее всего в ДГОИ взяли биопсию только на иммунодефицит, и больше ничего. Оттого у нас и диагноз расплывчатый ( о чем меня иммунолог и предупредила, что могу хоть как написать про остеомиелит).
Сейчас буду связываться с ЦИТО, узнавать все подробности этой биопсии, Очкуренко мне вскользь сказал, что надо было глубже резать ( видно до пораженного очага). Узнаю насчет проживания и продолжительности нахождения в ЦИТО. Приехав в Тюмень, была в департаменте, квоту нам сделают ( хоть с этим нет проблем, хоть бы не сглазить ).
Я одного понять не могу: почему по- свински так поступили в ДГОИ?
И сама же отвечу: Потому что, не знают как Машу лечить, а признаться в этом они не хотят, гордость не позволяет.
Я в Тюмени нашла ревматолога ( по таким заболеваниям), и она просто пересчитала!!! дозировку НАЙЗА на сегодняшний Машин вес и все.! При этом добавила, что лучше принимать НАЙЗ ( т.к. он меньше поражает органы), но через три месяца его необходимо менять на ВОЛЬТАРЕН ( чередовать их) . При этом добавив, что наши заболевания в России не лечатся, и надо чтобы от нас официально отказалось ДГОИ, тогда нам лечение за границей оплатит МИНЗДРАВ. Но, ДГОИ от нас не откажется, так как мы оочень интересные ( им же надо на ком- то учиться). Если они от нас откажутся, то нас выпустят за границу( там вводят какие- то гормоны на 20-30- лет, и человек живет нормальной жизнью, и там же постоянно под наблюдением). Про это же сказал и Очкуренко ( ЦИТО). Если мы останемся со своими заболеваниями дома, то ни о каком лечении речи быть не может, все лечение сводится к обезболиванию. Дотянут Машу таким образом до 18 лет, а там она никому не нужна, потому что стала взрослая, это пока я могу за нее биться, она ребенок.
Вот такие неутешительные дела. НО!! Все равно продолжаем жить, социально реабилитируем, посещает английский и худшколу, также делаем гимнастику( с великими убеждениями- подросток!!!) возим в бассейн ( правда, стало намного тяжелее ей дышать в воде), но, все равно настраиваю только на победу. Еще надо найти в Тюмени рентген трехмерный что- ли ( так сказал Очкуренко) , чтобы сделать снимок шеи и воротниковой зоны. Очкуренко, когда Маша стала на меня ему жаловаться, что никуда одну не отпускаю, он ей сказал прямо:" Маша, сейчас зима, мало ли что под снегом, ты упадешь и тебя парализует, и тогда тебе мать не поможет".
ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО, ЧТО ПОМОГЛИ НАМ ПОПАСТЬ НА КОНСУЛЬТАЦИЮ, ГДЕ Я УЗНАЛА МНОГО ИНТЕРЕСНОГО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ!!!!!! Лена и вся наша семья.
"
господи, читаю а саму прям трясёт от этих врачей. Отказаться они не могут, тк распишутся в своём бессилии. Нам Сашу Голованова угробили такие же врачи:( тоже отказаться не откажемся, но для точного диагноза ничего не сделаем.
Машеньке сил и здоровья! Маме её терпения и крепких нервов.
Господи, только бы у них всё наладилось! Читаю, прям плачу(((( Здоровья Машеньке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Машеньке здоровья-здоровья-здоровья, маме Лене - сил и терпения на борьбу!!!
Господи, помоги!
Сил и здоровья маме и Машеньке. Девочки, так если ДГОИ не откажется, а не откажется, так может разослать документы машеньки в клиники заграницы, и когда придет ответ организовать сбор??
я попросила Лену, чтобы она у Очкуренко узнала, где лечат Машино заболевание, чтобы знать, куда эти документы отправлять. А так - да. нет другого выхода. надо искать специалистов заграницей по этому заболеванию.
Блииин, Наташ....слов нет! А если написать в Департамент Здравоохранения?! Маме надо быть очень настойчивой, я бы даже сказала, нагловатой! Говорить с врачами уверенно, твердо, когда надо, можно и запугнуть!
Куда катимся?!.............
я напишу. обязательно. сейчас Лена пришлем мне заключение врача. а там - буду думать, что делать дальше.
Лера, спасибо. Я напишу, как только пойму, куда мы будем двигаться дальше.
Сил, сил и еще раз сил!
Наташ, у меня нет слов...просто нет слов. Что ж за медицина у нас такая бля...кая!!!
Всегда читала вашу тему, молюсь за Машеньку. Извините, если влезаю не в своё дело, но месяцами пить Вольтарен... Когда меня лечили от неправильного диагноза, я с месяц пила и колола этот Вольтарен. Иммунитет у меня ужасно упал за это время, июнь месяц, все раздетые, а мне в свитере холодно :(. Будте осторожны с Вольтареном, надеюсь, у вас не будет от него побочек как у меня. Хотя сейчас, если надо, от недельного его приёма никаких побочек у меня нет.
Здоровья Машеньке, а маме сил.
Девочки, добрый день!
Вчера получила от Лены письмо :
"
Вот что мне ответили после месячной переписки из хирургического отделения:
Мы брали у вас биопсию очага грудины (он по данным обследования идентичен всем остальным в том числе и в позвонках).
По данным гистологического исследования материала из этого очага мы исключили онкологическое заболевание. Мы никого никуда не
спихивали,мы доказали гистологически, что у вашего ребенка не онкологическое заболевание и ему, слава Богу, не нужно лечится в нашем
хирургическом отделении.
Насколько мне удалось узнать у иммунологов те генетические анализы, о которых вы говорите у нас в стране не делают. В следующую
госпитализацию ваш анализ заморозят и будут искать способы сделать анализ за рубежом. Это пока все, что я могу вам сказать.
Вот и получается, взяли на что ума хватило, а дальше думайте сами, что делать. Думаю, что НАДО ПОМОЧЬ ИММУНОЛОГАМ СДЕЛАТЬ АНАЛИЗ ЗА РУБЕЖОМ через Минздрав, Это будет проще и быстрее.
Спасибо, как сможешь, ответь. Лена."
В Минздрав я напишу. дорога уже проторенная, так сказать.
Но слова у меня заканчиваются.
