Эпилепсия после ветрянки
Сыну 3 года. За всю жизнь болел раза 3-4 ОРВИ и недавно - ветрянкой. Вот она-то, похоже, и дала такое страшное осложнение.
Уже неделю ходил в сад после ветрянки. И вдруг вечером в магазине упал с открытыми глазами. Я даже не поняла, что произошло. Схватила, тормошу, меньше, чем через минуту, пришел в себя. Стоит, ходит, говорит. Скорую не вызвали, потом 2,5 суток все было нормально. Это было в выходные, в понедельник собралась записываться к неврологу. А утром в понедельник он упал в садике. Хорошо - сидел за столиком, ничего не повредил. Вечером мы были уже в больнице. Пробыли 2 недели. Принимали противосудорожный препарат. И будем еще 3 года. ЭЭГ нехорошая была в день поступления. МРТ хорошая, чистая.
В общем, жили одной жизнью, теперь несколько другой. У кого-нибудь есть такая беда? Поделись опытом, пожалуйста. Сколько стояли на учете? Удалось ли снять диагноз? Как изменили организацию вашей жизни?
такой беды не было, но оказывается да, ветрянка сильно задевает нервные окончания
в свое время мы к неврологу когда пришли - просто для осмотра на всякий случай для поддерживающего курса и я помянула что ветрянка была недавно - он аж взрогнул и придирчивее осматривал, сказал что тики от ветрянки часто усиливаются, а у дочки только-только сошли
но ттт обошлось
идите к неврологу и лечитесь
думаю если не запускать, но все исправляется
Некоторые формы очень даже вылечиваются. Советские времена с финлепсином единым на все случаи жизни давно прошли.
У меня первый приступ в 15 лет был, первое мое обращение к районному неврологу стало и последним, так что не знаю, стояла ли я на учете где-то и сколько. таблетки пью с тех пор всегда. В жизни не изменилось ничего, кроме того, что повзрослев и поумнев я таки отказалась от идеи водить машину даже чуть-чуть - права получать не буду, даже не рассматриваю такой вариант, хотя вот непосредственно сейчас это довольно сильно нам с детьми жизнь усложняет. А в остальном - все как у всех. Хорошо закончила школу, хорошо поступила в универ, честно пахала там в сессии. Как и все остальные :) Работа тоже - ограничений никаких. Ни на месте учебы, ни на работе ни с кем подробностями о своем здоровье не делилась - это не их дело. Вышла замуж, родила двоих детей - вот тут был единственный нюанс - рожала со стимуляцией. Но у вас сын, вам это пофиг :) Вот, собственно, и все. Единственный момент, когда диагноз влияет на нашу жизнь - это финансовый вопрос. Потому что то лекарство, которое вынь да положь каждый день в обязательном порядке - только за большие деньги, и хорошо, что хотя бы без рецепта есть где его покупать. Вот как раз в связи сегодняшней экономической ситуацией попробуем закупиться что ли побольше на будущее. если свободные деньги появятся...
а самая большая неприятность, связанная с болезнью - это реакция момей мамочки которая активно стала стараться меня в свое время спасти от жизни и спрятать в стеклянную банку. И из школы, где я хотела учиться. забрать - туда ездить неудобно. И в универе делать нечего - там нагрузки большие. И с друзьями не гулять - а вдруг там что, а вдруг они узнают (ха-ха, вменяемые люди, кому я доверяла, и так все знали сто лет, а до остальных мне какое дело?). Ну и все прочее. Потому через 3 года я из дома ушла, и мамин голос со всеми ее аргументами перестал что-то значить вообще. А я выдохнула и стала спокойно жить :) Вот с тех пор как-то так :) В больнице не лежала ни разу - зачем?
Только связь с ветрянкой что-то не кажется мне столь влияющим фактором. Но может я не знаю чего, конечно, я же не врач...
Спасибо за такой подробный ответ! Первый приступ?.. А их много было, как часто и случаются ли они сейчас у вас?
Нам прописали Кеппру, вот сейчас купили первый флакон (в больнице налили немного на 2 дня первых), 300мл за 3500руб, это почти на 2 месяца. Меня не столько волнует этот расход, значит, не куплю что-то необязательное из одежды или даже еды, а эти 1750р в месяц найду, как то, что производится он в Бельгии и Франции, в свете последних событий страшно. Обежала в субботу 4 аптеки рядом с домом - нигде и не было никогда этого сиропа, только таблетки. Звоню в справку - на весь Питер Кеппра есть в 3х аптеках, одна из которых - деревня в области! К счастью, один флакон нашелся в 20 минутах езды от дома. Очень напрягло, сейчас буду создавать запас, благо, хранится 3 года.
Про ограничения в жизни уже подумала. Машину не водить, в море одному не плавать, на платформах у края не стоять, спорт - вообще пока не знаю... А он же мальчик, и я не хочу повторить ошибок вашей мамы... И за этот рассказ большое спасибо, лучше поучиться на чужих ошибках.
Я тоже кеппру пью, но в таблетках, 1000мг в день, соответственно упаковка из 60 штук на месяц, они сейчас в дешевых местах 3500 и стоят Пока. Дальше, уверена, дороже будут. Понятно, что при любых ценах мы все равно найдем эти деньги, но все равно момент неприятный, как любые неизбежные расходы. И да - замечательные политические тенденции нашей страны расслабиться не дают... А это единственное, что лично мне помогает - повод убедиться, увы, был - летом расслабилась, в поездку на выходные забыла взять и махнула рукой - ну и ладно. это же всего пара дней. Вот ровно через пару дней моя семья еще раз вспомнила, как оно бывает и что будет, если вдруг таки кеппра из продажи исчезнет. А так приступов уже давно не было, больше 3 лет, как раз с тех пор, как стала кеппру пить. Могу себе позволить что угодно - ничего не происходит. На других препаратах приступы были. На частоту слишком много факторов влияет, чтобы эта информация значима для вас была - случалось и раз в год, случалось и раз в две недели.
Ошибки моей мамочки, конечно. хорошо, что убедили, но советовать тут сложно что-то просто смотрите на обстоятельства, смотрите на состояние ребенка. Если все нормально, присутпы не повторяются - спорт вообще противопоказанием не является. Провоцирующий фактор - недосып, но хорошо высыпаться вообще для всех всегда полезно :) А пару раз недоспать - я сомневаюсь, что у вас такая жесткая форма, что от единичного случая нервная система слетает совсем :) Даже в худшие мои годы мой лично организм так не реагировал. Так что постарайтесь успокоиться, насколько это возможно, и трезво оценивайте ситуацию. Противопоказания - вещь серьезная, но организм у каждого свой, а врачи любят перестраховываться, разрабатывая общие правила для всех людей в мире :) Смотрите на обстоятельства и делайте выводы. С эпилепсией живут, иногда благополучно вылечиваются. Раз в полгода наблюдайтесь у врача, ЭЭГ повторяйте - и все будет хорошо :) Случаев, когда люди отменяли препарат и в итоге жили долго и счастливо - очень много. Я от кого-то слышала мнение, что чем в более раннем возрасте проявляется эпилепсия, тем проще ее компенсировать.
А Ваша форма не излечима, получается?
А таблетки от эпи Вы и в беременность пили?
Слышала, что есть такой волшебный врач как эпилептолог...
Теперь уже получается да - вряд ли при моей жизни я успею что-то изменить, особенно в свете последних реакций на отмену. А в молодости были шансы, но я сама все испортила, бросив таблетки раньше времени без разрешения врача. Теперь и дозы лекарства гораздо выше, и цена вопроса тоже (в плане воздействия на нервную систему, деньги то - бог с ними). Я ж не зря про молодость и глупость упоминала :)
Во время беременности таблетки пила, оба раза в одинаковых дозах, и результат получился совсем разный :) Кстати, во время беременности и после родов даже на старых препаратах ничего не было - природа бережет, видимо :)
Про волшебного врача эпилептолога и я слышала, но не понимаю, в чем его волшебность - врач как врач, просто со своей специализацией узкой. Меня вполне устраивает мой невролог, который эпилепсией занимается больше 30 лет без всяких специальных названий, и меня лично лет 15 ведет.
Спасибо вам еще раз огромное, много полезной информации. Конечно, наблюдаться будем. Вот первый раз - уже в январе поедем ЭЭГ делать. Еще нужно будет УЗИ ОБП, биохимию крови (но, говорят, кеппра хорошо переносится). В общем, мне тоже сказали - не бросать, не прерывать ни в коем случае, наблюдаться по срокам. Мб и снимут через 3 года диагноз, дай Б-г. Очень вдохновило, что вы и 2Б выносили, и родили, это очень важно, хотя нам и не нужно. Вы когда-нибудь задавали вопросы - пеердается ли это по наследству? У нас на три-четыре поколения вглубь, насколько знаем, этого не было с обеих сторон.
И по наследству передается (не 100%, но все же), и спровоцировать можно у ребенка без подобной наследственности.
Это МОЖЕТ передаваться по наследству. А может нет. Если в роду были эпилептики - а это, между прочим, не отследишь до 100% уверенности, - то значит вы в группе риска. Но этот риск так и может остаться нереализованным. у ВСЕХ моих знакомых с таким диагнозом на 4 поколения предков не было эпилептиков - тем не менее первый приступ когда-то таки появился. Возраст может быть самым разным - у брата моей близкой подруги это случилось в 33 года. Причин возникновения эпилепсии до сих пор никто не знает - известны только некоторые провоцирующие факторы. И судя по статистике - не застрахован никто вообще. "А вдруг" может случиться в любой момент с любым человеком, вопрос только в степени вероятности.
Дети у меня разные родились :) Одна больная насквозь (хотя в процессе лечения полежали мы в разных заведениях - и я теперь понимаю, что нам очень сильно ПОВЕЗЛО со здоровьем, в мире есть куча более страшных вещей даже в наших областях...), другая здоровая, как огурец :) К школьным годам - картина примерно одинаковая, болеют одинаково, не особо сильно, но и расслабляться не дают - вероятно, как большинство детей в средней полосе :)У той, которая старшая и с проблемами, проблемы с эпи не связаны никак. Настораживающих звоночков я пока не замечала никаких. ЭЭГ делали пару раз ничего не нашли.
Насчет таблеток - вы что имеете в виду? Возможные осложнения описаны в инструкции по идее, у меня нету какой-то агентурной информации по этому поводу :)
Вы ранее писали о серьезном влиянии на нервную систему таблеток... Поэтому я и спросила: в чем это выражается.
А у Вашей дочки, если не секрет, проблемы по соматике или по развитию (УО, аутизм, ДЦП и т.п.)?
Где я выше писала о влиянии таблеток на нервную систему? Покажите, может мы друг друга неправильно поняли :)
У дочки моей было расщепление мягкого неба (которое прооперировали в год), овальное окно в сердце и - следствие первого момента, - аллергия на все. Поэтому она росла очень ослабленной, хилой и болезненной лет до 2, пока мы с аллергией не справились. Ну и логопед - да, конечно, до сих пор наша беда... Отставания в развитии у нам были только по моторике и речи - Алька позже начала сидеть. стоять, ходить, да вообще все, но и говорить толком только к 3 годам начала. Ничего даже близко похожего на то, что вы перечислили, у нас не подозревали никогда. Сейчас она в 4 классе, могла бы быть отличницей, если бы не была такой раздолбайкой (ой, а я забыла, что это надо было приносить сегодня, ой, а я не ту цифру написала...). Вот с трудом удалось ее выгнать из 2 дополнительных кружков и оставить всего 3 :) Читает активно, конкурсы и проекты - наше все, на прошлой неделе классная диплом прислала -я даже не помню, что это за конкурс был и когда она в нем участвовала, оказывается. сейчас вот со мной учится кружева плести :)Последствия наших проблем определяются только по некоторым дефектам произношения - не хочет заниматься, паразитка, и у меня загнать уже не получается - немаленькая девочка! - и медлительности - но про это мне два психолога и одни психиатр хором сказали что это я нервная и стремительная, а у ребенка все хорошо :) Невролог мой в любом случае прямой связи во всем этом с моим диагнозом не видит - скорее с тем, что беременность была очень неблагополучная - я только на третьем месяце узнала, что вообще уже все есть (соответственно особо себя не ограничивала много в чем нехорошем), и в процессе два раза отболела с температурой. Все врачи дружно на это как на источник наших проблем указывают - я не вижу повода не верить.
У моей знакомой после перенесенной в зрелом возрасте ветрянки случались приступы… эээ…. ну не совсем эпилепсии, а "переноса". Она вдруг начинала себя ощущатъ в другом углу комнаты пространственно, и все предметы меняли свое положение соответственно. Врач сказал ей, что такое бывает после ветрянки и пройдет со временем. Действительно, прошло. За года 3 с ней случилось несколько таких приступов (меньше пяти). Прошло само, без медикаментов.