К теме"отставание в развитие"
Девочки здравствуйте!вчера были у генетика в НИИ Педиатрии на Талдомской.Говорит,что страшного ничего она не видит,но причину вот такой вот гипотонии она сказать не может,то ли недоношенность,то ли хромосомные нарушения.Только на 2февраля назначили анализ на кареотип и выбили (опять же на февраль)ребенку квоту на стационарное лечение прям у них в "отделении для детей раннего возраста с нарушениями хромосомного ....." Не помню точное название.анализ делается 3 недели,т.е. Только в конце февраля мы сможем узнать диагноз(((( Муж готов взять отпуск на 2 недели(чтобы сидеть со старшим ребенком) ,чтобы я легла на лечение с девочкой.И вот теперь дилемма-может самим где то побыстрее этот кареотип сдать и уже решать,стоит мне ложиться с в принципе "не моим" ребенком в больницу ( а перед эти забрать пакет доков на усыновление из суда) или тупо ждать этого февраля ,навещая ребенка и сходить тихо с ума от неопределенности положения.Подскажите люди знающие, где можно максимально быстро сдать коровку на кареотип. Судьба Ветра, все происходит в точности как Вы и говорили((((( На вопрос генетику,что мне делать, она ответила не торопиться и ждать анализов. Но что то как то бесчеловечно вот так вот ждать, и так уже 2 месяца ходим к ней и еще 2 месяца ждать и неопределенность эта мучает.
Скажу как было у меня, я забирала ребенка с тяжелым диагнозом, с приложенными снимками ГМ, врожд.порок развития гол.мозга, не говорящего, не улыбающегося, произнесшего один звук за 2 недели при мне. Забирала зная, что если диагноз есть, то жить в семье долго не сможет, светил интернат для тяжелых в будущем. Но не забрать не могла. Думала если что, сдам, но сдам как своего, буду навещать и т.д.
Вам посоветую следующее: или вы уже забираете ребенка, он ваш, и вы ее лечите, холите, лелеете, и далее будь что будет. Или вы боитесь диагноза, и оставляете ребенка, и ищите себе другого. Третьего не дано.
Про дисплазию не знаю ничего, просто отставание дикое может быть и у здорового ребенка от пребывания в учреждении без мамы. Наш вообще не знаю как дотянул до 2 лет там, в 1.10 был рост 70 см, вес 6 или 6.5 кг. Ходил шатался и аж прозрачный был. Младенцы тоже люди, и тоже все понимают. Навещать ребенка еще 2 месяца ни вам, ни ей это не надо. Или или, решайте. Хоть монетку подбрасывайте.
Выписывались когда с третьим ребенком, младенцем, из больницы, это был тоже аллес, ничего и близко полагающегося уметь делать в 3 мес.он не делал. Он только лежал с отсутствующим взглядом.
Улыбнулся первый раз в момент когда уже вышли из дет.отделения. Далее развивался семимильными шагами. Генетик несла пургу круглосуточную, микроцефалия была самым мягким из опусов в выписке.
Добрый вечер! Расскажу нашу историю со счастливым концом в плане генетики: доча родилась в неполные 35 недель, 2.800, направление мне дали на нее в больницу в отделение для недоношенных деток. Врачи ее очень любили, очень надеялись найти ей семью, поддерживали меня, но настаивали на осмотре генетика (мамашка у нас неграмотная, писать не умеет совсем((( Мне это было не принципиально, но они показали ее, генетик внешне не предрался, но по соскобу со щечки (обязательный анализ) вышло, что у моей девочки удвоение глыбки полового хромосома. Я голову сломала с этим диагнозом, генетик со мной встретилась, объяснила, что это вроде и не патология, но много таких девочек учатся в коррекционных школах, хотя и не все... но раз у нас еще и наследственность... Короче настоятельно рекомендовали кариотип, сдали кровь во вторник, результат получили в след пятницу (при этом на 7 день я звонила, узнавала, получится ли анализ, он деликатный очень), и еще 3 дня на сам анализ. Результат пришел вечером накануне суда))) : все прекрасно, в норме, двойная глыбка была результатом некачественного забора))) Генетик меня поздравила и сказала, что именно при усыновлениях они опасаются всего, т к это огромная ответственность перед усыновителями, у своерожденного реьенка все эти анализы и не делали бы... Я не знаю диагноза Вашей девочки, и не разбираюсь в генетике, но на моем опыте все было очень размыто и перестраховано... Но это только мой опыт. Удачи Вам и здоровья девочке!
Здравствуйте!Замечательно,что у Вас все закончилось хиппи эндом))). Я вчера ездила в суд,узнать дату слушания,так даже и не назначали еще, после праздников определятся, так что время у нас есть .Врачи из ДР считают, что вообще нет поводов для каких то там генетических исследований, собственно говоря и генетик( тетка умная, доктор мед наук) у нее тоже ничего не нашла визуально,дадисплазию эту гребаную соединительную тоже не увидела, но говорит для перестраховки сдать надо. И так как гипотонус и отставание дала направление к ним в отделение.Если мы детку забираем под опеку( а мы из МО), то теряем московскую квоту на стационар, а я бы с ней полежала для коррекции( хотя врачи из ДР и не видят в этом особой необходимости). Но сдать я все равно хочу, пуская мне за мои денежки скажут , что моя детка здорова и я успокоюсь. Скажите, плиз, а где Вы так быстро сдали кровь? Я звонила в филатовскую, меня направили в Фемилаб, говорят, что они сами туда отправляют всю кровь из больницы.отзывы об этой лаборатории двоякие,лучше бы на Талдомской сдаваться, но долго ждать(((((.
Кстати, про нашу био неизвестно вообще ничего, кроме того , что ей 19 лет, первая бер-ть, родила и смылась на 2 день после родов, наградив бейбичку все мыслимыми гинеколог.заразами((((.по крови хоть все чисто! Спасибо ей((((( ни отказ не писала, вообще ничего, в соре прочерки. А то бы можно было бы хоть по почерку и уровню грамотности определить че за фрукт она((((
так радуйтесь, что в СоРе прочерки! Никто и никогда на ребенка претендовать не будет. У меня именно так муж и хотел и сын именно с прочерками и получился, хотя первый попавшийся и первый предложенный.
Быстро можно сдать на кариотипа в инвитро, но лучше в Филатовской, там достовернее, как мне сказали. Жестоко прозвучит, но я бы не ложилась в больницу, пока не принято окончательное решение. Понимаете, если это ну вот прям ваш ребенок, то можно плюнуть на все и взять на себя этот крест - и тащить, силы будут. Но если это жалость и "как же будет, если...", то НЕТ. Я близко общаюсь с мамами детей-инвалидов, это святые люди с моей т.з., и они умеют любить детей, пожалуй, сильнее всех прочих, но это особый образ жизни, склад семьи... Поскольку у вас ребенок и муж, то тут нужно понимать, что они могут не обрадоваться в последствие всему этому - и всем будет тяжело. Безусловно для ребенка, тем более больного, лучше быть в семье, но это не должно быть в ущерб самой семье.
Поэтому сдавайте генетику платно, это не дешево, тыс 4-5, консультируйтесь платно в Филатовке у генетика и в 18 к неврологу. Если вы серьезно хотите "подумать". Я бы думала очень серьезно.
вы ничего не написали о ваших чувствах к ребенку, понятно, что тема не про это, но все же... Она вам нравится? это ведь сложный ребенок, неславянский, не каждый и на здорового такого согласится. Что-то вас в этом ребенке зацепило, раз вы ходите к ней уже 2 месяца? может кроме врачей что-то вам и сердце подсказывает? Или молчит?
Сердце мое уже так все изнервничалось и исстрадалось, что и не передать(((( Я же с ней познакомилась в ее 4 месячном возрасте и особых отставаний не было, ну лежит и лежит кукла, а вот эти. 2 месяца , что я наблюдают за ней меня и смутили.Ее неславянская внешность меня не то , чтобы оч смущает, муж у меня монголоидной расы, так что она со своими расскосыми глазенками смотрится в принципе гармонично со всеми нами( нашей семьей))))))).Славянский ребенок у нас не может родиться в принципе)))) Мужу она оч нравится, дочка говорит- мам, а почему у нее глаза как капельки?)))( у дочки глазки сешаннославяномонголоидные, да- да, так бывает)))), а эта кукла ну очень национальная. Мы все ужасно хотим, чтобы она скорее была с нами, но непременным входящим условием должна быть генетическая чистота( вы меня понимаете в каком контексте я говорю), так что чувства у нас у всех " высокие" по отношению к ней))))))))