бассейн и доброкач. форма эпи
всем здравствуйте!
такая ситуация- дочке 5 лет, с 4 лет стоит диагноз "Доброкачественная форма эпилепсии". Приступов у нее никогда не было и надеюсь не будет. Препаратов не принимаем. Эпилептолог говорит, что к переходному возрасту все должно уйти.
Дочь с сентября ходит в детский бассейн, занимается хорошо. и вот пришло время перевода в большой бассейн. а я боюсь. там холоднее, больше нагрузка, а это может спровоцировать приступ. с другой стороны, спина с начинающимся сколиозом и затрудненный кровоток в шейном отделе.
склоняюсь к разговору с тренером, она у нас вроде адекватная. рассказать как есть, попроситься наблюдать за дочкой во время тренировки. или ее просить быть внимательней? но это ж не всегда возможно, там целая группа.
как быть?
А на индивидуальныего занятия походить не получится? Не дай Бог приступ, тренер не уследит и другие дети испугаться могут. Я бы на месте тренера не взяла бы такого ребенка в общую группу.
нет у нас в бассейне индивидуалок, тренерам невыгодно. Я больше всего боюсь даже не того, что дети испугаются, а то что дочка утонуть может. эпилептолог сказала, что 90% , что приступов не будет, но 10% никуда не денешь. и я не могу не думать об этих 10%.
я поэтому и хочу присутствовать и смотреть за своим ребенком в оба глаза.
Странно, что тренерам не выгодно... Если разрешат присутствовать Вам, то почему бы и нет. В нашем бассейне с присутствием все строго.
Я думаю, что и у нас не разрешат присутствовать :( Тренер снимает дорожку у администрации бассейна. если будет заниматься с моим ребенком 45 минут, то получит 1000-1200, а если группа, то 10 человек Х 400 р = 4000. выгода групповых налицо :)))
По моему очень богатому опыту - как только от вас услышат слово "эпилепсия" - дальше никто не будет слушать ваши объяснения "доброкачественные, приступов не бывает, ремиссия" и прочее. У тренера или администратора тут же нарисуется перед глазами картинка вашей дочери, тонущей в судорогах а потом самих себя - в суде за это по вашему иску. Так что пошлют вас сразу, не вникая в детали - "а вдруг чего, а нам отвечать".
По поводу ваших опасений - а вообще там на тренировках тренер за детьми не наблюдает что ли? Я сама сейчас в бассейн хожу на занятия - не могу себе представить ситуацию, когда кто-о пошел бы ко дну. и ни тренер ни кто-то из людей рядом не заметили бы. Кстати, а как вам врач разрешение заниматься в бассейне вообще выдал? Я даже не надеюсь от своего терапевта получить - все те же круглые глаза "ой, а вдруг у вас что", покупаю в итоге в платной клинике, где никто обо мне ничего не знает.
насчет разрешения заниматься - у нас в карте ничего нет, педиатр и не в курсе. зачем лишняя информация нашим доблестным медикам, если половина из них размышляет именно как вы описали. у нас все платно сделано, все на руках. к неврологу беру все с собой.
насчет наблюдает ли тренер за ними: конечно да, но гарантии, что тренер не отвлечется именно в момент Х никто не даст. просто в малышовом бассейне их 10 человек, бассейн маленький, все на виду. а тут большой будет, под тренировку две дорожки, на остальных еще кто-то мельтешить будет. внимание по-любому рассеется.
я на распутье, ведь не стали бы мы копать по поводу речи, так я и не знала бы об этой эпиактивности. а теперь знаю и это "а если" не дает жизни...
я понимаю это, что гарантий нет никаких. просто в воду опасность увеличивается, можно утонуть
Да. Так что если вы хотите избежать всех опасностей, каких только модно - бассейн и почти любой спорт не для вас.
Не знаю насчет эпи..но диагноз фебрильные судороги моему сыну спорт в виде бассеина перекрыл однозначно и полностью)) - не,он ходил туда, и на всякие другие секции тоже, но делалось это в обход ФС. С системой спортдиспансеров я боролась 4 года. Потом мне надоело, ребенок спортом занимался все это время и продолжает сейчас. И вот только сейчас - когда ремиссия по ФС у сына более 6 лет, это перестало волновать спортдиспансерных врачей(причина тут вероятнее всего не улучшение его здоровья, а его вхождение в сборную города)))
Вывод один - не надо заикаться об этом тренерам.
не, для школы у сына 3 группа здоровья и подготовительная по физре.Так что все соблюдено.
Так само собой, я выбирала для сына безопасный спорт.
Но мне показалось, автор не боится отправлять ребенка в бассеин.
Не боится при пристальном присмотре и возможности каждую секунду за руку схватить - вы как себе это в обычном бассейне представляете? Понятия о безопасноси у всех свои. В случае автора - они нереализуемы в обычном бассейне, даже с частным тренером.
Мне просто хорошо знаком такой подход. Я достаточно общалась со своей мамой :) В общем, мне сейчас даже жалко ее, может быть я бы на ее месте вела бы себя так же. Но на своем - не собираюсь отказывться от жизни, чтобы только она не волновалась.
Я тоже не смогла бы сына отправить в бассеин в такой ситуации.Я боялась даже в своей ситуации, когда все ЭЭГ были совершенно чистые.
"Все ээг чистые" - не показатель вообще ничего, увы У меня тоже чистые ээг уже много лет. Цена им - 2 дня без препаратов, проверено.
Ну так я как может быть иначе, если вы на препаратах?
У сына то ЭЭГ без препаратов, с депривациями и вот да 5 лет подряд каждые полгода.
PS -кстати, если мне ЭЭГ сделать, оч может быть что будет что-нить)) Всегда было. Ну и пофик - припадков то нет.
Ну так у всех свои нюансы. И что именно в наличии у ребенка автора - мы в подробностях не знаем. А это определяющие моменты.
Елена, подскажите, пожалуйста, а ФС были однократные?
У младшего однократные ФС в 11 месяцев. По словам неврологов, если не допустить ФС до 2 лет, то есть шанс, что больше их не будет. Или ФС - это уже до 6-7 лет, пока окончательно не созреют структуры мозга?
Да не знает никто, будут еще ФС или не будет. У дочери были единожды до 2 лет, а потом в 4, и в 6, и в 8. Просто диагноз с ФС поменялся на атипичные ФС.
Нет, не облом. Если диагноз ФС, эпилептологами исключена ЭПИ, бассейн показан, для закалки и тренировки сосудов. Моя дочь с диагнозом ФС, а потом атипичные ФС, с разрешения наблюдающего ее врача прыжками в воду занималась. Наблюдает ее врач, специализирующийся на неЭПИ судорогах.
Главное, чтоб наши педиатры в провинции это знали...
Посмотрим. Надеюсь, частых ФС у ребенка не будет. ЭПИ будем исключать летом (делать ЭЭГ дневную и ночную, консультироваться с эпилептологом очно), пока заочная рекомендация - жить, всячески бережася. :)
Если честно, мне не встретилось ни одного педиатра или невролога, который бы это знал. Имея в анамнезе один эпизод ФС в возрасте до 2 лет, дочь получила запись ЭПИ в карте после жалобы на один раз случившееся головокружение в 3 года (она сказала, что дом кружится). И аэпы тут же назначили. Вот после этого мы и забегали по врачам. Первый же эпилептолог сказал, что мы - не их клиенты, но снять написанный просто так диагноз невероятно сложно. Я не знаю нынешних светил эпилептологии, но 10 лет назад мы делали мониторинги у Мухина, который сказал, что аэпы в нашем случае не показаны, и МРТ в РДКБ у Алиханова,который предположил (и оказался прав), что у дочери ФС скорее всего будут повторяться, и диагноз после 5 будет атипичные ФС. И только заключение этих двух докторов позволило нам снять диагноз и спокойно относиться к тому, что продолжали твердить педиатры и непрофильные неврологи. сейчас дочери 14, мониторинги продолжаем делать ежегодно.
Пока мне свезло. Местные неврологи отказались назначать ЭЭГ на основании "даже если там будут какие-то изменения, медикаменты назначать пока рано, а нервов попортите себе немеряно". Порекомендовали сделать частным образом ЭЭГ + ночной мониторинг и уже по ним следить. Эпилептолог из Новосибирска консультировал заочно, сказал, что ФС - это еще не ЭПИ, так что беречь от ОРВИ, сделать мониторинг и придти к нему на очный прием с результатами. От них и стоит плясать.
Тут еще какое дело...я это просто, как информацию к размышлению пишу и только!.. Меня на всех наших многолетних мониторингах спрашивали, есть ли у ребенка отставания в чем-либо или какие-то задержки развития. Потому что нередко, как и в случае автора топа, ЭПИ находят, когда пытаются понять причину задержек и отставаний, которые плохо компенсируются.И тогда, не смотря на отсутствие приступов, пробуют аэпы.
Насчет этого мы и наблюдаемся. То ли после ФС, то ли после тяжело перенесенного ОРВИ у ребенка задержка в моторном развитии. Эмоциональное и интеллектуальное - норма, а вот моторное... Но тут пока все неврологи едины - следствие недоношенности. Летом сделаем ЭЭГ, увидим - правы ли они в своем оптимизме.
понимаете, эпилептолог про ограничение нагрузки ничего никогда не говорила, только бассейн в секции не рекомендовала именно из-за опасности приступа.
Странный доктор у вас. Нам рекомендовали отсутствие контактных видов спорта, бокс особенно, следить за АД, резкого повышения стараться не допускать. Шейно-воротниковая зона должна быть сохранна, плавание в секции точно нет, спортивный велик, ролики и тд под большим вопросом.
Мы остановились на большом теннисе, бассейне с папой и скалолазании + самокат без дури.
При этом запретили массаж и слишком активный ЛФК.
массаж, электрофизиолечение запрещено у нас еще. а вот именно по занятиям спортом (не в спортшколе) ограничений не выставлялось.
вы к кому ходите? мы у Глуховой. один раз в год ЭЭГ во сне, потом ее консультация по результатам.
Я в Ростове, выявили эпиактивность недавно, в сентябре, на обычном, рутинном ЭЭГ, после этого сделали один мониторинг во сне, на его основе получили рекомендации. Лечения пока никакого.
а у моей на обычной ээг ничего! делали несколько раз и никогда ничего не было. хотя делали уже после постановки диагноза, я обращала внимание врачей на эпиактивность, смотрели внимательно. а во мне вот всегда.
мы первый год ходили делать раз в 6 месяцев, потом Глухова сказала раз в год делать.
У моего ребенка - аналогично ЭЭГ была без эпи. Пока приступ не стал идти за приступом. Тогда только увидели. ЭЭГ во сне подтвердила эпилепсию.
Как мне доктор объяснила, простой ЭЭГ это ни о чем. Это как строка из песни не с первого слова и не до точки, короче кусок, который ничего не значит. Но даже на обычном ЭЭГ у сына эпиактивность есть. На ночном мониторинге она подтвердилась. Пока наше "лечение" это повтор ночного мониторинга через полгода, а делали мы в феврале, значит в августе-сентябре. До этого никаких назначений, только сохранный режим. приступов у него вообще не было ТТТ, нашли эпиактивность случайно, на рутинном ЭЭГ, при допуске к операции по урологии.
У моего тоже ДЭРДы , э-лог бассейн запретил однозначно. Сын ходит с мужем на свободное плавание. Не в группе, просто так вдвоем.
Приступов нет это хорошо, но если случится в воде, то даже суперспасатель может не успеть.
ВЫ имели ввиду ДЭПД? Автор, нам врач тоже сказала,что из всех ограничений-только бассейн в общей группе нельзя.
Характеристика ЭЭГ-паттерна ДЭРД.
Электроэнцефалографическим коррелятом ДФЭ являются возраст-зависимые паттерны, которые появляются в возрасте 3–14 лет и в дальнейшем постепенно исчезают, как правило, до 16 лет
Доктор называла их ДЭРДами
вообще должно быть и правда ДЭПД (доброкачественные эпилептиформные паттерны детства)
"..исследованиях много внимания уделялось выявлению у пациентов эпилептиформных изменений на ЭЭГ, в том числе так называемых доброкачественных эпилептиформных разрядов детства (ДЭРД)." Кафедра неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики педиатрического факультета ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова», дает такое определение.
Думаю, это одно и то же.
по ЭЭГ, да. очаги эпиактивности. а пришли вообще по поводу задержки речи.
У нас была подобная ситуация,нам сказали,что ЭЭГ не лечится,это всего лишь одно из исследований,которое помогает при уже состоявшемся дебюте эпилепсии,и,если нет реальных приступов,не надо их и ждать.Т.е. они,конечно,и могут случится,но эта вероятность такая же,как и то,что это случится с любым человеком.
всем спасибо! сегодня встретила нашего тренера на улице и всю информацию ей выдала. она призадумалась, все уточнила, спросила, умею ли я оказывать помощь, если вдруг что. разрешила стоять в дверях и наблюдать. сказала, что дочка будет плавать по крайней дорожке всегда и она будет стараться не выпускать ее из зоны видимости.
я ей очень благодарна, что не замахала на меня руками и не сбежала сразу :)))
Она не побежала махать потому,что в общем-то,это не ее ответственность...Виноват будет в случае чего врач, допуск выдававший.
Прямо интересно, а чо вы станете делать, если что случится? Ведь эпиприступ это мгновение. Хлебануть воды тоже доля секунды. Для вас так важен бассейн? Не, я тоже против того, чтоб сажать ребенка в банку, но откровееной опасности же стоит избегать. Если в каком-нить настольном теннисе ребенок при приступе просто упадет, то в воде он может погибнуть.
Прямо если права интересно: она вытащит дочку из воды и освободит дыхательные пути, как при любой другой помощи утопающим. А скорее всего это тренер сделает. За длю секунды глотнувший воды ребенок не захлебнется насмерть. Я падала в воду. дольше, чем на долю секунды. Можете верить, то это мой призрак с того света по клавишам стучит :)
Вы даете гарантию, что ребенок автора не станет призраком? Вы падали, вы живы, отлично. Гарантируете, что ребенок автора останется жив? Или снова все врачи идиоты, а вы умнее?
Это так легко написать: "она вытащит дочку из воды". А она на самом деле вытащит? Тренер скорее всего сделает, а если не сделает? Вопрос ведь не в сбитом локте. Каждую секунду времени тренер не может держать под вниманием одного ребенка, а этом ребенку достаточно будет и секунды.
Любые гарантии - только на кладбище. Гарантий в жизни не бывает.
Вы даете гарантию, что при переходе улицы у вас не случится первый приступ и вы не рухнете под колеса? Ну как. уже решили дома сидеть всю жизнь - потому что а вдруг?
А вы прямо никак не найдете 3х отличий от улицы и воды. Улицу я не зеленый сигнал светофора перехожу, упав на зебре не думаю, что буду подвержена опасности быть перееханной.
За руль не сяду. Ибо, тут опасность уже реальна. Вы, кстати, водите машину?
А в бассейн не полезу. Жить-то хочется.
Я вожу. Но у меня припадков лет 15 не было)
Встречный вопрос - вы проверялись на предмет аневризм сосудов ГМ? Потому как шанс у всех есть...УЗИ ГМ как часто делает?
Я прохожу полное обследование раз в год. Диагнозов не имею. У ребенка автора он есть. И рекомендация врачей, которые единогласно не рекомендуют бассейн в группе. Зачем рисковать?
К сожалению, отсутствие диагнозов -это не гарантия благополучия)))
Но насчет бассеина спорить не буду - своего не отдала бы.Да я тоже это лишними рисками считаю.
Вы гарантируете, что никакой придурок не влетит на красный, когда вам зеленый горит? Вы гарантируете любому человеку, что его в любой момент в том же бассейне в первый раз эпи не прихватит? У каждого когда-о случался самый первый раз, до которого "никто не мог заподозрить, у нас в роду ни у кого такого не было".
Я, кстати, машину не вожу и не собираюсь.
Ну да, это же физически так просто, нырнуть спокойно в бассейн прямо в одежде, поднять со дна тело весом 15 кг, а потом вытащить его на бортик, при том, что самому на этот бортик без рук не выбраться. Дальше что? Откачивать ребенка прямо во время приступа? Каким образом? Освободить дыхательные пути от воды как? Дождаться окончания приступа? Так никто не знает, сколько приступ будет длиться.Кроме того,острое нарушение мозгового кровообращения может стать причиной эпистатуса. Дальше что делать?
Вам приходилось спасать детей? Мне довелось, ребенка весом 11 кг я еле вытащила из воды, он все время выскальзывал, и я просто не могла его ухватить. Подмышки не получалось, ручки поднимались, и тело выскальзывало. и это при том, что я спящего пятилетку спокойно на руках пешком на 5 этаж поднимаю.