Наша Маша
Кто в теме - Машу-Марию мама Лена вновь привезла в Рогачева на дополнительное обследование. Девы, давайте подержим кулачки до новостей. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наверное, это та Маша, о которой я думаю и молюсь ежедневно. Пожалуйста, расскажите как у неё дела.
Скорее всего.)))
Машу обследуют. Нашли новые очаги. На выходные они уехали в Королев к родне ( спасибо Кате за помощь и денежку. Ооочень кстати).
Ждем следующей недели и новостей.)
Лена в разговоре вчера сказала мне: " Вы только меня не бросайте. Я сама не справлюсь. Только не бросайте."
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Даже не знаю, что сказать. Спасибо за новости, буду продолжать молиться и верить в лучшее.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки уехали на Паху к родственникам. Завтра много дополнительных обследований и уже будет часть ответов на проведенные на прошлой неделе. Во вторник выездные обследование, но Лена пока не знает (будет известно завтра же)по поводу транспорта - или от клиники повезут, или нужно искать транспорт самим.
Маша и Лена!!
С Пасхой! Этот день волшебный
Отмечай-ка от души!
Вся земля сегодня к Небу
С благодарностью спешит!
Даровал освобождение
Нам воскреснувший Христос,
Нынче празднуй же спасенье:
Будет легкой жизнь, без слез!
День прекраснейший сегодня,
Блага хочется желать:
Пусть с тобой всегда Господня
Пребывает благодать!
Храни вас Господь!
Всем добрый день!
Маше сейчас делают КТ . Завтра планируется консультация с доктором в ЦИТО.
Маше будут вводить планово Зомету. Маше предложили ввоодить новый препарат "Хумира". Стоит коробочка с двумя ампулами - 80 тыс. Пока не знаем, получится ли получить ее через больницу. но все для этого делают врачи в Рогачева.
Ищу на завтра человека с машиной, чтобы свозить девочек в ЦИТО и обратно.
Вот и все новости пока.
ЛЕна передает всем огромный привет)
Машеньке
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера разговаривала с Леной. Маше надо сделать новый корсет, по индивидуальным меркам. Стоит корсет - 30 тыс. У Лены, ясное дело, таких денег нет. Большое спасибо Кате (inaja), которая согласилась Маше корсет подарить. (Кать , и за все остальное - огроменное спасибо))).
У Маши новые очаги. На сегодняшний день в позвноночнике - 10 этих узлов. Врачи в Рогачева хотят, чтобы врачи в ЦИТО взяли пункцию из этих узлов. но риск того, что Машу потом обездвижит, настолько велик, что врачи в ЦИТО категорически отказываются это делать.
ДО конца недели девочки точно будут в Москве т.к. корсет будет готов к пятнице, скорее всего.
Пока идут обследования, ничего нового Лена пока больше не рассказала.
Большое спасибо всем, кто рядом.
бедная Маша, бедная Лена! Наташ, т.е они опять так и уедут ,получается, ничего толком не выяснив?
"пробегая мимо"-дурдом. лучше б вообще ничего не говорил до беседы. Лена сейчас накрутит себя, пока ждет. Помоги им Господи!
Пишу последние новости. "Не все так плохо в нашем королевстве.")))
Машу сегодня выписали домой. Они улетят в воскресенье вечером. ДО этого будут у родни в Королеве.
По итогам новых обследований и консилиума подтвердили диагноз "остеомиелит". Есть новые очаги, мелки. но большие очаги уменьшились в размере.
Марии рекомендовано носить корсет, который сделали в ЦИТО индивидуально. Плюс введение нового препарата "Хумира" дважды в месяц. А также, обязательно, упражнения для укрепления мышечного корсета.
Машу смотрел немецкий профессор, согласился с нашими врачами. Но ждут еще генетический анализ. Пожал Лене руку и сказал, какая она большая молодец.
В этот раз 20 тыс. на корсет выделил фонд "Подари жизнь". "Хумиру" оплатил этот же фонд и фонд "Подсолнухи". А это - 80 тыс. рублей в месяц. Плюс ко всему, связались с тюменским минздравом, чтобы там тоже озаботились выделением препарата.
Девочкам дали билеты на плановую госпитализацию в июле. Плюс ко всему, Маша поедет в реабилитационный лагерь от Рогачева во второй половине июля вместе с младшими сестрой и братьями.
Отдельное спасибо от Лены и меня Кате (inaja): за помощь материальную, транспортную и просто за поддержку.
И большое спасибо всем-всем, кто с нами.))))
Это отличные новости:) Дай Бог, чтобы им препарат выделели в области, а то не шевелятся там все без пенделя(( Здорово, что Маша в лагерь поедет, да еще с сестрой и братьями)
Только непонятно, почему врач сказала, что это "не остеомиелит"?
ясное дело, я это в первую очередь сросила. Оказывается, что речь шла о болевом синдроме, который мучает Машу. Ток вот его причина - не остеомиелит. А мышцы, которые стали атрофироваться из-за постоянного ношения корсета.
Не носить его нельзя. Но при этом- необходимо теперь делать регулярно упражнения для укрепления мышц и уменешения ассимтрии тела.
Наташ, все читают и ставят галку в голове- слава Богу! Ну у меня так происходит) Mental check-up- хорошо, хорошо, хорошо, СТОП- нужно что-то делать! Мы же живем в сумасшедшем режиме - я давно реагирую только на те ситуации, где могу что-то сделать.
Слава Богу, что все не так плохо. Хотя в случае с Машей меня не покидает ощущение, что что-то не так, то ли диагноз не поставлен, то ли все-таки от них отмахиваются, не пойму.
Да я понимаю. сама такая. но иногда так хочется поговорить. Особенно , когда новости хорошие. )
Я всегда читаю, каждый день молюсь за девочку, но что сказать не знаю, а просто говорить в таких темах очень тяжело и не умею, наверное. Думаю, таких как я очень много, поэтому и просмотров столько.
Дай Бог Машеньке сил и здоровья, чтобы хоть потихоньку становилось лучше.
Часто думаю о Машеньке и желаю ей скорого и полного выздоровления. Не умею много писать, но молюсь и думаю. Здоровья девочке!
Тоже слежу за темой Маши, но ...что я могу написать, молюсь за нее, тоже есть ощущение, что что-то не так((((((.
А такое ощущение, потому что история такая. Сложная. Сначала вроде рак. ДА еще 4 стадия, с метастазми ( по заключению тюменских врачей). Потом эти мытарства с постановкой диагноза.
Девочки. поверьте, никто руки не опускает. Ситуацию держим под контролем.
Я пишу информацию актуальную, на текущий день.
Большое спасибо, что помните и сопереживаете.))
Помним, помним. Все помним, переживаем, молимся. Редко пишем, есть такое. Но иногда, действительно, не знаешь что написать. Прочтешь, ХОРОШО - обрадуешься, ПЛОХО - расстроишься, переживаешь, просишь Господа помочь.
Наши кулачки и молитвы Машеньке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девы, кто в теме. Наша Маша-Мария с мамой Леной приехали на очередное обследование в Москву как всегда в Центр Димы Рогачева. Пока сдали только кровь. Все остальные обследования еще впереди. Если не буду в субботу работать, постараюсь к ним съездить и потом напишу более подробно.
Лена передавала всем, кто их знает, приветы и благодарность за поддержку.
Фото Маши у меня в паспорте.
Модераторы, если можно поднимем на время их тему в Моральную поддержку. Давайте подержим за них кулачки. Наша помощь для них очень ощутима. Спасибо.
К девочкам я съездила, навестила. Девы, как же Машуля выросла!!! Я ее не видела полгода, расцвела прямо девушка, а ведь всего-то 7-ой класс. И теперь размерчик у нее 50-ый , а ножка 39. Из всего, что носила в прошлом году просто выросла, а новое купить пока нет возможности. Очень нужен пуховик не длинный рр50-52 с учетом корсета и ботинки теплые на застежке (Какие такие???). С перелетом получилось недоразумение - билеты купили на самолет недорогие, но заплатили за перевес много, хотя было на двоих 20кг + ручная кладь. Пробудут в Москве ориентировочно 2-3 недели, но пока обратных билетов нет , и с деньгами на обратный пусть проблема.
В пятницу сдали все-все анализы, сегодня-завтра будут ответы. И опять же сегодня завтра получат направление на КТ и МРТ. Как хорошо, что Лена все же добилась повторного обследования и корректировки лечения в этом году, т.к. раньше (да и вообще) им давали направление только раз в год.
Маша в том корсете, что ей делали индивидуально в прошлый раз, Но ПОСТОЯННО на обезболивающих. Маше вводят планово Зомету. И еще Маше вводят новый препарат "Хумира", мама добилась у себя в райздраве его приобретения. Но Машуле ни под каким соусом НЕ дают инвалидность. У Лены на руках распечатанная выписка из ЦИТО, т.к. написанную там от руки никто не взялся переводить. В Рогачева вроде обещали поискать для Маши координаты клиники в Германии, без посредников, которая занимается именно позвоночником.
Девчонка по-прежнему очень терпеливая и стеснительная, ну никак не хотела сфоткаться, еле уговорила (фото выложу обязательно). Очень хорошо рисует, просто отлично играет в шахматы (недавно на районных соревнованиях заняла одно из первых мест), хотя в математике успехи не очень, т.к. многое по программе пропускает, учит два языка - немецкий и английский, и еще планирует заниматься французским (умничка), по английскому Лена нашла недорогого репетитора, который занимается с Машей на дому (150рр за занятие + 100рр ей на транспорт до дома). Ну и по-прежнему возят Машу на машине в бассейн. Лена - молодец. Руки не опускает, хотя дома еще двое младших детей Аня и Максим.
Отвезла им всяких приятных мелочей и вкусняшек. Вот пока и все, как смогла - описала. Вечером Лена будет мне звонить, тогда и напишу последние новости. Ну и фото за мной.
Девочки улетают сегодня вечером. Утром поехали решать вопрос с продлением инвалидности Маше.
Хочу сказать огромное спасибо Кате (inaja) за постоянную финансовую поддержку. Если честно, то если бы не она, было бы сложно. Билеты на самолет, лекарства, одежда Маше - за все Кате спасибо.)
Есть счет на обследование и консультацию Маши в Мюнхене. Но! счет - 12 тыс. евро. Где взять сегодня такие деньги - не знаю. Будем обращаться в фонды, конечно. Самим такую сумму не потянуть.
Новости о всех результатах напишу завтра. (сегодня планирую увидеться с Леной в эропорту).