Помогите с информацией
У подруги ребенка забрали в больницу и там поставили диагноз
острый нелимфобластный лейкоз М7
три месяца назад ему уже брали пункцию из-за сниженных тромбоцитов, но тогда не выявили ничего
Ребенку 1,2
Лежат в Морозовской
протокол назначили 7+3
Вопросы
1/ нужно ли пересматривать анализ для подтверждения диагноза
2/ Нужна ли консультация стороннего онколога
3/ Как с лечащими в Морозовской
4/ С какому врачу лучше всего с этой гадостью
5/ Нужны ли доп обследования
6/ Ну и самое плохое какие прогнозы
спасибо всем за отклик
нахожусь в шоковом состоянии
1.Горячая линия Call-центр горячей линии находится в Санкт-Петербурге, работает на базе отделения детской онкогематологии 31-й городской больницы – одной из ведущих клиник Северо-Западного региона. Горячая линия по детской онкологии от благотворительного фонда "Счастливый мир" Консультационная - врач-онколог (детская онкология); правовая и психологическая помощь (вт.ч. кризисная) 8–800–200–06–09 http://www.hworld.ru/ с 10:00 до 20:00 будни, в выходные автоответчик.
2. Телефон "Равное право на жизнь"- консультируют врачи- онкологи по всем медицинским вопросам.:8 800 20 2200, по рабочим дням , с 10 до 17.
Мы лечились в Морозовской (правда у нас был лимфобластный лейкоз) с 2009 по 2011 год. Там замечательные врачи. (Буду благодарна им до конца своих дней). Хочу сказать:
1) чтобы поставить диагноз они должны были отвезти анализы в 3 лаборотории. Так делают там всем. Мы отвозили в РДКБ, на Каширку и в Царицыно.
2) Никто вам не запретит проконсультироваться с другим гематологом (Мой муж ездил в РДКБ и отправлял результаты в Германию)
3) Про врачей я сказала своё мнеие. Многие мамы , которые там лечились думают также. (не думаю, что там сильно что-то поменялось - Заведующий остался)
4) К гематологу
5) Все необходимые обследования там должны сделать.
6) Этот вопрос к докторам. Хотя вряд ли они дают прогнозы, могут сказать статистику. Многие детки выздоравливают и живут совершенно обычной жизнью.
У моей дочки во время лечения было много разных побочных явлений ( ей было 3г 10 мес) и тяжелых состояний. но мы справились с Божьей помощью. Сейчас ей почти 10 лет и она ничего страшного не помнит - вспоминает только хороших врачей, ну и уколы, которых уже не боялась.
Пусть Господь поможет вам! Сил маме и малышу! Маме нужно собраться и настроится только на выздоровление! Будут вопросы - пишите.
Подпишусь под каждым словом и каждым пунктом!!!
У нас тоже был лимфобластный, лечились 2007-2009 года, начали в 1.2 года ребенка. Врачам Морозовской благодарна безмерно, это врачи с БОЛЬШОЙ буквы и огромным сердцем! Медсестры, врачи, заведующий Гематологии - золотые люди.
Многое зависит от организма ребенка и его отклика на лечение.
а может подскажите где бы еще получить консультацию заграницей
Пока в голове сумбур
При таком диагнозе - никаких самовольно введенных препаратов, все согласовывать с врачами! Нам от рвоты помогал Латран.
С химией ребенок может сутками ничего не кушать, пусть мама привыкает, или все съеденное - сразу наружу, это тяжело, но надо привыкать. Ни в коем разе не пичкайте едой, все равно толку не будет.
спасибо. конечно никакой самодеятельности в таких препаратах. все по согласованию с врачом. но просто есть есть возможность улучшить состояни е и это можно купить, но препарата нет в больнице , то мы его купим
а попку чем лечить и губы?
попу мы только Бепантеном все время, никакие гормональные препараты нам было нельзя, с губыми проблем не было, тут не подскажу. Ротик при химии полоскали Бетадином и Ромазуланом (чтобы грибков не было на слизистой).
я просто сижу и читаю про диагноз и становится очень грустно очень редкое заболевание, насколько верно подберут лечение(
Девочки помолитесь за Андрюшу
Кулачки Андрюше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть поправляется скорее зайка.
Маме сил, терпения, мужества.
спасибо всем!
первые 7 дней откапали
все показатели крови упали
домой не отпускают их(
http://forum.krasmama.ru/viewtopic.php?t=508327 Вот история малыша с таким же диагнозом, они лечились сначала в Питере, потом улетели в Германию. Как у них дела теперь - не могу сказать, мама сторонится общения. Диагноз действительно очень редкий и сложный. Вашей подруге не предлагают потом ребенку ТКМ делать?
малышу и маме@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А подскажите что можно передаит маме и малышу
Что могло бы их порадовать и что можно пронести в отделение
отвечу, по своему опыту за автора. В Морозовску можно передать что угодно, только надо понимать, что пылесборники не нужны, там мамы палаты и все поверхности драят 2 раза в день для стерильности. Ребенок на химии, значит вялый. Я просила музыкальные игрушки, яркие, чтобы максимально заинтересовать ребенка, книги не особо заинтересуют такого маленького.