Слабовидящий ребенок
Девочки, есть ли у кого слепые или слабовидящие дети? Где вы их обучаете? По какой программе? Какие авторы учебников?
Все таки слепой или слабовидик - это две большие разницы. Поэтому и обучают их по-разному. И зависит еще от того, если еще какие-то патологии развития.
ОДИН глаз не видит полностью.Второй видит всего 5%. Он разглядывает книги просто носом уткнувшись в них, кушает тоже с носом в тарелке. Я так понимаю , что обучать его надо как слепого, тк очень маленькая надежда,что второй глаз не повторит тоже что и первый, который ослеп. ДЦП и небольшая уо имеются.
У меня сначала сын с рождения до 2 лет был слепым, теперь слабовидящий.
Девочки правильно написали вам что слепой или слабовидящий - это две большие ризницы.
Так же важен ваш диагноз по глазам.От диагноза зависит и обучение, литература и метод.пособия, освещение место игр парты и многое другое.
Диагноз по глазам- ретинопатия недоношенных.Сейчас на том глазу, который видит помутнение ст.тела и атрофия частичная нерва. Второй глаз -полная отслойка сетчатки, он даже уменьшился в размерах.
ретинопатия недоношенных - какая стадия?это очень важно - имею ввиду на лучшем глазу.операции делали? какие? хрусталики удалены? очки носит?
помутнение ст.тела и атрофия частичная нерва - какое лечение сейчас проходите?
На этом глазу стоит 4 стадия. На том, что сузился изначально стояла 5я стадия.В документах , которые мне выдали на ребенка стояло то, что оперировали до года глаз, который с 5й степенью и он потом ослеп на него, произошла после операции полная отслойка сетчатки. На лучшем глазу операции не делали.Хрусталик не удален. очки почему-то у него были всего -3, хотя зрение на лучшем глазу сейчас -13,75. В Федоровке нас не взяли на операцию на лучший глаз, объяснив тем, что при прочистке ст.тела может произойти отслоение сетчатки и слепота и на этот единственный глаз. сейчас ждем приема в Гельмгольца в четверг на наступающей неделе.
В Гельмгольц поехала бы ТОЛЬКО для обследования и консультирования. Если оперировать - лучше поехать в Питер к Дисколенко - это лучший офтальмолог-хирург по вопросам связанным с ретинопатией. Нам именно он спас глаза и мы из слепого ребенка стали слабовидящими.
В Морозовскую не поехала бы - нам там все испортили и в добавок стали отрицать свои манипуляции по отношению к нам.
В Гельмгольц сделала бы обязательно узи глаз на предмет прилегания сетчатки - очень важный момент - как заниматься с мальчиком - какое освещение, с какой стороны и многое другое.
О Федоровке - у них нет почти успешного опыта проведения таких операций - слава богу что они вас не взяли.
А вы из МО? А из какого города?
СПАСИБО вам за ответы. Про Дискаленко уже слышала... кто-то из моих знакомых говорил что врач с золотыми руками. У ВАС тоже ретинопатия недоношенных? узи нам сделали в Федоровке, сказали на слабовидящем глазу отслойки сейчас нет. Напишите мне вопросы какие нужно задать врачу- по освещению поняла-какое и с какой стороны...Что еще спросить? Мы в Щелковском районе МО.А вы?
У моего ретинопатия 5 ст., тотальная отслойка сетчатки на обоих глазах, агрессивная задняя форма - абсолютно слепой ребенок.
Если на слабовидящем глазу отслойки сейчас нет - надо правильно подобрать очки.Очки самый большой выбор на Селезневской оптика №8.
Биологически ребенку 12лет. Но у нас есть особенность в том, что он с нами всего второй месяц. Ребенок из детского дома,по глазам-ретинопатия недоношенных, есть дцп, умственная отсталость.
смотря какая степень уо, да и общее развитие тоже важно. как он общается, говорит ли, знает ли счет, цифры, буквы? Если ему 12, то в ДДИ он должен был обучаться. Если Вы из Москвы то стоит попробовать школы для слабовидиков, там должен быть и 8 тип (для уо). Если ребенок зарегистрирован не в Москве стоит попробовать Сергиево-Посадский ДДИ.
Там в ДДИ поставили умеренное уо. Говорит, но плохо.Видимо дцп мешает+ не было занятий с логопедом.Да и вообще...УО умеренной думаю нет, а есть уо слабая+ большая пед запущенность и сложности в здоровье. Цифры знал до 10,сейчас за несколько дней выучили счет до 100. + и - только начинаем. Буквы не знал.Выучил САМ за неделю все буквы. Начинаем читать слоги. ОЧЕНЬ СЛОЖНО ТО,что плохо видит и только одним глазом...Вот и думаю- может начать учить буквы пальцами.Совсем ничего про это не знаю.Прошу совета... Как называются такие книги? Где купить? Мы из Мо.До СЕРГИЕВО-Посада думаю далеко ... оставить в ДДИ снова не смогу, это будет для него как возврат в детский дом.Ребенок должен воспитываться в семье. Может только прикрепиться к ним, поучиться как они обучают и приезжать сдавать зачеты...
С вашим диагнозом надо учиться только в школе для слепых по Брайлю. Не надо перенапрягать лучший глаз.
На вашем месте я бы съездила с сыном в институт коррекционной педагогики к Денискиной В.З. - протестирует ребенка, расскажет как заниматься, чем,покажет и научит с чего начинать - скажем так - придаст вам правильное направление.Я училась у неё на тифлопедагога - она замечательный специалист и прекрасный человек.
Сайт Московской школы-интерната N1 для слепых детей
http://www.unischool.ru
Сайт издательско-полиграфического тифлоинформационного комплекса «Логос» Всероссийского Общества Слепых:
http://www.logosvos.ru
www.ikprao.ru - сайт института коррекционной педагогики
ИПТК "Логос" ВОС: www.logosvos.ru
Денискина В.З. она ведущий тифлопедагог России, зав. кафедры коррекционной педагогики.
Если мальчик так быстро освоил буквы и счет, то конечно это не легкая уо, возможно ее вообще нет. В СП своя система обучения, там только пятидневка, зато ребенок сможет многое освоить, в том числе самообслуживание и самостоятельную жизнь. Как у него с самообслуживанием?
В туалет ходит сам.Кушает сам. Но, конечно разогреть, приготовить себе, достать из холодильника и тп пока не может. Всегда все это делали за него воспитатели. Вот сегодня в магазине учила как раскрывать пакет, как складывать фрукты- овощи, как их взвешивать и наклеивать ценник.. ОН в магазин первый раз попал месяц назад...
Осложняет еще то,что есть дцп. Сейчас с глазками разберемся, будем дцп выправлять.
Какая вы умница.
Вы все правильно делаете, самое главное для человека слабовидящего - это бытовая социализация.Чем больше ваш сын будет социализирован и адаптирован в нашем обществе - тем увереннее он будет.
Я только учусь... Я не сталкивалась никогда с слепотой..Точнее вру...Лично столкнулась 9 лет назад и помню это как страшный сон..Я слепла на один глаз после огромного стресса, вытянули в Гельмгольца, неврит троичного нерва, частичная атрофия нерва...Через год также слепла на второй глаз.Вытянула та же врач... До си х пор с ней общаемся, хотя она в Гельмгольца не работает уже. Именно она посоветовала врача , которая еще работает в Гельмгольца и занимается ретинопатией...
Детский врач Людмила Викторовна. Посмотрела по списку врачей в Гельмгольца, видимо Коголева.Вы ее знаете?
Да я ее знаю.Мы 2 года к ней ездили на обследования: узи, ЗВП, подбор очков. Врач внимательный, опытный диагнозд. Но операции я бы у нее не делала.
ТЕ ваш долгое время видел... а потом перешло все в 5ю стадию? Вы в Питере оперировались?
Мой видел до 3 месяцев. А потом неопытные врачи Морозовской больницы за 15 минут их манипуляций и ребенок через 3 дня уже в Питере с 5 ст.
Оперировались в Питере 11 раз.4 операции по ретинопатии, лазер по глаукоме + делали еще аллоплант и просто обследования под наркозом.
Ай как много и все равно ничего не помогло... как тяжко! У ОДНОГО и того же врача оперировались в Питере? Как туда попасть? Все платно?
В Питер можно попасть.
Консультирует Дискаленко по понедельникам, по предварительной записи по тел. 8 812 5418518
Запись производится каждую пятницу с 10 до 12.
Без записи врач не принимает.
у моего нистагм сильный...посмотреть даже не получается глаз.т.е. просто обследование и уже нужен наркоз
И записали нас на июль на еще одну консультацию.сказала что сделают в динамике узи и обследования, пока мы пролечим каплями роговицу... А я переживаю что еще на 2 мес откладываем операцию... Может все же ехать к Дискаленко...
Мы съездили в Гельмгольца. Правый глаз, который не видит, в нем даже нет хрусталика.. ВЫписала в этот глаз капли для лечения роговицы. В левый глаз тоже капли, но другие.СКАЗАЛА что срочной рекомендации для операции нет.ЧТО обычно стараются не оперировать единственный глаз ...Не понимаю... если он единственно видящий и очень плохо видящий, почему же его не оперировать? Выписала очки -9 на этот глаз..
Когда оперируют ретинопатию 5 ст. - всегда удаляют хрусталик.В Гельмгольце всегда всего бояться - они просто не знают КАК делать и что. И слава богу что не берутся. А какие капли?
А зачем его удаляют? А что затем хрусталик поставить уже нельзя? В правый, который не видит- балорпан,корнерегель-1мес. В левый, в котором очки будут-9 тауфон. ЕЩЕ стрикс форте.
Хрусталик удаляют чтобы добраться до сетчатки и расправить все складки, которые образуются при отслоении.
Хрусталик ( на мой взгляд) лучше не вставлять - дабы после хирургических операциях возможны осложнения.
Тауфон это витаминные капли, а лечение какое на видящий глаз????
Не пойму... если без хрусталика глаз не видит, то зачем тогда расправленная сетчатка? ТАК если поставить хрусталик, глаз будет же видеть? А сейчас видит только свет? Кроме тауфона больше ничего не назначено... сказано прийти в середине июля, якобы будет смотреть динамику...К Дисколенко?
Сетчатку надо расправить чтобы появилось зрение ( она часть зрительного анализатора и без неё ваш сын не будет видеть), после того как она ляжет(бывает,что не ложиться или ложиться - но частично, а бывает что утеряна эластичность сетчатки)- вообщем очень много тонкостей в этом заболевании - поэтому нужно серьезное обследование, для того чтобы тот тифлопедагог который с ребенком будет заниматься( а ему это будет необходимо), понимал как обучать, какая специфика заболевания и т.д. А для врача эти обследования нужны чтобы понимать как лечить......., и НЕ НАВРЕДИТЬ.
Так же в вашем случае надо понимать - есть ли шанс бороться за плохой глаз, что с ним, в каком состоянии сетчатка, какое прилегание, где, в какой зоне, сохранила ли сетчатка свою эластичность?
И еще - если нет хрусталика и у худшего глаза есть хоть какое то светоощущение - надо носить линзу или очки на этот глаз - иначе глаз видеть не будет - в данной ситуации линза заменяет хрусталик.
Врачи любят тянуть время, через месяц другой - посмотрим динамику, но при этом назначают скудное лечение....
Однозначно к Дисколенко.
А на худший глаз я бы вместе с тауфоном прокапала ретиноламин в глаза ввиде капель. В Москве более 5 лет продвинутые офтальмологи Мосин, Хаценко назначают ретиноламин смешивая с тауфоном и используют в виде глазных капель.Это для сетчатки глаза, при РП сетчатка истончена и сосуды тоже и их мало - поэтому её надо питать.
На худшем глазу на узи- тотальное отслоение сетчатки. Но ЛВ сказала что свет он им видит.Какое обследование может показать в каком состоянии сетчатка и сохранила ли она эластичность? Нам выписали очки -9 на оба глаза... Вот мне и не понравилось что тянется время...Я бы сразу в бой...сколько можно откладывать.12лет человек не видит. Почитаю про ретиноламин.
Я В ШОКЕ.....А почему на оба глаза -9. На глаз где нет хрусталика линза должна быть +. И + должен быть серьезным +18 или +20.А узи показывает тотальное отслоение сетчатки или все таки есть не много прилигание??????
Я бы сделала ЗВП ещё - почему не сделали врачи????? Я В ШОКЕ
не знаю почему -9 на оба.. даже не задумалась что может быть по другому, тк не знаю эту тему. По узи написано-тотальное отслоение сетчатки и все.. звп это что за обследование?
ОХ это длинная история. В 2 с половиной пошли в лекотеку и службу ранней помощи- отходили почти полтора года. Потом выбила д.с. спец.группу "Особый ребенок" - вот ходим уже 4 года. В следующем учебном году идем уже не в нашу группу, а в нашем садике в группу компенсированного вида где 15 детей, но идем с тьютером- сопровождающим.В параллели ходим уже 3 года в "центр реабилитации" района - 2 раза в неделю:логопед, психолог,социальный педагог и на дому 3 раза в неделю к нам приходит тифлист - меня сын не воспринимает как педагога.С нового учебного года будем 1 раз в неделю ездить в школу для адоптации - куда пойдем учиться.
Ну если кратко - то как то так.
Леночка, читаю я Вас и Ваш паспорт и прямо диву даюсь. Неужели такие люди бывают? Я Вами искренне восхищаюсь! Взяли такого большого и больного мальчика... Терпения Вам и сил.
Скажите, а у Вас все приемные дети?
Да , у нас все шесть деток приемные. 12летний мальчик - это брат нашего старшего сына, мы разыскали его и взяли в нашу семью.Теперь стоит задача подлечить его и начать обучать.
До святости нам ооооооооочень далеко. Сил и терпения и здоровья постоянно прошу.Спасибо Вам.
Господь в помощь Вам и вашей семье. просто слезы текут от того, что есть на свете такие люди... спасибо...
У меня к сожалению пока нет такого знакомого специалиста - которого могла бы порекомендовать. Но была знакома с людьми , которым делали такой лазер-припайку. Делали они в Федоровской - все было удачно. У какого врача - не знаю.
Жанна - в вашей ситуации очень важно узнать причину отслойки.
Да кто ж ее знает, причину... У него с детства слабые глаза. Отслойка уже была в подростковом возрасте. Приваривали. Потом было еще две операции по коррекции зрения. А вот теперь опять всё снова-здорово.. Да еще астигматизм прибавился.
Он много занимается в спортзале. Каждый день. Железо, тяжести, бег, плавание. Нагрузка нехилая. Хотя врач сказала, что это вряд ли из-за нагрузки. Но порекомендовала отменить штангу и другие тяжести.
А какое то лечение , кроме припайки было. Если была хотя бы частичная отслойка сетчатки - автоматически значит, что глаз нуждается в питании.И отслойка сетчатки это прогрессирующее заболевание при котором должны быть исключены тяжелые физические нагрузки.
Плавание и бег это нормально, а вот железо, тяжести с этим надо поаккуратнее, на первое время стоит отменить.
И я конечно не офтальмолог - но это как раз из-за нагрузки. Рассуждаем - слабые глаза,отслойка в подростковом возрасте( активный рост,зрительные нагрузки в школе), две операции по коррекции зрения( извините, но это тоже вмешательство),занимается в спортзале(тяжелые физические нагрузки).По моему все логично и закономерно.
Жанна я с отслойкой сетчатки у своего младшего съела такую же собаку, которую съела ты с младшим.
Надо под питать сетчатку и все постепенно нормализуется. Естественно сейчас сделать припайку.
Такие препараты не использовали: ретиноламин+тауфон(в виде капель), Conisan A, Nervus opticus Arnika comp.Augentropfen - это все для питания сетчатки, препараты практически гомеопатия - без всяких побочек.
Так я потому здесь и спрашиваю. Пройдя большущий путь реабилитации с младшим ребенком, совершенно точно знаю, что иной раз сарафанное радио работает куда как эффективнее врача. Ну, при наличии собственных мозгов, разумеется.. :-)
Чем сетчатку подпитать?
ретиноламин+тауфон(в виде капель), Conisan A, Nervus opticus Arnika comp.Augentropfen - это все для питания сетчатки, препараты практически гомеопатия - без всяких побочек.
Ретиналамин врач посоветовала в ампулах по 5мл+1,5мл новокаина через день.Сказала что это подпитает оба глаза. Вы применяли в/м ?
Я уже выше писала: В Москве более 5 лет продвинутые офтальмологи Мосин, Хаценко назначают ретиноламин смешивая с тауфоном и используют в виде глазных капель.
В/м в попу ретиноламин мне кажется дольше будет идти - если вообще дойдет. А в виде капель в глаза по моему прямой путь на сетчатку: капли тауфон смешать с 6 апмулами ретиналамина и капать. техника проста: набираете в шприц капли тауфон, там 10мл, распределяете и вливаете по чуть-чуть в ампулы ретиналамина, порошок растворяется и получившуюся жидкость опять сливаете в бутылку тауфона. получится чуть меньше 10мл. и капаете.
В воскресенье выезжаем к Дискаленко, в понедельник у нас прием у него.Подскажите, на что обратить внимание? Какие вопросы задать? Может что-то с собой взять...
Едите на консультацию - значит надо взять все выписки,ребенка - самое важное......
Покушать или перекус - освободитесь не раньше 15-00.
Схема такая - приезжаете в больницу, поднимаетесь в глазное отделение (это 5 или 6 этаж - есть лифт), занимаете очередь на закапывание - это как зашли в отделение, потом повернули на право и последняя дверь с право - там уже будут сидеть люди. В 9-30 примерно мед.сестра начнет закапывать глаза для осмотра, потом капают второй раз. Через 30 минут приходит Дисколенко и его команда врачей и начинают осмотр. Сначала идут маленькие а потом все остальные. Как только вас осмотрели, сразу идите занимать очередь на прием-консультацию в кабинет Дисколенко - это если встать спиной к двери где закапывали вам на лево и по этому коридору предпоследняя дверь с право. Сидите и ждете когда подойдет очередь ваша.
Какие вопросы:
что сейчас с глазами, в каком состоянии сетчатка обоих глаз?
какие перспективы с глазами?
какие операции надо делать?
можно ли пройти полное обследование у них?
Еще вопрос- выбивать квоту бесполезно на операцию, наверное ее оч долго ждать придется.