лимфобластный лейкоз у дочки
Заранее прошу давайте обойдемся без жалости. А то от слабости сразу хочется плакать. Дочка 5 лет больна раком крови. Младшему ребенку недавно исполнилось годик. Если кто знает данной заболевание требует стерильности дома. Надо с определенной химией мыть пол мебель стемы. Как минимум раз в неделю. Мыть полы раз в день. Менять постельное белье 2 раза в неделю и нашей дочуркЕ все менять ежедневно. У кого есть грудные детки поймут как тяжело все это выполнять. Основная проблема нам нельзя никаких контактов. Мы москвичи. Но нет никого. Я муж и двое детей. Муж хотя-бы ездит на работу. А я сижу дома и варюсь в этой каше. А еще ввиду лечения ребенок может неделями ничего не есть . А потом на гармонах есть по 12 раз в день. Объяснить все трудно. Я сама не знала. Как не сдвинуться. Поддержите меня.
У меня у дочки был такой диагноз, в ремиссии уже почти 8 лет. Не отчаивайтесь! Все будет хорошо!!!!
Мы все это прошли, теперь с улыбкой говорю - тяжело первые полгода, потом привыкаешь:) Я знаю, как это тяжело, но вы знайте - что все это пройдет и ребенок поправится!
Если будет трудно, пишите мне в личку, на почту. Мы сами все это прошли и я ЗНАЮ что вы переживаете. Удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Няню малышу нанять хоть на несколько часов. Понимающие люди есть, попросить няню так же регулярно менять одежду, мыть руки антибактериальным мылом и все такое.
Понятно, что денежный вопрос сейчас актуален будет как никогда. Здесь много отзывчивых людей, помогут. Я лично помогу, как только бросите клич.
И еще момент. У моего ребенка проблемы по здоровью другого рода, но они довольно значительны. Так вот, в поисках решения и лечения мы набрели на такую вещь как микрокинезитерапия. В наших широтах это пока считается нетрадиционной медициной, в то время, как в Европе давно признана официальной и применяется в рамках страховой медицины. Это я к чему - данная методика позволяет усилить функции вилочковой железы, которая "делает" нашу иммунную систему, активирует внутренние механизмы борьбы с болезнью.
Я не буду здесь давать никаких контактов, дабы не обвинили в рекламе. В свое время я взяла всю эту информацию с форума "дети ангелы", там есть целый раздел, посвященный лечению с помощью МКТ. Потратьте немножко времени, почитайте. Хуже это точно не сделает, лучше - весьма вероятно. Болезненных ощущений никаких, я проверяла на себе перед ребенком.
Я общаюсь с мамочкани кто тоже лечит своих детей. У всех есть родители. Можно хоть с кем то оставить детей. А у меня на носу лето. Можно на дачу поехать. Но я не справлюсь одна с двумя. Дома хоть муж после работы переключает на себя внимание детей. Может кто так же живет. И я просто жалею чересчур себя.
Вы просто устали. Это понятно. Подругу не можете с собой позвать? когда будут вторые руки - станет легче.
Конечно, если кровь никакая, то общение надо сводить к минимуму. Но это не значит, что вообще ни с кем общаться нельзя. Даже в больнице вы не одни.
Сил на все. А их у Вас хватит. я точно знаю.
держитесь и боритесь!!!у меня у подруги нашли эту болезнь у сына (в паспорте моем есть фото). сначала был ШОК, потом они начали лечение,взяли себя руки,вот уже полгода лечатся.
верят, что все будет хорошо.это трудно очень, но ВЫ справитесь! здоровья Вам и Вашим деткам!!!
Сейчас нужно сжаться и действовать. Потом Вы расслабитесь, потом поплачете, а, может быть, и "повоете". Но это потом. А сейчас держитесь! Нужна будет помощь, пишите, звоните. Мы все с вами вместе. Выздоровления Вашей кровиночке
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень хорошо понимаю и сочувствую. Мы лечим лейкоз, но не в России. По поводу стерильности ( просто как информация)- тут нет таких требований и нам разрешают общение с другими детьми. Даже при нулевых нейтрофилах в школу можно ходить . Когда ребенок заболел , я ко всем приставала с вопросами о стерильности. Один из врачей, индус, удивлялся и сказал, что таких требований даже у них в Индии уже нет . ( я ему цитировала выдержки из буклета т , который скачала на сайте Морозовской) . Также в отделение и палаты допускаются родители, друзья, дети. Все проходят в верхней одежде и обуви. Многие прямо в одежде ложатся в кровать . Тут считается, что больничные ( стерильные сти) бактерии или микробы гораздо опаснее уличных. Поэтому наоборот хорошо, что с улицы что-то заносится. Конечно, речь сейчас не об отделении, где проводят ТКМ. По еде тоже никаких особых ограничений. Это я к тому , что наверное можно немножко забивать и жалеть себя. Конечно, все зависит от протокола . Крепитесь, держитесь! А на дачу надо ехать!!!
Там при входе висят специальные антибактериальные фильтры и картриджи к ним меняю регулярно поэтому ходят в верхней одежде. У нас такого нет.Я такие фильтры видела в пульмонологии 23больницы нотам картриджы не регулярно меняли
Интересно. Никогда о таком не слышала. Поинтересуюсь при случае. Конкретно про наше отделение большие сомнения на этот счет. В операционных да: там чем-то специальным воздух насыщают. Там и запах есть незначительный.
Моя дочка болела тоже лимфобластным лейкозом в этом возрасте. Сейчас ей 10 лет Слава Богу всё хорошо. Я думаю самые трудные первые полгода - год. Потом и убирать можно чуть реже и бельё менять... Сейчас лето. Если есть дача обязательно поезжайте. Там другая грязь не та, что в городе. Больше гуляйте (в теньке конечно). У вас маленький - отвлекайтесь на него. Всё будет хорошо! Будете замечать, что становится легче. Обязательно общайтесь с мамами, которые лечатся - нужно же кому-нибудь выговориться... Сил вам, здоровья, терпения! Храни вас Бог! Можете написать в личку, если хотите дам телефон.
Просто хочу поддержать Вас? пусть ребенок поправится!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
То, что Вы описываете - это очень тяжело. Весь этот быт, дикие требования по гигиене и чистоте. И то, что у Вас никого нет помочь. Но Вы справитесь, Вы уже проделали такой огромный труд!
Дай Бог здоровья Вашей малышке
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть дочурка поправляется! Держитесь, вы сможете! Верьте в то, что скоро все пройдет и забудется, как страшный сон! Держим кулачки за вашу доченьку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Милая автор! Все обязательно будет хорошо! Пожалуйста держитесь. У моей племянницы был лейкоз, теперь она здоровая уже тетка (заболела в 4,5 года). Сейчас ей 29 лет.) Если нужна помощь (материальная, физическая, моральная), не стесняйтесь, напишите мне в личку, я готова помочь. Храни Вас Господь!
