Мамам детей с эпилепсией.
Дочери 7 лет. Пошли к неврологу, по поводу энуреза, сделали ЭЭГ, выявилась эпилепсия. Я просто в ужасе, вся жизнь перевернулась. У нас это единственный поздний ребенок. Скажите, насколько это страшно. Какие обследования нужны, куда бежать, на что нужно обращать внимание, я в полной растерянности, муж тоже. Бабушкам даже говорить не хочу. Этот диагноз означает инвалидность? У меня ребенок занимается спортом, уже будет нельзя? Как то это можно вылечить? Предотвратить более серьезные последствия??? С виду ребенок здоров, даже в страшном сне такое не могла себе представить. Удивила реакция врача, когда я ей по тел. зачитала заключение ЭЭГ, она даже не сказала, чтобы мы пришли. Я не знаю, что делать. Мне никто ничего не объяснил. Очень прошу, расскажите.
Стоп панике! Приступы есть? Что-то странное за ребенком замечено?
Переделайте ЭЭГ. Нужно первую ЭЭГ дать посмотреть другим врачам. Может расшифровали не правильно, а вы тут уже накрутили.
Эпиактивность на ЭЭГ не всегда сопровождается приступами.
Приступов не было. Из странного - недавно был приступ агрессии, все бросала, швыряла, энурез 2-3 раза в месяц. Больше вроде ничего странного не замечала! Эпиактивность - это же и есть эпилепсия? Приступы потом будут?
Не факт, что будут приступы и не факт, что есть эпиактивность. Не паникуйте, а с этой ЭЭГ сходите к врачу, а лучше к нескольким.
У моего ребенка был момент, когда 25 приступов (замираний) было в час, а эпиактивности не было на ЭЭГ. И это оказалась не эпилепсия.
А агрессия может быть в силу возраста и всяких внешних факторов.
Не только замирания были. Замирания последние, а так, почти все виды приступов за 2 года пережили, началось с фебрильных. Вирусы так пошалили. 6 герпес и ЭБ.
подскажите, а как вам это установили, что не эпи, а именно от вирусов? у дочки эпиактивность без приступов ( дай Бог, что и не будет их), и ЭБ с герпесом в наличии
Это долгая история. Эпилептологи ставили эпи даже без эпиактивности. У нас сначала только ФС были, а после мононуклеоза мы стали болеть ежемесячно, соотв и судороги ежемесячно и всегда разные и всегда разные диагнозы. Это был оч тяжелый период. Врачи не разбирались особо с нашим случаем. Когда я спрашивала у них про ЭБ, герпес 6 и зависимость судорог и Мухин и Айвазян говорили. что это бред. Ну когда уже мой ребенок в очередной раз заболел и судороги тяжелые очень были, потом они перешли в замирания в сознании (т.е. он отвечал и даже поворачивался, но смотрел сквозь), врачи вообще такой вид приступов не видели. Я пошла сама к инфекционисту, сдали анализы, а там... жуть... правда герпес6 обнаружился, а ЭБ в норме был, взрослые при таком содержании вируса в коме (из прочитанного мной). Вот лечились 2 месяца и уже Слава Богу 5 лет как все прошло.
Anonymous написал(а): >> Приступы потом будут?
Пророчеств хотите? Увы. Кто вам что сказать может? Даже врач. Эпи довольно неизученная болезнь а любые гарантии - только на кладбище.
Психовать кончайте, в самом деле. Это детям намного сложнее переживать, чем даже последствия приступов.
Ну вы так вот тоже не драматизируйте..Эпилепсия эпилепсии рознь...У меня в подростковом возрасте пара припадков была, поставили диагноз, эпиактивность на ээг была...Ну тем все и закончилось) Прошло уже почти 20 лет, жива-здорова, припадков нет, препараты не пью, по врачам не хожу.
Обследуйтесь.
Поставили диагноз и не лечили? Или вылечили, принимая препараты? Вроде как минимум 5 лет нужно принимать лекарства, чтобы сняли диагноз.
Диагноз не снимают, через 3 года возможна ремиссия и отмена препаратов. В среднем лекарства пьют 3-7 лет, если есть ремиссия идут на отмену. Но и всю жизнь пить тоже не исключение, увы.
Поставили и влепили в карту, да)) Препараты пила пару месяцев. Потом перестала) Потом закончила институт и уехала из родного города, карта с эпилепсией осталась в местной поликлинике.
Меня из-за эпилепсии в карте вместо р/д в больницу отправили( Так что я без сожалений оставила ее в прошлом.
Это хорошо, что Вы не зациклились на диагнозе и ведете вполне полноценную жизнь! Но все равно ограничения же есть . Наверняка машину не водите, спиртное не употребляете, тяжелый труд противопоказан, учет в ПНД. Врачам сейчас не говорите о ней?
Ну вы погодите - учет то где - в Москве- ну теоретически может быть(но вероятнее всего нет, т.к. мне тогда было под 18 - как раз переходила из поликлиники в поликлинику - наверняка и не поставили никуда), а я 10 лет в Питере живу..Справку как и все остальные я купила)
Рано радуетесь. У мня ЭЭГ чистая уже много-много лет. Но без лекарств - гарантированные приступы нон-стоп до приема препарата или летального исхода, вероятно (не знаем точно - этот вариант не проверяли ее и не планируем :) ) Да и о первого приступа человека, который искренне считал себя здоровым до этого дня, тоже ЭЭГ при сдаче на права не спасет.
Нет не рано, но вас простительно, что вы не поняли. Вот каждый раз вас читаю, и понимаю что лечение очень сильно влияет на мозг :( но без лечения наверное совсем уо(
Я не во-первых, были бы деньги))) Убеждена что по сути это правило ничего не изменит и люди не побегут ЭЭГ делать, только коррупция усилится.
Во-вторых- кто сказал,что у меня сейчас на ЭЭГ что-то не так?
В-третьих - припадков не было 18 лет. С чего Вы взяли,что риск их появления у меня выше,чем у любого другого человека?
какой ПНД? с чего вы это взяли? не пугайте народ... и так тяжело все это дается..
Если вы делали рутинное исследование, то сделайте ночной мониторинг. Это платно и не очень дёшево, но наиболее информативно. С результатами (не просто заключение, а распечатка записи исследования на бумаге) идите на консультацию к эпилептологу. В зависимости от типа эпиактивности, вам назначат или не назначат аэпы, запретят или не запретят занятия спортом (бассейн иногда запрещают), если выявят следование ритму на фотостимуляции, то ограничат просмотр телевизоров, планшетов и т.п.
Всё индивидуально.
Автор, милая, для начала, как это ни банально, надо успокоиться.. Я вас прекрасно понимаю, страх, паника, шок - как жить дальше!?? По прошествии времени, могу сказать.. жить можно) и нужно)) определиться с врачом, четко решить, что вы слушаете только своего врача, и активно участвуете в оздоровлении ребенка. Вы уже наверное начитались, что большинство видов эпи - излечимо. Как оказалось, эта болезнь знакома не понаслышке близким и знакомым. Все вылечились. Чего и вам желаю! Мало того, приступов при наличии активности может вообще не быть, вот этого я еще больше желаю! Вы не одиноки, держитесь!
Ну эпилепсия разная. У вас какая? Просто эпи автивности? Так это ещё не эпи. Инвалидность не всем положена даже с эпилепсией, куда там с активностью то) . Ну на край, попьете таблетки, не критично. А так надо сделать- хорошее ночное ( в идеале, так суточное) ЭЭГ, МРТ, ну и хорошего невролога. Спорт и т.д. так же зависит от вида эпи и её причины.
(Вот интересно почему родители, которым не просто дались дети, считают свои ситуации - вообще любые - какими-то эксклюзивными и считают должным всегда сообщать об этом - поздний, единственным, долгожданный... Что это меняет? Остальным их дети не нужны что ли - загнется не жалко? Конец лирического отступления)
Я очень надеюсь, что эпи у моих детей нет и не будет, но до конца их жизни никаких гарантий быть не может, как и у любого другого человека. Потому говорить могу только за себя.
Про обследования вам уже рассказали все - теперь важно найти нормального врача, который будет ребенка вести. подерет грамотное лечение, расскажет, что у вас за форма - так можно будет делать выводы, насколько ситуация серьезна, а пока никто вам не скажет, страшно все или нестрашно, можно вылечить или нельзя. Инвалидность сам по себе диагноз не означает (к сожалению. скажу я сейчас. и к счастью - говорила я в своей юности). Предотвратить последствия вы можете не допуская приступы - для этого нужно нормальное лечение, которое должен назначить грамотный врач. Про спорт - тоже к врачу. смотря что за спорт, смотря что за форма эпи. Я себя не ограничиваю ни в чем вообще, но к этому не призываю - все-таки я взрослая тетя и сама за себя отвечаю, с ребенком вряд ли бы так смогла, наверное...
В общем. начинайте с этого - искать врача, начинать терапию, а там видно будет. Я с эпи живу больше 20 лет - мое единственное ограничение - не водить машину. Моя главная проблема с этим связанная - безумные нервы моей мамы.
Нервы мамы, да, мои уже на пределе просто, жизнь по часам уже устала. Устала напрягать друзей, что б привезли лекарства. Устала от врачей.
Свиристель, безотносительно лирического вступления ;), а как у Вас выявилась эпилепсия? В каком возрасте? (если это не секрет, конечно)
У младшего моего фебрильные судороги и задержка моторного развития, неврологи высказывают мнения от "это начало эпилепсии, вам конец" до "это фигня, фигню мы не лечим". ЭЭГ на настоящий момент без особенностей, но сделано халявно (по мнению всех неврологов). Конкретное обследование будем проходить в июле, эпилептолога посетим тогда же. Вот, ищу информацию...
Мне эпилептолог скзала ,что если не было ЧМ травмы или травмы в родах, гипоксии, то эпи всегда наследственна.
У эпи родителей ребенок может быть чистым, но если ребенок эпи(без вышеуказанных травм), то кто-то из родственников 100% тоже эпи.
Всех бабушек четвероюродных сестер деда по материнской линии отследить невозможно в принципе - так что это очень удобное объяснение "наверняка где-то в 18 веке кто-то из ваших родственников болел". Никакой информации не несет ровным счетом, зато многое объясняет.
Мне просто интересно, на чем основываются эти утверждения "всегда наследственно", если отследить всех родственников дальше бабушек-дедушек у всех заболевших очень мало возможно в принципе, в эпоху до интернета это было еще сложнее, раньше 20 века нереально физически - так как проводились исследования, приведшие к такому заключению?
Первый приступ - в 15 лет. Новогодние каникулы, родители говорят - смотрела кино, встала, подошла к елке, взялась на нее и упала с судорогами биться лицом об острую рифленую батарею - физиономия болела гораздо дольше, чем голова :) Потом ЭЭГ, прочие исследования - ну вот так и живем с тех пор.
Но вообще эпи может проявиться у кого угодно в абсолютно любом возрасте.У брата моей очень хорошей подруги - первый приступ в 32 года - знаю лично мужика. Еще друг рассказывал, что у его тети судороги в 76 лет начались. Все абсолютно когда узнают о диагнозе, в первую очередь произносят "у нас такого в роду ни у кого не было!" :) И мы так же говорили :) Причину возникновения эпилепсии до сих пор никто не знает - только идут разговоры о провоцирующих факторах.
Вы знаете, насколько я читала - не претендую на точность информации - если судороги определены именно как фебрильные, то к серьезным формам эпи они ведут редко - это два разных процесса, влияющих на мозг. Но вам в самом деле стоит к серьезному врачу сходить просто определить, что именно с ребенком. Увы. серди врачей даже неврологов очень мало людей, которые хоть что-то знают об эпи, кроме "это судорог когда - запретить все на всякий случай" - сколько возможностей было убедиться... так что не накручивайте себя заранее - впереди лето, болеть с высокой температурой не с чего, а там пройдете обследования и станет ясно, что делать дальше. Спокойствие и ясность мышления родителей - первое, что понадобится ребенку - тоже проверено :)
Да, тут не узнаешь... Все будут говорить "ни у кого не было такого"... А провоцирующих факторов - поначитаешься, страшно становится. Сын на сильных ноотропах с рождения был, как большинство недоношенных, черт его знает, как это все сказалось.
Спасибо за рассказ.
Я решила пока в Новосибирске обследоваться у детского невролога-эпилептолога. Ну, и ЭЭГ сделать и другие исследования, какие скажут. Врачи дернулись именно из-за того, что после эпизода ФС был резкий откат в развитии (ребенок не мог вставать несколько дней, перестал играть в ладушки, лепет исчез) и все еще проблема с ходьбой. Мол, это все может быть и по другой причине, но лучше перебдеть, чем недобдеть.
признаки эпиактивности на ээг, очаги - это еще не эпилепсия и часто даже рядом с ней не стоит!
Это результат ЭЭГ:
пароксизмальная эпилептиформная комплексная активность с генерацией срединными структурами диэнцефального уровня и акцентом в корковые структуры правой лобной и правой теменно-затылочно-задневисочной области. Регистрируется дисфункция срединных структур диэнцефально-стволового уровня.
Милая автор, я правильно понимаю - Вы не были ещё у невролога, просто прочитали описание ЭЭГ? Не затягивайте с визитом к врачу, но и некручивайте себя и не пытайтесь что-то там понять в ЭЭГ. Найдите хорошего невролога.
Эпилептиформная активность - это не эпилепсия или во всяком случая не обязательно она. У моего ребёнка на ЭЭГ (делали на фоне тиков) эпилептеформная активность помимо всего прочего. 2 разных невролога сказали, что это не эпилепсия, и лечить здесь нечего.
Не паникуйте раньше времени. У сына эпиактивность по типу ДЭПД. Откопали ее вообще случайно на ЭЭГ при подготовке к операции по другому поводу.
Без судорог, приступов и задержек развития.
2 доктора, которых он посещает(чтоб я могла сравнить рекомендации) пишут в карте: эпизнаки ДЭПД ,здоров.
Никакого лечения не назначают. Просто наблюдают.